Keresés

Részletes keresés

DeX85 Creative Commons License 2014.07.20 0 0 3162

Bénulásod is volt? Menyire sikerült regenerálnod a szervezeted? izmok amik elsorvadtak, azokat sikerült vissza állitani? milyen az állapotod most? ck értéked magas az alatt mit értesz? min max?

Előzmény: boxerkutya (3161)
boxerkutya Creative Commons License 2014.07.20 0 0 3161

Nálam jelenleg is magas a CK, ez az izomgyulladás jele, a lumbálást nem ajánlom senkinek, mert semmi értelme. Nálam csak emelkedett fehérje szintet állapítottak meg belőle, de hogy ez milyen fehérje, arról gőzük se volt.

Előzmény: boxerkutya (3160)
boxerkutya Creative Commons License 2014.07.20 0 0 3160

Nálam komoly izomsorvadás volt, ami minden izmot érintett. Határon voltam , hogy vissza tudtam jönni. Blokkolva voltak az idegszálak, de a belső osztódó idegsejtek még nem voltak érintve, ez lehetett a szerencsém, mert ezek még újra tudják regenerálni az idegeket. Akinek teljesen átrágja a borrelia az idegeket, annál már nem lehet mit tenni. Én nem voltam EMG vizsgálaton, mert nyilvánvaló volt az idegkárosodás. Ha hiszek a neurológusoknak, már nem élnék ez biztos.

Előzmény: DeX85 (3158)
DeX85 Creative Commons License 2014.07.19 0 0 3159

Kedves Fórumtársak betegtársak!

 

Lenne pár kérdésem Als-el kapcsolatban:

 

1. Sokan hangoztatják azt hogy als autoimmun betegség, erröl kinek mi a véleménye? igaz vagy sem? Nekem csináltak immunologiai vizsgálatot ami negativ lett.

 

2. akinek lebénult bármely testrésze is az teljes bénulás vagy csak bizonyos dolgok pl emelni nemtudja lábát de lábujhegyre állás megy.

 

3. Ck kretin kináz érték milyen összefüggésben van a betegség folyamatával? állandoan magas vagy változik?

 

4. Izombiopsziát és lumbal punkciot kinek csináltak és milyen eredményt kapott?

 

5. Dns vizsgálat volt e valakinek és milyen eredmény milyen irányba?

 

Köszönöm a válaszokat elöre is.

DeX85 Creative Commons License 2014.07.19 0 0 3158

Szia boxerkutya!

 

Neked milyen tüneteid voltak vagy vannak? meddig romlott az állapotod? Volt bénulás is? Izomsorvadás? Emg kimutatta motoneuron károsodást?

Előzmény: boxerkutya (3157)
boxerkutya Creative Commons License 2014.07.19 0 0 3157

Nem ismerik még igazán a borrelia baktériumot, amit még kimutatni sem könnyű, a pusztítása meg még nehezebb. Különleges alkalmazkodó képessége van kijátsza a az immunrendszert elbújik az antibiotikum elől is, ezért csak kezelni lehet a betegséget ,nem lehet kipusztítani teljesen a kórokozót. A pozitivitás erőssége nincs egyenes arányban a betegség súlyosságával ,sőt sokszor azok a legbetegebbek, akiknél alig jelez pozitivitást a vérvizsgálat. Ezért nem könnyű a diagnosztizálás.  Az orvos nem hibás, aki ezt lyme-kórként kezelni akarja, mert kell kezelni . Én öt éve szedem az antibiotikumot, pedig negatív az eredményem ,de muszáj szednem időszakonként, mert visszajönnek a tünetek.  Én azoktól az orvosoktól venném el a diplomát, akik nem ismerik el, hogy ezért a betegségért egy baktérium a felelős. A későn kezelt betegeken, már nem mindig lehet segíteni, hiába találták meg az okot. Sokan elkövetik azt a hibát, hogy elzárkóznak az antibiotikum elől ,vagy néhány kúra után abbahagyják a szedését.

Előzmény: Rhiannon21 (3153)
DeX85 Creative Commons License 2014.07.17 0 0 3156

Szia Úgy Félek!

 

Elolvastam eddigi hozzászolásaidat és hasonló a kórképed mint nekem. Lenne lehetöség erröl beszélni privátban? Persze nem szeretnék tolakodni. Várom válaszod. Köszönöm elöre is.

Előzmény: Úgy félek! (3151)
Rhiannon21 Creative Commons License 2014.07.17 0 0 3155

Szuper!Gyors gyógyulást neked!

Előzmény: Törölt nick (3154)
Törölt nick Creative Commons License 2014.07.17 0 0 3154

A teszt nem pozitív, de nem is egyértelműen negatív. Viszont az egyik AB-től jelentkeztek a herxek, majd az állapotjavulás, ez is alátámasztja, hogy nekem fertőzésem van (még hogyha nem is lyme, de biztosan fertőzés).

 

Azokról a szomorú esetekről tudok. Én az als-re ugyan gyanakodtam, de az AB szedése után (amit még másra kaptam, csak erre is hatott) bizonyos tüneteim már nem tértek vissza (mint kézremegés, gyengeség stb...).

Előzmény: Rhiannon21 (3153)
Rhiannon21 Creative Commons License 2014.07.17 0 0 3153

Szia!

Tudom, hogy furcsán hangzik, de remélem "tényleg, biztosan" Lyme-kór. Akkor az ab kúra (esetleg több) segíteni fog rajtad, és megmenekülsz a hosszútávú következményektől :))

Sajnos volt egy egész sor olyan ALS-es beteg, akik szegények beetetve elmentek az Istenhegyi GD Klinikára egy bizonyos doktornőhöz, ahol produkáltak egészen enyhén pozitív Lyme tesztet, amire potm 7000 ft-ért írta fel az ab receptet a doktornő, persze nem segített rajtuk, mert nem az volt a bajuk... de ott előrehaladott ALS-es betegekről volt szó. Egészen gusztustalan, felháborító dolog volt, a drnőt megfosztanám a diplomájától az biztos.

Tehát ha rendesen pozitív a teszt, akkor nyert ügy az ab kúra, de türelemmel kell lenned.

 

Előzmény: Törölt nick (3152)
Törölt nick Creative Commons License 2014.07.16 0 0 3152

Eltűntem innen, mert időközben kiderült, hogy lyme kóros vagyok. AB kúrát írtak már fel, mondjuk még nem szedem a hőség miatt, de bízom benne, hogy segít majd...

Előzmény: Rhiannon21 (3141)
Úgy félek! Creative Commons License 2014.07.03 0 0 3151

ÉN MÁR ALIG MOZGOK

eni2013 Creative Commons License 2014.06.29 0 0 3150

Az  ALS Facebook -on valaki írta már korábban hogy nekik megmaradt egy egész doboz ,írjál oda is talán valaki segít.

Előzmény: ottofon (3149)
ottofon Creative Commons License 2014.06.28 0 0 3149

Bocs, ezeken már túl vagyok. Az a baj hogy még nem szedtem sosem, az idegsebészem ajánlotta, mire eldöntöttem hogy kell addig elment az USA-ba. A másik doki aki ismeri a kórelõzményem csak szimplán szabin van 2-3 hétig, és lehetetlen bejutni hozzá max a maganrendelésén. A távolságokat nem is említem. 

Előzmény: eni2013 (3148)
eni2013 Creative Commons License 2014.06.28 0 0 3148

Próbáld meg felíratni egy másik neurologussal ugyanazon intézményben,talán sikerül .

Előzmény: ottofon (3145)
ottofon Creative Commons License 2014.06.28 0 0 3147

Ha lenne valakinek "felesleges" szívesen átvenném. Amúgy milyen mellékhatásokra gondolsz? Vesém, májam kifigástalan, remélem bírni fogom. 

Előzmény: Rhiannon21 (3146)
Rhiannon21 Creative Commons License 2014.06.28 0 0 3146

A neurológusnak a diagnózis felállításakor ki kellett volna írnia egy ajánlást, hogy 1 év időtartamig a háziorvos felírhassa... :(

Sajnos azt kell hogy mondjam, annyira hatástalan "gyógyszer", hogy sokan már nem is szedik, mert felesleges... a lehetséges mellékhatásokról nem is beszélve :(

Előzmény: ottofon (3145)
ottofon Creative Commons License 2014.06.28 0 0 3145

Tudna valaki segíteni? Rilutek-re lenne szükségem. Sajna az idegsebészem hetekig nyaral és nem tudom feliratni. Háziorvos nem írhatja fel. Minden megoldás érdekel.

Törölt nick Creative Commons License 2014.06.27 0 0 3144

Magne B6 hatására kicsit enyhül a fasciculatio, de amint kiürül a szervezetből, már jelentkezik. Talán az jó jel, hogy egyáltalán van valami, ami enyhíteni tudja. Egyelőre tüneti kezelésnek tűnik ez csak. De már nem esek pánikba, várom a vizsgálatokat, és közben arra gondolok, hogy biztosan igazad van, és csak egy BFS van lezajlóban a stressztől. Megijedni ráérek később is, ha az eredmény nem lesz túl vidám, addig próbálok pozitív maradni.

Előzmény: Rhiannon21 (3143)
Rhiannon21 Creative Commons License 2014.06.23 0 0 3143

Remek, legyen igazam! :)

Előzmény: Törölt nick (3142)
Törölt nick Creative Commons License 2014.06.23 0 0 3142

Nagyon szépen köszönöm a leveledet, megkaptam, csak még nem volt rá időm írni, mert nagy munkában vagyok :) Persze kell a kivizsgálás azért, de megnyugtatott a leveled, és így már legalább nem súlyosbítom a saját tüneteimet még pánikolással is. Nekem egyébként a tünetek egy vírusfertőzés után súlyosbodtak (két hetes hasmenés), így e tekintetben is helyálló lehet, amit írsz, hogy egy vírus is beindíthatja ezt. A stressz-faktort is ki kellene iktatni a lehető leghatékonyabb módon, ez szintén mindenkinél más. Nálam csak egy új munkahely nyújthatna áthidaló megoldást e téren. Pontosabban tudatosan már sokmindent nem veszek fel a munkahelyemen, de attól még a háttérben ott lappanganak ezek a dolgok, tudat alatt. Az, hogy nem vesszük észre, hogy szorongunk, még alattomosabbá teszi az egészet, és a tünetek derült égből villámcsapásként jelentkeznek. Még egyszer nagyon köszönöm, nekem rengeteget segítettél.

Előzmény: Rhiannon21 (3141)
Rhiannon21 Creative Commons License 2014.06.23 0 0 3141

Küldtem mailt! A kettő lehet egymástól független, pl. izomrángások csak idegi alapon, és fibromyalgia. Ilyenre is volt már példa.

Előzmény: Törölt nick (3140)
Törölt nick Creative Commons License 2014.06.23 0 0 3140

Rákerestem a fibromyalgiára is, stimmelhetne, de nekem a legmarkánsabb tünetem az izomrángás, esetenként remegés, izomgörcs.  Ez még a fájdalomnál is gyakoribb és kellemetlenebb. Ennél ilyet nem említ.

Előzmény: Törölt nick (3139)
Törölt nick Creative Commons License 2014.06.23 0 0 3139

Írhatsz nekem erről az a.micskei@gmail.comra, megköszönöm. Minden vizsgálaton még nem vagyok túl, így korai még bármit mondanom, de mivel optimista vagyok, mégiscsak a BSF-ben bízom leginkább. Azért elég sok stressz ért, nem lepne meg, ha ez csapódott volna le ilyen módon.

Előzmény: Rhiannon21 (3137)
Rhiannon21 Creative Commons License 2014.06.23 0 0 3138

Terápia - egyéni, mint a lehetséges kiváltó okok. B12, D vitamin és ásványi anyagok pótlása, méregtelenítés, gluténmentes diéta. Van aki antidepresszánst, nyugtatót szed, de van akinek attól romlik. Pszichológussal kognitív viselkedésterápia.  

Előzmény: Törölt nick (3136)
Rhiannon21 Creative Commons License 2014.06.23 0 0 3137

Írtam egy nagyon hosszút, és elszállt :(

Ha nyilvános lenne az emailed, leírnám privátban. Röviden, persze, abszolút lehet teljesen ártalmatlan, sokaknak van ilyen. Olyan is van, hogy fibromyalgia, rákereshetsz, semmi súlyos.

Előzmény: Törölt nick (3136)
Törölt nick Creative Commons License 2014.06.23 0 0 3136

Vajon nekem is lehet ez a fájdalmak ellenére? Ez a BFS milyen terápiára gyógyul? Vitaminok? Nyugalom, stressz kiiktatása? És mennyi idő alatt? Már amennyiben csak erről volna szó, persze még nem tudjuk.

Előzmény: Rhiannon21 (3134)
Rhiannon21 Creative Commons License 2014.06.22 0 0 3135

=BFS

Előzmény: Rhiannon21 (3134)
Rhiannon21 Creative Commons License 2014.06.22 0 0 3134

Szia!

 

Szuper hogy nem vagy súlyos beteg.

Amiről írtál, igen tipikusan a benignus fasciculatio szindróma, azaz BFS (a magyarban még nem annyira használt).

Fent vagyok egy nemzetközi VFS fórumon, több ezer regisztrált felhasználóval, és naponta számolnak be ugyanerről - stressz, túlterheltség, megrázkódtatások - aztán bumm, izomrángások mindenütt, sokszor bizarr érzetekkel, fonákérzettel (paresthesia), akkor jön a Google, majd kitör az ALS pánik. A tünetekhez hozzátartozhat még gyengeségérzet (nem igazi, klinikai gyengeség, csak érzet), vándorló fájdalmak, zsibbadás, sőt görcsök is (ez utóbbival BFCS (benignus fasciculations with cramps syndrome), de továbbra is ártalmatlan, bár kellemetlen és nehezen kezelhető állapot.

 

Saját magukat, az erejüket tesztelik, kényszeres magatartásformákat vesznek fel. Teljesen be lehet zakkanni ebbe sajnos. Sokszor a neurológusnak sem hisznek, másod-és harmadvéleményt kérnek, agyon szurkáltatják magukat a sok EMG-n.

 

 

 

Előzmény: Laskili84 (3113)
valerya Creative Commons License 2014.06.20 0 0 3133

Én azt gondolom, hogy nálam is a lyme indított be autoimmun folyamatokat. Én most már elég brutál kezeléseket kapok az izmaimra. Én leginkább az öröklődési dolog miatt megyek Pestre a prof.hoz. A fiamnak is diagnosztizált betegségei vannak, de a kezelésekről és a betegségekről nem szeretnék ide írni, mert már néhányszor megjártam, hogy ismeretlenek akarták megmondani, hogy nekem mi a jó, elég erőszakosan. Ha kíváncsi vagy még valamire, írj e-mailt.

Előzmény: Törölt nick (3132)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!