Keresés

Részletes keresés

Törölt nick Creative Commons License 2016.09.15 0 0 3556

Én a tüneteidből és a gyógyulásodból, Guillain-Barre-szindrómára gondolnék.

Előzmény: boxerkutya (3553)
Törölt nick Creative Commons License 2016.09.15 0 0 3555

Biztos kemény csata volt, elhiszem,  de azért leírhatnád azt a diagnózist, amit a neurológusod állított fel végül, vagy csak úgy kirohantál a kórházból?

Előzmény: boxerkutya (3553)
Törölt nick Creative Commons License 2016.09.15 0 0 3554

"Az IGG pozitív eredményemre a neurológusok azt mondták, hogy ez az átvészelt fertőzés maradványa."

 

Pozitív alatt, gondolom a magas értéket érted.

Ebben igaza volt a neurológusnak, ameddig az magas, addig azzal az adott fertőzéssel szemben védett is maradsz, ez lehet 30 év is.

Előzmény: boxerkutya (3551)
boxerkutya Creative Commons License 2016.09.15 0 0 3553

A kórházban mellettem két ember halt meg ugyanazokkal a tünetekkel mint én. Én is csak a szerencsémnek meg az eszemnek köszönhetem, hogy élek. Én nem egy elméletről beszélek , átéltem azt, hogy milyen lebénulni , ne tudja meg ezt senki ,de hidd el kemény csata  volt. 

Előzmény: Törölt nick (3549)
Törölt nick Creative Commons License 2016.09.15 0 0 3552

Én a neurológiai vizsgálatok eredményeire  lettem volna kíváncsi. A fizikálistól a (speciális)műszeresig, speciális lab. eredmény, lumbal punctio, stb.

A te tüneteiddel ezeken végig kellett, hogy menjél, a TB rendszerben.  Egyáltalán, mi lett a diagnózis a TB rendszerben?

Előzmény: boxerkutya (3550)
boxerkutya Creative Commons License 2016.09.15 0 0 3551

Az IGG pozitív eredményemre a neurológusok azt mondták, hogy ez az átvészelt fertőzés maradványa. Gőzük sincs az egészről, vicces az egész ,hogyan tudnák felismerni ? 

Előzmény: Törölt nick (3549)
boxerkutya Creative Commons License 2016.09.15 0 0 3550

A lyme nem minden esetben jár pozitivitással ,tehát innen nem szabad elindulni. A pozitív eredmény az ellenanyag növekedett számát mutatja csak. 25 -30 lyme szerológiám volt, ezeknek a fele negatív volt ,ez is bizonyítja ,hogy nem egyenletes az ellenanyagtermelés, ezért nem szabad ,csak a vérvizsgálatokra hagyatkozni.

Előzmény: Törölt nick (3549)
Törölt nick Creative Commons License 2016.09.15 0 0 3549

Nem tudom, hogy milyen vizsgálatokat végeztek el rajtad anno (lyme-ot most hagyjuk ki), de lehet, hogy egy-két lehetőség kimaradt... Budapesten vizsgáltak?

Előzmény: boxerkutya (3546)
Törölt nick Creative Commons License 2016.09.15 0 0 3548

A fALS (öröklődő) formában azonosították a réz-cink superoxid dismutase mutációt, persze, ez a kisebb százaléka az ALS kialakulásának. Ahogy olvastam, volt egy erre irányuló felmérés és 100 ALS betegből 3 volt szeropozitív, 97 bizonyítottan nem voltak lyme betegek.

Nagyon nehéz laikusként ezekről érdemben tárgyalni, mivel még neurológusok is csak az alapokig jutnak el pl. az ALS-ben, motoneuron betegségekben. Ehhez képest, a lyme szépen kezelhető.

Előzmény: Marobert1 (3547)
Marobert1 Creative Commons License 2016.09.15 0 0 3547

Félre értesz engem. Én Boxerrel ellentétben nem fogok mindent a lymera. Igaza van abban,hogy sok esetben ez áll a háttérben,de szerintem csak mint immunrendszert csökkentő tényező. Én 30 évvel ezelőtt fertőződtem meg a lymeal,de csak 5 éve lettek komoly tüneteim. Azt gondolom,hogy ezek mögött a betegségek mögött nagy arányban bakteriális esetleg vírus fertőzések állnak. Nem egy önálló fertőzés vagy baktérium,hanem több egyszerre. Nagyon nagydózisu és hosszan tartó Ab kezelést követően rendbe jöttem. A lymeot próbálták pusztítani,de én azt gondolom,hogy végül is a többit sikerült megölni és ettől gyógyultam meg. Ugyanis lymera még mindig pozitív vagyok.

Legalább is amikor abbahagytam az AB-t akkor az voltam. (2,5 éve)

Nem konkrétan az ALS-re akarom ezt ráhúzni,ne értsd félre. Azt gondolom,hogy ezek a fertőzések okozzák a betegségek nagy részét.  Szerintem az hogy "öröklünk" a szüleinktől egy betegségre való hajlamot nem(mindig) igaz. Tudtukon kívül megfertőznek minket azokkal a kórokozókkal,amik miatt év tizedek alatt kialakul az adott betegség. Még egy dolog,csak hogy ne értsük félre egymást. Én itt nem egy tudományos tényt állítok,csak a saját véleményemet osztom meg. Nem kell ezt elfogadni. Viszont azt mindannyian tudjátok,hogy hol tart most a tudomány az emberi szervezet működésének ismeretében és a betegségek kialakulásának ismeretében. Finoman fogalmazok...siralmas...

Tehát egy vélemény megfér bármilyen fórumon és mindenkinek szuverén joga,hogy leszarja vagy nem!

Üdv! :)

 

Előzmény: Törölt nick (3545)
boxerkutya Creative Commons License 2016.09.15 0 0 3546

A mechanizmust ismerik ,de az okot ismerik -e ? Nálam a motoneuron pusztulást a lyme csinálta ,de ezt nem ismerik el a mai napig a neurológusok.  A kéz szorító erőm 0 volt, a lábam már nem tartotta a súlyomat sem. A neurológus aki korábban kezelt azt mondta ,ha újra kellene diagnosztizálnia, újra valamilyen immunrendszeri szindrómát diagnosztizálna. Ez a protokoll nem tud mit tenni , e szerint kell felállítania a diagnózist és kell kezelést adni (rosszat),pedig látta, hogy az antibiotikumtól milyen javuláson mentem keresztül. Nem tudják mi a krónikus lyme, az nem létezik, mert nem tanultak ilyet. Van helyette ALS ezt már tanulták. A tananyagot Dr Lakos írta. Itt a hiba.

Előzmény: Törölt nick (3545)
Törölt nick Creative Commons License 2016.09.15 0 0 3545

Ha lenne összefüggés a lyme és mondjuk az ALS között, ( állítsuk azt hogy a fertőzés a kiváltó ok) ,  akkor célszerű lenne (próba-szerencse alapon) AB kúrával kezelni rögtön ezeket a vélt "ALS-es" betegeket, mert annak hatnia kéne, de sajnos nincs ilyen. A lyme okozhat egyes hasonló tünetet. Egyébként, magának a sejt pusztulásnak a mechanizmusát az ALS-ben tökéletesen ismerik, ennek ellenére sincs valójában hatékony gyógyszer. Legtöbben azt az egyet sem szedik, ami eddig elismerten létezik.  

Előzmény: Marobert1 (3544)
Marobert1 Creative Commons License 2016.09.15 0 1 3544

Nem értek egyet veled. Mi itt többen összefüggéseket keresünk.

Előzmény: Törölt nick (3541)
Aprószulák Creative Commons License 2016.09.15 0 0 3543

Mi is így vagyunk ezzel, nagyon jól megfogalmaztad. Próbálkoztunk sokfélével, de semmi nem használt. Szörnyű érzés, de az embernek magára is kell gondolnia :( Nekem is ott a két kisgyerekem, anyukám is élhet még sokáig, nem készíthetjük ki magunkat teljesen :( Ez így nagyon önzőnek hangzik tudom...

Előzmény: gigorli (3533)
Marobert1 Creative Commons License 2016.09.15 0 0 3542

A +/- annyit jelent ,hogy kétes. Ami ,ha az antibiotikum hatására + lesz,akkor biztos a lyme fertőzés. Nekem is ez volt... Nézd,a Ti felelősségetek,hogy mit tesztek vele. Én nem  beszéllek rá semmire,de ami most történik az nem megoldás...

Előzmény: Aprószulák (3540)
Törölt nick Creative Commons License 2016.09.15 -1 0 3541

Valerya betegsége diagnosztizálva lett: Myasthenia gravis, jelenleg emiatt kezelik, állítása szerint.

 

Az MG egy viszonylag jól felismerhető és kezelhető autoimmun betegség, amire külön topik van, ezért az ebben a témában leírt véleményeknek és tapasztalatoknak a "szaktopikban

(autoimmun betegségek)" lenne a helye, annál is inkább, hogyha egy ilyen beteg idetéved, akkor hozzájusson az információhoz.

 

Egy diagnosztizált autoimmun betegségben szenvedő, logikusan nem az ALS fórumot fogja megnézni, ha  válaszokat keres a saját betegségére, hanem az autoimmun topikot.

 

 ( Egyszerűbben, ha mercit keresek, akkor nem az opelek oldalait nézegetem. )

Előzmény: boxerkutya (3539)
Aprószulák Creative Commons License 2016.09.15 0 0 3540

Apukámat nem tesztelték az orvosok más fertőző betegségekre, mikor még nem tudtuk, hogy mi a baj. Mi magunk akartuk idén tavasszal lyme-ra megvizsgáltatni, mert mint kiderült 1,5 évvel ezelőtt a ritka betegségek intézetébe ezt nem tették meg. Kétszer is levették a vért, de valamilyen véletlen(ül gyanús) ok folytán mindkétszer elveszett. Ezek után harmadszorrra már nem a SOTE-ra vittük be a vért, hanem az istenhegyi géndiagnosztikára, ahol +/- eredmények jöttek ki, de eddigre már augusztus volt és apa állapota annyival rosszabb lett tavasz óta, hogy már nem látjuk értelmét bármilyen kezelésnek (főleg nem olyannak, ami még jobban rontana rajta). Úgyhogy szegényt megkínoztuk 3x vérvétellel és végül nem lett belől semmi :( Korábban kellett volna ezt elintéznünk.

Előzmény: Marobert1 (3535)
boxerkutya Creative Commons License 2016.09.15 0 1 3539

Ezeknek a betegségek eredete ,oka még nem tisztázott kezelése meg pláne nem, összemosódik sok minden. Ezért vagyunk itt többen ,hogy segítsük egymást.

Előzmény: Törölt nick (3538)
Törölt nick Creative Commons License 2016.09.15 -1 0 3538

Valóban nem olcsó, de hogy jön ez ide az ALS-fórumba?

Neked autoimmun betegséged van, amire külön topik van.

Előzmény: valerya (3537)
valerya Creative Commons License 2016.09.15 0 1 3537

Nekem a debreceni klinika adja be az igénylést az OEP-hez.. Mindig 1 évre adják meg. Én már több,mint 2 éve kapom. Tényleg nagyon drága. Nekem most 8 millió Ft. egy évre az adagom.

Előzmény: boxerkutya (3536)
boxerkutya Creative Commons License 2016.09.15 0 0 3536

Meddig fogod ezt kapni  ? Rákerestem 26 ezer ? Valóban ennyi az ára, mennyi időre elég ez a mennyiség ? A betegtájékoztatón olvasom ,hogy valóban ellenanyag fehérjéket tartalmaz. 

Előzmény: valerya (3531)
Marobert1 Creative Commons License 2016.09.15 0 0 3535

Milyen fertőzésre teszteltétek még a lyme-on kívül? Aprószuláktól is ezt kérdezem!

Előzmény: gigorli (3533)
gigorli Creative Commons License 2016.09.14 0 0 3534

Bocs, elírtam. Két éve ősszel kezdődtek a tünetei, nem tavaly.

Előzmény: gigorli (3533)
gigorli Creative Commons License 2016.09.14 0 0 3533

Szia!

Ha találtok otthon apukádnak, kérlek írj majd róla. Visszaolvastam a fórumot és ahogy nézem, mindkettőnk apukájánál kb. ugyanakkor jelentkeztek a tünetek. Az én apukám 2015. őszén ment el orvoshoz az egyre romló járása/fogása miatt. Sokat vártunk a diagnózisra, végigvittük a lyme-vonalat is de sajnos most már ő is fekvőbeteg. Neki még kicsit mozog keze, lába, megtámasztva ülni is tud. Etetni, itatni, pelenkázni kell. Anyukám rokkantnyugdíjas így hétköznap ő és a helyi családsegítő dolgozói ápolják, hétvégente ott alszunk náluk és én segítek neki mindenben. Nagyon nehéz mert 50 km-re élek tőlük  és van egy hét éves kislányom, akiért felelős vagyok.

 

Megértem, amikor azt írod, nem bírjátok lelkileg és fizikailag. Én is azt érzem, hogy anyukámat és engem is magával ránt ez az élethelyzet, elképesztően nehéz ezt ép ésszel kibírni. Mostanában én is nézegetem az otthonok, ápolási osztályok oldalait, mert érzem, hogy ezt így már nem sokáig bírjuk. Két éve szinte csak erről szól az életem. Az első másfél évben arról, hogy hogyan tudnám őt megmenteni, most pedig már arról, hogy hogyan tudnám emberségesé tenni neki az utolsó időt úgy, hogy mi, a családja ne haljunk bele vele együtt.

 

Előzmény: Aprószulák (3532)
Aprószulák Creative Commons License 2016.09.14 0 0 3532

Sziasztok!

 

Ne vitatkozzunk, inkább próbáljunk meg segíteni egymásnak.

 

Sajnos nekünk már van tapasztalatunk a betegségben. Apukám már csak a fejét tudja mozgatni. Én ápolom, amíg anyukám dolgozik napközben. Most keresünk otthont, mert idegileg és fizikailag sem bírjuk már. Sajnos nem tudtuk, hogy ez ilyen nehéz lesz, és azt sem, hogy az otthonokba több hónapos várólisták vannak. Ha valaki ebben gondolkodik, akkor azt tanácsolom, hogy még időben keressen egy helyet és adja be a jelentkezést, mert a jobb helyekre akár fél vagy egy évet is kell várni.

Rengeteg segédeszközt beszereztünk, sokat már nem használ apukám (rollátor, szoba wc, járókeret, volt ceragem ágy is, de már eladtuk). Az orvosok semmit nem mondanak, amikor diagnosztizálják, hogy mivel fog járni ez a betegség, hogy milyen nehéz lesz, hogy mennyi minden kell majd hozzá, hogy sok mindent fel lehet íratni szakorvossal, hogy olcsóbb legyen (pelenka, alátét, járókeret, rollátor, kerekesszék) Teljesen magára van hagyva az ember, magának kell utánajárni a dolgoknak miközben ápolja a mozgásképtelen embert, akit már nem lehet magára hagyni, mert bármikor jöhet rá fulladás. Nehezen megy már a beszéd is neki. Szóval borzasztó és kegyetlen dolgok ezek. 

 

Bocsánat, ha valakit megijesztettem, aki még az elején van a betegségnek.

 

valerya Creative Commons License 2016.09.14 0 1 3531

Hetente egyszer adok be magamnak 12 grammot.

Előzmény: boxerkutya (3530)
boxerkutya Creative Commons License 2016.09.14 0 1 3530

Nekem is az IGG hiány a problémám.

Előzmény: Marobert1 (3527)
boxerkutya Creative Commons License 2016.09.14 0 1 3529

Milyen időközönként kapod ?

Előzmény: valerya (3526)
boxerkutya Creative Commons License 2016.09.14 0 0 3528

Úgy tudom emberi vérplazmából nyerik ki. Valószínű fehérvérsejteket limphocytákat ,vagy neutrophilokat tartalmazhat , de lehet, hogy csak az IGM, IGG több változatát . Régóta gondolkodom rajta.

Előzmény: Marobert1 (3527)
Marobert1 Creative Commons License 2016.09.14 0 1 3527

Az immunglobulint a Bózsik is nagyon erőlteti...

Előzmény: boxerkutya (3525)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!