Sajnálattal látom ezen a fórumon, hogy van egy pár betegtárs aki nem igazán azért van itt, hogy segítse a másik társát. Nagyon rossz olvasni amikor marakodnak az emberek!!!!
Nagyon szépen kérek mindenkit, hogy NE BÁNTSUK EGYMÁST!!!!! Ez olyan családias kis fórum vot eddig. Jó lenne, ha ez továbbra is így maradna.
Van az embernek elég baja és sajnos ebben a nagy RONDA VILÁGBAN tojnak ránk! Engem személy szerint örömmel tölt el, ha valakinek el tudom panaszolni a bajom és viszont nagy örömmel tölt el, ha segíteni tudok valakine. De, ha nem tudok segíteni, akkor legalább meghallgatom.
Szerintem is el kellene menned vérvételre az Istenhegyi klinikára! Az biztos, hogy nem árthat. Sajnos mindnyájunknak így kezdődött. Senki nem tudja biztosan a baj okát. Neurológus ALS-t mond, de a vérvétel Lymet mutat. Ma voltam a neurológusomnál és sajnos lassú romlást állapított meg. De vigasztal, hogy még mindig nem vészes, mert van betege akinek az állapota sajnos sokkal rosszabb mint az enyém. Szóval ugyan azon idő alatt a másik beteg állapota sokkal rosszabb. Mondom neki, hogy engem ez nem igazán vigasztal, mert ez én vagyok és én érzem, hogy nem tudok már semmit dolgozni. Ma holnap már WC-re sem tudok kimenni. Persze egyet ért velem. Szóval csak annyit mondok, hogy mindent ki kell zárni.
Minekünk a fórumon Boxerkutya nagyon sokat segített, segít. Ha nem mondja, hogy csináltassunk vérvételt akkor lehet, hogy ma már sokkal rosszabb állapotban lennénk.
Megértem,hogy türelmetlen vagy,gondolom már szeretnél tisztán látni. Ugyanazok a tüneteid,mint nekem voltak kezdetben. 3 éve azt mondták,hogy Als,jelenleg 4 hónapja lyme kórral kezelnek. Tehát szerintem is mindkettő lehetséges. Érdemes lenne egy vérvételt csináltatnod,hogy ki tudják zárni lyme kórt.
Hát December és Február közt nagyon sokat, és nagyon rohamosan romlott az állapota. Azóta pedig se nem javul de nem is romlik. Most hogy az orvosságnak van e köze vagy nincs, azt tényleg nem tudom...
Már ne haragudj de szerintem sokan dolgoznak napközben, meg el vannak foglalva azért nem jött válasz.
A tüneteid alapján vagy ALS-ed van vagy pedig Lymekór-od.
Szia Ági.
Jól vagyunk, már amennyire lehetünk. Tart még az elsö kúra, javulás az nincs, de már annak is örülünk ha nem romlik az állapota.
Majd Május 24-én megyünk újra a doktornőhöz. Én szeretném ha a következő kúra infúziós lenne, hogy legyen már javulás is. Majd meglátjuk mit mond Esztó.
Üdw: Csilla
Téged meg ki kérdezett??? Ha eddig is csak olvasó voltál akkor maradj is az!!! Pötty csak segíteni próbál és bátorít mindenkit. De belőled semmi haszon...
Nem tudom miért kellett elzavarni a fórumró.... evvel megöltél jópár embert akiken segíthetett volna..... gratulálok....
Eddig csak olvastam a fórumot, és eddig sok hasznos dolgot találtam benne. De az utóbbi időben feltűnt hozzászólótól herótom van. Pötty! Nem akarsz vissza menni a másik fórumra, vagy onnan már teljesen kiutáltak??? Ha valakinek a Te kavarásodra van szüksége az úgy is megtalál, de ne tedd teljesen tönkre ezt a fórumot!!!
Kedves MINDANNYIÓTOK!!Akihez szólnak soraim.."Magára fog ismerni"...Aki nincs tisztában az általa "VÉLELMEZETT" dologgal..vagy nincs 100%-ban meggyőződve állítása valódiságáról..legalább "HÜLYESÉGET" ne írjon..
Könyvírásom segítője volt..rengeteg külföldi kutatás anyaga..mert a Magyar jó rész..bébi cipőben tipeg..És "ANALFABÉTÁN..Süket szöveggel "-sem mernék emberek elé kiállni..Ezért engedtessék meg pár gondolat..
az Agyról alkotott vélemény a Neurológusok szerint a következő volt...PL A STRÓKON átesettek agyának..Mindössza kb 6 hónapot adtak ..maximum.."FELÉPÜLÉSRE!!!"Ezt az elméletet 150%-ban megdöntötte Dr JILL BOLTE TAYLOR.MENNYBE DÖNGÖLVE. EGY AGYKUTATÓ BOLDOGÍTÓ AGYVÉRZÉSE..4 óra alatt került egy csecső tudati szintjére..egy óriási Strók miatt!!Ő 8 ÉV ALATT 100%-ban talpra állt!!Mindent a világon elölről tanulva a bébi szintről!!
(NINCS SEJTREGENERÁLÓDÁS!!??)Ekkora baromságot..nem szabad leírni!!(VIDAÓ FIL RÓLA FEL VAN TÉVE A LYME FÓRUMRA!!!)
Más a Myelin hüvelyekről..melyek az agy létfontosságú szerepét töltik be..és felelősek minden létezésünkért felelős életfunkciónk MŰKÖDÉSÉÉRT!!!
"A ZYÍROS MYELIN RÉTEGEK TESZIK LEHETŐVÉ A GYORS,ÚGYNEVEZETT SZALTATÓRIKUS INGERÜLETVEZETÉST,AHOL AZ ELEKTROMOS INPULZUS EGYIK BRFŰZŐDÉSRŐL A MÁSIKRA "UGRÁLVA" TERJED!!"
Magyarra lefordítva..Amennyiben sérülnek..nekem például van 1 rakat ELHALT MYELIN HÜVELYEM AZ AGYAMBAN..Ugymond "MEGSZAKAD BIZONYOS TERÜLETEKEN AZ ÁRAMKÖR"-És azok a területi funkcióim állnak ugyebár le..(VAGYIS ÁLLTAK LE EDDIG!!)Olyan állapot romlásom volt...amit éppen a pusztulás ért..
Jelenleg az ujonnan sok kis "ELPUSZTULT"-területem "NINCS"-a friss MRI-n!!Tehát..ha nem hagytam el ezen agy részemet..(MÉG ZÁRT A KOPONYÁM).....Akkor a gomba..és semmi más..mégis REGENERÁLTA AZOKAT!!Olyannyira..Hogy a sok "NAGY ELHALT GÓCOS TERÜLETEIMET"-Ujra rendezgette..mert SEMMILYEN AGYI..ILLETVE FIZIKÁLIS TÜNETEM:NINCS...Mostmár 15. hónapja..Az ufók nem vittek el..az tuti!!
Más:Egy cikk amit egy jó ismerősöm..egy másokat segíteni próbáló lélek..betudott volna ollózni..de Ő VÉGLEG LEKÖSZÖNT A FÓRUMOKRÓL..Belefáradt..nem látja értelmét a további felvilágosításnak..több fórumon sem...Ugyhogy..magamra maradtam ugy tünik..Mert Ő RENGETEG ANYAGGAL SEGÍTETTE A BETEGEKET!!ÉS ÉN NAGYON HÁLÁS VAGYOK NEKI ÉRTE!!PEDIG NAGY BETEG VOLT!!(ÉS MOST GYÓGYUL..MERT "HALLGATOTT RÁM"!!!!)Mielőbbi teljes gyógyulást neki!!
tehát:Jótékony prionok:kiderült ,hogy nemcsak ölni tudnak..a cikk címe ez..
A uarra akövetkeztetésre jutottak...KÉPESEK A SEJTEK A REGENERÁLÓDÁSRA!!!!
Járjon utána..aki nem hiszi..ÉN A MAGAM FELÉPÜLÉSÉT..ÖRÜLÖK HOGY KÉPES VAGYOK-NEM MEGKÉRDŐJELEZNI!!
Akiknek magánban megírtam miből álltam talpra..ugy vélem hisznek nekem!!
IGENIS...VAN REMÉNY..ÉS KINEK MI HOZZA EZT EL!!A LÉNYEG-MEGTÖRTÉNJEN!!
Bocsánat..ha kemény voltam..de kissé elszomorít mostmár minden..
Előtte is mintha a jobb kezedre panaszkodtál volna már, vagy akkor már szedted? Én beavattam a háziorvosom és Ő is mondta, hogy a rángások nagyon fel fognak erősödni.
Én (és még sok-sok előttem a fórumra író) azon a véleményen vagyok, hogy bármit inkább, mint a Vargha féle talpmasszázst. Akkor inkább szedj C vitamint...Attól legalább veseköved lehet... :)
De ez lenne csak a hatalmas pénzkidobás és felesleges tortúra.
A sejtregenerálás elvileg persze, lehetetlen. A gyakorlat azonban mutat némi ellenpéldát. Azt az orvosok sem tudják, hogy az ilyen esetekben mi történt.
(Szerintem semmi sem lehetetlen, csak meg kell találni a mikéntjét, és a válasz sokszor a legegyszerűbb dolgokban rejtőzik. És SZINTE MINDEN GYÓGYSZER ALAPANYAGA A TERMÉSZETBŐL SZÁRMAZIK.
Én százszor inkább a gyógygombába feccölnék be.
De ez csak az én véleményem. Kinek mire futja.
Nekünk már a gázszámlára is részletfizetési kérelmet kellett beadnunk...
Minden ismerős elfordult tőlünk a bajban. Sőt, a kolleganőim gyakorlatilag el is kapartak már...
A rángások a gyógyszer szedése alatt jelentkeztek igen erőteljesen,de most pár napja szinte teljesen megszüntek!
Szerintem a gyógyszertől volt mert mielött nem szedtem nem voltak ilyen mértékü izomrángásaim!Legaalábbis remélem mert ha nem a gyógyszer okozza akkor nagy a baj mert a kezem lehet a következő áldozata az ALS-nek!
Igen a májvédőt szedem és szerintem használ is valamennyire!Majd a vérvételen kiderül!
Mit gondoltok a Varga módszerről,mert anyám szerint ki kellene próbálni!beszélt velük telefonon és persze mondták hogy természetesen tudnak segiteni!
Én sajnos ebbe a gombás tablettába nem igen hiszek,lehet hogy a lyme-ra jó de az ALS-re nem hinném hogy gyógymod,mert az elpusztult neuronokat nem lehet!!!! regenerálni!Ez tény!
Kedves Fórumozók! ceftriaxon 10x kiszerelés kabi 2g-os kb 20000 ft, a rocephin amit a roche gyárt itt az 10x= 50800 körül, külföldön dollárban 600 dollár körül van a 10x-es kiszerelés..Mekkora bizniszt lehetne külföldön csinálni az olcsó ceftriaxonnal, ezért is irják ki nehezen szerintem..
A rángások mérséklődésén azt érted, hogy amik alapból megvoltak, vagy a gyógyszer fokozta és az mérséklődött?
Légszomjad, nehézlégzésed nem lett?
A doktornővel kapcsolatban azt tanácsolom, hogy máris kérj időpontot, akkor talán még beleférsz a két kúrád közti szünetbe. A magánrendelésére hamarabb van időpont, árban ugyan annyi, ha kell telefonszám, cím, írj.
A CK (kreatin-kináz) tesztről:
Általában (a mi esetünkben meg főleg) az izomkárosodás mértékét, meglétét ellenőrzik vele.
Nekem a neurológián csinálták. De szerintem a háziorvos is simán kérheti. És nem árt rendszeresen, bizonyos időközönként elvégeztetni, mert sosem egyforma értéket ad. Hiszen van, hogy zajlik ez a folyamat, van, hogy nem.
Az én akkori értékem kiváló volt, magasan a határ alatt, pedig a jobb kezem már nagyon gyenge volt (mondjuk annak ellenére az EMG-m is jó lett).
(Bár sajnos, úgyis lehet látni szabad szemmel is...)
ÚJ HÍR:Ma érkezett DR BÓZSIK BÁLA PÁL ÚRTÓL,ÉS VARGA GÁBORTÓL E-mail..MELYBEN MEGERŐSÍTIK:KISMAMÁK..ÉS SZOPTATÓ ÉDESANYÁK IS EHETIK A GYÓGYGOMBÁKAT!!!Így adom tovább a hírt..hátha van akit érint!!
Szeretettel:IBOLYA..
UI:elnézést kérek..de e-mailban felvetődött a kérdés..euróban mennyi a Rocephin..pl..
Kb 2000 km-rre vagyok magyarországtól..ugyhogy elnézést kérek erre a kérdésre senkinek nem fogok tudni felelni...Nem tudom euró árfolyamot..stb..Magyar ft-ban is..max a tavalyit tudom..de net-en fent vannak árak..
