Keresés

Részletes keresés

Marobert1 Creative Commons License 2016.09.14 0 1 3527

Az immunglobulint a Bózsik is nagyon erőlteti...

Előzmény: boxerkutya (3525)
valerya Creative Commons License 2016.09.14 0 1 3526

Sajnos, autoimmun betegeknek adják. Amit én kapok,annak Hizentra a neve.

Előzmény: boxerkutya (3525)
boxerkutya Creative Commons License 2016.09.14 0 1 3525

Mi a pontos neve  ,hogy lehet hozzájutni ? Lehet engem is érdekelne.

Előzmény: valerya (3523)
Tolmi0130 Creative Commons License 2016.09.14 0 1 3524

Sziasztok,

 

Köszi szépen a sok hozzászólást, igazán jól esik!

Abban teljesen igazatok van, hogy meg kellene nyugodnom és megpróbálni nem foglalkozni a dologgal és igyekszem is.

Csak elég nehéz, miközben tegnap délután nagyon sokáig és erőteljesen rángott az izom a bal oldalon a derekamban, a vállam be van állva és a bal kezembe húzódik az izom.

Kétségtelen, hogy ezek a tünetek lehetnek mástól, sőt egymástól függetlenül is.

Az utóbbi pár napban legalább már aludni tudok, ezt is haladásnak érzem, de azt hiszem teljesen nyugodt csak akkor leszek, ha a rángás elmúlt és minden más normális szinten van.

 

“Ha az ALS tünetek a fizikális vizsgálatod során is megállapítható lenne, akkor csinálnának egy bizonyos protokoll szerinti EMG és MEP vizsgálatot.”

 

Ha jól értem, csak akkor indokoltak a fenti vizsgálatok, ha éppen, amikor ott vagyok látják, hogy rángatózik az izom, vagy valamim görcsben van, esetleg már nem tudom mozgatni?

 

Nem tudom, hogy néztek-e F-hullámot, mivel azt sem tudom, hogy mi az.

A bokám köré tett a doktor Úr egy tépőzáras pántot és a tűt bevezette. Amikor a tűt átette a jobb lábamba, a pánt továbbra is a balon volt. Közben a monitoron különféle görbék látszódtak.

Probálta ütögetni az izmot, hogy provokálja, de a görbe utána is normális volt. A vizsgálat alatti kb. 10 percben én sem éreztem a lábamban izomrángást.

 

Rágással nincs problémám, beszédnél ha fáradt vagyok előfordul, hogy egy-egy szótagot jobban megnyomok és “nem jönnek a szavak a nyelvemre”.

 

A leírt kritériumoknál mindegyiknek kell teljesülni? Mert ha jól értelmezem, ez alapján a “gyanús” státusz lenne helytálló az esetemben, hiszen több régióban is van izomrángás.

A progresszivitás érthető.

 

Igyekszem kikapcsolni az agyam és drukkolok, minden gyógyulni vágyónak, hogy hamar találjanak megoldást a problémájára!

valerya Creative Commons License 2016.09.14 0 1 3523

Már  nem kapom a ferezist,mert az immunglobulin nem terheli meg annyira a szervezetet és nem kell befeküdni a kórházba,hanem itthon adom be magamnak.

Előzmény: boxerkutya (3521)
boxerkutya Creative Commons License 2016.09.14 0 1 3522

Ezt a témát nem kell ragozni. Mivel nem ismerik el a krónikus lyme -kórt, akkor az orvosok többsége szerint ez nem is létezik,  ezért nem fogják lyme -nak diagnosztizálni ,de fognak helyette ALS-t, SM -et, Lupust, stb.stb . diagnózist megállapítani. ? Ha így gondolják az orvosok, akkor ,hogy tudnák kizárni a lyme-ot. Soha nem fogják tudni , mert azt sem ismerik el ,hogy negatív eredménnyel is lehet valaki lyme-os. Rengeteg bizonyíték szól már ezek mellett, csak nem a Lakos András féle Protokoll szerint kellene oktatni az orvosokat, aki már többször ellentmondásba keveredett ,mert mindenkinél a lyme folt méretéről érdeklődik , pedig korábban elismerte ,hogy nem minden esetben jelenik meg a folt. Ettől az embertől tanulnak a neurológusaink és zárják ki tömegesen a lyme-ot. Ez nem hazai probléma ez világprobléma Lásd  IDSA- ILADS harcát.

boxerkutya Creative Commons License 2016.09.14 0 0 3521

Korábban a plazmaferézist dicsérted,  azt már nem kapod ?

Előzmény: valerya (3518)
Törölt nick Creative Commons License 2016.09.13 0 0 3520

Szia!

 

Gondolom, az EMG-n néztek F-hullámot, abból azonnal lejön, ha a betegséged állna fenn, de neki negatív lett.

 

Előzmény: valerya (3518)
Törölt nick Creative Commons License 2016.09.13 0 1 3519

Figyu, felejtsd el ezt az ALS témát, a saját érdekedben, mert pszichésen fog tönkretenni.

Ha a mozgató idegsejtjeid sérültek volna (akár minimális szinten is), akkor azt az EMG tökéletesen

megmutatja. Azt is kimutatta volna, ha pl. gerinc sérved van és emiatt vannak neurogén sérülések, akkor azt írták volna, hogy krónikus neurogén laesio.

Azt is megmutatja az EMG, ha az izom beteg, (ilyenkor is lehetnek rángások), akkor viszont a CK az egekben lenne, sajnos rengeteg ilyen betegség is van. Lehet akár egy kezdődő rákos megbetegedés előjele is, (paraneoplasiás) , meg millió más okozhat még rángást.

DE!

A te esetedben a Sólyom dr. vizsgálata alapján sincsen szó semmiféle eltérésről, ha azt írtad, hogy negatív lett , tehát nyugodj meg. Ha lenne aggodalomra ok, akkor az az EMG-n kibukott volna.

 

", nem teljesen értem mi alapján mondják."

 

Van egy "ALS diagnosztikus kritériumok" nevezetű standard. ( GYANÚS: csak alsó, vagy csak felső  motoneuron tünet, 1 vagy több régióban. LEHETSÉGES:  együtt jelentkező felső és alsó motoneuron tünet, 1 régióban. VALÓSZÍNŰ  : felső plusz alsó motoneuron tünet 2 régióban, felső+alsó tünet 1 régióban, + 2 végtagon kimutatott (EMG) denerváció, felső motoneuron tünet + 2 végtagon kimutatott (EMG) denerváció,

DEFINITÍV: Felső és alsó motoneuron tünet 3 régióban.

 (Felső MN tünetek : fokozott ill. kóros reflexek, merev izmok, görcsök

  alsó MN tünetek izomrángás, izombénulás,  látható izomsorvadás)

 

Bulbáris kezdetről nem beszélünk, rágással, beszéddel nincs problémád.

 

 

"Annyira intenzív lenne ALS-ben, hogy ez alapján már akkor ki is zárható?"

 

Nem, de az izomrángás (faszcikuláció) egészséges emberben is megjelenhet.

A betegség első jeleként 17%-ban jelentkezett egy erre irányuló tanulmány szerint, 202 ALS beteg vizsgálata alapján.

A faszcikuláció kezdetben erősebb, görcsök is keletkeznek, majd ahogy az adott izomban egyre több

motoros egység pusztul el, úgy csökken a faszcikuláció is, mert azt intakt motoros egységek váltják ki.

Ekkor viszont már bénult és sorvadt az izom, amit ugye észreveszünk.

 

További részletekbe nem megyek, mert felesleges is, meg annyira szakmai. 

Egy nagyon fontos dolog viszont van! Mivel ez egy progresszív betegség, ezért nincs olyan,

hogy tegnap gyenge volt a lábfejem, akkor jaj, ma meg ugrálok!

Tehát nincs javulás sajnos, ha a motoneuron "meghalt", akkor az többé ott nem mozdul.

Ebből következik, a gyengeség tünetek ingadoznak, más irányba kell keresni.

 

Ha nagyon nem tudsz szabadulni ettől az egésztől, akkor egy 6-8 hónap múlva csináltass egy kontroll

EMG-t, aztán, tényleg felejtsd el!

 

ÜDV.

 

 

 

 

Előzmény: Tolmi0130 (3517)
valerya Creative Commons License 2016.09.13 0 1 3518

Nagyon sok fajta autoimmun izombetegség van. Nem kell rögtön ALS-re gondolni. És nem is kell mindent a lyme-ra fogni. Nekem myasthenia grávisom van. Subcután kapom az immunglobulint és jól vagyok.

Előzmény: Tolmi0130 (3517)
Tolmi0130 Creative Commons License 2016.09.13 0 0 3517

Szia "sokszámú"!

 

Csak EMG teszt volt, ENG azt hiszem nem.

Az, hogy a "tünetek nem utalnak ALS-re", nem teljesen értem mi alapján mondják.

Azért mert éppen abban a 20 percben nem volt izomrángásom?

Annyira intenzív lenne ALS-ben, hogy ez alapján már akkor ki is zárható?

 

Tény és való,hogy me kellene nyugodnom. Köszi a bátorítást!

 

Amúgy nem általánosítás volt a célom, csak reméltem így abba marad talán a dolog köztetek.

 

Üdv,

Tolmi

boxerkutya Creative Commons License 2016.09.13 0 0 3508

Kérdezd már meg tőle ,hogy ki is ő valójában ! Idetoppan egy senki és észt oszt  ?

Előzmény: Tolmi0130 (3504)
Törölt nick Creative Commons License 2016.09.13 0 1 3506

A CK szintnek a kizárásban ( izombetegségek felé történő) van jelentősége.

ALS-ben normális, vagy enyhén emelkedett lehet a CK.

Előzmény: Tolmi0130 (3504)
Törölt nick Creative Commons License 2016.09.13 0 1 3505

Szia!

 

Először is, "köszönöm" az általánosítást... Azért, olvass utána, hogy ki írt neked segítő hozzászólást, illetve ki "veszekedik", fenyegetőzik.

 

Visszatérve a kérdéseidre: Mivel a tüneteid nem ALS-re utalnak, ezért jelen esetedben "elég" volt ez a két mérés.

Megjegyzem, hogy az esetleges perifériás károsodást tudta mérni a doktor (alsó motoneuron), a felső motoneuron esetleges károsodását MEP vizsgálattal végzik, de ez esetedben nem indokolt. Ha az ALS tünetek a fizikális vizsgálatod során is megállapítható lenne, akkor csinálnának egy bizonyos protokoll szerinti EMG és MEP vizsgálatot.

A lényeg, nyugodj meg, nincs ok az aggodalomra. Ha pánikolsz, esetleg nyugtató, lazító, görcsoldó hatású gyógyszert szedhetsz, ah az illetékes szakember ezt indokoltnak látja.

Ha nem múlik a rángás, de újabb tünetek nem társulnak, akkor évente meg lehet ismételni az EMG-ENG vizsgálatot, legújabb felfogás szerint 5 évig szükséges követni, ha csak a rángás,

fáradtságérzés, fájdalom van, DE izomsorvadás, bénulás, beszédbeli változás, nyelési nehézség  NINCS.

 

Üdv.

Előzmény: Tolmi0130 (3503)
Tolmi0130 Creative Commons License 2016.09.13 0 0 3504

Ja és CK szint is értékhatáron belül volt egy hete.

Tolmi0130 Creative Commons License 2016.09.13 0 0 3503

Sziasztok,

 

Először is köszönöm szépen a gyors reakciókat és tippeket.

Na, K, Ca, Mg szintet nézettem június elején, akkor minden rendben volt. D vitamin 53.8 (ami elégtelen, de nem D-vitamin hiány még)

B12 és vas áprilisban volt, szintén minden rendben.

Tegnap voltam EMG vizsgálaton, ami negatív lett. A két bokám fölött és a bal térdem fölé helyezte be a tűt, egymás után, nem egyszerre.

Dr. Solymos Andrásnál voltam. Ti hallottatok róla esetleg? Nekem szimpatikus volt az orvos.

Elmondta, hogy a tüneteim alapján, na és persze korom (ismét :) ) sem a betegségre jellemző. Ennek ellenére készségesen elvégezte az EMG vizsgálatot.

Azt mondta mindegy hol méri, függetlenül attól, hogy mondjuk inkább a bal kezemben érzem a rángásokat.

Ezzel kapcsolatban van tapasztalatotok esetleg? Valóban mindegy hol mérik?

Ez a negatív EMG eredmény megnyugtathat?

 

Másodszor pedig szerintem szégyellni való ez a veszekedés.

Egy ilyen fórumnak nem az a lényege, hogy egymással veszekedjenek emberek, hanem, hogy segítsék egymást.

 

Jó gyógyulást mindenkinek és szép napot!

Törölt nick Creative Commons License 2016.09.13 -2 0 3502

A 3501 full OFF-topik!

Előzmény: boxerkutya (3501)
boxerkutya Creative Commons License 2016.09.13 0 1 3501

Sajnos köze van hozzá ! Neked miért nincs egy nick neved ,azt mondd meg ! Te húzzál innen, mert nem vagy beteg,  MTA doktorok szégyene.

Előzmény: Törölt nick (3500)
Törölt nick Creative Commons License 2016.09.13 -2 1 3500

3497 és 3498 böfögéseid már a full OFF kategóriába tartoznak, ezeket a moderátornak

hivatalból törölnie kéne! Ha az ALS témához nincs érdemi mondanivalód, azon kívül, hogy

azonnal menjen mindenki az istenhegyire az esztóhoz, akkor húzzál innét! Érthető?

Előzmény: boxerkutya (3498)
Törölt nick Creative Commons License 2016.09.13 -2 0 3499

Feleslegesen trollkodsz itt, ez az ALS fórum.

A képzelt lyme problémákkal az arra létrehozott topikban van lehetőséged marhaságokat írni. Lakos az MTA doktora, nem hinném, hogy INDEX-es fórumokat olvasna, de jobb is, mert halálra röhögné magát az írásaitokon.

 

Előzmény: boxerkutya (3497)
boxerkutya Creative Commons License 2016.09.13 0 1 3498

Jöhetsz 100 új névvel ,de mindig törölve leszel. 

Előzmény: Törölt nick (3496)
boxerkutya Creative Commons License 2016.09.13 -1 2 3497

Te az űrből jöttél ,hogy ilyen okos vagy ? Látszik, hogy nem vagy beteg és  a 95%-hoz tartozol te is, fogalmad nincs róla mi ez a betegség. Sok antibiotikum kúrám volt és mind hatásos volt, képzeld !  Soha nem leszel hiteles, mert nem vagy beteg, Dr Laki. Menj a tökönrúgás fórumra ahova írtál, oda való vagy, ilyenekkel minősíted magad ! Egy kérdés: A lyme protokollt ki írta ?

Előzmény: Törölt nick (3496)
Törölt nick Creative Commons License 2016.09.12 -2 2 3496

A lyme teljesen más. Ez nem is vitatéma. Az ALS -nél kritérium az alsó és felsõ motoneuron károsodás, ezek jellegzetes központi és perifériás idegrendszer károsodási tüneteket okoznak. Az izmozás azon megy, hogy a kullancsok által terjesztett fertõzés lehet-e oka az ALS kialakulásának, erre a válasz pedig egyértelmûen : nem.

Ebbõl következik, hogy ha valakinél ALS esete forog fenn, akkor ott nincs helye semmilyen AB kúrának, mert segíteni nem fog semmit, de hogy ártani fog, az biztos.

Az ALS diagnosztizálás folyamatában egy állomás lehet a lyme kizárása.

Ha az idegrendszeri tünetek negativ EMG, negativ MEP és pozitìv lyme WB -nál

állnak fenn, akkor gondolhatunk lyme-ra és a protokoll szerinti kezeléssrl jò rredmények várhatóak. Lyme esetében a megismételt AB kúrák értelmetlenek és bizonyítottan hatástalanok.  Az ALS esetében, sajnos nincs semmilyen hatékony kezelés.

 

Előzmény: Maxer (3495)
Maxer Creative Commons License 2016.09.12 0 0 3495

A tünetegyüttes más néven szindróma tünetegyüttest jelent, azaz olyan szimptómák együttesét, amelyek önmagukban nem mindig jellemző tünetei egy-egy betegségnek.A lyme kór is egy szindróma izomrángás,izomsorvadás,mozgató idegsejt pusztulás stb... önmagukban még nem mondható rá egy konkrét betegségre.   SE ALS SE LYME!!! A tünetek csoportos megjelenése maga a betegség.

boxerkutya Creative Commons License 2016.09.12 0 0 3494

Az ALS egy tünetegyüttes, aminek nevet adtak ALS . A krónikus lyme-ot nem ismerik el a neurológusok sem, úgy ahogy az orvosok 95 %-a sem , ezért automatikusan  az ALS-ként diagnosztizálják ezt tünetegyüttest ,mert valaminek diagnosztizálni kell. Hogy diagnosztizálhatnák a lyme-ot amikor nem is ismerik el ?

Előzmény: Maxer (3493)
Maxer Creative Commons License 2016.09.12 0 1 3493

Tolmi0130 !

 

Szerintem nézzen meg másik neurológus is az ALS esetén emg,eng vizsgálat első körben kitudja zárni az ALS-t ha ettől félsz.Rángást sok minden okozhat akár fáradtság is. A sok számú fórumtagnak igaza van egyben kell nézni a szakvéleményt,felesleges találgatni de aki ide téved az nem mindenki lyme beteg ,én is foglalkozom lyme vonalon     de csak mondák vannak als-lyme kapcsolat közt . Boxerkutya ezt ne vedd sértésnek de most nincs igazad! Idézem Istenhegyi klinika 2012-es levelét als-betegségböl még senki nem gyógyult meg nagyon távol áll a lyme-tol és elkülönithető a két betegség. Ennek ellenére még érdekel a lyme vonal mert ez is egy mérgezés. 

boxerkutya Creative Commons License 2016.09.09 0 1 3492

Törlés lesz haver készülj! 

Előzmény: Törölt nick (3491)
Törölt nick Creative Commons License 2016.09.09 0 1 3491

1) Teljesen világosan, érthetően fogalmaztam.

 

2) " Igen jól mondta ez előttem szóló ,ez lyme kezdeti stádiuma, "

    Hol "mondtam" én ilyet, hogy ez bárminek is a kezdeti stádiuma?

 

 

3) "Zavaros és homályos a beszéded metaforákban beszélsz "

      Hol zavaros? Hol vannak a metaforák?

Előzmény: boxerkutya (3490)
boxerkutya Creative Commons License 2016.09.09 0 1 3490

Zavaros és homályos a beszéded metaforákban beszélsz , megint törölve leszel ! Nem sajnálod,hogy az energiád kárba vész ?

Előzmény: Törölt nick (3489)
Törölt nick Creative Commons License 2016.09.09 -1 1 3489

"Igen jól mondta ez előttem szóló ,ez lyme kezdeti stádiuma,"

 

Nyilván irónia volt, nem gondolom, hogy a kérdezőnek bármi köze is lehet a lyme kórhoz.

"Egyszerű" fizikális vagy mentális túlterhelés is okozhatja akár a rángásokat, de

ennyi erővel, bármilyen idegrendszeri betegséget írhattam volna, aminek tünete lehet izomrángás.

A vizsgálati helyszín is ezen (komikus) okokból lett megjelölve. Érti, aki érti.

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!