Keresés

Részletes keresés

Autoimmunbetegek segítése Creative Commons License 2016.02.23 0 0 2973

Kedves betegtársak!
Van egy csoport, ahol különféle autoimmun betegséggel élő emberek ismerkedhetnek egymással, tapasztalatot cserélhetnek. Mivel vannak nagyon ritka betegségek is, így jól esik, ha egyikünk-másikunk talál egy sorstársat, akivel / akikkel beszélgethet. A legritkább betegségtől a leggyakoribbig megtalálható minden nálunk. Bármi kérdésed merül fel, itt biztosan választ kapsz rá. Ha szükséged van szeretetre, vagy bátorításra, ránk számíthatsz! Itt egymásért vagyunk! Bátran várunk akkor is, ha a családodban, környezeteben van ilyen beteg!
A csoportot ezen a linken találjátok : https://www.facebook.com/groups/1462724890688336/

.ETNA. Creative Commons License 2016.02.20 0 0 2972

Szia!

 

Rákerestem a gyorskeresővel a hozzászólások között ... és a pemphigoid keresőszóra, sajnos csak egyetlen találatot - a Te hozzászólásod - adta ki ... persze ettől még lehet, hogy van ilyen autoimmunbeteg is közöttünk, csak eddig még nem írt, inkább csak olvasott  ... hátha jelentkezik valaki.

Előzmény: Fferi50 (2971)
Fferi50 Creative Commons License 2016.02.16 0 0 2971

Üdv mindenkinek!

 

Szeretném megkérdezni, van-e itt a fórumozók között valaki, akinek nyálkahártya pemphigoid nevű betegsége van. Jó lenne a tapasztalatokról eszmét cserélni.

 

Köszönettel

Fferi

epervirág_1022 Creative Commons License 2016.02.03 0 0 2970

 

Érdekes a link tartalma, elgondolkodtatott, annak ellenére, hogy nálam a lyme kórt rögtön az első immunológiai vizsgálatkor kizárták. Nézték is 2 féle teszttel (Elisa, western blot), hogy szóba jöhet-e, de nem. Elvileg nekem kullancsom, csípésem életemben nem volt 8legalábbis édesanyám és az én tudtommal), látatlanban pedig kicsi az esélye, ennek ellenére nem bántam, hogy az orvosom megnézte.  

Érdemes amúgy utána járnia annak, akinek szóba jöhet, mert elképesztően sok problémát tud okozni, s későn elkezdett kezeléssel is jobb esélyei vannak helyre jönni, mintha egy "klasszikus" autoimmun kórral és annak szövődményeivel küzdene.

 

Előzmény: boxerkutya (2969)
boxerkutya Creative Commons License 2016.02.02 0 0 2969
epervirág_1022 Creative Commons License 2016.01.18 0 0 2968

Sziasztok, szia Ellenia!

 

Kissé hektikusan alakult nálam az elmúlt 2 hónap, kidőltem a sorból, betegség miatt először 2 hétre harcképtelenné váltam, aztán újabb orvosüldözés, hogy végre akkor már eredményhez jussak.

 

Annyi kiderült, hogy SLE nem igazolható (de gyakorlatilag némi tüneteket folyamatosan mutatok, így tovább figyelik), immunvérképem negatív (még a meglévőre is, de azt korábban biopszia igazolta, így az nem kérdés, hogy van), de mivel neurológiai tüneteim vannak (zsibbadások, érzékkiesés), így feltehetően kialakult nálam a betegség miatt valami neuropátia, amit ki kell vizsgálni. Szóval irány újból neurológia.....

Közben az izületi gondok felerősödése miatt (amiért kórházban voltam most pár hétig) felmerült az overlap RA is, emiatt újabb kivizsgálás is indul majd, mert a DAS28 index 6 feletti értékkel bír.    

 

Kissé elegem van a dolgokból, mert gyakorlatilag hetek óta nem dolgozom, jó, hogy helyettesítettek, de ez azért így nehezen tartható. Most kiírtak pár vizsgálatot, amit igencsak hamar le kéne tudni, mert várnak kontorollra 2-3 hónapon belül, de a munkahelyi emaradást is be kellen hozni valahogy, amit még nem tudom, hogy hogy oldok meg. Úgy kb 6 helyre kéne menni és dolgozni is. 

Azért kissé idegesít, hogy a betegség így belobbant. Már közel 4 éve barátkozom a betegségemmel, valahogy egy idő múlva elfogadtam,  a betegség (és az életem is) csordogált nagyjából rendben egy mederben, s bár mindig jött lassan-lassan hozzá valami (pl. folyamatosan emelkedett kicsit a süllyedés, aztán megint fájtak kisebb mértékben az izületek, majd újként gyulladások az orrban, zsibbadások stb), de ezeket valahogy kezeltem, elfogadtam, de úgy látom, elért valami pontot ez az egész annyira, hogy most meg az utóbbi hónapokban jobban korlátoz annál, mint szeretném, és ezt még emésztem. Valahogy a lehetséges következményt nehéz elfogadnom, azt tagadom, s egyelőre nem tudom, hogy ez így rendben van-e.

 

Remélem Nálad minden rendben a körülményekhez képest.

 

 

 

 

Előzmény: Ellenia (2945)
ja nyugi Creative Commons License 2015.12.27 0 0 2967

 

Szia Ellenia!

 

                            Köszönöm sok boldogságot Neked, és családodnak.

Nem szerénység, hanem igazság, valójában sokkal többet kaptam, mint amit adni tudtam.

                 Úgy, hogy még vacilálok, megbeszélem az orvosommal is.

 

Üdv:

Józsi

Előzmény: Ellenia (2964)
.ETNA. Creative Commons License 2015.12.27 0 0 2966

:-) A szerénység is komoly erény!!

Előzmény: ja nyugi (2963)
.ETNA. Creative Commons License 2015.12.27 0 0 2965

Boldog Karácsonyt Neked is kedves Ellenia!

Előzmény: Ellenia (2964)
Ellenia Creative Commons License 2015.12.26 0 0 2964

Boldog Karácsonyt kívánok nektek!

ja nyugi Creative Commons License 2015.12.26 0 0 2963

Bocsánat, távol álljon tőlem a sajátmagam fényezése, nem vagyok méltó a tiszteletedre.

Magam is rászorultam, egy kis fecsegésre, dehát időközben találtam egy olyan elfoglaltságot, több énekkarban való éneklést, ami a hiányérzetemet némileg pótolja. 

 

Üdv:

Józsi

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Előzmény: .ETNA. (2962)
.ETNA. Creative Commons License 2015.12.25 0 0 2962

Tisztelem azokat, akik nem csak saját magukra, saját bajukra képesek odafigyelni, de valóban vannak olyan élethelyzetek, amikor picit önzőnek kell lennünk és a saját egészségünkre kell a nagyobb hangsúlyt fektetni, s úgy segíteni másoknak, hogy azzal nem okozunk magunknak (még nagyobb) bajt :-)

 

Viszont kívánok áldott Ünnepeket és egészségben, boldogságban gazdag Újesztendőt!

 

„Ne a hóban, csillagokban, ne ünnepi foszlós kalácson, ne díszített fákon, hanem a szívekben legyen karácsony!” (Szilágyi Domokos)

Előzmény: ja nyugi (2960)
ja nyugi Creative Commons License 2015.12.23 0 0 2961

Javítva:

Áldott Ünnepeket, és Békében Gazdag Boldog Újévet Kívánok!  

Előzmény: ja nyugi (2960)
ja nyugi Creative Commons License 2015.12.23 0 0 2960

Köszönöm a hozzászólásodat, tanácsodat, azt hiszem meg kell, hogy fogadjam, de még egy picit emésztenem kell.

Hála Istennek, nem rühatka volt, hanem közönséges bolha, amit bárhol összelehet szedni.

 

 

Áldott Üünnepeket, és Békében Gazdag Boldog Újévet Kívánok!  

 

Üdv:

Józsi

Előzmény: .ETNA. (2958)
Evicke Creative Commons License 2015.12.21 0 0 2959

akkor szimplán csak hülye vagy. 

 

hiába írsz litániát itt az autoimmun betegségedről, meg higiénia hiányáról stb. és a többi hatalmas ostobaságaidnak sincs semmi köze semmilyen menekülthöz, bevándorlóhoz, mert SEMMILYEN betegséget nem terjesztenek.

ja és megjegyzem, éppenhogy a túlzott fertőtlenítés, hogy mindent agyonhipózunk, kihat a bélflóránkra és ezzel az immunrendszerünkre, úgyhogy ENNEK tényleg lehet köze az autoimmun betegségekhez:

http://www.tenyek-tevhitek.hu/csaktagoknak/egyen-bakteriumot.php

 

Előzmény: ja nyugi (2957)
.ETNA. Creative Commons License 2015.12.21 0 0 2958

Csak csendben jegyzem meg, hogy :

1./ egyáltalán nincs invázió, a kontinensen él 750 millió ember, ebből 44 millió az iszlám vallást követi, ehhez most jön - max. 1-2 millió (ez lenne az "invázió"??), nem jó, hogy ez történik, de ez van, a humanitárius vészhelyzetek a világban, általában nem kívánságműsor kategóriäba tartoznak,

2./ a magyar bérházak közül sokban megtalálható és csak kínkeserves melóval kiírtható (ha egyáltalán kiírtható, úgy tudom, hogy nem .. ) csótány sokkal inkább okoz asztmát, mint a fejtetű, amely egyes települések iskolájában napi szintű problémát okoz a magyar gyerekek között, mégse lesz minden lakos a településen asztmás :-)

 

Autoimmunbetegként nagy-nagy felelőtlenség volt Tőled, hogy egy "karitatív intézménybe" jártál éveken át ... bizonyára van egyéb módja is annak, hogy segíts (pl. valamilyen háttérmunka révén)!

 

Ahogy tudomásul kell vennie egy gyógyult - kemoterápiás kezelésben részesült - rákbetegnek, hogy soha a büdös életben nem adhat többet vért, legyen bármilyen ritka is a vércsoportja, úgy Neked is tisztában kell azzal lenned, hogy autoimmunbetegként, az átlagostól kicsivel jobban oda kell figyelned magadra. Ezt, nem mellesleg, életkorod is indokolná!

 

Azt pedig már csak igazán zárójelben jegyzem meg, hogy a magyar kórházai osztályak némelyikén olyan áldatlan állapotok uralkodnak, hogy az oda bármilyen kezelésre bekerült betegek egészségére sokkal komolyabb veszélyt jelentenek, mint  a BKK által (állítólag) alaposan kitakarított, fertőtlenített, egykor menekültszállításra használt, buszokon való utazás.

Előzmény: ja nyugi (2957)
ja nyugi Creative Commons License 2015.12.20 0 0 2957

Bocsánat, egyáltalán nem iszom.

 

 

Gyermekkori asztmám volt, ami kiújult.

 

 2005.-ben autoimmun betegséget állapitottak meg nálam, és pajzsmirigy alul működést.

Az indikátor hormon szintje a húszorosa volt a megengedettnek.

TSH 40 helyett nyolcvan volt, az autoimmun betegséget jelző az is hozzávetőleg a húszorosa. 

Jó magam csaknem hetven éves vagyok.

Sajnos, most jelenkezett valamilyen atka nagyságú parazita, a fiamnál.

Emiatt elkezdtem böngészni az internetet.

Lehetséges, hogy magam hoztam haza, egy karitativ intézménybe járok évek óta.

                  Azt hiszem, ezzel befejeztem az oda mászkálást.

 

Az atkák által okozott betegségeket többek között az autóimmun betegségeket is, az interneten találtam feltűnő jellemzője az erős viszketés.

Az jutott az eszembe, hogy az autoimmun betegségemet, netán a pajzsmirigy alulmüködésémet, esetleg összefúggésbe lehet hozni az atkával, mellesleg artitiszt is megállapitott a reumatológus.

 

Hasonló tünetekkel, mondjuk nem viszketéssel évekkel ezelött, fordultam börgyógyászhoz, majd sebészhez, urologushoz. Egyik sem vetettte fel a parazita kérdést.

 

 

A személyi higéniánk megfelelő, a lakásnál sajnos már pár éve, hiányzik az asszonykéz.

Természetessen , most pánik szerűen takaritunk, mosunk, fertötlenitünk, mert ez sajnos az összes együtt élőre átterjed.

Jól szituált, tiszták vagyunk, és mégis elegendő egy érintés.

És ma, már néhol hozzálehet jutni az informáciohoz, bizony terjed az ilyenfajta betegség, amelyet elsősorban a kontinens foglalók hoztak be. Gondold el micsoda vegyes embertömeg vonult át az országon, akiket azokon a járműveken szállitottak amelyen a civilizált európaiak utaznak. Gondolod, hogy minden esetben 100 % biztonsággal fertőtlenitettek, utána ? Vagy egyíáltalán fertötlenitettek e? Csoda e, hogy a elsősorban a fedél nélkülieknél jelentkezik, gondolva az eddigi szerintem karitatív tevékenységemre?

 

Üdv:

Józsi

 

Előzmény: Evicke (2955)
mymy248 Creative Commons License 2015.12.20 0 0 2956

Kedves Reumatoid arthritises betegek!
Mirtill vagyok, végzős gyógytornász hallgató. Segítségüket szeretném kérni szakdolgozatom elkészítésében, egy reumatoid arthritises betegeknek szóló kérdőív kitöltösében amelyben a reumás betegek életminőségét mérném fel. Körülbelül 10-15 percet venne igénybe a kérdőív kitöltése, talán még annyit sem, de nekem óriási segítséget jelentene a szakdolgozatom elkészítésében. Számít mindenki véleménye aki ebben a betegségben szenved.

Kérdőívem:

https://docs.google.com/forms/d/1ZMeK7H2SDN02BbgfyKrNzt0ZGUYpg_HKKeXPDQQi664/viewform

Segítségüket előre is nagyon szépen köszönöm ! Áldott karácsonyi ünnepeket kívánok!

Evicke Creative Commons License 2015.12.20 0 1 2955

te beszívtál, b+?

Előzmény: ja nyugi (2954)
ja nyugi Creative Commons License 2015.12.20 -1 0 2954

Sziasztok!

 

Ajánlom figyelmetekbe.

 

Az invázios embereket , szerintem azonnali kiutasítással kellett volna sújtani illegális határátlépés miatt. Aki meg legálissan jött azt minimum  hatvan napos egésszégügyi karanténbe kellett volna zárni.

 

Véleményem szerint:

Ezeknek az intézkedéseknek az elmulasztása, miatt szerintem komoly felelőség terheli a kormányzatot.

Nagyobb a felőtlenség, mint 1986.-ban a szocialistának nevezett  kormányzatot, a csernobili tragédia következményeinek az elhazudásánál.  1986.-ban igazából elkerülhetetlen volt a tragédia, itt viszont a kormányzat megfelelő működése esetén elkerülhető lett volna.

 

 

Bocsánat, de a rühatka, fejtetű ami most az invázió miatt divatos betegség lett. Egyebek között viszketést, artitiszt, asztmát, autoimmun betegséget, .....  stb-stb okozhat. Ezt nagyon könnyű elkapni, elég egy érintés, és nagyon nehéz tőle megszabadulni.

Elég a tömeg közlekedési jármüvön egy kapaszkodót megérinteni, és már megtörtént a fertőzés.

 

Üdv:

Józsi

Előzmény: szivecske01 (2949)
Evicke Creative Commons License 2015.12.19 0 0 2953

Ja, porcépítő:

Az én reumatológusom is anno, amikor még jártam oda, azt mondta, mikor rákérdeztem, hogy magánál (azaz hogy az én tropa ízületeimnek) az már nem használ. És mikor mondtam, hogy de csókolom, én konkrétan kipróbáltam és JÓ, akkor csak nézett ki a fejiből bambán..... nyilván meg is sértődött, hogy én ellentmondok neki. :-D

Tehát nem igaz, hogy csak egészséges, sportoló stb. embernek való. Mindenkinek terheltek az ízületei, aki aktív, ha meg nem annyira, mert beteg, akkor valszleg pluszban még túlsúlyos is. És ugye egy ízületest emiatt fokozottan fenyeget az elhízás.

A porc folyamatosan kopik, fogy, és a szervezet pótolja (ha tudja), és a mozgás serkenti ezt a folyamatot, tehát szükséges is.

Szóval én évek óta szedek glükozamint, kondroitint, és MSM-et (nem mindig egy készítményben, külföldről sokkal olcsóbban beszerezhető, mint pl. a Proenzi), és már órákkal a bevétel után érzem a hatását a valóban sz@r csípőízületeimben. Persze rendes adagnak kell lennie, most 1200 ill. 1500 mg-os a gl. és kondr.-om
Ennyi nekem elég 2 naponta, attól függően, mennyit mozgok, gyalogolok. Mellé szedek MSM-et is, ami önmagában is egy nagyon jó cucc, nemcsak az ízületek alkotórésze:
http://www.msmkrem.org/mi-az-az-msm/

Nagyon fontos még a Mg, K2 és a D3 vitamin is, a csontképzéshez, ami ízületeseknél és plusz autoimmun betegeknél szintén gyenge lábakon áll. Persze orvos ezeket se fogja neked ajánlani.... :-P

 

Előzmény: szivecske01 (2949)
.ETNA. Creative Commons License 2015.12.19 0 0 2952

Alternatív vonalon elindulva érdemes megnézni ezt a videót:

https://www.youtube.com/watch?v=5SHGCh5r8Oo

 

 

 

 

Előzmény: szivecske01 (2949)
.ETNA. Creative Commons License 2015.12.19 0 0 2951

Kedves Szivecske, a Proenzi említésére a reumatológusom csak legyintett, autoimmunbetegség okozta ízületi gyulladás esetében - gondolom - ez akkor nem sokat érhet, a legyintése után ezt már nem firtattam:-)

 

Szerintem, ez a szer inkább egészséges embereknek ajánlott, akik pl. a munkájuk miatt nagy terhelésnek teszik ki rendszeresen az ízületeiket, vagy pl. regenerálást gyorsíthatja ízületi sérülés műtétje után, illetve pl. a nőknek a menopausa során fellépő csontanyagcsere zavar miatt.

Előzmény: szivecske01 (2949)
Evicke Creative Commons License 2015.12.15 0 0 2950

oki kezelés: cukor-, glutén- és tejtermékmentes táplálkozás

tüneti (gyulladáscsökkentésre): kurkuma (BCM-95) és Omega3 (halolaj)

Előzmény: szivecske01 (2949)
szivecske01 Creative Commons License 2015.12.15 0 0 2949

Drága Sorstársak! Kénytelen vagyok ebbe a csopoprtba irni, most müvelödöm ebben a témában. Arthritis psoriatica és nem definiált autoimmun betegség a dg-im. Most tanulom az uj életet. Nem tudom mire számithatok. Fájnak az izületeim, viszket a bőröm. Nem szeretnék sem szteroidot sem biologiai ezelést, mert mindkettönek komoly mellékhatásai lehetnek, viszont olyan megoldást keresnék ami pénztárcakimélő és természetes. Eddig beszereztem kurkuma tbl-t és proenzit. Mit kellene tennem, hogy panaszmentesen éljek de ne káárositsam sem a szervezetemet, sem a pénztárcámat, amiböl semmire nem telik. A betegeken sokan akarnak nyerészkedni! Minden hozzászólónak minden ötletet elöre is köszönök!

Evicke Creative Commons License 2015.12.04 0 0 2948

nekem 0 problémám van 6 éve a teljesen tejtermékmentes étrenddel.

sajnos autoimmunosok kemény sajtokat sem ehetnek (amikben állítólag a tejfehérje /=kazein/ a hosszú erjedés miatt minimálisra csökken), de még így is teljes mértékben megoldható.

Előzmény: Levi Kapros (2947)
Levi Kapros Creative Commons License 2015.12.03 0 0 2947

Sziasztok. 3 éve vagyok énis autoimmun beteg (collitis).elég sokat szenvedtem vele,orvosrol orvosra járkáltam de eddig senki nem tudott segíteni szteroidoztak az se hatott,de találtam egy Magánorvost Fehérváron Dr Nánási Ferenc. Elmentem hozzá beszélgettünk átnézte a leleteim minden papirom és adott d-vitamint meg még 3 fajta dolgot és érezhető a változás a jo irány fele. Csak ajánlani tudom annak aki küzködik. Mert olyan nincs megkell tanulni egyutt elni vele. Perpill tejmentes diétán is vagyok.

De kilehet birni ha nehezen is. 

Evicke Creative Commons License 2015.11.28 0 0 2946

WHAT NO ONE EVER TOLD YOU ABOUT RHEUMATOID ARTHRITIS

 

(naná, hogy nem mondta senki, orvoséknál az a mondás a divat, hogy együtt kell vele élni.... :-P )

 

Ellenia Creative Commons License 2015.11.18 0 0 2945

Sikerült ma megkapnod az eredményeket?

Előzmény: epervirág_1022 (2938)
Autoimmunbetegek segítése Creative Commons License 2015.11.18 0 0 2944

Kedves betegtársaim!

Létrehoztam egy csoportot, ahol különféle autoimmun betegséggel élő emberek ismerkedhetnek egymással, tapasztalatot cserélhetnek. Amikor beteg lettem, úgy éreztem egy ilyen csoport nagyon sokat jelentene nekem, ahol nap mint nap számíthatok az emberekre, és kérdezhetek bármit, ha gondom akad, mindig ellátnak tanácsokkal. Sikerült ezt a közösséget valóra váltanom. Jelenleg ez az egyik legaktívabb közösség ebben a témában a facebookon. A legritkább betegségtől a leggyakoribbig megtalálható minden.  Bármi kérdésed merül fel, itt biztosan választ kapsz rá. Ha szükséged van szeretetre, vagy bátorításra, ránk számíthatsz! Itt egymásért vagyunk! 
A csoportot az alábbi linken találjátok itt találjátok : https://www.facebook.com/groups/1462724890688336/
Mindenféle autoimmun betegséggel küzdő embert várunk szeretettel kis „családunkba”! Köszönöm! :)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!