Mi is éppen ma kérdeztük meg a neurólógus doktorunkat,hogy Ő írja fel a váladékszívó-készüléket?Mondta,hogy igen,csak nekünk annyit kell előtte csinálni,hogy valamelyik Gyógyászati segédeszközök című boltban (pl.Primaprotetika) kinézünk egy készüléket,leírjuk a termék nevét,számát és Ő felírja nekünk.Amit mi néztünk az 7200 Ft volt kb.,de a másik kettő is e körül volt.
Ma voltunk a neuológusnál kontrollon.Megkaptuk a fogyatékossági támogatáshoz a javaslatot.Beszélgettünk a szondáról is,átküldött minket egy gastroenterológushoz,aki elmondott mindent ,hogy mi fog történni,mi várható stb,nagyon rendes volt.Mostmár csak Anyunak kell átgondolnia,de azt hiszem hamarosan sor kerül rá,hiszen jön a nyár és nem fogyaszt kellő mennyiségű folyadékot sem.Megkérdeztem a véleményét az ALS-LYME kapcsolatról,mondta,hogy meg lehet próbálni,sok csúnyaságot okoz a borrelia pl. a SM betegeknél is van alapja.
Nem emlékeztek véletlenl ,hogy ki ajánlott fel itt a fórumon nyálelszívó-készüléket???
Tudna valaki pontos szabatos leírást, hogy oxigén palackot, szívóberendezést, kanül cserét (ki végzi el? háziorvos melletti ápoló? ) és egyéb otthon ápoláshoz szükséges eszközöket kivel kell felíratni? Szakorvos, kórház, háziorvos???
A mi történetünk majd két éve kezdődőtt, beszédformálási gondok, és egyéb finom idegi jelek. Az idegszakorvos elintézte lelki problémával.... közel félévig ennyi volt a válasza a problémákra, majd egy orvosi könyvben találtuk meg ezt a szörnyű betegséget. Utána a kettővel lejjebb lévő hozzászólás nagyhírű egyetemi klinikán nem tudták diagnosztizálni az ALS, ami alapja lett volna a rilutek felírásnak.... (magyar sajátosság, emberi nemtörödés, kiderült akik ott értettek hozzá szét(kellett)széledtek az országban és a nagyvilágban, akik ott vannak pedig nem vallják be h ehhez nem értenek. Aztán egy másik klinikán felállították a diagnózist, okát próbáltuk megfejteni de semmi okosat nem tudunk. Beindult az orvosságért folytatott harc, délamerikai gyógynövény (vérbőséget okozó, idegserkentő), gomba tabletta, különböző gyógynövények... emellett magas dózisban antioxidánsok (E vitamin, különféle aloe termékek), ami segített és késleltette a folyamatot vélemény szerint a kínai orvoslás... de sajnos év végére már nem maradt ott sem több lehetőség... a betegség létrejötte utáni következő év nyarán, a verbális kommunikáció végett ért, beindult az erőteljes idegi leépülés (nyelés, beszéd, lábak, hát...) most két év után kórház (gyomorszonda az utolsó pillanatban, és gégemetszés....). Nyugdíjazás után 3 évvel...
Tudom, igen, végig olvastam a hozzászólásaidat, már nem is most. És iszonyúan megdöbbentett, hogy az orvosok ennyiben hagyták a dolgot.
Figyelj, ha gondolod, írhatsz nekem e-mailt, hogy ne itt "alkalmatlankodjunk". Megpróbálhatjuk "összedugni a fejünket", hátha! Egy kis tapasztalat csere végül is sosem árt!
Köszönöm kedves soraidat, de sajnos fogalmam sincs, melyik orvost kéne választanom.
Más irányba pedig nem nagyon tudok elmenni,mint a lyme, mert volt neurológiai teljes kivizsgálásom Pécsett, aholnem találtak semmit(!) ami az idegfájdalmaimat okozhatná.
Persze nyitott vagyok másra is, ha valakinek van ötlete,szívesen várom esetleg a tanácsokat! Jelenleg nagyon súlyos állapotban vagyok,sajnos évek óta menni sem tudok és tornázni sem tudok sajnos,mert neme bírják az idegek a testemben,mminden pici mozgásra begyulladnak,de nagyon erősen.
Bocsánat,hogy itt panaszkodom,de hátha akad valaki, aki esetleg hallott ilyesmiről (mert az a sok orvos,akinél jártam,az nem...)
2) a második hozzászólásban pedig -a törlési értesítőben található figyelmeztetés ellenére - megismételte a linket, ezért a felhasználót a fórumból határozatlan időre kizártam
3) mivel úgy látom, még mindig nem olvastad el a tudnivalókat, s leveled sem, ezért megismétlem, utoljára: MM V/8/d, azaz
d.) A kifejezetten e célt szolgáló rovatokon kívüli, szerkesztéssel, moderálással, a szerkesztőkkel vagy a moderátorokkal foglalkozó hozzászólások.
magyarán: moderátorról, moderációról csak a moderációs topikban szabad írni, ehhez képest még mindig itt kérdezel...
Nyilván nem mindenki lett beteg, persze, hogy nem. De nagyon sokan. Ez viszont tény sajnos.
DE AKINÉL AZ OLTÁST KÖVETŐEN INDULT AZ ALS, NYILVÁN KÖZE VAN A KÉT DOLOGNAK EGYMÁSHOZ!
Ezt az orvos is elismerte, és mondom már sokadjára: megtiltotta, hogy felvegyem!!!
És megint, sokadjára:
AZ ALS NEM EGY BETEGSÉG NEVE, HANEM EGY TÜNETEGYÜTTESÉ, AMELYET SOK TÉNYEZŐ KIVÁLTHAT!
DE MAGÁTÓL NEM ALAKUL KI, OKA VAN!
Én nem akarok itt orvost játszani, mint egyesek, nyilván vagyunk itt olyanok, akiknél egy erős fertőzés aktiválta, vagy olyanok, akiknél baktérium, vagy olyanok, akiknél vegyszerek használata, vagy olyan, akinél örökletes volt a betegség.
És nálam is az oltást követően kezdődött minden.
Van itt köztünk olyan, aki már a sokadik kúrát!!! csinálja végig Lyme-ra és szépen lassan romlik az állapota és a hozzátartozóknak kezd elegük lenni...
Elnézést, de lehetne kissé konkrétabban tudni a törlések okát?
Ezen a fórumon olyan nagyon súlyos betegek vannak, akikről az orvosok teljességgel lemondtak, halálra ítéltek. Nem egy fórumozó él lélegeztetővel, vagy gyomorszondával stb.
Elnézést, de próbálunk okot találni a betegségünk kialakulására és harcolnánk az életünkért, amely egy versenyfutás az idővel.
Ide senki sem szórakozásból, vagy unaloműzés gyanánt írogat, hanem azért, hogy életmentő információt adjon, vagy kapjon.
Kérjük szíves tájékoztatását, hogy a két (azonos tartalmú) hozzászólás mit sértett és miért került törlésre.
Én is kaptam betegségem közben is h1n1 védőoltást és semmilyen tünetet nem okozott , de megkapta ezt több százezer ember ,akkor mindenkinél okozhatott volna problémát, ha rossz lenne. Fekete Lászlót látta valaki a napló műsorban . Nála is előjött a betegség izomsorvadással a félodalán. Kíváncsi leszek mit csinálnak vele !
Valóban létezik a guillan barré nevű erős immunválasszal fellépő betegség millió emberből 1-nél. Ezek plazmaferézis után javulnak is.
Nálam is csináltak ilyen beavatkozást sajnos . Másnap már nem tudtam miatta lábra állni ugyanis kivonták a plazmámból az IGG ellenanyagaimat amik előtte valamennyire blokkolták a borreliát. Sajnos azóta nincs IGG -m ami segítene az írtásban , hála a tudatlan neurológusoknak.
Én ezt pontosan tudom, de köszi. Viszont RENGETEG MINDEN OKOZHAT IDEGRENDSZERI FERTŐZÉST, ÉS ÍGY HYPERSZAGLÁST IS, NEM CSAK A LYME!
És mivel ezek az antibiotikumok meglehetősen széles spektrumú fertőzésellenes készítmények, reméljük, hogy talán hatásosak lehetnek.
Csak tudod, sajnos, azt egy orvos sem ígérte nekünk, hogy ha a kiváltó ok megszűnik, az általa generált betegség (ALS) is megfékeződik.
Ez nagyon vagylagos.
Szépek ezek a külföldi oldalakról beollózott cikkek, hogy meggyógyultak az ALS betegek. De egyelőre mi itt élünk Magyarországon és itt nincs egyetlen ismert példa sem. Aki felvállalná magát és dokumentálni is tudná, hogy ez valóság és megtörtént. Tehát ALS-ből Lyme terápiával meggyógyult, vagy legalábbis megállt a betegsége.
(És sajnos, nekem meggyőződésem, hogy vannak egy páran, akik gátlástalanul ki is használják, hogy mi itt - mivel a neurológusok konkrétan halálra ítéltek bennünket - minden lehetséges szalmaszálba kapaszkodunk és fizetünk érte.)
Olvastam egyébként a hozzászólásaidat, borzasztóan sajnálom, ami Veled történik. Ne add fel! Próbálkozz más irányba is! Küzdj! Még Te is annyira fiatal vagy! (De lehet, orvost kellene váltanod, sürgősen!)
Én lyme-kóros vagyok, csak azért írok most ide,mert hátha segíthet valakinek a tapasztalatom.
Elsősorban azoknak szól,akik hyperszaglással, hallásérzékenységgel, fényérzékenységgel küzdenek.Mindezeket a lyme vagy társfertőzései okozhatják.
A hyperszaglás nekem jelenleg is van, de jóval gyengébb,elviselhető.Tavaly négy doxy-tinidazol kúrát csináltam végig,szünetekkel.Utána lett sokkal jobb és az azstmám is csökkent.Nekem is nagyon durva volt.
Ha 3-4 eve nem volt semmi baj, de az utobbi 1,5 honapbad daganak a labaid, akkor szerintem erdemes lenne ezt alaposaban megvizsgaltatni.
Igan, hogy a voltaren mellehatasai kozott, ahogyan a kezeloorvosod jelezte, mellekhataskent a labdagadas is szerepel. De szerintem erdemes kizarni mas okokat is, mielott csak a gyogyszerrel magyaraznank.
Nekem a hyperszaglás a betegséggel egyidőben indult. Mára már rémes méretet öltött! Én ott tartok, ha olyan szagot érzek, amelyet nem bírok, nem tudok levegőt venni, egyszerűen nem jön.
Rengeteget kutattam a neten. Erről alig találni bármit, inkább a szaglás elvesztésével foglalkoznak. De végül felleltem annyit, hogy fejsérülés, vagy idegrendszeri fertőzés okozza.
Na most, nekem 3 agykoponya MRI is készült, mert van rajta egy pici elváltozás és ismételték. Én jeleztem akkor a neurológusnak is a problémámat és mondta, hogy az agy azon területén semmilyen elváltozás nincs, amely a szaglásért felelős.
Végül is én szinte ezért fogtam bele a Lyme-os kúrába, mert lehet, hogy valamilyen fertőzés az oka.
Amikor bent feküdtem kivizsgáláson, engem át is vittek a fül-orr-gégészetre, de nem találtak semmit sem.
Nagyon gyengülök, lehet, a Tetralysal közrejátszik, sőt biztos is. Remélem, ha abbahagyom, elmúlik ez a gyengeség. Már az is megfordult a fejünkben, hogy a házeladást is visszamondjuk, végül is csak előleget kaptunk, nem foglalót. Mert itt maradunk ugyan Sándorfalván - sajnos, Szegeden nem sikerült házat találni, nagyon drágák -, de akkor is nagy tortúra, meg hát felújítani is kell és az anyám sem bír mindent...
És nagyon félünk, hogy lever végleg lábról az ezzel járó idegeskedés, három éve már végig csináltam, akkor se volt semmi, pedig egészséges, erős, határozott voltam.
Mindenképpen kell a háziorvosnak szólni a lábad miatt!
Igen, ez is egy verzió lehet, persze! Hiszen egy ilyen jellegű oltás sok mindent aktiválhat az ember szervezetében! És általában természetesen nem az elölt vírus a felelős a szövődményekért.
Hanem az oltóanyag előállítása során alkalmazott konzerválóanyagok és maradék szövetkultúrák. (Például thiomersal, vagyis higany, vagy az elölt kórokozó maradék toxinjai stb.)
És bizony, a H1N1 vakcina irtó gyorsan elkészült...Nem is tesztelték rendesen!
A borreliát sem lehet mindenért felelőssé tenni, azért az már túlzás...
És az ALS nem egy betegség neve, hanem egy tünetcsoporté, amelyet rengeteg minden kiválthat, ha az adott ember hajlamos rá. (Ezt nem én találtam ki, hanem orvostól idéztem. Olyantól, aki a Lyme kórt is elismeri a kiváltó tényezők között.)
Nekem minden esetre már akkor gyanús volt a dolog, amikor az ősszel a neurológus megtiltotta, hogy felvegyem az oltást.
(Azért ezt csak csendben jegyzem meg, remélem, a többiek nem fognak érte kiutálni, hogy mostanában Esztó doktornőnek nagy biznisz lett az ALS-es betegeknek való receptfelírás...Kissé hitelesebb lenne már, ha valakinél KONKRÉT javulás állt volna be.
Vagy ha - mivel ez az egész a doktornőnél csak kísérlet, semmi tapasztalata sincs ALS-es betegek terén - nem 7.000,-Ft-ot kérne 3 db recepért. Mert őszintén: átfutja az eddigi vizsgálati anyagot, kérdez pár tünetet, amelyeket bárki ismerhet a netről és ad 3 receptet. Ennyi. Még egy számítógép sincs a rendelőjében, hogy mondjuk egy MRI CD-t megnézzen. Vagy hogy egy korrekt orvosi véleményt adjon. Egy firkát ad. Mert nálam ez sok mindent megkérdőjelez.
És hm., itt mind voltunk Nála és mindenki Lyme-os lett...Nem tudom. Nyilván mindenki próbálkozik, én is. De a végtelenségig azért senki sem fog javulás nélkül - sőt, állapotromlással - antibiotikumokat zabálni.)
És mint már írtam, sajnos, az ismeretségi körömben is vannak olyanok, akiknél egyértelműen kiderült, hogy a védőoltástól lettek súlyos betegek. Csak őket plazmaferezissel sikerült megmenteni...
Sokan a védőoltásokat okolják a bénulásos tünetek miatt . Nem azt kell okolni, hanem a borrelia baktériumot. A lyme kórt kiválthatja a védőoltás ami kiölt vírusokat tartalmaz( nem tud kárt okozni), ill maga az élő vírus is. Az immunrendszer amikor küzd a vírus ellen meggyegül egy kicsit, szabad utat nyitva ezzel a baktériumoknak. A vírusoknak ezt a kapunyitó tulajdonságát elismeri az orvostudomány is, csak a lyme kórt nem ismerik el mint bénulást is okozó krónikus betegséget és a borrelia sejtekbe elbújó képességét !
Értem. Nálam az oltást állandó, hosszantartó náthák követték...Nekem még "működik" a száj körüli rész, de hát ugye, két embernél sem egyformán halad a betegség. Nekem a légzés rosszabb, gyenge a kezem, lábam, hátam. És én is kezdetektől borzalmasan szédülök!
Nekem annak idején egy ismerős természetgyógyász hívta fel a H1N1 lehetséges következményeire a figyelmemet. És mondta, hogy ha bebizonyosodik, hogy valóban az oltás a felelős a betegség indulásáért, akkor van erre megfelelő szer.
De persze, olvastam, hogy itt is a hölgy fia már minden lehetséges utat bejárt és hiába...
Majd (már amúgy is terveztem) írok is Neki, hogy mit akart javasolni. Mert ami biztos, hogy higany az, ami bénít és van az ilyen oltóanyagokban (többek közt!).
Én borzasztóan megbántam, hogy beugrottam és felvettem. Mert még csak meg sem védett. És a Jó Isten a megmondhatója, hogy némelyikben mi/k voltak, főleg, hogy annyira sebtében dobták piacra.
Érdekes, tavaly már nem volt rá szükség, nem volt semmilyen hisztéria keltés, hogy fel kell venni!
Ez borzalmas!!!
Pedig próbáld anyukádat meggyőzni a szondáról.
Két fő érv mellette:
1.) Nem fáj.
2.) Továbbra is ehet-ihat, óvatosan, persze.
De ha így halad, tüdőgyulladást kaphat a sok félrenyeléstől!
