A hibákért pedig elnézésetek kérem. Kicsit kapkodva irrogattam a mondanivalóm. Amugy pedig ha már megtaláltam ezt a fórumot néha beleolvasgatok majd. annál is inkább, mert ha valamiben véletlenül tapasztaltak alapján tudok segíteni valmennyit azt szivesen megteszem.
És persze mindenkinek akinek ilyen betegsége vankívánom azt, hogy elérhesse az amikor ha meggyógyitani nem is érdemben kezelni is tudják. Szóval kitartást és jobbulást. Azoknak meg akik hozzám és a családtagjaimho hasonlóan ápolniuk kell egy beteget szintén hasonlóan sok türelmet és lelkierőt.
Ne törődj vele, hogy ki is az!!!! Remélhetőleg elolvasta az írásokat és tudomására jutott amit gondolunk! Nem kell itt senki olyan aki nem ide való. Mi meg továbbra is azon leszünk, hogy segítsük egymást, ha tudjuk.
Igen a második kúrának kb. a közepén tartok. Nekem az első kúra alatt is a járásom lett rosszabb. Folyamatos romlás volt. Mára már a lábaim alig bírom a földtől elemelni. A ball lábam húzom magam után. A jobb lábam is sokat botlik, mert egy-két centit tudom emelni. A küszöbök már nagy gondot okoznak. A ball karom is gyengül. Fogni már alig bírok vele. Az újjaim még nem görbék, de a finom fogás az már nagyon nehezen megy. Mindent elejtek. Tegnap szerencsétlenségemre leforráztam a jobb lábamfejét. Rántott húst sütöttem és ott ültem a tűzhely előtt és a hús vissza esett a serpenyőbe. Szóval olyan suta vagyok, hogy már ezt sem lehet rám bízni. Ez szörnyű érzés!!!!!
Nagyon bízom abban, hogy ez csak átmeneti romlás és jön a javulás!!!!
nem tudom ki a bánat a krémtorta de törölték a beirásokat.ezzel senkit nem sértettünk meg mert megkértük hogy ne csúfolkodjon erre minket büntetnek. már itt is kezdődik a cenzura semmi igazsságot nem lehet megirni mert vagy törlik vagy elszáll.akkor hogy segitsünk ha már itt is szürnek.
Szeretném kérdezni, hogy van-e köztetek olyan, aki végig csinált már egy intenzívebb méregtelenítő kúrát esetleg? És ha igen, milyen termékeket használt?
Anyu is a kezelés óta fekszik egyre többet,húzza az ágy,mosthogy fogyott,így még jobban csökkent a teherrbírása,ezért sem folytatjuk a 2.kúrát.Te januárban kezdted el az első kúrát,aztán öt hét szünet és most vagy a 2.kúránál?Miben romlottál sokat??
Nekem a lábaimon mind a tíz újjam be van görbülve. A ball lábam már csak vonszolom magam után. A kezeimen még nincs elváltozás, de néha húzza a görcs a karjaimat. A ball kezem gyöngül, mert sokszor kiejtek belőle dolgokat. Nekem érdekes módon nincsenek folyamatos fájdalmaim. Az orvos is szokta mondani, hogy szerencsés vagyok. Remélem ez így is marad!
Kicsit keresgéltem a neten ezzel a betegséggel kapcsolatban amikor bekukkantottam ide. Nos én nem vagyok beteg, ellenben Május 10-én veszitettem el édesapám, aki ezen betegségben szenvedett. Sajnos 2 év után a betegség egyik ismert végső fázisa okozta a halálát.
Amiért irtam, mert láttam én it néhány kérdést, és ugyan arról hogy fájdalmakkal jár-e, vagy milyenekkel arról nem tudok semmit mondani, mivel azokról édesapám soha nem beszélt.
Viszont amit Ági írt, hogy van-e olyan, hogy a végtagok önnálósítják magukatnos valami hasonló a betegség előrehaladtával tisztán megfigyelhető volt.
Valamint izom merevség és persze az izmok fokozatos egyre súlyosabb leépülése.
Édesapánál mindez azzal kezdődött, hogy 3-3,5 éve egyszer elesett az utcán (elzsibadtak a lábai és elment belőlük az erő pár percre). Később ezek tünetek egyre sűrűbben jöttek elő, mig egyszer gyakorlatilag arra ébredt, hogy a jobb oldali lába teljesen lemerevedett, később ez az idő múlásával folyamatos kezelés ellenére is egyre gyorsabb ütemben terjedt át a többi végtagjára, majd a vázizomzat többi részére.
Azon orvosok akik valamit is tudnak erről a betegségről próbáltak a lehető legtöbbet tenni, hogy lassítsák a folyamatot és persze mi és amig önnálóan tudta ő maga is folyamatosan próbálta tornáztatni az izomzatot, kapott rendszeresen elektrolizises kezelst, sőt otthonra is beszereztünk egy hordozható késüléket amit szakpoló segytségével használt heti 2 alkalommal fizikoterápiás kezelésként.
Sajnos mint azt láttuk 2 év alat szinte teljesen leáltak a motorikus izomfunkciók, sem a gyógyszerek, se a fizikoterápia nem tudta eléggé lassítani a kór lefolyását. Ezt persze csak azért irom le, mert tudom, hogy édesapám is küzdött ez ellen az alattomos betegség ellen, de közben tudta, hogy kicsi az esélye.
Az amiért végülis ezt beírtam csak annyi, hogy elmondhassam ezt olyanoknak esetleg akik ilyesmi betegséggel küzdenek és azt, hogy nem szabad feladniuk, de ne is higyjenek a csodákban és csodaszerekben, mert jelenleg ez a betegség még annyira sem kezelhető, mint az SM. :( Csak a kitartáson és kis szerencsével azon mulik meddig élhet az ember ezzel a betegséggel, hogy meddig sikerül lélekben és testileg fel nem adnia. Legalábbis nekem aki 2 éven át nap. mint nap láttam ebben a betegségben egy hozzátartozómat küzdeni, csak ezt tudom hirtelen mondani. És azt amit apám mindig is hangoztatott, ki kell tartani amig csak lehet, hátha egyszer valamit kitalál valaki erre a kórra is.
A végtag görbülésről nekem az alábbi tapasztalatom van: a bal kezemen egy ujjam be van görbülve, és úgy "él önálló életet", hogy szinte eláll az összes ujjam egymástól, mint amikor valaki szétterpeszti a kezét, de én ezt nem akarom, ez jön magától.Ezt csak az idén vettem észre, valamikor a télen zajlott le, valószínű, lassú folyamat lehetett. Mozgatni tudom, de irányítani nem. A jobb kezem még valahogy működik, ha nehezen is, de még tudom használni. Ezen a kezemen csak egy ujj van begörbülve, a jobb lábamon szintén egy ujj, ezeknél más nincs, .... egyelőre.
Hátfájásom nekem is szokott lenni, sokszor ki sem bírom egyenesíteni magam, ha felállok, hogy átüljek máshova. Én ezt annak tudtam be, hogy nem jó a szék amin ülök - irodai forgószék, benne egy vastag pléd -, mert amikor az ágyból kelek fel, akkor ritkán érzem, hogy fáj, de ha a székből felállok, akkor szinte mindig.
Kérdezni szeretném, hogy akinek a végtagjait érinti a betegség, tapasztalt-e olyat, hogy nem begörbül az ujja, hanem "önálló életet él", eláll a többitől (kisujj például).
És nagyon erős hátfájása volt, van-e valakinek? Úgy sejtem, az izmok már nem tudják rendesen tartani a gerincet és azért van.
Nekem az első kezelés volt Doxycyclin és az idő alatt nagyon fájt a kezem és a lábam. Az öt hetes szünetben is voltak kóbor fájdalmaim. Az állapotom sokat romlott január óta. Most folytatom a második kezelést és nagyon gyönge vagyok. Eddig nem feküdtem le nappal soha, de most úgy érzem egyre jobban húz az ágy. Már a járókeretemmel alig bírok pár métert megtenni. A gyógyszerektől állandóan szédülök, zsibbad a nyelvem és a lábaim rogynak össze. A családból mindenkitől csak azt hallom, hogy nem szabad elhagyni magam és az agyammal kell arra koncentrálni, hogy jobban leszek és fel tudok állni. Én meg azt mondom nekik, hogy senkinek nem kívánom ezt az érzést, hogy átélje a tehetetlenségemet. Olybá tűnik, hogy én nem akarok menni.
Most azért arra gondolok, hogy a doktornő azt mondta, hogy lesz rosszabbodás. Csak azt nem tudom, hogy jön majd a javulás is??????
Az evéssel még nincs nagy gondom. Én még inkább híztam néhány kilót, mert többször eszek a gyógyszer miatt.
Ne haragudjatok,hogy én is picit beleszólok a dologba,de most már egy kicsit besokalltam!
Mindenki a másikra haragszik,szidja és marja a másikat,pár embert kivéve!Miért kell ezt????
Ha valaki csalódik valamiben vagy valakiben akkor miért mást okol a történtek miatt???!!!
Senkinek nem kötelező az itt leirtakat követni!!!Mindenki leirja amit ő tapasztalt és ennyi!
Ne gyártsunk összeesküvés elméleteket,mert szerintem ez butaság!!!Szerintem nincsen itt olyan ember aki legalább egy vagy két orvosban nem csalódott volna!
Itt az emberek elmondják a véleményüket,tapasztalataikat!Senkinek nem parancsolnak,mindenki maga dönt hogy elfogadja vagy továbblép!
Amúgy nekem a doktornővel csak pozitív tapasztalataim vannak!Engem alaposan kivizsgált és kikérdezett!Elolvasta minden papiromat,pedig nem kevés van!Eddig bármikor felhívtam mindig segitett és emlékezett rám,pedig csak egyszer voltam nála!
De én sem biztos hogy csinálok még kúrát vagy megyek még hozzá!Nem azért mer csalódtam volna!
Szóval ne bántsuk már a másikat!Lényeg a pozitív gondolkodás!
Szerintetek az a Doxycyclin-kezeléstől van ,hogy még mindig fájnak Anyunak a kezei-lábai,mert azelőtt nem voltak ilyen panaszai,de a lényeg az,hogy már 6.hete,hogy nem szedi,mert MI NEM FOLYTATJUK A 2.KÚRÁT!!!!
Én egészséügyi dolgozó vagyok és szerintem is az,hogy valaki ilyen súlyos betegeknél 1 óra alatt diagnosztizáljon egy betegséget mindenféle vizsgálat,kórházi kivizsgálás nélkül,az tényleg nem az alaposságra,a felelőségteljes munkára vall.Amikor mi voltunk ott,azalatt az összes papírunkat átnézte,miközben én mondtam volna a lényeget és Ő még közben kérdezte az Anyut,tehát egyszerre 3 dologra figyelni,hát....???!!!Így gyorsan eltelt az 1 óra és mi vaciláltunk,hogy a tünetek felerősődése miatt elkezdjük-e a kezelést,ő meg közben sürgetett,mert már IDŐ VOLT,végülis nem Őróla volt szó.....
Nem tudom,hogy milyen kórság ez,mi a neve,de eddig tényleg nem sok javuláról tudunk.Nyilván akinek segített,akkor pozítív véleményennyel van róla,ez is érthető!!!
Eggyetértek az Ágival,nekem is az avéleményem hogy minden egy kicsit el lett tulozva ,mert milyen orvos az aki felír egy rakás gyógyszert ,semmi leletet nem ad semmiről ,az orvosok hülyének néznek ha azt mondod hogy Lyme-os vagy mert semmit nem tudunk felmutatni csupán elmondás alapján ,azzal meg nem foglalkoznak.
A napokba ÉN is felhivtam a doktornőt ,hogy elmondjam neki már a vége felé tartunk a 2.kúrának ,de szerintem azt se tudja kiről beszéltem neki ,meg sem kérdezte hogy vagyunk attol a rahedli gyógyszertől ,én erölködtem hogy elmondjam neki pár szoba de semmit nem mondott rá csak hogy 06.18-án menjek ujra gyógyszert íratni .EZ AZÉRT FURA egy maszek doki nem igy viselkedik a betegeivel szerintem.
Nekem ugy tünik mintha reklám szaga lenne itt ennek az Esztó dolognak,jó néhány beteg belemement a kezelésbe de semmi eredmény igazából .
Ő, de kedves vagy, köszike szépen! Nagyon egyszerűen elintézted!
Azért hallod, annyi jól esett volna, hogy "sajnálom az állapotod". Na ennyit a fene nagy segítőkészségedről...Hogy ennyire könnyedén veszed, ha valaki szépen bénul lefele a kúra ellenére. Nem sikerült? Ő, hát nem kell menni a Doktornőhöz!
Figyu, egy ÉRZŐ, ÉLŐ, SZENVEDŐ, FIATAL EMBER VAGYOK!
Ha valóban a segítőkészség motivált volna, akkor legalább egy hangyányit talán sajnálnád azt, aki így járt!
Te egy aktívan dolgozó ember vagy és SOSEM VOLT ALS-ED!
Nem kötelező a doktornőhöz járni ! Ne menj hozzá többet ilyen egyszerű ! Mindenkit nem tud meggyógyítani ,engem is folyamatosan kezel 3 éve és nem gyógyultam meg, de a bénulási tüneteim megszűntek . Ha abbahagynám az antibiotikumot visszajönne. Ha az első tünetek megjelenésekor el kezdenének mindenkit kezelni antibiotikummal mindenkinél meg lehetne fékezni a betegséget. Dr Bozsik Béla foglalkozik az orszában egyedül borrelia kutatással és Esztó ugyanezen a vonalon halad.Senki ne magyarázza meg nekik , hogy mi is az a lyme mert tőlük jobban nem ért senki ehhez a betegséghez !
Nekem biztosan hiányoznának a jó tanácsaid. Igazad van, biztosan jobb lenne,ha többen leírnák a véleményüket. Sajnos kevesen vagyunk,akik hozzászólnak a leírtakhoz. Egyáltalán nem probléma,ha nem egyeznek a tapasztalataink. Szerintem így tudunk segíteni egymásnak,ha megosztjuk a jó vagy a rossz tapasztalatainkat. Elhiszem neked,hogy sokaknak más a tapasztalata a doktornővel,de én csak a sajátom tudom leírni. Ne foglalkozz vele,hogy másoknak mi a véleményük,te őszinte vagy és ez a lényeg!!!
Nem csak az én tapasztalataim ilyen rosszak! És már állatira unom, hogy itt nyilvánosan senki sem meri ezt felvállalni! Mindig az jön le, hogy én verem csak itt magam, mert csak én merem ezeket a dolgokat szóvá tenni. Holott erről szó sincs!
Valószínűleg Te vagy az egyetlen, akinél némi (nem beképzelt) eredmény mutatkozott.
De egyébként ha valóban ALS beteg lennél, akkor ennyi idő alatt már sokkal rosszabb állapotban is lennél. Szarul diagnosztizáltak, nem vizsgáltak ki rendesen.
Én változatlanul tartom a leírt véleményemet. Azt se bánom, ha leköpködnek érte itt.
Legfeljebb nem fórumozok többé. Bár azt hiszem, adtam egy-két értékes tanácsot, de nyilván senki sem fog keresni, ha nem jövök többé...
Amúgy is unom már, hogy mindenki csak olvasgatni szeret, betenni a közösbe, megosztani információt, tapasztalatot, nem igen...
Egy kúrát én is szeretnék még csinálni, de nem pattanásgyógyival, se nem Minociklinnel, hanem a már említett gyógyszerrel. Igaz, abból 3 szem 1.500,-Ft, de ér is valamit.
Mert mondom, az is lehet, hogy nem jó gyógyszert kaptam.
Tudom,hogy nem engem kérdeztél,de megint szeretném neked leírni a saját tapasztalataimat. A doktornő velem teljesen másképp viselkedett,mint veled. Első alkalommal másfél órán keresztül kérdezgetett nagyon részletesen,mindent leírt. Azt mondta,a vérvétel kevés önmagában a diagnózishoz,ezért kérdezget ennyit. Minden alkalommal adott papírt,amin rajta van a diagnózis és az aktuális kezelés és az előző kezelés eredménye. Nekem őszintén megmondta,hogy nem tudja mikor leszek jobban,vagy egyáltalán jobban leszek-e. Valamelyik nap rosszul éreztem magam,este 9-kor hívtam,felvette és megbeszéltünk mindent. Azt mondta,ha megnyugtat,akkor hívhatom minden nap.
Sajnálom,hogy neked ilyen rosszak a tapasztalataid vele.
Nagyon sok erőt és kitartást kívánok neked!
Picit megint jobban van a lábam,nem tudom mitől,de ez nem is számít :)
Mert szuperül beindítottad az Esztó-kísérlet csapatot és most, hogy gyakorlatilag mindenki csak romlik, vajh mit szólsz mindehhez?
Persze, igazad van, nekünk már úgyis mindegy, kipróbáltak rajtunk egy újabb módszert és mi pedig reménykedhettünk/reménykedhetünk a CSODÁBAN…
(Amúgy én is hiszek a csodában és imádkozni is szoktam.)
Részemről annyit ért az egy hónapos Tetralysal kúra, hogy lementem egy kb. 10 éves gyerek szintjére.
Elfogytak a kezeim, a karjaim, bénulnak le az ujjaim, alig tudok már megfésülködni, egy üres tányért nem bírok már felemelni, oda vannak a hátizmaim, az egyensúlyom, a lábaim jó, ha annyira megtartanak, hogy 10-12 métert bírjak még menni. Testszerte borzalmas izomrángásaim vannak, minden nap újabb helyen. (És tudod, ugye, ami nálunk ráng, az pusztul is!)
És ehhez jön még az állandó szédülés a gyógyszertől. (Így várna rám egy költözés.)
Másfél hónapja még dolgoztam!
Így „fékezte” be a betegséget a Lyme kúra!
Pedig nagyon stimmeltek a tüneteim!
Igen, tudom, hogy min. 4 kúráról volt szó. Átmeneti tünetfelerősödéssel. De nem látványos izomfogyásról és végleges állapotromlásról.
(Egyszer olvastam a Doktornővel egy interjút, pont te linkelted be, amelyben azt nyilatkozza, hogy mivel laborral ritkán igazolható a baktérium megléte, egy negyven kérdésből álló tünetlistát kérdez végig. Ezzel szemben tőlem kb.4-5dolgot kérdezett. Mert a kis egy órámból vagy negyed órát elvett a telefonálgatás és egyáltalán nem érdekelte, hogy Szegedről kocsikáztam fel és akkor már 7!!! órája úton voltunk!)
Én megmondtam a Doktornőnek, hogy legyen velem teljesen őszinte, mert nem azért törtem fel magam Szegedről, hogy egy mesét halljak, hanem a valóságot, mondja meg azt is, ha úgy érzi, semmi közöm a Lyme-hoz. Ő borzasztóan tiltakozott. Csak sajnos, közben nem nézett a szemembe…
Persze, az is lehet, hogy egyáltalán nem jó ez a gyógyszer talán…Mert az a fura, hogy a Lyme fórumon sem gyógyul senki sem, Ibolyát kivéve.
Tudod, a télen megjelentek a nyelvemben a rángások. Közben gyors egymás utánban kétszer elkaptam az influenzát. Azi Sandozt kellett szednem. A rángások a nyelvemben elmúltak, megszűntek. Egészen tegnap előttig, mikor is újra megjelentek. Pedig még szedem a Tetralysal-t.
Nos, azóta megtudtam, hogy ezt a gyógyszert nagyon eredményesen használják a Lyme kór kezelésében. De Esztó doktornő soha nem adja!!!
Bennem is és többekben felmerül most már a kérdés, hogy vajon miféle móka volt ez?
Mert, bocsáss meg, de látom, hogy minden betegfórumon a Doktornőt reklámozod.
Nem sértegetni, bántani akarlak, de azt hiszem, Te is be kell, hogy lásd, hogy itt valami nem egészen stimmel.
Én is olvastam rengeteg külföldi oldalt, valóban voltak, vannak kísérletek ALS/Lyme vonatkozásban és valóban vannak téves diagnózisok.
De sajnos, elenyésző számban bizonyosodott be, hogy ez valóban így volt…
És ami a fura, egyetlen egy magyar hír, eset sincs!!!
Nekem úgy tűnik ez az egész, mint ha a külföldi esetek mintájára Itthon is kísérletezgetés történt volna, de meglehetősen amatőr szinten.
Természetesen tisztában vagyok vele, hogy mindenki szabadon döntött,csinálja-e.
De én ezt így mégis egy nagy kamunak érzem és átverésnek.
Mert a doktornő nem azt mondta, hogy "Nézze, őszintén, fogalmam sincs, mi baja, de én felírom a gyógyszereket, megpróbálom kezelgetni, magának veszíteni valója úgy sincs, így is vállalja?" Hanem, hogy "biztos Lyme". De leírni persze, nem meri, hogy esetleg itthon a háziorvos is komolyan vegyen és ne röhögjön már körbe...
Valamint az mese habbal, hogy ha valaki Lyme-os, az első kúra nem tudja befékezni a betegséget. Ennyit minimum el kellett volna érni!
Olvastam az egyik hozzászólásodban, hogy a védőoltástól lebetegedett hölgy akkora Lyme-os, hogy csak na! Figyu, gondold már át, miket mondasz! Ha figyeltél volna, akkor hallhattad volna, hogy kezelték Lyme-ra, Pesten. Ez a Frizbiben elhangzott. (A videot bár mikor vissza lehet nézni.)
Amúgy pedig a Lyme-ot rengeteg emberre rá lehet fogni, főleg az idősebbekre. Hisz 50-60-70 éves korára már majd mindenkinek fájtak az ízületei, romlott a látása, stb.
De rendkívül ügyesen van megfogalmazva a Doktornő részéről a diagnózis, ami tulajdonképpen nincs is. Hisz mit ír: 4 antibiotikum kúra dönti el, hogy Lyme, vagy nem…
És ha szóvá teszünk ilyen dolgokat esetleg, mint amiket én is, akkor mi a válasz? Hogy akkor is Lyme, csak már túl régi a fertőzés és nem hat a gyógyszer…
Ma engedték haza az Anyukámat,mükődik a szonda,Még fáj neki egy kicsit és meg kell "barátkoznia" vele.Muszáj erősődnie,mert 52 kg lett,mert az egyik nap nem ehetett,a másik nap is csak keveset.
Én a legmagasabb ajánlott napi dózist szedem, elvileg az első pár napban ettől lehetne többet is.
Az 50 ml = 5 teáskanál.
Kúraszerűen lehet alkalmazni, én úgy tervezem, hogy megiszom ezt az 500 ml-es üveggel és tartok 10 nap szünetet.
Az arany is jó hatású.
Teszek ide Neked egy linket ezekről a termékekről, itt olvashatsz róluk bővebben!
És még egy nagyon fontos dolog: ezeket sosem szabad "inni", hanem minél tovább a szájban kell tartani lenyelés előtt! (Amúgy is egy teáskanál kb. egy korty.)
Én nem kötöm az étkezéshez. Csak arra figyelek, hogy az antibiotikum után két órahosszáig semmit nem veszek be.
Nekem bajom egyiktől sem lett, pedig fémallergiám van.
Az arany ivásakor azt tapasztaltam, hogy sokkal jobb volt a kedvem és elmúlt a borzasztó halálfélelmem. (Az aranyat éhgyomorra kell viszont elszopogatni.)
Megvettük az ezüstkolloidot - Crystal Silver grapefruitmag kivonattal -szeretném kérdezni,. hogy Te mennyit szedsz egy nap (pl. 1 evőkanál), mert nem tudom mennyi az 50 ml. Mikor szeded, reggel, este, vagy napközben, és csak önmagában, vagy pl. vízzel együtt? Azért kérdem, mert erről semmit nem ír az útmutató.
Ma megcsinálták a műtétet Anyukámnak ,beültették a szondát neki.Ma egyáltalán nem ehetett,most este kapott egy kevés cukros teát a szondán,megint lemegy neki 1-2kg.Csütörtökön hazaengedik.
