Ebbe a topikba többségében betegek és hozzátartozóik írnak. Sajnos előfordul, hogy a betegeket gátlástalanul kihasználni akaró fórumtagok (csalók) privát levélben különböző hatástalan csodaszereket ajánlanak a topikban megjelenő új betegeknek.
Köszi a kérdést, én jól vagyok, remélem így is marad. Rákügyileg nem tudom itt írtam-e, tavaly szeptemberben kiújult sugár után megint, így idén áprilisban megvolt a radiofrekvenciás kezelésem. Kiégették a szövetet, amit kellett, labor, uh jó szerencsére, meg a biopszia is, novemberben megyek az onkológusomhoz, januárban meg a radiofrekvenciás dokimhoz. A hormont az onkológus dokinő állítgatja, remélem most már jó lesz. Ja és otthagytam a Kékgolyót, mert indokolatlanul tirozin-kináz gátló kezelést akartak adni és az már nekem kicsit kísérletezésre hajazott. Úgyhogy most már a SOTÉ-ra járok és itt sokkal alaposabbak meg jobban figyelnek. Egyetem meg elkezdődött, utolsó év, szakdolgozat, államvizsga, mellé jó kis idegesség, de majd jó lesz. Ti hogy vagytok?
Az orvosi rendelöben megkérdeztem és rögtön be is adták. 3-4 napig elég erös mellékhatása van, de utána jobb lesz. Hozzáteszem, én Németországban élek. Talán van már Magyarországon is, kérdezd meg!
Üdvözlök mindenkit! Régen nem léptem be, de beleolvastam az irásokba. Hálás lennék, ha valaki véleményt tudna az esetemhez mondani. A régiek tudják, az újaknak: 4 éve diagnoszizáltak nálam egy CUP-szindrómát. A rendszeres onkológiai kontrollok megnyugtatóank voltak. Most viszont 2 napja voltam megint, ahol tüdöröntgent és hasi ultrahangvizsgálatot végeztek. At onkológus elégedett volt, persze a vérértékek még nem voltak készen.
Ma felhivott a doki, hogy az NSE értékem katasztrofális. A normál 12-höz képest toronymagas: 84.
Megint kezdöik elöröl minden. PET-CT és egyebek. Nagyon megijedtem.
Jozzá kell tennem, hogy ez a vizsgálat szerdán volt és elötte hétfön védöoltást kaptam övsömör ellen...
A cisterna magna (vagy kisagyi ciszterna) egyike a három fő nyílásnak a subarachnoidális térben, az agyat körülvevő agyhártya arachnoidális és pia mater rétegei között.
A lényeg, hogy ez nem betegség. nem rák, hanem egyéni adottság.
"Normális tágasságú, szimmetrikus, középvonalas kamrarendszer. A felületi liquortér az életkort figyelembevéve frontalisan mindkét oldalon a szokottnál egyenletesen kisfokban tágabb. A retrocerebellaris liquortér a szokottnál tágabb, 13 mm-es a-p átmérőjű, mely kisfokú mega cisterna magnának felel meg. Egyebekben a felületi liquortér tágassága szabályos."
Én magam is ugyanezzel kínlódok már február óta. Nulla eredménnyel. De az a doki, aki annak idején megállapította a daganatot ugyanebben a fülemben, megnyugtatott, hogy ez nem lehet daganat. Az eredmények ugyanazok, mint nektek, és én 13-án megyek kontrollra. Van egy un. Bemer kezelés, most ennek szeretnék utána járni, de egyenlőre ez is sikertelen. Úgyhogy fel a fejjel (mondom én ezt magamnak is, néha hatásos)
"when a mega cisterna magna occurs as an isolated finding and the ventricles are normal it should be considered a variant of normal with no prognostic significance--
azaz, nincs semmiféle prognosztikus jelentősége ha felnőtt korban egy vizsgálatnál kiderül és amúgy az agykamrák rendben vannak. (ha születés előtt a magzatnál találják, akkor utalhat fertőzésre, kromoszómarendellenességre, stb, gyerekkorban autizmus valamilyen formájára).
Ne haragudjatok, mostanában nem olvastalak titeket. Ti talán tudtok segíteni.
Akik még emlékeznek rám, tudják, van egy kisebb fiam (is?), aki most 25 éves. Fülzúgására keressük az okot, volt egy-két vizsgálat, amikből nem derült ki semmi értelmes, ezért elküldték agykoponya, illetve belső fül MR-re. Az agykoponya MR megvolt, ma lett meg a lelet. A végén a "vélemény" (ami mindig a lényeg, ugyi) az, hogy: "Kisfokú mega cisterna magna. Kisagy-hídszögleti elváltozás nem igazolható." Persze, hogy gugliztam összevissza, de semmi értelmeset nem találtam. Angolul többminden van a neten, de nem ismerem a szaknyelvet. Ti tudjátok, mi a csuda ez? Megijedjek?
Belső fül MR 09.12-én lesz, annak lelete után megyünk vissza a fül-orr-gégészhez.
Közben átírtam sok részt is, mert egyrészt kaptam néhány értelmes kritikát, másrészt megváltoztatom a teljes könyv tartalmi elemeit. Azaz az első három részből lesz egyetlen első rész, amely négy, azóta már lényegesen átírt és kibővített fejezetet fog tartalmazni, mintegy hatvan oldalon. A második rész indul a hajléktalanságtól kezdve, egészen a börtönévekig, amikor is megpróbálok normális polgárrá válni. Ez szintén körülbelül ötven-hatvan oldal. Ezt írom most. A harmadik rész 1993. március 13.-val indul majd- ekkor szabadultam utoljára -, és záródik a jelenlegi időszakkal. Ez szintén körülbelül hatvan oldal lesz. Legalább az olvasó szerkesztőnek lesz mit kigyomlálni belőle, hiszen úgyis így szokott történni állítólag.
Most a hétvégén van kedvem írni, úgyhogy véresre ütöm a billentyűzetet.
Sajnos egyre inkább fogy a hangom, és néhány mondat után már muszáj fújnom a Berodualt, mert fulladok.
Valószínűleg növekszik a daganat a baloldalon a gége mögött vagy a bolygó idegen. Merthogy ott is van egy.
Nem beszélve a tüdőkről.
Egyébiránt jól vagyok, csak továbbra is fosok, és az Oxycontin mellékhatását kell elviselnem. Annyit hallucinálok, hogy ihaj.
DE próbálom a lehető legkevesebb adagot bevenni. Azaz nemnapi egyet szedek, hanem reggel egy, és csak másnap este a következő. Igaz, ilyenkor már úgy fáj a hátam, hogy majd beszarok, de nem akarok rákattanni a szerre.
Néha, ha már nem bírom, napközben beveszek egy Curidolt, az valamennyire segít.
Ez van. Azt érzem, hogy talán még az év végét megérem, aztán univerzumot váltok.
Amúgy orrvérzésre és fül mögötti pattanásra írta fel az onkológus. (Csak vicc volt, mielőtt!)
Mivel erős fájdalmaim vannak, ezért először Curidol, később Tramadol gyógyszert kaptam. De mivel úgy tűnt, hogy a Tramadol miatt van a hasmenésem, váltottunk Oxycontinra. Nehezen írták fel, az nem vitás. Itthon nincs betiltva, de ami késik az a MÁV.
Mindenestre ez csak 20 mg-os, és használa napi egy, míg a Tramadolból már napi háromszor kellett bevennem 50 mg-ost.
"Hogy kerültél egyáltalán ebbe a topicba???"
Teljesen véletlenül.
Körülbelül hat éve voltam már daganatos beteg, amikor kerestem valami információt a betegtársaktól, hogy mire számíthatok?
Azóta legyőztem néhány dögöt. Nem sorolom, de jelenleg már nincs kezelés, miután végig vittük az onkológusommal az összes lehetőséget. A hat év alatt 102 kemoterápiás kezelés volt összesen, illetve négy nagy műtét. Hiányzik néhány rész a testemből. A bal tüdő kétharmada, fél máj. Nincs epehólyag, és hiányzik 85 cm bél. Perpillanat multiplex metasztázis van mindkét tüdőfélben, az AP ablakban, a peritoneális-, illetve a pleurális részen, valamint parajugulárisan és paraaortikusan. A hasnyálmirigy szintén érintett. Nincs hangom, mert a bal oldali hangszalagom fixált állapotban megbénult. Bal oldalon a gége mögött szintén van egy metasztázis. Asszem nem hagytam ki semmit.
folyamatosan a klotyeszon ücsörögtem, miközben kiolvastam a Vavyan Fable összest. Pedig az nem kevés. Azonban úgy néz ki, hogy hiába váltottam, be kell szereznem a Danielle Steel összest is.
Nem lehet, hogy a könyvekkel van a baj?
:D
Viszont miután elaludtam, másnap estig aludtam egyhuzamban. Még a fosás is elmaradt.