Köszönöm szépen ,nagyon rendes vagy ,MI is igényelni fogjuk még a jövöhéten el kezdem intézni ,visszamenöleg is lehet kérni vagy csak a beadástól kezdve?
A férjem 95%-os rokkant mivel Ő lélegeztetővel alszik.
Ugyanazokat a leleteket kel beadni mint amit a rokkant nyugdijhoz?
Hát nekem még ezeket se ajánlották. Még azt se mondta, hogy megpróbálják az életminőséget javítani. Egyfolytában a Riluteket erőltette. A leszázalékolást is én kérdeztem meg. (Lehet, azt hitte, még dolgozom...)
Bottal mentem, a bot volt a jó kezemben, a dossziém a rossz kezemben. Amikor mentem volna ki, csak bámultak a gépíró csajjal, mint a bírkák, na akkor nem bírtam tovább, megálltam és szóltam, hogy már elnézést, de az ajtót nem bírom kinyitni. Akkor nagy kényszeredetten segített a leírója...
Néha olyan érzésem van, mintha attól félnének, ez fertőző!
Borzalmas nehéz ezeket a dolgokat nekem lelkileg megélnem. Ráadásul a kolleganőim is már szinte el is temettek. Pedig én harcoltam ki mindendt az irodába, amikor három éve nulláról indultunk. Most ott ülnek a szép, mindennel ellátott (konyha, hűtő, mikró, klíma, új székek, asztalok stb.) irodában. És az egyik egésznap a facebookon csetel, a másik meg a Nosalty-n nézegeti a recepteket és magasról tesznek a munkára.
És én már soha nem dolgozhatom ebben a szép irodában, amiért annyit küzdöttem.
Hallottam, hogy másért összefognak a munkahelyen, próbálnak segíteni, ahol tudnak. Nekem meg semmi, amilyen gyorsan lehet, leépítettek.
Egyszerűen nem akarom elhinni, hogy mekkora patkány emberek vannak!
Köszönöm szépen! Igen, én is úgy vagyok vele, hogy ha már itt ez a rohadt betegség, legalább annyi pénz legyen, hogy emberhez méltó, normális életet élhessünk.
De most nincsenek már rokkantsági %-ok! Minden-minden megváltozott. De hétfőn én is elindítok mindent, nincs mire várakozni, mert felkopik az állunk.
Amúgy igen, az tök jó, hogy nekem kezdettől légzésproblémáim vannak és légzésvizsgálaton is a saját pénzemből voltam. Még most se küldött el, hogy rosszabbodott! Folyamatosan ellenőrizni kellene.
Ilyen orvosi ellátás, felügyelet mellett nem is csoda, hogy csak pár évet lehet ezzel élni. Ugye, mi nem vagyunk Stephen Hawking-ok, hogy ne hagyjanak meghalni bennünket. Úgy lehet élni látjátok, még ötven évet is! Ha vagy valaki!
A férjed le van százalékolva? Ha igen akkor vannak papírjai. Az Állami Kincstártól kell kérni egy nyomtatványt. Én felhívtam őket és kipostázták. A házi orvos kitölti azt a bizonyos négy oldalas papírt és csatolni kell az eredeti zárókat. Elpostáztuk és elbírálták. Nekem nem kellett újabb bizottság elé mennem, mert kikérték a leszázalékolási papírjaimat és abból megállapítottá, hogy jogosult vagyok. Még kártyát is kaptam ami ingyenes utazást biztosít számomra és egy kisérő számára.
Szívből sajnálom ,ami Veled tőrténik,így van ez szemrebbenés nélkül lemondanak a betegekről,a férjemnek sem kel menni többé kontrolra,nem rég megkérdeztem az orvost hogy nem kellene labort csinálni ,azt mondta ha nincs különös panasz akkor nem szükséges,ennyit ér nekik egy ember sajnos.
Szeretnélek megkérni,ha megtennéd kifejtenéd részletesebben mit takar eza ROKKANTSÁGI JÁRADÉK,hogy müködik mit kel tenni ,hol kel kérni ,idáig nem hallottunk rola és szerintem többeket is érdekelné?
Drágám én azért ajánlottam Neked a Fiumei utat, hogy telefonon mindegy, hogy honnan érdeklődsz!!!!! Csak az infó fontos!!!!!!
Nem kell nekik mondani, hogy Te szegedi vagy. Csak csupán érdeklődsz. Próbáld meg!
JA!!!! Tegnap mondta a neurológusom, hogy akinek ALS a diagnózisa azt nem piszkálják a leszázalékoláson. Nekem tavaly 80%-ot adtak. Pedig még meg sem közelítette a jelenlegi állapotomat.
Azt is megsúgom, hogy jár rokkantági járadék is. Ezt sem fogja senki ember fia felajánlani Neked. Saját jogon kell elindítani. Nekem zok szó nélkül megitélték.
Kicsikém azt tudom ismételni, hogy bátraké a szenencse!!!!
sajnos a Te eseted az általános, és ahol ez másképp megy az a kivétel. Az én drága apukámnak sem adtak időpontot kontrollra, korrektül megmondták, hogy az ALS jelenleg gyógyíthatatlan, az egyetlen amiben ők segíteni tudnak, hogy a beteg életminőségén javítanak. Kiírták a gyógytornászt, a segédeszközöket, megírtak minden javaslatot, ami ehhez ill. a fogyatékossági támogatáshoz kellett, és ennyi. Persze ezt sem maguktól, hanem én ötleteltem, hogy esetleg ez vagy az járna, mit gondolnak. Az ötleteket pedig innen, a fórumról vettem a többi betegtől. Nem az orvostól. Maguktól semmit nem ajánlottak fel, vagy javasoltak.
Köszönöm Nektek a segítséget! Az éjszaka még utána néztem, mert nem hagyott nyugodni a dolog. Aludni úgysem tudtam, végig sírtam az éjszakát.
Már minden más. Nagyon más. Úgyhogy tudom, mit kell intézni, mi hogy van. Már nincsenek is rokkantsági százalékok! Három osztályba vannak sorolva a lehetséges kategóriák. És hát a pénz k....va kevés, bocs, hogy ezt írom.
Amúgy azt találtam ki, hogy az egész rohadt kálváriát meg fogom írni a Nők Lapjának. Az nem létezik, hogy én ezt elkussoljam. Elegem van már totál.
Már januárban is pontosan tudta az orvosom, hogy mi a diagnózis. És képes volt velem szórakozni, hogy Ő nem tudja, de tényleg. Menjek tovább, javasolja. Feltörtem magam kétszer Pestre, ráment az összes pénzem. És most szinte röhögve e pofámba dörgöli, hogy hát, akkor mondjuk mostmár ki: ALS.
ANNYIT NEM VOLT KÉPES HOZZÁTENNI, HOGY SAJNÁLOM...
És Ő a kiváló egyetemi oktató, docens és Markusovszky díjas orvos! Akkor milyen a többi?
Nem is adott kontrollra se időpontot, soha többet nem kell mennem. Azért Benneteket olvasva, úgy tudom, ez nem így működik normálisabb helyen.
Még egy E vitamint se ajánlott fel.
Azért annyit megtaníthatnának nekik az egyetemen, ahelyett, hogy istenképzés folyik az orvosin, hogy ha egy ilyen diagnózist közölnek, akkor azt hogyan tegyék, hogy talán lelkileg ne omoljon össze az amúgy is beteg ember
Szóval, gyerekek, fel vagyok háborodva, de nagyon!
Egyébként tudom, hogy többen élnek Magyarországon ezzel a kórral sok-sok éve. Nagyon jó lenne valahogyan a fórumra hívni őket, mert biztosan rengeteg hasznos tanácsuk lenne a számunkra.
Nagyon kevesen vagyunk itt, ennél jóval többen élnek ezzel a betegséggel.
Akinek van ötlete, az írja meg.
Üdvözlettel: Ági
Ja, kedves Úgyfélek! Tudod szívem, hogy én még mindíg szegedi - helyesebben sándorfalvi vagyok, úgyhogy nekem a Fiumei úthoz nem sok közöm van, de köszi.
Nem tudom, hogy most mi a szabály. Hívd fel a Nyugdíjfoly.Ig. Bp. Fiumei u. Kérdezd meg tőlük. Kell papírt kérned tőlök és a házi orvosod is ki kell, hogy töltsön egy négy oldalas papírt. Ezekhez kell csatolnod a Te papírjaidat. Egy próbát megér.
Sajnálom, hogy a dokid ilyen undok volt!
Ha sikerült valamit intézned akkor írd meg légyszives.
A magam példájából kiindulva csak azt tudom javasolni, hogy minél hamarabb indítsd el a leszázalékolást! Ugyanis, ha megadják, nem a diagnózis -ALS - megállapításának, hanem a kérelmed beadásának időpontját veszik figyelembe. Próbáld meg, csak nyerhetsz vele, és semmit nem veszítesz. Én magam intéztem, nem is a háziorvos, összeszedtem a betegséget igazoló minden orvosi papírt, és elküldtem a szegedi nyugdíjbizottsághoz. Ők utaltak aztán a felülvizsgáló orvosi bizottság elé, ahol sokat nem is foglalkoztak velem, miután látták a diagnózist, mert az ALS-re megadják a rokkant nyugdíjat.
Hát én ma voltam kontrollon. Engem aztán nem vigasztalt a neurológusom. Másik időpontot se adott. Se egy bátorító szó, se valami életvezetési tanács, SEMMI!!!!
(Januárban azzal váltunk el, hogy az EMG negatív, így zárjuk ki az ALS-t, de jelenleg Ő nem tud mást mondani, menjek tovább, így jutottam Pestre)
Most annyit csinált, hogy belenézett a papírokban, na akkor ALS, kész. Felírjam a Riluteket? Nem kértem. Csodálkozott, miért is nem.
Ezt Ő már januárban is pontosan tudta. De volt szíve küldözgetni. És egy vagyont ráköltöttem.
Szóval nagyon szemét volt! Emberileg és mint orvos is! Remélem, szokta olvasni a fórumot.
Amikor mondom Neki, hogy nem nagyon bírok megbírkózni ezzel a tudattal, hogy 43 évesen halálra vagyok ítélve, nem szólt semmit, csak félrenézett. Hát köszi a bátorítást! Tényleg!
Mondom Neki, hogy komoly fájdalmaim vannak. Semmi.
Kétszer elmondtam Neki, hogy a légzésem nem maradhat így. Erre felírt valami asztmagyógyszert. Már itthon néztem a neten, ki se váltom, mert nekem állandóan 100 felett van a pulzusom és ilyen betegek nem szedhetik.
Na, de a lényeg. Leszázalékolással kapcsolatban kérdezném Tőled:
Ha még nem vagyok fél éve táppénzen, akkor is lehet kezdeményezni? Mert az orvos azt mondta, hogy mindenképp gyorsan indítsam el, a családorvosnak kell intéznie. Én még csak egy hónapja vagyok kiírva. De őszintén szólva k...vára nem szeretnék ilyen betegen havi 40 ezer forintos táppénzen sínylődni. A rokkantnyugdíj jóval több lenne.
Sajnálattal látom ezen a fórumon, hogy van egy pár betegtárs aki nem igazán azért van itt, hogy segítse a másik társát. Nagyon rossz olvasni amikor marakodnak az emberek!!!!
Nagyon szépen kérek mindenkit, hogy NE BÁNTSUK EGYMÁST!!!!! Ez olyan családias kis fórum vot eddig. Jó lenne, ha ez továbbra is így maradna.
Van az embernek elég baja és sajnos ebben a nagy RONDA VILÁGBAN tojnak ránk! Engem személy szerint örömmel tölt el, ha valakinek el tudom panaszolni a bajom és viszont nagy örömmel tölt el, ha segíteni tudok valakine. De, ha nem tudok segíteni, akkor legalább meghallgatom.
Szerintem is el kellene menned vérvételre az Istenhegyi klinikára! Az biztos, hogy nem árthat. Sajnos mindnyájunknak így kezdődött. Senki nem tudja biztosan a baj okát. Neurológus ALS-t mond, de a vérvétel Lymet mutat. Ma voltam a neurológusomnál és sajnos lassú romlást állapított meg. De vigasztal, hogy még mindig nem vészes, mert van betege akinek az állapota sajnos sokkal rosszabb mint az enyém. Szóval ugyan azon idő alatt a másik beteg állapota sokkal rosszabb. Mondom neki, hogy engem ez nem igazán vigasztal, mert ez én vagyok és én érzem, hogy nem tudok már semmit dolgozni. Ma holnap már WC-re sem tudok kimenni. Persze egyet ért velem. Szóval csak annyit mondok, hogy mindent ki kell zárni.
Minekünk a fórumon Boxerkutya nagyon sokat segített, segít. Ha nem mondja, hogy csináltassunk vérvételt akkor lehet, hogy ma már sokkal rosszabb állapotban lennénk.
Megértem,hogy türelmetlen vagy,gondolom már szeretnél tisztán látni. Ugyanazok a tüneteid,mint nekem voltak kezdetben. 3 éve azt mondták,hogy Als,jelenleg 4 hónapja lyme kórral kezelnek. Tehát szerintem is mindkettő lehetséges. Érdemes lenne egy vérvételt csináltatnod,hogy ki tudják zárni lyme kórt.
Hát December és Február közt nagyon sokat, és nagyon rohamosan romlott az állapota. Azóta pedig se nem javul de nem is romlik. Most hogy az orvosságnak van e köze vagy nincs, azt tényleg nem tudom...
Már ne haragudj de szerintem sokan dolgoznak napközben, meg el vannak foglalva azért nem jött válasz.
A tüneteid alapján vagy ALS-ed van vagy pedig Lymekór-od.
