Keresés

Részletes keresés

boxerkutya Creative Commons License 2014.12.24 0 0 3323

 Istenhegyi géndiagnosztika.A lyme kór fórum-on elmondanak mindent http://forum.index.hu/Article/showArticle?t=9038710

 

Előzmény: mondane (3322)
mondane Creative Commons License 2014.12.23 0 0 3322

Kedves Boxer...

S merre tovább??????????????????

 

Előzmény: mondane (3321)
mondane Creative Commons License 2014.12.23 0 0 3321

Kedves Boxerkutya!

Olvasom a hozzászólásaidat. Hasonló cipőben járhatsz Te is. Az antibiotikum némi segítséget nyújtana??? Sokkoló az egész ami 

velünk, veletek történik. 

Előzmény: boxerkutya (3319)
ajbolit Creative Commons License 2014.12.22 0 0 3320

Kedves mondane!

Nekem is erre "cserélték le" az als diagnózist. Repestem az örömtől: ez mégiscsak kezelhető betegség, nem végzetes, mint az als.

Azóta túl vagyok a plazmaferezisen, kb. 2 hónapja naponta nagy adagban kapom a Medrolt, és bizony egyre gyengébb vagyok. Az izmaim egyre fogynak, a legkisebb erőfeszítéstől is begörcsölnek. Már ott tartok, hogy az ásítás is görccsel végződik. Az örömöm, a lelkesedésem mára kissé alábbhagyott. Hamarosan ki kell találnom, merre tovább?

Előzmény: mondane (3318)
boxerkutya Creative Commons License 2014.12.22 0 0 3319

Olvasd vissza a korábbi hozzászólásaimat  és értékeld át a dolgokat!

Előzmény: mondane (3318)
mondane Creative Commons License 2014.12.22 0 0 3318

Kedves Fórum Társak!

A páromról kiderült, hogy CIDP-s. Most teljesen le van bénulva. Jelenleg 96 mg Medtolt (sterodidot) szed másnaponta. Javulás 2 hét után még nincs. Ha hasonló betegséggel küzd valaki közületek segítsen! Írja meg a tapasztalatait. Hozzáteszem a diagnózis felállításához másfél éve jártuk a kálváriánkat, mostanra teljesen elfogytak párom izmai magatehetetlenné  vált. 

valerya Creative Commons License 2014.12.17 0 0 3316

Én meg jól voltam a ferezis után. Csak az a baj, hogy az ellenanyagok mindig újra termelődnek, ezért ismételni kell a kezelést.

Előzmény: boxerkutya (3315)
boxerkutya Creative Commons License 2014.12.17 0 0 3315

Én ugyanígy gyengültem a plazmaferézis után , mert a jó ellenanyagokat szűrték ki belőlem . Bánom azt a pillanatot amikor belementem ebbe a kezelésbe. Három nap múlva már alig bírtam járni. Ott is hagytam a neurológiát, persze az orvosok pampogtak ,hogy mit képzelek én. Időben léptem, ez volt a szerencsém. 

Előzmény: ajbolit (3313)
valerya Creative Commons License 2014.12.17 0 0 3314

Én minden nap kaptam kezelést egymás után 5 vagy 6 napig Ilyet még nem is hallottam, hogy hetente egy.

Előzmény: ajbolit (3313)
ajbolit Creative Commons License 2014.12.17 0 0 3313

Hát, három hét telt el, két hét alatt megkaptam a kiírt három aferézis-kezelésemet (hetente egyet-egyet), és már azóta is eltelt egy hét, de sajnos, jobbulást nem tapasztalok. Rendületlenül gyengülök. Azt mondják, az utolsó kezelés után egy hónappal jön a változás, de nehéz kivárni.

Előzmény: valerya (3294)
ivory tower Creative Commons License 2014.12.12 0 0 3311

Number one-nak Münchausen-kórja van, ez egy pszichiátriai betegség. Ne dőljetek be neki! Krónikus nagyotmondó, beszédkényszeres. 

boxerkutya Creative Commons License 2014.12.10 0 0 3308

Nincs neki módszere ,csak egy szélhámos.

Előzmény: tibcsi31 (3307)
tibcsi31 Creative Commons License 2014.12.10 0 0 3307

Sziasztok! number one légyszi oszd meg a Te módszered engem is érdekelne,megköszönném.

DeX85 Creative Commons License 2014.12.06 0 0 3306

Szia, én kiváncsi lennék a megoldásodra. leirnád?

Előzmény: Törölt nick (3305)
boxerkutya Creative Commons License 2014.11.30 0 0 3304

Ha mozgatóideg bénulás tüneteid vannak és nem kapsz antibiotikumot akkor véged van.

Előzmény: Törölt nick (3302)
Törölt nick Creative Commons License 2014.11.29 0 0 3303

Igaz nem engem kérdeztél, de pl. Marobert is meggyógyult. Meg lehet, hogy én is meg fogok, mert elég szépen javulgatok!

Előzmény: Törölt nick (3298)
boxerkutya Creative Commons License 2014.11.28 0 0 3301

Kiút az antibiotikum, az orvos csak másodlagos. Jelenleg a tökéletes gyógyulásra nem sok az esély, de hidd el a tünetmentesség is jó dolog , még ha nem is lehet folyamatosan fenntartani, csak gyógyszerkúrákkal. A bénulástól sokkal jobb.

Előzmény: Törölt nick (3300)
boxerkutya Creative Commons License 2014.11.28 0 0 3299

Nem gyógyultunk meg ,gyógyszereket szedünk. Viszonylag  jól vagyunk  és élünk, mert kezelhető a betegség, csak nem abban az irányban, mint sokan gondolják. Nem halálos a betegség akkor, ha a valódi okot kezelik és nem a végső stádiumban kezdik el a kezelését. Én soha nem hittem az ismeretlen eredetű szindrómákban és próbáltam, csak logikusan gondolkodni ,lehet hogy ez volt a szerencsém.  

Előzmény: Törölt nick (3298)
ALS? Creative Commons License 2014.11.23 0 0 3297

Sziasztok! megvolt a véreredmény, hát szigorú étrend és külföldi szerek lett a vége, ami elég drága, az elején még ment a diéta, de már nem bírom és nem vagyok benne biztos, hogy jó-e, ugyanis azóta fogytam az amúgy is kevésből. 45kg vagyok. Nem tudom, lelkileg nagyon nehéz.

 

Hit és Remény Creative Commons License 2014.11.21 0 0 3296

Az előbb nem voltam elég ügyes, Téged szeretnélek elsősorban megszólítani ALS?

Előzmény: ALS? (3288)
Hit és Remény Creative Commons License 2014.11.21 0 0 3295

Kedves ALS? !

Nagyon várom a tapasztalatod megosztását a kutatóorvossal és a vérvizsgálattal kapcsolatban. Az én betegségemet pár héttel ezelőtt diagnosztizálták, ALS. Nem adom fel, próbálok megoldásokat keresni, úgy látom, hogy a betegek leginkább magukat és ezáltal egymást is tudják segíteni. 

Szed valaki közületek Riluteket?

Én emellett még a Deanna Protocol táplálékkiegészítőivel próbálkozom, már amihez hozzájutok és ki tudom fizetni.

Úgy gondolom, minden tapasztalattal tudunk használni egymásnak.

 

valerya Creative Commons License 2014.11.21 0 0 3294

Reméljük, így lesz. Én Debrecenbe járok, ott azt mondják, hogy a 4.kezelés után szokott változás beállni.

Előzmény: ajbolit (3293)
ajbolit Creative Commons License 2014.11.21 0 0 3293

Kösz! Én a jövő héten kapom az első kezelésemet. Úgy néz ki, hogy módosítják az als-diagnózist motoros polineuropathiára, ami legalább kezelhető, sőt gyógyítható. Legyen igaza a dokinak! A plazmaferezistől érezhető javulást vár.

Előzmény: valerya (3292)
valerya Creative Commons License 2014.11.20 0 1 3292

szia! Én myastheniás vagyok és myastheniás krízis miatt kaptam plazmaferezist. Általában hatot kaptam,  de legutóbb már hét volt szükséges. Az első alkalmakkor hatásos volt, később már egyre több kellett és egyre kevesebb ideig hatott. Elég gyorsan újratermelődtek az antitestek. Most humán immunglobulint kapok subcután módon. Hetente egyszer szúrom a hasamba, itthon 6 grammot. Ez jó, de a testsúlyomhoz képest több kellene. De nagyon nehezen adják meg, mivel nagyon drága. De amióta ezt használom, nem volt krízisem.

Előzmény: ajbolit (3291)
ajbolit Creative Commons License 2014.11.19 0 0 3291

valerya, milyen diagnózissal kaptál plazmaferezist? Hány alkalomból állt a kúra? Mennyire volt tartós a hatása? 

Előzmény: valerya (3064)
ajbolit Creative Commons License 2014.10.30 0 0 3290

Igen, lehet valami igazad, pszichés eredetű könnyen lehet. Nagyon sok mindennek ez áll a hátterében, még az allergiáról is ezt tartják. Kevés ember mondhatja el magáról, hogy kiegyensúlyozott életet él. Persze, én sem, cipelem én is a magam keresztjét az als nélkül is. Mindenki másképpen reagál, az egyik depressziós lesz, a másiknak gyomorfekélye, a mi szervezetünk pedig kinyírja a mozgató idegeket. Diétában, akupunktúrában, ráolvasásban nem hiszek. Talán egy lélekbúvár? Némi pszichoanalízis? Elgondolkodom rajta.

Előzmény: DeX85 (3287)
DeX85 Creative Commons License 2014.10.27 0 0 3289

Sziasztok! LDN-t(low dose naltrexone) probálta már valaki akinek diagnózisa als?

ALS? Creative Commons License 2014.10.27 0 0 3288

Sziasztok! Nekem is tavaly novemberben kezdődött ez az egész, emg vizsgálat alapján diagnosztizálták a motoneuron betegséget. Nekem a bal kezemmel kezdődött izomfájdalmakkal, aztán sorvadással, gyengeséggel. Én nem hittem, hogy ez ennyi és nem tudnak segíteni, úgyhogy mindenféle alternatív gyógymódot kipróbáltam. Voltam Eszto doktornőnél is, először hittem neki, 1 kúrát be is szedtem, de utána úgy gondoltam nem ez a jó irány, mivel aki eddig oda járt, nem javult, talán csak egyvalaki. Én úgy gondolom ezt okozhatja vírus is, de csak  annál, akinek erre genetikailag hajlama van. A táplálkozás is hozzájárulhat, de mivel nem vagyunk egyformák, ez is valakinél beválik, valakinél meg nem. Én változtattam az étrendemen és akkupunktúrára járok, ahol azt mondták, hogy tudnak segíteni és ez elég hosszú idő, mivel a szervezetemből annyira kiürültek a vitaminok és ásványi anyagok, hogy a szervezet a saját tartalékait éli fel, addig amíg nem töltődik fel újra. Ez meg attól lehet, hogy helytelen táplálkozás miatt rossz a felszívódás és nem épülnek be a tápanyagok.Ja és lelki ok is hozzájárulhat! Ezek mind együttesen okozhatják ezt e betegséget. Most találtam egy kutatóorvost, aki vérvétel után mondja meg, hogy mit kell szednem ahhoz, hogy meggyógyuljak. Két hét múlva többet tudok, majd akkor jelentkezem az eredménnyel. Mindenkinek kitartást!

 

DeX85 Creative Commons License 2014.10.27 0 0 3287

Azért én kétlem hogy az élelmiszer adalékok vagy vegyszerek miatt lesz als egy embernek mert akkor minden második-harmadik embernek als-e lenne. Én inkább azon gondolkoznék el hogy esetleg lelki okból kifolyólag lehet e valakinek als, mert nem hiába 75éve semmit nem tudtak felmutatni megoldás képen.

Előzmény: ajbolit (3286)
ajbolit Creative Commons License 2014.10.25 0 0 3286

Hajrá Ifjúság!

Igen, ha nincs kimutatható bakteriális, virális vagy toxikus oka, marad a genetika. Már elég régóta diagnosztizálják az als-t ahhoz, hogy kizárjuk a mai, modern élelmiszer-adalékokat, vagy egyéb vegyszereket, kutatók generációi keresik mindhiába a kórokozót, marad a genetikai ok. Ez viszonylag új tudomány, fantasztikus lehetőségekkel. Reménycsillagnak mindenesetre elsőrangú. ))

Előzmény: DeX85 (3285)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!