Keresés

Részletes keresés

Ellenia Creative Commons License 2015.07.01 0 0 2863

Nem hangzik túl jól, amiket írsz. Az öt év alatt rosszabbodtál, vagy nagyjából stagnál az állapotod? (hullámvölgyek vannak, gondolom, de kb-ra) Dolgozni tudsz azért? A dózisod nagy? Én még a kórházi szteroidos infúzióba is nagyon nehezen mentem bele, hallottam a szörnyű mellékhatásokról. 

Nem tudod, ezeknek a betegségeknek van enyhe változata, vagy mindenképpen ilyen komolyan jön ki? Eléggé parázok, hogy eljön a nap, amikor én sem tudok majd kikelni az ágyból. 

Előzmény: Hociarmandó (2862)
Hociarmandó Creative Commons License 2015.06.30 0 0 2862

2005 óta voltak valami lappangó betegségre utaló jelek (pl: fáradékonyság, és nyirokcsomó duzzanatok), de a konkrét diagnózist csak 2010 tavaszén állították föl amit egy "ismeretlen eredetű" kétoldali tüdőgyulladás illetve 30 kg-os izomtömegvesztés előzött meg.  A kivizsgálás során különböző szövetmintákból, és vérvizsgálatokból, lényegében egyszerre derült fény mindenre. Egyébként az orvosok is azt mondták hogy a polymyositis mellé általában társul más autoimmun nyavalya is, ezért többfelé vizsgálódtak.  A gyógyszerekkel, és főleg a szteroiddal az a baj hogy több problémát okoz , mint amennyit megold. A gyulladást csökkenti , de mellékhatásként izombetegséget, szembetegséget, és keringési problémákat okoz amikkel kénytelen az ember együtt élni. Ha szedem vannak ugyan fájdalmaim, de el tudom látni magam, és a ház körül is el tudok végezni apróbb munkákat, viszont alacsony dózis mellett is, már néhány nap alatt annyira legyengültem hogy csak segítséggel tudtam felkelni az ágyból is, így a gyógyszerek elhagyása szóba sem jöhet. Évente megpróbáljuk az adag csökkentést, de a folyamatos laborkontroll már néhány nap után mutatja a CK, LDH, CRP mennyiségének/szintjének a kóros emelkedését.

 

Előzmény: Ellenia (2861)
Ellenia Creative Commons License 2015.06.29 0 0 2861

Mióta szenvedsz ezektől? Egyszerre jöttek ki, vagy egymás után? Szeded a gyógyszereket, és mégis folyamatos fájdalmaid, izomgyengeséged van? :( Rákerestem, ez a PM/DM is nagyon ritka, hogy jöttek rá, hogy az van? Bocsi, ha már ezeket leírtad korábban, a frissebb üzeneteket még nem olvastam el.

 

A szelén úgy tudom a pajzsmirigy betegeknek jó, de mivel a dobozra az volt ráírva, hogy az immunrendszer egészséges működéséhez fontos, ezért kérdeztem meg, hátha te tudsz róla többet. Gondolom az általad szedett gyógyszerek miatt kell pont ezeket szedned. Amikor a szteroid infúziókat kaptam, akkor én is kaptam káliumot meg gyomorvédőt is.

Előzmény: Hociarmandó (2860)
Hociarmandó Creative Commons License 2015.06.29 0 0 2860

Szia!

 

Amit szedek azt a debreceni klinika vezető immunológusa ajánlotta, de a szelén nem jött szóba. Gondolom az is betegségfüggő hogy melyik vitamin illetve ásványi anyag ürül ki nagyobb mennyiségben a szervezetből, így azt kell pótolni is.

 

Az a szerencsém (már ha lehet annak mondani) hogy a különböző nyavalyáim által okozott tüneteket, ugyanazok a gyógyszerek enyhítik így nem kell többféle mérget beszedni. Egyébként az utóbbi kb 2 évben nagyobb fellángolás nem volt így stabilnak mondható az állapotom, persze azért a folyamatos fájdalommal, és izomgyengeséggel együtt kell élni.

Előzmény: Ellenia (2859)
Ellenia Creative Commons License 2015.06.28 0 0 2859

Szia! Úúú, három is van? Te szegény! :( Ezekkel a gyógyszerrel, vitaminokkal azért kordában tartható mind a három betegség?

 

Én a pajzsmirigy gyógyszert szedem, B komplexet meg Ligetszépét, szelént tervezek még szedni.  A dobozra az van írva, hogy a szelén hozzájárul az immunrendszer és a pajzsmirigy normál működéséhez. Tudsz valamit róla? Próbáltad?

Előzmény: Hociarmandó (2857)
Hociarmandó Creative Commons License 2015.06.27 0 0 2858

Annyi kimaradt hogy a vitaminokat és ásványi anyagokat próbálom természetes forrásból pótolni amennyire csak lehet.

Előzmény: Hociarmandó (2857)
Hociarmandó Creative Commons License 2015.06.27 0 0 2857

Szia!

 

Nálam a diagnózis Polymyositis,  Sjögren szindróma, és RA. Ezekre elsősorban Medrolt, és Trexant szedek amik elég durván elnyomják az immunrendszert. A hatás ellensúlyozására szedek C vitamint napi 500mg (télen 1000), D3 vitamint 3000NE 2 naponta (télen naponta),  valamint gondoskodni kell a magnézium, kálium, és kalcium pótlásról is ezért a havonta esedékes laborvizsgálatok mellett 2-3 havonta, ezek szintjét is ellenőriztetem a véremben.

Előzmény: Ellenia (2856)
Ellenia Creative Commons License 2015.06.24 0 0 2856

 

Jobbulást! :( Remélem hamar elhagyhatod a fájdalomcsillapítókat! Amikor írtam az időt, akkor még nem volt ennyire pocsék és esős. Allergiás vagyok mindenre, jó nekem az eső, de a hideget nem szeretem.

 

Köszi a linket – mosolyogtam is, meg magamra is ismertem. Még a végén kiderül, hogy a tüneteim java részéért Hashimoto felelős. (ami egyébként szerintem így is van) Kértem ma időpontot az endokrinológiára, amikor az asszisztens meghallotta milyen nyomorultul vagyok, megígérte, hogy igyekszik előre venni és szólni, ha van lemondás. Az immundokim nem igazán endokrinológus, mondta is, hogy nem ez a profilja, úgyhogy nyilván nem haragszik meg, ha máshoz megyek. Eddig is máshova jártam, csak most váltok.

 

Az időnkénti ellenőrzés az nem 3 hónap? Úgy tudtam annyi. Most megyek be a héten (ez lett az új hobbim, a kórházba járkálás… :(), kapok MRI beutalót, akkor megkérdezem.

 

Jó lenne ez a visszavonuló már, gondolom te is várod nagyon. Ezek az immunrendszer elnyomó gyógyszerek nem veszélyesek? Hogy túlságosan elnyomják, és mindenfélét összeszed az ember?

 

Tünetekről jut eszembe, amikor felmerült az autoimmun betegség gyanúja a pozitivitással, akkor végignéztem egy csomó leírást, és az MCTD-t „néztem ki” magamnak, meg az SLE-t. Szinte biztosra vettem először, hogy MCTD-m van, hiszen abban lehet pozitív az RNP-C, ráadásul a tünetek is stimmeltek. (hőemelkedés, izomfájdalom, fura ujjak) Ehhez képest fel sem merült, mint eshetőség az orvosok részéről.

 

Ez az ADEM meg annyira ritka, fura, hogy egyáltalán felmerült, 1 millióból 8 embert érint az egyik angol oldal szerint, még információ is alig van a magyar oldalakon róla. Ráadásul jellemzően gyerekbetegség, ami vírusok vagy oltások után jön ki, szóval tényleg meglepő, hogy eszébe jutott bárkinek is. Ha igaz, amit a doki mondott róla, akkor egy állapotromlásos, és helyre lehet jönni belőle (ha nem hal bele az ember, mert van, aki sajnos belehal – de szerencsére itt vagyok), tehát nem kíséri a delikvenst az élete végéig, nem kell shubtól tartva rettegnie az embernek, és teljesen vagy szinte teljesen helyre lehet hozni, ahogy olvasgattam.  Ezzel a betegséggel, (ha tényleg így van) az elmúlt hónapok elkeseredettsége és kínlódása után azt hiszem, már ki tudnék egyezni. Ha esetleg van itt valaki ilyen betegséggel, mesélhetne róla.

 

Nem tudom hogy fogok tudni a tünetekkel együtt élni, ha maradnak. Főleg, hogy ilyen „vándorlók”, és ez félelmet kelt bennem. :(

 

Te (és a többiek) milyen étrendkiegészítőket szedtek? Mik azok, amik jók az ilyen autoimmun betegségek esetén?

Előzmény: epervirág_1022 (2855)
epervirág_1022 Creative Commons License 2015.06.23 0 0 2855

Izomfájdalom nálam is rendesen jelen van, jelen volt, de szemproblémáim nem SM jellegűek voltak, nálam az első MRI-n (ahová még agyadaganat gynújával küldtek....) a radiológus vetette fel a gyanút, a góc elhelyezkedése miatt jogosan. A második MR olyan helyen is talált léziót, ahol SM-nél nem jellemző, plusz shub (szédülés, kettőslátás stb.) nálam nem volt. Neurológus szerint ilyan gócok sok ember agyában vannak, egyéb tünetekkel együtt kell azonban eldönteni, hogy mitől van, nálam immunfolyamat okán érgyulladás következményeinek tudták be (immunvasculitis). Igazából csak figyelik, mert elvileg ha az immunrendszer túlzott aktivitását elnyomják, akkor jó eséllyel nem fognak újabb gócok kialakulni. 

Ha van autoimmun gyanú, számíts arra, hogy időnként rád néznek, de önmagában vérkép miatt ne parázz. Akár pozitív, akár negatív, csak egyéb bajokkal együtt jelentenek betegséget. Próbálj szerintem arra törekedni, hogy pozitívan állj hozzá a mindennapokhoz, s ha nem múlnak el, akkor szép lassan meg kell tanulni a tünetekkel együtt élni. autoimmun betegésg hajlaos időzsakonként akár 6-10 évre is visszavonulni :).

A szempüffedés és ilyenek kapcsán, csak mert pajzsmirigyes vagy, esetleg olvasd el ezt:   http://paleovital.hu/?p=22359 .

Én most nem örülök az időjárásnak, mert szerintem a hidegfronttól is, de eléggé sazrul vagyok, mindenem fáj, fájdalomcsillapítókkal működöm... Ez van, remélem jobb lesz hamarosan egy kicsit.

 

Előzmény: Ellenia (2853)
Ellenia Creative Commons License 2015.06.23 0 0 2854

Hát, nem egyszerű ezeknek az immunbetegségeknek az elcsípése. Gondolom előbb-utóbb előjönnek ezek a betegségek a laborpapírokon is, nem rejtőzködnek örökké. Én továbbra sem tudom, hogy a márciusi immuntesztem lett fals pozitív, vagy a májusi fals negatív, mert valamelyik tuti nem jó. 

A végén még kiderül, hogy az autoimmun pajzsmirigybetegségemen kívül nincs is más immunrendszeri bajom. :D

Előzmény: Evicke3 (2852)
Ellenia Creative Commons License 2015.06.23 0 0 2853

Köszönöm a kedves szavakat, epervirág, egy kicsit felvidítottál! :) Már kívülről-belülről kiforgattak, semmi nem utal az SM-re nálam az izomfájást kivéve.  Akkor is lehetnek SM-es gócok, ha nem SM-je van az embernek, mint nálad? Vagy azok máshol helyezkednek el?

Az SLE-ben már nem vagyok biztos, nemsokára gondolom lesz újabb immunvizsgálat, akkor majd kiderül, hogy mi lesz. A liquor papírt a héten megkapom, akkor kifaggatom a dokit, hogy mi lesz velem, csináljunk már valamit, mert hosszútávon meg fogok bolondulni, hogy egyszer a szemem püffed fel, egyszer a kezem fáj, stb. Úgy érzem magam, mintha valami vicc lennék már. Hogy vagy amúgy? Én élvezem ezt az időt, jobb, mint a negyven fok, maradhatna mindig így. :)

 

 

Csilla! Ha ennyire bizonytalan vagy, akkor én is azt javaslom, mint Eper, hogy kérj másod-, esetleg harmadvéleményt. Magaddal foglalkozz, ne a dokik véleményével, hogy miért kérsz újabb vizsgálatot, egy élete van az embernek. Ha kell, akkor magánba menj, az ember valahogy összespórolja rá a pénzt, inkább, mint, hogy egy életen át félrekezeljenek. Ha független véleményt szeretnél, akkor "véletlenül" hagyd otthon azt a papírt vagy mondd, hogy elkavarodott, amire az SM diagnózisát írták. Nem szép dolog, de sajnos ha az embert egyszer "megbélyegzik", akkor onnantól kezdve úgy kezelik. Egyébként nálam tényleg eltűnt egy papír, pont, akkora paksamétám van, hogy véletlenül derült ki, szóval előfordul az ilyesmi.

 

Előzmény: epervirág_1022 (2851)
Evicke3 Creative Commons License 2015.06.23 0 0 2852

autoimmun reumánál még a reumafaktor és az ANA (http://www.hazipatika.com/laboreredmenyek/anti-nuklearis_antitest/52) is lehet negatív, miközben a betegnek gyulladásai és fájdalmai vannak.

epervirág_1022 Creative Commons License 2015.06.23 0 0 2851

Sziasztok!

 

Ellenia, örülök, hogy a "rettegett betegségeket" kizárták. Azt gondolom, hogy ez a legfontosabb, és tényleg hinni kell orvosi diagnózisban. Én is megtanultam, hogy ugyan van néha pár elhamarkodott kijelentés a részükről, de azért többségük (legalábbis akikkel én találkoztam) ért a dolgához és segítei akar. Tehát ha kaptál SM-re, SLE-re negatív diagnózist, akkor ne aggódj azon, hogy 1-2 tünet bepasszol oda is. Nekem SM-t kizárták, 2. MRI után, noha nekem számos lézió van és volt az agyamaban, ugyanakkor nem produkáltam az SM egyéb tipikus tüneteit..... Sajnos ez egyéb autoimmun betegség okán jött feltehetőleg.

 

csiila0815 - nem vagyok orvos, de annyit megtanultam, hogy autoimmun betegségnél egy negatív lelet nem feltétflenül zár ki egy betegséget. Én  addig örültem, mikor az immunvérkép gyakorlatilag negatív lett, amíg az orvos nem közölte, hogy ez még nem jelent semmit, mert a tüneteket összességében nézve és egyéb vizsgálatok eredményeit összevetve igenis autoimmun betegségem van. Azt hiszem, amúgy telitalálat volt, mert a kezelésekkel újra funkcionálok. Nem tudom, SM-nél a liquor negativitása mit jelent, de ha kérdéseid, kételyeid vannak, beszéld meg az orvosoddal, normál esetben erre is kéne egy kis időt szakítani. (adott esetben kérj másodvéleményt, bár tudom, hogyez itt Magyarországon nem éppen elfogadott dolog, privátorvossl meg mérhetetlenül drága).

csilla0815 Creative Commons License 2015.06.22 0 0 2850

MRI-n gyulladásos gócok az agyban, vérvizsgálat nem volt,vep, egg vagy mi jó volt. Gócok mástól is lehetnek. 

Előzmény: Ellenia (2849)
Ellenia Creative Commons License 2015.06.21 0 0 2849

MRI mit mutatott? Vérvizsgálat, egyéb vizsgálatok? A liquor negatív lett, de valami biztosan pozitív lett, ami alapján kimondták az SM-et. Vagy úgy érzed, hogy félrekezelnek? Azóta hogy vagy? 

 

Nekem nem volt semmi ilyesmi panaszom a szteroidtól, bár tény, hogy hőhullámok, pánikrohamok gyötörtek, a végén felpüffedtek a kezeim és fájtak az ujjaim, és tulajdonképpen a lábfájásomon nem segített. :(

Előzmény: csilla0815 (2848)
csilla0815 Creative Commons License 2015.06.21 0 0 2848

Steroidtól menni se tudtam egyedül csak segítséggel 

Előzmény: csilla0815 (2847)
csilla0815 Creative Commons License 2015.06.21 0 0 2847

Nem tudom. Szédüléssel mentem be egyedül, az első adag steroid infúzió után jött a kettőslátás,iszonyat fejfájás stb...

Előzmény: Ellenia (2846)
Ellenia Creative Commons License 2015.06.21 0 0 2846

Gondolom összességében nézték nálad a dolgokat, a tünetek és egyéb leletek alapján, nyilván nem egy negatív liquor alapján, a hasukra ütve hozták meg ezt a szörnyű diagnózist. 

 

Nálam az MRI-n egyetlen egy darab halvány foltos jelváltozás van, nem több, két MRI-t is csináltak, a radiológusok oldaláról fel sem merült az SM. (A dokim ráírta a lapokra kérdőjellel) A gerincvelőm ép, sem szemproblémáim, sem vizelettartási gondom, szédülés, stb. nincsen, ami a sclerosis multiplexre jellemző. Nem volt soha semmilyen shub-szerű élményem, vakság, bénulás, vagy egyéb súlyos dolog, egyszerűen csak fájnak a lábaim. A lábfájásom nem súlyosbodó, vannak ugyan rosszabb napjaim, de ennyi. Ezer vizsgálatot végigcsináltak rajtam, rengeteg doki látott, kizárt dolog, hogy SM-em legyen, és ne állította volna fel bárki is a diagnózist, ha lenne rá bármiféle bizonyíték. 

 

Jó lenne, ha egy picit megpróbálnátok velem örülni, hogy elkerültem a legrosszabbakat, ahelyett, hogy továbbra is kételyeket keltetek bennem.

 

 

Előzmény: csilla0815 (2843)
.ETNA. Creative Commons License 2015.06.21 0 0 2845

Korábban valahol olvastam, hogy a gerinccsapolás hiába negatív, attól még simán lehet SM, ugyanis a csapolás nem mindig mutatja ki a betegséget ... MRI leletek és meglévő - sokszor sajnos nagyon is egyértelmű - tünetek alapján kénytelenek felállítani a diagnózist.

Előzmény: csilla0815 (2843)
boxerkutya Creative Commons License 2015.06.20 0 0 2844

Úgy, hogy az orvosok hülyék hozzá !

Előzmény: csilla0815 (2843)
csilla0815 Creative Commons License 2015.06.20 0 0 2843

Szia! 

Lehet hülyeséget kérdezek... A csapolásom negatív lett sm-re,mégis ez a diagnózis. Hogy a fenébe lehet ez???

Előzmény: Ellenia (2842)
Ellenia Creative Commons License 2015.06.19 0 0 2842

Sziasztok!

 

Bocsánat, hogy nem voltam, de rengeteg dolgom volt az elmúlt napokban, most is csak egy gyors üzenetre van időm.
Nemrég hívott a doki, a liquor negatív lett, úgy néz ki, véglegesen tisztázódott, hogy nincs sem SM-em, sem lupuszom! Hát, el se hiszitek, hogy mennyire megkönnyebbültem!
A legvalószínűbb, hogy volt egy shubos ADEM-em (szintén autoimmun), ami csinált egy gyulladást a fejemben, és annak maradványtünetei ezek, amiket most érzek. Jövő héten megyek hozzá, és megbeszéljük a továbbiakat. A Lyme tesztet azért majd még megcsináltatom.

boxerkutya Creative Commons License 2015.06.18 0 0 2841

Egy oknyomozó film ezt nézzétek meg !                      

 

https://www.youtube.com/results?search_query=A+lyme+-+Egy+r%C3%A9gm%C3%BAlt+k%C3%B3r+hajnal%C3%A1n

bolyhoszokni Creative Commons License 2015.06.18 0 0 2840

Köszönöm a választ, mi nagyon vigyázunk, hogy ne essek teherbe, semmiképp nem kockáztatnék....egyébként most úgy tűnik abbahagyhatom a szedését, mert bevesznek egy kísérleti gyógyszerprogramba, mivel erre a betegségre még nincs bázisgyógyszer és most azt kutatják. Kicsit tartok tőle, de veszteni valóm nincs, mivel folyamatos megfigyelés alatt leszek és ha rosszabbodna az állapotom, visszatérnek a bevált kezeléshez, továbbá a trexan mellett is meg van az esély a romlásra....több kívülálló orvos ismerőssel is konzultáltam és mind azt javasolták, hogy ki kell használni a lehetőséget. Van itt a fórumon még olyan, akinek szintén progresszív szisztémás szklerózisa van?

.ETNA. Creative Commons License 2015.06.18 0 0 2839

Teljesen igazad van, mégis csak az a legfontosabb, hogy ne legyen fájdalom, ne legyen gyulladás (ne károsodjanak az ez+azok) és ne legyünk gátolva a mindennapi dolgaink végzésében.

 

Mindig azzal "nyugtattam" magam, hogy ha ma még a dokik/kutatók sem tudják a pontos okot, csak a lehetséges irányokat (genetika és/vagy valamilyen betegség), akkor ki vagyok én ahhoz, hogy megfejtsem (jut eszembe, anno ezt hormonális változással is kapcsolatba hoztam, de már nem töröm ezen sem a fejem) ... van és kész, így jártam, de lehetne sokkal-sokkal rosszabb is, szóval a kedves kis RA-t nem savazom, mára már, túl többféle "gyógyulási" kísérleten, úgy ahogy "kibékültünk" egymással:-) Az ember szerencsére nagyon kreatív tud lenni, kitapasztaltam már azt is, hogy milyen fazonú magas sarkúban tudok járni (no nem egész nap, mint régen, ez pl. az elején nagyon hiányzott, pedig tudom, hogy egyébként "apróság", de mégis csak az életem része volt évtizedeken keresztül a tűsarok:-) ), ha valamilyen alkalomra szeretném felvenni. Nem cipekedek és mindig legalább két szatyor van nálam, hogy ha mégis vásárolok és nem kocsival vagyunk, akkor el tudjam osztani a súlyt, nem akarom már egy nap alatt puccba vágni nagytakarítás idején a lakást (mint régen), eszem ágában sincs lemosni 1 óra alatt a teljes fürdőszoba-csempeburkolatot ... :-))

Előzmény: epervirág_1022 (2835)
.ETNA. Creative Commons License 2015.06.18 0 0 2838

.. ja, bocsi, elfelejtettem írni, hogy az idézett válasz egy olyan kérdezőnek ment, aki - bár védekeztek - a Trexan mellett esett teherbe  ...

.ETNA. Creative Commons License 2015.06.18 0 0 2837

Szia! Csak annyit tudok én is, ami korábban a Methotrexat tájékoztatóján is szerepelt (nem is néztem még, hogy a Trexanén is feltüntetik-e): a gyógyszer abbahagyása után még fél évig ajánlatos várni ...

Az biztos, hogy a methotrexat tartalmú gyógyszer - mivel a sejtosztódást befolyásolja - az egyik legnagyobb kockázati százalékkal bír a terehességre, ill. az embrió, a magzat súlyos károsodására nézve:

"Tisztelt Asszonyom! A methotrexan (pl. Texan) egyike azon kevés gyógyszereknek, ahol a terhességvállalásnak nagyon nagy a kockázta, 80%-nál is nagyobb. Már az első 12 hét során a vélelmezett kockázat nagyobb 50%-nál (kb. 70-80%), ami a legális abortuszt szükségessé teszi. A végső döntés természetesen az Öné. évente 1-2-szer írok le ilyen egyértelmű üzenetet. Az Öné is ez. Sajnálom. Tisztelettel: dr. Elek Csaba" - ezért fontos elegendő időt várni a teherbeesés előtt, hogy kiürüljön a gyógyszer a szervezetedből.

 

Egyébként pl. a nikotin kapcsán is ajánlanak 3 hónapos mentességet a teherbeesés előtt (anno én is így csináltam, lényegében akkor szoktam le, bár 8 hónapos korában kicsit még visszacsábultam, de akkor már "nem jött be" és végleg letettem a cigarettát) ... pedig a ciginek azért nincs olyan durva hatása a kisbaba fejlődésére nézve ...

 

Szerintem, mindenképpen nőgyógyász és/vagy onkológus és/vagy genetikus véleményét is érdemes kikérni. Akár még azon az áron is, hogy egy magánrendelésre kérsz konzultációs időpontot, mert ez azért mégis csak az egyik legfontosabb momentum egy nő életében:-)

Előzmény: bolyhoszokni (2836)
bolyhoszokni Creative Commons License 2015.06.17 0 0 2836

Sziasztok! Igazság szerint nem olvastam végig a fórumot, mert elég hosszadalmas lenne, csak nagyjából átfutottam, hogy öbbek között a trexanról beszéltek. Én is szedem épp most egy éve, egyébként 25 éves vagyok és tavaly áprilisban diagnosztizálták nálam a sclerodermát. Az érdekelne, hogy van e köztetek olyan, aki trexan szedése után teherbe esett? Mert én nagyon szeretnék babát ( persze a betegség első 3 évében megtiltották az orvosaim, mondván, hogy jelentősen rontaná az állapotomat), viszont tartók a trexán mellékhatásaitól....mert ezzel kapcsolatosan nem kaptam korrekt tájékoztatást, csak a betegtájékoztatót nyomták a kezembe, amiben annyi van, hogy szedése alatt eléggé nem ajánlott a teherbe esés....mondjuk még nem tervezzük a párommal, de később szeretnék és remélem lehetséges lesz :(

epervirág_1022 Creative Commons License 2015.06.16 0 0 2835

Én is gondolkodtam azon, mi válthatta ki a betegséget, de igazából nem jutottam dűlőre. Nekem Késő tini korban is voltak problémáim, enyhébbek, amiken túlléptem, magnéziumhiányra és egyéb dolgokra fogtam, de konkrét betegséghez kötni a talán 2008 táján indult (újabb?) folyamatot és a 2011-es eseményeket nem tudom, mert nálam se jelentkezett olyan betegség, aihez köthetném (se megfázás, se influenza, kullancsot soha nem szedtem össze). Fül-orr-gégészeri problémáim (arcüreg, homloküreg stb.) nekem is voltak, de ezek már akkor jöttek, mikor a többi egyéb nem ilynen jellegű tünet is. 

Próbálkoztam életmódra, táplálkozásra stb. fogni, de igazából beláttam, hogy nem ezen múlik, múlott.

 

Amenniyre tartottam a trexantól, annyira örültem később neki. Mikor már tartósann 72-76 a süllyedés, s minden fáj, én is azokkal a problémkkal küzdöttem, amivel Te (se fogni, se erőt kifejteni, se cipőt bekötni...). És csak a fájdalomtól akartam megszabadulni, mely minden percben ott volt, s minden életkedvemet elvette.

Azt én sem szeretném újra átélni, bár vannak nehéz napjaim és nem vagyok telejesen rendben, de ez engem alig korlátoz bármiben is.  

Előzmény: .ETNA. (2833)
.ETNA. Creative Commons License 2015.06.16 0 0 2834

A pontos diagnózissal már könnyebb lesz megbírkózni (szerintem), a bizonytalanság, a "bármi lehet" a durvább. RA és RA között is van különbség, ahogy ember és ember között is. Ha életében nem volt még x-ben kullancs és mégis RA-s ... akkor, természetesen, a lyme, mint általános megoldás szóba sem jöhet (ahogy amúgy boxerkutya lentebb írta: ha valaki nem találkozott még kedves kis kullanccsal, akkor tök felesleges pénzt költenie egy magánklinikára, mert az egyrészt pénzkidobás, másrészt ha sokáig húzza, hogy a VALÓDI problémájára találjanak megoldást, kezelést stb., akkor a helyzete, állapota romlani fog és sokkal nehezebb normalizálni).

 

NINCS ... de komolyan, nincs fájdalmam, pedig: ötödik emelet, nincs lift, mosás, főzés, sütés, gyaloglás (6-10 km ... futni nem szeretek, nem tudok, nem merek, mert féltem a térdeimet, viszont mindig is imádtam gyalogolni), tánc, közlekedés, számítógépes munka, ülés stb., minden játszik. De nem volt akkor sem gond, amikor 19 órát autóztunk a tengerhez, vízimádó vagyok, így egész nap a tengerben voltam, minden este átsétáltunk a közeli városba és ott éjfélig, hajnali 1-2 óráig is sétáltunk, nézelődtünk, buliztunk stb. ... és SEMMI ... ha (!) kapom a gyógyszert és a biolt.  Így ez nálam nem kérdés, próbáltam nélküle, glutén és szénhidrátmentes diétával (akkoriban Németországban éltünk, mert a férjemet odaszólította a munkája) ... majdnem összejött, már reménykedtem, de amikor - valószínűleg - totál kiürült a huszonhét Remicade infúzió hatása ... kezdődtek az ízületi gyulladások és a korábbi tünetek: egyik nap a bokám fájt, másnap a karom nem bírtam mozdítani, harmadik nap a csuklóm miatt alig tudtam a metrón kapaszkodni. Na kösz ... ez a mazohizmus nekem nem opció, rendeztem a TAJ-om (magyarországi lakcím kellett) és újra kapom a biolt.:-)

A Remicade szerintem jobb volt, mint a Simponi, de most sem kell semmilyen gyulladáscsökkentőt pluszban szednem, vagyis a "célnak" ez a biol. is megfelel, nem tetszett, hogy az egyik lehetséges mellékhatása egy másik autoimmun (lupusz), de mivel már - ha jól számolom - 7 injekción túl vagyok, szerintem ez a lehetséges mellékhatás már kilőhető:-)

Előzmény: Ellenia (2828)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!