köszönöm kérdésedet apu megvan ,elfogyott a minociklin júl.5 megy Eszto doktornőhöz kontrollra addig szünet.most hogy abbahagyta vége a gyogyszernek egy kicsit jobb már úgy értem nem olyan fáradt többet tevékenykedik a kertbe na nem úgy értem hogy egésznap kimegy 2orát csinálgat előrejön pihen megint kimegy .a beszeden semmi változás a nyelés egy picit jobb de minimálisat javult.3 kilot hizott de azt a szondának köszönhető mivel ott elég szépen megy neki a kalória meg most issza az ARANY ÉS EZÜST KOLLOIDOT.interneten megrendeltük azt mondja az arany segit az idegeknek mert mikor issza utana nem olyan ideges amugy meg szed egy közepes nyugtatot mivel akarata ellenére ven mikor rájön és nagyon ideges.hát kb. ennyi már annak is örülünk hogy nem rosszabb mert a múltkor már nagyonel voltam keseredve hogy olyan rosszul volt.a fulladasa is jobb issza a KAQUN vizet meg szondán is adjuk neki hogy több menjen.arra leszünk nagyon kiváncsiak hogy mi lesz a következő lépés mert neki megint pozitiv lett az IGG ES IGM IS. pesten a neurologián csinálták de azt mondták nem kell több antibiotikum mert ez már igy lesz.jövő héten megyünk IDE a lyme miatt a doktornőhöz akihez ide is járunk lássuk mit mond.
Mindenkinek akit érdekel,aki ilyen betegeket ápol mint MI kérheti az önkormányzattól az emelts szintü ápolási dijat,ma volt nálunk a kirendelt szakértö és Ő mondta.
Igen, szörnyű ez az egész! Nekem borzasztó nehéz életem volt, nem akarok egyáltalán nyavajogni, hisz tudom, mindenkinek megvan a saját keresztje. 12 éve kettő hónap leforgása alatt történt: meghalt az édesapám, elhagyott egy gazdag nőért a férjem, fel kellett mondanom a munkahelyemen, mert kikezdett velem a főnök...
Azóta merő egy küzdelem volt az életem. És most kezdett picit helyreigazodni minden.
És jött a betegség, amely kettétörte az álmaimat.
Sajnos, az én helyzetem valószínű, nem egyértelmű, az oltás miatt. Igyekszem mielőbb kideríteni, ez max. egy hónapon belül ki fog derülni.
Mert arra aztán nem jó az antibiotikum, meg semmi, de semmi...
Szóval, hát ez van.
Féltelek a gyógyszertől...változatlanul.
Nálam semmi javulás, csak mint ahogy írtam, lassú (vagy nem is olyan lassú?!) állapotromlás van.
Lehet, hogy igazad van! Biztos, hogy vehemensebb vagy, mert fiatalabb vagy. Jogos, hogy harcolsz az idővel. Nem igazság az élettől, hogy ilyen súlyt rakott ránk. Mindig kérdezem én is, hogy miért éppen én????? Gondolom ezzel nem vagyok egyedül! Ezért mondom mindig, hogy ne veszekedjünk. Én már bele fáradtam a sok marakodásba. Hidd el volt részem benne!!!!! ELÉG VOLT!!!!!
Békesség és megint békesség. Jobban leszünk meglásd!!!!
Nagyon szépen köszönöm a szavaidat igazán jól esnek. Röviden írok, mert az előbb elszállt minden. Nem vagyunk öregek és igen is ki kell tartanunk. Fel kell venni a kesztyűt ezzel a szemét borreliával szemben. Nem győzhet le minket. Sikerülnie kell, hiszen Boxerkutyának is sikerült. Nekem itt van a gyönyörűséges szép fíú unokám aki nem láthatja, hogy a mama fekvő beteg akit etetni és pelenkázni kell. Szüksége van rám, mert már csak egy mamája van. Nem tehetem meg, hogy én is cserben hagyom!!!!
Neked csak azt tudom mondani, hogy kitartás és mindent meg kell osztani egymással, ha jó, ha rossz!!!! Ez biztos, hogy segít minannyiunknak.
Bízom benne, hogy még találkozunk és kibeszéljük ezeket a rémálmokat és jót nevetünk rajta!
Így is jó, hisz nekem címezted, tudtam, hogy az enyém!
Nos, örülök, hogy kitartasz! Hidd el, mindannyiunknak nagyon nehéz ez. Talán én abban látom a lényegét, a legnehezebb részét, hogy nem látunk javulást és így elcsügged az ember és óhatatlanul megkérdőjeleződik benne, hogy vajon jó úton jár-e, érdemes-e folytatni.
Nálam eddig csak lassú romlás van, pedig már harmadik hete szedem a gyógyszert. Ha legalább érezném, hogy meglassult a folyamat kicsit, akkor én is pozitívabban állnék a továbbiakhoz.
Mert természetesen a gyógyulás reményében én is rengeteg mindenre hajlandó vagyok, ahogyan eddig is.
De én változatlanul azt gyanítom, hogy nálam az oltás robbantotta be a betegséget, és ráadásul kétszer is felvettem!!! Nos, nem akarom elkiabálni, de ez 3 hét múlva ki fog derülni.
Egyébként teljesen EGYETÉRTEK VELED A KLINIKAI PROTOKOLLAL KAPCSOLATBAN! Hisz tudod, engem is ott vizsgáltak ki. Gondolom, nyomon követted az eddigi hozzászólásaimat, és tudod, min mentem keresztül két hete, az utolsó kontroll alkalmával. Annyira nem láttak el semmilyen tanáccsal, hogy az felháborító! Na meg, érted, milyen már ez, hogy nekem nem jár további kontroll, hanem majd ha annyira rosszul leszek, akkor vigyen be a mentő?! Az ilyen állapotot kontroll vizsgálatokkal nagyjából meg lehet előzni. Nem tudom, érted-e, mire gondolok? Egy példa: a szondát nem akkor kell betenni, amikor már 30 kilóra fogyott valaki. És ráadásul én nagyon együttműködő lennék/lettem volna kezdetektől mindenben. Mert van olyan beteg is, aki mindent mereven elutasít.
És basszus, nem és nem és nem! Menjek haza és csináljak, amit akarok!
Tudod, még az a szomorú, hogy pontosan tisztában vagyok vele, miért csinálják! Mert ugye, a betegség végkimenetele nem kétséges, és drága bennünket életben tartani, mert mi már csak visszük a pénzt az eü. kasszából. Sajnos, ki kell mondani, hogy ez az igazság.
Tegnap volt a D....országban egy olvasói cikk, hihetetlen módon méltatták a klinikát. Az olvasó úgy vettem ki, hogy valamilyen agyi történés végett feküdt bent. Én is tapasztaltam, hogy - ugye, Ők még jó eséllyel felépülhetnek - olyan szinten pátyolgatták őket, hogy had ne mondjam!
Állandó vérnyomásmérés, stb. Én hiába szóltam a nővérnek reggel, lumbálás utáni nap, hogy nagyon szédülök, rosszul vagyok. Kérem szépen, legyen szíves megmérni a vérnyomásom. Ó, ő már nem, majd a nappalos műszak! A nappalos nővér mérte: 67/48!!! nem tévedés, volt, rohant az orvosért és mondja nekem, hogy hú, gyorsan meg kéne inni fél liter vizet. Ja, mondom én, hogy oké, csakhogy problémák vannak a nyeléssel, tetszik tudni, pont ezért vagyok itt....
Hát, egy kis ízelítő...
Szóval, hidd el, néha én is borzasztóan elkeseredem, meg néha már olyan fáradtnak érzem magam, hogy küzdjek.
De aztán jönnek jobb napok...
Elnézést, ha félreértettem a leírásod, így már minden tiszta.
Majd ha befejezed ezt a kúrát, visszatérünk a méregtelenítésre. Én most hó végén végzek az első kúrával. Utána pedig csinálni fogok egy nagyon erős méregtelenítést. Persze, ésszel, tudom, hogy veszélyes is lehet, de nagyon kell! Na, és majd elmondom a tapasztalataimat.
Ami még jó tanács - dr. Bózsiktól származik - kellenek extra immunerősítők! Nem kell bonyolult dolgokra gondolni. C vitamin lökések, Béres csepp, igazi citromlé minden nap (1-2, ki mennyit bír, mézzel, vízzel hígítva). És zöld tea. Ezek a herx-et is minimálisra képesek csökkenteni.
Szívből kívánok mielőbbi kézzelfogható javulást és kitartást!
Üdvözlettel: Ági
U.i.: Én tudom, hogy kicsit "vehemensebb" vagyok, mint Úgyfélek, de mindig jó szándék vezérel, van itt egy-két ember, akiket igazán megkedveltem...
Lehet, hogy nem jól írtam,. és félreértetted, de a diagnózisban most is biztos a doktornő, ezzel semmi hiba, csak azt bírja nehezen eldönteni, hogy milyen gyógyszerrel folytassa a kúrát. Ezen problémázott, és erre mondta, hogy ő se biztos benne, hogy melyik lenne a jobb megoldás.
Én nem tudok az Esztó doktornőre rosszat mondani, már csak azért sem, mert amióta megállapították a betegségem, ennek lassan 2 éve, ő az egyetlen, akit érdekel, hogy mi van velem, aprólékosan kikérdez az állapotomról, a legkisebb részlet is érdekli, és a lényeg, hogy ő próbál valamit tenni! Az eddigi orvosok, akihez jártam, bárki legyen is az, abszolút nem törődött velem, a vizsgálatokat is úgy végezték el, mint egy kötelező feladatot, minden emberség, odafigyelés, érdeklődés nélkül. Amikor meg végleg kimondták, hogy ALS, onnantól semmi, .... erre nincs gyógyszer, próbáljam meg elfogadni, gyógyíthatatlan beteg vagyok, és csak idő kérdése hogy ez meddig tart. Ez valami borzasztó volt, pedig, ha tovább vizsgálnak, már akkor is kiderült volna a Lyme, és ma nem tartanék itt. Arról nem is beszélve, hogy még ha nem is ad gyógyszert, nem vizsgál tovább, de még arra se voltak képesek, hogy valami segítséget felajánljanak, mindennek nekünk kellett utánajárni. Ha nem kérünk különböző dolgokat- pl. járókeret, kerekes szék , stb - eszük ágába se jut felajánlani, hogy te balga lélek, próbáld meg, lehet, hogy jobb lesz.
Még egy dolog: Biztos tudod, hogy a vidéki magánorvosok közt is van olyan rabló - én sajnos találkoztam ilyennel .- aki egy vizsgálatért 20.000,- ft-ot vesz el, igaz ad hozzá egy kis üveg "csodaszert" is. Az, hogy ez semmit nem ér, az nem számít, legalábbis neki nem. És vigasztal, hogy a következő alkalom csak 10.000,- ft lesz. Ehhez képest az Esztó doktornő a magánklinikán első alkalommal 6.000,- a másodiknál 5.000,- ft-ot kért, és számlát is adott!
Abban igazad van, amit a táplálékkiegészítőkről írtál, abba is hagytam a szedésüket. Nem is szedek a Tetalysal mellé semmit csak a Vitanax P4-et, és iszom a joghurtot orrba szájba, remélem jó lesz.
Te mindig olyan kedves vagy az emberekhez, jó olvasni az írásaidat, erőt ad az embernek. Nem szereted a veszekedéseket, igazán büszkék lehetnek rád a szeretteid. Ne változzál soha meg, maradj mindig ilyen. Jólesett amit írtál nekem, többször kellenének az ilyen kedves, bátorító szavak. Ha ilyeneket hallok, lehet, hogy mégse leszek szürke szamár?! Eléggé el voltam keseredve, amikor hazajött a feleségem a doktornőtől, pedig hát nyilván nem várhattam azonnali javulást, nekünk is azt mondta, hogy akár 2 évig is eltarthat amíg észrevehető javulás áll be az állapotomban. Csak tudod milyen elkeserítő ez a tudat? Nem vagyok már fiatal, és így kell élni ez borzasztó.
Talán az Isten megsegít és meggyógyulunk, még az is lehet, hogy egyszer találkozunk és egy jót elbeszélgetünk.
Anyu is járt a vargha-féle talpmasszásra,nem éreztünk nagy javulást,talán nem volt annyi slájm-ja,amit felköhögött volna.
A beszédjét telefonban már nagyon nehezen értem,mindig Apu veszi fel.Amúgy a család még érti ,amit mond,bár nagyon kell figyelni,kicsit könnyebb közvetlenül az arcmimika,a száj és a gesztusok segítségével .
2 év alatt fogyott 15 kg-t,de az utóbbi fél évben romlott rohamosabban.végülis még éppen megfőz kettőjüknek,de egyre többet fekszik.A darabosat jobban tudja enni,a pépes jobban felragad a szájpadlására,a folyadékot issza a legnehezebben,néha jött vissza az orrán.Végül ez a szonda nem vészhelyzet miatt kerül be,hanem egyfajta segédszközként,hogy tudjuk pótolni a napi mennyiséget,energiát,így talán lassítjuk az egész folyamatot.Ha nem tennénk be,akkor még jobban fogyna,legyengülne,így fogékonyabb lenne a fertőzéssekre,a félrenyelések miatt egy tüdőgyulladásra.Igazából ez bármikor kivehető lesz,nem végleges,ezeket mond el Anyukádnak is.
Szomorúan konstatálom, hogy Édesanyád állapota ennyire gyorsan romlik, hogy már elkerülhetetlen a szonda!!! :(((
Írd majd meg, hogy hogy sikerült a beavatkozás és hogy hogy viseli mindezt Anyukád.
Az én anyumnál úgy tűnik valamennyit javított a nyelési problémákon a Vargha gyógymód, de ő egyébként is teljes mértékben visszautasítja a szondát....azt mondja, inkább éhen hal....:(
Én is kérlek, ne mondj ilyeneket, hogy feladod! Tegnap én is elestem, és én is úgy voltam vele, én nem próbálkozom soha többé semmivel. De kialudtam mára ezeket a gondolatokat. Persze, Te már a jelenlegi állapotodban elhiszem, hogy másként látod a dolgokat.
Én azt azért furcsállom, hogy amikor először járt a nejed a doktornőnél, még állatira biztos volt a diagnózisában. Most meg hopp! Egyszerre teljesen más a véleménye.
Hát, ez számomra nem hiteles.
Csak legalább legyen körültekintő és tájékozott, olyan gyógyszerekkel próbálkozzék, amelyek ártani legalább nem ártanak. (Akárki akármit is mond, a Minociklintől itt eddig mindenki romlott.)
A másik. Olyan szereket ne szedj, amelyek testépítőknek vannak kitalálva. Ezek nálunk több ok miatt sem működnek. Először is, csak mozgással együtt növelik az izomtömeget. Másodszor pedig nálunk sejtszinten van a hiba. Tehát bevinni ilyen szereket ártalmas is lehet, mert esetleg még jobban felszaporodik a feldolgozatlan fehérje.
De a méregtelenítés igenis LÉTFONTOSSÁGÚ! Azt hiszem, ha ezt hallanák, akik méregtelenítéssel lábaltak ki súlyos betegségből, fognák a fejüket! Még hogy nem fontos! Ha nincs méregtelenítés, nincs gyógyulás sem. De természetesen ennek is megvannak a szabályai, mert akár veszélyes is lehet.
Egyszer tett ide valaki egy linket egy férfiről, aki 21 éve él ALS betegséggel. Én (lehet egyedüliként) már sokszor áttanulmányoztam. De a lényeget Ő is a méregtelenítésre helyezi.
A N.....flore pedig kiváló szer! Össze-vissza beszél, nekem meg azt mondta, hogy a gyógyszerrel egyidőben ihatom...
De én eszem sok joghurtot is. Nekem még nem fájt a gyomrom egyszer sem.
A doktornő nem mondott semmit,mert Apu az Istenhegyi géndiagnosztika ambulanciáján mondta le,ott meg tök mindegy nekik ,legfeljebb elesnek újabb 7000 Ft-tól.Nem látom értelmét a próbálkozásainak,kísérletezéseinek,ahogy Vidéki60-nak is megmondta (az előző hozzászólásában leírta,hogy mit mondott a feleségének),hogy Ő se biztos semmiben stb....... Esetleg,ha a szonda mellett jobban megerősődik,akkor visszatérhetünk rá.próbálkozunk több mindennel,issza a Kaqun vizet,szedi a Vitanax P4-t,Millgamma,E-vitamin,Nutridink.
Én is sajnálom,de nem akarom befolyásolni,se dönteni helyette.Ha 1 évvel ezelőtti állapotában lenne,amikor még csak a beszéddel volt gondja,akkor biztos csinálná Ő is.
Ne mondj ilyeneket, mert nagyon elszomorít. Próbálkozz mint mi mindannyian. Nem szabad feladni, hiszen a doktornő az elején megmondta, hogy nem biztos, hogy elég lesz egy-két kúra. Nekünk azt mondta, hogy a negyedik körül várható javulás. Most jelenleg én is nagyon gyenge vagyok. Ma pl. amikor a vizsgálaton voltam nem tudtam már a WC-ről sem felnyomni magam. Amikor hazaértünk akkor meg a kocsiból már ki sem bírtam szállni. A lányom ahogy felhúzott azonnyomban összerogytak a lábaim. A jobb bokám kiment és most még annyit sem bírok totyogni mint eddig.
Biztos vagyok benne, hogy ez a gyógyszernek köszönkető. Szédülök, zsibbad a nyelvem és nagyon gyenge vagyok. De nem adom fel!!!
Ma a dokim nagyon aranyos volt!!!!!!! Mondom Neki, hogy sokszor úgy érzem, hogy feladom. Erre Ő! Addig amíg engem lát addig nem csinálhat ilyet. Ezzel csak azt akarom mondani, hogy kitartás. A feleségednek is addig jó még vele vagy!!!! Ápol és mindent megtesz érted. Végette kell próbálkoznod.
Igen!!! Jól gondolod, hogy tb. alapon járok hozzá. Nekem nagyon rendes, aranyos orvosom van hála az égnek!!! Novemberben FVC 107,3 % most 93% volt. Ezek nagyon jó eredménye. Legalább valami jó is történik velem. Voltam a neurológusomnál is és írt fel vízhajtót és Panangint amit heti egy max. kettő alkalommal szedhetek. Polcolni kell a lábaim és maszírozni.
Valóban nem értem, hogy nálatok milyen lelketlen orvosok vannak. Nagyon sajnállak benneteket, hogy ebben a nehéz és súlyos bajban nincs mellettetek olyan szakember, akiben bízhatnátok. Mert amikor az ember bízik az orvosában az már nagyon sokat segít.
Hétfőn volt a feleségem az Esztó doktornőnél, egyedül, mert én sajnos abszolút nem tudok menni, sokszor már az a pár lépés is nehéz, hogy az ágyról átüljek a székre. Persze csak segítséggel ezt is! A doktornő csak hümmögött, nem igazán tudott mit mondani az állapotomra. Beismerte, hogy ő is csak próbálkozik, nem biztos semmiben. Gondolkozott, hogy valami erősebb antibiotikumot ír fel, a minociklint akarta, de aztán mégis úgy döntött, hogy marad a Tetralysal, mert azt mondta, hogy az sem biztos, hogy jó, ha vált erősebbre, lehet, hogy még rosszabbat tesz vele, mert nem tudni, hogy a szervezet hogy fog reagálni rá. Lehet, hogy még rosszabbat tesz az erősebbel. Csak a tetralysalt írta fel, Kliont se mellé. Azt mondta, hogy csak ezt szedjem, semmi mást, legfeljebb még a Vitanax P4-et, semmi egyebet. Mondta a feleségem, hogy próbálkoztam a Glutaminnal, legutóbb pedig az Amino ST 5300-al, és egyéb gombákon, méregtelenítőkön is gondolkozunk. Maximálisan lebeszélt róla, hogy semmi szükség rá, csak összekavarja a szervezetet, és bármi változás esetén - akár jó, akár rossz - azt se fogjuk tudni, hogy ez mitől volt. Még azt is mondta, hogy gyomorvédőt feltétlen használjak, de mikor mondta neki a feleségem, hogy persze, az első kúránál is szedtem a N.......t, az volt a válasz, csak azt ne, ő legszívesebben betiltaná azt a szert, mert többet árt, mint használ. Valami olyasmit mondott, hogy gyengíti az antibiotikum hatását, majdnem hogy hiába szedem. Azt javasolta, hogy este igyak meg egy pohár natúr joghurtot - véletlenül se kefírt, mert az se jó - és kész, ez a legjobb gyomorvédő. A méregtelenítést sem javasolta, szerinte teljesen felesleges. Legközelebb aug. 23-ra kaptunk időpontot.
Hát ennyi. Nem tudom mi lesz, fogok-e egyáltalán valaha is javulni, mert egyelőre sajnos nem ez a helyzet. Egy időben úgy éreztem, hogy volt javulás,. tudtam tenni pár lépést, de ma például egy katasztrófa volt a felállásom, csak kínlódtunk a feleségemmel, mire átültem a székbe. Remélem igaza lesz a doktornőnek, és ez csak azért van,. mert tényleg én is próbálkoztam mindenfélével, és most ha csak egyfajktát szedek, hátha javul. Más reménye úgy sincs az embernek.
Ha a 2. kúrának se lesz eredménye, nem megyek neki a 3-nak, eltűnök, mint szürke szamár a ködben.
Hát Neked aztán tök jó orvost sikerült találnod. Pedig úgy vettem ki az eddigi hozzászólásaidból, hogy tb alapon jársz hozzá.
Képzeld el, hogy (pedig nekem kezdettől baj van a légzéssel!) nekem ilyen vizsgálatot egyszer sem voltak képesek csinálni! Én csináltattam a saját költségemre év végén, az allergia teszttel együtt.
Most is, mikor legutóbb voltam, és panaszkodtam, hogy romlott a légzésem, az orvos mintha meg sem hallotta volna. Másodszor is mondom Neki, erre felírta a Diaphilint, amit nem szedhetek, mert gyorsítja a pulzust, ami nekem nem jó.
Arra nem vette a fáradtságot, hogy legalább megvizsgáljon.
Az a durva, hogy amikor tavaly először voltam bent az ambulancián és felvették a panaszaimat, mindig az van kinyomtatva az aktuális dátummal. Olyan, mint ha egy állapotban lennék. Meg még az a fura, hogy rá volt írva hasi vizsgálat is, máj, lép, stb. Senki nem nyúlt a hasamhoz.
És a háziorvos nem hiszi el ezt a szakorvosomról, mert az adjunktus úr milyen jó fej...Nem furcsa neki cseppet sem, hogy nem vagyok berendelve kontrollra. Ha majd rosszul leszek, visz a mentő...
Szörnyű, hogy annyira együttműködő lettem volna és nem találok olyan orvost, aki e szerint kezelne.
Lenne, Pesten...
Pedig azért Szeged is nagy város, és egyetemi oktatókórház. Az itt dolgozó neurológusok elismert, jó nevű szakemberek. Csak hát a hozzáállás, ugye, azzal van baj.
Te tavaly hány százalékot fújtál? Én még 90-et, ami nem volt rossz, 20 év dohányzás után. Akkor már 3 hónapja nem cigiztem, pont a szaglás miatt.
Nekem azt mondta a doktornő, hogy legalább 20-30 éve bennem van a borrelia. A vérkép negatív lett, de a sejtekben, szövetekben van jelen. A második kúránál tartok és ha vége újból kell csináltatni vérvételt. Majd meglátjuk akkor mit mutat az eredmény.
Már egy ideje gondolkodom rajta, hogy is van ez az egéssz...
Azt állitják hogy ha tul sok ideig van a borrelia a testben akkor az IGG és az IGM negativ lessz...
És ezt ujra lehet inditani valahogyan? Egy pár antibiotikum kura után van esély hogy ujra pozitiv lessz a teszt, vagyis hogy a szervezet elkezd küzdeni??? Ha valakinek van ezzel kapcsolatban tapasztalata, vagy tud rola valamit, irjatok légyszi... Köszi
