Keresés

Részletes keresés

Spring_1966 Creative Commons License 2014.05.02 0 0 182

FIGYELEM!!!

 

NEMZETKÖZI ALÁÍRÁSGYŰJTÉS VITILIGO ÜGYBEN !!!!!!!!!

 

VITILIGO HUNGARY HÍRLEVÉL

2014. ÁPRILIS 24. CSÜTÖRTÖK

A VITILIGO HUNGARY ( www.vitiligo-hungary.hu ) non-profit weblap ingyenes Hírlevele.

Hírek, információk röviden, tömören - vitiligos betegeknek, szülőknek, hozzátartozóknak, bőrgyógyászoknak, orvosoknak, egészségügyi intézményeknek, szakértőknek, kutatóknak, pszichológusoknak, pszichiátereknek, pedagógusoknak, kozmetikusoknak, újságíróknak, a médiának, a vitiligo iránt érdeklődőknek.


HÍREK


1.

NEMZETKÖZI ALÁÍRÁSGYŰJTÉS VITILIGO ÜGYBEN !!!!!!!!!

World Vitiligo Day
http://25june.org/en

500 000 aláírást akarnak összegyűjteni és az ENSZ Főtitkárához benyújtani.

http://25june.org/en/signatures/new

 

A Petícióban található kérések (röviden):

 

1. Sürgősen többoldalú erőfeszítéseket tenni az egészségügy és az oktatás területén a vitiligo ügyében.

 

2. Jelöljék ki június 25-ét World Vitiligo Day-é (Nemzetközi Vitiligo Nappá).

 

13 év felett bárki aláírhatja. (13 év alatt szülői vagy törvényes képviselői engedély kell.)
Családtagok, barátok, ismerősök, orvosok, közösségek, stb. is aláírhatják, nemcsak a vitiligos betegek!
Lehet anonim módon is - be lehet állítani, hogy a nevet majd ne mutassa a lista.

 

(Magyarországról eddig 1240-én írták alá.)


Eddig összesen 482 302 aláírást gyűjtöttek össze.

 

KELLENE MÉG 17 698 ALÁÍRÁS!!

 

Ha minden magyar vitiligos aláírná (kb. 100-200 000 ember), akkor azzal meglenne az 500 000 aláírás! J


EZ A VITILIGOS PETÍCIÓ SZÖVEGE:

 

PETITION LETTER

Dear Secretary-General,

Hear us as we speak with one voice about human rights, healthcare and education. We, the undersigned, are just the few of estimated over 100 million people living, working, taking care of children across the world with this neglected disease, vitiligo.

We contribute to every single industry and culture in the world. We are the rich and the poor. We are the face of the entire all neglected disease community. You find us in schools, hospitals, on TV and movies screens, sport arenas, and churches, while many went into seclusion and voluntary isolation from society.

Although vitiligo daily has destroyed the lives of millions of individuals since recorded history, predominantly in the developing world, there is no cure in sight. But few diseases give rise to more fear and loathing than vitiligo, especially in dark-skinned people, in whom it can be strikingly prominent. And because it is not contagious or life-threatening, we often receive no support whatsoever from our national healthcare systems.

Thus, I support the initiative 25June and respectfully require the United Nations to

1. Urgently pursue multilateral efforts in vitiligo healthcare and education, and to

2. Designate June 25 as the World Vitiligo Day.

Mr. Secretary-General, please hear our voice. We know you can encourage Member States to respect our rights. Please pursue policies supportive of neglected disease collaboration, vitiligo in particular. This is central to the human rights and personal dignity of millions of women, men and children on this Earth.

Yours in health and freedom,

---------------------------------------------------------------------------

WHY IS IT IMPORTANT

There are a lot of people who don't want you to stand up for your rights and demand a cure. They say vitiligo is not life threatening and not contagious, and you must embrace a life of a pariah, hiding yourself from sunlight and from the society.

Vitiligo is an under-researched disease resulting in milky white skin patches on the skin. The breadth and complexity of the disease require international collaboration in therapy development. The severity of the disease calls for national healthcare support.

So, speak up for your condition and your rights. Sign the letter to tell the UN Secretary-General that you want recognition and support. It would be appreciated if you could give every member of your family or group an opportunity for signing.

SIGNATURES COUNT
We have collected 482166 signatures of the target 500000

 

2.

FACEBOOK – VITILIGO KÖZÖSSÉG

Aki tud és szeretne, az csatlakozzon a FACEBOOK-on található VITILIGO KÖZÖSSÉG-hez!

(Zárt csoport. Csak a tagok láthatják az ott folyó beszélgetést, a post-okat.)

Többféle érdekes témakörben is olvashattok hozzászólásokat és híreket. (Beszámoló a múltkori Vitiligo Találkozóról, sminkek, önbarnítók, a vitiligo leplezése, fényvédelem, kezelések, tudományos és egyéb cikkek a vitiligoról, kutatási munka, kórtörténetek, vitiligos vers, hasznos információk és tapasztalatok megosztása.)
Várjuk a Ti véleményeteket is!

 

Üdvözlettel:

Nóri és Orsi
szerkesztők
VITILIGO HUNGARY non-profit weblap
www.vitiligo-hungary.hu

Pinky24 Creative Commons License 2014.04.10 0 0 181

sziasztok!!!

Bár kb 10 éve pajzsmirigy túlműködésem van de csak kb 1 éve van vitiligóm küldtek fényterápiára de sajna munka mellett megoldhatatlan bár után olvastam rengeteg krém van a piacon de nagyon drágák!! Én is szeretnék meggyógyulni de eddig úgy néz ki elég kevés rá az esély!! A fényterápia hatásos??? Valaki tudna neked ajánlani krémeket vagy valami hasonló jó gyógymódot???

Köszike Dius

Jottika Creative Commons License 2014.01.05 0 0 180

Nekem is van 2 üveggel....ha kellene valakinek. :)

Előzmény: szaz100 (179)
szaz100 Creative Commons License 2013.12.18 0 0 179

Sziasztok!

Van pár üveg melagenina akinek kell szóljon, emailen telefonon stb...

 

szazattila kukac hotmail pont com

hetven harminchárom kilencvenkilenc hét kilencvenkilenc

eukariota Creative Commons License 2013.10.31 0 0 178

A vitiligó hipnózissal is gyógyítható. sancikukacdigikabelponthu..

Jottika Creative Commons License 2013.10.04 0 0 177

Van 1 üveg melangeninám eladó!
Privit írj ha érdekel!

 

Jotti

Gezatoth11 Creative Commons License 2013.09.02 0 0 176

Én a termékcsoport más tagjait használtam viszont hallottam róla,hogy hatékony a kezelés a nap által okozott pigmentfoltok eltűntetésével kapcsolatban.http://valodiszepseg.hu/webshop/kategoria/pigment-problemak

Timike07 Creative Commons License 2013.08.15 0 0 175

Nem is mentem el végülis, ugyanis történt egy kisebb balesetem, ami miatt heg lett az arcomon, így nem mertem bevállalni az úgymond "szoláriumot".

Viszont találtam egy olajat, amit igazából belsőleg kell alkalmazni, én a szememre kenem, amivel 50%ban lehet látni a javulást a jobb szememen, a bal kicsit csúnyább volt mindíg is, de azon is látszik szemmel láthatóan, mintha menne felfelé a barnaság, pedig még csak 2 hete kenem.

Érdemes kipróbálni.

Hidegen sajtolt kukoricaolaj sárgarépával Bálint cseppek. 

:) 

 

Előzmény: eukariota (174)
eukariota Creative Commons License 2013.07.30 0 0 174

A vitisek érzékenyek a fényre..a félnyérzékenységet a B3 vitamin csökkenti..nem tudom, h ez jelenleg beszerezhető-e, egyidőben  CHIOIN Gyógyszergyár gyártotta..én ezt kapszulázom..

Előzmény: Timike07 (173)
Timike07 Creative Commons License 2013.07.30 0 0 173

sziasztok!

Nekem 2004 óta van pigmenthiányom a szememnél. 

szerencsésnek mondhatom magam mert azóta más helyen nem jött ki. 

Gondolom mindenki aki ebben a szépséghibában szenved kipróbált mindent amit lehetett.. akárcsak én. Jelenleg béta-carotint szedek folyamatosan, ezért is látszik kevésbe a fehérségem. 

A mai nap folyamán egy oldalt találtam, képpel, amin pigmenthiányosok vannak lefényképezve kezelés előtt és után. A kezelés UVB fénnyel történik, ami nekem kicsit érdekes mivel nekünk pont attól kell védni a fehéren maradt testrészeket. de a lényeg h a képek alapján  teljes változást lehet látni.. kaptam az alkalman és már tárcsáztam is a bőrgyógyászt... nos, mondhatni életem során már elég sok orvossal találkoztam, beszéltem, de ilyen közvetlen, aranyossal még nem. Részletesen tájékoztatott mindenről, milyen akciós kupont válaszzak stb.

Jövőhéten kezdtem ezt a kúrát, ami még meg is fizethető egy szépségért és persze az önbizalomért... mert én valahogy nem mindig merek mindig az emberek szemébe nézni, ugyanis a kis köröm ott fehérlik.

Lényeg az, hogy szeretném megosztani veletek a folyamatomat.. a miből mi lettet.

Remélhetőleg sikerrel jár  és tudok " segiteni" sorstársaimnak! :)

 

eukariota Creative Commons License 2013.05.22 0 0 172

eukariota Creative Commons License 2013.05.13 0 0 171

A "fehérfolt" topiktárs a 158-as bejegyzés szerint részletesen leírta, amit én linkeltem be..ő egy másik fórumon is szerepel, ha akarsz vele kapcsolatot létesíteni, akkor belinkelem az elérhetőségét..de azt hiszem, h ennek a fórumnak az elérhetősége már szerepel itt, ezen a fórumon, kérlekk, nézz utánna, biztosan megtalálod..ha nem, akkor újból belinkelem..

Előzmény: Yuri1963 (170)
Yuri1963 Creative Commons License 2013.05.12 0 0 170
Ki tudná megmondani hogy milyen fajta olajból és milyen arányban kell ezt a vérehulló fecskefüves olajat elkészíteni .
eukariota Creative Commons License 2013.04.29 0 0 169

Kedves Judit!

Én egy topiktárs kérésére linkeltem be ezt a bejegyzést, mert ő nem tagja ennek a vitiligós topiknak, mint ahogyan egy másiknak sem, ahova -kérésére-szintén akarod, akkor mindkét topik URL-jét ide beírom, de lehet, h már korábban be is linkeltem, érdemes lenne visszaolvasni..egyik topik a facebook-on van, de zárt körűvé tették tegnap, nem tudom, h kívülálló hogyan tud bejutni..

Előzmény: Judith60 (168)
Judith60 Creative Commons License 2013.04.29 0 0 168

Köszönöm szépen ezt a bő információt!!

Én most tájékozódtam bővebben a vitiligóról és nem tudtam, hogy van mód arra, hogy eltünjenek a foltok!!

Szeretném megkérdezni, hogy ebből az általad elkészített olajból nem tudnál- e küldeni nekem?

Nagyon megköszönném és azt is, hogy adtál egy kis reményt arra, hogy esetleg én is beszámolhatok majd arról, hogy eltünőben vannak a foltjaim!!

Előzmény: registration (158)
eukariota Creative Commons License 2013.04.23 0 0 167
eukariota Creative Commons License 2012.12.18 0 0 166

https://www.facebook.com/groups/151936344816604/

 

Ez az oldal a Facebook-on található vitilio-s oldal, meg lehet nézni, de hozzá szólni csak akkor lehet, ha bejelentkezel..

vitiligo gyógyítása Creative Commons License 2012.11.27 0 0 165

Kedves Mindenki!

Ezt a műsort láttam a vitiligoról a Mokkában Dr. Török Mária bőrgyógyásszal. Hátha valakit érdekel a gyógyítása, de lemaradt a műsorról.

Zsolt_555 Creative Commons License 2012.11.13 0 0 164

Sziasztok!

Van valakinek a témában tapasztalata a mole_cu le 4 li_fe (bocsi hogy így irom csak nem akarom hogy a keresők rátaláljanak és töröljék)

termékkel kapcsolatban ? Mert nekem ezt ajánlották.

Jottika Creative Commons License 2012.10.13 0 0 163

Sziasztok!

 

Van melangeninám ........még. :) E-mail-emre írjon akinek kellene.

 

Jottika

Előzmény: Jottika (161)
registration Creative Commons License 2012.09.14 0 0 162
Jottika Creative Commons License 2012.09.10 0 0 161

Sziasztok!!!!

 

Én írtam, hogy szeptember elején lesz melangenina! Nagyon sokan érdeklődtök innen, és azonnal ide is írom ahogy hazaérkezett a barátnőm és hozta. Sajnos csak szeptember végén, október elején fog jönni......a hurrikán miatt nemtudta időben intézni a dolgait. De már írtam neki, hogy hozzon amennyit csak tud!

 

Köszi a türelmeteket, azonnal szólok ha itt van!!!

 

Sziasztok!!

Jotti

Irmili Creative Commons License 2012.09.05 0 0 160

Kedves Maja,Rita!

 

A problémáddal kapcsolatban már hozzászóltam Pantellll-nek írt levelemben, de azért Neked is leírom:

Természetes anyagokat ismerő és ajánló doktornő ismerősömet nem régen kérdeztem erről a problémáról, mert kolleganőm férje is hasonló betegségben szenved, és az orvostudomány mai állása szerint ez a betegség nem gyógyítható.

Ő azt mondta, hogy ha van valakinek türelme, akkor kezdje el a következő kúrát, ami néha évekig is eltarthat, de az ő tapasztalatai szerint csak ez hozott 100 %-os eredményt.

Berry Nectar

A Beta Care

zöldségtabletta

éjszakára külsőleg zöld krém

nappalra külsőleg fényvédő naptej

Ezek a Forever Living Products M.o.Kft nagykereskedelmi raktáraiban kaphatóak.

Ha érdekel, küldök róluk termék, illetve orvosi tájékoztatókat.

Mielőbbi gyógyulást kívánok!

Előzmény: Maja,Rita (155)
Irmili Creative Commons License 2012.09.05 0 0 159

Kedves Pantellll!

 

Természetes anyagokat ismerő és ajánló doktornő ismerősömet nem régen kérdeztem erről a problémáról, mert kolleganőm férje is hasonló betegségben szenved, és az orvostudomány mai állása szerint ez a betegség nem gyógyítható.

Ő azt mondta, hogy ha van valakinek türelme, akkor kezdje el a következő kúrát, ami néha évekig is eltarthat, de az ő tapasztalatai szerint csak ez hozott 100 %-os eredményt.

Berry Nectar

A Beta Care

zöldségtabletta

éjszakára külsőleg zöld krém

nappalra külsőleg fényvédő naptej

Ezek a Forever Living Products M.o.Kft nagykereskedelmi raktáraiban kaphatóak.

Ha érdekel, küldök róluk termék, illetve orvosi tájékoztatókat.

Mielőbbi gyógyulást kívánok!

Előzmény: pantellll (142)
registration Creative Commons License 2012.08.21 0 0 158

Egy másik vitis fórumról belinkelek egy tapasztalatot:

 

Mint korábban ígértem közzéteszek egy összefoglalót az olajammal elért eredményekről. („Varga Béláné” külön privát levélben is kért erre.) Először az összetétel (bár ezt már közöltem, ahogy tulajdonképpen az eredményeimet is, de most összegzek): vérehullató fecskefüvet felaprítunk, főleg a levéltövek bütykös környékét, valamint a gyökérnyak környékét, ahol sok sárga nedve van. Befőttes üvegbe tesszük, légmentesen lezárjuk és minimum egy hónapig napsütötte helyen érleljük, időnként felrázva. Azt követően leszűrjük, s használjuk. Hűtőben évekig eláll, de szobahőmérsékleten is sokáig tárolható. Nem vagyok orvos, bölcsész végzettségem van, de miután egyik napról a másikra megjelent rajtam a vitiligó, s legalább ilyen gyorsan kiderült, hogy érdemi orvosi segítségre nem számíthatók, olvasni kezdtem a gyógynövény-irodalmat, s az ott szerzett ismeretekből kiindulva készítettem ezt az olajat. Közel ötévi (zömében magamon végzett) kísérletezésen vagyok immár túl. Ma már elmondhatom, hogy lényegesen jobb(!!) eredménnyel, mint amennyivel azok a próbálkozások járnak, melyekről Ti is beszámoltok itt a fórumon. Kezdetben én is próbálkoztam a PUVA-kezeléssel, Vitixel, minden eredmény nélkül. Alapból óvakodom mindenféle gyógyszertől, így mást pl. szteroid tartalmú kenőcsöket, vagy belsőleg szedhető dogokat meg sem próbáltam. Ugyanígy vagyok a különböző hullámhosszú otthoni lámpázással is. Ezeket is és a gyógyszereket is veszélyesnek tartom, mégpedig nagyon. Véleményem szerint az ésszel alkalmazott természetes napfény az egyetlen gyógyír. „Csupán” azt kell megoldani, hogy az ne égessen le pillanatok alatt, de mégis barnítson. Az én olajam erre ad megoldást. A vele való napozás eredményt ad. Úgy kell használni, mint a napolajat. Nekem az arcomon 100 százalékos a barnulás. A viti. megjelenésekor a homlokom, a halántékom, a pajeszvonalaim teljesen kifehéredtek. Most bő négy év után egy pöttynyi fehér sincs egyik helyen sem. Az eredmény lépcsőkben jött. Először a pajeszvonalon és halántékomon lett barna, majd a bal homlokfélen, s idén a jobb homlokfél is teljesen rendbe jött, tavaly még csak úgy félig. Mindehhez hozzátartozik az is, hogy bizony volt amikor a nyáron bebarnult rész tavaszra ismét kifehéredett. Ez többször is megtörtént. Nos, ekkor kellett egy nagyon-nagyon erős hit és kitartás, hogy ne adjam fel, hanem a következő nyáron újra mindent bele. Azt mondtam: más úgysem segített semmit, ez ha egyelőre időlegesen is, de igen - hát folytatni kell! Most izgatottan várom a jövő tavaszt, vajon kifehéredik-e valahol a homlokom. Ha igen, folytatás! Hiszen a pajeszvonalam baloldala három, a jobb oldala pedig már második éve nem változik, folyamatosan barna – nincs visszafehéredés, korábban volt. Figyelemreméltó eredményeket értem el az alkarjaimon is, szintén több év után! Itt 70-75 százalékos az eredmény. Mindez, szerintem az alapkoncepciómat bizonyítja. Miszerint az egyetlen gyógyító a napfény. Hiszen: a napi életvitelben a legtöbb napfény az arcomat éri, s ott a legnagyobb az eredmény, az alkarjaimat már kevesebb, ott kisebb, de nem elhanyagolható a változás, míg a hátamat elvétve, s ott nincs is érdemi változás. Ki kell tapogatni, hogy mennyi időt bír ki a bőrötök az olajjal a napon, s fokozatosan lehet növelni a napozási időt, 5-10 perctől indítva reggel, illetve estefelé. Nálam 40-50 perc után sincs égés, persze nem a déli napról beszélek! Nemritkán kicsit ki is pirult a bőröm, ekkor néhány napig kerültem a napfényt. Az a fontos, ne égjetek le, ne kezdjen hámlani komolyan a bőr. A tapasztalat az, hogy a pír elmúltával jönnek az első kis szeplők, amelyek jelzik, hogy a folyamat beindult, ezek majd nőnek, s összeérnek. Sajnos arra nincs semmi szabály, hogy hány évig kell várni a teljes barnulásra. Ez egyénenként változó, sőt egy azonos személyen is lehet más-más, hogy melyik folt hogyan reagál. (Lásd nálam pajeszvonal, homlok.) FONTOS!! MIVEL A BŐRGYÓGYÁSZOK A PIGMENTHIÁNY MIATT ERŐSEN ÓVNAK A NAPOZÁSTÓL A BŐRRÁK KIALAKULÁSÁNAK FOKOZOTT VESZÉLYE MIATT, EZÉRT NYILVÁN A TI DÖNTÉSETEK ÉS FELELŐSSÉGETEK, hogy mit csináltok.
A jó két évvel ezelőtti bejegyzésem után néhányan jelentkeztek, s nekiláttak a kezelésnek (azt hittem egyébként, hogy többen fognak az eredmények láttán), de nyilván nem volt kitartásuk, mert ha lett volna, talán már ők is eredményről írhatnának. Sajnos tudomásul kell venni, hogy a mi betegségünk nem olyan, mint egy fejfájás: beveszek egy bogyót, aztán elmúlik. Évek, sokszor kilátástalannak tűnő küszködése kell egy kevés eredményhez is. Sőt az is előfordulhat, hogy semmi eredmény nem jelentkezik. Ezért is tűnik a mi gyógyulásunk szinte reménytelennek, mert kevesen vállalják a hosszú, időnként meddőnek tűnő (visszafehéredés) kezelést, azt meg pláne, hogy a foltok közben nagyon is előjönnek, hiszen ahol egyébként barna a bőr, ott még komolyabban barnulni fog, s a foltok ettől szinte ordítanak. Nos, összefoglaltam a közel öt év alatt szerzett tapasztalatokat, akinek van kitartása, megpróbálhatja. Biztatásul: vannak, akiknél már egy-két hónap után megjelennek az első szeplők. Igen szép és izgalmas kaland aztán figyelni, hogy ezek mikor kezdenek nőni és összeérni...

Jottika Creative Commons License 2012.08.15 0 0 157

Szia/Sziasztok!!

 

Nekem volt több is, elfogyott. Szeptember eleje fele lesz még, ha valakit érdekel. Ha minden igaz megint hoznak egy jó pár üveggel.

Email-ben elértek....vagy telón.

Előzmény: H_Zoo (156)
H_Zoo Creative Commons License 2012.08.15 0 0 156

Sziasztok!

 

Nincs véletlenül valakinek eladó Melagenina Plus (235 ml) -a? Ha igen kérnék egy e-mailt a zhertelendy (kukac) gmal.com-ra.

Köszönöm!

Maja,Rita Creative Commons License 2012.07.10 0 0 155

Sziasztok!9 hetes kislányomnál ma vitiligót,vagy festékhiányos anyajegyet diagnosztizáltak.a köldöke alatt van,szabálytalan fehér folt.Nyaralás után vettük észre.Tudnátok nekem valami megnyugtatót írni arról,hogy mennyi az esély arra,ha veleszületett,akkor is ellepheti az egész testét?Nagyon aggódom!Érdemes lenne más dokihoz is elvinni?

alexaa98 Creative Commons License 2012.07.09 0 0 154

Szia,

 

utána néztem, szerintem is jó lehet. de hogy válasszam ki a megfelelő árnyalatot a neten keresztül?
neked honnan van?

Előzmény: Legyenhonlapja (149)
alexaa98 Creative Commons License 2012.07.09 0 0 153

írtam e-mailt..érdekel..:))

Előzmény: Jottika (151)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!