Még egy kis érdekesség a Minociklinnel kapcsolatban:
"Kutatási frissítés:Eredmények az NINDS által szponzorált fázis III, randomizált, placebo-kontrollált vizsgálatban a gyógyszer minociklin ALS kezelésére jelentettek 2007-ben.A tanulmány kimutatta, hogy az emberek az ALS akik minociklin volt 25 százalékkal nagyobb mértékű visszaesés, mint azok, akik placebót kaptak a szerint az ALS funkcionális értékelő skála (ALSFRS-R).
Utolsó módosítás dátuma: kedd, április 3, 2012"
Most már tényleg nagyon kívánatos lenne, ha valaki megindokolná, hogy akkor dr. Esztó Klára miért írja fel ALS betegeknek nyakra-főre a Minociklint!!!
"Merit Cudkowicz, a társ-kutatásvezetőt a tervezett Gilenya tárgyalás ALS, idézett egy korábbi erőfeszítést, hogy teszteljék a gyógyszer ígéretes ALS. Megjelent tanulmányok azt mutatták, hogy egy széles körben használt antibiotikum, minociklin, úgy tűnt, hogy lassítani a betegség előrehaladása egerekben. De ez több évbe telt, hogy beiratkozik elég beteg egy tárgyalást, mert nagyon sokan kezdtek a gyógyszer szedését off-label, Dr. Cudkowicz mondta. Végül, a vizsgálat során nem csak, hogy nem működött minociklin ALS-ben, hanem azt, hogy felgyorsult a betegség."
Az ALS TDI Társaság lapjáról másoltam be. A nyilatkozó személy az egyik kutatásvezető a Gilenya nevű (SM-ben már jelenleg is használt) gyógyszer ALS-ben történő felhasználására irányulú kísérletben.
Én az iránt kutattam, hogy vajon van-e ebben előrelépés, és véletlenül belebotlottam a Miniciklinre vonatkozó nyilatkozatba.
Csak azert kerdeztem, mert IgG tipusu ellenanyagokat a feherversejtek folyamatosan termelnek kis mennyisegben. A teljes IgG hiany visszatero sulyos bakterialis fertozesekkel jar.
Nagyon szépen köszönöm a segítséget,nagyon kedves tőled. Szerencsére minden változatlan, javulás nincs,de romlás sem. Többet vártam a 2. kúrától,de ez van. Örülök az eddigi javulásnak is.
Én is futottam Pfiegler docensnél két kört...Eredménytelenül.
(Pedig őt tartják a magyar dr. House-nak.)
Te Samu hogy vagy?
Az első kúra alatt elért javulásaid legalább megmaradtak?
Izomgörcsökre nekem bevált a Milgamma.
Ahogyan elkezdtem a Tetralysal-t, nálam is megjelentek. Nem erre és nem ezért kezdtem el megint szedni a Milgammát, hanem csak mert elfogyott a multivitaminom és hogy valami legyen (néha szedegettem én már) és az izomgörcsök elmúltak tőle, erre jó. Napi kettőt veszek be, meg plusz egy MagneB6-ot.
Egy Als beteggel tuti találkozott a ritka betegségek professzora,mivel én voltam nála. Csináltatott egy teljes vérvételt, meghallgatta a szívem,lefotózta a kezem és ennyi. Vártam 2 órát,mire bejutottam és azt mondta nincs jobb ötlete neki sem. A vérvétel eredményét postán küldte,vissza sem kellett mennem,mert minden rendben volt a vérképemmel. Megnézette a lymet,de az elisa módszerrel az is negatív volt. Esztó doktornő megnézte a leletem,amit a professzor adott,szerinte jó felé tapogatózott, de ennyi. Nekem semmi újat nem tudott mondani.
Ha gondolod megadom a telefonszámom csak írd meg az imail cimed és elküldöm,ez egy nagyon bonyolult dolog ,nem is tudom a részleteket igy rengeteget kellene írnom könnyebb lenne telefonon megbeszélni ha van rá lehetöséged,szivesen elmondok mindent.
Sajnos a lábdagadás nem mostani keletű dolog. Több mint húsz évig ülő munkát végeztem és bizony volt olyan ( pláne melegben ), hogy a lábaim igen bedagadtak a nap végére. Reggelre nindig helyre jöttek. Most, hogy ülök és nem tudok mozogni megint kezdődik előlről. Még tavaly nyáron tudtam nenni nem volt vele nagy gondom. Év vége felé kezdődött, hogy egyre többet ülök. Kb. két hónapja fájt a derekam és akkor kaptam a voltarent. Azóta folyton dagadtak a lábaim.
Igen meg kell mutatnom az orvosnak mert nagyon szenvedek tőle.
Én olvastam egy újságcikket a Ritka Betegségek Tanszékéről,Dr .Pliegler György nyilatkozott benne.Próbáltam elérni a Docens úrat ,de nem sikerült.A titkárnőjével beszéltem,mondtam,hogy egyelőre csak érdeklődnék,hogy találkozott-e ALS beteggel,mi a véleménye stb.!?Mondta,hogy nehezen érhető el telefonon,így megadta az email-címét,írtam neki egy hete levelet,de még nem jött rá válasz,pedig mondta a titkárnő,hogy szokott válaszolni a levelekre..Majd még próbálkozok.....
Igen történt több laborvizsgálat is amik bizonyították, hogy már nincs IGG-m. A plazmacserének végül is ez a lényege, a régit másra cserélik. Egy új plazmába meg ki tudja hogy miket kapok még. A régi plazmám az IGG- vel együtt a lefolyóban végezte, ezt az IGG-t az immunrendszer már nem hajlandó újra termelni.
Mi is éppen ma kérdeztük meg a neurólógus doktorunkat,hogy Ő írja fel a váladékszívó-készüléket?Mondta,hogy igen,csak nekünk annyit kell előtte csinálni,hogy valamelyik Gyógyászati segédeszközök című boltban (pl.Primaprotetika) kinézünk egy készüléket,leírjuk a termék nevét,számát és Ő felírja nekünk.Amit mi néztünk az 7200 Ft volt kb.,de a másik kettő is e körül volt.
Ma voltunk a neuológusnál kontrollon.Megkaptuk a fogyatékossági támogatáshoz a javaslatot.Beszélgettünk a szondáról is,átküldött minket egy gastroenterológushoz,aki elmondott mindent ,hogy mi fog történni,mi várható stb,nagyon rendes volt.Mostmár csak Anyunak kell átgondolnia,de azt hiszem hamarosan sor kerül rá,hiszen jön a nyár és nem fogyaszt kellő mennyiségű folyadékot sem.Megkérdeztem a véleményét az ALS-LYME kapcsolatról,mondta,hogy meg lehet próbálni,sok csúnyaságot okoz a borrelia pl. a SM betegeknél is van alapja.
Nem emlékeztek véletlenl ,hogy ki ajánlott fel itt a fórumon nyálelszívó-készüléket???
Tudna valaki pontos szabatos leírást, hogy oxigén palackot, szívóberendezést, kanül cserét (ki végzi el? háziorvos melletti ápoló? ) és egyéb otthon ápoláshoz szükséges eszközöket kivel kell felíratni? Szakorvos, kórház, háziorvos???
A mi történetünk majd két éve kezdődőtt, beszédformálási gondok, és egyéb finom idegi jelek. Az idegszakorvos elintézte lelki problémával.... közel félévig ennyi volt a válasza a problémákra, majd egy orvosi könyvben találtuk meg ezt a szörnyű betegséget. Utána a kettővel lejjebb lévő hozzászólás nagyhírű egyetemi klinikán nem tudták diagnosztizálni az ALS, ami alapja lett volna a rilutek felírásnak.... (magyar sajátosság, emberi nemtörödés, kiderült akik ott értettek hozzá szét(kellett)széledtek az országban és a nagyvilágban, akik ott vannak pedig nem vallják be h ehhez nem értenek. Aztán egy másik klinikán felállították a diagnózist, okát próbáltuk megfejteni de semmi okosat nem tudunk. Beindult az orvosságért folytatott harc, délamerikai gyógynövény (vérbőséget okozó, idegserkentő), gomba tabletta, különböző gyógynövények... emellett magas dózisban antioxidánsok (E vitamin, különféle aloe termékek), ami segített és késleltette a folyamatot vélemény szerint a kínai orvoslás... de sajnos év végére már nem maradt ott sem több lehetőség... a betegség létrejötte utáni következő év nyarán, a verbális kommunikáció végett ért, beindult az erőteljes idegi leépülés (nyelés, beszéd, lábak, hát...) most két év után kórház (gyomorszonda az utolsó pillanatban, és gégemetszés....). Nyugdíjazás után 3 évvel...
Tudom, igen, végig olvastam a hozzászólásaidat, már nem is most. És iszonyúan megdöbbentett, hogy az orvosok ennyiben hagyták a dolgot.
Figyelj, ha gondolod, írhatsz nekem e-mailt, hogy ne itt "alkalmatlankodjunk". Megpróbálhatjuk "összedugni a fejünket", hátha! Egy kis tapasztalat csere végül is sosem árt!
Köszönöm kedves soraidat, de sajnos fogalmam sincs, melyik orvost kéne választanom.
Más irányba pedig nem nagyon tudok elmenni,mint a lyme, mert volt neurológiai teljes kivizsgálásom Pécsett, aholnem találtak semmit(!) ami az idegfájdalmaimat okozhatná.
Persze nyitott vagyok másra is, ha valakinek van ötlete,szívesen várom esetleg a tanácsokat! Jelenleg nagyon súlyos állapotban vagyok,sajnos évek óta menni sem tudok és tornázni sem tudok sajnos,mert neme bírják az idegek a testemben,mminden pici mozgásra begyulladnak,de nagyon erősen.
Bocsánat,hogy itt panaszkodom,de hátha akad valaki, aki esetleg hallott ilyesmiről (mert az a sok orvos,akinél jártam,az nem...)
2) a második hozzászólásban pedig -a törlési értesítőben található figyelmeztetés ellenére - megismételte a linket, ezért a felhasználót a fórumból határozatlan időre kizártam
3) mivel úgy látom, még mindig nem olvastad el a tudnivalókat, s leveled sem, ezért megismétlem, utoljára: MM V/8/d, azaz
d.) A kifejezetten e célt szolgáló rovatokon kívüli, szerkesztéssel, moderálással, a szerkesztőkkel vagy a moderátorokkal foglalkozó hozzászólások.
magyarán: moderátorról, moderációról csak a moderációs topikban szabad írni, ehhez képest még mindig itt kérdezel...
Nyilván nem mindenki lett beteg, persze, hogy nem. De nagyon sokan. Ez viszont tény sajnos.
DE AKINÉL AZ OLTÁST KÖVETŐEN INDULT AZ ALS, NYILVÁN KÖZE VAN A KÉT DOLOGNAK EGYMÁSHOZ!
Ezt az orvos is elismerte, és mondom már sokadjára: megtiltotta, hogy felvegyem!!!
És megint, sokadjára:
AZ ALS NEM EGY BETEGSÉG NEVE, HANEM EGY TÜNETEGYÜTTESÉ, AMELYET SOK TÉNYEZŐ KIVÁLTHAT!
DE MAGÁTÓL NEM ALAKUL KI, OKA VAN!
Én nem akarok itt orvost játszani, mint egyesek, nyilván vagyunk itt olyanok, akiknél egy erős fertőzés aktiválta, vagy olyanok, akiknél baktérium, vagy olyanok, akiknél vegyszerek használata, vagy olyan, akinél örökletes volt a betegség.
És nálam is az oltást követően kezdődött minden.
Van itt köztünk olyan, aki már a sokadik kúrát!!! csinálja végig Lyme-ra és szépen lassan romlik az állapota és a hozzátartozóknak kezd elegük lenni...
Elnézést, de lehetne kissé konkrétabban tudni a törlések okát?
Ezen a fórumon olyan nagyon súlyos betegek vannak, akikről az orvosok teljességgel lemondtak, halálra ítéltek. Nem egy fórumozó él lélegeztetővel, vagy gyomorszondával stb.
Elnézést, de próbálunk okot találni a betegségünk kialakulására és harcolnánk az életünkért, amely egy versenyfutás az idővel.
Ide senki sem szórakozásból, vagy unaloműzés gyanánt írogat, hanem azért, hogy életmentő információt adjon, vagy kapjon.
Kérjük szíves tájékoztatását, hogy a két (azonos tartalmú) hozzászólás mit sértett és miért került törlésre.
