Keresés

Részletes keresés

Törölt nick Creative Commons License 2017.08.02 -1 0 3271

Mindennek ellenére nem tudják mi okozza itt a magas süllyedést. :(

Előzmény: .ETNA. (3270)
.ETNA. Creative Commons License 2017.08.02 0 1 3270

Szia ! Háát, én azon csodálkozom, hogy az orvos nem tudja :-)

"
A polyarthritis az egyik legfájdalmasabb gyulladási folyamat, ami ráadásul nagymértékű ízületi degenerációval is jár – eldeformálódik az ízület, de minimum megvastagszik az ízületi tok. "

Előzmény: Törölt nick (3269)
Törölt nick Creative Commons License 2017.08.01 -1 0 3269

Sziasztok! Polyarthritis kapcsán kérdezem: magas vérsüllyedés általánosságban jellemző az ebben szenvedő betegekre? Vagy csak rám (a kezelőorvosom nem tudta kitalálni mitől lehet, számomra rejtély)

ja nyugi Creative Commons License 2017.06.09 0 0 3268

Mostanában fordult elő, hogy a táskámat a hátsó űlésre raktam és utána egy félóráióráig simogattam a májamat , mert bele nyílalt. Az epe hólyagomat cirka 10 éve eltávolitották.

Előzmény: sorsszeru11 (3266)
ja nyugi Creative Commons License 2017.06.09 0 0 3267

Szia, nekem most volt nyálmirigy gyulladásom, olyan mintha bevertem volna az államat.

Az állam alján a husban éreztem a fájdalmat, elötte szájszárazság érzésem volt egyideje.

Látás problémáim is vannak, mind a két szememen kezdödő szürkehályog, amit egyenlőre nem operáltatok. A számban,  2013.ban csont daganatot állapitottak  2013.ban meg /Exostozis Mandibula D1/.

Évenkénti ellenőrzést javasoltak, azóta nem mentem. Ezenkivül kezelt pajzsmirigy alulmüködés 2005. óta.

 

Üdv:

Józsi

Előzmény: sorsszeru11 (3266)
sorsszeru11 Creative Commons License 2017.06.02 0 0 3266

Szia! Végre találtam valakit, aki hasonló cipőben jár. Olyan kevés az ilyen jellegű autoimmun beteg, legalábbis itt a fórumon.

Nekem nincs RA-m, de a másik kettő igen. A Sjögrent 3 éve diagnosztizálták, de biztos, hogy már sokkal régebben megvan, mert már közel 20 éve volt nyálmirigy-gyulladásom, amit krónikusnak írtak le, nem volt elég nyálam, száraz volt a szemem. Akkor még nem nagyon volt a köztudatban a Sjögren, fel sem merült. Azóta folyamatosan voltak tüneteim, és 2014-ben erőszakkal kértem beutalót az immunológiára, mert olvastam a betegségről, és magamra ismertem. Akkor kiderült az immunszerológiából, de az is, hogy mellette máj érintettségem is van. Attól kezdve azt is vizsgálták, volt közben egy epekő műtétem és a műtét közben májbiopsziát is csináltak. Az nem volt egyértelmű. De elküldtek többször hasi UH-ra, meg Fibroscan-ra. A véremben azóta többször is nézték a májpanelt, mindig kimutatja a PBC-re utaló antigéneket. Az, hogy mit tudok róla? Amit olvastam, és az nem egy jó dolog. Amit leírtál, az nem szentírás, állítólag mindenkinél más a kimenet, a lefolyás. Ursofalk nevű gyógyszert szedek, mást egyelőre nem. Most stagnál a PBC, nincsenek magas májenzim értékek. Már a második hepatológusnál és a második immunológusnál járok. Próbálkozom.

Ha van kérdésed, válaszolj, vagy csak úgy írják. Üdv.

Előzmény: Tücsök67 (3265)
Tücsök67 Creative Commons License 2017.05.26 0 0 3265

Szia, nálam most diagnosztizálták a PBC-t. RA -is meg van meg a Sjögren szindróma is.

50-éves vagyok, és már vagy 8-9 éve megvan az RA. a többi most csapódott mellé.

Az idegesít a PBC- betegséggel hogy 8 évet írnak túlélésre. Remélem nem így van, akarok majd egy jó

szakembert megkeresni ezzel kapcsolatban, és elbeszélgetni vele, a lehetőségekről. Te milyen információt

tudsz ezzel kapcsolatosan. Én folyamatosan zsírszegény diétát próbálom tartani, nem puffadok nem sárgulok,

nem viszketek még, viszont nagyfokú a fáradékonyság. Veled mi a helyzet. Az ízületeim viszont fájnak rendesen a frontra.

Próbálok nem sokat foglalkozni ezzel a problémával, hogy ne ez legyen a téma a családdal, barátokkal.

Itt a fórumon lehet egy kicsit jobban belemélyedni.

Üdvözlettel:

 

Előzmény: sorsszeru11 (3262)
.ETNA. Creative Commons License 2017.05.20 0 0 3264

... mármint hogy úgy értem: elmúlnak-e egyáltalán, mindaddig, amíg a szintén szteroid Prednisolon-t szeded, vagy majd csak akkor, ha teljesen levesznek a dokik a szteroidról!

Előzmény: .ETNA. (3263)
.ETNA. Creative Commons License 2017.05.20 0 0 3263

Azt lehet olvasni a neten, hogy kb. 2 hónap ... de ez mindenkinél változó, gondolom. Viszont van egy rossz hírem, a Prednisolon is szteroid! A kortikoszteroidok csoportjába tartozik ez is, a Medrol metilprednizolont tartalmaz, szóval azt nem tudom, hogy a Prednisol pl. "gyengébb"-e a Medrolnál, vagy ugyanolyan, s hogy így a Medrol okozta mellékhatások elmúlnak-e egyáltalán. Ezt az orvostól talán jó lenne megkérdezned a legközelebbi kontrollnál!

Előzmény: Törölt nick (3261)
sorsszeru11 Creative Commons License 2017.05.18 0 0 3262

Sziasztok! Most találtam rá erre a fórumra. Magamról: Sjögren szindrómám és autoimmun hepatitisz/PBC overlap a betegségem.

A diagnózisok nagyjából 3 éve álltak fel, de a tünetek alapján régebben vagyok beteg. 

Szeretnék hasonló betegséggel bíró társakkal tapasztalatot cserélni, információkat adni és kapni, meg némi lelki támogatásra lelni, mert eléggé megviselnek ezek a bajok, fizikailag és mentálisan egyaránt. Gondolom, ezzel nem vagyok egyedül.

62 éves nő vagyok, de kérlek benneteket, hogy a fiatalabb korosztályból is írjatok, minden érdekel.

Előre is köszönöm nektek.

Törölt nick Creative Commons License 2017.05.17 0 0 3261

A mai naptól nem kell szednem a Medrolt. Helyette Prednisolon-t szedek. Dolgozom, tornázok mellette és kimélő étrendet tartok. Az arcom meg kicsit pufffadt. Mikor szünik meg az arcpuffadásom?

.ETNA. Creative Commons License 2017.05.09 0 1 3260

Ez azért jó hír! A hajhullásra Biovannet szoktam szedni, három hónapig kell szedni - minimum! Ez olyan középkategóriás árfekvésű, csak napi 1 szemet szoktam bevenni, max. 2 szemet (reggel+este) ajánlanak.

Édesapád halála miatt részvétem :-(

Kitartás, lesz ez jobb is - reméljük !

Előzmény: Törölt nick (3259)
Törölt nick Creative Commons License 2017.05.08 0 1 3259

Dermatomyositis betegségem eltelt 2 hónapja alatt az összes leletem jó. A 2 problémás is javult: CK 4000 U/l helyett 400, az lDH 765U/l , 747 volt. Ma lement 746-ra. Lassan. Dolgozom, jobb a közérzetem de fáredékony vagyok. Az arcom és a hasam picit megpuffadt, a hajam kicsit hullott. Diéta, torna betartva, étkezésre ügyelek. Gyógyszeradagot csökkentették. (időközben stresszesebb voltam, édesapám halála miatt.) Remélem, mostmár jobban javulhatok.

.ETNA. Creative Commons License 2017.04.26 0 1 3258

Ja, bocsi, most vettem észre a hsz-edben, hogy volt EMG ... akkor sajnos a diagnózis szinte biztos ... de azért egy szövetminta-vétel talán indokolt, de ezt majd eldönti az új orvos!

Előzmény: .ETNA. (3257)
.ETNA. Creative Commons License 2017.04.26 0 1 3257

Szia!

Ez krónikus izomgyulladás, azért kell specialista, mert többféle "formája" létezik (pl. polymyositis, a dermatomyositis stb., ezen belül lehet, nyaki, háti, mellkas, lábikra  stb.) . A kiváltó ok, ahogy a legtöbb autoimmun betegségnél, ismeretlen. Az immunrendszer meggajdul ... fontos, hogy a diagnózis birtokában, mielőbb megkezdhessék a terápiát, amit mindig egyénre szabnak. Jellemző rá a tartósan fennálló izomgyulladás, aminek következtében izomgyengeség és/vagy izomfájdalom is lehet, súlyos, tartósan fennálló, KEZELETLEN (!) esetben az izmok sorvadása is (de ez ugye normál esetben, ott, ahol megkapod a megfelelő, modern kezeléseket, elkerülhető), olykor lázzal is jár ... de mindenkinél másképpen jelentkezik.

 

Szteroiddal, vagy nem szteroid gyulladáscsökkentőkkel (NSAID .. pl. Niclofenac vagy ilyen krémek stb.) próbálnak javítani az állapoton, hatásos lehet az izomkenőcs (pl. Nicoflex stb.) és persze még ott vannak a fizioterápiás kezelések is.

 

A többit majd biztosan elmondja az orvos, fontos, hogy ne hagyd "elülni" az ügyet, vagyis mielőbb találjon Neked egy specialistát (pl. immunológust, reumatológust stb.), ha azt látod, hogy nem foglalkozna esetleg ezzel, akkor keress magadnak. Egyébként volt már szövettani mintavétel az izmokból? Volt vérvétel (magasak voltak az enzimértékek, a CRP, CK stb.)? Volt EMG (electroneurographia) ?  Vagy egyáltalán, milyen leletek alapján állították fel a diagnózist? Nem minden krónikus izomfájdalom myositis ... csak úgy mondom :-) Majd írd meg, hogy hogyan alakul az orvos-keresésed ! Kitartás!

Előzmény: Zazi.Zazi (3256)
Zazi.Zazi Creative Commons License 2017.04.24 0 1 3256

Sziasztok! Látom, igen régen indult a fórum, de hátha... Ma kaptam a diagnózist, krónikus myositis... Van valaki, aki tudja pontosan mi ez, vagy, mivel jár??? Az EMG vizsgálatra (ami igazolta) beküldő orvosom ma csak annyit mondott a lelet alapján, hogy holnap menjek vissza, addigra keres egy specialistát, aki minnél hamarabb elkezd kezelni...

 

.ETNA. Creative Commons License 2017.04.22 0 0 3255

... még az jutott eszembe, hogy talán más fórumokon (hoxa.hu vagy a webbeteg  . hu oldalakon) talán találhatsz máj/epe betegeket tömörítő topikokat.

Előzmény: Cica0811 (3252)
.ETNA. Creative Commons License 2017.04.22 0 0 3254

Szia!

Próbáltam rákeresni a korábbi hozzászólások, vagy a topikok között erre a betegségre, de sajnos nem találtam a Te hozzászólásodon kívül mást, ahol említették volna (persze ettől még lehet, hogy van) :-(

Előzmény: Cica0811 (3252)
.ETNA. Creative Commons License 2017.04.22 0 1 3253

Nemes ügy, de azért, gondoltam, hogy szólok, nem egyedi, hiszen - többek között - ez a fórum is pontosan ezt a célt szolgálja már évek óta :-)

Előzmény: NBrigó (3251)
Cica0811 Creative Commons License 2017.04.20 0 0 3252

Sziasztok!

Kérdezni szeretném van e köztetek olyan akinek PBC diagnosztizáltak? Új vagyok a témában és nem tudom hol kell kezdeni megismerkedni vele. A fórumot ahogy látom jó rég indították rengeteg hozzászólás van. Ha van köztetek valaki aki beszélgetne velem kicsit azt megköszönném. ☺☺

NBrigó Creative Commons License 2017.04.02 0 0 3251

Kedves Fórumozók!

 

Mint több autoimmun betegség gazdája, és a Facebookos autoimmun betegséggel élők csoport tagja a saját és mások tapasztalatai alapján döntöttem úgy, hogy blogot indítok a témakörrel kapcsolatban, és akár a médiát is megkeresve, lehetőségek, megoldások után kutatva felveszem a kesztyűt, és hangot adok az autoimmun betegségek létezésének történetünkön keresztül.

A blog több ezres olvasottsággal is bír, célom egy olyan kezdeményezés indítása, amely az autoimmun betegek csoportját felölelve nyújt tájékoztatást az egészséges, segítséget, támogatást beteg emberek számára.

 

A blog: www.autoimmun.blog.hu

Facebookon: www.facebook.com/ahaverokesen

E-mail, és további információ: ahaverokesen@gmail.com

 

Ha bárki elmesélné tapasztalatait, betegségének történetét, megosztaná ötleteit, észrevételeit, kéréseit, kérem ne habozzon, és keressen e-mailen vagy a Facebookon keresztül, a blogon mások tapasztalatai már olvashatóak, az érintett betegségek palettája folyamatosan bővül.

 

Akár írásban, akár olvasóként várok mindenkit szeretettel!

 

Brigó

 

 

Adrienn_GBS Creative Commons License 2017.04.02 0 0 3250

Sziasztok,

 

Anno régen a testvérem keresett itt köztetek hasonló sorstársat, de akkor csak egy nagyon távolit talált. 

 

Nem tudom, hogy van-e, vagy lesz-e a jövőben köztetek olyan, akinek sikerült a Guillain-barré syndrome-val közelebbről is megismerkedni, de 2014. májusa óta, amikor is nekem sikerült, készült velem kapcsolatosan egy cikk, az átélt eseményekről vezettem blogot és létrehoztam a Facebook közösségi oldalon egy ZÁRT csoportot, ahol hasonló sorstársak is már csatlakoztak. 

 

Cikk (2014. dec.) elérhetősége: http://www.nlcafe.hu/csalad/20141225/guillen-barre-szindroma-betegseg/

 

Blogom (2014 - 2016.) elérhetősége: http://gbs-aidp.blog.hu/2014/w47

 

Guillain-barré syndrome - HUNGARY saját zárt csoportom: https://www.facebook.com/groups/766880860017727/

Kérlek, hogy a csoport csatlakozásnál, ha esetlegesen jelentkeznél, mindenképp nézd és figyeld az egyéb mappád, mert mielőtt bárkit is felveszek oda, szeretnék külön privát üzenetbe megbeszélni, miért is szeretne a csoport tagja lenni. Ezzel kizárni azokat az illetőket, akik nem odavalók. 

 

E-mail címem: gbsaidp@gmailcom

 

Nem ígérem,, hogy itt minden nap aktív vagyok, ezért kérlek vagy a csoporton keresztül, vagy az e-mail címemen keresztül vedd fel velem a kapcsolatot. 

 

Remélem segíteni tudunk majd. 

 

Adrienn 

Enikő1969 Creative Commons License 2017.03.23 0 0 3249

Tisztelt Fórumozók!

Györffy Enikő vagyok, a Nemzetközi Üzleti Főiskola leigazolható tanára.

Egy amerikai cégnek, a piacvezető Corporate Translations-nak dolgozom 5 éve.

Egy projekthez keresünk 5 jelenkezőt, Lupus autoimmun betegségben szenvedők jelentkezését várjuk, kérdőív kitöltéséhez.

A kitöltésért a cég 35 dollár (kb. 10.000 Ft) juttatást utal minden kitöltőnek.  Ha valakit érdekel, kérem jelentkezzen emailben a gyorfek@gmail.com, vagy telefonon a 20-21-55-413-as számon.

Telefonos kikérdezésről van szó jelen esetben. A kérdőívet még nem láttam, akkor kapom meg, ha a teljes beteglistát leadom. Semmilyen gyógyszert nem kell bevenni, egy angol fordítást tesztelünk nyelvileg, értelmezzük, hogyan lehetne jobban mondani magyarul. 

Köszönöm,

Üdvözlettel:

Györffy Enikő. 

.ETNA. Creative Commons License 2017.03.20 0 0 3248

Nincs mit ! Nem, nem hinném, hogy daganat is jelen van, de azért csinálnak mindenféle vizsgálatot, hogy kizárják azt, hogy a dermatomyositis esetleg egy komolyabb betegség kísérőtünete.

 

dermatomyositis lényegében szintén egy autoimmun betegség, a vázizmok gyulladását jelenti és a bőrön is elváltozások jelennek meg.

 

A neten sok infó van erről az autoimmun betegségről is : http://www.webbeteg.hu/cikkek/autoimmun_betegseg/345/polymyositis-es-dermatomyositis

 

http://www.hazipatika.com/napi_egeszseg/belgyogyaszat/cikkek/dermatomyositis_mit_kell_tudni_a_ritka_betegsegrol/20151112105405

 

Ha van időd olvasd el, de azért nem kell túlságosan nekikeseredni, egyrészt, mindenki másképpen reagál a kezelésre, nem egyforma az immunrendszerünk, így akkor is különböző tüneteket produkálunk, amikor az immunrendszerünk valami miatt "meggajdul".

 

Például a reumatoid arthritis (ami nekem van) esetén az ízületi gyulladás nehezíti meg az életet ... van, akinél 3 havonta váltani kell a kezelést (a biológiai terápiás szert), mert nem, vagy nem jól reagál a szervezetük, nincs javulás. Nekem viszont már az első infúziós szer (Remicade) és minimális, heti 2 szem Trexan mellett, tökéletes volt éveken át az állapotom. Most is az, bár a kihagyás (külföldi tartózkodás miatt) után, már nem kaphattam újra a Remicade infúziót, így most a Simponi injekciót kapom és ez is használ szerencsére (igaz, nem annyira jó, mint a Remicade volt). Egyszóval ... ne idegeskedj előre, lehet, hogy Nálad egészen másképpen alakulnak majd a tünetek, vagy a tünetek erőssége, lehet, hogy sok tünet elő sem jön!

 

 


 

Előzmény: Törölt nick (3247)
Törölt nick Creative Commons License 2017.03.20 0 0 3247

Kössz a válasz. Pénteken derült ki, hogy nem ez a betegségem. Amit vizsgálnak, az más. A neve: dermatomyositis. Most ultrahang, tüdőröntgen, vérvétel, vizelet, orr fül gége. Mit jelent? Remélem nem rákos betegséget?


Előzmény: .ETNA. (3246)
.ETNA. Creative Commons License 2017.03.13 0 1 3246

Ja és kezelés ("Therápia"), amit javasol, két részből áll, egyrészt az Unguentum ad pernionem  (Ung Pernionem), ami egy kenőcs, ezt pl. fagyásokra is fel szoktak írni, másrészt egy gyógyszer, a Pentoxypylin szedése, a 400-asból kell két szemet szedned ... gondolom :-) Ha ő nem írta fel, akkor bizonyára majd a bőrgyógyászaton fogják Neked felírni.

 

http://www.hazipatika.com/gyogyszerkereso/termek/pentoxyl-ep_400_mg_retard_filmtabletta/14617

Előzmény: Törölt nick (3244)
.ETNA. Creative Commons License 2017.03.13 0 1 3245

Az Obs.ad. Raynaud azt jelenti, hogy Raynaud szindróma irányába javasol további megfigyelést, kivizsgálásokat. Ezek szerint a vérvétel alátámasztotta az orvos gyanúját, Raynaud szindrómás lehetsz - ez egy autoimmun betegség, a neten sok infó van róla.

 

"Akkor, ha a Raynaud-betegség önmagában fordul elő, úgy a kezelés legalapvetőbb lépése a kezek hidegtől, nedvességtől való óvása, melegen tartása, az érösszehúzódást kiváltó gyógyszerek, valamint a dohányzás elhagyása, kézmelegítő, kesztyű alkalmazása. Mivel a Raynaud-betegségben és szindrómában a kéz és az ujjak sebei, vágásai a szokásosnál nehezebben gyógyulnak és könnyen befertőződnek, ezért az olyan tevékenységek végzése során is ajánlott védőkesztyű viselése, amelyeknél könnyen megsérülhet a kéz (kertészkedés, mosogatás, szeletelés). A kéz száraz bőrét a lehető leggyakrabban krémezzük be zsíros, bőrtápláló krémekkel! Ha a tünetek nem enyhülnek megfelelően, úgy nitroglicerin-tartalmú krémekkel, kis dózisú nifedipin vagy diltiazem hatóanyagot tartalmazó gyógyszerek alkalmazásával megkísérelhető a panaszok enyhítése. Abban az esetben, ha a Raynaud-szindróma súlyos érelzáródással járó formája van jelen, vagy ha a fájdalom a fent említett terápiára nem csökken, akkor a műtéti megoldás is szóba jön."

Részletek: http://www.webbeteg.hu/cikkek/sziv_es_errendszer/2913/raynaud-kor-es-raynaud-szindroma

 

Gondolom, hogy tápláló kézkrémet fognak felírni, ha végre bejutsz a bőrgyógyászhoz kérj mindenféle krémekre receptet (olyat is, ha lehet, amit akkor kell majd használnod, ha esetleg valamilyen seb, vágás stb. lesz a kezeden), hogy ne kelljen újra időpontot kérni és hetekig várni. Persze, lehet, hogy ezt később már háziorvos is felírhatja.

 

A hoxa.hu-n is van Raynaud-szindrómás fórum, az ottani beírásokat, hozzászólásokat, tanácsokat is elolvashatod esetleg, ha van időd:

http://www.hoxa.hu/?p1=forum_tema&p2=19420

 

Van ezen kívül is sok infó, ha áttanulmányozod, jobban képbe kerülhetsz, mert az orvosnak - gondolom - nincs túl sok ideje elmondani, hogy mi is ez valójában, mire kell számítanod, hogyan fogják kezelni stb.

https://immunkozpont.hu/hirek-fokent-noket-erint-a-raynaud-jelenseg

Előzmény: Törölt nick (3244)
Törölt nick Creative Commons License 2017.03.13 0 0 3244

Minden leletem megérkezett. Bőrklinikára utaltak(?) Mit vizsgálhatnak még? Vagy gyógyszeres kezeléssel gyógyítható?

.ETNA. Creative Commons License 2017.03.10 0 1 3243

Nincs mit, majd írd meg, hogy mit mondott a doki a kontrollvizsgálaton!

Előzmény: Törölt nick (3242)
Törölt nick Creative Commons License 2017.03.09 0 1 3242

kössz a válasz

Előzmény: .ETNA. (3241)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!