Nekem azt mondta a doktornő, hogy legalább 20-30 éve bennem van a borrelia. A vérkép negatív lett, de a sejtekben, szövetekben van jelen. A második kúránál tartok és ha vége újból kell csináltatni vérvételt. Majd meglátjuk akkor mit mutat az eredmény.
Már egy ideje gondolkodom rajta, hogy is van ez az egéssz...
Azt állitják hogy ha tul sok ideig van a borrelia a testben akkor az IGG és az IGM negativ lessz...
És ezt ujra lehet inditani valahogyan? Egy pár antibiotikum kura után van esély hogy ujra pozitiv lessz a teszt, vagyis hogy a szervezet elkezd küzdeni??? Ha valakinek van ezzel kapcsolatban tapasztalata, vagy tud rola valamit, irjatok légyszi... Köszi
Tegnap a biztonság kedvéért felhívtuk a doktornőt a gyógyszer szedés miatt.napi 3x1 kell szednie...nemtudom miért más ez mint másoknál..Azért köszönöm Samunak és Csilának a segítséget..
Valamint megkérdeztük a szaunázást hisz az beindítja a méregtelenítést.Azt mondta hogy az jót tenne...Azért jutott eszünkbe mert a mozgást nem igazán tudjuk kivitelezni...
Amikor apu már beteg volt voltunk szaunázni és furcsa módon elég büdös volt amikor izzadt,holott mikor más intenzíven izzad a szaunában nincsen semmi illatanyag(aztán lehet hogy semmi köze ehhez).És a szauna után azt mondta nem tett neki jót...Lehet hogy a toxinok miatt.Azután többet nem szaunázott..Pedig valami biztos történt akkor csak azt hittük hogy rossz. Van valakinek tapasztalata evvel kapcsolatban?
Írtam email-t Neked,de itt is megköszönöm,hogy jelentkeztél.
Szerintem örülnénk neki,ha nem visel meg Titeket,hogy akik régebben olvasták és írtak a fórumon (és sajnos már annyira nem érintettek),ha leírnátok a véleményeteket vagy csak szólnátok pár szót az itt olvasott hozzászólásokról,leginkább segítségképpen gondoltam......
Nekem a jobb oldalon kezdődött. Reumán kezeltek, aztán mikor éreztem, hogy itt valami nem stimmel, akkor kerültem a neurológiára. Ott is több variáció felmerült: SM, agyi keringési zavar, parkinzon kór. Kétszer feküdtem a Neurólógiai Klinikán. 2010-ben csináltak vérvételt, azóta nem. Ott írták fel a riluteket, de a szemembe senki nem mondta a diagnózist. Tavaly nyár óta nem is mentem a neurológushoz, nem láttam értelmét. Egy éve RTMS kezelésre járok és gyógytornára, itthon is csinálom és taposógépezek. Szedem a Doktornő által javasolt gombákat, Millgammát és klféle agyfényezőket. (vitaminokat).
Konkrétan mire gondolsz? Mert ha az e-mailben írtakra, akkor bizony, nagyon is komolyan beszélek. Az utóbbi napokban el is ment a maradék kedvem is a viccelődéstől...
Akkor ezek szerint Te az én sorstársam vagy. Mi az, hogy Neked nem mondták ki az ALS-t és még is szedted a Riluteket? Nekem addig nem is adtak gyógyszert, míg két főorvos nem mondta ki a végső döntést. Neked hol kezdődött a betegség? Az orvosod nem mondta meg a frankót, hogy ez milyen betegség? Milyen súlyos dologgal állsz szemben? Ez olyan hihetetlen dolog! Nem értem az egészet. Amikor szedted a gyógyszert akkor minden hónapban csináltak vérvételt? Mert nekem igen, de a gyógyszer nem használt.
Neked írtam először, de már nagyon régóta olvasom a fórumot. Miután orvosi segítséget nem kaptam, így kezdtem a neten informálódni. 2010 május óta szedtem a riluteket, most februárban hagytam abba, mert nem állította meg a romlást. Mindent megpróbáltam, ez az utolsó esélyem. Konkrétan nem mondták ki, hogy ALS (2 EMG vizsgálat csak motoneuron károsodást mutatott)
Én is Boxerkutya ösztönzésére kötöttem ki a doktornőnél (köszönöm Neki). Egyébként az Elisa vizsgálat, autoimmun vizsgálat neg.volt. A Western bot vizsgálat eredménye lett kétes (3 + jellel), Hogy aztán sikerül-e visszafordítani a folyamatot-én idáig is megtettem mindent, mert ebbe nem lehet belenyugodni. Nehezen viselem a kiszolgáltatottságot. Nincs vesztenivalóm.
Köszönöm a gyors választ. Velem is történt már ilyen, hogy megírtam a hosszú levelemet és elszállt. Ez nagyon mérgesítő dolog. Neked is Lyme kórod van? Vagy ALS -t is diagnosztizáltak? Bocsi, hogy kérdezősködöm, de nem emlékszem arra, hogy olvastam volna a Te problémádról. Az is lehetséges, hogy pont akkor nem léptem be mikor írtál magadról.
Ezek után csak reménykedhetek, hogy nekem is el fog múlni a szédülésem és a rosszulléteim. A doktornő megnyugtatott ma, hogy jobban fogom magam érezni ez csak átmeneti és tartsak ki ne adjam fel. Most már csak reménykedni tudok.
Minden este amikor lefekszek tornázok amit bírok, de sajnos ez már nem sok. Nappal azért még a konyhába, fürdőbe ki megyek. Tudom, hogy ez kevés, de sajnos egyre kevesebbet tudok mozogni. Nagyon kevés az a házimunka amit még keservesen meg tudok csinálni pl. letörölgetek vagy elmosok egy két edényt.
Igen ivott. Mivel már befejezte az elsö kúrát. Majd 24-én megyünk újra Esztóhoz és valószínű hogy következő kúrát fog kapni. A párom jelenleg kórházban fekszik, mert valami allergia végett bedagadtak a lábai, Esztó és a kórházban is azt mondták hogy a lábdagadásának semmi köze az antibiotikum kúrához... még vizsgálják, nem tudják mitöl jött neki...
Üdw: Csilla
Szia Úgy félek! Írtam egy hosszú levelet, de úgy tünik elszállt. Most röviden: Ez még csak a második hét, a szédülésem elmúlt, a lábaim nagyon gyengék, emiatt instabil vagyok. A tünetek felerősödtek ismét. A doktornő azt mondta ne bizonytalanodjak el, amit nehéz megtenni mikor az ember rosszul érzi magát. Az hogy kinél mikor lesz egyértelmű pozitiv változás az egyéni. Én egész jól bírtam a Tinidazolt. Most majd pénteken kezdem együtt szedni minocyclinnel. Az első kúra után könnyebben ettem, többet tudtam talpon lenni. Most erősebb gyógyszert szedünk és dupla mennyiséget. Türelmet és jobbulást. Ja és muszáj tornáztatni, mozogni.
Ha valakit úgy engednek othoni lélegeztetésre azt a korház intézi mindenféle engedélyekre szükség van ,ilyenkor már nem igazán szol bele sem neurologus sem háziorvos,ezért vagyunk mi is ilyen magunkra maradva csak azt tehetünk amibe a korház beleegyezik,de ez nagyon hosszú és bonyolult dolog ,nem tudom hogy érted e mit akarok mondani ,és azt meg nem tudjuk hogy ŐNÁLUK mi ahelyzet ezért kértem ha lehetne inkább telefonon beszéljük meg de nem jelentkezett.
Szégyellem magam, mások helyett is, hogy senki nem válaszolt Neked a kérdésedre, Arankát kivéve!
(Ilyenkor hol vannak a nagyokosok?! Például az olyan egészségügyi dolgozó, aki annyira ráér, hogy kéretlenül beleszól mindenbe.)
Mert ez itt az ALS fórum, még mindig!
Én még nem vagyok ilyesmiben érintett, a betegségem nincs még ebben a szakaszban.
De annyit biztosan tudok, hogy minden segédeszközt, legyen az bármi, szakorvos ír fel, tehát a neurológus.
A többi dologban pedig a háziorvoshoz kell fordulni, Neki bármilyen megoldással is, de kötelessége segítenie.
És azt is tudom, hogy jár valamennyi otthoni ápolás is, de ezt is a háziorvos tudja. Muszáj nyaggatni a háziorvost, mert maguktól nem csinálnak semmit, pedig az ilyesmi az Ő hatáskörükbe tartozik!
Kérlek, jelentkezz, hogy sikerült-e megoldanod a problémát.
Én szeretném, ha írnál azokról a termékekről is, amelyeket eddig használtatok és segített, vagy nem használt, hátha tapasztalatot meríthetünk.
El kellene kezdenünk a kliont szedni de nem írták rá a dobozra az adagolàst.Tud ebben valaki segíteni ?
Tetralysal-lal kezdtünk.Volt egy kis hőemelkedés pár napig,más semmi.
köszi Nadi
