Lehet, hogy nem jól írtam,. és félreértetted, de a diagnózisban most is biztos a doktornő, ezzel semmi hiba, csak azt bírja nehezen eldönteni, hogy milyen gyógyszerrel folytassa a kúrát. Ezen problémázott, és erre mondta, hogy ő se biztos benne, hogy melyik lenne a jobb megoldás.
Én nem tudok az Esztó doktornőre rosszat mondani, már csak azért sem, mert amióta megállapították a betegségem, ennek lassan 2 éve, ő az egyetlen, akit érdekel, hogy mi van velem, aprólékosan kikérdez az állapotomról, a legkisebb részlet is érdekli, és a lényeg, hogy ő próbál valamit tenni! Az eddigi orvosok, akihez jártam, bárki legyen is az, abszolút nem törődött velem, a vizsgálatokat is úgy végezték el, mint egy kötelező feladatot, minden emberség, odafigyelés, érdeklődés nélkül. Amikor meg végleg kimondták, hogy ALS, onnantól semmi, .... erre nincs gyógyszer, próbáljam meg elfogadni, gyógyíthatatlan beteg vagyok, és csak idő kérdése hogy ez meddig tart. Ez valami borzasztó volt, pedig, ha tovább vizsgálnak, már akkor is kiderült volna a Lyme, és ma nem tartanék itt. Arról nem is beszélve, hogy még ha nem is ad gyógyszert, nem vizsgál tovább, de még arra se voltak képesek, hogy valami segítséget felajánljanak, mindennek nekünk kellett utánajárni. Ha nem kérünk különböző dolgokat- pl. járókeret, kerekes szék , stb - eszük ágába se jut felajánlani, hogy te balga lélek, próbáld meg, lehet, hogy jobb lesz.
Még egy dolog: Biztos tudod, hogy a vidéki magánorvosok közt is van olyan rabló - én sajnos találkoztam ilyennel .- aki egy vizsgálatért 20.000,- ft-ot vesz el, igaz ad hozzá egy kis üveg "csodaszert" is. Az, hogy ez semmit nem ér, az nem számít, legalábbis neki nem. És vigasztal, hogy a következő alkalom csak 10.000,- ft lesz. Ehhez képest az Esztó doktornő a magánklinikán első alkalommal 6.000,- a másodiknál 5.000,- ft-ot kért, és számlát is adott!
Abban igazad van, amit a táplálékkiegészítőkről írtál, abba is hagytam a szedésüket. Nem is szedek a Tetalysal mellé semmit csak a Vitanax P4-et, és iszom a joghurtot orrba szájba, remélem jó lesz.
Te mindig olyan kedves vagy az emberekhez, jó olvasni az írásaidat, erőt ad az embernek. Nem szereted a veszekedéseket, igazán büszkék lehetnek rád a szeretteid. Ne változzál soha meg, maradj mindig ilyen. Jólesett amit írtál nekem, többször kellenének az ilyen kedves, bátorító szavak. Ha ilyeneket hallok, lehet, hogy mégse leszek szürke szamár?! Eléggé el voltam keseredve, amikor hazajött a feleségem a doktornőtől, pedig hát nyilván nem várhattam azonnali javulást, nekünk is azt mondta, hogy akár 2 évig is eltarthat amíg észrevehető javulás áll be az állapotomban. Csak tudod milyen elkeserítő ez a tudat? Nem vagyok már fiatal, és így kell élni ez borzasztó.
Talán az Isten megsegít és meggyógyulunk, még az is lehet, hogy egyszer találkozunk és egy jót elbeszélgetünk.
Anyu is járt a vargha-féle talpmasszásra,nem éreztünk nagy javulást,talán nem volt annyi slájm-ja,amit felköhögött volna.
A beszédjét telefonban már nagyon nehezen értem,mindig Apu veszi fel.Amúgy a család még érti ,amit mond,bár nagyon kell figyelni,kicsit könnyebb közvetlenül az arcmimika,a száj és a gesztusok segítségével .
2 év alatt fogyott 15 kg-t,de az utóbbi fél évben romlott rohamosabban.végülis még éppen megfőz kettőjüknek,de egyre többet fekszik.A darabosat jobban tudja enni,a pépes jobban felragad a szájpadlására,a folyadékot issza a legnehezebben,néha jött vissza az orrán.Végül ez a szonda nem vészhelyzet miatt kerül be,hanem egyfajta segédszközként,hogy tudjuk pótolni a napi mennyiséget,energiát,így talán lassítjuk az egész folyamatot.Ha nem tennénk be,akkor még jobban fogyna,legyengülne,így fogékonyabb lenne a fertőzéssekre,a félrenyelések miatt egy tüdőgyulladásra.Igazából ez bármikor kivehető lesz,nem végleges,ezeket mond el Anyukádnak is.
Szomorúan konstatálom, hogy Édesanyád állapota ennyire gyorsan romlik, hogy már elkerülhetetlen a szonda!!! :(((
Írd majd meg, hogy hogy sikerült a beavatkozás és hogy hogy viseli mindezt Anyukád.
Az én anyumnál úgy tűnik valamennyit javított a nyelési problémákon a Vargha gyógymód, de ő egyébként is teljes mértékben visszautasítja a szondát....azt mondja, inkább éhen hal....:(
Én is kérlek, ne mondj ilyeneket, hogy feladod! Tegnap én is elestem, és én is úgy voltam vele, én nem próbálkozom soha többé semmivel. De kialudtam mára ezeket a gondolatokat. Persze, Te már a jelenlegi állapotodban elhiszem, hogy másként látod a dolgokat.
Én azt azért furcsállom, hogy amikor először járt a nejed a doktornőnél, még állatira biztos volt a diagnózisában. Most meg hopp! Egyszerre teljesen más a véleménye.
Hát, ez számomra nem hiteles.
Csak legalább legyen körültekintő és tájékozott, olyan gyógyszerekkel próbálkozzék, amelyek ártani legalább nem ártanak. (Akárki akármit is mond, a Minociklintől itt eddig mindenki romlott.)
A másik. Olyan szereket ne szedj, amelyek testépítőknek vannak kitalálva. Ezek nálunk több ok miatt sem működnek. Először is, csak mozgással együtt növelik az izomtömeget. Másodszor pedig nálunk sejtszinten van a hiba. Tehát bevinni ilyen szereket ártalmas is lehet, mert esetleg még jobban felszaporodik a feldolgozatlan fehérje.
De a méregtelenítés igenis LÉTFONTOSSÁGÚ! Azt hiszem, ha ezt hallanák, akik méregtelenítéssel lábaltak ki súlyos betegségből, fognák a fejüket! Még hogy nem fontos! Ha nincs méregtelenítés, nincs gyógyulás sem. De természetesen ennek is megvannak a szabályai, mert akár veszélyes is lehet.
Egyszer tett ide valaki egy linket egy férfiről, aki 21 éve él ALS betegséggel. Én (lehet egyedüliként) már sokszor áttanulmányoztam. De a lényeget Ő is a méregtelenítésre helyezi.
A N.....flore pedig kiváló szer! Össze-vissza beszél, nekem meg azt mondta, hogy a gyógyszerrel egyidőben ihatom...
De én eszem sok joghurtot is. Nekem még nem fájt a gyomrom egyszer sem.
A doktornő nem mondott semmit,mert Apu az Istenhegyi géndiagnosztika ambulanciáján mondta le,ott meg tök mindegy nekik ,legfeljebb elesnek újabb 7000 Ft-tól.Nem látom értelmét a próbálkozásainak,kísérletezéseinek,ahogy Vidéki60-nak is megmondta (az előző hozzászólásában leírta,hogy mit mondott a feleségének),hogy Ő se biztos semmiben stb....... Esetleg,ha a szonda mellett jobban megerősődik,akkor visszatérhetünk rá.próbálkozunk több mindennel,issza a Kaqun vizet,szedi a Vitanax P4-t,Millgamma,E-vitamin,Nutridink.
Én is sajnálom,de nem akarom befolyásolni,se dönteni helyette.Ha 1 évvel ezelőtti állapotában lenne,amikor még csak a beszéddel volt gondja,akkor biztos csinálná Ő is.
Ne mondj ilyeneket, mert nagyon elszomorít. Próbálkozz mint mi mindannyian. Nem szabad feladni, hiszen a doktornő az elején megmondta, hogy nem biztos, hogy elég lesz egy-két kúra. Nekünk azt mondta, hogy a negyedik körül várható javulás. Most jelenleg én is nagyon gyenge vagyok. Ma pl. amikor a vizsgálaton voltam nem tudtam már a WC-ről sem felnyomni magam. Amikor hazaértünk akkor meg a kocsiból már ki sem bírtam szállni. A lányom ahogy felhúzott azonnyomban összerogytak a lábaim. A jobb bokám kiment és most még annyit sem bírok totyogni mint eddig.
Biztos vagyok benne, hogy ez a gyógyszernek köszönkető. Szédülök, zsibbad a nyelvem és nagyon gyenge vagyok. De nem adom fel!!!
Ma a dokim nagyon aranyos volt!!!!!!! Mondom Neki, hogy sokszor úgy érzem, hogy feladom. Erre Ő! Addig amíg engem lát addig nem csinálhat ilyet. Ezzel csak azt akarom mondani, hogy kitartás. A feleségednek is addig jó még vele vagy!!!! Ápol és mindent megtesz érted. Végette kell próbálkoznod.
Igen!!! Jól gondolod, hogy tb. alapon járok hozzá. Nekem nagyon rendes, aranyos orvosom van hála az égnek!!! Novemberben FVC 107,3 % most 93% volt. Ezek nagyon jó eredménye. Legalább valami jó is történik velem. Voltam a neurológusomnál is és írt fel vízhajtót és Panangint amit heti egy max. kettő alkalommal szedhetek. Polcolni kell a lábaim és maszírozni.
Valóban nem értem, hogy nálatok milyen lelketlen orvosok vannak. Nagyon sajnállak benneteket, hogy ebben a nehéz és súlyos bajban nincs mellettetek olyan szakember, akiben bízhatnátok. Mert amikor az ember bízik az orvosában az már nagyon sokat segít.
Hétfőn volt a feleségem az Esztó doktornőnél, egyedül, mert én sajnos abszolút nem tudok menni, sokszor már az a pár lépés is nehéz, hogy az ágyról átüljek a székre. Persze csak segítséggel ezt is! A doktornő csak hümmögött, nem igazán tudott mit mondani az állapotomra. Beismerte, hogy ő is csak próbálkozik, nem biztos semmiben. Gondolkozott, hogy valami erősebb antibiotikumot ír fel, a minociklint akarta, de aztán mégis úgy döntött, hogy marad a Tetralysal, mert azt mondta, hogy az sem biztos, hogy jó, ha vált erősebbre, lehet, hogy még rosszabbat tesz vele, mert nem tudni, hogy a szervezet hogy fog reagálni rá. Lehet, hogy még rosszabbat tesz az erősebbel. Csak a tetralysalt írta fel, Kliont se mellé. Azt mondta, hogy csak ezt szedjem, semmi mást, legfeljebb még a Vitanax P4-et, semmi egyebet. Mondta a feleségem, hogy próbálkoztam a Glutaminnal, legutóbb pedig az Amino ST 5300-al, és egyéb gombákon, méregtelenítőkön is gondolkozunk. Maximálisan lebeszélt róla, hogy semmi szükség rá, csak összekavarja a szervezetet, és bármi változás esetén - akár jó, akár rossz - azt se fogjuk tudni, hogy ez mitől volt. Még azt is mondta, hogy gyomorvédőt feltétlen használjak, de mikor mondta neki a feleségem, hogy persze, az első kúránál is szedtem a N.......t, az volt a válasz, csak azt ne, ő legszívesebben betiltaná azt a szert, mert többet árt, mint használ. Valami olyasmit mondott, hogy gyengíti az antibiotikum hatását, majdnem hogy hiába szedem. Azt javasolta, hogy este igyak meg egy pohár natúr joghurtot - véletlenül se kefírt, mert az se jó - és kész, ez a legjobb gyomorvédő. A méregtelenítést sem javasolta, szerinte teljesen felesleges. Legközelebb aug. 23-ra kaptunk időpontot.
Hát ennyi. Nem tudom mi lesz, fogok-e egyáltalán valaha is javulni, mert egyelőre sajnos nem ez a helyzet. Egy időben úgy éreztem, hogy volt javulás,. tudtam tenni pár lépést, de ma például egy katasztrófa volt a felállásom, csak kínlódtunk a feleségemmel, mire átültem a székbe. Remélem igaza lesz a doktornőnek, és ez csak azért van,. mert tényleg én is próbálkoztam mindenfélével, és most ha csak egyfajktát szedek, hátha javul. Más reménye úgy sincs az embernek.
Ha a 2. kúrának se lesz eredménye, nem megyek neki a 3-nak, eltűnök, mint szürke szamár a ködben.
Hát Neked aztán tök jó orvost sikerült találnod. Pedig úgy vettem ki az eddigi hozzászólásaidból, hogy tb alapon jársz hozzá.
Képzeld el, hogy (pedig nekem kezdettől baj van a légzéssel!) nekem ilyen vizsgálatot egyszer sem voltak képesek csinálni! Én csináltattam a saját költségemre év végén, az allergia teszttel együtt.
Most is, mikor legutóbb voltam, és panaszkodtam, hogy romlott a légzésem, az orvos mintha meg sem hallotta volna. Másodszor is mondom Neki, erre felírta a Diaphilint, amit nem szedhetek, mert gyorsítja a pulzust, ami nekem nem jó.
Arra nem vette a fáradtságot, hogy legalább megvizsgáljon.
Az a durva, hogy amikor tavaly először voltam bent az ambulancián és felvették a panaszaimat, mindig az van kinyomtatva az aktuális dátummal. Olyan, mint ha egy állapotban lennék. Meg még az a fura, hogy rá volt írva hasi vizsgálat is, máj, lép, stb. Senki nem nyúlt a hasamhoz.
És a háziorvos nem hiszi el ezt a szakorvosomról, mert az adjunktus úr milyen jó fej...Nem furcsa neki cseppet sem, hogy nem vagyok berendelve kontrollra. Ha majd rosszul leszek, visz a mentő...
Szörnyű, hogy annyira együttműködő lettem volna és nem találok olyan orvost, aki e szerint kezelne.
Lenne, Pesten...
Pedig azért Szeged is nagy város, és egyetemi oktatókórház. Az itt dolgozó neurológusok elismert, jó nevű szakemberek. Csak hát a hozzáállás, ugye, azzal van baj.
Te tavaly hány százalékot fújtál? Én még 90-et, ami nem volt rossz, 20 év dohányzás után. Akkor már 3 hónapja nem cigiztem, pont a szaglás miatt.
Nekem azt mondta a doktornő, hogy legalább 20-30 éve bennem van a borrelia. A vérkép negatív lett, de a sejtekben, szövetekben van jelen. A második kúránál tartok és ha vége újból kell csináltatni vérvételt. Majd meglátjuk akkor mit mutat az eredmény.
Már egy ideje gondolkodom rajta, hogy is van ez az egéssz...
Azt állitják hogy ha tul sok ideig van a borrelia a testben akkor az IGG és az IGM negativ lessz...
És ezt ujra lehet inditani valahogyan? Egy pár antibiotikum kura után van esély hogy ujra pozitiv lessz a teszt, vagyis hogy a szervezet elkezd küzdeni??? Ha valakinek van ezzel kapcsolatban tapasztalata, vagy tud rola valamit, irjatok légyszi... Köszi
Tegnap a biztonság kedvéért felhívtuk a doktornőt a gyógyszer szedés miatt.napi 3x1 kell szednie...nemtudom miért más ez mint másoknál..Azért köszönöm Samunak és Csilának a segítséget..
Valamint megkérdeztük a szaunázást hisz az beindítja a méregtelenítést.Azt mondta hogy az jót tenne...Azért jutott eszünkbe mert a mozgást nem igazán tudjuk kivitelezni...
Amikor apu már beteg volt voltunk szaunázni és furcsa módon elég büdös volt amikor izzadt,holott mikor más intenzíven izzad a szaunában nincsen semmi illatanyag(aztán lehet hogy semmi köze ehhez).És a szauna után azt mondta nem tett neki jót...Lehet hogy a toxinok miatt.Azután többet nem szaunázott..Pedig valami biztos történt akkor csak azt hittük hogy rossz. Van valakinek tapasztalata evvel kapcsolatban?
Írtam email-t Neked,de itt is megköszönöm,hogy jelentkeztél.
Szerintem örülnénk neki,ha nem visel meg Titeket,hogy akik régebben olvasták és írtak a fórumon (és sajnos már annyira nem érintettek),ha leírnátok a véleményeteket vagy csak szólnátok pár szót az itt olvasott hozzászólásokról,leginkább segítségképpen gondoltam......
Nekem a jobb oldalon kezdődött. Reumán kezeltek, aztán mikor éreztem, hogy itt valami nem stimmel, akkor kerültem a neurológiára. Ott is több variáció felmerült: SM, agyi keringési zavar, parkinzon kór. Kétszer feküdtem a Neurólógiai Klinikán. 2010-ben csináltak vérvételt, azóta nem. Ott írták fel a riluteket, de a szemembe senki nem mondta a diagnózist. Tavaly nyár óta nem is mentem a neurológushoz, nem láttam értelmét. Egy éve RTMS kezelésre járok és gyógytornára, itthon is csinálom és taposógépezek. Szedem a Doktornő által javasolt gombákat, Millgammát és klféle agyfényezőket. (vitaminokat).
Konkrétan mire gondolsz? Mert ha az e-mailben írtakra, akkor bizony, nagyon is komolyan beszélek. Az utóbbi napokban el is ment a maradék kedvem is a viccelődéstől...
