Ne mondj ilyeneket, mert nagyon elszomorít. Próbálkozz mint mi mindannyian. Nem szabad feladni, hiszen a doktornő az elején megmondta, hogy nem biztos, hogy elég lesz egy-két kúra. Nekünk azt mondta, hogy a negyedik körül várható javulás. Most jelenleg én is nagyon gyenge vagyok. Ma pl. amikor a vizsgálaton voltam nem tudtam már a WC-ről sem felnyomni magam. Amikor hazaértünk akkor meg a kocsiból már ki sem bírtam szállni. A lányom ahogy felhúzott azonnyomban összerogytak a lábaim. A jobb bokám kiment és most még annyit sem bírok totyogni mint eddig.
Biztos vagyok benne, hogy ez a gyógyszernek köszönkető. Szédülök, zsibbad a nyelvem és nagyon gyenge vagyok. De nem adom fel!!!
Ma a dokim nagyon aranyos volt!!!!!!! Mondom Neki, hogy sokszor úgy érzem, hogy feladom. Erre Ő! Addig amíg engem lát addig nem csinálhat ilyet. Ezzel csak azt akarom mondani, hogy kitartás. A feleségednek is addig jó még vele vagy!!!! Ápol és mindent megtesz érted. Végette kell próbálkoznod.
Igen!!! Jól gondolod, hogy tb. alapon járok hozzá. Nekem nagyon rendes, aranyos orvosom van hála az égnek!!! Novemberben FVC 107,3 % most 93% volt. Ezek nagyon jó eredménye. Legalább valami jó is történik velem. Voltam a neurológusomnál is és írt fel vízhajtót és Panangint amit heti egy max. kettő alkalommal szedhetek. Polcolni kell a lábaim és maszírozni.
Valóban nem értem, hogy nálatok milyen lelketlen orvosok vannak. Nagyon sajnállak benneteket, hogy ebben a nehéz és súlyos bajban nincs mellettetek olyan szakember, akiben bízhatnátok. Mert amikor az ember bízik az orvosában az már nagyon sokat segít.
Hétfőn volt a feleségem az Esztó doktornőnél, egyedül, mert én sajnos abszolút nem tudok menni, sokszor már az a pár lépés is nehéz, hogy az ágyról átüljek a székre. Persze csak segítséggel ezt is! A doktornő csak hümmögött, nem igazán tudott mit mondani az állapotomra. Beismerte, hogy ő is csak próbálkozik, nem biztos semmiben. Gondolkozott, hogy valami erősebb antibiotikumot ír fel, a minociklint akarta, de aztán mégis úgy döntött, hogy marad a Tetralysal, mert azt mondta, hogy az sem biztos, hogy jó, ha vált erősebbre, lehet, hogy még rosszabbat tesz vele, mert nem tudni, hogy a szervezet hogy fog reagálni rá. Lehet, hogy még rosszabbat tesz az erősebbel. Csak a tetralysalt írta fel, Kliont se mellé. Azt mondta, hogy csak ezt szedjem, semmi mást, legfeljebb még a Vitanax P4-et, semmi egyebet. Mondta a feleségem, hogy próbálkoztam a Glutaminnal, legutóbb pedig az Amino ST 5300-al, és egyéb gombákon, méregtelenítőkön is gondolkozunk. Maximálisan lebeszélt róla, hogy semmi szükség rá, csak összekavarja a szervezetet, és bármi változás esetén - akár jó, akár rossz - azt se fogjuk tudni, hogy ez mitől volt. Még azt is mondta, hogy gyomorvédőt feltétlen használjak, de mikor mondta neki a feleségem, hogy persze, az első kúránál is szedtem a N.......t, az volt a válasz, csak azt ne, ő legszívesebben betiltaná azt a szert, mert többet árt, mint használ. Valami olyasmit mondott, hogy gyengíti az antibiotikum hatását, majdnem hogy hiába szedem. Azt javasolta, hogy este igyak meg egy pohár natúr joghurtot - véletlenül se kefírt, mert az se jó - és kész, ez a legjobb gyomorvédő. A méregtelenítést sem javasolta, szerinte teljesen felesleges. Legközelebb aug. 23-ra kaptunk időpontot.
Hát ennyi. Nem tudom mi lesz, fogok-e egyáltalán valaha is javulni, mert egyelőre sajnos nem ez a helyzet. Egy időben úgy éreztem, hogy volt javulás,. tudtam tenni pár lépést, de ma például egy katasztrófa volt a felállásom, csak kínlódtunk a feleségemmel, mire átültem a székbe. Remélem igaza lesz a doktornőnek, és ez csak azért van,. mert tényleg én is próbálkoztam mindenfélével, és most ha csak egyfajktát szedek, hátha javul. Más reménye úgy sincs az embernek.
Ha a 2. kúrának se lesz eredménye, nem megyek neki a 3-nak, eltűnök, mint szürke szamár a ködben.
Hát Neked aztán tök jó orvost sikerült találnod. Pedig úgy vettem ki az eddigi hozzászólásaidból, hogy tb alapon jársz hozzá.
Képzeld el, hogy (pedig nekem kezdettől baj van a légzéssel!) nekem ilyen vizsgálatot egyszer sem voltak képesek csinálni! Én csináltattam a saját költségemre év végén, az allergia teszttel együtt.
Most is, mikor legutóbb voltam, és panaszkodtam, hogy romlott a légzésem, az orvos mintha meg sem hallotta volna. Másodszor is mondom Neki, erre felírta a Diaphilint, amit nem szedhetek, mert gyorsítja a pulzust, ami nekem nem jó.
Arra nem vette a fáradtságot, hogy legalább megvizsgáljon.
Az a durva, hogy amikor tavaly először voltam bent az ambulancián és felvették a panaszaimat, mindig az van kinyomtatva az aktuális dátummal. Olyan, mint ha egy állapotban lennék. Meg még az a fura, hogy rá volt írva hasi vizsgálat is, máj, lép, stb. Senki nem nyúlt a hasamhoz.
És a háziorvos nem hiszi el ezt a szakorvosomról, mert az adjunktus úr milyen jó fej...Nem furcsa neki cseppet sem, hogy nem vagyok berendelve kontrollra. Ha majd rosszul leszek, visz a mentő...
Szörnyű, hogy annyira együttműködő lettem volna és nem találok olyan orvost, aki e szerint kezelne.
Lenne, Pesten...
Pedig azért Szeged is nagy város, és egyetemi oktatókórház. Az itt dolgozó neurológusok elismert, jó nevű szakemberek. Csak hát a hozzáállás, ugye, azzal van baj.
Te tavaly hány százalékot fújtál? Én még 90-et, ami nem volt rossz, 20 év dohányzás után. Akkor már 3 hónapja nem cigiztem, pont a szaglás miatt.
Nekem azt mondta a doktornő, hogy legalább 20-30 éve bennem van a borrelia. A vérkép negatív lett, de a sejtekben, szövetekben van jelen. A második kúránál tartok és ha vége újból kell csináltatni vérvételt. Majd meglátjuk akkor mit mutat az eredmény.
Már egy ideje gondolkodom rajta, hogy is van ez az egéssz...
Azt állitják hogy ha tul sok ideig van a borrelia a testben akkor az IGG és az IGM negativ lessz...
És ezt ujra lehet inditani valahogyan? Egy pár antibiotikum kura után van esély hogy ujra pozitiv lessz a teszt, vagyis hogy a szervezet elkezd küzdeni??? Ha valakinek van ezzel kapcsolatban tapasztalata, vagy tud rola valamit, irjatok légyszi... Köszi
Tegnap a biztonság kedvéért felhívtuk a doktornőt a gyógyszer szedés miatt.napi 3x1 kell szednie...nemtudom miért más ez mint másoknál..Azért köszönöm Samunak és Csilának a segítséget..
Valamint megkérdeztük a szaunázást hisz az beindítja a méregtelenítést.Azt mondta hogy az jót tenne...Azért jutott eszünkbe mert a mozgást nem igazán tudjuk kivitelezni...
Amikor apu már beteg volt voltunk szaunázni és furcsa módon elég büdös volt amikor izzadt,holott mikor más intenzíven izzad a szaunában nincsen semmi illatanyag(aztán lehet hogy semmi köze ehhez).És a szauna után azt mondta nem tett neki jót...Lehet hogy a toxinok miatt.Azután többet nem szaunázott..Pedig valami biztos történt akkor csak azt hittük hogy rossz. Van valakinek tapasztalata evvel kapcsolatban?
Írtam email-t Neked,de itt is megköszönöm,hogy jelentkeztél.
Szerintem örülnénk neki,ha nem visel meg Titeket,hogy akik régebben olvasták és írtak a fórumon (és sajnos már annyira nem érintettek),ha leírnátok a véleményeteket vagy csak szólnátok pár szót az itt olvasott hozzászólásokról,leginkább segítségképpen gondoltam......
Nekem a jobb oldalon kezdődött. Reumán kezeltek, aztán mikor éreztem, hogy itt valami nem stimmel, akkor kerültem a neurológiára. Ott is több variáció felmerült: SM, agyi keringési zavar, parkinzon kór. Kétszer feküdtem a Neurólógiai Klinikán. 2010-ben csináltak vérvételt, azóta nem. Ott írták fel a riluteket, de a szemembe senki nem mondta a diagnózist. Tavaly nyár óta nem is mentem a neurológushoz, nem láttam értelmét. Egy éve RTMS kezelésre járok és gyógytornára, itthon is csinálom és taposógépezek. Szedem a Doktornő által javasolt gombákat, Millgammát és klféle agyfényezőket. (vitaminokat).
Konkrétan mire gondolsz? Mert ha az e-mailben írtakra, akkor bizony, nagyon is komolyan beszélek. Az utóbbi napokban el is ment a maradék kedvem is a viccelődéstől...
Akkor ezek szerint Te az én sorstársam vagy. Mi az, hogy Neked nem mondták ki az ALS-t és még is szedted a Riluteket? Nekem addig nem is adtak gyógyszert, míg két főorvos nem mondta ki a végső döntést. Neked hol kezdődött a betegség? Az orvosod nem mondta meg a frankót, hogy ez milyen betegség? Milyen súlyos dologgal állsz szemben? Ez olyan hihetetlen dolog! Nem értem az egészet. Amikor szedted a gyógyszert akkor minden hónapban csináltak vérvételt? Mert nekem igen, de a gyógyszer nem használt.
Neked írtam először, de már nagyon régóta olvasom a fórumot. Miután orvosi segítséget nem kaptam, így kezdtem a neten informálódni. 2010 május óta szedtem a riluteket, most februárban hagytam abba, mert nem állította meg a romlást. Mindent megpróbáltam, ez az utolsó esélyem. Konkrétan nem mondták ki, hogy ALS (2 EMG vizsgálat csak motoneuron károsodást mutatott)
Én is Boxerkutya ösztönzésére kötöttem ki a doktornőnél (köszönöm Neki). Egyébként az Elisa vizsgálat, autoimmun vizsgálat neg.volt. A Western bot vizsgálat eredménye lett kétes (3 + jellel), Hogy aztán sikerül-e visszafordítani a folyamatot-én idáig is megtettem mindent, mert ebbe nem lehet belenyugodni. Nehezen viselem a kiszolgáltatottságot. Nincs vesztenivalóm.
Köszönöm a gyors választ. Velem is történt már ilyen, hogy megírtam a hosszú levelemet és elszállt. Ez nagyon mérgesítő dolog. Neked is Lyme kórod van? Vagy ALS -t is diagnosztizáltak? Bocsi, hogy kérdezősködöm, de nem emlékszem arra, hogy olvastam volna a Te problémádról. Az is lehetséges, hogy pont akkor nem léptem be mikor írtál magadról.
Ezek után csak reménykedhetek, hogy nekem is el fog múlni a szédülésem és a rosszulléteim. A doktornő megnyugtatott ma, hogy jobban fogom magam érezni ez csak átmeneti és tartsak ki ne adjam fel. Most már csak reménykedni tudok.
Minden este amikor lefekszek tornázok amit bírok, de sajnos ez már nem sok. Nappal azért még a konyhába, fürdőbe ki megyek. Tudom, hogy ez kevés, de sajnos egyre kevesebbet tudok mozogni. Nagyon kevés az a házimunka amit még keservesen meg tudok csinálni pl. letörölgetek vagy elmosok egy két edényt.
Igen ivott. Mivel már befejezte az elsö kúrát. Majd 24-én megyünk újra Esztóhoz és valószínű hogy következő kúrát fog kapni. A párom jelenleg kórházban fekszik, mert valami allergia végett bedagadtak a lábai, Esztó és a kórházban is azt mondták hogy a lábdagadásának semmi köze az antibiotikum kúrához... még vizsgálják, nem tudják mitöl jött neki...
Üdw: Csilla
Szia Úgy félek! Írtam egy hosszú levelet, de úgy tünik elszállt. Most röviden: Ez még csak a második hét, a szédülésem elmúlt, a lábaim nagyon gyengék, emiatt instabil vagyok. A tünetek felerősödtek ismét. A doktornő azt mondta ne bizonytalanodjak el, amit nehéz megtenni mikor az ember rosszul érzi magát. Az hogy kinél mikor lesz egyértelmű pozitiv változás az egyéni. Én egész jól bírtam a Tinidazolt. Most majd pénteken kezdem együtt szedni minocyclinnel. Az első kúra után könnyebben ettem, többet tudtam talpon lenni. Most erősebb gyógyszert szedünk és dupla mennyiséget. Türelmet és jobbulást. Ja és muszáj tornáztatni, mozogni.
Ha valakit úgy engednek othoni lélegeztetésre azt a korház intézi mindenféle engedélyekre szükség van ,ilyenkor már nem igazán szol bele sem neurologus sem háziorvos,ezért vagyunk mi is ilyen magunkra maradva csak azt tehetünk amibe a korház beleegyezik,de ez nagyon hosszú és bonyolult dolog ,nem tudom hogy érted e mit akarok mondani ,és azt meg nem tudjuk hogy ŐNÁLUK mi ahelyzet ezért kértem ha lehetne inkább telefonon beszéljük meg de nem jelentkezett.
Szégyellem magam, mások helyett is, hogy senki nem válaszolt Neked a kérdésedre, Arankát kivéve!
(Ilyenkor hol vannak a nagyokosok?! Például az olyan egészségügyi dolgozó, aki annyira ráér, hogy kéretlenül beleszól mindenbe.)
Mert ez itt az ALS fórum, még mindig!
Én még nem vagyok ilyesmiben érintett, a betegségem nincs még ebben a szakaszban.
De annyit biztosan tudok, hogy minden segédeszközt, legyen az bármi, szakorvos ír fel, tehát a neurológus.
A többi dologban pedig a háziorvoshoz kell fordulni, Neki bármilyen megoldással is, de kötelessége segítenie.
És azt is tudom, hogy jár valamennyi otthoni ápolás is, de ezt is a háziorvos tudja. Muszáj nyaggatni a háziorvost, mert maguktól nem csinálnak semmit, pedig az ilyesmi az Ő hatáskörükbe tartozik!
Kérlek, jelentkezz, hogy sikerült-e megoldanod a problémát.
Én szeretném, ha írnál azokról a termékekről is, amelyeket eddig használtatok és segített, vagy nem használt, hátha tapasztalatot meríthetünk.
