Ezem a fórumon akkor lesz megint béke, ha az IDE NEM VALÓ SZEMÉLYEK TÁVOZNAK! Jómagam is azt fontolgatom, hogy hagyom az egész fórumot a fenébe. Nincs kedvem, sem idegzetem a mások marakodását végig aszisztálni. Van elég bajom, bajunk azt hiszem! Mivel azok akik nem ide valók és nem veszik magukat észre, hogy csak zavarák a többi beteget. Minden betegségnek van saját fóruma. Tegye közzé azon a gondolatait. Mi nem is biztos, hogy Lyme betegek vagyunk. Persze próbálkozunk midennel, hogy túléljük. De ehhez nyugalomra lenne szükségünk!
Valószínű, hogy a többi beteg már belefáradt az egész marakodásba. Ez valóban MAGYAR szokás, hogy bántsd a másikat, mert neki jobb mint nekem!!!!
Ennek nézetében ugye megérted a többi beteget is.
Üdv: Jobbulást mindenkinek!
Mégis van kivétel!!!! BOXERKUTYA!!!!
Eddig csak jót és jót mondott mindenkinek és nem mart meg senkit! Ha tud segít és válaszol. Vajon miért van ez?????
Megértem h minél több információrol szeretnél gyűjteni,minnél több beteg helyzetét megismerni..Nyilván ezzel nem vagy egyedül...De nem kötelezhetsz senkit hogy irkáljon itt a mindennapokban...És ha csinálják is a kúrát hát csinálják és járjanak sikerrel!!Még ha nem is teszik közzé ezt itt.Nem vagyunk egyformák!mindenki más és más.Ha Valaki akar úgyis csatlakozik...
Engem (lehet, egyedül maradok a véleményemmel) személy szerint nagyon bánt a következő dolog:
Mint az utóbbi napokban arra fény derült - már rég sejtettem, hogy így van ez, nem véletlenül szólongatom állandóan az embereket, hogy írjanak -, többen vannak, akik ALS betegek, vagy hozzátartozók és csak olvasnak bennünket.
És az itt megszerzett információval (amiket mi kínkeservesen kiküszködtünk magunknak) csinálgatják a kezeléseket, járnak Esztó doktornőhöz is stb.
Nem is ez a baj, ez inkább örvendetes.
Hanem azt nem akarják megérteni nagyon sokan - és ez már az én olvasatomban azért önzés! -, hogy legalább akkor kapcsolódjanak be a fórum életébe és osszák meg velünk a tapasztalataikat, legyen az jó, vagy rossz.
Hiszen mi sem tartanánk sehol, ha anno Boxerkutya nem teszi velünk ugyan ezt. Nem tájékoztat bennünket erről a lehetséges alternatíváról, elmesélve a saját, e téren szerzett tapasztalatait.
Rendkívül nagy szükség van az információkra, kérlek benneteket, értsétek meg! Mert csak így tudunk tovább lépni, vagy éppen okulni a másik esetleges negatív élményeiből.
Segítsük egymást a tapasztalatcserével!
Természetesen, akinek nem inge, ne vegye magára!
Gondolok itt elsősorban azokra, akik az utóbbi napokban jelentkeztek és írták, hogy ALS betegek és csinálják a kúrákat.
Életmentő lehet, ha megosztja itt a hatásokat, tapa sztalatokat, kérem, értsétek meg és ne legyetek restek írni!
A fórum azért van, hogy információ cserével segítsük egymást! És ennek oda-vissza alapon kell működnie!
Nekem is sokat, sokan segítettek, de ugyan úgy én is rögtön megosztom itt, ha valamilyen tapasztalatom van!
Üdvözlettel, köszönettel:
Ági
U.i.: Kedves Fedra!
Remélem, eléred Ibolyát a Lyme fórumon, de Ő "csak" Lyme beteg, neki nem lesz semmilyen tapasztalata Lyme/ALS ügyben. Csak a külföldi cikkekből, fórumokból beollózott anyagok!
nyugodtan kérdezz segitek ha tudok ha gondolod irj az emailre mert a forumot kezdik tönkretenni olyanok akik az se tudják mi az als soha ne is tudják meg de akkor hagyjanak segiteni minket akik kialakitottunk egy kis családias hangulatot.csinaljanak marakodási forumot auztán ott trágárkodjannak.
Szerintem ez már nem egy fórum a beteg embereknek,(akinek nem inge, ne vegye magára),lassan mindenki csak bántja a másikat,ahol csak lehet.....Lehet,hogy annyira mégse vagytok betegek,ha ilyenekre vagytok képesek????Én alig kaptam választ a szondával kapcsolatban.......
Egy nadrágot, vagy egy cipőt nem veszek már a következő szezonra...
Ez borzalmas, higgyétek el!
Ez a betegség elrabolja az álmainkat, a terveinket és kettétöri az életünket.
Külföldön legalább vannak alapítványok, amelyek szponzorálják az ALS kutatásokat. De itt? Semmi, csak a közönyös, szemét orvosok, akik alig vesznek emberszámba.
Még a nemzetközi gyógyszerkísérletekbe sem folynak bele a klinikák.
Csak az olvasmányaim alapján van. Én csupán Anita segítségéről írtam. Hozzám nagyon jó volt, amiért nagyon hálás vagyok neki. Ezzel nem akartam egyetlen aLS beteget sem megbántani. Tisztában vagyok vele, hogy milyen szörnyű betegség és együtt érzek mindenkivel aki ebben szenved.
Én nem vagyok ALS beteg "csak" autoimmun és krónikus lyme-os. Én is ismerem Anitát, nekem sokat segített mindenféle téren. Nem érdemli meg, hogy bántsák. Ez az én véleményem.
Igaza van az Áginak,nem kellene itt iritálni az elkeseredett betegeket ,hogy valaki ilyen horibilis összegeket ki tud fizetni a kezelésekre,hanem inkább azt kellene ki okoskodni,hogy azilyen szerencsétlen rokkant nyugdij+ápolási dijbol élök miként tegyék élhetöbbé amindennapjaikat és ha lehet még gyogyulgassanak is
Ezért aki ésszerü lehetöséggel nem tud segiteni szerintem ilyen a számunkra elérhetetlen dolgokkal ne is hozakodjon elö,mert ez rajtunk nem segit inkább felháborit .BOCS DE ÉN IGY ÉRZEM.
Kedves Anita! bocs hogy irok de ezelőtt két héttel még haldokoltál, ugyanis kb két hete van lezárva a blogod,.
Miért nem hagyod olvasni ha már olyan jól vagy?
Megelégelted azt hogy más ne lássa hogy éjszakákat nem alszol, két hét betegszabi stb?
MIért játszod itt a gyógyult ember?
Betegebb vagy mint valaha állitom én ezt neked, szedhettél akármilyen csodaszereket.
Én a csodaszerekben nem hiszek , próbáltam már de sajna nem jött be, ja és egyik lyme társad a banderol-samento kurára azt irta hogy nagy szart ért csak kidobta a pénzt az ablakon....
Tisztelettel kérek mindenkit, hogy ne borzolja a kedélyeket ezen a fórumon. Mindenki maradjon a valóság talaján. Itt BETEG EBEREK vannak akik nem biztos, hogy a marakodásra vevők. Kérek, kérünk mindenkit, hogy a saját fórumán marakodjon!!!!
pontosan tudom, mi van otthon, nem veletlenul jottem el. Az otthoniakat en tartom el, pontosan ebbol kifolyolag. Mindig a szegeny ember legkisebb gyereke indul el a vandorutra, mielott a csalad ehenhalna. Senki ne irigyelje ezt tolem, mert pont arrol kellett lemondanom, ami mindenkinek a legkedvesebb.
Ismet tegyuk hozza, hogy eppen emiatt nem egy embernek fizettem ki a nem ket forintos gyogyszereit (akik persze kussolnak most) es elnezik, hogy "kozellensegkent" kezelnek nehanyan. Nagyon szivesen egyebkent, meg mindig nem sajnalom toluk.
A leirt ar nem megfizethetetlenek azoknak, akik pl gombara koltenek, ha megnezed, ugyanaz az arkategoria, azt pedig eleg szepen veszik. Az alternativa adott, mindenki eldonti.
Es ha valaki megteheti, azert ne tudjon rola, mert masnak rosszul esik? Ez a megoldas? Komolyan kerdezem. Ismet leirom az arat - a cowden cseppek havi lebontasban 15 000 Ft.
Úgy gondolom, a másik fórumon is azért foglalkoztak vele, hogy milyen horribilis pénzeket költöttél ezekre a csodaszerekre, mert igenis irritálja azokat, akik nem engedhetik meg maguknak.
Mert nem volna szabad, hogy az egyik embernek több lehetősége legyen a gyógyulásra anyagi okok végett, mint a másiknak!
Nem kérdem meg, hol élsz Te, mert tudom. ALS betegként (a Lyme elleni terápiát is csinálom) a Lyme fórumot is nyomon követtem, követem. És a blogodat is olvastam.
Na akkor, jól figyelj drágám, a szép magyar valóság:
Az átlag táppénz - mert itt minimum táppénzen lévő emberek vannak, tudod, lebénulva nem megy a meló, bocsi - kb. 40 ezer forint.
Az átlag rokkant nyugdíj kb. hasonló. Össze jöhet még 10-20 ezer forint támogatásként innen-onnan.
És ebből kellene tudod, enni, melegedni, gyógyszert venni stb.
Szerinted?
Futná arra, amiket nagy szerényen leírsz, hogy csak ennyibe, meg csak annyiba kerül...
Nagyon jó, hogy van, aki minden bánatos öreganyjakínját megengedhet magának, hogy kipróbálja.
De basszus, ez itt Magyarország, itt merőben más viszonyok vannak. Akit a családja nem támogat anyagilag, vagy nem volt szép kis megtakarítása, az elveszett ember.
elnézést kérek az ALS betegektől emiatt a felfordulás miatt, aminek igazából a lyme fórumon lenne a helye, csupán egyetlen bejegyzés erejéig zavarok.
Többen szóltak, hogy rólam van szó az index fórumon. Elolvastam, de legközelebb nem fogom. Ezek miatt az elmebetegek miatt lett többek között zárt a blog, nem fogom magam idegesíteni. Részemről lezártam a fórumozást. Nem kérek értesítést róla, nem érdekel.
Nagyon ráérnek, érdekes, hogy azzal foglalkoznak emberek, mennyit költöttem és mire, és miért nem "számolok" el nekik. Nem mintha bárkinek lenne hozza köze, mire költöm el a fizetésemet, mert ugye krónikus lyme beteg létemre dolgozom vese-és májelégtelenséggel és egy csontdaganattal a lábamban, de tessék:
a következő költségekkel kell számolnia annak, aki az általam végzett protokollt követné, ami egyébként az SM kórházi diagnosztizálásával kezdődött:
- ételintolarencia - vizsgálat - egyszeri 50 000 Ft 230 féle élelmiszerre (glütén, cukor és tejmentes diéta ingyen van, az más kérdés, hogy sokan nem hajlandóak bevállalni) 6 havonta érdemes elvégeztetni - biorezonancia - magneter gép havi 40 000 Ft-ert bérelhető, 3 hónap alatt le lehet tolni a lyme programot - ezt is bérelheti több beteg, mivel mindösze napi 1 óra időtartamról van szó, ha tudnának megosztani - cowden protokoll - nem kell megvenni a teljeset, ha valaki elolvasta volna a blogban, láthatta volna, a samento-banderol-cumandra hármas két hónapra elegendő adagolásban 100 euró, 30 000 Ft (vagyis 15 000 Ft havonta) - egyszeri kiadásként vehetnek zapper/ rife gépet, alapkészülék 8000 Ft, programozható frekvenciás 30 000 Ft. Ja, hogy nem használják, mert erős herxet okoz? Hát igen, ez ezzel jár... - luxus kiadásként soroljuk fel a kínai akupunktúra orvosomat, aki nekem havi 200 euróba kerül, ez otthon olcsóbb azért és akinek nincsen vese-májbetegsége, tud magától méregteleníteni, mehet ritkábban is. Én nem tudok. - kiegészítők - fokhagyma kapszula (1500 Ft per hó), omega 3 (2000 ft per hó) B - komplex (2000 Ft) - beöntések havonta (1500 Ft a beöntőszett, egyszeri kiadás) ja, hogy ciki a beöntés?? - szauna 2x hetente (6000 Ft volt a tescoban a házi gőzszauna) - epsom só a kádba (30 euró volt a 15 kg, aminek a felét elosztogattam a fórumozók között ingyen természetesen, akik ezzel nem dicsekszenek)
Még mindig nem jön ki a havi 1000 euró, amiket a fórumozók szerint elköltök.
Gyógyszert pedig nem szedhetek a fent említett problémák miatt, bár nem hiszem, hogy olcsóbb lenne, mint a jelenlegi kezelési tervem. 75 napig voltam anitbiotikumon, zinnat, flagyl, diflucan, utoljára Ketek.
Az állandó herxezés lehetséges, ha vki májbeteg is, mint pl én, és 3 féle baktériumot hordoz valamint veszi a fáradságot és nem áll le a kezeléssel a legkisebb rosszullét miatt. (borellia, mycoplasma, bartonella.) A krónikus lyme státuszomat Dr Bozsik is megerősítette. 17 éves koromban kerültem először kórházba vele.
Erről ennyit.
Még annyit tennék hozzá, hogy a belga lyme szakorvosom már 2 magneter gépet vett, annyira hatékonynak találta a krónikus lyme kezelésében. (Gyógyszerekkel együtt használják)
Egyébként köszönöm, jól vagyok, már saját projekteket bíznak rám a munkahelyemen, stratégiát dolgozom ki 4 nyelven és tárgyalást vezetek. Az orvosom szerint igazi "orvosi csoda". - medical miracle.
Jobbulást mindenkinek, én végleg elköszönök, a jövőben nem kívánok fórumozni, sem nyilvánosan blogolni, mert a lopásokon kívűl csak a hátsómat rúgdosták folyamatosan. Azt gondolom, ez épp elég "köszönet" volt az első magyar nyelvű blog létrehozásáért, amit fennállásig tizenegyezren olvastak el mindenfajta pozitív visszajelzés nélkül.
Szia.nem találtam meg sajnos, kérj Anitától blog elérést és akkor eltudod olvasni, én olvastam, és mindhárom esetben több hónapos ceftriaxon-t kaptak infúzióban, az egyik 9 hónapot, a másik 7-et a harmadikra nem emlékszem, de arra igen hogy az egyiknek még a gatyája is ráment , kölcsönt vettek fel mert az egészségbiztosito ott sem támogatja a gyógyszert, 25000 dollár volt a gyógyulás ,azt ha kiszámolod cirka 10-11 milla...
