Igazad van Ági, ha nincs támogatód akkor fele a gyógyulás esélye, én speciel nem a fórumtól próbáltam segítséget várni , mégcsak vigaszt sem, de ha néha felirtam mert szarul voltam vagy beraktam egy cikket akkor seggbe rugtak szó szerint,,,és ne nyavajogjak mert másnak is ez a baja, de nincs két egyforma beteg sajnos... itt az emberek megosztják egymás tapasztalatait és probálnak segíteni egymásnak, ha nem megy másképp akkor szavakkal na lépek is ,
Rám is kenhették volna a ALS-DG-T még tüdőgyuszis is voltam tavaly előtt amire injekciót kaptam, a nehézlégzés, izomrángás, atrpohia, ezek mind azok a tünetek,bell féle bénulás balarcon, és sorolhatnám tovább.... ezek mind lyme tünetek sajnos ...a doktornő jo irányba halad csak nem elég agressziv a kezelésben, vagy kezelünk agresszivan vagy ne simogassunk, egy kis doxi ide nem elég, kezdetekkor talán igen de már előrehaladott állapotban kemény gyógyszerelés kell és ezt kell kibirni,
Én végképp nem akartam hozzászólni, de ha ragaszkodsz hozzá:
Ha az én anyám ilyen beteg lenne, minden percem vele tölteném! (Mint ahogy Ő is velem tölti minden idejét és a 70 éve ellenére maximálisan a gondomat viseli.) Tudod, ezek a napok felbecsülhetetlenek!
És ilyenkor nincs LEHETETLEN! Nincs olyan, hogy NEM TUDOD MEGOLDANI!
Hát, ennyi, ne is menjünk bele jobban.
De véleményem szerint a többiek is valami hasonló végett nem válaszoltak. Mert ha tényleg elolvastad az egész fórumot, akkor láthattad, hogy a hozzátartozók a lelküket is kitették/kiteszik a szeretteikért.
Itt majdnem mindenkit a fórumon a legvégsőkig otthon ápoltak a családtagjai, a kivétel csak olyan volt, ha az utolsó pár napra már kórházba kényszerültek.
Nagyon más lenne, ha Te főznél már Neki, ha Te vinnéd már be Neki a kávéját például. És beszélgetnétek közben...Tudod, mert életet adott Neked és felnevelt...
Kedves Szegediági! én nem akarok negativ élményt senkinek, volt elég a másik fórumon, én azt szeretném hogy miként vagyok javulóban két és fél év után,,, volt nekem egy paksaméta dg-m mindenféle orvostól, persze hogy le voltam törve, fájt nekem is minden még az élet is, de most sokkal jobb és remélem egyre jobb lessz, bárcsak mindenki megkapná a diagnózist egy normális orvostól és lenne kezelve is,,,Ági te lymeos vagy ? nekem volt egy segítőm és biztatóm jo hogy rá hallgattam és nekimnetem a rocephin kúrának, ma már vidám az élet nem vagyok 100%-os de tavalyhoz képest 80%_os és ez jo, nem birnám lefutni a 300 métert de idővel eljön az idő, nekem még a tüdőm is károsodott 80%-os tüdő, gondolhatod hogy letaglózott és kevés idő alatt jött minden, nekem gyorsan romlott az állapotom, nem voltak stádiumok, az elsőtől nekem jött már a harmadik nem volt köztes állapot , szeptember és november végén én már sokat voltam ágyban sajnos és csak röhögtek az orvosok rajtam hogy nincs semmi bajo, ideggyulladás a balarcomon és azt mondták hogy pszihés, szal kaptam hideget-meleget , de mostmár minden jo , és egyre jobb lessz...kivánom mindenkinek hogy megtalálja a kivezető utat ....
Ez borzasztó! Szó sem volt VISSZAFORDÍTHATATLAN KÁROSODÁSRÓL, csak esetleges ÁTMENETI ÁLLAPOTROMLÁSRÓL a gyógyszerszedés végett!!!
Felhívtad a doktornőt? Vajon mit szól ehhez? Nagyon kíváncsi vagyok, mit mondott erre! Biztos azt, hogy ez jó jel, mert reagáltál a kezelésre...Mert ez így nagyon veszélyes játék, főleg kórházi háttér nélkül.
Én megértem, hogy Ő mindenkin segíteni próbálna (na persze, nem a két szép szemedért), de az az érzésem, hogy az ALS-es betegek kezelése terén semmi tapasztalata sincs és vaktában próbálkozik.
Ez addig rendben is lenne, ha olyan szerekről lenne szó, amelyek rossz esetben legfeljebb nem használtak. Na de hogy ártsanak is!
És bele mersz így fogni a következő kúrába?
De a kúra közepe táján pedig Te is némi javulásról számoltál be, hogy keresztbe tudtad tenni a lábad. Hogy történt mégis ekkora mértékű romlás? Miután abbahagytad a gyógyszer szedését?
Kedves Úgy félek! ha olvastad a hozzászólásomat nekem sem volt fáklyás menet, az első doxi után még szarabbul lettem, ez volt tavasszal ésaz egész nyarat ugy huztam ki hogy minden nap szarul voltam, kezdtem kutakodni más irányba nem betegség terén hanem gyógyszerelés miatt, akkor hallottam a rocephinről, abbol is az első kura szart sem ért de a második az nagyon jol sikerült, nekem is volt izomrángásom, neurologus szerint egyik kezem gyengébb mint a másik, a lábam atrophiás és ilyen latinszavak, most teljes gőzzel igyekszem jobban lenni, nem érzem hogy gyengébb a kezem, nincs izomrángás , jobban vagyok, én nem kivánok sem doxit sem mást szedni, csak cefit szeretnék, és azt is fogok ősszel mert megismétlem és ki akarom irtani a dögöket...
Szegediági sajnálom ami neked is van, de rajtad is a cefi lökne jót az állapotodon szerintem, milyen gyógyszert szedsz , szedtél? én borzalmas állapotban voltam nem kivánom leirni ide , mert nem akarok nyavajogni, minden bajom volt és minden egyes köcsög orvos azt mondta pszihés, nyakra főre röntgeneztek de semmi értelme nem volt...mindig kaptam egy dg-t a kezembe ...most köszönöm ha lassan is de kezdek szépen javulni, nekem is voltak fájdalmaim, egyik széktől a másikig volt erőm elmenni szal volt minden, begörcsöltek lábaim, kezeim, és nem tudtam mitől, szedtem egy rohedli vitamint is , mindent kiprobáltam....refluxos is voltam de most nincs, allergiás asztma is múlófélben van, 4 puffbol már csak egyet fujok naponta, a fáradtságom kezd szünni, de még nem az igazi, szal kezdek kimászni belőle, és akaszthatnak rám akármilyen dg-t én már nem hiszek az orvosokban, hogy mitől vagyok jobban én sem tudom, de szerintem az antibio..... sajnálom hogy nem kezelik ezt a betegséget emberség módjára, nem olcsók a gyógyszerek és azt sem adják be ha valaki megvesz, egy probát megérne mindenkinek....
én is segítséget kértem, válaszra sem méltatott senki.
Ez itt nem neked szól csupán te mondtad ki, amire rímel, amit mondani akartam.
Nem részletezem, leírtam, mit szeretnék.
Nincs válasz - sem itt, sem máshol. Édesanyám nem lyme-kóros, ALS-ben szenved. Most voltam nála, elkeserítő, ahogyan kinéz....gyakorlatilag csont és bőr. Fel nem foghatom, hogyan, mivel, de még megy-igaz, segédeszközzel, de megy, még meg tudja melegíteni a kávét, még érthető a beszéde, még tud enni, még tud kommunikálni a neten. De meddig?
Nincs segítség.
Itt valamikor a fórum elején, egy tag azt mondta az ALS diagnózisról: eszközöket beszerezni, lélekben felkészülni, és térdre, imához!
Nagyon igaza van.
Rokonszenvvel figyelem a küzdelmeteket, hogy hátha más, hátha mégis gyógyítható, hátha az orvosok tévedtek..
Kívánom, legyen igazatok, sikerüljön.
De nem fogom elfelejteni a közönyt, az értetlenséget és azt, hogy tudom, látom, ahogyan anyu elbúcsúzik tőlem, az unokáitól, az ismerősöktől, mindattól, ami az élete volt, s lassan attól is, ami egyedüliként megmarad 70 év után: az életétől.
Olvasom a hozzászólásokat. Van néhány új hozzászóló akiknél látom, hogy segteni szeretnének. Ez nagyon örvendetes dolog és köszönet érte.
Az én saját tapasztalatom, hogy az elő kúra eltelte után olyan sokat romlott az állapotom. Rettenetesen el vagyok keseredve. A második kúra csak 26.-án kezdődik. Ha az is annyit fog az állapotomon rontani attól félek, hogy az már visszafordíthatatlan folyamatot hoz. Erőm sajnos egyre fogy. A karjaim sokat görcsölnek. Így kezdődött a lábaimon is. A bal kezem egyre gyöngébb. Félő, hogy nincs kiút. A beszédem is romlik. Pedig a neurológus azt mondta, hogy nekem a lassúbb lefolyású a betegségem.
nekem edesapámnál diagnosztizaltak bulbaris als es lyme is pozitiv lett 2.mi mindent kiprobaltunk de meg nagy javulas nincs.neki a vegtagjai meg nem erintettek gyengeseg van nala a beszed es nyeles ami rossz. ha van tanacsod en elkükdöm az email cimem es szivesen levelezek.ap.melinda@hotmail.com.
barmilyen segitseget szivesen fogadunk.elore is koszi.
Tudom..sajnos igazad van..(OLVASTAM RÓLA..)Akkor maradjunk..Tüneti TH-nál....A hosszabb távon történő "ÉLETBEN TARTÁSÉRT..."
A probláma az....Minden agysejtem tiltakozik a DIAGNÓZIS ELLEN IS!!!!!
És nem én vagyok csak egyedül aki ezt így gondolja..
Tévesdiagnózisok tárházába sorolnám..
Mindettől függetlenül..ha szabad azt írnom..(TI ITT EGY OLYAN TEAM VAGYTOK..AKIK NEM SZÉT HÚZNAK..HANEM UGY TÜNIK..HÁLA AZ ÉGNEK..ÖSSZETARTOTOK!!!)És nagyon szomroú..hogy más fórumokon..inkább a széthullás jelei láthatóak..nemhogy az összetartásé..és "ÖSSZETARTOZÁSÉ!!!"
Többen vagytok fönt a Saját oldalatokon..akikkel olyan jó lenne "Levelet váltani.."-beszélni..bátmit tenni..
TI ITT...MIND "NAGYON AKARTOK ÉLNI!!!"
És számomra ez a legcsodálatosabb..mert ez a legnagyobb fegyver minden "Gyógyíthatatlan"-kórságnak!!!!!
Örülök neki..hogy vannak ilyen emberek...Baj..hogy nem is "KEVESEN"....Annyi mindent szeretnék mondani..de lehetetlen..mert sok-sok oldal megtelen vele..
De akkor is ugyérzem..Több itt jelenlévőnek a "SORSA"-megváltoztatható lenne..És emellet nem lehet.."ÍRÁS"-nélkül elmenni...
Szép napot amennyire csak lehet..mindannyiótoknak..Pötty..
Sajnos nem tudom megmondani, hogy mire gondolhatott a doktornő, mert ennél többet nem mondott. Átnézte az összes orvosi papíromat - laboreredményeket, egyéb leleteket, zárójelentéseket - és közben kommentálta azokat. Az egyik, 2 évvel ezelőtti laboreredményemre mondta, hogy itt már látszik a fertőzöttség. Azt is mondta, hogy ha az orvosok nem is gondoltak volna a Lyme kórra, azt észre kellett volna venniük,hogy van valami rendellenesség és tovább kellett volna vizsgálniuk. De többet nem mondott, és már nézte is a többi papíromat.
Kérdezed, hogy mi van velem, hogy vagyok. Igazából én sem tudom, mit mondjak, 2 nap múlva fejezem be az első kúrát, és néha úgy érzem, hogy egy kicsit jobb, erősebb vagyok, néha meg pont az ellenkezője, fáradtnak és gyengének érzem magam. Amit egyértelmű javulásnak értékelek, hogy augusztus végén átestem egy vakbélműtéten és ott a kórházban vettem észre, hogy mindkét lábam combközéptől lefele teljesen el van színeződve, sötétlila, majdnem fekete, és kisebb nagyobb piros ill. világosabb színű foltok vannak rajta, de csak ha állok vagy ülök, fekve semmi nem látszik. Ez a műtét előtt nem volt,nem tudom mi lehetett az oka, valami biztos kiprovokálta őket. Mutattam egy orvosnak, de nem foglalkozott vele, szerinte csak attól van, hogy felállás közben a vér lehúzódott a lábamba.
Most viszont pár hete azt látom, hogy jóval lejjebb húzódott az elszíneződés, már csak a bokám felettig húzódik, és már közel sem olyan csúnya sötétlila, sokkal világosabb. Ez úgy hiszem jó jel! Véleményem szerint a rosszabbodás folyamata megállt, most már a javulást várom. Ha nem kezdtem volna el a kúrát, biztos nem tartanék itt!
Nagyon szép a virágod, biztos a kerted is szép! Kívánom, hogy legyen erőd gondozni!
Szeretném veled felvenni a kapcsolatot,úgy érzem most szükségem lenne segítségre. Röviden annyi,hogy 3 év után még mindig nem tudni ALS vagy Lyme , most tartok a 2. antibiotikumos kúra közepén,egyenlöre csak rosszabbodás van,gyakorlatilag már nem tudok menni.
Szeretném megkérdezni, hogy te hogyan és miből gyógyultál meg és mennyi idő alatt.
Kedves atesz 1980..CSAKIS AZ MRI-szövegére volna szükségem..Várom-és köszönöm szépen..bárki..aki ugy érzi...esetleg nem javul állapota az ALS-re kapott gyógyszereitől..írjon nyugodtan....Ha tőlem jó pár éve megkérdezik.."ÉS MIT IS CSINÁLSZ MOSTANÁBAN..?"A VÁLAZOM ENNYI:"AZ ÉLETBEN MARADÁS ELMÉLETÉT PRÓBÁLOM ÁTVINNI A GYAKORLATBA..!!"
És ugy tünik a keserves évek mögött..most 15 hónapnyi..azt írhatom.."KÖSZÖNÖM..JÓL VAGYOK.."-MONDAT ÁLL MÁRA MÁR!!!
Ezért írom...VAN ÉRTELME FUTNI..AZ "ÉLETÜNKÉRT"..Mert előbb-utóbb..de "CÉLBA"..ÉRÜNK!!!Remélem..mind!!
Kedves Fórumozók!Kedves atesz 1980.Egy ideje pörgetem a bejegyzéseiteket..És azthiszem...mégsem maradhatok.."CSAKIS AZ OLVASÁSNÁL"...!
atesz-ha van AGYI MRI-leleted..megköszönném,ha átdobnád e-mailban..Többek között a Te anyagod keltette most épp fel legjobban figyelmemet..(AZONKÍVÜL..MINDEN ALS-BETEGÉ..IS!!)
Debrecenben. 2012. Május 12-én 16 óra 30 perckor tartok előadást a Csapókerti Művelődési központban..
Címe:A kullancscsípés okozta Lyme kór,és a Lyme Neuroborrelia...Túlélni a túlélhetetlent...E-mail címem:
lymekor63 kukac freemail.hu
Nem írom ki rendesen az e-mail címet..nem hiányoznak a spamok életemből..
Ha van érdeklődő:Szeretettel várok mindenkit rá..Esetleg ha van érdeklődés iránta..Címszavakban ide is megírhatom témát,amiről szólni fog..
Szeretettel,és kivánok mindenkinek kitartást..erőt..hitet...(ÉS VAN VÉLEMÉNYEM EZEN DIAGNÓZISRÓL...!!)
Lehet hogy kezd hatni a gyógyszer amit lassan egy hónapja szedek,mert az ünnepeket végigkinlódtam!
39 fokos lazam van egyfolytában és mindenem fáj,szinte alig birtam felkelni az ágybol!
Teljeesen kiment az erő belőlem!Ez a gyogyszer szerintetek?Meg innen jöhet az hogy mégis lyme,mert ha nem akkor mi okozhatja ezt mert más bajom nincsen!
A lymphocyta% és a neutrophil% is jelzi hogy valamilyen kórokozó van a szervezetben. Ha határérték felett vagy közelében van valamelyik, az azt jelenti hogy védekezik az immunrendszer. Jelenleg én most IGM- és IGG- vagyok , tehát ellenanyagom nincs,viszont ha időközönként a lymphocyta% értékem megemelkedik, akkor tudom hogy kint van a vérben a borrelia és ekkor egy 4-6 hetes antibiotikum kúrát csinálok. hatására lecsökken a lymphocyta szám. Ez azt jelenti hogy hatásos volt a gyógyszer és egy időre vissza lett zavarva a borrelia és a védelmi rendszer is lejjebb állt. Ez szerintem nálad is így fog működni, de ez sem mindenkinél van így, ettől függetlenül érdemes figyelni ezeket az értékeket.
Kedves Szegedi Ági! lenne mit mesélnem magamról és az orvosokról és mindenről ami összejött nekem, betegségek stb,,,diagnozisok ,de nem akarom ide kipakolni, néztem a hozzászólásaidat és egy kicsit megnyomott engem is,,,, ha gondolod privátban beszélhetnénk...babos777kukacgmail.com...én szánok rá időt hogy lenyomjak egy pár levelet neked...
Kedves Fórumozók! remélem nem irok hülyeséget, de nállam a második ceftriaxon kúra jót lökött az állapotomon, nem vagyok 100%-os de sokkal jobb, én doxicilinnel biztos nem fogom az időt pocsékolni és gyomrom szarrá verni, tudom sokan nem tehetik meg a ceftriaxon kúrát ,mert drága és 20 -30 napokba nem érdemes egy deka vasat sem feccölni, én a 20 cefitől semmit nem javultam, az 50 darabnak volt már hatása, de az infúzió után két hét múlva éreztem hogy jobb, akinek súlyos az állapota és elmegy a doktornőhöz az doxicilinnel csak huzza az időt, a lyme késői fázisára a doxi nem jó szer, hatásosabb kell , és biztos az is hogy a 400mg doxiból még a fele sem szivódik fel rendesen, a cefi az direkt oda megy ahova kell , nem kell gyomor hozzá, csak jó véna, én az első 20 napot végigkinlódtam hogy naponta kötötték be az infuziót és volt olyan hogy 4x szúrtak mire telibe találták a vénát mert durrant szét, a centrális kanül a nyakban az már kicsit félelmetesnek tünik, de nekem be kellett ültetni, és nagyon jó volt mert nem szurkáltak naponta és nem is fájt az infúzió lefolyása sem....szal én most ivelek felefelé a gyógyulás utján és ha kell még kúra az biztos cefi lessz ismét...egyenlőre május közepéig várok aztán csináltatok egy tesztet és majd csak őszre tervezem az irtást ismét, már a fáradékonyságom is múlik de tudom az fog a legtovább tartani, az izomrángásom kezd megyszünni , sőt már egy jó pár napja nem is vettem észre , jé fel sem tünt hogy nem ráng az izmom, a szorongásom nagyon sokat csökkent, elmúlt a zajérzékenységem, bömbölhet a zene élvezem, szal egy csomo kis apróság ami az elején nagyon rossz volt és most már nincs , én minden kicsi változásnak örülök, és remélem igy is marad,,,,mindenkinek szép estét és örömmel osztottam meg hogy igenis van kiút, és lehet jobban és egyre jobban lenni...
Szeretnék Tőled kérdezni. Szöget ütött a fejembe pár dolog és a hét végén utána is néztem.
Írtad, hogy Esztó doktornő mondta, a klinikai leleteiden is látszik a fertőzöttség. Ez alatt szerinted konkrétan mit értett, milyen eltérés utalt rá?
Nálam a vérben a limfocita szám a duplája volt. És nekem mondta, hogy a gerincfolyadékban is van fertőzés. De én akkor magamban úgy voltam vele, hogy összekever egy beteggel, hisz nekem azt mondták, minden rendben volt a liquorrel. És most megnéztem az eredményt. És van benne limfocita és monocita, szintén a duplája a normál értéknek...
Egyszerűen fel nem foghatom, hogy ez miért van így, hogy van egy egyértelmű fertőzés és azt mondják rá, hogy jól van az!
Még ha esetleg nincs is a neurológiai problémákkal összefüggésben, akkor is a végére kellene járniuk.
Ráadásul nekem évek óta ha volt bármilyen okból vérvételem, a limfocita szám mindig magas volt.
Említetted, hogy Molnár doktornő az édesapádnak is megcsinálta az autoimmun panelt. Szeretném megkérdezni, hogy egyértelműen minden érték negatív volt benne? És így számított rendben lévőnek?
Előre is köszönöm, kitartást és jobbulást kívánok:
