Keresés

Részletes keresés

jojo75 Creative Commons License 2015.11.14 0 0 2940

Sziasztok!A lányomnál morpheát diagosztizáltak és nagyon kevés információt találok a neten róla. Neki egy csomóval kezdődött a vádliján. Most pár foltja van és mindkét lábszár hajlatában  kezd egyre nagyobb lenni. A bőrklinikán a vérvétel folyamán azt állapították meg, hogy csak a bőrre kiterjedő formája van, tehát más szervi érintettsége szerencsére nincs. Találtak nála egy korábbi baktériumra ( mycoplasma) utaló ellenanyagot. Most arra szed antibiotikumot és szteroidos krémmel keni. Valaki esetleg küzd hasonló problémával?Mire lehet számítani?

Ellenia Creative Commons License 2015.11.13 0 0 2939

Nekem volt már, hogy a nővér nyomtatta ki, de a múltkor pl. meg kellett várnom a dokit. Gondolom mindenhol másképp működnek a dolgok, de sajnos mindenhol orvos- és nővérhiány van, nem csoda, hogy sokszor azt se tudják, hogy hol áll a fejük. Azért nálatok elég kemény, hogy órákat kell várni egy leletért, nekem is kellett fél órákat, de azért az mégse kettő...

Előzmény: epervirág_1022 (2938)
epervirág_1022 Creative Commons License 2015.11.12 0 0 2938

Én nem tudom, máshol hogy megy, de nálam az orvos adhatja ki, vagy ő mondhatja meg az eredményt. A telefonos módszer gyakorlatilag működésképtelen, mert ha egyáltalán bekapcsolnak, tuti, hogy beteg ül nála (ami persze érthető heti 1 rendelési nappal), benne van a gépben a beteg adatainál, ki kéne lépni, hozzám belépni, megnézni.Ez nen működik, mert így rendelni se lehet, ha 2 percenként telefonál valaki (én is tapasztalom, mikor ott vagyok). Na szóval telefonálás esetén esetleg felírja nevem, hogy 2 beteg között kinyomtassa a leletet és mondja, hívjam mondjuk 1 óra múlva. Ha sikerül valami módon ismét elérnem (ha valaki felveszi a telefont), és nem felejtették el a leletet kinyomtatni, akkor beolvassa, de van, hogy feladom az egészet, mert fél nap alatt nem érek el sikert. Ha odamegyek (munka helyett), akkor ugye nincs időpontom, mert 5 hónapra adták a következőt, de ott asszisztenst megrohamozom és mondom, csak leletet akarok és akkor ő valamikor szintén 2 beteg között - adott esetben 1-2 óra várakozással - de kinyomtatja, odaadja.

Ha alapvetően jól vagyok, sima szokásos immunvérkép eredményért már el se megyek, majd 4-5 hónap múlva megkapom a következő ellenőrzésen. Ha van valami bajom, akkor úgyis soron kívül fogadnak, illetve megyek privátban, oda hozza a leleteimet. Most ugye az újabb (és trexan mellett ismét megjelenő) tünetek miatt egyeztettük, hogy 4 hétre menjek, mert mindenképpen szóba került gyógyszermódosítás (újabb gyógyszer trexan mellé), amihez előbb vérképeredményt akart látni, így most a márciusi előjegyzés ellenére mennem kell hamarabb is (plusz esetleg kórházi bentfekvést is kilátásba helyezett, amit meg akar beszélni).

MR és egyéb eredményeket amúgy kapom rendesen, ált max. 1 hétre, mindig, nálam csak az immunvérkép ennyire zűrös.    

Drukkolok, hogy nálad is minden rendben menjen.

Előzmény: Ellenia (2937)
Ellenia Creative Commons License 2015.11.11 0 0 2937

Attól függetlenül, hogy nincs orvos nem tudják odaadni a leletet? Persze visszamenni vissza kell, de legalább nem stresszeli szét magát az ember. Nekem a lumbálásnál 2 hetet mondtak, és több mint egy hónap után lett eredmény, már azt hittem, hogy szétrobbanok. Én holnap megyek MR-re, nem tudom mikor lesz eredménye, meg kedden az immunteszt eredményért, ha addigra meglesz az MR, ha  nem, akkor csak később.

Előzmény: epervirág_1022 (2936)
epervirág_1022 Creative Commons License 2015.11.10 0 0 2936

Szia. Sajnos még nincs, jövő hét szerdára várható. A héten telik le a harmadik hét, de most orvos nincs, 3-4 hetet mondtak, így marad a jövő heti érdeklődés, találkozás. Azért ahogy közeledik az időpont, kicsit mindig aggódom, bár lehet, hogy jobb lenne, ha egyszer végre egyértelmű válasz jönne erre a felvetésre is. Sajnos sok minden szólt és szól SLE mellett is, de eddig vérkép nem igazolta, trexan meg ugye az évek alatt azért nagyjából rendben tartott, így nem vizsgálgatták, hát meglátjuk. Mindegy, elvagyok a sjögrennel (és a reynauddal), a kezelés nagyon is hasonló, ahogy tudom.

 

Szívecske, a psorisis rheumaica nem éppen egy könnyű betegség, kisebb mértékű psoriasom nekem is van (kiütések szinte csak hajas fejbőr - tarkó, szemöldök, halánték), családban sokaknak, így a bőrgyógyász annak idején felhívta a figyelmemet, hogy izületi gondok esetén gondolni kell arra, hogy psoriasis miatt van akkor is, ha nem lesz több érintett terület. Érdekes módon nálam nem ez jött, hanem egy másik autoimmun betegég okoz izületi és egyéb gondokat, (fura egy dolog....), a psoriasisomnak viszont jót tett a trexan, szinte eltűnt, illetve jelentős mértékben csökkent.

Fontos, hogy kezeltesd magad, mert gyógyszerek nélkül nagyon csúnya izületi deformitást tud okozni (sajnos láttam már ilyet), de immunrendszert befolyásoló szerek és adott esetben a biológiai terápia is jót tud tenni. A gyógyszerek a bőrtüneteket is csökkentik. Remélem találsz beszélgetőpartnert, amit én tudok, azt gondolom Te is ismered (szoli jót tesz, holt tengeri pakolások, stressz kerülése, engem annak idején eltiltott a bőrgyógyász a borstól, fahéjtól, nátrium-benzoáttól és lehetőség szerint a tartósítószerektől).   

Előzmény: Ellenia (2935)
Ellenia Creative Commons License 2015.11.10 0 0 2935

Üdv szivecske! Erről a betegségről még nem hallottam, most néztem utána. (hogy mennyi ilyen autoimmun nyavalya van... ) Hogy derítették ki? Remélem hamar jobban fogod érezni magad és találsz társat, akivel tudsz beszélgetni, de mi is itt vagyunk. :)

 

Epervirág, van már eredményed? 

Előzmény: szivecske01 (2933)
emíliagy Creative Commons License 2015.11.10 0 0 2934

Kedves Viharos szél!

Elnézést, hogy ismeretlenül írok.  Nevem Györffy Enikő, a
Nemzetközi Üzleti Főiskola leinformálható tanára vagyok. Egy amerikai
fordító cégnek is dolgozom 3 éve, a Corporate Translations, Inc.
piacvezető fordító cégnek. Itt jelenleg Sjögren-szindrómában szenvedő
betegeket keresünk, akik válaszolnak egy
rövid kérdőívre telefonon. A díjazás 60 dollár, kb 16.000 forint. Krem, jelezzen/jelezz, ha szeretnél részt venni a
kérdőívben. Örülnék, ha együtt tudnánk működni, a kérdőív rövid, és
telefonos. Email címen előre elküldeném, utána megbeszélt időpontban
válaszolhatna/válaszolhatnál. Köszönöm szépen, várom a választ,
üdvözlettel:
Györffy Enikő.

szivecske01 Creative Commons License 2015.11.09 0 0 2933

Basszus, az izületi fájdalmaim és a börpanaszaim miatt uj fogalmakkal ismerkedtem meg.Arthritis psoriatica. A facen az autoimmun betegek közt én vagyok egyedül ezzel. Ha itt van társam, örömmel látnáám egy kis tapasztalatcserére. Még az elején vagyok. sok minden homályos, az viszont nem hogya  térdem fáj.Mindenkinek panaszmentes napokat!

epervirág_1022 Creative Commons License 2015.11.02 0 0 2932

A gluténre való érzékenységet szerintem nem nézik rutinszerűen szerintem, még hashimotónál sem. Szerintem mert elég drága. Amúgy ha a vérteszet szerint gyanú áll fenn, van gyomortükrözés, ott vékonbélbiopszia, s ezáltal biztos diagnózis. De ha az ember nem gluténérzkeny, akkor ne tatson szerintem ilyen diltát, met ahogy írod, azon kívül ,hogy drága, tényleg sok az egyéb kemnyítő, cukor sb bennük, így elég hízlaló az étkezés. A gluténmentesség biztosítja a bélrendszer gyulladásmentességét, ugyanakkor a glutén hányában rostanyagok is hiányoznak a gluténmentes tésztából, kenyérből stb. amit nehéz pótolni, így bizony akadnak egyéb bélrendszeri problémák is.... Sajnos arról nem is beszélek, hogy a barátnőm a sütök magamnak dooggal ugyan jól elvan (bár fél napjait a konyhában tölti), de az alapanyagok beszerzése rendkívül nehéz. És még bioboltban is az ember a hozzáértés hiányával találkozik, erre példa, hogy a kenyeréhez guargumi, xantángumi beszerzés során több boltban megfordulva leggyakoribb válasz: mi csak természetes alapanyagokat forgalmazunk. Mikor mondám, hogy az az, egy fa kivonatra és gluténmentes étrendbe liszthez adnánk, lestek rám, mintha a holdról jönnék. Étterembe menni vele kihívás, mert ugyan van gluténmentes lisztből észült pizza, persze, de nem elkülönített onyhában csinálják, csakúgy, mint a sütit, és ere azt mondják, ha nagyon allergás, ne fogyassza. Perze, divatdiétázónak mindegy, de gluténérzékenynek inden mikrokramm méreg....

 

Az anti-tpo szint. Barátnőm is mindig könyörög érte. Egyszer orvosa kissé ráförmedt miatt, s közölte, hogy az csak egy mutató, autoimmun betegnél mindig magas lesz, de a szintje tök minegy, mert nem ahhoz igazítják a kezelést, hanem a TSH és egyéb hormonszinthez. Így azt fölösleges nézni, ha már van diagnózis, teljesen mindegy az aktivitás mértéke, azt nem tudják befolyásolni. Ugyanakkor a privát dokija meg kéri. Ő sem érti, de van, hogy pénzért csináltatja, ha félévente a privát orvoshoz megy.  Szóval nem tudom.

Nálam kb 2-3 évente ránéznek TSH szintre, biztos, ami biztos, de az tök rendben van. Remélem legalább azzal nem lesz gond, csak ugye az orvosok szerint egyi autoimmun hozhatja magával a másikat. Hát csak ne hozza...

 

A krémmániát nem ismerem, utána nézek, köszi. Sok esetben csak iratok fel mosakodókrémet (nem rajongok érte) meg valami patikai testápolót, aztán azzal elintézem. Bőröm láttán gyakran kérnem sem kell :) Amúgy krémekre nem vagyok allergiás, csak nagyon száraz és vízhiányos a bőröm, a betegség miatt is pluszban, pikkelyesre szárad sajnos. Igyekszem azonban méreganyagokkal nem károsítani, pluszban sok mindent azonban nem szív be és sok illatanyagot és a szaga miatt nem viselek el, rosszul leszek tőlük érdekes módon.

 

Tüneteim: Ha lesz valami eredmény, megírom. Igazából nem tudom, mi várható, ezt a kört már pár éve már megfutottuk, akkor sem lett egyértelmű az eredmény, most meg szedem a trexant, ai mellett ugye sok miden nem egyszerű. Mondani nem mondott igazából semmit az orvos, csak annyit, hogy majd eredmények után beszélünk, illetve újabb gyógyszert is kilátásba helyezett.

Különösebben nem idegeskedek miatta, mert igazából nem egy diagnózis riaszt el, hiszen az valahol a tünetekre adott válasz, hanem inkább mindig azt nézem, hogy működök-e a mindennnapokban. S ha igen, akkor olyan mindegy, hogy hogy hívják a "gyereket".

 

    

Előzmény: Ellenia (2931)
Ellenia Creative Commons License 2015.10.30 0 0 2931

Akinél lisztérzékenység áll fenn, nekik muszáj szigorúan diétázni, ez érthető. Sajnos a diéta nem segít a gyógyszerszedésen, maximum lelassítja a pm pusztulást, de nem állítja le. Egyébként én is eszem kifejezetten gluténmentes termékeket, pl. a reggeli müzlim vagy befigyel néha egy keksz vagy gluténmentes chips (vagy valami hasonló). A kínálat tré a boltokban, és sajnálatos módon ami gluténmentes az tele van nyomva cukorral, ami meg cukormentes, az tele van liszttel. Ördögi kör. (Lehet, hogy a bio boltokban van kínálat, de az megfizethetetlen tartósan)

 

Nekem valami fura verziója van a pm betegségnek, ugyanis pár éve megállapították, hogy Basedow-m van, autoimmun túlműködés, aztán szépen kaptam egy raklap gyógyszert, beállt normálisra, aztán meg átfordult alulműködésbe. Azóta alulműködik, a gyógyszerre rosszabb lett, össze-vissza ugrál. Az immunteszttel együtt megnézték ezt is, a jövő héten kiderül annak az eredménye. De igazából tök mindegy, nem mérvadó, nemrég lett az emelés. Sokkal jobban izgat az immunteszt. Csináltak cukor- és inzulinvizsgálatot is.

 

Majd ha lesz ingerenciám, akkor megnézem, néztek-e nálam lisztérzékenységi vizsgálatot. Ha nem, akkor talán majd megkérem valamelyik orvost, hogy írja ki. De már annyira unom ezt, az aTPO-ért is szinte könyörögni kellett (ez mutatja, hogy a pajzsmirigy betegség autoimmun-e), hogy végre megnézze valaki. Pontosan nem tudom mennyi a határérték, kb. 50-ig jó, nekem meg 600+ lett (nem írta ki a vizsgálat, hogy mennyi)

Szerintem már így is tiszta hülyének néznek, amikor beállítok a jó vaskos mappámmal, és fél óráig tart, míg végignézik. (Hát még végigélni micsoda egy öröm, de ezt csak zárójelben jegyzem meg)

 

A krémmániát ismered? Elég jó kis oldal, rengeteg sminkterméket, kozmetikai terméket megtalálsz ott. Tök jó, színekkel jelzi, hogy mik a káros anyagok, a piros a rossz, a zöld a jó, van még sárga és szürke is. Mondjuk becsapós egy kicsit, mert például az alkoholt zöldnek és sárgának jelöli, holott szárító hatása van, főleg, ha sok van belőle a termékben. A piros sem mindig "halálos", főleg ha az INCI lista végén van. Szerintem érdemes lehet vásárlás előtt itt lecsekkolni, hogy milyen termékek kímélőek, és eleve azokért menni a drogériába. Persze a krémmánia nem oldja meg a mosószer, mosogatószer, stb. kérdést, de biztosan meg lehet valahol tanulni jól INCI-t elemezni. Hasznos lenne szerintem.

 

Szurkolok, hogy semmi gond ne legyen. Megírod majd, hogy milyen lett az eredmény? Milyen újabb tüneteid vannak? Mondtak valami biztatót? 

Azok, megfoghatatlan betegségek. :( Egyszer csak van, aztán nem szabadulsz tőle. Még ha jól is vagy, akkor is ott lebeg a fejed felett a kard, hogy mi lesz holnap..

Előzmény: epervirág_1022 (2930)
epervirág_1022 Creative Commons License 2015.10.30 0 0 2930

Szia!  Barátnőmet hashimotója mellett - annak kiderülése után kb 1 évvel -megvizsgálták gluténérzékenységre - s legnagyobb meglepetésére pozitív lett. Kiütései miatt került rá sor, nem azért, mert e téren olyan nagyon panaszai lettek volna, illetve azért, mert dokija mondta, hogy gyakrabban előfordul ennél a betegségnél a coelikalia. És lám. Amúgy ő nagyon szigorú diétát tart, e téren az eredményei teljesen jók lettek, se gyulladás, se semi, biopszia is Ok, ugyanakkor a hormont egyszer már emelni kellet minimálisant, tehát ott nem hatott a gluténmentes diéta. De amúgy teljesen rendben van. És persze kiütései is maradtak.... Ő is járt mindenféle orvosnál, professzornál, természetgyógyásznál, dietetikusnál, csak tartósítószermentes dolgokat használ ételben, kozmetikumban, nem használ illatanyagot, stb. de nem gyógyult meg. ost próbálja a középutat megtaláni azzal, hogy persze amiben lehet, ott kerüli a károsnak vélt dolgokat. De ezt mindenkinek így kéne tenni.

 

Én is igyekszem szűrni, mit eszek, mit kenek magamra, mivel mosok, de próbálom az információkat megvizsgálni, a dolgoknak utána járni. S igen, egy adott dologban egy bizonyos anyag - ami természetes alapanyag - elképzelhető, hogy allergiát vált ki egyeseknél (pl. perubalzsam). S sajnos kémikus sem vagyok, hogy az a sok mindent, amit egy flakon akármin felsorolnak, még értelmezzem is, nem beszélve arról, hogy így éveket tölthetnék a boltban :).Korábban "olvasási mániám" miatt előfordult, hogy jött utánam a biztonsági őr, mert eléggé gyanús volt a leveszem-visszateszem játék, akár 1 óra hosszat élelmiszer, pipere és egyéb osztályon. Jó, hogy most már azért célirányosan vásárolok nagyjából :).

 

Remélem jók leszenek az eredményeid, drukkolok.

Én is épp a múlt héten jártam orvosnál, hasonlóan eredményekre várok azzal, hogy mivel a sima (trexan) miati vérképnél volt olyan eltérés, ami nem tetszett neki illetve vannak egyéb újabb tünetek is, most ismét felmerült az SLE illetve a szisztémás vasculitis lehetősége a Sjögren izületeket is érintő változata mellé. Nos, nem örülnék, de valahol évek óta itt lebeg fejem fölött. Érdekes dolog ez, valahol olyan hülye megfoghatatlan betegségek ezek többségükben, diagnosztikai és kezelési nehézségekkel, okok tényleges ismerete nélkül, de ez van. Mindenesetre most várok, plusz próbálok majd egy-két dolgot tisztázni az orvosommal is, mert most 1-2 szón kívül nem mondott semmit, csak annyit, hogy majd ha vannak eredmények, megbeszéljük, s ez most kicsit zavar....

Előzmény: Ellenia (2929)
Ellenia Creative Commons License 2015.10.30 0 0 2929

Evicke, örülök tényleg, hogy neked így bevált ez az egész. Nem kifogásokat keresek, csak kétkedő vagyok, az nem ugyanaz. Ma már a net világában annyi baromság kering, hogy az valami elképesztő, és nagyon nehéz kiszűrni azt, ami valóban jó és hatékony. A neten azt mond magáról az ember, amit akar és azt, amit akar, ezek meg borzasztóan veszélyes dolgok, ha az ember nem áll meg egy pillanatra, és nem gondolja át a dolgokat, vagy tájékozódik ezer meg egy forrásból.

 

Magyar orvossal kapcsolatban: felőlem lehet üzbég is, csak egy arccal és testtel rendelkező valódi orvos legyen, aki a szemembe mondja, élőben, hogy valami hatásos, vagy nem, ne egy arctalan senki, akiről lehet, hogy kiderül, hogy valójában takarítónő. Cikkeket a netre bárki írhat, videókat meg szintén bárki csinálhat. Egy jó marketing, és az embereket hülyére lehet venni bármiről is legyen szó, aztán boldog-boldogtalan átveszi őket. Ezért szeretném, hogy egy hús-vér orvos vagy más szakember mondjon már valami használhatót, nem azért, mert a magyar orvosok a legjobbak a földkerekségen.

 

Epervirág, szia! Régen láttalak. Hogy vagy? Én is Hashimotós vagyok, szedem a szelént, a D vitamint, most emeltek a hormonon, és jobban érzem magam. Jártam már egy pár endokrinológusnál, neves dokiknál is, még nem kaptam megfelelő információkat a gluténmentes életről vagy egyéb teendőkről. Szoktam nézelődni a fórumokon, és nagyon sok pajzsmirigy betegnek semmit nem ér a gluténmentes étrend, és ha a feje tetejére áll, akkor sincs jól. Egyébként sokszor látom azt, hogy egy-két ember elkezd terjeszteni valamit, és akkor már a fél világ átveszi, azt szajkózza. Ezért is vagyok óvatos.

 

Egyetértek azokkal a dolgokkal, amiket írtál, különböző embereknek különböző módszer a jó, ahogy a különféle autoimmun betegségeknél se ugyanazokat a gyógyszereket, vitaminokat adják az orvosok. Evickének valószínűleg vagy gluténérzékenysége vagy tejérzékenysége van, ezért is van sokkal jobban most, hogy elhagyta őket.

 

Egyébként a videóban vannak jó dolgok, például a kozmetikumok, sminkcuccok, mosószerek kicserélése kímélőbbre, nem irritációt okozókra. Ez pl. nagyon nehéz dolog. Nem elég natúr kozmetikumot venni, mert azokban is simán vannak illóolajok, ami irritál, meg alkohol, ami szárít. A végén marad 100-ból egy termék, amiben nincs tartósítószer, rákkeltő, irritációt okozó anyag.

 

Sokan mondják, hogy van a HIV-nek ellenszere, csak a gonosz orvostudomány nem árulja el csak a kiválasztottaknak. Ebben kétkedem, ha lenne megoldás, akkor a világsajtó erről cikkezne. Ugyanez igaz az autoimmun betegségekre. Tutira veszem, hogy már tudnánk, ha lennének hiperszuper kezelések vagy bármilyen módszer, ami segítene. Az orvosok java része is gyógyítani akar, nem megölni, vagy pénzzel lehúzni.

 

Amit a betegség nyugalomba jövéséről írsz, az nagyon megszokott. Nemrég megismertem egy SM-es srácot, normál helyzetben nincs baja, de van, amikor rosszul van, utána megint jól lesz. Mint valami hullámvasút.

 

A héten voltam az immundokinál. 3 hét múlva lesz eredmény. Azt mondta, hogy nem gondolná, hogy van egyéb autoimmun betegségem (a pm-en kívül). Gondolom történnie kellett volna valaminek már az elmúlt időben, ha mondjuk SLE-m lenne vagy más. Ő is egyre valószínűbbnek gondolja az ademet. Kíváncsi vagyok, hogy ebben az életben még valaha kiderül-e, hogy mi bajom van...

epervirág_1022 Creative Commons License 2015.10.28 0 1 2928

Szia!

Rég voltam itt, gondoltam benézek. Érdeklődéssel olvastam a kutatásodat és nagyon becsülöm a kétkedésedet. Véleményem szerint nem csupán sok orvosi javaslatot hanem sorstársak, a természetgyógyászok, a táplálkozási szakértők és a "divatdiéták támogatók körének" stb javaslatait is körültekintéssel kell kezelni. Nyilván a fentebb felsoroltak állításai közül sok mindenben van igazság és féligazság, azonban igazad van, pl a gluténmentes táplálkozás és sok egyéb, ami a videón elhangzik, nem fogja meggyógyítani az autoimmun betegségeket, illetve csak néhány betegre van jótékony hatással. Ugyanígy a paleo étrend, vagy éppan a tejmentes étrend. Nyilván gluténérzékenyeknél a glutén, mint kiváltó ok megszüntetésével a bélgyulladás elkerülhető, megszűnik az autoimmun reakció, mert nincs, ami kiváltsa. Barátnőm hashimotós, ami sok esetben együtt jár a gluténérzékenységgel, nála is (ennek persze tudományosan igazolhaó oka is van, a pajzsmirigyállomány és a glutén hasonló felépítése folytán). Szigorú gluténmentes étrenddel bélrendszerileg rendben van, hormont uganakkor elhagyni nem tud. Gluténmentes étrenddel kevesebb a támadási felület, így talán a pajzsmirigy lassabban épül le, tehát nála szükséges és hasznos a gluténmentes diéta. Ugyanakkor (árán kívül) vannak árnyoldalai is, amiről sokszor a gluténmentes étrendnél nem beszélnek: testsúlygayrapodás, rostok pótlásának nehézsége stb. Kiütésai kapcsán az állítólagosan felhalmozódott túl sok fémre és méreganyagra tekintettel 6 hónapon keresztül gyakorlatilag emellett nem fogyasztott húst, tejterméket, bizonyos gyümölcsöket, halat stb.,, iszonyúan lefogyott, persze kiütések maradtak. A gluténmentes étrend betartása mellett belátta, hogy sok minennek semmi értelme. Hozzáteszem a hagyományos orvoslás sem tudott megoldást a problémákra. Csodaszer sem itt, sem ott nincs.

Másik megjegyzés: Paleos étrend mellett az arra hajlamosaknál magas koleszterintszint és köszvény is kialakulhat (egy barátom most épp ezzel küzd, pedig csak egészségesen akar élni.....).

 

Sok esetben nézegetek angol és német nyelvű oldalakat, utóbbit talán gyakrabban, mint a magyart. Vannak komolyabb orvosi oldalak és persze fórumok is, s persze sokan javasolnak egy-egy tényleg jó terméket vagy segédeszközt, de sokan "csodaszert". Sok ilyen reklámoldalon hasonló érvekkel találkozol, mint a magyar oldalon, sok esetben szépen összerakva, komplexen. Sokszor a gyönyörű érvelés elgondolkodtat. Szerencsére van 1-2 orvos barátom, akikkel ezt-azt már megnéztem, s ilyenkor olyan szépen rá tudnak mutatni, hogy az amúgy gyönyörűe kidolgozott szövegben mi a ferdítés, mi nem igaz.

Orvosi téren, orvosi oldalakon nem magyar lapokon szintén csak általános tanácsok vannak az autoimmun betegek táplálkozása kapcsán, tehát nem jutunk itt Magyarországon kevesebb információhoz, nem a magyar orvosok titkolnak el tuti megoldásokat előlünk, sajnos nics csodaszer.

 

Fogyasztói társadalomban élünk, s mindent el kell adni.

 

Egyszóval egy cukorbeteg számára lehet, hogy a paelós étrend jó, s a gluténérzékenynek illetve olyan szisztémás autoimmun betegnek, akinek társul mondjuk hashimoto és/vagy gluténérzékenység a betegése mellé, jót tesz a gluténmentes étrend, és persze mindenkinek jó egy kicsit odafigyelni valamilyen szeinten arra, hogy lehetőleg jó minőségű egészséges ételeket fogyasszon, de igazad van, mindenki számára ez nem megoldás és senkire ráerőszakolni nem szabad és csodaszerként eladni sem lehet. Próbáld ki alapon esetleg javasolni lehet, kinek-kinek meggyőződése és pénztárcája szerint akkor, ha a cég/termék leinformálható.

 

Itt térnék át arra, hogy sajnos igazad van abban is, hogy a "cégre" rákeresve semmi nem jött elő. Sajos a gmail-es cím, honlap hiánya, stb. nagy gond, semmi konkrét információt nem tartalmazs a fecebook oldal. 

 

Általánosságbanel tudom mondani, hogy munkámból kifolyólag elég sok olyan ügyfél kopogtat be hozzám, akit interneten keresztül áru/termék/szolgáltaás eladásával úgymond "lehúztak". Sok esetben találni olyan oldalakat a neten, ahol tretszetős videó, ajánlat, hirdetés található a termék/szolgáltatás összes előnyével, ugyanakkor a cégről semmi. Nincs akinél szavatossági igényt, teljesítés elmaradása esetén követelést lehetne érvényesíteni. Sok esetben a termékre nincs engedély stb.

Most nem részletezném, de ha szolgáltatást nyújt valaki, amiért fizetni kell, akkor arról számlát kell kiállítani, akkor arról szerződés kell (általános szerződési feltétel a neten, igénybevétel feltéelei - előzetesen, nem utólag, miután utalt az ember), céges adatokat kell az oldalnak tartalmaznia (cég, válalkozó neve, címe, adószáma, stb.). Internetes kereskdelem esetén szigorú jogszabályok vannak, amiket fel kell tünteni stb.

 

Szóval jól teszed, hogy kétkedsz, mert azt gondolom, hogy csak úgy lehet megfontolt és felelősségteljes döntést hozni, ha az ember utána jár 1-2 dolognak.

 

S persze lehetne azzal jönni, hogy a hagyományos orvoslás sem tud megoldást. Sajnos nem. Azt gondolom, hogy ésszerű keretek között kell mindkét téren a lehetőségeket felmérni és mident igénybe venni, hogy a lehető legjobban legyünk. Van, akinél a pluszt az étrend adja, van akinél a sport, a jóga az akupunktúra teszi oda, de szerintem az is lehet, hogy csak nyugalomba jött a betegég akár 10-20-30 évre (pl édesanyámnál 25 évig semmi nem volt fél éves kemény szteroidkúra és kórház után úgy, hogy semmmit nem szedett, 10 éve vannak kisebb-nagyobb tünetei, SLE). Egy remissziót - ami sok esetben a betegség természetes velejárója az ember sokszor egy étrendnek, egy kezelésnek, egy gyógyszernek stb. tud be, ami persze nem baj, mert ahogy keressük a betegség okát, úgy a gyógyulásét. 

 

Szóval csak igazat tudok neked adni, jogos a kérdés, hogy hogy is van ez? A gluténmentes és egyéb diéták nem oldanak meg semmit azoknál, akiknél a glutén nem kiváltó ok. Sajnos. Viszont ha valakinél szükség van gluténmentes étrendre vagy egyéb mentes étrendre, annak azt kőkeményen be kell tartani, mert az egészsége múlik rajta.

 

 

 

 

Előzmény: Ellenia (2925)
Evicke Creative Commons License 2015.10.22 0 0 2927

találsz egyébként magyar orvost is természetesen, csak keresned kell.

egyébként nem értem, miért fontos, hogy pont magyar legyen. mert magyarul beszél, vagy mi?? :-D vagy mert a magyarok tudnának mindent a legjobban és bárki mást mond, az hülyeség??? :-D

Előzmény: Ellenia (2925)
Evicke Creative Commons License 2015.10.22 0 0 2926

jajistenem, dehogynem az van. szerinted nem tudnám közel 40 év után??? írtam a tüneteket. egyértelmű. szeronegatív állapot létezik, olvass utána.

 

találgatás, igen, az van a hiv. orvoslás körében, más semmi. alternatív módszerekkel meg legalább van nem kevés eredmény is, ha nem is mindenkinél. "picit" több, mint amit ők fel tudnak mutatni. orvos és dietetikus neked soha nem fogja alátámasztani ezeket. kutatók viszont vannak, függetlenek. nekik köszönhető a sok új infó.

azért nem ajánlják, mert hivatalosan nem elfogadott és az orvosok protokollhoz vannak kötve, a megélhetésük függ tőle. egyébként ettől függetlenül vannak már nem kevesen, akik ajánlják (nem hivatalosan) és sok orvos maga is követi. 

ellenben keress rá guglival az autoimmun+gluténra, kazeinre, és ömlenek a tapasztalatok, leírások. igaz, nagyrészt angolul, de az baj? :-))

ha neked a tények-tévhitek (meg a satöbbi, ez se, az se....) nem infó, akkor sajnálom. nem kötelező elhinni. és kipróbálni sem. kifogás mindig van. :-)

ha vannak eredmények, ha van, akinél beválik akár csak 1etlen embernél is, máris megvan az ok a kipróbálásra. legalábbis nekem ez evidens.

de nyilván nem foglak győzködni, isten ments.

a te dolgod, adsz-e magadnak egy esélyt, ahelyett, hogy előre kitalálod, hogy mi fog történni, hogy biztos neked sem fog működni. :-)))))

ezt neveztem lamentálásnak, semmi értelme. de a te dolgod.

 

 

Előzmény: Ellenia (2925)
Ellenia Creative Commons License 2015.10.21 0 0 2925

Köszönöm, hogy belinkelted. Nem vagyok orvos, de ha sem a vérben, sem másol nem mutattak ki nálad RA-t, akkor nem lehet, hogy nem is RA-d van/volt?

 

 Úgy érzem, hogy a táplálkozással kapcsolatban is csak a találgatás megy az autoimmun betegségeknél. Sok embert megkérdeztem, immunológust, endokrinológust, neurológust, még dietetikust is, senki nem mondta, hogy egyértelmű bizonyíték lenne a gluténmentes étrend és az autoimmunitás között, nincs értelme követnem. Vannak sikertörténetek, és javulhat valamennyire az ember tőle, elhiszem, de amíg konkrét állásfoglalás nincs a témában, és csak pár orvos/kutató állítja ezt, addig csak "városi legenda" az egész. Magyar oldalakon alig van valami normális információ - normális portálokra, szakcikkekre gondolok, nem az ilyen tények-tévhitek és társai típusú oldalakra.

 

Ha pedig tényleg igaz, hogy a gluténmentesség jó, akkor miért nem erősített meg engem egyetlen szakember sem? Nem hinném, hogy a magyar orvosok ennyire el lennének maradva a fejlődéstől, rengetegen adnak elő külföldi konferenciákon, kutatnak, stb. Azért neves immunológus professzoroknak illik tudni, ha van tényleges kapcsolat az autoimmunitás meg a kajálás között. A szelén jótékony hatása a pajzsmirgyre tény. A ligetszépe jótékony hatása az sm-mel élőkre tény. A kaja hatása az immunrendszerre nem tény.

 

 

Sok olyan történetet olvastam, hogy az ember kb. már mindenről lemondott, mindene bio volt, mégsem jött helyre, pont olyan nyomorultul érezte magát, mint mielőtt belekezdett volna a gluténmentes, laktózmentes, mindenmentes táplálkozásba. Akkor hogy is van ez? 

 

Egyébként elhiszem, hogy vannak emberek, hogy valakinek beválik, de azért a legtöbb embernek nem, és akinek valamennyire igen, annak is kérdéses, hogy megéri-e.Gluténmentesen és tejmentesen táplálkozni egy életforma rengeteg lemondással és a pénztárca mélyre nyitásával egyenlő. Fél foknyi javulás érdekében nem biztos, hogy megéri szenvedni, külön késekkel, külön vágódeszkán vágni, és nem megenni soha egy normális pékségbeli pogácsát vagy egy rántott húst. Persze lehet ezek nélkül élni, de aki ezt követi, az valójában nem gluténérzékeny vagy tejérzékeny, tehát nem lenne muszáj. Mondjuk lehet, hogy aki sokkal jobban lesz a tej és a glután elhagyásától, az valójában laktóz- vagy gluténérzékeny, ezt nem tudom. Az, hogy te ennyivel jobban vagy, az szuper, de azért az általános tapasztalat nem ez.

 

A pajzsmirigyes fórum dugig van a gluténmentességgel, mindenki tanácsolgatja a másiknak, közben meg 125 mg gyógyszereket töm magába, és pl. ugyanúgy hullik a haja, mint korábban, vagy még mindig nem tudott egy dekát se fogyni, és ültében elalszik. A Hashimotóból még soha senki nem gyógyult meg, az is ugyanúgy szedi a gyógyszert, mint aki fehér kenyeret eszik tejjel, legfeljebb az aTPO-ja ment egy kicsit lejjebb. (amivel egyébként kb. semmire nem megy, mert ugyanúgy pusztul a pajzsmirigye, legfeljebb egy kicsit lassabban)

 

Amúgy abszolút nem vagyok a táplálkozás megreformálása ellen, csak egyszerűen érthetetlen számomra, ha a gluténmentes (és tejmentes) diéta mindent megold, akkor:

 

1. Miért nem ajánlják/ismerik az orvosok

2. Miért nem ajánlják a táplálkozási szakemberek

3. Miért van az, hogy kismillió embernél semmit nem ér

4. Miért nem hallani igazi gyógyulástörténeteket (hogy eltűnt az autoimmunitás ténylegesen)

 

Lehet, hogy vannak angol oldalak meg idegen orvosok, akik ebben hisznek, de én egy magyar szakember szájából szeretném végre hallani, hogy ez így van.

Előzmény: Evicke (2924)
Evicke Creative Commons License 2015.10.21 0 0 2924

igen, leírtam itt is már, pl. ebben a hsz-ban:

http://forum.index.hu/Article/viewArticle?a=129771580&t=9055029

 

RA-m van, kb. 38 éve. szeronegatív vagyok egyébként, tehát vér soha nem mutatott ki nálam semmit, a betegség viszont ugyanúgy haladt előre gyulladással, fájdalommal, jelentős ízületi erózióval, deformitásokkal.

gyógyszert nem szedek, ha kevés fájdalmam van is néha, kurkuma és Omega3-halolaj mindig elmulasztja.

Előzmény: Ellenia (2923)
Ellenia Creative Commons License 2015.10.21 0 0 2923

Írtad, hogy vannak működő dolgok. Kérlek szépen, hogy írd le az eredményeidet, hogy milyen sikereket és mivel érted el ezeket.Elképzelhető, hogy korábban már írtad, de nem emlékszem, hogy olvastam volna. Milyen betegséggel diagnosztizáltak? Meggyógyultál? Vagy tünetmentes vagy? Szedsz-e valami gyógyszert, étrendkiegészítőt? Miket szedtél? Eltűntek a pozitivitások a véredből? Minden érdekel. 

 

(Amúgy én nem lamentálok, elég sok mindenen változtattam/változtatok az életemmel kapcsolatban. Egyszerűen csak leírtam, hogy lehúzásnak érzem ezt a lehetőséget amit kínálnak.)

Előzmény: Evicke (2922)
Evicke Creative Commons License 2015.10.19 0 0 2922

csodamódszer nincs. főleg nem titkos. "csak" működik. persze ahhoz az kell, hogy csinálja is az ember. ha csak lamentál felette, abból nem sül ki semmi. :-)

ne pont ezzel a társasággal foglalkozz. ez csak azt világítja meg, amiről az ai betegeknek fogalmuk sincs, mert az orvosoknak sem.

de a videó készítői alapból ugyanazt vallják, ami pl. itt is le van írva, a lényeg ugyanaz:

http://www.amymyersmd.com/2015/02/pillar-i-heal-your-gut/

Előzmény: Ellenia (2921)
Ellenia Creative Commons License 2015.10.19 0 0 2921

Idő közben sikerült megtalálnom a honlapjukat, de a Google továbbra sem dob ki semmit róluk. (Az e-mail cím itt is gmailes, le kéne cserélni, komolytalan) Az oldal szerint a videóban szereplő két hölgy dolgozik ott csupán, más személy nincs feltüntetve. Le vannak írva a végzettségeik, továbbra sem mondanak semmit a számomra, hogy mik azok, magyarul nincsenek feltüntetve. 

Egyikük három, a másikuk négy különböző külföldi egyetemen tanult - a hölgyek vagy világjárók, vagy jobbára online tanfolyamokról van szó, amiket elvégeztek. Persze lehet, hogy nincs igazam. Az oldalon jelenleg van négy cikk, gondolom ide majd kerülnek fel újak.

Személyes és Skype tanácsadásért 10 ezer forintot kérnek óránként. 

 

Őszintén szeretném hinni, hogy létezik valamiféle titkos csodamódszer. Komolyan...

Előzmény: Ellenia (2920)
Ellenia Creative Commons License 2015.10.19 0 0 2920

Megnéztem a videót, és elég szkeptikus vagyok. A videóval önmagával nincsen semmi baj, jó és közérthető, de...

 

Feliratkoztam a linkre, és persze már jött is az e-mail, hogy fizessek 9.900.-ot, ha minden videót látni szeretnék. Hát... egyrészt érthető, hiszen dolgoznak vele, másrészt érthetetlen, hiszen az interneten kismillió tanulmány meg videó van, miért fizessen bárki bármiért is? Pár videóért meg tanulmányért nem látom értelmét előre fizetni, főleg, hogy róluk SEMMIT nem lehet az égvilágon tudni. Beírtam a google-be, hogy MED központ, nulla találatot dobott ki. (lehet, hogy a tizenötödik oldalon van valami infó róluk, odáig nem jutottam el, de nehogy már csak ott lehessen róluk olvasni) Honlapjuk nincs, e-mail címük egy "eldobható" gmail. Facebook oldaluk az van, de ott sem derül ki, hogy kik ők egyáltalán.

Szerintem így ciki árulni valamit is, és elvárni kétségbeesett, beteg emberektől (akiket nagyon-nagyon könnyű átvágni), hogy megrendeljenek bármit is, ha azt sem tudjuk kifélék-mifélék. Ja, és nem érdekel, hogy pl. épp készül a honlap vagy még csak most indultak be - pénzt kérni azt már azért tudnak... Cserébe szerintem jogos elvárás, hogy a vevő is tudjon róluk minél több dolgot.

 

A narrátor hölgyek emlegetik a végzettségeiket, csak épp nekem, laikusnak semmit nem mondanak. (fogalmam sincs, hogy mi az a NutritionalConsultant, és szerintem nem vagyok egyedül)

Ezek egyetemi diplomák vagy valami gyorstalpalók? Mert azért nem mindegy, hogy valaki táplálozástudományi szakember, dietetikus, stb. vagy egy online site-on tanult valamit, amiből online vizsgázott. Ismerem a Courserát, jó és hasznos, de azért nem lehet összehasonlítani egy nappali tagozatos egyetemi képzéssel. Azt is jó lenne feltüntetni, hogy milyen team áll a központ mögött, vannak-e immunológusok, más orvosok, vagy csak táplálkozástudománnyal foglalkozó egyének.

 

A narrátor hölgy elmondhatta volna, hogy mi történt a Hashimotójával azóta, amióta benne van a programban. Kigyógyult belőle? Vagy "csak" tünetmentes? Kell szednie a hormont? Úgy gondolom, hogy nagy valószínűséggel igen, én még nem hallottam olyan emberről, aki "meggyógyult" volna. A Hashimoto elvileg az egyik legjobban kezelhető autoimmun betegség, ha a TSH és az egyéb hormonok értékei normálisak, akkor viszonylag jól el lehet lenni vele (természetesen a többi autoimmun betegséghez viszonyítva). Kár, hogy erről nem esett szó, igazán inspiráló lett volna, ha igazi sikereket tud felmutatni, és ezt részletesebben elmondja. Nem érdekel, ha valamelyik fizetős videóban beszél róla. Ha az a céljuk, hogy minél többen megvegyék a cuccot, akkor igenis inspirálják már az embert legalább egy sikertörténettel, ingyen.

 

Ha valaki előfizetett a programra, akkor megírhatná a tapasztalatait, őszintén kíváncsi vagyok.

Előzmény: Evicke (2919)
Evicke Creative Commons License 2015.09.21 0 0 2919

Az autoimmun betegségek okai és kezelési lehetőségei közérthetően, magyarul:

Evicke Creative Commons License 2015.09.14 0 0 2918

Előzmény: .ETNA. (2917)
.ETNA. Creative Commons License 2015.09.14 0 0 2917

Te pedig csak szimplán zizi vagy :-)

Előzmény: Evicke (2916)
Evicke Creative Commons License 2015.09.13 0 0 2916

:-D :-D

ugyan már, te ezt élvezed. vagy unatkozol, azért irkálsz ide regényeket. meg hogy meggyőzd saját magad, mivel belül tele vagy kételyekkel. ez már csak így szokott lenni.
a többi duma.

Előzmény: .ETNA. (2915)
.ETNA. Creative Commons License 2015.09.13 0 0 2915

Közöttünk jól működik a munkamegosztás, Te nem tudod legyűrni magadban a késztetést, hogy el kezdj kötekedni velem, én pedig - ahogy az illemtan is diktálja - mindig válaszolok Neked:-) Belátom, ez szörnyen unalmas és minden bizonnyal nem is illik ide, de talán, ha valahogy megbirkóznál a gondolattal, hogy nem kezded el,  ... sokat dobna a történeten ... persze - jogos mások javaslata - nem kellene szellemi párbajba bocsátkoznom egy fegyvertelen emberrel.

Előzmény: Evicke (2914)
Evicke Creative Commons License 2015.09.11 0 0 2914

:-D

de azért abbahagyni nem bírod, mi? :-D

Előzmény: .ETNA. (2913)
.ETNA. Creative Commons License 2015.09.11 0 0 2913

Ne képzelj túl sokat magadról Kiscsillag, kevés vagy Te ahhoz, hogy felidegesíts :-)

Előzmény: Evicke (2912)
Evicke Creative Commons License 2015.09.11 0 0 2912

jaj, ne idegeskedj.

Előzmény: .ETNA. (2911)
.ETNA. Creative Commons License 2015.09.11 0 0 2911

Koccolj már le rólam, te lelki nyomoronc! Köszi

Előzmény: Evicke (2909)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!