A haematológia tudománya foglalkozik a fehérvérűséggel, a vér rákjaival. Ebből is több féle van és nemcsak gyermekkorban támad, hanem idősebb életkorokban is. A legtöbb fajtánál induláskor, nem javasolnak semmiféle gyógyszeres terápiát,mondván, hogy a sugarazás és/vagy a chemoterápia az ép vérsejteket is elpusztítja. Kétrdezem, ha már kiterjedt a betegség (vagyis akut és nem krónikus), akkor már meg minek szabad és kell ezeket a gyilkos eszközöket bevetni? Akkor már úgyis mindegy?
Kedves ETNA ! Már azt hittem olyan dolgot írtam ami ciki, ám még egyszer végigolvasva, láttam, hogy hisz ez mind így van-volt. Nos akkor a látószögünk azonos. Ami a levelezést illeti, a fiam erősen kétli, hogy azzal bármit is eltudok érni. De akkor mivel? Te tudod, hogy már idestova hét éve várom reménykedve, hogy valami emberséges gyógyszer feltűnjön a piacon. Hát most feltűnt, csak éppenséggel nem nekem szánják az illetékesek. Szomorú és dühös vagyok. Félek elkaszálják ezt a gyógyszert, mert kiszorítaná a többi -e célra használt fertelmes mérget, amit leginkább mustárgázszármazékból állítanak elő, és olyan helyrehozhatatlan rombolást visz végre a szervezetben, hogy a harmadik, hat hónapos terápiasorozatot, csak elvétve, egy két ember éli túl. Vagy a Szíve lukad ki, vagy a veséje áll le, vagy olyan újabb ráktípusok alakulnak ki náluk a szer okozta sejtmutáció miatt, ami aztán befejezi a szimfóniát. Egy szó mint száz, félre kéne tennem önös érdekeimet és valami összefogást keresve kiharcolni ennek a szernek az elsődlegességet. Na de, ahhoz, elsősorban olcsóbbá kéne tenni, mert így esélye sincs.
Tényleg annyira eszement dolog az, hogy előbb azokat a kezeléseket kell elviselned amik majdnem megölnek, majd aztán kaphatod a kímélőset. Itt kellene, egy svéd csavar, elsőre a kímélőset, aztán ha nem lenne siker akkor bármit meglehetne próbálni. Nonszensz, hogy előbb a bármit és aztán.... Persze, aláírom, ezen az áron, nehéz lesz, tehát valami alkura lenne szükség, ahhoz meg nagyon kicsi vagyok. Akkor most kivel levelezzek? a két nagy gyógyszergyártó amerikai céggel ? Vagy azzal aki kiadta? Szerinted, Szógyártó illetékes ebben ? Mármint a beszerzésbe.? Hát, gondolom jól le fárasztottalak, de bocs, közbe kicsit kiírtam magamból a mérgezőt. Kösz, hogy írhatok Neked. Ne vedd a szívedre, örülj, mert jönnek a forró napok. Üdv: gy- imkerajn
Kedves Imkerájn, teljesen egyetértek, minden szavaddal!! Sajnos ezek nem túl jó hírek ...
Úgy gondolom, hogy mindenképpen írnod kell, mert úgy legalább azt elmondhatod, hogy amit lehetett megtetted, s ha mégsem sikerül, nem rajtad múlt. Biztos vagyok abban, hogy hasonló helyzetben én sem hagynám annyiban. Annak idején (2008) úgy kaphattam biológiai terápiát, hogy a kórházi orvosom még nem javasolta (még van sok gyógyszer, amit nem próbáltunk, csak ha nem hatnak, akkor jöhet szóba), ekkor szépen otthagytam és átmentem egy másik orvoshoz, jártam néhányszor a magánrendelésére stb., majd 3 hónappal később már kaptam is a biológiai terápiát:-)
Egyébként, jut eszembe, a férjem kemos gyógyszereire NINCS (!) állami támogatás, 7900 Ft/doboz ... de a sejtosztódást befolyásoló és az immunrendszert gyengítő gyógyszer, a Trexan (amit én szedek, ha szedek éppen) sem támogatott már! Korábban 1500 Ft körül volt, most közel 3ezerbe kerül egy dobozzal, lényegében majdnem minden autoimmunbeteg ezt (vagy hasonló bázisterápiás gyógyszert) szed azért, hogy az immunrendszere ne legyen annyira "túlbuzgó".
Nem csak a gyógyszertámogatásokkal van baj, lényegében a teljes egészségügy helyzete katasztrofális, a minap egy ismerősöm mesélte a facebook-on, hogy a Szent János kórházban délelőtt nem volt baleseti traumatológia, a sok kibicsaklott (vagy törött ...), bedagadt bokájú, csuklójú stb., beteg ott várakozott a folyosón, mert csak délután 3 után ment át orvos a Péterffyből ... de akkor pedig nem volt röntgenorvos, aki kiértékelje a röntgenfelvételt ... néha tényleg az agyam eldobom az ilyenektől!
Betegjogi kipipálva. Még nem volt ilyen esete. Valami főgyógyszerésztől érdeklődött. Lényeg: miért hoznak be ilyen új gyógyszereket amire nincs pénz, használják azt ami van. Racionális. Én viszont nem. Én szeretnék jobb gyógyszereket, amiket mondjuk azokból a pénzekből vennének meg, amiket az utóbbi pár évben eltocsikoltak, brókeroltak, panamáztak, NAV-oztak, stadionoztak ,mutyiztak és fogyatékkal élők szájától vontak el, sőt, időnként egészen pofátlanul a szemünkbe röhögve simán szétosztottak egymás közt. Ha ezeket vissza szereznék. visszaadnák akkor futná jobb gyógyszerekre, jobb magyar gyógyszerkutatásra. Nos a betegjogim szerint viszont levelezhetnék az illetékesekkel, és szóvá tehetném, hogy ez diszkrimináció. Méltányossági: valaki kapja, valaki nem . Igaz. Fogok is levelezni, bár tudom veszett fejsze nyele, de ezzel legalább kiadom a mérgemet, amit már nem akarok tovább nyelni.
Az orvosom segítőkész, van ötlete, segít ahogy a megkötött keze engedi. Majd csak valamire jutunk. Lehet ki kell költöznöm valahova az EU-ba ? Keresek egy örökbefogadót.....DDDD
Kedves Imkerájn, ez tényleg felháborító. EGyébként még nem is hallottam erről a szerről, de akkor nyilván nem véletlen, hogy nem "reklámozzák" az orvosok. Jól ki van ez találva! He nem lehet fellebbezni mit tudsz tenni? Egyébként, ha belegondolsz, 6ezer euró nem olyan rettenetes egy új, modern gyógyszerért (Németországban ez egy-két - max. három - havi fizetésnek felel meg .. munkakörtől függően), ami nyilván azért drága az elején, mert a kötelező labortesztek, levédés stb.stb. nagyon sokba kerül. No nem mintha nem lennének képesek arra, hogy farzsebből kicsengessék, gond nélkül, de hát a profit egy fikarcnyival sem csorbulhat! Ehhez képest pl. a biológiai terápiás infúziók, injekciók 300ezer forintos ára nem is sok ... és még ezt sem kapja meg mindenki (állítólag életkor alapján szelektálnak!).
Sajnos már a férjem is eljutott a kemóig ... Mabthera, Fludara+Endoxan (három kör), másfél-két évig hanyagolta a vérvételt, mert olyan homokba dugom a fejem típus (tudod, mestéltem) :-)
Februárban viszont muszáj volt vérvételre mennie és bizony kiderült, hogy a fehérvérsejt száma már 366ezer. Szerencsére még a vörösvértest száma normális, nem volt láz és fertőzések stb., de nem volt mire várni .... áprilisban elkezdte a gyógyszeres kemoterápiát. Lekopogjam, fantasztikusan jól reagált a terápiára, egyrészt semmilyen mellékhatás nem volt (a harmadik hétben talán egy kis hányinger az egyik napon, de egy szem gyógyszer elég is volt), másrészt 5ezerre visszacsökkent az fvs száma! Az orvosa nagyon bizakodó, s tudod, a férjem amúgy is lazán képes kezelni ezeket a helyzeteket. Pedig éppen a kemoterápia időszakában halt meg szegény Anyósom is ... egyszóval ez most kicsit sok volt neki, de szerencsére jól van és a vérképe is jó!
Kíváncsi leszek, hogy mit sikerül elérni, esetleg valamelyik leukémiás alapítvány nem tud segíteni (pl. jogi segítség stb.)? Azért ne nagyon idegeskedj, tudod a stressz sem ajánlatos!!
Már nagyon régen jelentkeztem. Túl vagyok egy kemón, és természetesen ugyanott tartok most, ahol elkezdtük, na jó 8 hónap telt el azóta. Vagy fél éve fedeztem fel a hálón egy új CLL-re kifejlesztett nagyon ígéretes gyógyszert, amit nap- mint nap, kellene szedni és akkor az teljesen megszüntetné a problémánkat. Beindítja a sejthalált a problémás B sejteknél, és szinte nincs káros mellékhatása. Direkt erre a B sejtesre fejlesztették ki. És itt jön a svéd csavar. Csak méltányossági eljárás keretein belül lehet hozzá jutni. Na, mi megméltányoltuk, Ők meg " ORSZÁGOS EGÉSZSÉGÜGYI PÉNZTÁR, / OEP / szépen határoztak, hogy még nem vagyok elég beteg ahhoz, hogy ezt a hatásos szert megkapjam. Amikor beadtuk, mondta az orvosom, hogy egy betege megkapta, de sajnos későn, mert már eszméletlen. Igen, hát, így valóban nem kerül sokba az OEP-nek az életünk. Na de 40 évig hány milkót húzott ki a zsebemből, a családom zsebéből, ahhoz, hogy ha bajba kerülök-ünk, majd legyen segítség. Felsorolják még indokként, hogy ez a szer havi két milkóba kerülne, és nekik csak 458,33 milkójuk van erre, és ebből nekem nem jut. Majd csak ha haldoklom? Akkor már nem sok hónapig kell adniuk. Fel vagyok háborodva, nem hagyom. Ja és a határozat ellen nem lehet fellebbezni. Kérlek titeket akiket érint, és akiknek egycsapásra megszüntetné a kínjait, tegyünk valamit együtt ezért. majd írok merre indultam, és hol tartok. A gyógyszer neve Ibrutinib a kapszula neve Imbruvica. Mellesleg mi a fészkes fekete .... kerülhet egy havi kapszulába 2 millió forintba, lehet gyémántpor van benne, vagy itt az igazolása közhiedelemnek, hogy a gyógyszeripar rabolja el az életünket, vérünket, és pénzünket.
Pl. a megszületett babák köldökzsinórvér lefagyasztása ma már gyakoribb (ha van rá pénzed), de Magyarországon még mindig csak kb. 10 % az arány. A köldökzsinór vérből nyert őssejtek csak gyerekkorban használhatóak fel, mert a levett köldözsinórvérben lévő mononukleáris sejtek száma nem éri el az átlagos felnőtt testsúlyra számított mennyiséget.
Ami azt illeti, arról még sehol sem olvastam - bár attól még lehet, hogy van ilyen - , hogy egy felnőtt, egészséges ember dönt úgy, hogy elmegy pl. a KRIO Intézetbe és leveteti, majd az egészséges csontvelő-sejtjeit lefagyasztatja ... ha jól láttam, pl. a KRIO honlapján nincs is ilyen lehetőség (nincs ilyen opció).
Ha mondjuk valakinek aki nem leukémiás fiatalabb egészséges korában kivennének a csontvelejéből, amit mondjuk elfagyasztanának(már ha lehetséges) és azt megbetegedésekor visszaadnának neki, az vajon működne? Tehát elölnének a beteg mostani csontvelejét és a saját régebbi egészségest adnának vissza.
Sziasztok! Leukera gyogyszert hol irnák ki mert karcagon és a debrecenbe nem irják ki. Tudtok helyete hasonlo gyogyszert irni. Elöre is köszönöm. Üdv: Tibi
Kedves Imkerájn, csak jelzem, hogy egyrészt úúúgy utálom az esős őszt, másrészt a szuper gyógyult nem jelentkezett. . . igazából, mindkettőre lehetett számítani:-)))
Már próbáltam hozzátok szólni a meggyógyulok témában, de valószínűleg rosszul fogalmaztam mert, nem jelentem meg. Fölöttébb érdekes a hír, jelzem, én írtam nemrég, hogy mindig úgy lépek be ide a fórumra, hogy hátha végre valaki arról ír, hogy meggyógyult ebből a nyavalyából. És most tessék itt van, de nekünk ez sem elég. Igaz, tényleg valószerűtlen a dolog, és reklámízű. Nálad nem jelentkezett, hogy az ismereteket átadja?
Remélem jól vagytok, és bár vége a nyárnak, azért még szép őszi napok várnak ránk, és legalább nem izzadjuk csatakosra a azt az egy szál semmit, amit alul viselünk. Üdv. imkerajn
Szerintem kár reménykednünk, beregizett (nem véletlenül ezen a néven - nézd meg az adatlapját!), beírt ide-oda egy-egy - erősen reklámszagú - hozzászólást,majd eltűnt. Ha viszont kamu, akkor szívből kívánom, hogy annyi öröme legyen az életben, hogy felültetett néhány CLL-est. De azért, a remény hal meg utoljára, háááátha mégsem kamu,csak nyaral és nem kerül net közelébe :-)
Katt az .ETNA.-ra - kijön az adatlap - majd ott megtalálod a "küld" - szócskát - erre katt és jöheta mail . Bocsi, ha magadtól is tudtad, de most látom, hogy új fórumozó vagy, gondoltam, inkább leírom:-))
A testvéremnél hasonló problémák vannak, mint nálad. Ajánlottak nekünk egy hölgyet, akihez elmentünk és megvizsgálta egy műszerrel, majd az eredményeit látva ajánlott neki valamilyen lötyiket, lekvár szerű dolgot meg valami mézes port. Kb. két hét múlva egyre jobban lett és egy hónap múlva, mire mennünk kellett újra a dokihoz az eredményei szerint megállt nála a betegség, sőt elkezdett visszafelé alakulni. Három hónap múlva, júniusban a doki csodálkozva mondta, hogy minden eredménye jó és alig lát már valamit a betegségéből. A hölgy azt ajánlotta, hogy egy évig folytassa a lötyik szedését, mert 90% esély van a teljes gyógyulásra és mostmár olyan mintha teljesen kicsrélték volna. Szóval fel a fejjel! Mert ezek szerint nagyon jó esélyed van, hogy meggyógyulj!
Ez egyrészt nagyon rossz, másrészt nagyon jó .... mármint a hozzáállásod jó, igaz, hogy sok egyebet az ember nem is tehet, de vidáman talán egy fokkal könnyebb.
A fáradtság egy időben a férjemnél is előjött, de valahogy elmúlt - magától. Nem is tudom honnan jött és hová lett.. . remélem Nálad is így lesz!
A hőség nehezebben viselésével még nincs gond, igaz megy a légkondi - így kibírható (a 16ezres villanyszámla emiatt, már kevésbé:-) ).
A B6-ot (hányingerre ez is jó) meg nyilván felvásárolták a nyári szabadságra utazók:-)) Remélem megúsztátok rókák nélkül!:-)
:-)) Kedves Imkerájn, ez mondjuk igaz:-) Jut eszembe, gondolj arra, hogy nem hagyhatod, hogy fölöslegesen szorítsak és mindenféle energia-nyalábokat fölöslegesen küldjek Neked, muszáj lesz "fogadnod" :-)) Reméljük Tüskééknél is javulgat a helyzet!
A hőhelyzetet viszont már kezdem kicsit "sokallni", pláne a városban, már egyáltalán nincs levegő, de tény, hogy az aszfalt már valóban olvad :-)
Először is egy ici-pici, jó szívvel átnyújtott tanács: az együttérzés, az empátia nagyon nemes emberi tulajdonságok, de sohasem szabad, hogy befolyásolja a másokkal történt rossz vagy kevésbé jó dolgok, a mi saját magunkba (gyógyulásunkba, remissziónkba, javulásunkba stb.) vetett hitünket!!!!!!!!! Ez maradjon töretlen és annyi jöjjön le csak mások nehézségeiből, hogy tiszta szívvel kívánunk a másiknak több szerencsét, erősebb gondviselést, javulást, gyógyulást vagy ha lehet tevőlegesen segítjük őket ebben.
Nem mindig egyszerű megőrizni a belső erőt, pláne, ha hasonló gondokkal küzdő barátaink állapota romlik, vagy legalábbis nem javul, de hidd el, hogy muszáj! Mert a rossz gondolatokat sokszor könnyebb bevonzani, mint a jót! Én ebben nagyon-nagyon hiszek, sajnos a családunkban szereztem ezzel kapcsolatban teljes és minden kétséget kizáró bizonyosságot!!!!!
Egyszóval: most jól elhatároztam, hogy Tüskééknél is juszt is javulás várható, Téged jól körbetáncol a lovacska és ripsz-ropsz minden rosszkedved elmúlik, kitisztul az ég, és "csakazértisnehogymárne" megmutatod nekünk, hogy kb. 100 évig is lehet együtt élni ezzel a kedves kis valamivel:-) Tehát, Te is határozd el ugyanezt, jó lovaglást, millió unoka-puszit, és kellemesen langy-meleg nyári hetet:-)
Nem tudom láttad-e ezt a linket az origón? Kérdezz rá az orvosodnál, mert ki lehet próbálni, hatásosabb, és kevésbé agresszív szereket ennek keretén belül.
MKOT (Magyar Klinikai Onkológusok Társasága) honlapján be tudsz lépni nyilvános adatbázisba. Amiket ott közzé tettek, azok mind Kecskeméten folyó kísérletek, de az adatbázis frissül, és az orvosodnak kell legyen tudomása arról, mit lenne jó ebből alkalmazni Nálad.
Azt, hogy nagyon sajnálom, hogy ismét kemo, közhelyként ismételgethetem, de attól semmi nem változik. Annyit azért, hogy a ....életbe had fűzzek hozzá, egészítsd ki kedved szerint.
A meggyőzés eszköze: a szervezet. A saját szervezetem. Előjöttek a tünetek, amikkel eddig nem találkoztam. A fáradtság, ami persze nem új, mert eddig is kínlódtam, hol ezért, hol azért. De senki nem érti. Itt ez a szép nagy darab 100 kilós ember, és gyenge mint a harmat? Inkább lusta dög... Vagy részeg, vagy másnapos.. (Vajon honnan ismernek?) Na meg az éjszakai izzadás... Hiába mondom az asszonynak, hogy kánikula van, tényleg undorító minden reggel csatakos ágyneműben kelni. De a legszebb, hogy egy huncut nyirokcsomó képes volt a hangszálam mellett megnőni, így hangtompítóként működik A boltban viszont mutogatással nem igazán tudok eladni. Úgyhogy a múlt héten csak elmentem kontrollra, holnap meg már kezdhetem is kemót. Lehet jobb lesz, mert most csak infúzió lesz, mabhtera + egyéb ínyencségek, gyógyszer nem. Hányinger csökkentő nem volt a gyógyszertárban, úgyhogy mondtam otthon mindenki tartson 2 lépés távolságot, ha kedves az öltözete. Ma még edzek májra aztán holnap rock and roll!
