Neked írtam először, de már nagyon régóta olvasom a fórumot. Miután orvosi segítséget nem kaptam, így kezdtem a neten informálódni. 2010 május óta szedtem a riluteket, most februárban hagytam abba, mert nem állította meg a romlást. Mindent megpróbáltam, ez az utolsó esélyem. Konkrétan nem mondták ki, hogy ALS (2 EMG vizsgálat csak motoneuron károsodást mutatott)
Én is Boxerkutya ösztönzésére kötöttem ki a doktornőnél (köszönöm Neki). Egyébként az Elisa vizsgálat, autoimmun vizsgálat neg.volt. A Western bot vizsgálat eredménye lett kétes (3 + jellel), Hogy aztán sikerül-e visszafordítani a folyamatot-én idáig is megtettem mindent, mert ebbe nem lehet belenyugodni. Nehezen viselem a kiszolgáltatottságot. Nincs vesztenivalóm.
Köszönöm a gyors választ. Velem is történt már ilyen, hogy megírtam a hosszú levelemet és elszállt. Ez nagyon mérgesítő dolog. Neked is Lyme kórod van? Vagy ALS -t is diagnosztizáltak? Bocsi, hogy kérdezősködöm, de nem emlékszem arra, hogy olvastam volna a Te problémádról. Az is lehetséges, hogy pont akkor nem léptem be mikor írtál magadról.
Ezek után csak reménykedhetek, hogy nekem is el fog múlni a szédülésem és a rosszulléteim. A doktornő megnyugtatott ma, hogy jobban fogom magam érezni ez csak átmeneti és tartsak ki ne adjam fel. Most már csak reménykedni tudok.
Minden este amikor lefekszek tornázok amit bírok, de sajnos ez már nem sok. Nappal azért még a konyhába, fürdőbe ki megyek. Tudom, hogy ez kevés, de sajnos egyre kevesebbet tudok mozogni. Nagyon kevés az a házimunka amit még keservesen meg tudok csinálni pl. letörölgetek vagy elmosok egy két edényt.
Igen ivott. Mivel már befejezte az elsö kúrát. Majd 24-én megyünk újra Esztóhoz és valószínű hogy következő kúrát fog kapni. A párom jelenleg kórházban fekszik, mert valami allergia végett bedagadtak a lábai, Esztó és a kórházban is azt mondták hogy a lábdagadásának semmi köze az antibiotikum kúrához... még vizsgálják, nem tudják mitöl jött neki...
Üdw: Csilla
Szia Úgy félek! Írtam egy hosszú levelet, de úgy tünik elszállt. Most röviden: Ez még csak a második hét, a szédülésem elmúlt, a lábaim nagyon gyengék, emiatt instabil vagyok. A tünetek felerősödtek ismét. A doktornő azt mondta ne bizonytalanodjak el, amit nehéz megtenni mikor az ember rosszul érzi magát. Az hogy kinél mikor lesz egyértelmű pozitiv változás az egyéni. Én egész jól bírtam a Tinidazolt. Most majd pénteken kezdem együtt szedni minocyclinnel. Az első kúra után könnyebben ettem, többet tudtam talpon lenni. Most erősebb gyógyszert szedünk és dupla mennyiséget. Türelmet és jobbulást. Ja és muszáj tornáztatni, mozogni.
Ha valakit úgy engednek othoni lélegeztetésre azt a korház intézi mindenféle engedélyekre szükség van ,ilyenkor már nem igazán szol bele sem neurologus sem háziorvos,ezért vagyunk mi is ilyen magunkra maradva csak azt tehetünk amibe a korház beleegyezik,de ez nagyon hosszú és bonyolult dolog ,nem tudom hogy érted e mit akarok mondani ,és azt meg nem tudjuk hogy ŐNÁLUK mi ahelyzet ezért kértem ha lehetne inkább telefonon beszéljük meg de nem jelentkezett.
Szégyellem magam, mások helyett is, hogy senki nem válaszolt Neked a kérdésedre, Arankát kivéve!
(Ilyenkor hol vannak a nagyokosok?! Például az olyan egészségügyi dolgozó, aki annyira ráér, hogy kéretlenül beleszól mindenbe.)
Mert ez itt az ALS fórum, még mindig!
Én még nem vagyok ilyesmiben érintett, a betegségem nincs még ebben a szakaszban.
De annyit biztosan tudok, hogy minden segédeszközt, legyen az bármi, szakorvos ír fel, tehát a neurológus.
A többi dologban pedig a háziorvoshoz kell fordulni, Neki bármilyen megoldással is, de kötelessége segítenie.
És azt is tudom, hogy jár valamennyi otthoni ápolás is, de ezt is a háziorvos tudja. Muszáj nyaggatni a háziorvost, mert maguktól nem csinálnak semmit, pedig az ilyesmi az Ő hatáskörükbe tartozik!
Kérlek, jelentkezz, hogy sikerült-e megoldanod a problémát.
Én szeretném, ha írnál azokról a termékekről is, amelyeket eddig használtatok és segített, vagy nem használt, hátha tapasztalatot meríthetünk.
El kellene kezdenünk a kliont szedni de nem írták rá a dobozra az adagolàst.Tud ebben valaki segíteni ?
Tetralysal-lal kezdtünk.Volt egy kis hőemelkedés pár napig,más semmi.
köszi Nadi
Néha rendkívül bosszant már az itt folyó hülyítés...vagy parasztvakítás. De azt hiszem, a jövőben kimaradok belőle. Tőlem mindenki úgy viszi a bőrét a vásárra, ahogy akarja.
Én még élni szeretnék, nem szarabbul lenni.
Hiába írja ide olyan betegtárs, hogy milyen bajt okozott a gyógyszer, akik már megtapasztalták, egy teljes vadidegen (vajon ALS beteg?!!!) rögtön rákontráz, hogy hú, szuper az!!!
Én is hasonló cipőben járok, szedem a minocyklint, ez a második antibiotikum kúrám. Ha elolvastad a doktornő által kapott magyar nyelvű papirt a harmadik oldalon az általad (és általam is) tapasztalt tünetek, azok a gyógyszer mellékhatásai. Kitartás. Én második hetet kezdtem pénteken.
Nem tudom mi történt azota nem jelentkezett,én fel ajánlottam a segitséget de ez egy nagyon bonyolult dolog jobb lett volna telefonon megbeszélni mivel semmi részletet nem írt le ,a telefon számom nem kérte ,aztán az is lehet hogy már megoldotta nem kel a segitség.
Szklerózis multiplex gyógyszert tesztelnek ALS betegek kezelésére
Az ALS TD intézet bejelentette, hogy a TDI 132 elnevezésű, az immunrendszert moduláló hatóanyag 2-es fázisú klinikai kísérletét indítja el. A TDI 132 (fingolimod), Gilenya néven már forgalmazott szklerózis multiplex gyógyszer, A preklinikai tesztek biztatóak ALS esetében is és nagy reményekkel nézünk a klinikai kísérletek elé “ nyilatkozta a TDI nonprofit biotechnológiai vállalat tudományos vezetője.
A TDI 132 az immunreakciókat tompítja
A rendelkezésünkre álló tények egyre inkább azt mutatják,, hogy az immunrendszer működési hibája legalábbis részben hozzájárul a komplex ALS betegség folyamathoz. A SOD1 egérkísérletek már azt mutatták, hogy az immunrendszer egyes részeinek blokkolása lassítja a betegség lefolyását és javítja az életkilátásokat A TDI 132 hatóanyag preklinikai tesztjei azt mutatták, hogy csökkentek a vérkeringésben az immunsejtek, így kevesebb immunsejt képes a központi idegrendszerbe jutni, ahol a motor neuronokat (az izom kontorlláló idegsejteket) károsítja. A TDI 132-vel kezelt egerek több betegségjellemző esetében pozitív reakciót mutattak.. Bár a Gilenya már receptre kapható gyógyszer, még nem lehet tudni, milyen hatása lesz ALS betegekben. Ezért a kutatók még óva intenek a készítmény off label felírásától. (off label azt jelenti, hogy a készítményt másra használják, mint amire az FDA jóváhagyását megkapta) Ugyanakkor igen ígéretes, hogy a kísérletek olyan hatóanyaggal folynak, amely már humán használatra jóváhagyott, hiszen amennyiben a 2-es fázisú klinikai kísérletek sikeresek lesznek, a folyamat felgyorsul a fejlesztés és jóváhagyás terén ALS betegek számára is.
Természetesen felfogtam, hogy nem holnap lesz elérhető. Ha egyáltalán beválik. Mert a gyógyszernek vannak súlyos mellékhatásai (is).
Gondolom, ha beválik, Magyarország lesz az utolsó, ahol kapni fogják majd a betegek.
Mert nálunk aztán pont leszarják az orvosok az ALS betegeket. (Tisztelet a kevés kivételnek.) Ezt sajnos, a saját bőrömön tapasztalom nap, mint nap. (Nem tudom, erről nincs esetleg véleményed?)
Egyelőre más érdemleges kísérletről nem tudni. Magyarországon még egy alapítvány sincs, amely bármit mozdítana az ügyben valamerre.
És mit szólsz Bulbaris hozzászólásához a Minociklinnel kapcsolatban?!
Nos, azt hiszem, van már a fórumon épp elég kéretlen prókátor...
nem akarok nagyon okoskodni de nalunk a következő a helyzet.van megint egy nagyon erős lyme pozitivitás ami a pesti neurologia eredmenye tehát hivatalos ez antibiotikum szedése mellett IGG és IGM is pozitiv.tehát 4 honap antibiotikum utan 50 nap ceftraxion 50nap minociklin es jo nagy gyengeseg meg romlás ez a minociklin szedésekor kezdodott .felhivtuk esztot és a következőket mondta akkor lehet mégis als most többet ne szedjünk ha vége a kúranak 1 honap szünet jun 5 kontroll nála.ezt egy olyannak mondta akinaek a lyme eredményei 5 helyen pozitivak.konzultaltunk mas dokival aki megerősitette van lyme es nem jo a minociklin mivel nem javult es egy lyme az antibiotikumra javulast kéne mutasson tehat nalunk van bulbáris is és ezért nincs javulás mert lehet a lyme magába jobb lenne de itt a másik is.egyelőre ez az állás.mi is nagyon hittünk Esztoba és mi tényleg amit lehetett megcsináltunk de végül még Eszto se biztos a dolgába.irom ez NÁLUNK mindenkinél más minden szervezet más és en azt tudom ajánlani aki tudja csináltassa meg máshol is a lymot és kérjen mástol is informáciot (nem Lakosra gondolok)hanem pl.Bozsiknak is lehet emailen irni mert válaszol es higgyetek él van tapasztalata.Molnár dokinő nekünk se nagyon hitte el az Eszto diagnozist és ezert ő levettete a vért és tessék ott is pozitiv és most másképp áll a dolgokhoz mármint a lymhoz de sjnos megerősitstte hogy a bulbárist mégsem zárja ki és mi hiszünk neki mert egyedül ő allt ugy hozzánk hogy mindent megtesz és mai napig is mindent megprobál.ne haragudjon senki amit leirtam csak segitő szándékkal tettem
Az információ közvetve prof. dr. Molnár Mária Judit oldaláról származik. Ő jelenleg az ország legjobb neurológus professzora, nem hinném, hogy egy tudatlan idióta lenne, akinek nincs hitele.
Nem tennék ide olyan információt, amely megbízhatatlan forrásból származik! Mert itt nagyon beteg emberek életéről van szó!
Tudod, az a baj Esztó doktornővel (többek közt), hogy semmi ismerete, tapasztalata sincs ALS betegek vonatkozásában.
Itt nem pusztán arról van szó, hogy oké, próbáljuk meg, ártani nem fog. De igen, vannak gyógyszerek, amelyek RONTJÁK AZ ALS BETEGEK ÁLLAPOTÁT! És nem átmenetileg, hanem végleg.
Na, ebben kéne képben lennie, ha már elteszi a 7.000,-Ft-ot. És Ő aztán nem vállal felelősséget a felírt gyógyszerért! Honnan veszed ezt? Ha rosszul lettél, Ő vonogatja a vállát max., és a Te bajod.
Na, én ezt az Esztó doktornő vitatémát végleg lezártam.
De hangsúlyozom, én is csinálom a Lyme kúrát. Másképp. Ésszel. Ne ártson, ha esetleg nem használ!
Tudod, nem mindegy, meddig bírom még ellátni magam, mert nekem utána csak a 70 éves anyám van, aki gondoz...
Köszönöm, hogy aggódsz értem! Fogom hívni. Csütörtökön is beszéltünk, de nem tapasztaltam, hogy le akar rázni. Normálisan beszélt velem és meghallgatta amit mondtam neki. Rosszat nem tudok róla mondani. Komolyan!!!!!
Nagyon szépen kérlek benneteket ne veszekedjetek miattam!!!!Már bánom, hogy leírtam az érzéseimet. Köszönöm a jótanácsot mindkettőtöknek. Hétfőn fel fogom hívni a doktornőt. Én is abban reménykedem, hogy pár nap kell, hogy a szervezetem megszokja a gyóyszert.
A gyógyszerváltást úgy értettem hogy az orvos majd felír másikat, ha szükséges. A minocyclyntől nem fog senki életveszélybe kerülni. Azt a cikket amit találtál olyan tudatlanok írták mint Lakos.Nem kell mindent elhinni ! A gyógyszerekért a felíró orvos vállalja a felelősséget és nem én, meg nem te !
