Szia Vinklerilona Az orvostól nem kaptam utasítást., semmilyet sem.A Riluteket,ugy kaptam meg hogy szedje ha akarja., és felírta.Ma elmegyek a háziorvoshoz kérni egy vérvételt. kíváncsi vagyok ő mit fog ajánlani. Gondolom semmit. Üdvozlok Mindenkit Nagyon félek. Mindenkinek jobbulást kívánok Márta
Szia Úgy Félek A májadat is bántotta a Rilutek?Majd akkor kezjük el amikor tobb napot vagyok itthon.Sajnos sokat van egyedül az Édesanyám.Ha dolgozni megyek egyedül van .Veled mindíg van valaki?Az unokám minden nyarat itt szokott tolteni,most is igy lesz. A gombákat mi is elkezdtük,ezenkívül Milgammát szed.
Nem haragszom,hiszen nincs is rá okom.Teljes mértékben megértelek és nagyon remélem,hogy hamarosan jobban fogod érezni magad. Szívből ezt kívánom neked :)
Lehet félreérthetőn fogalmaztam. Azt mondta,hogy nagyon rosszul voltam az előző kúránál,hánytam és abban kellett hagynom. Ez azt jelzi,hogy az immunrendszerem a nullán van. Meg kell erősíteni az erősebb kúrához,a gombával és tornáznom is kell. Én nagyon akartam az erősebb kúrát,de hiába. Sajnálom,hogy nem vagy jól :( Szerintem a következő kúra neked is gyengébb lesz, mivel ilyen rosszul vagy.
Most teljesen meg vagyok döbbenve!!!!! Mi az, hogy nem meri felírni Neked a Minocyclint nehogy ne bírj felkelni!!!! Bocsi, de nem Téged akarlak ezzel bántani nehogy félre értsd! Engem nem is lát mikor felírja a gyógyszert csak a lányomat, mert én a kocsiban ülök. Akkor hogy van az, hogy nálam minden le van tojva szedd a gyógyszert és kész!!!! Annyira romlik az állapotom, hogy a wc-ről sem bírok már egyedül felkelni. Pedig ez még ment! Én valóban nem hívogatom, hogy szédülök és rosszul vagyok, mert azt mondja ez természetes. De eljön lassan az idő, hogy olyan gyönge leszek, hogy a kezem sem bírom megemelni. Nem értem, hogy mitől függ és mi alapján adja a gyógyszert oda az embernek!!!!
Nagyon jó hír, hogy Te javulsz és ennek nagyon örülök! Remélhetőleg jó gyógyszert kaptál most is ami további javulást hoz számodra.
Megígértem,hogy beszámolok a fejleményekről. Kedden voltam a doktornőnél. Felírta az újabb kúrát,Tetralyzal 42 napig,semmi mást. Sokat gondolkodott,hogy felírja-e a Minociklint,de azt mondta nem meri,nehogy romoljon az állapotom és ne bírjak felkelni. Szabin lesz és nem tud mellettem lenni,ha esetleg gondom van. Hívhatom minden nap,ha problémám lenne. A tünetek alapján hatásos ez a gyógyszer is nekem,de szerinte óvatosan haladjunk. Érdekes dolog történt,felvettem egy olyan cipőt,amit 3 éve nem tudtam,mivel nincs sarka,nem tartja a lábam és tudtam benne menni,persze valakit mindig karoltam. Nekem ez nagy dolog,ja és 3 .emeletről le-és fel. Vettek vért is,hogy ellenőrizzék a májfunkciót. Ma kezdem a kúrát.
Én szedtem három hónapig. Abba hagytam, mert nekem olyan gyorsan romlott az állapotom tőle, hogy a gép előtt ülve az egeret is nehéz volt mozgatnom. Az első szem bevételénél a nyelvem és a torkom bedagadt. Ez később megszűnt, de az állapotom romlott.
Ez nem azt jelenti, hogy az édesanyádnak pont ugyan ez lesz. Meg kell próbálni!!!! HÁTHA JÓ LESZ!!!!!
Ez valóban így van ahogy mondod. Sehol nem lehet beszerezni a Minocyclint csak a Keletinél. Magyar leírás nincs a dobozban csak a doktornő adott mellé három lapot. Mindenféle mellékhatást felsorol, de hála az égnek nincs napallergiám tőle. Nem tudon, hogy nem Te jártál-e jobban azzal, hogy nem kaptad meg ezt a gyógyszert. Nálam olyan ívvel halad lefelé az állapot romlása, hogy alig van erőm már ahhoz is, hogy reggel felkeljek. Tudod eddig minden reggel keltem és ez természetes volt. Most meg, ha tehetném csak feküdnék egész nap. Mindenem gyenge. Tegnap döbbentem rá, hogy az írásom is borzalmas lett. Szerintem bátran ki mondhatom, hogy nekem romlik az állapotom rendesen.
Az rejtély, hogy ki figyel az ilyen behozott gyógyszerekre. Miért nem lehet nálunk kapni.
Szia Atesz és Aranka Koszonom ,hogy ilyen hamar válaszoltatok.A gyogyszer mellékhatásánál olvastam,hogy hányás,hasmenés ,túlzott nyálelválasztás.A gyakori vérvételt nem tudom hogy lehetne megoldani,a doki biztosan nem jonne ki ilyen gyakran.Anyámnak csipőprotézis is kéne,nem tud lemenni a lépcsőkon.Ma a szakrendelésen gyomorszondával is riogattak.Nektek nincs ilyen,ugye?Remélem nem kerül erre sor.Eddig a beszéddel van gond és a vízivással.A gyogyszer segíteni fog remélem.A legutóbbi májfunkció elég rossz volt ,ezért félek tőle. Sziasztok Márta
Már egy ideje foglalkoztat egy dolog, kíváncsi vagyok a véleményetekre. A minociklin nevű gyógyszerről van szó, amit nekem is majdnem felírt a doktornő. Szerencsére addig vacillált, hogy mégsem ezt írta ki, hanem újból a tetralysalt. Én próbáltam utánajárni a minociklinnek, de ez Magyarországon nincs forgalomban, és a doktornő is azt mondta, hogy egy helyen kapható csak, a Keleti pu. melletti patikában, ott is úgy, hogy meg kell rendelni és majd érte lehet menni, vagy elpostázzák. Úgy félek is írta, hogy ő is így vette, és külföldről szerzik be a gyógyszert. Ezt őszintén szólva nem értem. Nálunk elég szigorú előírások vannak a külföldről behozott termékeknél, még az élelmiszereknél is! Akkor hogy is van ez ennél a gyógyszernél? Ha egyszer nincs forgalomban, akkor hogy árusíthatják, van egyáltalán forgalomba hozatali engedélyük? És ha igen, létezik, hogy kizárólag egy gyógyszertárnak van meg? Lehet, hogy én vagyok a nagyon buta, de ezt egyszerűen nem értem. Ha valaki ezt meg tudja magyarázni, jó lenne.
Én kb 6 hónapja szedem a riluteket és változóak a atapasztalataim!
Volt hogy csak napi 1x tudtam beszedni mert nagyon megterheli a májat!!!!Én két hetente vérvételre járok azóta is és mindig néznek májfunkciót!
Szegediági tanácsára elkezdtem szedni a máriatövis kapszulát ami regenrálja a májat,azóta tudom szedni a napi 2x1 és nem okoz különösebb bajt a véremben!!!
Köszi.
Tudod nem könnyű ez nekem, még csak 24-éves vagyok a párom meg 28.
5-éve lessz az idén hogy együtt vagyunk, és hát tavaly még a lagzit tervezgettük, aztán jött ez a csúnya betegség.... nagyon szomorú vagyok, de nem akarom feladni... sokszor elvesztem a hitem mindenben, de tudom hogy erősnek kell lennem. Sokszor én vigasztalom a páromat, meg biztatom hogy minden rendben lessz, holott nekem is vigaszra lenne szükségem...
Jobbulást kívánok mindenkinek.
Üdw:Csilla
Május 1. Után bedagadtak a lábai, de nem víz volt bennük, meg a nyakán kijött egy csúnya nagy seb. Evvel bekerült a kórházba, ahol kapott valami kezelést, mi se tudjuk pontosan mit, de azt mondta az orvos hogy nagyon gyors reagált erre a kezelésre és ennek az a jele hogy Lyme-kórja van. Újabb vérvételre küldte a fővárosunkba (ott jobbak az orvosok) Belgrádba. Szerintem biztos hogy negatív lessz, de már az a tudat hogy az orvos is Lyme-ra gyanakszik, biztató számomra.
Üdw: Csilla
Az utolsó időben csak rossz híreket tudtam mondani, de ma megint valami jó dolog történt velem. Nem mondom, hogy nagy valami, de mégis. Tavaly aug. óta nem voltam kint az utcán, de még az udvarban sem! Ma sikerült! Kerekesszékkel kint voltam az utcán, végre láttam hogy mi van kint, és ott volt mellettem a kiskutyám.Mint a régi jó időkben, kiültem az udvarra, néztem, és hallgattam a madarakat, nagyon jó érzés volt.
És még egy jó dolog: amikor bementem és felálltam, hogy újra lefeküdjek, megint tudtam annyit lépni, hogy ez sikerült, alig kellett segíteni. Hát .... nem tudom, hogy ez mit jelent, csak időszakos-e, mert az első kúra közepe táján is volt ilyen, hogy tudtam pár lépést tenni -, vagy pedig tényleg ha lassan is, de most már a javulás kezdődik.
Kúraként a Tetralysalt szedem, és mellé a Vitanax PX4-et, valamint ezüst-kolloidból naponta 4 teáskanállal.
Én is most érdedlődtem a gombakivonatok után közvetlenűl a FELTALÁLÓNÁL (Varga Gábor, maximmunbudapestjudit@gmail.com). Érdemes nekik írni. Személyre szólóan állítják össze amit használnotok kell (www.max-immun.hu oldalon minden infót meg lehet találni. Van saját boltjuk az Izabella utcában).
Jól értem, akkor Neked is szoktak ezek a görcsök is lenni a garatban?
Nekem ez eddig nem volt, csak a túl erős garatreflex. Most már kattog is a torkom nyeléskor. Három napja erősödött fel ennyire, nagyon ijesztő.
Én még nem nyeltem félre...
Nekem a tésztaféle nem megy, meg a szaftos se, csak ami viszonylag homogén állagú kaja.
Egyébként a bors, citrom, meleg, hideg minden ilyesmi még jobban ingerli a garatot, úgyhogy ezekkel mi is csínján bánunk.
Ráadásul nekem a betegség kezdete óta el van dugulva az orrom jobb oldalon, e miatt még rosszabb így enni!
És attól, hogy ennyire félek, az étvágyam is kezd elmenni.
Szóval, most annyira megrémültem, mi jön majd, most rohamosan romlok. Két-három hét alatt a végtagjaimra, a törzsemre, a hátamra is ráterjedt a betegség, de hát ezt már írtam.
Igen hasonlókat szoktam én is tapasztalni!Meg olyan is szokott lenni hogy egyszerüen nem tudok nyelni,hiába kortyolom be a vizet a számba nem akar lemenni mert nem tudok nyelni!
Én is nehezn tudok enni szilárdabb ételeket,mint amiket te is irtál!A kenyér a legnehezebb,mert ugye a nyelvem csak éppen hogy mozog és képtelen vagyok forgatni a falatot a számban!
Kitapasztaltam hogy melyek azok a kaják amiket könnyü enni!Ilyenek pl a tésztafélé,különösen ha valamilyen mártással vannak vagy a pörkölt mert ami szaftos az lecsuszik és nem kell annyira rágni!Sajnos én is gyakran félrenyelek,de még a folyadéknál is előfordul!Én rájottem arra is hogy a borstol különösen gyakori a félrenyelés,ezért bors nélkül fözök mindent!
Még nekem is megy a rágás, de a nyelvemmel nem tudom kellőképpen forgatni a falatot a számban. Meg tudok én is enni egy szelet kenyeret, de nehézkes és elmegy a kedvem az evéstől. Ha meg így étkezem, akkor még viszonylag gond nélkül, jóízűen tudok én is enni.
De természetesen, attól, hogy bulbaris természetű a betegség, azon belül mindenkinek más és más.
Szeretném kérdezni azoktól, akiknek (vagy hozzátortozójuknak) bulbáris természetű a betegségük, tapasztaltak-e olyat, hogy fojtogató érzés a garatban és ha meg akar szólalni, akkor összerántja a görcs a garatot. És utána romlás lett-e?
(Attól félek, ez ugyan olyan "elven működik", mint a végtagokban az izomrángások és utána ott is mindig gyengülés, romlás jön.)
Szia Ági Koszonom soraidat Elkezdem alhalmazni a tanácsaidat.A kenyérrel még bodogul.Úgy látom a rágás még megy.Szegény nem tudja mi a baja,én félek helyette is. Üdvzlettel Márta
Hát szia!
A Minocyclin az antibiotikum, amit Lymera szoktak felírni. A páromnál persze ALS-t diagnosztizáltak, de mi felkerestük Pesten az Istenhegyi klinikát, ahol lett pozitívitás a Lyme-ra is, úgyhogy belefogtunk az antibiotikum kúrába, ez lessz a második... közben az itteni orvos is kezd gyanakodni hogy lehet mégis tévedtek és nem ALS hanem lyme, és újabb vizsgálatokra küldik most a páromat... mi meg reménykedünk hogy hatni fog a gyógyszer...
Ja és a Vitanax px4 meg a Flavoginin pro gombákat fogjuk megvenni, ugyanis ezt ajánlotta a Pesti orvosnő...
Köszi az érdeklődést.
Üdw:Csilla
