Igen , bocs tényleg van hogy tüneterősödés stb, mindenki másképp reakciózza le a gyógyszereket, nekem kopp-kopp a cefitől semmi bajom nem volt, én most az érzem hogy egyre jobban és jobban vagyok,,,nincs izomrángás, jobban levegőzöm, fáradékonyság kezd egy kicsit szünni, és még sorolhatnám...mindenkinek kivánom hogy legyen jol, jobban ,,,,akármilyen gyógyszert szed is ,,,
Köszönöm szépen a segítséget,ki fogom próbálni. A Magne B6-ot szedem,de a Deadalont még nem próbáltam. Remélem,hogy valóban a gyógyszer mellékhatása és el fog múlni,mivel elég kellemetlen.
Úgy sajnálom, teljesen meg tudlak érteni, hogy lelkileg mennyire mélyen érintenek az ilyen dolgok...
Az viszont nagyon vigasztaló, hogy a lányod mennyire normálisan áll hozzá. Ezért aztán fel a fejjel!
Viszont csak azt veszem ki a soraidból, hogy bizony a gyógyszer meglökte ezt a fránya betegséget. És hogy Te sem tudod, visszaáll-e az ez előtti állapotod.
Vagy nem? Javíts ki nyugodtan kérlek.
A másik dolog:
Az antibiotikum szedésének végeztével a 6 hetes szünetben nem csinálsz valamilyen jó kis erősítő kúrát? Ilyenkor kell regenerálni a szervezetet és felkészülni a következő megpróbáltatásra.
Mert ezt szokták nagyon javasolni az orvosok is, úgy tudom, a doktornő is.
(Ő előszeretettel ajánlja a VITANAX-ot - ez ugyan azzal a gyógygomba hatóanyaggal bír, amelyet Pöty63 is alkalmaz.)
Samu örülök hogy segíthettem, ha van kérdés és fejlemény nyugodtan kérdezzetek , ha tudok igy szóban segíteni nekem már megérte, én nem vagyok egyik doki csókosa sem , nehogy azt higgyétek, csak én próbáltam a cefit és tudom milyen .....
Igen odaméssz és kiiratod a cefit, de tudnod kell hogy legyen B verzio is ,mondjuk irass ki minociklint vagy tetralysalt, de kiirja, beszerezni sem egyszerű, először kérdezd meg ahol laksz a patikát hogy ezt a gyógyszert be tudják-e szerezni? sok gyógyszertár nem is ismeri mert benne sincs a gépbe, én ezeket végig jártam, szal elöször kérdezni és utánna tájékozodni ...ügyesen és ha van valakinek egy kis segítsége bizony jo a cefi....egyenlőre más nem jut eszembe, én végig jártam az utját és tudom milyen, a gyógyszerrel kapcsolatosan könnyebbben viseltem mint bármelyik orális antibigyot, volt étvágyam , hiztam is egy kicsit, gyomromat nem készittte ki , szal jobb volt, az hogy kinél milyen lessz a hatás az mindenkinél más, de várom a beszámolókat majd...ha van kérdés akkor nyugodtan ....üdv
Nagyon szépen köszönöm a gyors válaszod. El fogok gondolkodni rajta,hogy legközelebb megpróbálkozom vele. Tényleg nem olcsó,de ahogyan olvasom nagyon hatásos. A háziorvosom és a belgyógyászom a szomszédom,tehát a beadással nem lenne gond. Ha lesz kérdésem,akkor írok még.
Tudod, nekem egy éve lett volna rá lehetőségem, hogy magam mellett tudjam anyut, akkor amikor ő még nem, de én már tudtam, mi lesz vele..
Semmilyen rábeszélésre nem volt hajlandó rá, azt meg, hogy kiragadjam a megszokott környezetéből, az ismert ok miatt nem vállaltam.
Azóta, azaz több, mint egy éve (!) keresem a lehetőséget arra, hogy megkapja azt a törődést, szeretet, amit megérdemel.Ide akkor írtam, amikor először tudatosult bennem, hogy kezdi feladni.
Ugyanazt mondja, amit te.Nem kell pelenka, méltóan akar meghalni, mint ahogyan emberhez méltóan élt.
Édesapám 35 éve halott, már csak ő maradt nekem, nem is értem, hogy mondhatja bárki is, hogy nem akarom gondozni? Dehogynem akarom, illetve akarnám.
Ami tehetek, megteszem.Szerencsére vannak, aki segítenek, mellettem áll a párom, a gyerekeim, anyu barátai, ismerősei, a rokonok.
Ambulánsan meg lehet oldani a beadást, reggel megkapod egy óra pihi és mehetsz haza,,,nekem kórházban kaptam nővérek adták be , nem lett volna muszály bent feküdni , volt hogy hazamentem pár napra , és utánna vissza, belgyógyászoknak már ismerni kell a témát... vidéken is müködik a beadás már csak kell találni egy jo lelkiismeretes orvost...
ESZTÓ doktornő ir fel ceftriaxont , ezt neked is irom Kedves ÚGY FÉLEK! AZ hogy ki adja be az más kérdés, remélem mindenkinek van egy kis kórházi ismeretsége ahol lakik és megprobáljátok ott elintézni a beadást, körülményes dolog de nekem ez vált be ,,,nagyjábol leirtam mindent de ha van kérdésetek akkor kérdezzetek..ha az antibigyo segített az elején akkor lyme van a dologban...
Kedves Samu! a ceftriaxont ambulánsan is be lehet adni, intravénás cuccról van szó, tehát a kézfejedbe szurnak egy branült ami max három napot bir és utánna már begyullad, ki kell szedni, tehát utánna mindennnap kapsz egy uj tűt és ugy csöpög le az infuzio 40 perc alatt, ezeket mind neked kell beszerezni , ha rendes a házidokid még ők is baedhatják neked a rendelőben..ha kórházat tudsz intézni vagy van olyan ismerős az is jó..a tinidazol engem is kicsinált, ezért kaptam a kliont a cefi mellé..a cefit a doktornőnél kérni kell , egy 10x kiszerelés 20000 forint ,a neve ceftriaxon kabi 2g nézd meg a neten, de ilyen 20 napos kúrába nem szabad bele menni , legalább 30 nap , akkor igy a gyógyszer 60000 ft és branül sóóldat hozzá még egy huszas ,,,nagyon drága kúra , én 50 napot csináltam, ha visszaolvasol az irásaimban itt ezen az oldalon elég sokmindent leirtam,,,nekem semmi bajom nem volt ettől a gyógyszertől....én biztos fogok még egy kúrát csinálni majd ősszel...ha a dokinőtől kéred kapásból a tizes kiszerelést kérd ,mert ilyen hogy 14 napra vagy 15 nincs a gyóygszer osztva , csak tizes kiszerelésben van...ha van kérdésed kérdezz bátran...üdv egy jol lábadozó
Örömmel látom,hogy egyre többen vagyunk és sokan próbálnak segíteni nekünk. Felmerült néhány kérdés bennem. Én Tetralysal és Tinidazolt szedek,ez a második kúrám. Másfél hete szédülök,ha lehajolok,vagy ha megfordulok az ágyban. Egyfolytában szédülök,de akkor pár pillanatra minden forogni kezd. Ez a gyógyszertől van? A Tinidazolt a 3. héten 2 napig szedtem,mert hánytam. A doki azt mondta,hogy a kúra végén próbáljam újra,de 10 napig. Pénteken kell kezdenem,picit már most félek. Nekem az első kúrától is volt javulás,ettől még nem,mivel a szédülés miatt nem merek egyedül sétálgatni. Érdekelne,hogy mennyibe kerül a cefriaxon, ez vénás injekció,vagy infúzió? Szólni kell a dokinak,hogy ezt kérem,vagy hogyan működik ez? Kórházban adják be minden nap? Ez biztosan hatásosabb,mint a gyógyszer?
Valószínű, hogy félre értettél! Nem azt mondtam, hogy visszafordíthatatlan a dolog. Csak attól félek, hogy az lesz. Nem hívtam a doktornőt, mert úgy sem tud mit tenni. Ápr. 26.-án megyek hozzá és valami új kezelést kezdünk. Igen el fogom kezdeni, mivel nincs más választásom. Ez az egy esélyem van. Igen volt javulás a kezelés utolsó heténél ami tartott kb. két- három hétig. Ma már teljesen elment az erőm. Tegnap is ért egy kis baleset. Ez mostanában sajnos egyre többször elő fordul. Nem érek el időben a ....... Nagyon szégyenlem és nagyon megvisel. Hiába nyugtatgat a lányom, attól a lelkem sérül.
Köszönöm válaszodat,megnéztem a rólad készült videót is és sok mindenre választ kaptam. De még lennének kérdéseim. De erről inkább az e-mail címedre írnék,ha nem terhellek vele. Nem is akarnám a többieket a részletes leírással fárasztani, hiszen mindenkinek megvan a maga baja meg egyéb okom is van erre.
Igen olvastam a hozzászólásodat. Neked ki írta fel a rochepint és ez sejtésem szeint infúzió? Ha az, akkor ki adta be? Én ALS beteg vagyok a neurológus szerint. Esztó doktornő szerint Lyme. Na itt van a kutya el ásva! ALS nem gyógyítható, míg a Lyme állítólag igen. DE!!!! Ki tudja, hogy nekem mit kellene szednem, hogy jobban legyek??? Menjek a neurológushoz, hogy engem ne az ALS-el kezeljenek, hanem Lymere. / már voltam nála / Szent meggyőződése, hogy ALS vagyok. Az idő pedig rohamosan fogy. Sajnos!!
Nem azért nem válaszolt Neked a fórumon senki, mert Te otthont keresel anyukádnak. Mindenki saját szuverén joga, hogy ki gondozza és ki nem a szüleit. Biztos meg van az oka amiért így akartál tenni. Ebbe ne bonyolódjunk bele. Én is ismerek embereket akik nem, vagy alig látják a szüleiket. Mindenkinél más-más oka van. Te szeretted volna anyukádat biztonságban tudni és ez is törődés!!!!!!
Tudod itthon az ilyen betegeknek nem nagyon van olyan hely aková be lehetne tenni őket. Vagy nagyon sokat kell érte fizetni. Én meg mondtam a gyermekeimnek, hogy hallani sem akarok ilyen helyről. Ha úgy látom, hogy végkép nem javulok, akkor a tervem kész. Senkinek nem leszek terhére. Pelenka, stb. Emberi jogom, hogy addik éljek ameddig én szeretném.
MÉLTÓSÁGBAN!!!!!
Az én anyukám sajnos nyolc éve meghalt, de a méltóság mint olyan dolog nála nem jött szóba, mert sajnos agyilag nem volt tiszta. Mivel az ALS betegek mint én, jellemző a tiszta tudat. Így meg értheted, hogy miről beszélek.
Én csak annyit szeretnék hozzászólni a gyógyszerszedéshez, hogy bizony van olyan akinél a tünetek a gyógyszer hatására felerősödnek. Nálam pl az első kúra alkalmával nagyon felerősödtek, de még most az 5.-nél is volt pár napig tünetfelerősödés (karfájás, visszajött a szívdobogás érzet, fulladás, ami már korábban nem volt) ezek nem igazán gyógyszermellékhatások, mint ahogy a másfél hétig tartó hőemelkedés sem. (nálam gyógyszer mellékhatás az émelygés, stb). Mindenki máshogyan reagál a gyógyszerekre, de abban egyetértek Babossal hogy a Cefriaxon a legjobb gyógyszer, csak a kivitelezése nagyon nehéz, az áráról már nem is beszélve, nem biztos hogy mindenki megengedheti magának.
Köszönöm szépen..hogy megláttad a sorok között azt is..(MENNYIRE FÜGG A LÉTÜNK..VAGY NEM LÉTÜNK..AZ "ÉLNI AKARÁSRÓL!!!")
ISTEN ŐRÍZZ.Olyasmit írnom..ami bárkiben esetleg lelki ismeret furdalást ébreszthet..vagy bármi..Félre értés ne essék!!!!!
A földön nincs 2 egyforma ember..nincs 2 egyforma szervezet..nincs 2 egyforma család..és ahány sors ezen a földön..(ANNYI TRAGÉDIA!!!)
Bizony vannak olyan helyzetek:Amikor ugy hozza a "SORS"..akár félre kell állnia az embernek..mert a "KÖRNYEZETE.."..Vagy más történés..ezt kéri hogy megtegyük..(MÉG AKKOR IS..HA ÉREZZÜK..NEM TUL JÓ A DÖNTÉS..!!)Annyi minden befojásolja a történéseket..Hosszabb távon próbáltunk nemrég "ÉLETBEN TARTANI "..egy kedves személyt...És mindent..de mindent megtettek körülötte..a család ÖSSZES LÉTEZŐ TAGJA!!!!!!!
(DE FELADTA A DRÁGA A "HARCOT"...És"ELMENT"....a napokban erről a földről!!!)Nem vagyunk ISTENEK!!!Mindent megtettünk...mind megtették a tőlük maximálisan elvárhatót:ÉS "NEM ÉRTIK.."..AKKOR "MIÉRT"?????
Mert így működik..minden..hogy nem érthetjük..hogyan is működik!!!
Nem szabad bántani egymást....az pedig holt biztos..egy idős személyt a saját kis "VÁRÁBÓL" kimozdítani..majdnem egyenlő..a halálos itéletükkel...
Most magamról írok kizárólag:Ha ujra olyan beteg lennék..mint voltam..és mivel mára már tudom..Európa szinten sincs gyógyszer a számomra..És süket országunkban nincs EUTANÁZIA..Remélem lesz még annyi maradék eszem..(LETUDJAK KÖSZÖNNI MÉG ÉP ÉSSZEL ETTŐL A FÖLDI ÉLETTŐL!!)Ha tetszik a hozzám tartozóknak..ha nem!!Ne hordják alólam a pelenkát...Ne etessenek....Ne hozzon senki döntést helyettem..MERT EMBER VAGYOK....(ÉS MAGAMRÓL ÍROK:ÉN NEM AKAROK UGY ÉLNI MAJD TOVÁBB!!)És ez az én döntésem..(ÉS SOK NAGY BETEG..MEGHOZZA EZT A DÖNTÉST "TITOKBAN"..amikor már nem eszik..stb..stb...!)
Így működik..AMÍG LÁT AZ EMBER KIUTAT..REMÉNYT..VAN "CÉLJA"...ADDIG KÜZD!!
Ha minden elfogy..ha "ESÉLYE SINCS MÁR ÉLNI.."-FELADJA..BÁRMENNYI SEGÍTŐ KÉZ
ÖLELI!!!!
Bocsánat de most ez a téma engem sajnos aktualitásával mélyen érint....
Másnak ünnep volt a Húsvét..vannak akiknek GYÁSSZAL TELNEK A NAPJAI JELENLEG IS...
Ági , ami még lemaradt elején én sem hittem hogy lyme kórságom van sőt ellenkeztem hogy ez nem lehet, főleg az első doxi és második doxi után, miért nem javulok, minek szedk gyógyszert , de aztán beletörödtem és elfogadtam hogy ez van ,,,én is kapkodtam levegőért még akkor is amikor ettem ,
Szia Ági! igen esztó is csak küszködik, relative az hogy küszködik a betegeivel, mert odaméssz kapsz receptet, elmondja mi a teendő , hogyan kell szedni, de visszafordithatlant nem csinál egyik antibiotikum sem, attól vagy javul az állapotod vagy stagnál, vagy egy kicsit felerősödnek a tünetek, de ez inkább mende-monda mert max a gyógyszermellékhatásoknak köszönhető amire azt mondják hogy felerősödik a tünet...sokan javultak az antibigyotol az tény és való, de sokáig kell szedni , doxicilin már lassan nem a lyme kór ellenszere és ezt állitom ,mert saját magam tapasztaltam, két kúrát nyomtam be , nem is ártott de nem is használt, a ceftriaxon az ami bejut a központi idegrendszerbe és felhasználódik mert már egyből a vérbe megy és ez nem utolsó szempont, én Pötty noszogatására mentem bele a cefi kúrába és bevállaltam először 30 napot , utánna meg ugy voltam vele hogy kivánja a szervezetem és kell , igy még rádobtam 20 darabot, aztán két hét múlva kezdtem jobban lenni miután lement a cefi,,,nekem nagyon erős tarkófájásom volt, mára elég jol megyszünt de szokott még lenni , tehát én sem vagyok a végém, a diagnózisom amit egyik lyme szaki sem mert a szemembe mondani azt megtette egy belgyógyász,,,,Neuroborelia..sokféle tünetet produkálva...de feltettem magamnak hogy addig gyógyszerelek amig ki nem mászok ebből és hiszem hogy bekövetkezik, lehet még 1,2,3 kúrára szükségem lessz de akkor is megcsinálom ,mert túl fiatal vagyok hogy igy éljek ,,,,mégegyszer köszönöm Pöttynek aki sokmindenben támogatott , főleg lelkiekben és végig kell csinálnom ha az anyagiak engedik.a lyme fórumon is voltak akik már járni sem birtak , azok is eltüntek, nem irnak magukrol semmit, én is eltünhetnék, de be akarok aszisztálni arrol ahogyan lassan is de épülök fel...
itt nagyon is segitunk egymasnak es honnan irjunk olyan informaciot amirol nincs tudomasunk.igen kulfoldon az a termezsetes anyu aou felnevel ha megbetegszik irany az oregekotthona.anyu is kint dolgozik es tudom mi a helyzet.na de itt nem vadaskodni kell osszetartani es segiteni es ez itt megvan persze olyanba tudunk segiteni amibe van tapasztalatunk.
De mit tennél, ha szemben ülnél saját magaddal, és az egyik azt mondaná, hogy eljött a perc, amikor úgy érzi, feladja?
Mit tudnál mondani?
Mit tudnál tenni?
Ezen nem segít, ha 24 órában ott vagy.
Ezen nem segít sem a szeretet, sem a törődés.
Egy vasakaratú ember eldöntötte magában, hogy ennyi volt.Ezt nem lehet felülírni, ebbe csak beletörődni lehet, mégoly lázadóan is.. mert nincs más út. Nem ránthatom ki a közegéből -nem is tehetem meg - nem tehetek erőszakot az akaratán, mert abba belehal. Sokkal hamarabb.
sajnálom, hogy belőled is a jellemző hozzáállás jött ki, ugyanis prejudikálsz, a körülményeket, a lehetőségeket, és nem utolsósorban édesanyámat nem ismerve.
Nem csodálkozom ezen, nagyon is megértem, de nem véletlenül írtam, amit.
Nem akarok magyarázkodni, mert nem tartozik ide, és nem is fogom megvilágítani azt sem, hogy miért van mindez így, ez ugyanis magánügy.
Én nem azt sérelmeztem, hogy nem kaptam érdemi információt, hanem azt, hogy semmilyen információt nem kaptam.
Nagy különbség...
HA tudnám, én is ott lennék, de sajnos nem tudok ott lenni.Mert van az, hogy nem tudsz ott lenni, hiába is állítod.
Üdvözöllek volt szegediként is, és gyógyuljatok.
(Egyébként, kaptam segítséget, igaz, külföldről. Ott - úgy tűnik - nem furcsa az, ami itt nagyon..)
Azt hiszem, ezt már Te is megtapasztalhattad a saját bőrödön (elolvastam a hozzászólásaidat az este a Lyme fórumon), hogy ez mennyire bizonytalan diagnózis mindenkinél. Sajnos, erre Esztó doktornő is képtelen válaszolni.
Nos, mi itt mindannyian ALS betegek vagyunk, ezt diagnosztizálták nálunk.
Csakhogy:
Az ALS nem egy betegség neve, hanem egy tünetcsoport megnevezése, amelyet rengeteg minden kiválthat.
És itt a nagy probléma, mert a kiváltó okot szinte lehetetlen kideríteni. Ezért próbálunk ki itt mi mindannyian minden "őrültséget", hogy hátha pont az segít.
Igen, a Lyme is kiválthat ilyen tüneteket. És még sok-sok más indukálhatja a betegség kialakulását. Nálam egy borzasztó fizikai és lelki megterheléses időszak robbantotta ki. Valószínűleg ez annyira meggyengítette az immunrendszerem, hogy végre támadni tudott ez a "valami" és a mozgató idegsejtjeim ellen fordult.
De nekem van rengeteg egyéb tünetem is, amelyek ezzel egyidőben keletkeztek és nagyon beleillenek a krónikus Lyme tüneteibe is (egyik napról a másikra alig kapok levegőt, allergiás lettem, de mindenre stb., előző hozzászólásaimban benne vannak).
Abban pedig teljesen igazad van, hogy természetesen első helyen kell, hogy legyenek a szeretteink a vigaszban, támogatásban, de nekem is sokat jelent, sokat adott itt ez a kis közösség.
Voltak itt is "pengeváltások" (az egyiknek pont én voltam a generálója, de akkor nekem más volt a véleményem, mint a többieknek és azt is felvállaltam), de el tudtuk/tudjuk símitani, hiszen össze kell tartanunk, hogy bármilyen kis információt is megosszunk egymással, mert tudod, nálunk a tét az életünk, az életben maradásunk!
És igen, küzdünk, ahogy csak tudunk!
Csak hát, az itt a problémám ezzel a Lyme elleni próbálkozással, amit Úgyfélek-nek is leírtam, hogy szó sem volt maradandó károsodásról a gyógyszerektől!
