Sziasztok!Anita vagyok. Rátaláltam erre e fórumra és én is szívesen csatlakoznék. 2 éves autista kisfiam van. Igyekszem majd elolvasni az eddigi hozzászólásokat, hogy képben legyek. Olvastátok már a Bánatkő (Kálmán Zsófia) című könyvet? Az a könyv összeköt bennünket, akármilyen sérültséggel küzd is a kicsink...
Hogyan választ az Úr anyát a fogyatékos gyermeknek?
- részlet Erma Bombeck írásából -
1988-ban csaknem 100 000 asszonynak született fogyatékos gyermeke.
Gondoltak már arra, hogy vajon az Úr hogyan választ anyát a fogyatékos gyermekeknek?
Látom magam előtt az Urat, ahogy a magasból letekintve nagy gonddal és körültekintéssel válogatja ki eszméinek megtestesítőit, és utasítja az angyalokat, hogy jegyezzenek be mindent egy nagy könyvbe.
- Martin, Caroline: ikrek, védőszentjük. adjuk nekik Gellértet. Ő már hozzászokott a közönségességhez.
Végül az Úr átnyújt egy nevet az angyalnak, és elmosolyodik:
- Ennek az asszonynak adjunk egy fogyatékos gyermeket.
Az angyal kíváncsiskodik:
- Miért éppen neki, Uram? Hisz olyan boldog!
- Éppen azért - mosolyog az Úr. - Hogy adhatnék fogyatékos gyermeket olyan asszonynak, aki nem ismeri a nevetést? Kegyetlenség volna.
- De lesz-e hozzá elég türelme? - kérdezi az angyal.
- Nem akarom, hogy túl sok türelme legyen, mert akkor belefullad az önsajnálatba és elkeseredésbe. Ha túlesik az első megrázkódtatáson és legyőzi a sértettség érzését, jól fog boldogulni a helyzettel.
Figyeltem ma ezt az asszonyt. Megvan benne az az öntudat és függetlenség, amely oly ritka és oly szükséges erény egy anyában. Látod, olyan gyermeket adok neki, aki a saját világában fog élni. Az anyának ezzel kell majd együttélnie, és ez nem könnyű dolog.
- De Uram, talán nem is hisz benned!
Az elmosolyodik:
- Az nem baj. Azon segíthetünk. Ez az asszony tökéletesen megfelel. Megvan benne a megfelelő egészséges önzés.
Az angyal levegőért kapkod:
- Önzés??? Hát az önzés erény?
Az Úr bólogat:
- Ha nem tud néha elszabadulni a gyerekétől, nem fogja bírni a dolgot. Igen, ő az az asszony, akit megáldhatok olyan gyermekkel, aki nem tökéletes. Most még nem tudja, de irigyelni fogják őt. Soha nem fog bedőlni az üres szavaknak. Soha nem fog megtenni konvencionális lépéseket. Amikor a gyermeke először mondja neki, hogy ,,mama!'', csodát fog átélni, és ennek tudatában is lesz. Ha elmeséli vak gyermekének, milyen egy fa vagy a naplemente, olyannak fogja látni a teremtményeimet, amilyennek kevesen látják. Úgy látja majd a dolgokat, olyan tisztán, ahogy én látom. A tudatlanságot, a gonoszságot, az előítéleteket. És megengedem neki, hogy fölébük emelkedjen. Soha nem lesz majd egyedül. Minden napján, élete minden percében mellette leszek, mert az én munkámat fogja végezni, és ez olyan biztos, minthogy mellette állok.
- És ki legyen a védőszentje? - kérdezi az angyal, és tolla megáll a levegőben.
Ha nem esik nehezetekre felutazni érdemes pénteken kb 12 és 3között a mickolci ut77.be benézni ez egy ált iskola,tan uszodája és balogh sárát kell keresni.. jó szakember és imád sérült gyerekekkel dolgozni.
jól látod nincs kikötve sosem volt. egyedül akkor kellett fogni mikor a hátára fektették a lovon...
ma már ügetett is kicsit.ez a harmadik alkalom,hogy beprobálkozunk, az elsönél még alig birta megtartani magát a nyeregbe kapaszkodva.csak ugy lobogott a felsö teste külön a fejétöl, de a mai nagyon szuper volt.
utána meg buli megetetni simogatni a lovat..
voltunk az elsö utogondozos mozgásfejlesztésen, olyan szuper játékokat találtak ki neki,nagyon élvezte...
javasolták,hogy a nagyobb labdát vegyük meg,mint a korábbi amire megint csak ráfektethetö az egész gyerek, és gurigázzuk hason.. közben dobáljon célba babzsákot..
lassan kialakul a mindennapi programunk..csak a hétföje lesz szabad délutáné s a hétvégéböl egy nap.kiváncsi leszek e mellett mennyire fogja birni a sulit..
Én is kíváncsi lennék az őssejtes tapasztalataidra. Nálatok milyen pozitív javulás történt? Mikor voltatok kint? HOgy viselte Timi? És mentek még?
Én eléggé kétkedve állok hozzá, mert a tévés pozitív vélemények mellett, nagyon sok negatívot is lehet hallani. Pár héttel ezelőtt az rtl reggelijében is foglalkoztak vele. Ott is egy orvos csak a negatívumokat sorolta. Szóval, kíváncsi lennék, hogy Neked mi az őszinte véleményed róla.
Bár sokan az akupunktúrával is így vannak. Korábban én sem adtam volna a fejem semmi ilyesmire. Most meg már........még reikizni is megtanultam, hátha azzal is tudom segíteni Bencét.
Mi a yamamoto intézetbe járunk fel, megtaláljátok a neten. Egy nagyon aranyos, barátságos doktor nénihez, aki az első alkalommal megmondta, hogy mivel Bencusnál nem lehet tudni mi okozza a mozgásproblémát és a vakarózást, ezért nem tud semmi biztosat mondani. na, ehhez képest a kezelés után két héttel már kezdtük érezni a javulást. Sokkal erősebb, stabilabb lett az állása, járása. Mindez a csípőműtét, és 1 hónapnyi felvőgipsz után másfél hónapra. Jövő héten megyünk a 3. kezelésre, és nagyon remélem, hogy az megint csak előrelendíti a fejlődését.
Mi is járunk hrg-s úszásra, Mórra. Itt egy szomatopedagógus hölgy viszi a foglalkozást. Hogy lehet ingyenes??? Van itt a városban is hrg úszás, csak a körülmények nem annyira megfelelőek mint Móron.
Túl vagyunk az első lovagláson is:) Bencém első szóra felcsücsült a pacira:))) Jól látom, hogy ő sincs kikötve a pacin?
a tv riportok nagyon pozitiv beszámolokkal mutatják be.
a régi csoportunkban 2kisgyermeket elvittek a szülei, csak annyi volt tapasztalható,hogy hatása van,mert rosszul türték a gyerekek.. az egyiknek saceres rohamot is kiváltott..
a csoportvezetö konduktorral tudtam csak beszélni, ö azt gondolja a látványos gyors javulás azoknál érzékelhetö akik nagyon leromlott állapotban vannak, akik tartanak már valahol azoknál nem mutatkozik nagy látványosság, ugyanezt tapasztalja az ujonnan beérkezö gyerekeknél is amikor elkezdik a fejlesztést...
----------
HRG uszásról tudjátok e ,hogy jár ingyenesen is? sok helyen vastag pénzeket kérnek el érte, állitolag nem mindnenhol igazi a therápiát vezető. a mexikói uti mozgásközpontból lehet megtudni ,hol ki tart speciális vizitornát.
Alternativon őssejtre gondoltam. A cérnás akkupunktúráról én is hallottam, valakinek nagyon sokat segített, valaki nem látott nagy változást. Nekünk is javasolták, hogy Timi megerősödjön. Még nem próbáltam. Melyik az a szuper ovi ?
nem ismerem!- a cérnás akupunktura mögött mi rejtözik???
therápiás lovaglás dupla élmény))) mi is járunk, buli az állati közelség és élményszerüen rázza meg a gyerek izmait,fellazitja,aztán olyat is kell csinálni, ami látványnak is édes... pl ülni a sétáló lovon és szalagot lobálni fel le mindkét kézzel..
Mi nyáron a cérnás akupunktúrát kezdtük el. És fantasztikus!!!!!! Eddig két kezelésen vagyunk túl, és sokkal stabilabb a járása. Meg úgy általában erősebb lett.
Hópihe! Gratula a sulikezdéshez. Tetszik a gyerekek hozzáállása a témához. Igen, én is ilyen iskolát szeretnék majd.
Én most az ovinak is nagyon örülök, mert cirka egy éve még nem gondoltam volna, hogy megtalálom azt az óvodát, ahol Bencémnek mindent tudnak biztosítani. És itt is annyira figyelmesek az óvónők. Nem kényeztetik csak azért el, mert nem tud menni, hanem mindent elvárnak tőle, amit ő meg tud csinálni. Lesz lovaglás, aminek különösen örülök, mert ősztől ez lett volna a plusz programunk.
Timeának hívják a kislányom. Járunk Dévény tornára, 1 éves koráig katona jellegű tornát is csináltunk, van konduktorunk ill. gyógypedagógusi foglalkozásunk. Továbbá alternativ gyógyászatot is kap folyamatosan.
egyetlen válasz van a tarsolyomban a felvetésedre.: nem indexel, nem gondolta,hogy ebben segitséget kaphat sorstársaktól online, vagy titkolni szeretné,mert neki is nehéz szembesülnie vele..
-------------------
jucis a miért pont én kérdésedre ami biztos mindnyájunkban felmerül, -azt gondolom pontosabb ha a miért pont ö aki az én gyermekem az én ajándékom,és igyütt a miért pont mi -vé alakul.
tekintsd különleges életadta kihivásnak, különleges ajándéknak, nagy próbának- amit igy vagy ugy de semmiképp egy átlagos neveléssel, de meg kell oldanod,hogy élhetö élete legyen.
végül is bármilyen magasabb rendü hitvallásból lehet eröt meriteni a holnapokhoz a továbblépésekhez.
------------------------------
mi most kezdtük az iskolát.. egyenlöre szorongásmentesen alszom éjjel , nagyjából minden rendben.nyilván ez nem jelenti azt,hogy két hét mulva is igy lesz. a beilleszkedése szempontjából ma az eddigi tapasztalatokból leszürve azt mondom érdemes volt integrálodni rengeted világi inger éri nélkülem is megbirkozik, ezek ugyan még a kezdö lépések, de 12évesen sokkaal nehezebb elkezdeni addigra annyira bekövesedett volna a zárt békés világunk, lényegesen nagyobb stressz volna a világ zaja mint most amikor rácsodálkozva nyitottan áll hozzá..
kicsit különcnek csodabogárnak tekintik a tantó néni elmesélése szerint, akit segiten i kell, de amikor délben megyek érte, azt látom szivesen és önként teszik mindig akad segitötárs.bemutatták más osztályokban ami azon a folyoson van,hogy figyelni kell rá nem fellökni ovatosan stb. stb...második tanitási napon már felszerelték a kapaszkodót a wcben neki,hogy önálló lehessen.ott is.taantó néni elözö osztályával már ismerkedtünk pár alkalommal jártunk bennt az elözö évadban onnan visszajönnek a nagylányok minden reggel várnak minket. küldtem nekik csokit, hát olyan kis önérzetesek voltak megköszönték délben de közölték velem nem csokiért segitenek.. hát nagyon jól esett.. végül is amig kedvük van babázni aaz az idö átsegiti a normál iskolai életbe való beilleszkedésen.és azt az érzetet kelti benne,hogy neki vannak már barátai ott is. nincs egyedül.
Bocsi, hogy mint topikindító így eltűntem, de... Ah inkább nem is magyarázkodok.
Valahogy én is nehezebben tárulkozok ki:(
Az én kisfiam, 4 és fél éves. MÉg nem megy egyedül, egyelőre nem tudni, mi a baja. Én már úgy vagyok vele, hogy nem viszem több helyre vizsgálódni. Fejlődik, okos, nagy dumás kissrác, és remélem, a mozgása is rendbe jön előbb-utóbb.
Múlt héten kezdtük az ovit. Sikerült egy nagyszerű óvodát találnom, elég nehéz harc volt. Persze az első héten lebetegedett. Egyelőre élvezi az itthon létet, és nagyon remélem, hogy ez nem lesz rendszeres:) Elég rafkós, és még képes összerakni a fejében, ha beteg vagyok nincs ovi..........
Nekem még majdnem öt év után is vannak mélypontjaim. Azt hiszem, teljesen soha nem fogom feldolgozni. És sokszor felmerül, még a miért pont én? kezdetű mondat is:(
GGGJJ! HOgy hívják a kislányod? Merre jártok fejlesztésre?
Először is csodálkozom, hogy csak ilyen kevesen vannak a fórumban. Én rengeteg hasonló sorsú szülőt ismerek, főleg onnan, hogy közös terápiákon voltunk. Kislányom szépen fejlődik, jelentős károsodás ellenére, de rengeteg dolgot csinálunk. Kb. 10 hónapos szinten van átlagban. Nagyon vidám kislány, de természetesen nem könnyű vele az élet, de küzdünk érte. Lelkileg megerősödtem, hisz nem volt más választásom, de persze ezt teljesen sosem lehet feldolgozni, hisz ez a tragédia nagyon hosszútávú. A ti gyermeketek hány éves és mit tud, milyen szintű a sérülése ? Ha gondoljátok, magánként is levelezhetünk, hisz szerintem senki nem ossza meg tapasztalatát nyilvánosan, legalább is ez a tapasztalatom.
bejártok?az nekem rengeteg dolgot megtanitott,fogásokat tartásokat pl...és,hogy mindent meg lehet csinálni velük, mint az egészségesekkel, csak kicsit másképpen...
mi kétéves koraa körül voltunk mamáscsoportban 1hónapig.
nálunk a hétvégén alakult egy spontán pizsama buli, egy kis barátnövel.ö már iskolás a villányin..fantasztikus látni,hogyan szoritja a bal kezét,hogy ne rángatozzon,miközben a jobbal fest...hát macerás a kezük alá dolgozni, de olyan édesek mikor örvendeznek,hogy létrehoztak valamit.
a doki véleményét annyira fogadd el,hogy milyen beteganyaggal dolgozik, csak egészséges gyereket lát esetleg balesetek után, és néha beesik egy egy mozgássérült ,vagy zömével lát-e sérült gyereket..
két hét után még nekünk sem állt fel mikor lekerült a sin a lábairól. de oldottabb volt a merevsége, betudta hajlitani a lábát illetve mi neki és az nem fájt már.
mivel alapvetöen másképp müködnek az izmai nem várható el töle,hogy egy egészséges izomzatu lábról levett gipsz rögzités utáni eredményei legyenek.
ráadásul nekik baromi fontos a mozgatás, és két heti mozdulatlanság után sokkal sorvadtabbak az izmai ami egészséges gyereknél lehet észre sem vehetö
--
nekünk müanyag sint készittetett a doki olyan kis mintás jópofit no nem ez a lényeg de a tisztántartás azért jobban tudtunk eszközölni, napról napra kisebb lett a lába az ötödik naptól már szorosabbra huztuk a tépözárat, és a második hét végére gyakorlatilag kicsuszott a lába a comtöig érö sinböl, annyira elsorvadt, akkor már a tépözárat sem tudtuk szoritani,mert maga a müanyag sin nem engedett tovább..
szóval ebböl az állapotból ujra fel kell épitenie önmagát ujra emlékeztetni az izmokat a feladatokra, és majd akkor indul el az eredmény...
vakarodzást mint szófordulatot használtad, vagy vakargatja a börrét amin látható börjelenségek nincsenek???
5éves korátol egy egy lépés , elötte mindig valamilyen segédeszközzel,és a merev lábsin
önálló járás még most sem igazán az..mondjuk 11-17lépés, érdekes mozdulatokkal. a kezét fogjuk akkor nagyobb távolságokat bir, ha nem akadnak össze a lábai..
lépcsönjárni lefelé nehezbb,mint felfelé
korababa volt 980gr. küzdött az életéért, és mindent tulélt, és folyton bizonyitott,hogy képes..
igy pl képes volt spontán légzésre, akkor engedték, aztán belefáradt, ujra gépre került.tul élt egy ott szerzett szepszist, ez volt a második csoda vele.
kb 6honaposan volt kétkiló.utána is még sokáig semmi nem történt vele csak evett és aludt.kinnt potolta a méhen belüli elmaradásokat.
aztán a tüdeje miatt kellett az oxigén a szemeinek sok volt.. hetente nézték. kell e valami plusz a várakozáson kivül, fényt érzékelt csak. aztán ez is beindult lassan...
szemüvegre majd lehet,hogy most lesz szükség ha elkezdi a sulit, de lehet,hogy nem.
