Keresés

Részletes keresés

Törölt nick Creative Commons License 2016.09.15 -1 0 3541

Valerya betegsége diagnosztizálva lett: Myasthenia gravis, jelenleg emiatt kezelik, állítása szerint.

 

Az MG egy viszonylag jól felismerhető és kezelhető autoimmun betegség, amire külön topik van, ezért az ebben a témában leírt véleményeknek és tapasztalatoknak a "szaktopikban

(autoimmun betegségek)" lenne a helye, annál is inkább, hogyha egy ilyen beteg idetéved, akkor hozzájusson az információhoz.

 

Egy diagnosztizált autoimmun betegségben szenvedő, logikusan nem az ALS fórumot fogja megnézni, ha  válaszokat keres a saját betegségére, hanem az autoimmun topikot.

 

 ( Egyszerűbben, ha mercit keresek, akkor nem az opelek oldalait nézegetem. )

Előzmény: boxerkutya (3539)
Aprószulák Creative Commons License 2016.09.15 0 0 3540

Apukámat nem tesztelték az orvosok más fertőző betegségekre, mikor még nem tudtuk, hogy mi a baj. Mi magunk akartuk idén tavasszal lyme-ra megvizsgáltatni, mert mint kiderült 1,5 évvel ezelőtt a ritka betegségek intézetébe ezt nem tették meg. Kétszer is levették a vért, de valamilyen véletlen(ül gyanús) ok folytán mindkétszer elveszett. Ezek után harmadszorrra már nem a SOTE-ra vittük be a vért, hanem az istenhegyi géndiagnosztikára, ahol +/- eredmények jöttek ki, de eddigre már augusztus volt és apa állapota annyival rosszabb lett tavasz óta, hogy már nem látjuk értelmét bármilyen kezelésnek (főleg nem olyannak, ami még jobban rontana rajta). Úgyhogy szegényt megkínoztuk 3x vérvétellel és végül nem lett belől semmi :( Korábban kellett volna ezt elintéznünk.

Előzmény: Marobert1 (3535)
boxerkutya Creative Commons License 2016.09.15 0 1 3539

Ezeknek a betegségek eredete ,oka még nem tisztázott kezelése meg pláne nem, összemosódik sok minden. Ezért vagyunk itt többen ,hogy segítsük egymást.

Előzmény: Törölt nick (3538)
Törölt nick Creative Commons License 2016.09.15 -1 0 3538

Valóban nem olcsó, de hogy jön ez ide az ALS-fórumba?

Neked autoimmun betegséged van, amire külön topik van.

Előzmény: valerya (3537)
valerya Creative Commons License 2016.09.15 0 1 3537

Nekem a debreceni klinika adja be az igénylést az OEP-hez.. Mindig 1 évre adják meg. Én már több,mint 2 éve kapom. Tényleg nagyon drága. Nekem most 8 millió Ft. egy évre az adagom.

Előzmény: boxerkutya (3536)
boxerkutya Creative Commons License 2016.09.15 0 0 3536

Meddig fogod ezt kapni  ? Rákerestem 26 ezer ? Valóban ennyi az ára, mennyi időre elég ez a mennyiség ? A betegtájékoztatón olvasom ,hogy valóban ellenanyag fehérjéket tartalmaz. 

Előzmény: valerya (3531)
Marobert1 Creative Commons License 2016.09.15 0 0 3535

Milyen fertőzésre teszteltétek még a lyme-on kívül? Aprószuláktól is ezt kérdezem!

Előzmény: gigorli (3533)
gigorli Creative Commons License 2016.09.14 0 0 3534

Bocs, elírtam. Két éve ősszel kezdődtek a tünetei, nem tavaly.

Előzmény: gigorli (3533)
gigorli Creative Commons License 2016.09.14 0 0 3533

Szia!

Ha találtok otthon apukádnak, kérlek írj majd róla. Visszaolvastam a fórumot és ahogy nézem, mindkettőnk apukájánál kb. ugyanakkor jelentkeztek a tünetek. Az én apukám 2015. őszén ment el orvoshoz az egyre romló járása/fogása miatt. Sokat vártunk a diagnózisra, végigvittük a lyme-vonalat is de sajnos most már ő is fekvőbeteg. Neki még kicsit mozog keze, lába, megtámasztva ülni is tud. Etetni, itatni, pelenkázni kell. Anyukám rokkantnyugdíjas így hétköznap ő és a helyi családsegítő dolgozói ápolják, hétvégente ott alszunk náluk és én segítek neki mindenben. Nagyon nehéz mert 50 km-re élek tőlük  és van egy hét éves kislányom, akiért felelős vagyok.

 

Megértem, amikor azt írod, nem bírjátok lelkileg és fizikailag. Én is azt érzem, hogy anyukámat és engem is magával ránt ez az élethelyzet, elképesztően nehéz ezt ép ésszel kibírni. Mostanában én is nézegetem az otthonok, ápolási osztályok oldalait, mert érzem, hogy ezt így már nem sokáig bírjuk. Két éve szinte csak erről szól az életem. Az első másfél évben arról, hogy hogyan tudnám őt megmenteni, most pedig már arról, hogy hogyan tudnám emberségesé tenni neki az utolsó időt úgy, hogy mi, a családja ne haljunk bele vele együtt.

 

Előzmény: Aprószulák (3532)
Aprószulák Creative Commons License 2016.09.14 0 0 3532

Sziasztok!

 

Ne vitatkozzunk, inkább próbáljunk meg segíteni egymásnak.

 

Sajnos nekünk már van tapasztalatunk a betegségben. Apukám már csak a fejét tudja mozgatni. Én ápolom, amíg anyukám dolgozik napközben. Most keresünk otthont, mert idegileg és fizikailag sem bírjuk már. Sajnos nem tudtuk, hogy ez ilyen nehéz lesz, és azt sem, hogy az otthonokba több hónapos várólisták vannak. Ha valaki ebben gondolkodik, akkor azt tanácsolom, hogy még időben keressen egy helyet és adja be a jelentkezést, mert a jobb helyekre akár fél vagy egy évet is kell várni.

Rengeteg segédeszközt beszereztünk, sokat már nem használ apukám (rollátor, szoba wc, járókeret, volt ceragem ágy is, de már eladtuk). Az orvosok semmit nem mondanak, amikor diagnosztizálják, hogy mivel fog járni ez a betegség, hogy milyen nehéz lesz, hogy mennyi minden kell majd hozzá, hogy sok mindent fel lehet íratni szakorvossal, hogy olcsóbb legyen (pelenka, alátét, járókeret, rollátor, kerekesszék) Teljesen magára van hagyva az ember, magának kell utánajárni a dolgoknak miközben ápolja a mozgásképtelen embert, akit már nem lehet magára hagyni, mert bármikor jöhet rá fulladás. Nehezen megy már a beszéd is neki. Szóval borzasztó és kegyetlen dolgok ezek. 

 

Bocsánat, ha valakit megijesztettem, aki még az elején van a betegségnek.

 

valerya Creative Commons License 2016.09.14 0 1 3531

Hetente egyszer adok be magamnak 12 grammot.

Előzmény: boxerkutya (3530)
boxerkutya Creative Commons License 2016.09.14 0 1 3530

Nekem is az IGG hiány a problémám.

Előzmény: Marobert1 (3527)
boxerkutya Creative Commons License 2016.09.14 0 1 3529

Milyen időközönként kapod ?

Előzmény: valerya (3526)
boxerkutya Creative Commons License 2016.09.14 0 0 3528

Úgy tudom emberi vérplazmából nyerik ki. Valószínű fehérvérsejteket limphocytákat ,vagy neutrophilokat tartalmazhat , de lehet, hogy csak az IGM, IGG több változatát . Régóta gondolkodom rajta.

Előzmény: Marobert1 (3527)
Marobert1 Creative Commons License 2016.09.14 0 1 3527

Az immunglobulint a Bózsik is nagyon erőlteti...

Előzmény: boxerkutya (3525)
valerya Creative Commons License 2016.09.14 0 1 3526

Sajnos, autoimmun betegeknek adják. Amit én kapok,annak Hizentra a neve.

Előzmény: boxerkutya (3525)
boxerkutya Creative Commons License 2016.09.14 0 1 3525

Mi a pontos neve  ,hogy lehet hozzájutni ? Lehet engem is érdekelne.

Előzmény: valerya (3523)
Tolmi0130 Creative Commons License 2016.09.14 0 1 3524

Sziasztok,

 

Köszi szépen a sok hozzászólást, igazán jól esik!

Abban teljesen igazatok van, hogy meg kellene nyugodnom és megpróbálni nem foglalkozni a dologgal és igyekszem is.

Csak elég nehéz, miközben tegnap délután nagyon sokáig és erőteljesen rángott az izom a bal oldalon a derekamban, a vállam be van állva és a bal kezembe húzódik az izom.

Kétségtelen, hogy ezek a tünetek lehetnek mástól, sőt egymástól függetlenül is.

Az utóbbi pár napban legalább már aludni tudok, ezt is haladásnak érzem, de azt hiszem teljesen nyugodt csak akkor leszek, ha a rángás elmúlt és minden más normális szinten van.

 

“Ha az ALS tünetek a fizikális vizsgálatod során is megállapítható lenne, akkor csinálnának egy bizonyos protokoll szerinti EMG és MEP vizsgálatot.”

 

Ha jól értem, csak akkor indokoltak a fenti vizsgálatok, ha éppen, amikor ott vagyok látják, hogy rángatózik az izom, vagy valamim görcsben van, esetleg már nem tudom mozgatni?

 

Nem tudom, hogy néztek-e F-hullámot, mivel azt sem tudom, hogy mi az.

A bokám köré tett a doktor Úr egy tépőzáras pántot és a tűt bevezette. Amikor a tűt átette a jobb lábamba, a pánt továbbra is a balon volt. Közben a monitoron különféle görbék látszódtak.

Probálta ütögetni az izmot, hogy provokálja, de a görbe utána is normális volt. A vizsgálat alatti kb. 10 percben én sem éreztem a lábamban izomrángást.

 

Rágással nincs problémám, beszédnél ha fáradt vagyok előfordul, hogy egy-egy szótagot jobban megnyomok és “nem jönnek a szavak a nyelvemre”.

 

A leírt kritériumoknál mindegyiknek kell teljesülni? Mert ha jól értelmezem, ez alapján a “gyanús” státusz lenne helytálló az esetemben, hiszen több régióban is van izomrángás.

A progresszivitás érthető.

 

Igyekszem kikapcsolni az agyam és drukkolok, minden gyógyulni vágyónak, hogy hamar találjanak megoldást a problémájára!

valerya Creative Commons License 2016.09.14 0 1 3523

Már  nem kapom a ferezist,mert az immunglobulin nem terheli meg annyira a szervezetet és nem kell befeküdni a kórházba,hanem itthon adom be magamnak.

Előzmény: boxerkutya (3521)
boxerkutya Creative Commons License 2016.09.14 0 1 3522

Ezt a témát nem kell ragozni. Mivel nem ismerik el a krónikus lyme -kórt, akkor az orvosok többsége szerint ez nem is létezik,  ezért nem fogják lyme -nak diagnosztizálni ,de fognak helyette ALS-t, SM -et, Lupust, stb.stb . diagnózist megállapítani. ? Ha így gondolják az orvosok, akkor ,hogy tudnák kizárni a lyme-ot. Soha nem fogják tudni , mert azt sem ismerik el ,hogy negatív eredménnyel is lehet valaki lyme-os. Rengeteg bizonyíték szól már ezek mellett, csak nem a Lakos András féle Protokoll szerint kellene oktatni az orvosokat, aki már többször ellentmondásba keveredett ,mert mindenkinél a lyme folt méretéről érdeklődik , pedig korábban elismerte ,hogy nem minden esetben jelenik meg a folt. Ettől az embertől tanulnak a neurológusaink és zárják ki tömegesen a lyme-ot. Ez nem hazai probléma ez világprobléma Lásd  IDSA- ILADS harcát.

boxerkutya Creative Commons License 2016.09.14 0 0 3521

Korábban a plazmaferézist dicsérted,  azt már nem kapod ?

Előzmény: valerya (3518)
Törölt nick Creative Commons License 2016.09.13 0 0 3520

Szia!

 

Gondolom, az EMG-n néztek F-hullámot, abból azonnal lejön, ha a betegséged állna fenn, de neki negatív lett.

 

Előzmény: valerya (3518)
Törölt nick Creative Commons License 2016.09.13 0 1 3519

Figyu, felejtsd el ezt az ALS témát, a saját érdekedben, mert pszichésen fog tönkretenni.

Ha a mozgató idegsejtjeid sérültek volna (akár minimális szinten is), akkor azt az EMG tökéletesen

megmutatja. Azt is kimutatta volna, ha pl. gerinc sérved van és emiatt vannak neurogén sérülések, akkor azt írták volna, hogy krónikus neurogén laesio.

Azt is megmutatja az EMG, ha az izom beteg, (ilyenkor is lehetnek rángások), akkor viszont a CK az egekben lenne, sajnos rengeteg ilyen betegség is van. Lehet akár egy kezdődő rákos megbetegedés előjele is, (paraneoplasiás) , meg millió más okozhat még rángást.

DE!

A te esetedben a Sólyom dr. vizsgálata alapján sincsen szó semmiféle eltérésről, ha azt írtad, hogy negatív lett , tehát nyugodj meg. Ha lenne aggodalomra ok, akkor az az EMG-n kibukott volna.

 

", nem teljesen értem mi alapján mondják."

 

Van egy "ALS diagnosztikus kritériumok" nevezetű standard. ( GYANÚS: csak alsó, vagy csak felső  motoneuron tünet, 1 vagy több régióban. LEHETSÉGES:  együtt jelentkező felső és alsó motoneuron tünet, 1 régióban. VALÓSZÍNŰ  : felső plusz alsó motoneuron tünet 2 régióban, felső+alsó tünet 1 régióban, + 2 végtagon kimutatott (EMG) denerváció, felső motoneuron tünet + 2 végtagon kimutatott (EMG) denerváció,

DEFINITÍV: Felső és alsó motoneuron tünet 3 régióban.

 (Felső MN tünetek : fokozott ill. kóros reflexek, merev izmok, görcsök

  alsó MN tünetek izomrángás, izombénulás,  látható izomsorvadás)

 

Bulbáris kezdetről nem beszélünk, rágással, beszéddel nincs problémád.

 

 

"Annyira intenzív lenne ALS-ben, hogy ez alapján már akkor ki is zárható?"

 

Nem, de az izomrángás (faszcikuláció) egészséges emberben is megjelenhet.

A betegség első jeleként 17%-ban jelentkezett egy erre irányuló tanulmány szerint, 202 ALS beteg vizsgálata alapján.

A faszcikuláció kezdetben erősebb, görcsök is keletkeznek, majd ahogy az adott izomban egyre több

motoros egység pusztul el, úgy csökken a faszcikuláció is, mert azt intakt motoros egységek váltják ki.

Ekkor viszont már bénult és sorvadt az izom, amit ugye észreveszünk.

 

További részletekbe nem megyek, mert felesleges is, meg annyira szakmai. 

Egy nagyon fontos dolog viszont van! Mivel ez egy progresszív betegség, ezért nincs olyan,

hogy tegnap gyenge volt a lábfejem, akkor jaj, ma meg ugrálok!

Tehát nincs javulás sajnos, ha a motoneuron "meghalt", akkor az többé ott nem mozdul.

Ebből következik, a gyengeség tünetek ingadoznak, más irányba kell keresni.

 

Ha nagyon nem tudsz szabadulni ettől az egésztől, akkor egy 6-8 hónap múlva csináltass egy kontroll

EMG-t, aztán, tényleg felejtsd el!

 

ÜDV.

 

 

 

 

Előzmény: Tolmi0130 (3517)
valerya Creative Commons License 2016.09.13 0 1 3518

Nagyon sok fajta autoimmun izombetegség van. Nem kell rögtön ALS-re gondolni. És nem is kell mindent a lyme-ra fogni. Nekem myasthenia grávisom van. Subcután kapom az immunglobulint és jól vagyok.

Előzmény: Tolmi0130 (3517)
Tolmi0130 Creative Commons License 2016.09.13 0 0 3517

Szia "sokszámú"!

 

Csak EMG teszt volt, ENG azt hiszem nem.

Az, hogy a "tünetek nem utalnak ALS-re", nem teljesen értem mi alapján mondják.

Azért mert éppen abban a 20 percben nem volt izomrángásom?

Annyira intenzív lenne ALS-ben, hogy ez alapján már akkor ki is zárható?

 

Tény és való,hogy me kellene nyugodnom. Köszi a bátorítást!

 

Amúgy nem általánosítás volt a célom, csak reméltem így abba marad talán a dolog köztetek.

 

Üdv,

Tolmi

boxerkutya Creative Commons License 2016.09.13 0 0 3508

Kérdezd már meg tőle ,hogy ki is ő valójában ! Idetoppan egy senki és észt oszt  ?

Előzmény: Tolmi0130 (3504)
Törölt nick Creative Commons License 2016.09.13 0 1 3506

A CK szintnek a kizárásban ( izombetegségek felé történő) van jelentősége.

ALS-ben normális, vagy enyhén emelkedett lehet a CK.

Előzmény: Tolmi0130 (3504)
Törölt nick Creative Commons License 2016.09.13 0 1 3505

Szia!

 

Először is, "köszönöm" az általánosítást... Azért, olvass utána, hogy ki írt neked segítő hozzászólást, illetve ki "veszekedik", fenyegetőzik.

 

Visszatérve a kérdéseidre: Mivel a tüneteid nem ALS-re utalnak, ezért jelen esetedben "elég" volt ez a két mérés.

Megjegyzem, hogy az esetleges perifériás károsodást tudta mérni a doktor (alsó motoneuron), a felső motoneuron esetleges károsodását MEP vizsgálattal végzik, de ez esetedben nem indokolt. Ha az ALS tünetek a fizikális vizsgálatod során is megállapítható lenne, akkor csinálnának egy bizonyos protokoll szerinti EMG és MEP vizsgálatot.

A lényeg, nyugodj meg, nincs ok az aggodalomra. Ha pánikolsz, esetleg nyugtató, lazító, görcsoldó hatású gyógyszert szedhetsz, ah az illetékes szakember ezt indokoltnak látja.

Ha nem múlik a rángás, de újabb tünetek nem társulnak, akkor évente meg lehet ismételni az EMG-ENG vizsgálatot, legújabb felfogás szerint 5 évig szükséges követni, ha csak a rángás,

fáradtságérzés, fájdalom van, DE izomsorvadás, bénulás, beszédbeli változás, nyelési nehézség  NINCS.

 

Üdv.

Előzmény: Tolmi0130 (3503)
Tolmi0130 Creative Commons License 2016.09.13 0 0 3504

Ja és CK szint is értékhatáron belül volt egy hete.

Tolmi0130 Creative Commons License 2016.09.13 0 0 3503

Sziasztok,

 

Először is köszönöm szépen a gyors reakciókat és tippeket.

Na, K, Ca, Mg szintet nézettem június elején, akkor minden rendben volt. D vitamin 53.8 (ami elégtelen, de nem D-vitamin hiány még)

B12 és vas áprilisban volt, szintén minden rendben.

Tegnap voltam EMG vizsgálaton, ami negatív lett. A két bokám fölött és a bal térdem fölé helyezte be a tűt, egymás után, nem egyszerre.

Dr. Solymos Andrásnál voltam. Ti hallottatok róla esetleg? Nekem szimpatikus volt az orvos.

Elmondta, hogy a tüneteim alapján, na és persze korom (ismét :) ) sem a betegségre jellemző. Ennek ellenére készségesen elvégezte az EMG vizsgálatot.

Azt mondta mindegy hol méri, függetlenül attól, hogy mondjuk inkább a bal kezemben érzem a rángásokat.

Ezzel kapcsolatban van tapasztalatotok esetleg? Valóban mindegy hol mérik?

Ez a negatív EMG eredmény megnyugtathat?

 

Másodszor pedig szerintem szégyellni való ez a veszekedés.

Egy ilyen fórumnak nem az a lényege, hogy egymással veszekedjenek emberek, hanem, hogy segítsék egymást.

 

Jó gyógyulást mindenkinek és szép napot!

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!