FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Hát, nekem ilyen szempontból sokkal könnyebb dolgom van, mert nekem nincsenek fájdalmaim. Az imurant én is sokallom, és tartok tőle én is, de azért próbálok pozitívan hozzáállni... végül is folyamatosan figyelnek rám, csak észreveszik, ha van valami gond..
Én sokallom az Imuránt ilyen sokáig szedni, de nincs mit tenni. :-( Kicsit félek tőle.
Nekem sose volt így az Medrol, hogy másnaponta. Igaz, nem is bírnám, mert ma is délben vettem be, mert nem voltam éhes, éhgyomorra nem veszem be, s bizony a fájdalom jelezni kezdett. :-(
Ewtsy: örülök, hogy a lányod jobban van, és most, hogy megkapta a leszázalékolást, legalább nem kell már a munkahelyével is foglalkoznia, koncentrálhat teljes erővel a gyógyulásra! Nagyon sok erőt kívánok neki és az egész családnak, és természetesen kitartást!
Én csütörtökön voltam kontrollon, az eredményeim jók lettek, a gyógyszerek viszont maradtak. Elég sokszor volt már visszaesés az utóbbi 5 évben, úgyhogy most fontosabb az óvatosság. Hát, nekem jó így is, a lényeg az, hogy ne essek vissza. Amúgy én is másnaponta 8 mg metypredet és naponta 100 mg imurant szedek.
A fórumot én is mindig figyelem, és remélem, hogy mindenki jól van, és csak azért nem jelentkeznek, mert el vannak foglalva a karácsonyi előkészületekkel.
Sziasztok! Nagyon elhanyagolt ez a topik az utóbbi időben. Remélem, mindenki jól van, de azért még ide-idenéztek!
Lányom szerencsére azóta is jól van; a héten megkapta a leszázalékolásról az éretsítést (100%), meg is kapta erről a határozatot, megállapították a nyugdíját. Ez így rendben is lenne. Kérdése: hogyan tudja igazolni, hogy leszázalékolt, ha az őt megillető kedvezményeket akarja igénybevenni? Elég ezt a határozatot lobogtatni, vagy létezik valami egyéb igazolás?
Nagyon örülök, hogy jók lettek a laboreredmények! :-) A csalánkiütés borzasztó lehet. Nekem 25 évvel ezelőtt volt, befektettek a bőrgyógyászatra, még gyomorsavvizsgálat is volt, csövet kellett nyelni, hú, de utálatos dolog, de semmit nem tudtak kiokoskodni. Vagy két hónapja olvastam, hogy valamelyik gombafajtára nem szabad szeszt inni, mert csalánkiütést okoz. Lehet, hogy ez volt a baj, mert gombapörkölt volt, meg munkahelyi buli. :-)
Nekem még mindig zsibbad az ujjam, 25-én megyek. Nagyon félek, mi lesz.
Ahogy ígértem, közlöm a laboreredményeimet. A pajzsmirigy- és allergiavizsgálat eredménye teljesen negatív. Még az IgE is teljesen normális volt, ami allergiás reakcióknál emelkedik meg. Ennek ellenére olyan viszkető csalánkiütés kapott el, hogy csak na. Az antihisztamin szedését 2 nappal a vérvétel előtt abbahagytam, anélkül kb. 2-3 napig bírom ki kínzó viszketés nélkül.
Nem okoz gondot a parlagfű, a poratka, a különféle ételek, még a macskáim sem (ez a szerencséjük). Lehet, hogy olyasvalamire vagyok allergiás, amire még eddig nem vizsgáltak meg (valamilyen ételösszetevőre vagy vegyi anyagra gondolok, van belőlük több ezer). Vagy maga a kór ilyen. Franc se tudja.
Na mindegy, jövő héten megyek a háziorvoshoz beadatni az influenza elleni védőoltást, aztán november 3-án jön a szokásos kontrollvizsgálat.
A vesére, a májra és nem utolsósorban a gyomorra. Ezek a nemszteroid gyulladáscsökkentők és a szteroidok külön-külön is károsítják a gyomornyálkahártyát. Képzeld el, mit okozhatnak együttesen!
Nemhiába írt fel a reumatológusom Controlocot, bár kivédeni az sem tudja teljesen ezeket a hatásokat.
Igen, én is erre jutottam. Nem is szedem, tovább, 2 szemet bevettem, hogy hátha, de szerintem ez nagyon ártalmas így, különösen a vesémre. A kezemre majd veszek B vitamint, szerintem csak meszesedés lehet. De nem értem, ha tudja, milyen bajom van, mit szedek, miért kísérletezik, miért nem adott beutalót, hogy megtudjuk, mi a baj. Miért nekem kell figyelnem arra, mi árt nekem.
Én nem használok nemszteroid gyulladáscsökkentőt, elég a szteroid. A kettő együttes használata elég veszélyes. A kezdetekkor szedtem 2 x 75 mg-os Voltarent, azzal ugyanúgy elvoltam fájdalom tekintetében, mint a 16 mg Metypreddel.
Majd csak kb. 2 hét múlva lesz eredmény, ezt mondták a laborba. Szerintem felküldték a mintákat a debreceni immunlaborba vizsgálatra, mert valamilyen pajzsmiriggyel kapcsolatos autoantitesteket kell keresniük, pajzsmirigyhormon-szintet mérnek. Meg valami speciális immunglobulin vizsgálat szerepelt a kérőlapon.
Szerencsére ami bajom tegnap volt, az napközben elmúlt. Most a jobb térdem rakoncátlankodik egy kicsit. Dehát nálam mindig így változik minden, össze-vissza spontán jönnek-mennek a tünetek.
Nekem az alsó ajkam dagad be, leginkább stressz után. Holnap benézek a körzetihez, hátha ad beutalót, szerintem nem ártana a gerincoszlopomat átnézni,meszesedés után kutatni.
Jó tanulást Neked! :-) Remélem, az laborod jó lesz, várom, hogy megírd, gyakran be szoktam nézni ide, ha nem írok, akkor is.
Én éjszaka arra ébredtem, amikor meg akartam fordulni az ágyban, hogy itt-ott roppant módon fáj. A jobb csípőízületem fájt, mintha jól ráestem volna, bár bedagadva nem volt. A jobb vállamban izomfájdalom volt. Mintha erős izomlázam lenne. Ilyenkor alig bírom felemelni a kezemet és minden hirtelen mozgatásra fáj.
A bal kézfejemnél az ízület bedagadt. A felső ajkam szintén bedagadt, valami allergiás reakció lehet, amúgy havonta 1-2x csinál ilyet. Ja és a két karomon kijöttek a pöttyök. Azt hiszem, semmit nem hagytam ki a felsorolásból. Remélem pár napon belül elmúlik.
Holnap reggel megyek laborba, mert a bőrgyógyászom kért egy vizsgálatot. Utána pedig irány a suli, mivel elkezdődött számomra is (havonta egy hét). Amúgy november elején kell mennem kontrollra, aztán meg december közepén a másikra.
Köszönöm a gyors választ. Valami nagyon nem volt rendben. De nem tudom, csak körbeírni. Nem szédültem, inkább lebegtem, kóvályogtam, húzott a föld. Nagyon megijedtem, mert már mindenféle újabb betegségre gondoltam. Utolsó pilanatban jutott eszembe, hátha a gyógyszer mellékhatása. Most 4. napja nem vettem be, s napról-napra jobb lett, elmúltak ezek a tünetek. Sajnos október végére van időpontom, szakredelésre. Végül egy helyen olvastam, hogy ez a túladagolás jele lehet. Én is 100mg-ot szedek. Majd megpróbálom másnaponta addig, mert azt tudom, látom, szükségem van rá. De unom már, hogy mindig jön valami. :-(
Idén január vége óta folyamatosan szedem, napi 1 db 100 mg-os tablettát. Eddig semmilyen mellékhatást nem tapasztaltam vagy olyan gyenge volt, hogy észre sem vettem a nagy rohanásban.
A használati leírás szerint bélben oldódik, így a gyomorban remélhetőleg nem okoz galibát.
Felkeltette érdeklődésemet a természetes táplálékkiegészítők hatékonysága, és mivel én is szenvedem a medrol káros mellékhatásait, ezért kérlek Titeket, hogy a saját magatok által tapasztalt , és bevált szerekről írjátok meg mi is az?!
Pocki!
Nagyon jó lenne, ha Te is megírnád, Neked melyik vált be!?
Igen, a szekunder miatt kérdeztem. Viszont a primer Sjögren-szindróma is járhat ízületi panaszokkal.
Szekunder Sjögren-szindrómáról akkor beszélünk, ha a sicca komplex valamilyen jól definiált szisztémás kötőszöveti betegséghez (rheumatoid arthritis, szisztémás lupus erythematodes stb.) társul.
Igen, én is tapasztaltam, hogy nem minden orvos ért egyet a tápálékkiegészítős módszerrel...
Természetesen én elvittem a listát Gergely prof.-hoz, és megmutattam, hogy mire készülök, mire ő ezt tudomásul vette, minden kommentár nélkül, és a későbbiekben úgy kezelt mintha misem történt volna...
Kicsit meglepett a másik kérdésed, hogy mi az alap betegségem, mert, hogy ez az alap betegségem, aztán arra gondoltam, hogy biztos a Sekunder miatt kérded. Ezt akkor teszik a Sjögren Syndroma neve mellé, ha a betegség izületi problémával együtt jelentkezik, mert maga a SS nem feltétlenül jár együtt izületi fájdalommal.
Üdv közöttünk, jó, hogy elmondtad a véleményedet. Én is hiszek abban, hogy a megfelelő táplálékkiegészítők segítenek.
A Gergely prof. is tudja, hogy szedsz ilyeneket? Mert én például egyik orvosomnak sem említettem még meg. Tudod, némelyik orvos teljesen másképp állna a dolgokhoz, ha megtudná.
Azért az elég durva, hogy 7 évnek kellett eltelnie, mire felállították a diagnózist. Ugyanakkor evvel kapcsolatban lenne egy kérdésem. Ha szekunder Sjögren-szindrómát diagnosztizáltak, akkor mi az alapbetegséged?
Pontosan 1 éve olvasom a fórumot, de most úgy érzem, nekem is meg kell szólalnom, el kell mondanom a tapasztalataimat.
Nekem Sekunder Sjögren Syndromám van, amit kb. 1 éve diagnosztizáltak. Addig, kb. 7 évig nem tudták beazonosítani a betegségem, többek között azért sem mert nem voltak izületi fájdalmaim (habár ez nem mentség), addig "csak" kisebb-nagyobb csomók jelentek meg a nyakam körül, amiből kettőt kivágtak (mint mostmár azt tudom, fölöslegesen...). Egy éve durrantak be az izületeim (mindegyik), és alig tudtam mozogni, akkor kerültem Gergely tanár úrhoz. Megkaptam én is a Medrolt és a Immurant. Nagyon kétségbe estem, mert pont az esküvőm előtt 2 héttel történt mindez és akkor kezdtük el tervezni a babát is, és mivel nem vagyok már fiatal nem örültem annak, hogy most a gyógyszerek miatt várni kell a babával. A doki azt mondta, hogy min. 1 évig kell szednem a gyógyszereket, ahhoz, hogy stabilizálódjon az állapotom (95-ös volt a vérsüllyedésem).
És most itt jön az, amiért úgy gondoltam, hogy megosztom veletek a tapasztalatomat. A háziorvosom végtelen türelemmel és főleg közérthetően elmagyarázta nekem ezt az autóimmun folyamatot (már amennyit a tudomány mai állása szerint tudni lehet a betegségről), illetve kifejtette, hogy ő együttesen a keleti és a nyugati orvoslás híve, ezért ajánlott nekem táplálék-kiegészítőket (immunrendszer regenerálókat és gyulladáscsökkentőket). Kitért arra, hogy a köztudatban immunerősítőként elterjedt táplálék-kiegészítők (amelyek természetes anyagból készülnek, mert a mesterséges anyag nem tud kellőképpen felszívódni!!) tulajdonképpen immunrendszer regenerálók, tehát egyfajta, a normális irányba történő szabályozást végeznek a szervezet immunrendszerében, már a sejtek szintjén is!!!
Először csak arra gondoltunk, hogy ezekkel védjük ki a gyógyszerek mellékhatásait, illetve szépen lassan sikerülni fog a minimális adagra csökkenteni azok szedését. Ez volt 2005. szeptember elején. 2005 december 29-én úgy tudtam abbahagyni a gyógyszerek szedését, hogy azóta nem volt szükségem semmilyen szteroidra vagy immunszupresszív gyógyszerre. Azóta, csak a táplálék-kiegészítőkkel egyensúlyban tudom tartani a betegséget. Igaz, nem kevés pénzbe került és kerül most is, mert egy minimális adagot most is, folyamatosan szedek, de jól vagyok. Kéthavonta járok vérvételre és telefonon tartom a kapcsolatot Gergely dokival.
Már többször készültem leírni ezt nektek, de most, hogy felröppent ez a téma, egyértelművé vált, hogy le kell írnom. Én maximálisan a természetes táplálék-kiegészítőkkel történő "gyógyítás" híve lettem, pedig nem vagyok egy hiszékeny típus! Mindenkit csak bíztatni tudok, aki esetleg ezen a megoldáson gondolkodik, vagy akárcsak kiegészítő megoldásnak tartja (pl. mellékhatások csökkentése) ezt a módszert.
de, szedek. a mennyisége erősen függ attól, hogy milyen tápl. kiegészítőt (pl. Proenzi3, Béres-csepp) szedek, mit eszek (cukor nekem nagyon nem jön be, a sok hús sem), tornázok-e, csinálok-e légzőgyakorlatokat, odafigyelek-e az izmaim, főleg a hátam ellazítására mozgás közben.
nekem a sima calcium, C-vitamin is jó hatású.
mostanában (1 éve hagytam abba a methotrexatot) 3-4 naponta veszek be egy fél Movalist, de most pl. 1 hete semmi nem kellett (most kezdtem újra a Béres-cseppet, napi 1×20 cseppel +C vitamin) és úgy adódott, hogy sokat gyalogoltam a héten. (a MTX előtt sokszor napi 1 gyógyszerrel - akkor még Tilcotil volt - a sarokig is alig tudtam elmenni, lehajolni stb.)
de menstr. körül erősödni szoktak ek a fájdalmaim, akkor kicsit több gyógyszer kell.
bocs, kicsit hosszú lett a válaszom, ezzel csak azt akartam megmutatni, hogy sokmindent lehet tenni, hogy az ember minél tovább kihúzza fellángolás és progresszió nélkül (persze ez egyéntől is függ, nálam nagyon lassú az előrehaladás, már 20 éve megvan a betegségem, de - lekopogom - még mindig elég messze érzem magam a tolószéktől :-). csak a nyakízületemnél megússzam valami nagyon durva nélkül, most azt nézegetik....
Az Evicke által feltett kérdésre szeretnék reagálni.
A Noni pl. immunerősítő, de egyes autoimmun betegségekre ajánlják. A Flavin-7 szintén immunerősítő, de a használati utasításában az áll, hogy autoimmun megbetegedésben fogyasztható.
Immunszuppresszió esetén nő az esély arra, hogy valamilyen daganat (pl. a szabadgyökök hatására) ill. fertőzések alakuljanak ki a szervezetben. Egy egészséges emberben a fertőzések és daganatos átalakulások többsége tünetmentesen zajlik és szűnik meg.
A karotinoidok (az A-vitamin elővitaminjai) antioxidáns és sejtvédő hatással rendelkeznek a szabad gyökök semlegesítése révén (ez ugye jó), ugyanakkor serkentik a fehérvérsejtek aktivitását (ez autoimmun betegségnél nem jó).
B2-vitamin: gyulladásgátló enzimek működését biztosítja, hiánya esetén csökken az enzim hatékonysága, a gyulladásos folyamatok előtérbe kerülnek.
C-vitamin: antioxidáns, ugyanakkor immunerősítő is, mert pl. a fagocitózist serkenti. Hisztaminszintet csökkenti, amely gyulladásos állapotban magas lehet. A mellékvesekéregben képződő szteroidhormonok szintéziséhez szükséges. Nélkülözhetetlen a vázszövetek (kötőszövet, csontszövet) sejtközötti állományának képzéséhez és működéséhez.
D-vitamin: A makrofágok funkcióját javítja (virális és bakteriális infekciók), azaz immunerősítő.
T- és B-limfociták növekedését és szaporodását gátolja, azaz immunszuppresszív is.
Lassítja a tumorsejtek növekedését.
Emeli a hősokkfehérjék (stresszfehérjék) termelődését, amelyek a stressz elviselésében és eredményes leküzdésében segítik a szervezetet.
Hiánya oka lehet a reumás ízületi gyulladás kialakulásának. Halomszámra se szedje senki, mert feleslege viszont káros lehet.
E-vitamin: gyökfogó, gátolja a gyulladásos folyamatokat, viszont immunerősítő is. Hiánya bizonyos anyagok fokozott termelődésével jár, ami immunszuppresszív hatású.
F-vitamin(ok): esszenciális telítetlen zsírsavak. Ide tartozik többek közt az omega-6 és omega-3 is. Az előbbi “káros” gyulladáskeltő, az utóbbi hasznos gyulladáscsökkentő (ebből keletkeznek a gyulladásos folyamatok képződését gátló molekulák). Ugyanakkor a gyulladás a szervezet egyik védelmi reakciója, azaz az omega-6 mégiscsak kell valamilyen szinten (bár autoimmun jellegű gyulladásnál mégsem annyira). Megfelelő arányuk a fontos.
Csak egy észrevétel: némely honlap (köztük egészségügyi témájú is) a folsavat nevezte el F-vitaminnak. Ennyit a hiteles tájékoztatásról.
Ebből a felsorolásból is látszik, hogy néhol tényleg a 22-es csapdája és az arany középutat kell megtalálni.
Evicke egy kérdés hozzád: két fellángolás között nem is szedsz semmilyen gyógyszert?
aha, értem. nekem érdekes módon még senki sem mondta,
nekem kb. 10 évenként van fellángolásom, ilyenkor szedek csak immunszupresszív szert. ez viszont nálam megnöveli pl. a gombafertőzés esélyét. a köztes időben némi étvágynövelés sem árt, amire nekem a Béres-csepp és az aloe vera is nagyon jó, ezektől jóval több az energiám is. nomeg a hiányzó nyomelemek hatására erősödhetnek a panaszok is. pl. ízületeseknél eléggé nyomni kell a C-vitamint, amire érezhetően csökkennek a fájdalmak nálam is.
részben elnyomni az immunrendszert, úgy tudom, azért kell, mert az hibásan működik és nem azért, mert túl erős. bár lehet, hogy a rendesen működő immunrendszer több hibás jelzést is ad.
na csak morfondíroztam kicsit....
mindenesetre ez tényleg a 22-es csapdája és nehéz a középutat is megtalálni.
