Nagyon szépen köszönöm a gyors válaszod. El fogok gondolkodni rajta,hogy legközelebb megpróbálkozom vele. Tényleg nem olcsó,de ahogyan olvasom nagyon hatásos. A háziorvosom és a belgyógyászom a szomszédom,tehát a beadással nem lenne gond. Ha lesz kérdésem,akkor írok még.
Tudod, nekem egy éve lett volna rá lehetőségem, hogy magam mellett tudjam anyut, akkor amikor ő még nem, de én már tudtam, mi lesz vele..
Semmilyen rábeszélésre nem volt hajlandó rá, azt meg, hogy kiragadjam a megszokott környezetéből, az ismert ok miatt nem vállaltam.
Azóta, azaz több, mint egy éve (!) keresem a lehetőséget arra, hogy megkapja azt a törődést, szeretet, amit megérdemel.Ide akkor írtam, amikor először tudatosult bennem, hogy kezdi feladni.
Ugyanazt mondja, amit te.Nem kell pelenka, méltóan akar meghalni, mint ahogyan emberhez méltóan élt.
Édesapám 35 éve halott, már csak ő maradt nekem, nem is értem, hogy mondhatja bárki is, hogy nem akarom gondozni? Dehogynem akarom, illetve akarnám.
Ami tehetek, megteszem.Szerencsére vannak, aki segítenek, mellettem áll a párom, a gyerekeim, anyu barátai, ismerősei, a rokonok.
Ambulánsan meg lehet oldani a beadást, reggel megkapod egy óra pihi és mehetsz haza,,,nekem kórházban kaptam nővérek adták be , nem lett volna muszály bent feküdni , volt hogy hazamentem pár napra , és utánna vissza, belgyógyászoknak már ismerni kell a témát... vidéken is müködik a beadás már csak kell találni egy jo lelkiismeretes orvost...
ESZTÓ doktornő ir fel ceftriaxont , ezt neked is irom Kedves ÚGY FÉLEK! AZ hogy ki adja be az más kérdés, remélem mindenkinek van egy kis kórházi ismeretsége ahol lakik és megprobáljátok ott elintézni a beadást, körülményes dolog de nekem ez vált be ,,,nagyjábol leirtam mindent de ha van kérdésetek akkor kérdezzetek..ha az antibigyo segített az elején akkor lyme van a dologban...
Kedves Samu! a ceftriaxont ambulánsan is be lehet adni, intravénás cuccról van szó, tehát a kézfejedbe szurnak egy branült ami max három napot bir és utánna már begyullad, ki kell szedni, tehát utánna mindennnap kapsz egy uj tűt és ugy csöpög le az infuzio 40 perc alatt, ezeket mind neked kell beszerezni , ha rendes a házidokid még ők is baedhatják neked a rendelőben..ha kórházat tudsz intézni vagy van olyan ismerős az is jó..a tinidazol engem is kicsinált, ezért kaptam a kliont a cefi mellé..a cefit a doktornőnél kérni kell , egy 10x kiszerelés 20000 forint ,a neve ceftriaxon kabi 2g nézd meg a neten, de ilyen 20 napos kúrába nem szabad bele menni , legalább 30 nap , akkor igy a gyógyszer 60000 ft és branül sóóldat hozzá még egy huszas ,,,nagyon drága kúra , én 50 napot csináltam, ha visszaolvasol az irásaimban itt ezen az oldalon elég sokmindent leirtam,,,nekem semmi bajom nem volt ettől a gyógyszertől....én biztos fogok még egy kúrát csinálni majd ősszel...ha a dokinőtől kéred kapásból a tizes kiszerelést kérd ,mert ilyen hogy 14 napra vagy 15 nincs a gyóygszer osztva , csak tizes kiszerelésben van...ha van kérdésed kérdezz bátran...üdv egy jol lábadozó
Örömmel látom,hogy egyre többen vagyunk és sokan próbálnak segíteni nekünk. Felmerült néhány kérdés bennem. Én Tetralysal és Tinidazolt szedek,ez a második kúrám. Másfél hete szédülök,ha lehajolok,vagy ha megfordulok az ágyban. Egyfolytában szédülök,de akkor pár pillanatra minden forogni kezd. Ez a gyógyszertől van? A Tinidazolt a 3. héten 2 napig szedtem,mert hánytam. A doki azt mondta,hogy a kúra végén próbáljam újra,de 10 napig. Pénteken kell kezdenem,picit már most félek. Nekem az első kúrától is volt javulás,ettől még nem,mivel a szédülés miatt nem merek egyedül sétálgatni. Érdekelne,hogy mennyibe kerül a cefriaxon, ez vénás injekció,vagy infúzió? Szólni kell a dokinak,hogy ezt kérem,vagy hogyan működik ez? Kórházban adják be minden nap? Ez biztosan hatásosabb,mint a gyógyszer?
Valószínű, hogy félre értettél! Nem azt mondtam, hogy visszafordíthatatlan a dolog. Csak attól félek, hogy az lesz. Nem hívtam a doktornőt, mert úgy sem tud mit tenni. Ápr. 26.-án megyek hozzá és valami új kezelést kezdünk. Igen el fogom kezdeni, mivel nincs más választásom. Ez az egy esélyem van. Igen volt javulás a kezelés utolsó heténél ami tartott kb. két- három hétig. Ma már teljesen elment az erőm. Tegnap is ért egy kis baleset. Ez mostanában sajnos egyre többször elő fordul. Nem érek el időben a ....... Nagyon szégyenlem és nagyon megvisel. Hiába nyugtatgat a lányom, attól a lelkem sérül.
Köszönöm válaszodat,megnéztem a rólad készült videót is és sok mindenre választ kaptam. De még lennének kérdéseim. De erről inkább az e-mail címedre írnék,ha nem terhellek vele. Nem is akarnám a többieket a részletes leírással fárasztani, hiszen mindenkinek megvan a maga baja meg egyéb okom is van erre.
Igen olvastam a hozzászólásodat. Neked ki írta fel a rochepint és ez sejtésem szeint infúzió? Ha az, akkor ki adta be? Én ALS beteg vagyok a neurológus szerint. Esztó doktornő szerint Lyme. Na itt van a kutya el ásva! ALS nem gyógyítható, míg a Lyme állítólag igen. DE!!!! Ki tudja, hogy nekem mit kellene szednem, hogy jobban legyek??? Menjek a neurológushoz, hogy engem ne az ALS-el kezeljenek, hanem Lymere. / már voltam nála / Szent meggyőződése, hogy ALS vagyok. Az idő pedig rohamosan fogy. Sajnos!!
Nem azért nem válaszolt Neked a fórumon senki, mert Te otthont keresel anyukádnak. Mindenki saját szuverén joga, hogy ki gondozza és ki nem a szüleit. Biztos meg van az oka amiért így akartál tenni. Ebbe ne bonyolódjunk bele. Én is ismerek embereket akik nem, vagy alig látják a szüleiket. Mindenkinél más-más oka van. Te szeretted volna anyukádat biztonságban tudni és ez is törődés!!!!!!
Tudod itthon az ilyen betegeknek nem nagyon van olyan hely aková be lehetne tenni őket. Vagy nagyon sokat kell érte fizetni. Én meg mondtam a gyermekeimnek, hogy hallani sem akarok ilyen helyről. Ha úgy látom, hogy végkép nem javulok, akkor a tervem kész. Senkinek nem leszek terhére. Pelenka, stb. Emberi jogom, hogy addik éljek ameddig én szeretném.
MÉLTÓSÁGBAN!!!!!
Az én anyukám sajnos nyolc éve meghalt, de a méltóság mint olyan dolog nála nem jött szóba, mert sajnos agyilag nem volt tiszta. Mivel az ALS betegek mint én, jellemző a tiszta tudat. Így meg értheted, hogy miről beszélek.
Én csak annyit szeretnék hozzászólni a gyógyszerszedéshez, hogy bizony van olyan akinél a tünetek a gyógyszer hatására felerősödnek. Nálam pl az első kúra alkalmával nagyon felerősödtek, de még most az 5.-nél is volt pár napig tünetfelerősödés (karfájás, visszajött a szívdobogás érzet, fulladás, ami már korábban nem volt) ezek nem igazán gyógyszermellékhatások, mint ahogy a másfél hétig tartó hőemelkedés sem. (nálam gyógyszer mellékhatás az émelygés, stb). Mindenki máshogyan reagál a gyógyszerekre, de abban egyetértek Babossal hogy a Cefriaxon a legjobb gyógyszer, csak a kivitelezése nagyon nehéz, az áráról már nem is beszélve, nem biztos hogy mindenki megengedheti magának.
Köszönöm szépen..hogy megláttad a sorok között azt is..(MENNYIRE FÜGG A LÉTÜNK..VAGY NEM LÉTÜNK..AZ "ÉLNI AKARÁSRÓL!!!")
ISTEN ŐRÍZZ.Olyasmit írnom..ami bárkiben esetleg lelki ismeret furdalást ébreszthet..vagy bármi..Félre értés ne essék!!!!!
A földön nincs 2 egyforma ember..nincs 2 egyforma szervezet..nincs 2 egyforma család..és ahány sors ezen a földön..(ANNYI TRAGÉDIA!!!)
Bizony vannak olyan helyzetek:Amikor ugy hozza a "SORS"..akár félre kell állnia az embernek..mert a "KÖRNYEZETE.."..Vagy más történés..ezt kéri hogy megtegyük..(MÉG AKKOR IS..HA ÉREZZÜK..NEM TUL JÓ A DÖNTÉS..!!)Annyi minden befojásolja a történéseket..Hosszabb távon próbáltunk nemrég "ÉLETBEN TARTANI "..egy kedves személyt...És mindent..de mindent megtettek körülötte..a család ÖSSZES LÉTEZŐ TAGJA!!!!!!!
(DE FELADTA A DRÁGA A "HARCOT"...És"ELMENT"....a napokban erről a földről!!!)Nem vagyunk ISTENEK!!!Mindent megtettünk...mind megtették a tőlük maximálisan elvárhatót:ÉS "NEM ÉRTIK.."..AKKOR "MIÉRT"?????
Mert így működik..minden..hogy nem érthetjük..hogyan is működik!!!
Nem szabad bántani egymást....az pedig holt biztos..egy idős személyt a saját kis "VÁRÁBÓL" kimozdítani..majdnem egyenlő..a halálos itéletükkel...
Most magamról írok kizárólag:Ha ujra olyan beteg lennék..mint voltam..és mivel mára már tudom..Európa szinten sincs gyógyszer a számomra..És süket országunkban nincs EUTANÁZIA..Remélem lesz még annyi maradék eszem..(LETUDJAK KÖSZÖNNI MÉG ÉP ÉSSZEL ETTŐL A FÖLDI ÉLETTŐL!!)Ha tetszik a hozzám tartozóknak..ha nem!!Ne hordják alólam a pelenkát...Ne etessenek....Ne hozzon senki döntést helyettem..MERT EMBER VAGYOK....(ÉS MAGAMRÓL ÍROK:ÉN NEM AKAROK UGY ÉLNI MAJD TOVÁBB!!)És ez az én döntésem..(ÉS SOK NAGY BETEG..MEGHOZZA EZT A DÖNTÉST "TITOKBAN"..amikor már nem eszik..stb..stb...!)
Így működik..AMÍG LÁT AZ EMBER KIUTAT..REMÉNYT..VAN "CÉLJA"...ADDIG KÜZD!!
Ha minden elfogy..ha "ESÉLYE SINCS MÁR ÉLNI.."-FELADJA..BÁRMENNYI SEGÍTŐ KÉZ
ÖLELI!!!!
Bocsánat de most ez a téma engem sajnos aktualitásával mélyen érint....
Másnak ünnep volt a Húsvét..vannak akiknek GYÁSSZAL TELNEK A NAPJAI JELENLEG IS...
Ági , ami még lemaradt elején én sem hittem hogy lyme kórságom van sőt ellenkeztem hogy ez nem lehet, főleg az első doxi és második doxi után, miért nem javulok, minek szedk gyógyszert , de aztán beletörödtem és elfogadtam hogy ez van ,,,én is kapkodtam levegőért még akkor is amikor ettem ,
Szia Ági! igen esztó is csak küszködik, relative az hogy küszködik a betegeivel, mert odaméssz kapsz receptet, elmondja mi a teendő , hogyan kell szedni, de visszafordithatlant nem csinál egyik antibiotikum sem, attól vagy javul az állapotod vagy stagnál, vagy egy kicsit felerősödnek a tünetek, de ez inkább mende-monda mert max a gyógyszermellékhatásoknak köszönhető amire azt mondják hogy felerősödik a tünet...sokan javultak az antibigyotol az tény és való, de sokáig kell szedni , doxicilin már lassan nem a lyme kór ellenszere és ezt állitom ,mert saját magam tapasztaltam, két kúrát nyomtam be , nem is ártott de nem is használt, a ceftriaxon az ami bejut a központi idegrendszerbe és felhasználódik mert már egyből a vérbe megy és ez nem utolsó szempont, én Pötty noszogatására mentem bele a cefi kúrába és bevállaltam először 30 napot , utánna meg ugy voltam vele hogy kivánja a szervezetem és kell , igy még rádobtam 20 darabot, aztán két hét múlva kezdtem jobban lenni miután lement a cefi,,,nekem nagyon erős tarkófájásom volt, mára elég jol megyszünt de szokott még lenni , tehát én sem vagyok a végém, a diagnózisom amit egyik lyme szaki sem mert a szemembe mondani azt megtette egy belgyógyász,,,,Neuroborelia..sokféle tünetet produkálva...de feltettem magamnak hogy addig gyógyszerelek amig ki nem mászok ebből és hiszem hogy bekövetkezik, lehet még 1,2,3 kúrára szükségem lessz de akkor is megcsinálom ,mert túl fiatal vagyok hogy igy éljek ,,,,mégegyszer köszönöm Pöttynek aki sokmindenben támogatott , főleg lelkiekben és végig kell csinálnom ha az anyagiak engedik.a lyme fórumon is voltak akik már járni sem birtak , azok is eltüntek, nem irnak magukrol semmit, én is eltünhetnék, de be akarok aszisztálni arrol ahogyan lassan is de épülök fel...
itt nagyon is segitunk egymasnak es honnan irjunk olyan informaciot amirol nincs tudomasunk.igen kulfoldon az a termezsetes anyu aou felnevel ha megbetegszik irany az oregekotthona.anyu is kint dolgozik es tudom mi a helyzet.na de itt nem vadaskodni kell osszetartani es segiteni es ez itt megvan persze olyanba tudunk segiteni amibe van tapasztalatunk.
De mit tennél, ha szemben ülnél saját magaddal, és az egyik azt mondaná, hogy eljött a perc, amikor úgy érzi, feladja?
Mit tudnál mondani?
Mit tudnál tenni?
Ezen nem segít, ha 24 órában ott vagy.
Ezen nem segít sem a szeretet, sem a törődés.
Egy vasakaratú ember eldöntötte magában, hogy ennyi volt.Ezt nem lehet felülírni, ebbe csak beletörődni lehet, mégoly lázadóan is.. mert nincs más út. Nem ránthatom ki a közegéből -nem is tehetem meg - nem tehetek erőszakot az akaratán, mert abba belehal. Sokkal hamarabb.
sajnálom, hogy belőled is a jellemző hozzáállás jött ki, ugyanis prejudikálsz, a körülményeket, a lehetőségeket, és nem utolsósorban édesanyámat nem ismerve.
Nem csodálkozom ezen, nagyon is megértem, de nem véletlenül írtam, amit.
Nem akarok magyarázkodni, mert nem tartozik ide, és nem is fogom megvilágítani azt sem, hogy miért van mindez így, ez ugyanis magánügy.
Én nem azt sérelmeztem, hogy nem kaptam érdemi információt, hanem azt, hogy semmilyen információt nem kaptam.
Nagy különbség...
HA tudnám, én is ott lennék, de sajnos nem tudok ott lenni.Mert van az, hogy nem tudsz ott lenni, hiába is állítod.
Üdvözöllek volt szegediként is, és gyógyuljatok.
(Egyébként, kaptam segítséget, igaz, külföldről. Ott - úgy tűnik - nem furcsa az, ami itt nagyon..)
Azt hiszem, ezt már Te is megtapasztalhattad a saját bőrödön (elolvastam a hozzászólásaidat az este a Lyme fórumon), hogy ez mennyire bizonytalan diagnózis mindenkinél. Sajnos, erre Esztó doktornő is képtelen válaszolni.
Nos, mi itt mindannyian ALS betegek vagyunk, ezt diagnosztizálták nálunk.
Csakhogy:
Az ALS nem egy betegség neve, hanem egy tünetcsoport megnevezése, amelyet rengeteg minden kiválthat.
És itt a nagy probléma, mert a kiváltó okot szinte lehetetlen kideríteni. Ezért próbálunk ki itt mi mindannyian minden "őrültséget", hogy hátha pont az segít.
Igen, a Lyme is kiválthat ilyen tüneteket. És még sok-sok más indukálhatja a betegség kialakulását. Nálam egy borzasztó fizikai és lelki megterheléses időszak robbantotta ki. Valószínűleg ez annyira meggyengítette az immunrendszerem, hogy végre támadni tudott ez a "valami" és a mozgató idegsejtjeim ellen fordult.
De nekem van rengeteg egyéb tünetem is, amelyek ezzel egyidőben keletkeztek és nagyon beleillenek a krónikus Lyme tüneteibe is (egyik napról a másikra alig kapok levegőt, allergiás lettem, de mindenre stb., előző hozzászólásaimban benne vannak).
Abban pedig teljesen igazad van, hogy természetesen első helyen kell, hogy legyenek a szeretteink a vigaszban, támogatásban, de nekem is sokat jelent, sokat adott itt ez a kis közösség.
Voltak itt is "pengeváltások" (az egyiknek pont én voltam a generálója, de akkor nekem más volt a véleményem, mint a többieknek és azt is felvállaltam), de el tudtuk/tudjuk símitani, hiszen össze kell tartanunk, hogy bármilyen kis információt is megosszunk egymással, mert tudod, nálunk a tét az életünk, az életben maradásunk!
És igen, küzdünk, ahogy csak tudunk!
Csak hát, az itt a problémám ezzel a Lyme elleni próbálkozással, amit Úgyfélek-nek is leírtam, hogy szó sem volt maradandó károsodásról a gyógyszerektől!
KEDVES Mwin!!Leírhatatlan szomorúsággal olvasom soraidat..Elnézést kérek..amiért megosztok egy velem történt esetet..2011 január 27-én élet-halál között feküdtem egy korházi ágyon..Szétrobbantak a vörös vértestjeim egy infuziótol..(Igazából nem a gyógyszer volt a bűnös..alapbetegségből kifolyólag akkor autóimmun folyamat zajlott bennem..ami a 7. infuziós kezelésem mellékhatásként jelentkezett..)MINDÖSSZE 30 volt A HEMOGLOBINJAIM SZÁMA!!!!!
Csodával határos módon ebből mentettek meg..Hol eszméletemnél voltam..hol nem..(DE INKÁBB NEM..EZEKBEN A NAPOKBAN!!)Azon a napon középső lányomék..mint utólag kiderült..behozták egyetlen kisunokámat..amiből semmire nem emlékszem..Senki nem beszélt arról.."A MAMA MEG FOG HALNI.."
Tehát 5 percre beengedték hozzám.."BÚCSÚ KÉPPEN"..
Ezután az anyukája..lányom-levitte a kocsiba a férjéhez a kicsi PÖTTYÖT..És ő azt monta az apukájának..
"APA,MAMA MEG FOG HALNI!!"
Egyszerűen közölte a tényt..tényként..és kész!
Lányomék döbbenten néztek rá..
Miután több tasak speciális vérrel megmentettek...és végre nagyobbik gyermekemékhez kerültem..Jött a kicsi Pötty hozzám..Feküdtem az ágyban..és kacagva mondta.."MAMA..UGYE MOSTMÁR MEGFOGSZ MARADNI...!!?"
Akkor kezdtem ugy érezni..van némi esélyem rá..(DE HOSSZU VOLT A TALPRA ÁLLÁSI FOLYAMAT!!)
És elkezdtünk labdázni..én feküdtem az ágyban..dobtam a pici labdát..és Ő boldogan futkosott érte..Míg ágyban fekvő voltam..szinte minden nap jött..ÉS LABDÁZTUNK AZ.."ÁGYBÓL"..
Hát ezért küzdünk.és ezért akarunk mind..nagyon-nagyon élni!!Anyák..nagymamák..leendő szülök..hogy MÉG LÁTHASSUK "EZEN CSODÁKAT!!!"
Köszönjük az erőt..amit "KICSI DRÁGASÁGAINKBÓL"-ÉS MINDEN JÓ HOZZÁTARTOZÓNKBÓL..JÓ EMBERBŐL MERÍTHETÜNK!!!
Megtekinthatő a rólam készült riport a MAX-IMMUN-oldalon..SZOBOSZLAI IBOLYA név alatt fut a kisfilm..
Mostanában fog készülni rólam a 2-dik TV felvétel..
(MIBŐL GYÓGYULTAM..Csak röviden..LYME NEUROBORRELIÓSISBÓL VAGYOK 15 HÓNAPJA..TELJESEN TÜNETMENTES..2005-ben nyáron volt 1 fertőzött kullancs csípésem..2006-ban 1,5 év TÚLÉLÉST KAPTAM..)
S ez miből áll..mármint a (MIBŐL ÁLLTAM TALPRA...?)
Teljes butulás..Részleges süketedés..(HALLÓKÉSZÜLÉKEM VOLT..)Részleges nem látás...Írás-beszéd..betűcserék..kommunikálási képtelenség..izmok "ÖSSZEESÉSE"..légvétel probléma..nyelési gond..(TÖBBSZÖRI FULLADÁS..Ami majdnem megölt..)
Bal oldali bénulás..Érzészavarok..Izmok rángása..Vándorló zsibbadás..TELJES KÖRŰ ALLERGIA..MINDENRE..Szinek tévesztése..Bőr problémák..pl tenyereimen minden bőr lejött..nem részletezném..egyensjly zavar..lábaim összerogytak..kezeimből minden kiesett..leírhatatlan fejfájás..fényérzékenység..zaj érzékenység...(Napszemüvegben voltam lakásban is..)..De mindezek közül a legborzalmasabb a teljes agyi funkciók helytelen működése..és a megfulladás érzése ami a legszörnyűbb volt..van még pár tünet..ami nemigen publikus ..stb!Agyi MRI-eim..ami elég sok volt már..(AGY ELHALÁST,AGYIDEG ELHALÁST IGAZOL....)Többször megerősítve..
Előadásomat is az vezérli..minél több embernek tudjak segíteni..
Tehát aki írni akar..várom szeretettel..És amit tudok ,átadok..könyvem is 20 év történetét öleli magába..
Szretettel..Pött..de írhatom ugy is..Ibolya
A PÖTTY..A KIS UNOKÁM NEVE..ÉS JÓ ÉRZÉSSEL TÖLT EL..HA LEÍRHATOM!!!!
alapitvanyrol es segitsegrol azert nem irtunk mivel szerintem sokan sot senki nem is keresi mi egyutt toltjuk az idot a szeretteinkkel nekem is 2 gyerekem van es anyueknal lakunk es apunak segitek a szondan en adom be a taplalekot ami megvisel ot igy latni de soha nem biznam ra masra.es ilyenkor a csalad szeretete kozelsege a legfontosabb.ennel a betegsegnel idot kell szakitani barmi aron mert a tamogatas a szeretet a legfontosabb.
Igazad van Ági, ha nincs támogatód akkor fele a gyógyulás esélye, én speciel nem a fórumtól próbáltam segítséget várni , mégcsak vigaszt sem, de ha néha felirtam mert szarul voltam vagy beraktam egy cikket akkor seggbe rugtak szó szerint,,,és ne nyavajogjak mert másnak is ez a baja, de nincs két egyforma beteg sajnos... itt az emberek megosztják egymás tapasztalatait és probálnak segíteni egymásnak, ha nem megy másképp akkor szavakkal na lépek is ,
Rám is kenhették volna a ALS-DG-T még tüdőgyuszis is voltam tavaly előtt amire injekciót kaptam, a nehézlégzés, izomrángás, atrpohia, ezek mind azok a tünetek,bell féle bénulás balarcon, és sorolhatnám tovább.... ezek mind lyme tünetek sajnos ...a doktornő jo irányba halad csak nem elég agressziv a kezelésben, vagy kezelünk agresszivan vagy ne simogassunk, egy kis doxi ide nem elég, kezdetekkor talán igen de már előrehaladott állapotban kemény gyógyszerelés kell és ezt kell kibirni,
Én végképp nem akartam hozzászólni, de ha ragaszkodsz hozzá:
Ha az én anyám ilyen beteg lenne, minden percem vele tölteném! (Mint ahogy Ő is velem tölti minden idejét és a 70 éve ellenére maximálisan a gondomat viseli.) Tudod, ezek a napok felbecsülhetetlenek!
És ilyenkor nincs LEHETETLEN! Nincs olyan, hogy NEM TUDOD MEGOLDANI!
Hát, ennyi, ne is menjünk bele jobban.
De véleményem szerint a többiek is valami hasonló végett nem válaszoltak. Mert ha tényleg elolvastad az egész fórumot, akkor láthattad, hogy a hozzátartozók a lelküket is kitették/kiteszik a szeretteikért.
Itt majdnem mindenkit a fórumon a legvégsőkig otthon ápoltak a családtagjai, a kivétel csak olyan volt, ha az utolsó pár napra már kórházba kényszerültek.
Nagyon más lenne, ha Te főznél már Neki, ha Te vinnéd már be Neki a kávéját például. És beszélgetnétek közben...Tudod, mert életet adott Neked és felnevelt...
Kedves Szegediági! én nem akarok negativ élményt senkinek, volt elég a másik fórumon, én azt szeretném hogy miként vagyok javulóban két és fél év után,,, volt nekem egy paksaméta dg-m mindenféle orvostól, persze hogy le voltam törve, fájt nekem is minden még az élet is, de most sokkal jobb és remélem egyre jobb lessz, bárcsak mindenki megkapná a diagnózist egy normális orvostól és lenne kezelve is,,,Ági te lymeos vagy ? nekem volt egy segítőm és biztatóm jo hogy rá hallgattam és nekimnetem a rocephin kúrának, ma már vidám az élet nem vagyok 100%-os de tavalyhoz képest 80%_os és ez jo, nem birnám lefutni a 300 métert de idővel eljön az idő, nekem még a tüdőm is károsodott 80%-os tüdő, gondolhatod hogy letaglózott és kevés idő alatt jött minden, nekem gyorsan romlott az állapotom, nem voltak stádiumok, az elsőtől nekem jött már a harmadik nem volt köztes állapot , szeptember és november végén én már sokat voltam ágyban sajnos és csak röhögtek az orvosok rajtam hogy nincs semmi bajo, ideggyulladás a balarcomon és azt mondták hogy pszihés, szal kaptam hideget-meleget , de mostmár minden jo , és egyre jobb lessz...kivánom mindenkinek hogy megtalálja a kivezető utat ....
Ez borzasztó! Szó sem volt VISSZAFORDÍTHATATLAN KÁROSODÁSRÓL, csak esetleges ÁTMENETI ÁLLAPOTROMLÁSRÓL a gyógyszerszedés végett!!!
Felhívtad a doktornőt? Vajon mit szól ehhez? Nagyon kíváncsi vagyok, mit mondott erre! Biztos azt, hogy ez jó jel, mert reagáltál a kezelésre...Mert ez így nagyon veszélyes játék, főleg kórházi háttér nélkül.
Én megértem, hogy Ő mindenkin segíteni próbálna (na persze, nem a két szép szemedért), de az az érzésem, hogy az ALS-es betegek kezelése terén semmi tapasztalata sincs és vaktában próbálkozik.
Ez addig rendben is lenne, ha olyan szerekről lenne szó, amelyek rossz esetben legfeljebb nem használtak. Na de hogy ártsanak is!
És bele mersz így fogni a következő kúrába?
De a kúra közepe táján pedig Te is némi javulásról számoltál be, hogy keresztbe tudtad tenni a lábad. Hogy történt mégis ekkora mértékű romlás? Miután abbahagytad a gyógyszer szedését?
Kedves Úgy félek! ha olvastad a hozzászólásomat nekem sem volt fáklyás menet, az első doxi után még szarabbul lettem, ez volt tavasszal ésaz egész nyarat ugy huztam ki hogy minden nap szarul voltam, kezdtem kutakodni más irányba nem betegség terén hanem gyógyszerelés miatt, akkor hallottam a rocephinről, abbol is az első kura szart sem ért de a második az nagyon jol sikerült, nekem is volt izomrángásom, neurologus szerint egyik kezem gyengébb mint a másik, a lábam atrophiás és ilyen latinszavak, most teljes gőzzel igyekszem jobban lenni, nem érzem hogy gyengébb a kezem, nincs izomrángás , jobban vagyok, én nem kivánok sem doxit sem mást szedni, csak cefit szeretnék, és azt is fogok ősszel mert megismétlem és ki akarom irtani a dögöket...
Szegediági sajnálom ami neked is van, de rajtad is a cefi lökne jót az állapotodon szerintem, milyen gyógyszert szedsz , szedtél? én borzalmas állapotban voltam nem kivánom leirni ide , mert nem akarok nyavajogni, minden bajom volt és minden egyes köcsög orvos azt mondta pszihés, nyakra főre röntgeneztek de semmi értelme nem volt...mindig kaptam egy dg-t a kezembe ...most köszönöm ha lassan is de kezdek szépen javulni, nekem is voltak fájdalmaim, egyik széktől a másikig volt erőm elmenni szal volt minden, begörcsöltek lábaim, kezeim, és nem tudtam mitől, szedtem egy rohedli vitamint is , mindent kiprobáltam....refluxos is voltam de most nincs, allergiás asztma is múlófélben van, 4 puffbol már csak egyet fujok naponta, a fáradtságom kezd szünni, de még nem az igazi, szal kezdek kimászni belőle, és akaszthatnak rám akármilyen dg-t én már nem hiszek az orvosokban, hogy mitől vagyok jobban én sem tudom, de szerintem az antibio..... sajnálom hogy nem kezelik ezt a betegséget emberség módjára, nem olcsók a gyógyszerek és azt sem adják be ha valaki megvesz, egy probát megérne mindenkinek....
