Drágám én azért ajánlottam Neked a Fiumei utat, hogy telefonon mindegy, hogy honnan érdeklődsz!!!!! Csak az infó fontos!!!!!!
Nem kell nekik mondani, hogy Te szegedi vagy. Csak csupán érdeklődsz. Próbáld meg!
JA!!!! Tegnap mondta a neurológusom, hogy akinek ALS a diagnózisa azt nem piszkálják a leszázalékoláson. Nekem tavaly 80%-ot adtak. Pedig még meg sem közelítette a jelenlegi állapotomat.
Azt is megsúgom, hogy jár rokkantági járadék is. Ezt sem fogja senki ember fia felajánlani Neked. Saját jogon kell elindítani. Nekem zok szó nélkül megitélték.
Kicsikém azt tudom ismételni, hogy bátraké a szenencse!!!!
sajnos a Te eseted az általános, és ahol ez másképp megy az a kivétel. Az én drága apukámnak sem adtak időpontot kontrollra, korrektül megmondták, hogy az ALS jelenleg gyógyíthatatlan, az egyetlen amiben ők segíteni tudnak, hogy a beteg életminőségén javítanak. Kiírták a gyógytornászt, a segédeszközöket, megírtak minden javaslatot, ami ehhez ill. a fogyatékossági támogatáshoz kellett, és ennyi. Persze ezt sem maguktól, hanem én ötleteltem, hogy esetleg ez vagy az járna, mit gondolnak. Az ötleteket pedig innen, a fórumról vettem a többi betegtől. Nem az orvostól. Maguktól semmit nem ajánlottak fel, vagy javasoltak.
Köszönöm Nektek a segítséget! Az éjszaka még utána néztem, mert nem hagyott nyugodni a dolog. Aludni úgysem tudtam, végig sírtam az éjszakát.
Már minden más. Nagyon más. Úgyhogy tudom, mit kell intézni, mi hogy van. Már nincsenek is rokkantsági százalékok! Három osztályba vannak sorolva a lehetséges kategóriák. És hát a pénz k....va kevés, bocs, hogy ezt írom.
Amúgy azt találtam ki, hogy az egész rohadt kálváriát meg fogom írni a Nők Lapjának. Az nem létezik, hogy én ezt elkussoljam. Elegem van már totál.
Már januárban is pontosan tudta az orvosom, hogy mi a diagnózis. És képes volt velem szórakozni, hogy Ő nem tudja, de tényleg. Menjek tovább, javasolja. Feltörtem magam kétszer Pestre, ráment az összes pénzem. És most szinte röhögve e pofámba dörgöli, hogy hát, akkor mondjuk mostmár ki: ALS.
ANNYIT NEM VOLT KÉPES HOZZÁTENNI, HOGY SAJNÁLOM...
És Ő a kiváló egyetemi oktató, docens és Markusovszky díjas orvos! Akkor milyen a többi?
Nem is adott kontrollra se időpontot, soha többet nem kell mennem. Azért Benneteket olvasva, úgy tudom, ez nem így működik normálisabb helyen.
Még egy E vitamint se ajánlott fel.
Azért annyit megtaníthatnának nekik az egyetemen, ahelyett, hogy istenképzés folyik az orvosin, hogy ha egy ilyen diagnózist közölnek, akkor azt hogyan tegyék, hogy talán lelkileg ne omoljon össze az amúgy is beteg ember
Szóval, gyerekek, fel vagyok háborodva, de nagyon!
Egyébként tudom, hogy többen élnek Magyarországon ezzel a kórral sok-sok éve. Nagyon jó lenne valahogyan a fórumra hívni őket, mert biztosan rengeteg hasznos tanácsuk lenne a számunkra.
Nagyon kevesen vagyunk itt, ennél jóval többen élnek ezzel a betegséggel.
Akinek van ötlete, az írja meg.
Üdvözlettel: Ági
Ja, kedves Úgyfélek! Tudod szívem, hogy én még mindíg szegedi - helyesebben sándorfalvi vagyok, úgyhogy nekem a Fiumei úthoz nem sok közöm van, de köszi.
Nem tudom, hogy most mi a szabály. Hívd fel a Nyugdíjfoly.Ig. Bp. Fiumei u. Kérdezd meg tőlük. Kell papírt kérned tőlök és a házi orvosod is ki kell, hogy töltsön egy négy oldalas papírt. Ezekhez kell csatolnod a Te papírjaidat. Egy próbát megér.
Sajnálom, hogy a dokid ilyen undok volt!
Ha sikerült valamit intézned akkor írd meg légyszives.
A magam példájából kiindulva csak azt tudom javasolni, hogy minél hamarabb indítsd el a leszázalékolást! Ugyanis, ha megadják, nem a diagnózis -ALS - megállapításának, hanem a kérelmed beadásának időpontját veszik figyelembe. Próbáld meg, csak nyerhetsz vele, és semmit nem veszítesz. Én magam intéztem, nem is a háziorvos, összeszedtem a betegséget igazoló minden orvosi papírt, és elküldtem a szegedi nyugdíjbizottsághoz. Ők utaltak aztán a felülvizsgáló orvosi bizottság elé, ahol sokat nem is foglalkoztak velem, miután látták a diagnózist, mert az ALS-re megadják a rokkant nyugdíjat.
Hát én ma voltam kontrollon. Engem aztán nem vigasztalt a neurológusom. Másik időpontot se adott. Se egy bátorító szó, se valami életvezetési tanács, SEMMI!!!!
(Januárban azzal váltunk el, hogy az EMG negatív, így zárjuk ki az ALS-t, de jelenleg Ő nem tud mást mondani, menjek tovább, így jutottam Pestre)
Most annyit csinált, hogy belenézett a papírokban, na akkor ALS, kész. Felírjam a Riluteket? Nem kértem. Csodálkozott, miért is nem.
Ezt Ő már januárban is pontosan tudta. De volt szíve küldözgetni. És egy vagyont ráköltöttem.
Szóval nagyon szemét volt! Emberileg és mint orvos is! Remélem, szokta olvasni a fórumot.
Amikor mondom Neki, hogy nem nagyon bírok megbírkózni ezzel a tudattal, hogy 43 évesen halálra vagyok ítélve, nem szólt semmit, csak félrenézett. Hát köszi a bátorítást! Tényleg!
Mondom Neki, hogy komoly fájdalmaim vannak. Semmi.
Kétszer elmondtam Neki, hogy a légzésem nem maradhat így. Erre felírt valami asztmagyógyszert. Már itthon néztem a neten, ki se váltom, mert nekem állandóan 100 felett van a pulzusom és ilyen betegek nem szedhetik.
Na, de a lényeg. Leszázalékolással kapcsolatban kérdezném Tőled:
Ha még nem vagyok fél éve táppénzen, akkor is lehet kezdeményezni? Mert az orvos azt mondta, hogy mindenképp gyorsan indítsam el, a családorvosnak kell intéznie. Én még csak egy hónapja vagyok kiírva. De őszintén szólva k...vára nem szeretnék ilyen betegen havi 40 ezer forintos táppénzen sínylődni. A rokkantnyugdíj jóval több lenne.
Sajnálattal látom ezen a fórumon, hogy van egy pár betegtárs aki nem igazán azért van itt, hogy segítse a másik társát. Nagyon rossz olvasni amikor marakodnak az emberek!!!!
Nagyon szépen kérek mindenkit, hogy NE BÁNTSUK EGYMÁST!!!!! Ez olyan családias kis fórum vot eddig. Jó lenne, ha ez továbbra is így maradna.
Van az embernek elég baja és sajnos ebben a nagy RONDA VILÁGBAN tojnak ránk! Engem személy szerint örömmel tölt el, ha valakinek el tudom panaszolni a bajom és viszont nagy örömmel tölt el, ha segíteni tudok valakine. De, ha nem tudok segíteni, akkor legalább meghallgatom.
Szerintem is el kellene menned vérvételre az Istenhegyi klinikára! Az biztos, hogy nem árthat. Sajnos mindnyájunknak így kezdődött. Senki nem tudja biztosan a baj okát. Neurológus ALS-t mond, de a vérvétel Lymet mutat. Ma voltam a neurológusomnál és sajnos lassú romlást állapított meg. De vigasztal, hogy még mindig nem vészes, mert van betege akinek az állapota sajnos sokkal rosszabb mint az enyém. Szóval ugyan azon idő alatt a másik beteg állapota sokkal rosszabb. Mondom neki, hogy engem ez nem igazán vigasztal, mert ez én vagyok és én érzem, hogy nem tudok már semmit dolgozni. Ma holnap már WC-re sem tudok kimenni. Persze egyet ért velem. Szóval csak annyit mondok, hogy mindent ki kell zárni.
Minekünk a fórumon Boxerkutya nagyon sokat segített, segít. Ha nem mondja, hogy csináltassunk vérvételt akkor lehet, hogy ma már sokkal rosszabb állapotban lennénk.
Megértem,hogy türelmetlen vagy,gondolom már szeretnél tisztán látni. Ugyanazok a tüneteid,mint nekem voltak kezdetben. 3 éve azt mondták,hogy Als,jelenleg 4 hónapja lyme kórral kezelnek. Tehát szerintem is mindkettő lehetséges. Érdemes lenne egy vérvételt csináltatnod,hogy ki tudják zárni lyme kórt.
Hát December és Február közt nagyon sokat, és nagyon rohamosan romlott az állapota. Azóta pedig se nem javul de nem is romlik. Most hogy az orvosságnak van e köze vagy nincs, azt tényleg nem tudom...
Már ne haragudj de szerintem sokan dolgoznak napközben, meg el vannak foglalva azért nem jött válasz.
A tüneteid alapján vagy ALS-ed van vagy pedig Lymekór-od.
Szia Ági.
Jól vagyunk, már amennyire lehetünk. Tart még az elsö kúra, javulás az nincs, de már annak is örülünk ha nem romlik az állapota.
Majd Május 24-én megyünk újra a doktornőhöz. Én szeretném ha a következő kúra infúziós lenne, hogy legyen már javulás is. Majd meglátjuk mit mond Esztó.
Üdw: Csilla
Téged meg ki kérdezett??? Ha eddig is csak olvasó voltál akkor maradj is az!!! Pötty csak segíteni próbál és bátorít mindenkit. De belőled semmi haszon...
Nem tudom miért kellett elzavarni a fórumró.... evvel megöltél jópár embert akiken segíthetett volna..... gratulálok....
Eddig csak olvastam a fórumot, és eddig sok hasznos dolgot találtam benne. De az utóbbi időben feltűnt hozzászólótól herótom van. Pötty! Nem akarsz vissza menni a másik fórumra, vagy onnan már teljesen kiutáltak??? Ha valakinek a Te kavarásodra van szüksége az úgy is megtalál, de ne tedd teljesen tönkre ezt a fórumot!!!
Kedves MINDANNYIÓTOK!!Akihez szólnak soraim.."Magára fog ismerni"...Aki nincs tisztában az általa "VÉLELMEZETT" dologgal..vagy nincs 100%-ban meggyőződve állítása valódiságáról..legalább "HÜLYESÉGET" ne írjon..
Könyvírásom segítője volt..rengeteg külföldi kutatás anyaga..mert a Magyar jó rész..bébi cipőben tipeg..És "ANALFABÉTÁN..Süket szöveggel "-sem mernék emberek elé kiállni..Ezért engedtessék meg pár gondolat..
az Agyról alkotott vélemény a Neurológusok szerint a következő volt...PL A STRÓKON átesettek agyának..Mindössza kb 6 hónapot adtak ..maximum.."FELÉPÜLÉSRE!!!"Ezt az elméletet 150%-ban megdöntötte Dr JILL BOLTE TAYLOR.MENNYBE DÖNGÖLVE. EGY AGYKUTATÓ BOLDOGÍTÓ AGYVÉRZÉSE..4 óra alatt került egy csecső tudati szintjére..egy óriási Strók miatt!!Ő 8 ÉV ALATT 100%-ban talpra állt!!Mindent a világon elölről tanulva a bébi szintről!!
(NINCS SEJTREGENERÁLÓDÁS!!??)Ekkora baromságot..nem szabad leírni!!(VIDAÓ FIL RÓLA FEL VAN TÉVE A LYME FÓRUMRA!!!)
Más a Myelin hüvelyekről..melyek az agy létfontosságú szerepét töltik be..és felelősek minden létezésünkért felelős életfunkciónk MŰKÖDÉSÉÉRT!!!
"A ZYÍROS MYELIN RÉTEGEK TESZIK LEHETŐVÉ A GYORS,ÚGYNEVEZETT SZALTATÓRIKUS INGERÜLETVEZETÉST,AHOL AZ ELEKTROMOS INPULZUS EGYIK BRFŰZŐDÉSRŐL A MÁSIKRA "UGRÁLVA" TERJED!!"
Magyarra lefordítva..Amennyiben sérülnek..nekem például van 1 rakat ELHALT MYELIN HÜVELYEM AZ AGYAMBAN..Ugymond "MEGSZAKAD BIZONYOS TERÜLETEKEN AZ ÁRAMKÖR"-És azok a területi funkcióim állnak ugyebár le..(VAGYIS ÁLLTAK LE EDDIG!!)Olyan állapot romlásom volt...amit éppen a pusztulás ért..
Jelenleg az ujonnan sok kis "ELPUSZTULT"-területem "NINCS"-a friss MRI-n!!Tehát..ha nem hagytam el ezen agy részemet..(MÉG ZÁRT A KOPONYÁM).....Akkor a gomba..és semmi más..mégis REGENERÁLTA AZOKAT!!Olyannyira..Hogy a sok "NAGY ELHALT GÓCOS TERÜLETEIMET"-Ujra rendezgette..mert SEMMILYEN AGYI..ILLETVE FIZIKÁLIS TÜNETEM:NINCS...Mostmár 15. hónapja..Az ufók nem vittek el..az tuti!!
Más:Egy cikk amit egy jó ismerősöm..egy másokat segíteni próbáló lélek..betudott volna ollózni..de Ő VÉGLEG LEKÖSZÖNT A FÓRUMOKRÓL..Belefáradt..nem látja értelmét a további felvilágosításnak..több fórumon sem...Ugyhogy..magamra maradtam ugy tünik..Mert Ő RENGETEG ANYAGGAL SEGÍTETTE A BETEGEKET!!ÉS ÉN NAGYON HÁLÁS VAGYOK NEKI ÉRTE!!PEDIG NAGY BETEG VOLT!!(ÉS MOST GYÓGYUL..MERT "HALLGATOTT RÁM"!!!!)Mielőbbi teljes gyógyulást neki!!
tehát:Jótékony prionok:kiderült ,hogy nemcsak ölni tudnak..a cikk címe ez..
A uarra akövetkeztetésre jutottak...KÉPESEK A SEJTEK A REGENERÁLÓDÁSRA!!!!
Járjon utána..aki nem hiszi..ÉN A MAGAM FELÉPÜLÉSÉT..ÖRÜLÖK HOGY KÉPES VAGYOK-NEM MEGKÉRDŐJELEZNI!!
Akiknek magánban megírtam miből álltam talpra..ugy vélem hisznek nekem!!
IGENIS...VAN REMÉNY..ÉS KINEK MI HOZZA EZT EL!!A LÉNYEG-MEGTÖRTÉNJEN!!
Bocsánat..ha kemény voltam..de kissé elszomorít mostmár minden..
Előtte is mintha a jobb kezedre panaszkodtál volna már, vagy akkor már szedted? Én beavattam a háziorvosom és Ő is mondta, hogy a rángások nagyon fel fognak erősödni.
Én (és még sok-sok előttem a fórumra író) azon a véleményen vagyok, hogy bármit inkább, mint a Vargha féle talpmasszázst. Akkor inkább szedj C vitamint...Attól legalább veseköved lehet... :)
De ez lenne csak a hatalmas pénzkidobás és felesleges tortúra.
A sejtregenerálás elvileg persze, lehetetlen. A gyakorlat azonban mutat némi ellenpéldát. Azt az orvosok sem tudják, hogy az ilyen esetekben mi történt.
(Szerintem semmi sem lehetetlen, csak meg kell találni a mikéntjét, és a válasz sokszor a legegyszerűbb dolgokban rejtőzik. És SZINTE MINDEN GYÓGYSZER ALAPANYAGA A TERMÉSZETBŐL SZÁRMAZIK.
Én százszor inkább a gyógygombába feccölnék be.
De ez csak az én véleményem. Kinek mire futja.
Nekünk már a gázszámlára is részletfizetési kérelmet kellett beadnunk...
Minden ismerős elfordult tőlünk a bajban. Sőt, a kolleganőim gyakorlatilag el is kapartak már...
