bejártok?az nekem rengeteg dolgot megtanitott,fogásokat tartásokat pl...és,hogy mindent meg lehet csinálni velük, mint az egészségesekkel, csak kicsit másképpen...
mi kétéves koraa körül voltunk mamáscsoportban 1hónapig.
nálunk a hétvégén alakult egy spontán pizsama buli, egy kis barátnövel.ö már iskolás a villányin..fantasztikus látni,hogyan szoritja a bal kezét,hogy ne rángatozzon,miközben a jobbal fest...hát macerás a kezük alá dolgozni, de olyan édesek mikor örvendeznek,hogy létrehoztak valamit.
a doki véleményét annyira fogadd el,hogy milyen beteganyaggal dolgozik, csak egészséges gyereket lát esetleg balesetek után, és néha beesik egy egy mozgássérült ,vagy zömével lát-e sérült gyereket..
két hét után még nekünk sem állt fel mikor lekerült a sin a lábairól. de oldottabb volt a merevsége, betudta hajlitani a lábát illetve mi neki és az nem fájt már.
mivel alapvetöen másképp müködnek az izmai nem várható el töle,hogy egy egészséges izomzatu lábról levett gipsz rögzités utáni eredményei legyenek.
ráadásul nekik baromi fontos a mozgatás, és két heti mozdulatlanság után sokkal sorvadtabbak az izmai ami egészséges gyereknél lehet észre sem vehetö
--
nekünk müanyag sint készittetett a doki olyan kis mintás jópofit no nem ez a lényeg de a tisztántartás azért jobban tudtunk eszközölni, napról napra kisebb lett a lába az ötödik naptól már szorosabbra huztuk a tépözárat, és a második hét végére gyakorlatilag kicsuszott a lába a comtöig érö sinböl, annyira elsorvadt, akkor már a tépözárat sem tudtuk szoritani,mert maga a müanyag sin nem engedett tovább..
szóval ebböl az állapotból ujra fel kell épitenie önmagát ujra emlékeztetni az izmokat a feladatokra, és majd akkor indul el az eredmény...
vakarodzást mint szófordulatot használtad, vagy vakargatja a börrét amin látható börjelenségek nincsenek???
5éves korátol egy egy lépés , elötte mindig valamilyen segédeszközzel,és a merev lábsin
önálló járás még most sem igazán az..mondjuk 11-17lépés, érdekes mozdulatokkal. a kezét fogjuk akkor nagyobb távolságokat bir, ha nem akadnak össze a lábai..
lépcsönjárni lefelé nehezbb,mint felfelé
korababa volt 980gr. küzdött az életéért, és mindent tulélt, és folyton bizonyitott,hogy képes..
igy pl képes volt spontán légzésre, akkor engedték, aztán belefáradt, ujra gépre került.tul élt egy ott szerzett szepszist, ez volt a második csoda vele.
kb 6honaposan volt kétkiló.utána is még sokáig semmi nem történt vele csak evett és aludt.kinnt potolta a méhen belüli elmaradásokat.
aztán a tüdeje miatt kellett az oxigén a szemeinek sok volt.. hetente nézték. kell e valami plusz a várakozáson kivül, fényt érzékelt csak. aztán ez is beindult lassan...
szemüvegre majd lehet,hogy most lesz szükség ha elkezdi a sulit, de lehet,hogy nem.
Ma mentünk kontrollra az ortopédiára. Doki szerint már jobban kéne járnia. Háááát, nem tudom, 2 hete vették le a gipszet, és ugyebár előtte sem tudott menni. Szeptemberbe kell menni ismét, addig torna, nyúzás reggeltől-estig.
Nem volt koraszülés, és az egész terhesség zavartalan volt. Úgyhogy derült égből villámcsapás, hogy mégis van valami gond. Még a mai napig nem tudjuk, hogy genetikai vagy sem. Eddig ötféle szindrómát mondtak rá, de mindet csak a külső jegyek miatt. Egyet tudtak vizsgálattal kizárni, a többi meg marad a tarsolyban.
Amit egy doki felvetett, a másik tuti, kizárta. Mostanra már inkább a tesó(k) miatt szeretnénk tudni, hogy van -e valami genetikai dolog. Így nem javasolják az újabb terhességet, vagyis ránk van bízva.
CSak már annyira sajnálom szegényt az örökös vizsgálatok miatt. És mindig csak egy helyben toporgunk. Viszont nagyon szeretnénk tesót.
Este végre ismét rájött, hogy mászni is tud. Mindezt fél 10-kor találta ki, és gyakorolta még egy ideig:)))
NÁlatok koraszülés volt? Vagy oxigénhiány? Mikorra ment teljesen önállóan? És a mozgásprobléma mellett nem merült fel más? mert nekünk akad még egy nagy fokú vakarózás is, amire szinte nincs ötletük a dokiknak.
nálunk is ránézésre eldönti ez nem jó.. igy pl nálunk a csokitorta sem volt sláger,mert olyan csunya fekete biztosan rossz lehet, mondjuk ez nem baj...
de rengeteg trükköt dobtunk be,hogy legyen kedve megkostolni és enni...
--nálunk ö lett a legkisebb utána nem mertünk kockáztatni.
ma a sinben ment le vásárolni, a tesóval.
már nem az a feszitös sin van hanem ami bokában csuklik.
nálatok koraszülés kapcsán történt a sérülés???
hurrá neki, majd csak rájön ha el akar érni valamit muszáj bedobnia minden eröfeszitését.!!!!!
Nálunk nem a rágással van gond. Egészen egyszerűen nem szeret enni. A reggeli, vacsi még csak-csak lecsúszik, de az ebéd.......... Semmi újdonságot nem akar megkóstolni, mondván, hogy az úgysem finom. Így variálni sem nagyon tudom a kajáját.
Korábban diétáznia kellett, magas húgysav szint miatt, így pl. a húsok nem jönnek be.
Nasival sem tömi magát. Szinte egész nap el lenne kaja nélkül. Pedig mi szeretünk enni:)
Tegnap végre terhelte egy kicsit a lábát:) Úgyhogy lassan, de haladunk.
az izmok feszesek nagyon és nem csak ott ahol a fö probléma van igy az étkezés is nehézkes, belölük nem jön spontán a tudás kivülröl kell megtanitani öket... evés kérdésre is vonatkozik, söt a szemnél is ahogy lazulnak az izmok a szemük is helyre áll és nézelödnek rendesen..
rágás problémáink voltak ,mert nehezésre esett... és csak nagyon keveset evett.. mbár erre azt mondták ha az a kevés nem édeség, akkor nagyszerü fontos,hogy ne hizzanak el, hogy a lábuk elbirja a sulyukat..
nálunk a rágogumi finomsága és szine és a látványosan rágó tesök motiválták.
mivel én nem rágozom nálunk apuka dobta be háthaa ez jó trükk lenne és bejött... utána hivatkoztunk arrshogy ha a rágogumit sikerül megrágni akkor a hamit is..
ma már nem probléma de még mindig elönyben részesülnek a hipp hippes gyümölcspépek.ha semmi nem jön be akkor ez az utolsó mentségem,hogy egyen,mert kitartóan képes nem enni,amit már én nem tudok tolerálni.
Ez nehéz kérdés. Most a gipsz miatt sok sajnálkozó arcot láttunk, engem nagyon idegesített, hogy mit bámulnak az emberek. Volt olyan eset is, hogy megállítottak, mi történt a gyerekkel. Szegényke, stb. stb. Aztán az jutott eszembe, hogy milyen "röhejes", egyébként is babakocsizunk, de akkor eszükbe sem jut, hogy szegényke. hisz kisgyerek, nyugodtan ülhet a babakocsiban.
Próbálunk mindennap sétálni, a játszótereket annyira nem bírom. Ő nem feltétlen veszi észre, hogy megnézik, viszont engem zavar. Sajnos, nem tudok vele mit tenni. A sajnálkozásokkal meg már tele van a puttonyom. Inkább elkerüllnek minket. Bár a korábbi barátokkal hasonló a helyzet. Komolyan mintha fertőzőek lennénk:(
Nálatok ez hogy alakult? Te hogy tudtad elfogadni, kezelni?
Mi még a kajálással is szenvedünk. Komolyan néha olyan érzésem van, hogy a napfényből táplálkozik. Nektek nem volt a kajával gond?
A mindennapi nehézségek ellenére, el nem tudom képzelni, hogy csak hétvégére legyünk együtt. Minden szakember azt mondja, hogy egészséges közeg kell neki. A motiváció miatt.
Nálunk a bot mumus, inkább karikával próbálkozik a konduktor. Most ez pihentetve van, mert abszolút nem hajlandó a lábakat terhelni.
Igen, szobatiszta:)
Mostanra már minden szükséges papírt beszereztünk.
Lovaglást még nem próbáltuk, de minden évben gondolkozunk rajta. Talán ősszel.
Nagy aranyos vagy, hogy meghallgatsz és ötletelsz. Köszi:)
szimpatikus,hogy igy gondolkodsz családban köztetek nöjön fel.
amikor mi kezdtünk mindenáron benntlakonak akarták,mondtam nem. de ha ezen mulik akkor benntlakó dijat fizetek és hazahozom.
:o)
de van a pethönek mamás csoportja ami egy hónap, ahol látna hasonló gyerekeket, egymástól is vesznek át ötleteket, ki mit,hogyan old meg.
drukkolok,hogy megnyiljon nektek ez az ovi amit emlitesz!fontos a közösségi erő is.
az én pinduromat pl a bot alkalmazására egy nagyobb társa motiválta, és képzeld a legkisebb bot is a legnagyobb volt, de nyomult,mert ha a másiknak igen akkor neki is mennie kell.!
sajnos a háziorvosok és védönök erre nem felkészültek, egymástól szerzünk be informáciokat.
szobatiszta a gyermeked???
közgygyod magas családi potlékod tartos gyesed
pelenka zsálya ingyen
parkolókártya? ilyenekröl tudsz??
therápiás lovaglás!
---
az uszás nálunk is bejött nagyon, és hihetetlen mennyire egyszerü -nem is gondoltam volna játékok -mennyire fellazitják öket.!!!
Számomra a Pető Intézet bentlakásos része kizárva. Egyelőre nem tudnám elképzelni.
Heti egyszer járunk konduktorhoz, és a tőle tanultakat gyakoroljuk itthon. Nálunk az úszás a sláger:)
Az itthoni tornához is fel vagyunk szerelkezve, de nem feltétlen csak a Petős módszerekkel nyúzzuk. Bevetünk minden praktikát:) Na, persze,ő is cseles már:)
Megfelelő ovit találni nagyon nehéz, sőt szinte lehetetlen. Nálunk elvileg egy óvoda van kijelölve a mozgássérült gyerkőcök fogadására. Megpróbáltuk.... de nem jött össze. Aztán rátaláltam egy logopédiai ovira, ami itt van a közelünkben, és kiderült, hogy ők is fogadhatnak mozgássérült gyerekeket. Csak erről elfelejtett szólni a háziorvos, a védőnő, de ehhez már hozzászoktam az elmúlt 4 év alatt:(
A lényeg, hogy a beszédfejlesztés mellett van mozgásfejlesztés is:))) és szuper óvónénik:) Eddig hetente egyszer mehettünk olyan napközis jelleggel. Ha mégsem tudnak nyitni ősszel, nem tudom, hová megyünk. Komolyan már a költözésen is gondolkoztam, hiszen ez még "csak" az ovi, mi lesz később a sulival????? Az értelme megfelel a korának, azzal nincs gond.
Egyébként nem tudom, más városban mennyire megoldott ennek a csoportnak az elhelyezése, fejlesztése. Mi megyeszékhelyen élünk, és mégis falakba ütközünk.
szülök iskolája elég kevés,mert ritkán találkoztok és ha változások vannak nem lehet rögtön lépni..
van a pethönek benntlakásos csoportja is hétfön viszed-pénteken hozod..
mi pestiek vagyunk de a világvége.este 6ra értünk haza de a napi torna,hogy bármiröl islegyen szó a mozgáshoz mozgatáshoz kötödik rengeteg eredményt hozott.kevés gyerek van most nagyobb az esélyetek,hogy felvegyék.és komplex a therápia,utána a villányin iskolára is van esélyetek.
nálunk van tesó utánuk nyomul.
:o)
konduktor hányszor jár hozzátok??
végül is igazad van egy mozgássérültböl sohasem lesz nem mozgássérült, nehéz és nagyon szép feladat amit kaptál te is..
alkalmankénti és lassu könnyitésekkel.
vidéken van esélyed mozgássérültek fogadására képes ovit találni?? figyelj arra ha mégsem gondolnád meg magad a pethö felé,hogy van e szakirányban képzett személyzet vagy csak joindulatböl beveszik a gyereket, a többiek felé hatalmas motiváló és nevelési kihivás, de nem biztos,hogy szakember hiányában ez nektek elörevivő lehetöség. és a mozgatás fontos, az nem fejleszts, ha a jóindulatu ovonéni felveszi és cipeli vagy vongálja, nem mindegy hogyan járatjuk a gyereket.. biztosan tudod te is ez a szembe vagyok vele és hátrafelé lépkedve ö támaszkodik de nem log, és ugy lépeget. közben igazgatva a lábait.. otthon van zsámolyod és egyéb eszközök ,hogy a derékszögek meg legyenek?ez is fontos.!
nem kioktatlak félre ne érts... csak egy pár lépéssel elörébb vagyok, nekemsem volt anno sok segitségem aki megosztotta volna a tapasztalatait. és az ilyen gyermeket nevelö szülök zárkozottabbak.
nemrég beirtam a kedveschversekbe, idekopizom neked:
Az ég különösen kedves gyermeke
egy gyülést tartottak a földtöl igen messze.
"megérett az idö egy ujabb születésre"
-igy szóltak az angyalok az Úr trónusához,fentre-
"Különleges gyermek,szüksége lesz sok szeretetre.
fejlödése tán nagyon lassunak tünik majd
bizony sok külön törödés kell majd neki
az emberektöl, akikhez az Úr öt rendeli.
talán nem szaladgál,nem mosolyog,nem játszik soha,
s nem tudható merre kalandozik a gondolata....
ehhez-ahhoz nem tud majd alkalmazkodni
s az 'okosak' fogyatékosnak fogják nevezni.
vigyázzunk hát,hová vezéreljük lentre,
szeretnénk ha tartalmas élete lenne.
kérünk Urunk keress neki olyan szülőket
kik felnevelik gondosan
hogyan is tudnák azt azonnal felfogni:
milyen nagy szerepet fogsz rájuk osztani...
de ezzel a gyermekkel, kit küldesz nekik fenntről,
sokkal erősebb hit- s gazdag szeretet jön!
és átérzik hamar:mily titkos kiváltság
kezük közt vigyázni az Ég ajándékát.
hiszen édes terhük ,méla szelid gyenge
az égnek különösen kedves gyermeke.
ismeretlen szerzö
angol eredetiböl forditotta Tarnai Balázs
-----------------------------------------
és a keresö közben kidobott egy másik szépet is.,hátha nem ismered:::
Mielőtt Anya lettem,
Főzhettem magamnak meleg ételt. Ruháim nem voltak pecsétesek.Nyugodtan telefonálhattam.
Mielőtt Anya lettem, addig aludtam, amíg akartam és nem izgultam milyen későn fekszem le. Minden nap megfésülködtem, és fogat mostam.
Mielőtt Anya lettem, minden nap kitakarítottam. Nem botlottam meg játékokban, és nem felejtettem el altatódalok szövegét.
Mielőtt Anya lettem, nem izgultam, hogy a növényeim mérgezőek-e? Nem gondoltam védőoltásokra.
Mielőtt Anya lettem, Nem hányt le senki,nem lettem kakis,nem köptek le nem rágcsáltak meg nem pisiltek le vagy nem csipkedtek meg pici ujjak sem.
Mielőtt Anya lettem teljes birtokában voltam:
Gondolataimnak.
Testemnek.
Lelkemnek.
Végigaludtam az éjszakákat.
Mielőtt anya lettem, Sosem tartottam egy síró gyereket, hogy az orvos megvizsgálhassa. Vagy beadja neki az injekciót. Sosem néztem könnyes szemekbe és sírva sem fakadtam, sosem váltam boldoggá egy egyszerű mosolyon. Nem maradtam fenn késő éjjel, hogy egy alvó babában gyönyörködjek.
Mielőtt Anya lettem, Nem tartottam kezemben egy alvó babát, mert nem akartam letenni. Sosem éreztem, hogy a szívem apró darabokra törik mikor nem tudtam megszüntetni a fájdalmat. Nem tudtam, hogy valami olyan pici ekkora hatással lesz életemre. Sosem tudtam, hogy képes vagyok valakit ennyire szeretni... Nem tudtam, hogy ennyire imádni fogom az Anyaságot.
Mielőtt Anya lettem, Nem ismertem az érzést, hogy a szívem a testemen kívül dobog. Nem tudtam milyen nagyszerű érzés a gyerek etetése. Nem ismertem az Anya és Gyermeke közti köteléket. Nem tudtam, hogy valami oly pici olyan fontossá tehet.
Mielőtt Anya lettem,
Sosem keltem fel az éjszaka kellős közepén minden tíz percben, hogy megnézzem minden rendben van-e. Sosem ismertem ezt a melegséget.
Az örömöt.
A szeretetet.
A szívfájdalmat.
A csodát.
Vagy az Anyaság élvezetét.
Nem tudtam, hogy képes vagyok ilyen érzésekre, mielőtt Anya lettem.
Születése után őt is leírták, sőt szerintük a tornát sem kellett volna el kezdeni. Nem is tudom, mi lett volna, ha az akkori orvosokra hallgatok.
Tudod, mi nem a fővárosban lakunk. Próbáltunk még 1 éves kora előtt bejárni a Petőbe. Havonta egyszer mentünk, kaptunk feladatokat, amit itthon nagyon szépen megcsinált. Viszont a kontrollon a konduktornak nem, ő meg kerek-perec kijelentette, hogy nem fejlődik eléggé. Néhány próbálkozás után abbahagytuk.
Azóta megtaláltuk a számunkra legszuperebb konduktort!!!
A beszélőkéjével nincs gond. Na, jó van egy-két hang amit kevésbé szépen ejt. Logopédus is foglalkozik vele, ott ahol a torna van.
Naná, hogy meg tud mindent magyarázni, hogy most épp miért nem akar tornázni. Örökös harc. Mindent bevetek, már visszazsarol a lelkem.
Normál suli???? Mi még az oviért is küzdünk. Ha minden jól megy, ősszel mehetünk is. Ha pénzhiány miatt nem zárják be.
Türelem: egyre nehezebben megy. Valahogy úgy érzem, sosem lesz vége, mármint hogy sosem lesz sínen úgy az ő mozgása, hogy pl. visszamehessek dolgozni.
Tesó sajna nincs:((( Dokik szerint genetikai a probléma, csak nem tudni, mi. Pont ezért nem javasolják az újabb terhességet.
most csak a nyári szünet miatt nem pethöztök ugye???
fontos,hogy a reményeid meglegyenek tartosan és sose légy türelmetlen....
mi a nulláról indultunk gyakorlatilag leirták(agyilag-testileg) a babát, és ma már ott tartunk,hogy normál iskolát kezd!!!szerencsés a kishölgy,mert nagy harcos...
a mütét után nekem is összerogyott a gipsz levétele után merev lábakkal feküdt és meg sem akart mozdulni.nálunk három pontos achillektomia volt.
örülj a kislépéseknek !sajnos egy idö után nem tudod olyan változatossá és izgalmassá tenni a macerát,hogy fennt tartsd az érdeklödését.. mi is rengeteget agyaltunk,addig könnyü mig te mozgatod de mikor magának kell megcsinálnia nehéz a motiváció.gondolom téged is utál néha ha nem akarod békén hagyni!!!
Dévény kezelés is volt 2 évig, és jártunk a Petőbe is. Most konduktor, gyógytornász és úszás a heti programunk.
Persze tudtam, hogy az egy hónapos gipszviselés után nehéz lesz. Nehéz ügy a srác, mert elkönyvelte magában, hogy bizony, ő nem tud mászni, lábra állni, és innentől kezdve, amíg ő nem akarja újra megpróbálni, addig nem tudok vele mit tenni. A műtét előtt mászott, illetve sikerült neki egy-két lépést megtenni egyedül.
Dolgozunk mindennap rajta, nem engedem, hogy a sírással, nyafogással elterelő hadműveletbe kezdjen.
Sajna, emellett más is van, és egy kicsit úgy érzem, kezdenek a fejem felett összecsapni a hullámok....
Már hetek óta gondolkozok egy ilyen topikon. Muszáj, hogy beszélgessek valakivel, aki hasonló problémákkal küzd mint én.
Kisfiam februárban múlt 4 éves. Mozgássérült. Nem tud egyedül menni, egyedül felállni, a felülés is csak hasról sikerül. Jelenleg még ez sem megy, mert túl vagyunk egy csípőműtéten és az azt követő 1 hónapos gipszen. Most szinte kezdhetjük előről a munkát.
Egyébként egy okos, értelmes legényke, csak valahogy ez a mozgás nem akar beindulni.
