én is segítséget kértem, válaszra sem méltatott senki.
Ez itt nem neked szól csupán te mondtad ki, amire rímel, amit mondani akartam.
Nem részletezem, leírtam, mit szeretnék.
Nincs válasz - sem itt, sem máshol. Édesanyám nem lyme-kóros, ALS-ben szenved. Most voltam nála, elkeserítő, ahogyan kinéz....gyakorlatilag csont és bőr. Fel nem foghatom, hogyan, mivel, de még megy-igaz, segédeszközzel, de megy, még meg tudja melegíteni a kávét, még érthető a beszéde, még tud enni, még tud kommunikálni a neten. De meddig?
Nincs segítség.
Itt valamikor a fórum elején, egy tag azt mondta az ALS diagnózisról: eszközöket beszerezni, lélekben felkészülni, és térdre, imához!
Nagyon igaza van.
Rokonszenvvel figyelem a küzdelmeteket, hogy hátha más, hátha mégis gyógyítható, hátha az orvosok tévedtek..
Kívánom, legyen igazatok, sikerüljön.
De nem fogom elfelejteni a közönyt, az értetlenséget és azt, hogy tudom, látom, ahogyan anyu elbúcsúzik tőlem, az unokáitól, az ismerősöktől, mindattól, ami az élete volt, s lassan attól is, ami egyedüliként megmarad 70 év után: az életétől.
Olvasom a hozzászólásokat. Van néhány új hozzászóló akiknél látom, hogy segteni szeretnének. Ez nagyon örvendetes dolog és köszönet érte.
Az én saját tapasztalatom, hogy az elő kúra eltelte után olyan sokat romlott az állapotom. Rettenetesen el vagyok keseredve. A második kúra csak 26.-án kezdődik. Ha az is annyit fog az állapotomon rontani attól félek, hogy az már visszafordíthatatlan folyamatot hoz. Erőm sajnos egyre fogy. A karjaim sokat görcsölnek. Így kezdődött a lábaimon is. A bal kezem egyre gyöngébb. Félő, hogy nincs kiút. A beszédem is romlik. Pedig a neurológus azt mondta, hogy nekem a lassúbb lefolyású a betegségem.
nekem edesapámnál diagnosztizaltak bulbaris als es lyme is pozitiv lett 2.mi mindent kiprobaltunk de meg nagy javulas nincs.neki a vegtagjai meg nem erintettek gyengeseg van nala a beszed es nyeles ami rossz. ha van tanacsod en elkükdöm az email cimem es szivesen levelezek.ap.melinda@hotmail.com.
barmilyen segitseget szivesen fogadunk.elore is koszi.
Tudom..sajnos igazad van..(OLVASTAM RÓLA..)Akkor maradjunk..Tüneti TH-nál....A hosszabb távon történő "ÉLETBEN TARTÁSÉRT..."
A probláma az....Minden agysejtem tiltakozik a DIAGNÓZIS ELLEN IS!!!!!
És nem én vagyok csak egyedül aki ezt így gondolja..
Tévesdiagnózisok tárházába sorolnám..
Mindettől függetlenül..ha szabad azt írnom..(TI ITT EGY OLYAN TEAM VAGYTOK..AKIK NEM SZÉT HÚZNAK..HANEM UGY TÜNIK..HÁLA AZ ÉGNEK..ÖSSZETARTOTOK!!!)És nagyon szomroú..hogy más fórumokon..inkább a széthullás jelei láthatóak..nemhogy az összetartásé..és "ÖSSZETARTOZÁSÉ!!!"
Többen vagytok fönt a Saját oldalatokon..akikkel olyan jó lenne "Levelet váltani.."-beszélni..bátmit tenni..
TI ITT...MIND "NAGYON AKARTOK ÉLNI!!!"
És számomra ez a legcsodálatosabb..mert ez a legnagyobb fegyver minden "Gyógyíthatatlan"-kórságnak!!!!!
Örülök neki..hogy vannak ilyen emberek...Baj..hogy nem is "KEVESEN"....Annyi mindent szeretnék mondani..de lehetetlen..mert sok-sok oldal megtelen vele..
De akkor is ugyérzem..Több itt jelenlévőnek a "SORSA"-megváltoztatható lenne..És emellet nem lehet.."ÍRÁS"-nélkül elmenni...
Szép napot amennyire csak lehet..mindannyiótoknak..Pötty..
Sajnos nem tudom megmondani, hogy mire gondolhatott a doktornő, mert ennél többet nem mondott. Átnézte az összes orvosi papíromat - laboreredményeket, egyéb leleteket, zárójelentéseket - és közben kommentálta azokat. Az egyik, 2 évvel ezelőtti laboreredményemre mondta, hogy itt már látszik a fertőzöttség. Azt is mondta, hogy ha az orvosok nem is gondoltak volna a Lyme kórra, azt észre kellett volna venniük,hogy van valami rendellenesség és tovább kellett volna vizsgálniuk. De többet nem mondott, és már nézte is a többi papíromat.
Kérdezed, hogy mi van velem, hogy vagyok. Igazából én sem tudom, mit mondjak, 2 nap múlva fejezem be az első kúrát, és néha úgy érzem, hogy egy kicsit jobb, erősebb vagyok, néha meg pont az ellenkezője, fáradtnak és gyengének érzem magam. Amit egyértelmű javulásnak értékelek, hogy augusztus végén átestem egy vakbélműtéten és ott a kórházban vettem észre, hogy mindkét lábam combközéptől lefele teljesen el van színeződve, sötétlila, majdnem fekete, és kisebb nagyobb piros ill. világosabb színű foltok vannak rajta, de csak ha állok vagy ülök, fekve semmi nem látszik. Ez a műtét előtt nem volt,nem tudom mi lehetett az oka, valami biztos kiprovokálta őket. Mutattam egy orvosnak, de nem foglalkozott vele, szerinte csak attól van, hogy felállás közben a vér lehúzódott a lábamba.
Most viszont pár hete azt látom, hogy jóval lejjebb húzódott az elszíneződés, már csak a bokám felettig húzódik, és már közel sem olyan csúnya sötétlila, sokkal világosabb. Ez úgy hiszem jó jel! Véleményem szerint a rosszabbodás folyamata megállt, most már a javulást várom. Ha nem kezdtem volna el a kúrát, biztos nem tartanék itt!
Nagyon szép a virágod, biztos a kerted is szép! Kívánom, hogy legyen erőd gondozni!
Szeretném veled felvenni a kapcsolatot,úgy érzem most szükségem lenne segítségre. Röviden annyi,hogy 3 év után még mindig nem tudni ALS vagy Lyme , most tartok a 2. antibiotikumos kúra közepén,egyenlöre csak rosszabbodás van,gyakorlatilag már nem tudok menni.
Szeretném megkérdezni, hogy te hogyan és miből gyógyultál meg és mennyi idő alatt.
Kedves atesz 1980..CSAKIS AZ MRI-szövegére volna szükségem..Várom-és köszönöm szépen..bárki..aki ugy érzi...esetleg nem javul állapota az ALS-re kapott gyógyszereitől..írjon nyugodtan....Ha tőlem jó pár éve megkérdezik.."ÉS MIT IS CSINÁLSZ MOSTANÁBAN..?"A VÁLAZOM ENNYI:"AZ ÉLETBEN MARADÁS ELMÉLETÉT PRÓBÁLOM ÁTVINNI A GYAKORLATBA..!!"
És ugy tünik a keserves évek mögött..most 15 hónapnyi..azt írhatom.."KÖSZÖNÖM..JÓL VAGYOK.."-MONDAT ÁLL MÁRA MÁR!!!
Ezért írom...VAN ÉRTELME FUTNI..AZ "ÉLETÜNKÉRT"..Mert előbb-utóbb..de "CÉLBA"..ÉRÜNK!!!Remélem..mind!!
Kedves Fórumozók!Kedves atesz 1980.Egy ideje pörgetem a bejegyzéseiteket..És azthiszem...mégsem maradhatok.."CSAKIS AZ OLVASÁSNÁL"...!
atesz-ha van AGYI MRI-leleted..megköszönném,ha átdobnád e-mailban..Többek között a Te anyagod keltette most épp fel legjobban figyelmemet..(AZONKÍVÜL..MINDEN ALS-BETEGÉ..IS!!)
Debrecenben. 2012. Május 12-én 16 óra 30 perckor tartok előadást a Csapókerti Művelődési központban..
Címe:A kullancscsípés okozta Lyme kór,és a Lyme Neuroborrelia...Túlélni a túlélhetetlent...E-mail címem:
lymekor63 kukac freemail.hu
Nem írom ki rendesen az e-mail címet..nem hiányoznak a spamok életemből..
Ha van érdeklődő:Szeretettel várok mindenkit rá..Esetleg ha van érdeklődés iránta..Címszavakban ide is megírhatom témát,amiről szólni fog..
Szeretettel,és kivánok mindenkinek kitartást..erőt..hitet...(ÉS VAN VÉLEMÉNYEM EZEN DIAGNÓZISRÓL...!!)
Lehet hogy kezd hatni a gyógyszer amit lassan egy hónapja szedek,mert az ünnepeket végigkinlódtam!
39 fokos lazam van egyfolytában és mindenem fáj,szinte alig birtam felkelni az ágybol!
Teljeesen kiment az erő belőlem!Ez a gyogyszer szerintetek?Meg innen jöhet az hogy mégis lyme,mert ha nem akkor mi okozhatja ezt mert más bajom nincsen!
A lymphocyta% és a neutrophil% is jelzi hogy valamilyen kórokozó van a szervezetben. Ha határérték felett vagy közelében van valamelyik, az azt jelenti hogy védekezik az immunrendszer. Jelenleg én most IGM- és IGG- vagyok , tehát ellenanyagom nincs,viszont ha időközönként a lymphocyta% értékem megemelkedik, akkor tudom hogy kint van a vérben a borrelia és ekkor egy 4-6 hetes antibiotikum kúrát csinálok. hatására lecsökken a lymphocyta szám. Ez azt jelenti hogy hatásos volt a gyógyszer és egy időre vissza lett zavarva a borrelia és a védelmi rendszer is lejjebb állt. Ez szerintem nálad is így fog működni, de ez sem mindenkinél van így, ettől függetlenül érdemes figyelni ezeket az értékeket.
Kedves Szegedi Ági! lenne mit mesélnem magamról és az orvosokról és mindenről ami összejött nekem, betegségek stb,,,diagnozisok ,de nem akarom ide kipakolni, néztem a hozzászólásaidat és egy kicsit megnyomott engem is,,,, ha gondolod privátban beszélhetnénk...babos777kukacgmail.com...én szánok rá időt hogy lenyomjak egy pár levelet neked...
Kedves Fórumozók! remélem nem irok hülyeséget, de nállam a második ceftriaxon kúra jót lökött az állapotomon, nem vagyok 100%-os de sokkal jobb, én doxicilinnel biztos nem fogom az időt pocsékolni és gyomrom szarrá verni, tudom sokan nem tehetik meg a ceftriaxon kúrát ,mert drága és 20 -30 napokba nem érdemes egy deka vasat sem feccölni, én a 20 cefitől semmit nem javultam, az 50 darabnak volt már hatása, de az infúzió után két hét múlva éreztem hogy jobb, akinek súlyos az állapota és elmegy a doktornőhöz az doxicilinnel csak huzza az időt, a lyme késői fázisára a doxi nem jó szer, hatásosabb kell , és biztos az is hogy a 400mg doxiból még a fele sem szivódik fel rendesen, a cefi az direkt oda megy ahova kell , nem kell gyomor hozzá, csak jó véna, én az első 20 napot végigkinlódtam hogy naponta kötötték be az infuziót és volt olyan hogy 4x szúrtak mire telibe találták a vénát mert durrant szét, a centrális kanül a nyakban az már kicsit félelmetesnek tünik, de nekem be kellett ültetni, és nagyon jó volt mert nem szurkáltak naponta és nem is fájt az infúzió lefolyása sem....szal én most ivelek felefelé a gyógyulás utján és ha kell még kúra az biztos cefi lessz ismét...egyenlőre május közepéig várok aztán csináltatok egy tesztet és majd csak őszre tervezem az irtást ismét, már a fáradékonyságom is múlik de tudom az fog a legtovább tartani, az izomrángásom kezd megyszünni , sőt már egy jó pár napja nem is vettem észre , jé fel sem tünt hogy nem ráng az izmom, a szorongásom nagyon sokat csökkent, elmúlt a zajérzékenységem, bömbölhet a zene élvezem, szal egy csomo kis apróság ami az elején nagyon rossz volt és most már nincs , én minden kicsi változásnak örülök, és remélem igy is marad,,,,mindenkinek szép estét és örömmel osztottam meg hogy igenis van kiút, és lehet jobban és egyre jobban lenni...
Szeretnék Tőled kérdezni. Szöget ütött a fejembe pár dolog és a hét végén utána is néztem.
Írtad, hogy Esztó doktornő mondta, a klinikai leleteiden is látszik a fertőzöttség. Ez alatt szerinted konkrétan mit értett, milyen eltérés utalt rá?
Nálam a vérben a limfocita szám a duplája volt. És nekem mondta, hogy a gerincfolyadékban is van fertőzés. De én akkor magamban úgy voltam vele, hogy összekever egy beteggel, hisz nekem azt mondták, minden rendben volt a liquorrel. És most megnéztem az eredményt. És van benne limfocita és monocita, szintén a duplája a normál értéknek...
Egyszerűen fel nem foghatom, hogy ez miért van így, hogy van egy egyértelmű fertőzés és azt mondják rá, hogy jól van az!
Még ha esetleg nincs is a neurológiai problémákkal összefüggésben, akkor is a végére kellene járniuk.
Ráadásul nekem évek óta ha volt bármilyen okból vérvételem, a limfocita szám mindig magas volt.
Említetted, hogy Molnár doktornő az édesapádnak is megcsinálta az autoimmun panelt. Szeretném megkérdezni, hogy egyértelműen minden érték negatív volt benne? És így számított rendben lévőnek?
Előre is köszönöm, kitartást és jobbulást kívánok:
Egy nagyon pici változás volt csak . Ha javul az jó, ha romlik ideiglenesen az is jó. Több antibiotikum kúrában kell gondolkodni. Azzal is elégedettnek kell lenni ,ha egy év alatt a gyógyszeres és infúziós kezelésektől egy kevés javulás jelentkezik. Nem lehet megmondani, hogy kinél milyen ütemben zajlik a betegség és milyen lesz a javulási folyamat.
Kedves Zsuka! én ceftriaxonba jártas vagyok, kétszer kaptam már de még szükségem lessz rá..az első 20-tól nem sok eredmény volt,ez volt őssszel, a második kúra 50 darabos volt és márc 20-án fejeződött be, a kúrák alatt nem volt semmi bajom, az első hét mondhatni nagyon jol telt de uttánna kezdett visszaállni az eredeti állapot,,,napi 3 lliter viz kötelező, bélvédők stb...jelentem most kezdek jobban lenni a ceftriaxon után, de ez még messze nem a vége, a fáradtság megvan ami a legkésőbb fog múlni.ha gondolod irány a lyme fórum és ott Pötty hozzászólásait olvasd el ...ő aztán mindent leir a ceftriaxon kezelésről.üdv
