A haematológia tudománya foglalkozik a fehérvérűséggel, a vér rákjaival. Ebből is több féle van és nemcsak gyermekkorban támad, hanem idősebb életkorokban is. A legtöbb fajtánál induláskor, nem javasolnak semmiféle gyógyszeres terápiát,mondván, hogy a sugarazás és/vagy a chemoterápia az ép vérsejteket is elpusztítja. Kétrdezem, ha már kiterjedt a betegség (vagyis akut és nem krónikus), akkor már meg minek szabad és kell ezeket a gyilkos eszközöket bevetni? Akkor már úgyis mindegy?
Igen, neki is ezt mondta a kezelőorvosa, de azért megemlítette azt is - csak a miheztartás végett - , hogy a második oltás után előfordulhat kicsivel erősebb mellékhatás is (ahogy az immunrendszer "dolgozni" kezd), pl. hőemelkedés ... ilyesmi, ami egyébként a legtöbb vakcina esetében, mint lehetőség, fennáll!
A feleségem (B-CLL-esként) még januárban megkapta a Pfizer vakcinákat, mindkettőt. Az oltóorvosok mindkét alkalommal bizonytalankodtak, vakarászták a fejüket, hiszen a nyilatkozaton két helyen is "be kell vallani" (krónikus betegség van-e és külön kérdés a vérképzőszervi betegség). (A többségük szerencsés ember, egyáltalán nem ért hozzá :) Érdemes vinni orvosi dokumentációt, és azt kell hangsúlyozni, hogy jelenleg nincs folyamatban kezelés, nincs lázas állapot, stb., így nincs kizáró tényező. Az oltási reakció a szokásos volt csak, ami másnak is. Azon gondolkodunk, hogy ellenőrzésképpen megnézzük, kerültek-e már antitestek a vérébe, vagy esetleg nem alakult ki ez a védettségi forma (van másfajta is). (Már kapható patikai forgalomban olyan antitest-kimutató teszt, amihez csak ujjbegyes vércsepp kell és otthon használható, a neve: Biosynex Autotest Covid-19)
Igen, én is AstraZenecát kaptam. Azt olvastam, hogy ezt adják krónikus (szívproblémás, daganatos stb.) betegeknek. Jót olvastam róla. 9-én kaptam, már csak enyhén sajog a helye, semmilyen egyéb mellékhatást nem tapasztaltam. Gyógyulást a férjednek!
Te is AstraZenecat kaptál, mint a férjem? Neki is pontosan ilyen tünete van (2 nappal az oltás után, éppen ma reggelre kezdte érezni a szúrás helyén, de nem vészes).
Igen, megkapta sőt, azóta már az első Covid oltást is ! :-)
AstraZeneca-t kapott szerdán. A háziorvosunk hívta fel szerda reggel, hogy délután 2-re be tud-e menni, mert a központi szállítmányból kapott 10 adag AstraZenecat kimondottan krónikus (!) betegei részére, akiket ő választhatott ki. Egyszóval, az AstraZeneca CLL-esnek adható (azt nem tudom, hogy ez függ-e még valamitól, milyen gyógyszert szed stb.). Az AstraZeneca egyébként, ha jól rémlik 60-65 éves kor alatt adható,mert a teszteltek köre, csak ilyen életkorúakra terjedt ki a tesztelés 3. fázisában.
Felkarba adták, nem volt semmilyen mellékhatás közvetlenül utána (20-25 percig kellett még a váróban ücsörögnie), kapott egy kis karton "kezelőlapot", amin szerepel már a márciusi időpont (órára pontosan megadva, sőt az is, hogy melyik karjába kapta), amikor a második oltást kapja. Mellékhatásként annyi jelentkezett, amit éppen ma reggel kezdett érezni, hogy egy kicsit mintha fájna a szúrás helye, de nem vészes. Azt olvastuk, hogy a második oltás után valószínűbb esetleg valamilyen mellékhatás (bőrpír, hőemelkedés, ízületi fájdalom esetleg, ilyesmi), reméljük, hogy nála nem lesz semmi extra :-)
A Szent Lászlóba jár ("Dél-Pesti Centrumkórház Országos hematológiai és infektológiai intézet - Szent László telephely" - ilyen széééép hosszú nevük lett), a korábbi kezelőorvosa már nem dolgozik ott, így Dr. Mátray Zoltánhoz került, akit, nem mellesleg, a top 5 onkológus között tartanak nyilván, korábban a Kékgolyóban, az Országos Onkológiai Intézetben dolgozott és téééényleg nagyon-nagyon alapos!
Valóban a tapasztalatok mutatták azt, hogy ha jól reagálsz a kezelésre (lényegében infúzió + gyógyszeres kemó), akkor az nagyjából 4 évig tudja szinten tartani a fehérvérsejteket ...
Szia akkor már majdnem minden oltás meg volt!Én még ezután akarok beszélni a kezelő orvossal,hogy lehet e oltatni magamat.Mert a CLL csoportban egymást kérdezgetjük,az oltásról,mert mindenki még vár!A férjednek valóban jó reagál a kezelésekre.Érdekes az orvos honnan tudta,hogy 4 évig tart a panaszmentesség?Biztosan tapasztalatból.Szerintem nagyon jó lesz az Imbruvica,szuper gyógyszer,sok embernek segített már.Melyik kórházban kezelik a férjedet?Gyógyulást kívánok neki!
A sima influt megkapta a CLL-es férjem, sőt a tüdőgyulladás ellenit is. Szerencsére, egyiknél sem volt semmilyen mellékhatás.
A Covidot is biztosan kérni fogja, már regizett is (ha jelent ez valamit, ha nem), de az orvosa csak annyit mondott, hogy igen, kérje, azt nem, hogy melyiket. Az én orvosom (rheumatoid arthritiszes vagyok ... jó kis rehabos család .. hm) viszont kifejezetten említette, hogy a Pfizer és a Moderna lenne jó, mert ezekben a "szállító" nem adenovírus (a többiben igen), ami autoimmun folyamatokat generálhat.
A kínait viszont semmiképpen nem ajánlotta, miután teljes (bár elölt) vírust tartalmaz.
A fehérvérsejtszám a vérvételi leletekben általában így jelentkezik (jól sejtetted):
Normálérték: 4300 - 10800 /ml vagy Normál tartomány: 4,8-10,8 G/l
A férjem 70-ezernél még csak 3 havi kontrollra járt, semmilyen gyógyszit nem kellett szednie, ha nem volt két kontroll között nagy változás, vagy csökkenés volt (ez is előfordult), akkor 6 hónap múlva kellett visszamennie.
Amikor emelkedni kezdett, az a nyirokcsomókon is "meglátszott", 360ezernél kapta az első kezelést(infúzió+gyógyszer). Az meglepően és kiemelkedően (az orvosa mondta így) jól sikerült, nagyon jól reagált a szervezete. Ezt követően, 4 évig nem volt gond, ezt pontosan így mondta az orvosa is, tehát, tudtuk, hogy mire számíthatunk. Másodszorra már másfajta szereket tartalmazó kezelést kapott (infúzió+gyógyszer), na az nem tartott sokáig, ezért most már az Imbruvicát írták fel neki.
A fehérvérsejtszáma, kisebb-nagyobb döccenőket követően, legutóbb már szépen csökkent és remélem (kórház folyosói beszélgetésekben hallottakra alapozva), hogy ez már így is marad, "míg világ a világ" :-)
Minden gyógyszernek vannak mellékesei.Nekem a vérnyomást emelgeti az Imbruvica,meg olvasom,hogy a szívet is bánthatja,sok minden le van írva!De ennek ez az ára,hogy itt vagyunk.Nagy a dilemma az vírus oltással kapcsolatba,sokan nem tudják mi legyen.Majd ki alakul!Gyógyulást kívánok.
Szia! Nekem , ha jól emlékszem 64 x109/l-nél kezdték el a kezelést. Először 4 alkalommal Mabthera infúziót kaptam. Az első után belázasodtam, de pár hét szünet után csak megkaptam az összest. Ezek után kezdték el az Imbruvica kúrát. Először nagyon felvitte a fehérvérsejtszámot (majdnem 300-ra), de utána szépen ment lefelé. Jelenleg 11x109/l, ami nagyon közel van a referencia felső értékéhez. Nagyon jó gyógyszer. Eleinte félévente, jelenleg 3 havonta kell kontrollra járnom.
Kezelés elején összeszedtem még pár betegséget, a vérlemezkeszámom lement 7-re, a minimumérték 150, jelenleg pitvarfibrillációval küzdök, gyógyszeres kezeléssel. Doki mondta, hogy az Imbruvicanak is van szívproblémát okozó mellékhatása.
Szia mint írtam már,nekem 100 000 fehér vérsejtnél kezdték a kezelést el,hogy mikor kezdődött nem tudom,mert előtte nem voltam 10 évig orvosnál,se vérvételen.Úgy kezdődött,hogy nagy fokó fáradsággal.és egy emelet felmenetelnél magas pulzussal.Elmentem vizsgálatra,és már nem engedtek haza.Irány a Szent László kórház Budapest.Megállapították a vérszegénységet,és csont velő biopsziából a CLL B limfomát.Ennek 2 éve,azóta szedem az Imbruvicát és mondhatom minden nagyon ,szuper gyógyszer nagyon.Az influenza oltást nem engedi a kezelő orvos,mert kezelés alatt állok.De lehet másnak engedik.Egyébként találtam egy nagyon jó kis csoportot,ahol csak ezzel a betegséggel vannak,és ott is ezen morfondíroznak,szabad e oltást kapni,vagy nem.Aztán sokan vannak,azon a véleményen,hogy várjunk még,hát aztán nem tudom!Most egyenlőre 2 havonta járok ellenőrzésre,és a gyógyszeré,amiből egy szemet szedek 420mg.Nagyon jó van akivel tudunk erről a betegségről beszélni,mert mindenki őszinte,szinte egymást támogatjuk.Az ember itt még őszintébb mint a közeli hozzá tartozójával,mer egy a gondunk,és átéljük.Nagyon jó egészséget kivánok,minden sors társamnak a továbbiakba!
Szia! Nekem kifejezetten javasolta a Covid vakcinát, amit holnap meg is kapok, annak ellenére hogy megemelkedett a fehérvérsejtszám. Korábban megkaptam az influenza és a tüdőgyulladás ellenit is, nem volt eddig semmilyen tünetem. Most viszont izgatott vagyok, de remélem nem lesz probléma! Az első kezelést 2012-ben kaptam 120 ezres fehérvérsejt szám és a megnagyobbodott nyirokcsomók miatt. 2 évig tünetmentes lettem, semmit nem kellett szednem, aztán újból rossz lett a vérképem. Ekkor kaptam az Imbruvicát. Mellékhatások nélkül nagyon jól voltam. Most viszont lehet, hogy kezdem előlről? Nem tudom. Nem tudom azt sem, hogy a jelenlegi állapotomat /hozzá teszem: jól vagyok/ hogyan és mennyire fogja befolyásolni a vakcina. Hát majd jelzem! Szerintem mindenkinél más lefolyású a CLL, biztos hogy egyénektől függ!
Sziasztok! 2012 óta én is CLL beteg vagyok. Eddig tünetmentesen éltem napjaimat, de tavaly nyáron emekedni kezdett a fehérvérsejtszámom. A kezelő orvosom javaslatára várunk, bár nem tudom meddig, aztán mit fogok kapni? Marad-e az Imbruvica, esetleg emelt dózisban, vagy más kezelés lesz. Ezt még egyenlőre homály fedi. Viszont a Covid oltást holnap megkapom, kissé izgatott vagyok a mellékhatásai miatt, főleg a második dózis után. A kezelő orvosom szorgalmazza, sőt a családtagjaimnak is javasolja. Nem is tudom mit tegyek, jó lesz-e ha megkapom, vagy még várjak-e míg a fehérvérsejtszámom rendeződik?! Kapott-e már valaki vakcinát, aki hasonló betegséggel küzd?
Az egyik a covid-védőoltással kapcsolatos, hogy valakinek mondott-e olyat a kezelőorvosa, hogy nem javasolja. Próbáltam utánanézni, és nagy nehezen olyat találtam, hogy egyénileg változhat a javaslat, de alapvetően inkább javasolják a CLL-esek számára. (Ugyanezt a kérdés felmerül persze az influenza-oltással kapcsolatban is.)
A másik amit szeretnék tisztázni, hogy kb. milyen fehérvérsejtszámnál szoktak kezelést adni. Olvasok itt százezres értékekről, és arra gyanakszom, hogy más mértékegységben számolnak más-más kórházakban. A feleségemnek van kezdődő B-CLL-je egyelőre a fehérvérsejtszáma "csak" kb. 20 G/l (Giga/liter, 4-től 10-ig lenne jó). Lehet, hogy máshol ez pl. 20 ezer M/liter? És akkor kb. 70-100 (ezer)-ig nem várható kezelés? Vagy hogy is van ez? Előre is köszönjük a tájékoztatást. (Jó egészséget mindenkinek!)
Nekem volt vese kövem eleinte baloldalt és hátra valamint agyék felé sugárzott ki, így tudtam hogy mi a baj...mikor később is megjelent,
Aztán lett a jobb oldalon is és előre sugárzott ki, azt se tudtam mi bajom.
Mintha a máj vagy az epe"kő" fájt volna de UH semmit nem látott csak a vese követ. Pont ott ahol te is leírtad.
Tej sajt fogyasztással hogy állsz? ha sokat eszed, akkor le is lehet állni vele és bizonyos ásványvizek is kövesedést okoznak.
Simán lehet homok is ami ingerel lefelé a húgy csövön.
A vizelet ingered is erre utal.
A máj lehet nagyobb de az már táplálkozás.
Reflux csak gyomor tükrözéssel derül ki, csak úgy látszik hogy felmaródások vannak e vagy sem. Egyébként meg Rennie tabletta, főleg este lefekvés előtt.
Nagyon nehéz megtanulni mikor kell bevenni, mik az elő tünetek az átlagállapothoz képest, én a torkomon érzem (most már) hogy marja kicsit, nah akkor kell már. Valahogy érezni fejben is, hogy mitnha másképp működne a "fej", ingerlékenyebb az emberi természet, nyersebb tisztább a gondolkodás, "túl tiszta".(ez ilyen 20 évnyi megfigyelés) Magától sose lesz jó, csak még jobban ég a gyomor. Csak még jobban ég maródik. Mellesleg ha beveszem a Rennie mint a bunda úgy alszok. :) gondolom a magnézium és nyugtatja az idegpályák működését.
(hosszútávú orvosi gyógyszeres kezelést nem ajánlom, az nem gyógyszer amit 1-2+ évig kell szedni, csak elnyomja aztán hozzá szokik a szervezet)
Activia joghurt javíthat rajta, sőt az emésztésen is. engem simán félrekezeltek X éve. tömtek gyógyszerrel bél fájdalomra puffadásra, közben meg a sav, hasmenés leölte a baktériumflórát
Szóval Normaflór kúra se árt. Emiatt is fájhat esetleg egy bélszakasz.
A refluxnál olyan fantom fájások lehetnek, hogy kb mindent fel lehet sorolni, szív fájdalom, zsibbadás a bal karban, hát fájás égő torok nyelési nehézség, apró kis levegő felnyomódások a törökban vagy a nyelőcsőben.
Csípős paprika, hagyma, zsír, sőt maragin, fűszerkeverékes tömlős májkrém, fehér kenyér is elhagyható, Csoki töményen, főszeres téliszalámi se. Jah és köröm rágás, el kell felejteni ha van stresszes állapotban.
Tünet még a szájszag, mintha "rohadna" a nyelőcső...sajnos
A stressz meg alattomos, nem érzed, csak mikor már ég a beled.
Igen, kapja az Imbruvicát, ami először természetesen jól megemelte a fvs számot (a kezelőorvosa szerint azért, mert a szervezetéből, kb. mindenhonnan (nyirokcsomó, lép, máj stb.) , "kihajtja" a degenerált fehérvérsejteket, szóval ez normális), kétszer kellett emiatt plazmaferezis ("vérmosás") kezelésre mennie, de szépen el kezdett a fvs csökkenni.
Viszont, csak nehogy már nyugtunk legyen :-) , egy korábbi térdsérülése kapcsán kicsit még sántikált, ezért elküldte spec. ultrahangra az orvos és kiderült, hogy mélyvénás trombózis alakult ki (a térdficam-sérülés miatt jól be is volt kékülve a térde körül, de aztán felszívódott ... ezek szerint, nem maradéktalanul), így vérhígító injekciót kell adnia magának, így egy ideig az Imbruvicát is szüneteltetni kellett, de most már újra szed napi 1 szemet.
Tudod, a trombózis azért veszélyes, mert ha ebből a "lerakódásból" , lényegében az érben megalvadt vérből, egy vérrög bekerül a véráramba a tüdőembóliától kezdve a szívinfarktusig, sok galibát okozhat, még jó, hogy észrevették.
Viszont, az Imbruvica hatására a külsőleg is tapintható, megduzzadt nyirokcsomók már nem tapinthatóak, szóval ez jó hír, a vérképe is jobb és a lép, máj-nagyobbodás (amit szintén a lerakódott fehérvérsejtek okoztak) is normalizálódott.
26-án megy kontrollra, remélem, hogy a vérhígítót befejezheti és minden rendben lesz a vérképével is.
A férjemnek 200ezer felett volt a fehérvérsejt száma, amikor az első infúziós+gyógyszer kezelést kapta, nagyon szépen levitte, tartósan. De, ahogy jelezte is az orvosa, ez kb. 3-4 évig tart. 3,5 év múlva ez be is igazolódott, a második kezelést ekkor kapta, de az már nem volt olyan hatásos, viszonylag rövid idő múlva már újra intenzíven emelkedett a fehérvérsejt szám ...
:-) Igazán nincs mit! Mindenképpen valamilyen segítőcsoportot (ez akár lehet egy hobbi, pl. túrázás, sport-edzőterem személyi edzővel, futás, vagy valamilyen művészeti ág .. festés, könyvklub stb., stb.) és/vagy egy jó és megfizethető pszichológus. Az internetet semmiképpen se bújd, ez csak ront a helyzeten. Ha már minden lehetséges okot kizártak és a saját megnyugtatásodra minden vizsgálatot elvégeztettél és minden negatív, akkor fogadd el ezeket a negatív eredményeket, ne kételkedj. Természetesen, a szakma által ajánlott rendszeres szűrővizsgálatokat továbbra sem szabad elfelejteni!
A hipochondriát sem szabad elbagatellizálni, mert a szorongás, az állandó "halálfélelem" stb. súlyosbodhat és komoly pszichés zavarokhoz vezethet, ezért lenne jó még az "elején" megállítani :-)
Szia, köszi még egyszer, egyébként ma vettem észre, hogy szerepel a papíron megnagyobbodott máj (diffúz inhomogén), de egyébként ugyanaz van, ami volt. Egyébként meg a következő helyzet, ezt egy másik, a "Rák, avagy..." csoportból másolom be, ahova szintén írtam ugyanakkor ugyanazt, vélemények szerzése céljából, és ott szintén senki nem mondta azt, hogy szerinte rákos lennék, szintén azt látta mindenki, hogy hipochonder lehetek, bár a beleimmel lehet valami, de azt senki nem írta, hogy "ja, ez bélrák lesz". Szóval ez a bejegyzésem:
"Sziasztok, nagyon szépen köszönöm mindenkinek, aki reagált. Tudom, biztos bosszantó dolog, amikor megtalálják az embert a hipochonderek (legalábbis remélem, hogy "csak" az vagyok), nagyon hálás vagyok, hogy ennek ellenére volt, aki reakcióra méltatta az írásomat. Sajnos a jobb alhasi fájdalmam továbbra is fennáll. Hol erősebb, hol gyengébb. Az izomfájdalmak mintha gyengültek volna, de elkiabálni nem szeretném, mert még mindig előfordul, hogy mindenféle helyen érzek valami gyengeséget, enyhe fájdalmat, de mintha csökkenne. Az orrom is általában el van dugulva, lehet, már így is marad. Momentán valamennyire lecsökkent a pánikérzés... Ma lett volna CT, várakozás közbe néztem, hogy a korábbi gasztrós papíron májmegnagyobbodás is szerepel, de egyébként semmi más gondot nem ír (ja meg a kicsi vesekő). Behívott az asszisztensnő az előszobába, és kérdezte, hogy miért kell ez a CT, ha a papírra rá sincs írva, hogy az szükséges? Mondom azért, mert ezt javasolták inkább a kis magán gasztroenterológián tükrözés helyett. Azt mondja, hogy az enterographia a vékonybeleket nézi, a vastagbelekhez igenis tükrözés kell. De hogy nem értik, miért kell a CT, amikor tele vagyok negatív leletekkel. Mondom, hogy a jobb alhasi fájdalmam miatt, ami azért aggaszt, mert egyrészt szinte mindig érzem, másrészt kb. mindig ugyanarról a helyről jön, köldöktől jobbra, néha teljesen oldalt is, plusz gyakori székelés áll fent, napi 3-4, általában lágy, teljesen változó színekben és méretben, meg a véres wc-papír, de majdnem biztos, hogy aranyér. Azt mondja, hogy ez sok mindentől lehet, nem csak rák, és szerinte el kellene felejtenem ezt a rákfóbiát. Azt mondja, nem biztos, hogy kéne nekem egy kontrasztanyagos CT ennyi negatív lelettel, nincs annak értelme, hogy csinálnak egy negatív CT-t, csomó kontrasztanyaggal, sugárterheléssel, főleg, hogy ilyen fiatal vagyok. Megkérdezte, nem mennék-e inkább MR-re, az szintén kontrasztanyagos, de nem sugaras, szóval elfogadtam ezt, és majd jövő kedden fogok menni akkor MR-re, meg majd elvileg visszamennék a kis gasztro-ra is, bár nem tudom, nem vagyok biztos benne, hogy valóban az a legjobb hely... De majd meglátom. Valamint 30-ára él az sztk időpontom is, egyelőre nem döntöttem ebben még, még gondolkodom majd, hogy arra is elmenjek-e, hogy halljak még egy véleményt, vagy fölösleges, csak nagyobb kockázatnak teszem ki magam a covid miatt. Úgyhogy most egyelőre ennyi. Egyelőre még nem tudom, hogy fogok tudni megküzdeni ezzel a hipochondriával és a tényleg valós tünetekkel, de remélem, sikerül. Valószínűleg elég lenne akkor aggódnom, ha összeesnék, vagy lefogynék, vagy valami ilyen komolyabb dolog, talán inkább együtt kellene élnem ezzel a fájdalommal, de azért még megyek a dolgok után. Úgyhogy most ez van, nagyon szépen köszönöm még egyszer mindenkinek, aki szánt rám időt, szép napot kívánok mindenkinek, és mihamarabbi felépülést és kitartást azoknak, akik tényleg betegek!"
Köszönöm neked is még egyszer, hogy kevésbé súlyos, hipochonder-gyanús, stresszes embereket is megtisztelsz a segítő szavaiddal, tényleg vannak, akiknek ez sokat jelent... Remélem, nem fognak súlyosbodni a tüneteim. Neked is minden jót és egészséget kívánok!
Szia, nagyon szépen köszönöm, hogy szántál rám időt, és reagáltál! Remélem, tényleg minden rendben lesz, és enyhülni fognak a dolgok, az én életemből korábban szinte teljesen hiányzott a halál élménye (közeli emberek kapcsán), aztán először pár éve nagymamám, tavaly kutyusom is halt meg nálam, fél évre rá Apa, majd a (sosem dohányzó, étkezésére figyelő), 50-es ismerősöm (aki most még bőven aktív, de elvileg menthetetlen) hasnyálmirigyrákjáról szóló nyári hír volt kb. a kegyelemdöfés. Remélem, ki fogok tudni jönni ebből a hipochonder-életszakaszból, és lesznek még ettől mentes évek, most egyelőre még érzem ezeket a különféle "érdekes" tüneteket. Egyelőre most ennyi, remélem, a későbbiekben sem kell majd komolyabb tünetekről, diagnózisokról beszámolnom. Nagyon kedves vagy, hogy válaszoltál nekem, nagyon szépen köszönöm még egyszer, szép napot-hetet-hónapot kívánok, és a többieknek is minden jót, egészséget!
Legalábbis, szívből kívánom, hogy ez legyen, ez még mindig jobb, mint bármelyik általad említett betegség! Szurkolok, hogy ne legyen semmi komoly gond!
A bélrák és a leukémia hogy jön össze, nem igazán értem ... a fáradtság miatt talán .... gyakorlatilag egyik orvos sem talált Nálad semmit, a tüneteid valóban pszichoszomatikusnak tűnnek és egyébként emlékeztetnek az autoimmun topikban prime1977 tüneteire is, szerintem, mindkettőtöknél ugyanaz van: stressz és enyhe hipochondria.
Ezt persze nem szabad félvállról venni, mert ez is egyfajta "zavar", amit kezelni kell, leginkább pszichológus segítségével.
Bizonyára olvastad az interneten, hogy a bélrák éppen azért veszélyes, mert nincsenek "enyhe" tünetei, amikor már tünet van (véres, vagy sötét széklet, nyákos széklet, a tumor folyamatos vérzéséből adódó vérszegénység, hasi fájdalmak, gyakori hasmenés, székrekedés stb.) már az előrehaladott stádium.
Ha tükrözést most nem szeretnél, esetleg keress rá a Septin 9 szűrésre,hátha ez megnyugtat kicsit, ez egy fájdalommentes vastagbélrák szűrés vérből.
A leukémiát pedig - ha egyébként ezt tényleg a fáradtság miatt gondolod - szintén elfelejtheted (remélem !!) , mert amikor már fáradtság van, akkor vannak megnagyobbodott nyirokcsomók is és nem csak kitapinthatóan (pl. combhajlatnál stb.), hanem az ultrahangon érzékelhető módon a testen belül is (ahogy a férjemnél), ráadásul a megnagyobbodott máj/lép stb. is erősen befigyel. Nálad nem találtak ilyet az ultrahangon! Nem mellesleg, a leukémia vérvétellel kideríthető, legalábbis a jelentős vérképeltérést ebbe az irányba is vizsgálják (pl. mintavétel, citológia stb.).
Nem izgulj és próbálj meg nem figyelni (annyit) a saját testedre. A hipochondria gyakran egy megrendítő élmény hatására is kialakulhat (bár ezt főleg fiatalabb, kisgyermek korban figyelték meg), mert amikor szembesülsz azzal, hogy a halál bármikor bekövetkezhet, akkor az simán beindíthat valami olyan "reflexet", félelmeket, szorongást, ami hipochondriában teljesedik ki, a gondolat pedig képes olykor fizikai tünetekben manifesztálódni!
Ez az ok, Nálad lehet pl. az Édesapád halála is ... ha gondolod, esetleg egy gyászterapeuta, vagy ha vallásos vagy, a lelkész, pap felkeresése is segíthet.
Csinálj végig minden lehetséges vizsgálatot és utána NYUGODJ meg, hogy minden rendben és élheted tovább az életet, keress hobbit, egy szerető párt (a boldogsághormon is segít), járj edzeni, futni ... ilyesmi :-)
Ennyi az összes, amit én tudok mondani azok alapján, amiket írtál.
Légy pozitív és kergesd, űzd el a negatív gondolatokat (erről jut eszembe, hogy pl. egy Agykontroll tanfolyam is jó lenne Neked!!)!!
Sziasztok! Ne haragudjatok, hogy így, diagnózis, és súlyosabb (?) problémák nélkül írok ide, de egyszerűen nem tudok mit csinálni, hogy megszüntessem a szorongásomat. 29 éves férfi vagyok, és hónapok óta nem tudom eldönteni, hogy rákom-e van, vagy pedig rákfóbiám és stresszes tüneteim. Ma este gondoltam arra, hogy keresek egy fórumot, hátha kapok valami segítséget. Stresszes alkat vagyok, régóta van félelmem a korai haláltól, mióta tavaly elvesztettem Édesapámat, (alkoholizmus miatt halt meg, én viszont sosem iszom) ez még jobban felerősödött, általános pedig akkor lett, amikor nyáron egy 50-es ismerősömet hasnyálmirigyrákkal diagnosztizálták. Nyáron nálam is változó tünetek jelentek meg, ami miatt eleinte valamilyen belső szervi rákra gondoltam (bél, máj, vese, vagy akár a hasnyálmirigy). Azóta viszont annyiféle új tünetet tapasztaltam, hogy, bár a bélráktól való félelmem sem múlt el, mostanában sokkal erősebb a leukémiától való félelmem. Augusztus környékén kezdődtek a tünetek, először a már régóta gyanított refluxxal (savas felböfögés [ami enyhébb, mióta nem iszom szénsavas italokat], böfögés, fémes szájíz), majd megjelent egyfajta, viszonylag enyhe hasi fájdalom, ami azért aggasztott, mert nem a hasfalam közepén éreztem, hanem szinte mindig a hasam jobb oldalán, köldöktájékon. Egy idő után ez rendszeressé vált, szinte nem volt olyan nap, hogy ne éreztem volna. Gyakori székletem is van, akár napi 3-4, ez már egy elég régi tünetem, hasmenés nagyon ritka, csak a gyakori, legtöbbször lágy, gyakran kis mennyiségű, sokszor világos színű széklet. Elmentem tehát a háziorvoshoz, hogy refluxom van, és valamilyen más, furcsa hasi fájdalmam. Hasi ultrahangot javasolt, és laborvizsgálatot. Az uh semmilyen problémát nem mutatott ki. A laborvizsgálaton a következő értékek voltak becsillagozva: CHCM: 20,48 (ref: 20,50-23,60), GPT: 49 (ref: 6-40), CRP ultrasens.mh: 1,7 (ref: 0-1). A háziorvos azt mondta, hogy semmi komoly betegségre nem gondol ezek alapján, írt fel savlekötőt, mondta, hogy ha nem múlik el a hasi fájdalom, akkor menjek el a gasztroelterológiára. Telt az idő, de a fájdalom nem akart elmúlni, sőt, lassan kezdtek megjelenni az egyéb tünetek. Izomfájdalmak a lábakban, vagy a kezekben, gyengeség, fáradtság. Volt a nyár végén előzmény nélküli derékfájásom is, ami miatt napokig nagyon nehezen tudtam felállni, de ha sikerült, akkor már aktív voltam. Volt egy olyan alkalom, hogy egy délután úgy éreztem, alig bírok lábra állni, remegnek a lábaim és fájnak az izmaim, és persze ott volt az a hasi fájdalom, ezért pánikomban elrohantam az ügyeletre, ahol a doktornő sokáig kérdezett, végül azt vonta le, hogy a reflux mellett (amire eggyel erősebb savlekötőt írt fel) stresszes és szorongásos, pszichoszomatikus tüneteim vannak. Távozás után valóban jobban éreztem magam egy ideig, de sajnos nem múltak el a gondjaim. Ezért úgy gondoltam, hogy akkor kérek egy beutalót a gasztro-ra, és akkor már beszéltem is pár mondatot megint a háziorvossal, aki azt mondta, hogy valószínűleg IBS-em van. Felhívtam a gaszteoenterológiát, ahol október 30-ra adtak időpontot, ami nagyon hosszú várakozás, ezért magánútra tereltem a dolgot, foglaltam időpontot egy kis magánklinika gasztro-jára. A magán időpont előtti hajnalban megint olyan rosszul voltam, [nem tudtam elaludni, erős volt a hasi és az izomfájdalom], hogy megint elmentem az ügyeletre, ahol most egy másik, fiatalabb orvos meghallgatott, ekg-t csinált (ami jó lett) végül egy Normix nevű antibiotikumot írt fel, azt mondta, valamilyen bélgyulladásom lehet. Végül sikerült 5-6 fele elaludnom. Aznap délután elmentem a magán gasztro-ra, meghallgatott, az orvos, azt mondta, hogy a laborom és az uh alapján nem lehetne rákom, csinált még egy uh-t, ahol egy kis vesekövet fedezett fel, ami szerinte ott van, de nem okoz panaszokat, majd azt mondta, hogy az izomfájdalom az akár covid is lehet, egyébként meg gyomor/béltükrözés helyett (mivel ahhoz most negatív covid-teszt kell, és most egyáltalán nem altatnak) CT enteroghapiát javasolt a hasi panaszomra. Ezügyben felkerestem egy nagyobb klinikát, kaptam időpontot, először egy vesefunkció-vizsgálat kellett hozzá. Közben mindenféle újabb érdekes tünet jelent meg, nagyon apró pici pöttyökre lettem figyelmes a bőrömön, nincs belőlük túl sok, nyomásra nem fehérednek el, sokáig megmaradnak. Továbbra is a jobb oldali hasi fájdalom, enyhébb izom fájdalmak egyre több helyen (láb, térd, csukló, felkar) és a bőröm furcsa, égő érzése, valamint a torkom is, mintha állandóan be lenne gyulladva, maximum néha van olyan egy kicsit, hogy nem érzem. Az orrom is, már régóta, mintha mindig be lenne dugulva, mintha mindig lenne benne váladék, bár nem mindig folyik. Fejfájás annyira nem gyakori, de előfordul, általában nem tartós. Ekkorra a félelmeim első számú tárgya a leukémia lett, bár továbbra is aggódtam valamilyen belső szervi rákon is, igazából néha az egyiktől, néha a másiktól való vélelem az erősebb. Felhívtam a nagyobb klinikát, hogy ha megyek, akkor már ne csak vesefunkció-vizsgálatot végezzenek, hanem egy újabb labor nagyrutint is, ami azt mutatta ki, hogy a vesefunkcióm jó, mehetek a CT-re, a többi értékek közül most csak egy volt becsillagozva, mégpedig az LDL-koleszterin, ami nem magas, hanem a ref.értéknél (2,6-3,9) alacsonyabb volt, 1,88 (háziorvosom, telefonos érdeklődésemre azt mondta szerinte ez még jó is a jelenlegi covid-helyzetben...). Semmi más komoly érték. Már épp kezdtem volna megnyugodni, de aztán másnap hirtelen annyira rosszul lettem, hogy teljesen visszajött a pánikhangulatom. Hirtelen beütött minden, a hasi fájdalom, valamilyen enyhe, talán arcüregi fájdalom, enyhe mellkasi nyomás, bőr és erek égő érzése. Akkor gondoltam azt, hogy nagymamámmal, aki szintén itt lakik, és pont akkor ő is enyhe fájdalmakra (fej és jobb kar) panaszkodott, [aztán azóta már semmi baja, maximum a front] elkaphattuk a koronavírust és lehet, hogy végig az volt a ludas (bár már hónapok óta vannak panaszaim, valamint a legjellegzetesebb covid-panaszok nálam nem jelentek meg). Másnap az itteni háziorvos (nem az, amelyikhez én tartozom, nem ide vagyok bejelentve) tesztet nem rendelt el, azt mondta, olyan sokan vannak, és nincs igazolt kontaktom, de hogy akár lehet a vírus is, maradjak itthon 10 napot, ami ma járt le. Csütörtökön lesz a CT, most a következő a helyzet: A jobboldali hasi fájdalom általában jelen van, néha kevésbé érzem, ritkán mintha teljesen eltűnne. Gyakori székelés van szinte minden nap, általában lágy, világos, (de másmilyen is előfordul), a wc-papíron szinte mindig látok vért (valószínűleg aranyér, ez is régi dolog nálam, de ki tudja). Torkom gyakran enyhén fáj, szinte mindig. Gyakori, de viszonylag enyhe izomfájdalmak, ami megjelenik a karjaimban, csuklókban, térdeknél, lábakban, gyakran változtatja a helyét. A bőr égő érzése is megjelenik sokszor, és mindig találok ilyen elszórt, nagyon picike piros pöttyöket a bőrömön. Van, hogy viszketést is érzek bizonyos pontokon (majd a bőrgyógyászhoz is elmegyek, mit szól ezekhez a picike pöttyökhöz). Étvágyam nem nagyon van mostanában, pedig korábban sosem volt ezzel probléma, kicsit túlsúlyos is vagyok, mostanában viszont egyre kevésbé kívánok bármit, és sokszor nehezen erőltetem le az ételt. Napközben nem alszom, viszonylag aktív vagyok, ha éjjel elalszom, tudok aludni sokáig, de általában fáradtnak, gyengének érzem magam, és valahol mindig fáj valamilyen izmom, és most érzem a bőr égő érzését is. Tegnap érdeklődésből közepesen enyhén megpöcköltem a bőrömet a csuklómnál, ami egy pár perc alatt eltűnő, piros nyomot hagyott. Ezután megpöcköltem a hasamat is, a zsírpárnákat két oldalon, kicsit erősebben, szinte azonnal bepirosodott, és volt kb. fél óra, mire eltűntek a nyomok. Van olyan, hogy felállok, és kicsit megszédülök, de semmi súlyos, semmi elesés, csak nem találom azonnal az egyensúlyomat. Lábam is szokott zsibbadni, és viszonylag gyakran rándul görcsbe. Gyakran kell pisilnem is, ilyen problémám régen is volt, mintha enyhült volna tavasszal-nyáron, de mostanában megint nagyon felerősödött, bár éjszaka nem ébreszt fel, de napközben gyakran járok pisilni, és a vízhajtó italok, mint a tea-kávé sokkal erősebben hatnak rám, mint másokra, esténként egy bögre tea után van olyan, hogy 20-30 percenként is kimegyek. Ma a 10 napos borostát borotváltam le, utána nagyon kiporosodott az arcbőröm, több helyen rendkívül piros, van, ahol nagy foltban, van, ahol pöttyökben. Régen is voltak már ilyen dolgok, a hirdatáló krém általában enyhíti ezeket, de a fejbőröm és a homlokom találkozásánál is megjelent elég komoly bőrpirosodás, korpásodás. Ezek vannak. Jó ismerősöm szerint nincs rákom, inkább stressz, vitaminokat ajánlott, amitől kicsit megnyugodtam, ma vettem meg őket, de sajnos mostanra megint visszajött a pánik, hogy komoly bajom van, mivel a tünetek továbbra is megvannak. Most éppen ide, közétek vezetett el, bátorkodtam ide írni, hátha az újabb tapasztalatok megnyugvást, vagy esetleg a félelmeim megerősítését hozzák. Nagyon köszönöm annak, aki szánt rám egy kis időt, ne haragudjatok, amiért diagnózis nélkül, és aktív életstílus mellett írtam ide, de teljesen kétségbe vagyok esve, 1-2 hónapja már ez az életem, az aggodalom a bélrákon/leukémián, ami mellett a jelenlegi világjárványt puszta háttérzajnak érzékelem. Nagyon köszönöm még egyszer bárkinek, aki tud bármit mondani a soraimra!
Minden gyógyszernek van mellékhatása, de az, hogy kinél mi jön elő, nagyon is egyéni, ahogy ezt Papanyi is írta lentebb. A legjobb, ha nem feszül rá az ember erre nagyon (tudom, hogy mondani egyszerű) :-)
Az Imbruvicáról eddig csak jókat olvastam, hallottam (sajnos a férjem CLL-je más típusú, így ő ezt a gyógyszert nem szedheti), több fórumtársnál bevált az Imbruvica, reméljük, hogy Neked is segíteni fog! Mindenesetre, én is szorítok!! :-)
Üdvözletem!Én már lassan másfél éve szedem a gyógyszert,nagyon jónak mondhatom,mert szinte egy hónapon belül jó lett a vérképem.100 000 es fehér vérsejtel kerültem a László kórházba a legjobb helyre!Nagyon jó orvosok segítették a gyógyulásomat.A CLL betegségem azóta jó állapotba van.A mellék hatásról amit az Imbrutinib kivált,csak annyit,több a jó,mint a rossz.Nem sorolom,mert egyénenként változó.Ha kérdés van szivesen válaszolok,támogatjuk egymást ezért osszuk meg a gondunkat!Gyógyulást kivánok minden sors társamnak.
2018. májusában diagnosztizálták nálam a CLL betegséget. Eddig csak három havonta kellett ellenőrzésre járnom. A laboreredményeimnél lassan, de folyamatosan emelkedett a fehérvérsejtek száma. A nyirokcsomók nagyobbodása miatt a tegnapi nap kezdtem el szedni az Imbruvica kapszulát. A gyógyszer tájékoztatóján a mellékhatások elég rémisztőnek tűnnek, nem tudom nálam ezek közül melyek fognak jelentkezni.
