Néha rendkívül bosszant már az itt folyó hülyítés...vagy parasztvakítás. De azt hiszem, a jövőben kimaradok belőle. Tőlem mindenki úgy viszi a bőrét a vásárra, ahogy akarja.
Én még élni szeretnék, nem szarabbul lenni.
Hiába írja ide olyan betegtárs, hogy milyen bajt okozott a gyógyszer, akik már megtapasztalták, egy teljes vadidegen (vajon ALS beteg?!!!) rögtön rákontráz, hogy hú, szuper az!!!
Én is hasonló cipőben járok, szedem a minocyklint, ez a második antibiotikum kúrám. Ha elolvastad a doktornő által kapott magyar nyelvű papirt a harmadik oldalon az általad (és általam is) tapasztalt tünetek, azok a gyógyszer mellékhatásai. Kitartás. Én második hetet kezdtem pénteken.
Nem tudom mi történt azota nem jelentkezett,én fel ajánlottam a segitséget de ez egy nagyon bonyolult dolog jobb lett volna telefonon megbeszélni mivel semmi részletet nem írt le ,a telefon számom nem kérte ,aztán az is lehet hogy már megoldotta nem kel a segitség.
Szklerózis multiplex gyógyszert tesztelnek ALS betegek kezelésére
Az ALS TD intézet bejelentette, hogy a TDI 132 elnevezésű, az immunrendszert moduláló hatóanyag 2-es fázisú klinikai kísérletét indítja el. A TDI 132 (fingolimod), Gilenya néven már forgalmazott szklerózis multiplex gyógyszer, A preklinikai tesztek biztatóak ALS esetében is és nagy reményekkel nézünk a klinikai kísérletek elé nyilatkozta a TDI nonprofit biotechnológiai vállalat tudományos vezetője.
A TDI 132 az immunreakciókat tompítja
A rendelkezésünkre álló tények egyre inkább azt mutatják,, hogy az immunrendszer működési hibája legalábbis részben hozzájárul a komplex ALS betegség folyamathoz. A SOD1 egérkísérletek már azt mutatták, hogy az immunrendszer egyes részeinek blokkolása lassítja a betegség lefolyását és javítja az életkilátásokat A TDI 132 hatóanyag preklinikai tesztjei azt mutatták, hogy csökkentek a vérkeringésben az immunsejtek, így kevesebb immunsejt képes a központi idegrendszerbe jutni, ahol a motor neuronokat (az izom kontorlláló idegsejteket) károsítja. A TDI 132-vel kezelt egerek több betegségjellemző esetében pozitív reakciót mutattak.. Bár a Gilenya már receptre kapható gyógyszer, még nem lehet tudni, milyen hatása lesz ALS betegekben. Ezért a kutatók még óva intenek a készítmény off label felírásától. (off label azt jelenti, hogy a készítményt másra használják, mint amire az FDA jóváhagyását megkapta) Ugyanakkor igen ígéretes, hogy a kísérletek olyan hatóanyaggal folynak, amely már humán használatra jóváhagyott, hiszen amennyiben a 2-es fázisú klinikai kísérletek sikeresek lesznek, a folyamat felgyorsul a fejlesztés és jóváhagyás terén ALS betegek számára is.
Természetesen felfogtam, hogy nem holnap lesz elérhető. Ha egyáltalán beválik. Mert a gyógyszernek vannak súlyos mellékhatásai (is).
Gondolom, ha beválik, Magyarország lesz az utolsó, ahol kapni fogják majd a betegek.
Mert nálunk aztán pont leszarják az orvosok az ALS betegeket. (Tisztelet a kevés kivételnek.) Ezt sajnos, a saját bőrömön tapasztalom nap, mint nap. (Nem tudom, erről nincs esetleg véleményed?)
Egyelőre más érdemleges kísérletről nem tudni. Magyarországon még egy alapítvány sincs, amely bármit mozdítana az ügyben valamerre.
És mit szólsz Bulbaris hozzászólásához a Minociklinnel kapcsolatban?!
Nos, azt hiszem, van már a fórumon épp elég kéretlen prókátor...
nem akarok nagyon okoskodni de nalunk a következő a helyzet.van megint egy nagyon erős lyme pozitivitás ami a pesti neurologia eredmenye tehát hivatalos ez antibiotikum szedése mellett IGG és IGM is pozitiv.tehát 4 honap antibiotikum utan 50 nap ceftraxion 50nap minociklin es jo nagy gyengeseg meg romlás ez a minociklin szedésekor kezdodott .felhivtuk esztot és a következőket mondta akkor lehet mégis als most többet ne szedjünk ha vége a kúranak 1 honap szünet jun 5 kontroll nála.ezt egy olyannak mondta akinaek a lyme eredményei 5 helyen pozitivak.konzultaltunk mas dokival aki megerősitette van lyme es nem jo a minociklin mivel nem javult es egy lyme az antibiotikumra javulast kéne mutasson tehat nalunk van bulbáris is és ezért nincs javulás mert lehet a lyme magába jobb lenne de itt a másik is.egyelőre ez az állás.mi is nagyon hittünk Esztoba és mi tényleg amit lehetett megcsináltunk de végül még Eszto se biztos a dolgába.irom ez NÁLUNK mindenkinél más minden szervezet más és en azt tudom ajánlani aki tudja csináltassa meg máshol is a lymot és kérjen mástol is informáciot (nem Lakosra gondolok)hanem pl.Bozsiknak is lehet emailen irni mert válaszol es higgyetek él van tapasztalata.Molnár dokinő nekünk se nagyon hitte el az Eszto diagnozist és ezert ő levettete a vért és tessék ott is pozitiv és most másképp áll a dolgokhoz mármint a lymhoz de sjnos megerősitstte hogy a bulbárist mégsem zárja ki és mi hiszünk neki mert egyedül ő allt ugy hozzánk hogy mindent megtesz és mai napig is mindent megprobál.ne haragudjon senki amit leirtam csak segitő szándékkal tettem
Az információ közvetve prof. dr. Molnár Mária Judit oldaláról származik. Ő jelenleg az ország legjobb neurológus professzora, nem hinném, hogy egy tudatlan idióta lenne, akinek nincs hitele.
Nem tennék ide olyan információt, amely megbízhatatlan forrásból származik! Mert itt nagyon beteg emberek életéről van szó!
Tudod, az a baj Esztó doktornővel (többek közt), hogy semmi ismerete, tapasztalata sincs ALS betegek vonatkozásában.
Itt nem pusztán arról van szó, hogy oké, próbáljuk meg, ártani nem fog. De igen, vannak gyógyszerek, amelyek RONTJÁK AZ ALS BETEGEK ÁLLAPOTÁT! És nem átmenetileg, hanem végleg.
Na, ebben kéne képben lennie, ha már elteszi a 7.000,-Ft-ot. És Ő aztán nem vállal felelősséget a felírt gyógyszerért! Honnan veszed ezt? Ha rosszul lettél, Ő vonogatja a vállát max., és a Te bajod.
Na, én ezt az Esztó doktornő vitatémát végleg lezártam.
De hangsúlyozom, én is csinálom a Lyme kúrát. Másképp. Ésszel. Ne ártson, ha esetleg nem használ!
Tudod, nem mindegy, meddig bírom még ellátni magam, mert nekem utána csak a 70 éves anyám van, aki gondoz...
Köszönöm, hogy aggódsz értem! Fogom hívni. Csütörtökön is beszéltünk, de nem tapasztaltam, hogy le akar rázni. Normálisan beszélt velem és meghallgatta amit mondtam neki. Rosszat nem tudok róla mondani. Komolyan!!!!!
Nagyon szépen kérlek benneteket ne veszekedjetek miattam!!!!Már bánom, hogy leírtam az érzéseimet. Köszönöm a jótanácsot mindkettőtöknek. Hétfőn fel fogom hívni a doktornőt. Én is abban reménykedem, hogy pár nap kell, hogy a szervezetem megszokja a gyóyszert.
A gyógyszerváltást úgy értettem hogy az orvos majd felír másikat, ha szükséges. A minocyclyntől nem fog senki életveszélybe kerülni. Azt a cikket amit találtál olyan tudatlanok írták mint Lakos.Nem kell mindent elhinni ! A gyógyszerekért a felíró orvos vállalja a felelősséget és nem én, meg nem te !
Te pedig ne sodorj életveszélybe senkit az erőszakosságoddal.
Én is felvállaltam a Lyme vonalat (is!).
De basszus, nem mindegy, milyen gyógyszert adnak annak, akinek ALS-e van! Érted? Persze, kezeljenek Lyme-ra, oké, de ne olyannal, ami RONT! Mert nem ezért csináljuk! Azért ennyire még nekünk sem mindegy, élünk, vagy halunk, már elnézést!
Ha ennyire rosszul van tőle, és időközben kiderült, hogy az ALS-betegek állapotát ronthatja, akkor igenis, fel kell venni az orvossal a kapcsolatot haladéktalanul.
Ez a minimum, amit egy kezelőorvostól elvárunk! Már persze, egy komoly szakembernél ez evidens. Hogy ilyen esetben elérhető és rendelkezésre áll!
És nincs is megsértődve, ha az ember telefonál ilyesmi miatt.
Neked is ezt kellett volna javasolnod Úgyfélek-nek, hogy bizony, szóljon az orvosnak! Mert Te nem vagy az...
Én nem bonyolítom a dolgokat. Ezt az információt a Minociklinről megtarthattam volna magamnak, mert én nem szedem és nem is fogom. Csak eszembe jutott két ember...
Pesten a neurológia klinikán kezeltek és onnan hívott fel a kezelőorvosom,hogy részt vennék-e kísérletben. A neve Talampanel (TEVA gyógyszergyár)volt,talán az országban 20 ember vett részt benne. Külföldön is szedték,összesen kb.500 ember. Egy évig szedtem,szédültem tőle nagyon. Nem javultam,de nem is romlott az állapotom. 6 hetente ellenőriztek. Sajnos nem haladt a kísérlet a következő fázisba,mert hatástalannak bizonyult a készítmény. Az is lehet,hogy placebót szedtem.
Ne bonyolítsd a dolgokat, ha már valaki felvállalta a lyme vonalat csinálni kell . Teljes gyógyulást egyik sem mer igérni.Ha Esztó kezel akkor hallgass rá, ha Bózsikban bízol akkor flejtsd el Esztót. Mind a kettő antibiotikumot ír a betegnek. Azt hogy kinek melyik a jó, azt ki kell tapasztalni ők sem tudják pontosan.
Nem hinném, hogy itt bárki ragaszkodna a betegségéhez és a várható korai halálához...
Igen. Dr. Bózsik Béla Pál! Ne tegyük Őket dr. Esztó Klárával egy lapra! Volt alkalmam személyesen eldönteni (egy betegtársam jóvoltából!) ezt a dolgot.
Dr. Bózsik terápiája és az általa alkalmazott gyógyszerek nagyban eltérnek Esztó doktornő módszerétől!
Arról nem beszélve, hogy egy fantasztikus EMBERT ismerhettem meg a személyében!
(Azért csak ne szedje már a Minociklint az, akit esetleg elpusztít, vagy soha többé az ágyból nem bír kikelni. Véleményem szerint igenis elvárható egy orvostól, ha ALS beteg kezelését felvállalja, akkor legyen naprakész a gond nélkül adható gyógyszerek vonatkozásában!)
Ugyan, dehogy is bántottál meg. Nem, nem. Én is csak segíteni akarok.
Nos, azt már többször leírtam itt, hogy az ALS nem betegség. Hanem egy tünetcsoport. Amit egy csomó dolog kiválthat.
Ez lehet baktérium fertőzéstől kezdve egy csomó minden.
Tehát itt senkinek nincs úgymond ALS betegsége, mert olyan nincs. Valami ok mindannyiunknál kiváltotta ezt a tünet együttest.
Nálad úgy tűnik, baktérium fertőzés lehet a felelős, hiszen az első antibiotikumos kezelésre egyértelműen reagáltál.
Sajnos, nincs arra biztosíték, hogy ha az ok sikeresen feltárásra kerül és meg lehet szüntetni, az általa generált ALS is megáll. Ez teljesen egyénfüggő.
Én is ammondó volnék, hogy Úgyfélek-nek sürgősen fel kellene hívnia a doktornőt ez ügyben. És azt is meg kellene említenie Neki, hogy olvasott arról, hogy a Minociklin romlást okozhat a mi esetünkben!
Én is - most az érzékenyebb lelkűek ne figyeljenek - a kutyaszart is megenném, ha attól jobban lehetnék.
Tehát rengeteg mindenre hajlandó vagyok a gyógyulás reményében, és eszméletlen sok dolgot ki is próbáltam már és használok jelenleg is.
Nagyon szívesen részt vennék gyógyszerkísérletben is, más betegtársammal a Gilenya kísérletben is szerettünk volna, de úgy tudom, Magyarországon nem csinálják.
Megkérdezhetem, hogy Te anno hol és miben vettél részt és leginkább, hol jelentkeztél?
Kedves Szegediági lyme ügyben én továbbra is Esztó doktornőnek, Bózsik Bélának és Horváth Zoltánnak hiszek ,bárki bármit is állít, de lehet hinni Lakosnak is. Ha valaki mégis az ALS,SM SLE,RA betegségekhez ragaszkodik az kezeltesse magát olyan irányba . A külföldi orvosok sem hisznek a krónikus Lyme létezésében a betegnek sem kötelező hinni. Nekem is sajnos 3 éves tapasztalatom van ebben a betegségben. Ez idő alatt sok bizonyítékot szereztem magamnak is, hogy kiderüljön mennyi mindenért felelős ez a baktérium. Ha ezen a Bozsik féle vonalon haladunk akkor már legalább jó irányban megyünk. A teljes gyógyítás még nekik is távoli cél. A Bozsik, Esztó vonal mindenkit megelőz , beleértve a legnagyobb magyar és külföldi professzorokat és kutatókat is, mert ha nem így lenne, akkor már az ismeretlen eredetű gyulladásos szindrómák elnevezést már rég elfelejtették volna .A minocyclint meg nyugodtan szedjétek ha bírja a szervezet.A külfödi írásokat is emberek írják amik nem biztos hogy mindig megfelelnek a valóságnak !
Nagyon nehéz tanácsot adni,hogy mit tegyél. Szerintem hívd fel a doktornőt,hátha tud segíteni.
Kedves Ági!
Nekem az a véleményem,hogy nekem azért írta fel a doktornő az antibiotikum,mert meggyőződése,hogy lyme kórom van és semmi közöm nincs az Als-hez,csak a tüneteim hasonlóak. Személy szerint egyetértek Boxerkutyával is,aki csak segíteni próbált nekünk.Nekem volt némi javulás,ami ha Als-em lenne,akkor lehetetlen lenne. Másrészt én bevállaltam 3 éve egy egy éves gyógyszerkísérletet Als-re,amitől ugyanúgy rosszabbodás is várható volt. Nincs veszítenivalóm,mivel ez egy gyógyíthatatlan betegség. Természetesen ez a saját véleményem, mindenkinek magának kell döntenie,hogy vállalja-e a kockázatot. Biztosan más lenne a véleményem,ha nagyon rosszul lennék,persze nekem ez a állapot is szörnyű,ahogyan jelenleg vagyok. Remélem nem bántottalak meg,mivel sok segítséget kaptam tőled eddig,csak a véleményemet szerettem volna leírni.
Látom éppen most találtál a Minocyclinről éppen nem jó híreket. Most mi a fenét csináljak? Meg szokja a szervezetem és jobb lesz? Hagyjam abba???? Tele vagyok bizonytalansággal ezek után.
Harmadik napja szedem a Minocyclint és nagyon rosszul érzem magam. Szédülök, forog velem a világ. Émelygek a nyelvem zsibbad. A vizelet sötét elszineződött. Úgy érzem, hogy ha tovább szedem fel sem fogok kelni többet. A gyomrom nem piszkálja egyenlőre. Szerintetek mit tegyek??????
Nem tudom, ki vagy, de nem is baj. Csak kérlek, tartsd tiszteletben, hogy itt nagyon beteg emberek vannak. Akik az életükkel fizethetnek egy-egy tévesen felírt gyógyszer beszedéséért.
Van itt a fórumon is olyan beteg, aki túl van már egy Minociklin kúrán. És sokat romlott az állapota.
Megállítani se sikerült a betegséget.
Az ALS TDI Társaság végzi jelenleg a világon az egyetlen valamire való, ígéretes, II. szakaszban tartó klinikai kísérletet a Gilenya-val.
A Társaság ismert és elismert és hiteles. Az információt az angyalszarnyak.hu oldalról vettem, amelyhez az ország legjobb neurológusai adják a nevüket, többek között prof. dr. Molnár Mária Judit is.
