Igen Ági,arra gondoltam. Felháborító,amit írtál. Én már lassan egy éve vagyok táppénzen és nem kellett ilyen felülvizsgálatra mennem szerencsére. Néha meglátogat a háziorvosom és ennyi. A munkahelyemen pedig várnak vissza. Sajnálom,hogy ilyen szemét főnököd van :(
Nos, megvan, mire fel volt ez a nagy professzori vizsgálat! Elmehet a ****ba az összes orvos!
Olyan papírt csinált a prof., hogy vegyék el a táppénzem! Minden le volt előre beszélve! Bele íratták Vele, hogy nem vagyok munkába visszaállítható!
A háziorvos is tudta! Le akarnak erővel rokkantosítani, hogy ne húzzam a pénzt a szegény tb-től! Hogy jó szar rokkantellátást kapjak, hogy minél előbb forduljak fel, hogy még egy doboz C vitaminra se jusson!
Már el is indítják a héten!
Komolyan, az ilyen szemét, embertelenségek pusztítanak legjobban! Egyszerűen fel nem bírom fogni, mit művelnek!
Itt tényleg, "ember embernek farkasa"!
Már épp hogy csak azt nem mondják, hogy ballagjak ki a temetőbe és türelmesen álldogálljak a sír szélén, mert ugye, nincs mit tenni, hát, szegény az állam, sokba kerül egy ilyen beteg ellátása, legyek már belátással erre!
Egyszerűen nem hiszem el, hogy ilyen mocskos, rohadt szemét emberek vannak és ezek tettek orvosi esküt! Ilyenekre bízzuk az életünket!
Amikor a táplálékkiegészítők és vitaminok tartanak életben bennünket, úgy-ahogy, nem a ki...aszott Rilutek, és ezek egy vagyonba kerülnek.
Na, legalább a drága főnököm örülhet már végre, nem kell utánam fizetnie a táppénz egyharmadát.
Az is milyen ember...És minden vasárnap nagy büszkén ott virít a templomban!
A múlt héten írt, hogy mi van velem. Én pénteken leírtam Neki, hogy sajnos, miket mondtak a professzori vizsgálatkor.
És azóta annyit nem írt, hogy "sajnálom magát", egy sort sem!
Köszi Samu, mire gondolsz konkrétan? Mert ilyen hörgőtágítósom már van, csak azzal az a baj, hogy a szívem nem bírja, mert nagyon emeli a pulzust, és nekem alapból is magas.
Eszembe jutott egy dolog légzéskönnyítésre, lehet hülyeség,de egy próbát megér. Lehet venni légzéskönnyítő inhalálót, elvileg merev izmokra jó. Ez csak egy ötlet,remélem tudtam segíteni.
Teljesen megértelek. Természetes, hogy kivárod az egy évet. Mindenki maga tudja, hogy mikor mit kell tennie. Csak azt gondoltam, hogy nem akarnak az orvosok leszázalékolni. Ezen csodálkoztam volna. A főorvos sem Isten Ő sem tud okosabbat mondani sajnos. Remélhetőleg mihamarabb megoldódik a másik is és adoki kitölti a papírt és az sem lenne hátrány, ha minél előbb folyósítanák a pénzt.
Én még ugyanis bőven táppénzen lehetek és ezt ki is akarom használni, mert így anyagilag sokkal jobban járok. De a havonkénti táppénzes felülvizsgáló főorvos ragaszkodott a professzori felülvizsgálathoz (lehet, azt hitte, munkaképes vagyok...). Így történt.
Azért nem írtam itt, hogy lesz ilyenem, mert szegény anyukám megkért, hogy babonából ne mondjam, Ő még annyira reménykedett benne, hogy csoda történik és más diagnózist hall.
És a leszázalékolást a fentiek miatt nem akarom még, mert tudod, nálunk van 18.000,-Ft cafeteria is, kajajegy meg egészségpénztári kártya formájában, meg egész jó táppénzem lett, mert egy ideig én voltam az ügyvezető, amíg a főnök nem volt.
De azért ez közel sem annyi, hogy ilyen betegséggel, hogy minden ilyen drága, ne lennének anyagi gondjaink.
És a fogyatékossági támogatás folyamatban van. Én már kértem, de a háziorvos azt mondta, hogy akkor adja meg a papírokat, ha a prof. véleménye a kezében lesz. Így frankón elvesztegettünk egy hónapot. De amúgy én nagyon bírom a háziorvosom, Ő is úgy örült, hogy mehetek a prof-hoz. Ő egyébként meg szokott engem látogatni, szerintem sajnál bennünket nagyon.
Ráadásul lett a mellemben is egy csomó, azt is vizsgáltatni kell, sajnos.
Én is bízom benne, hogy egyszer, amikor már nem is számítunk rá, jön majd egy pozitív fordulat az életünkben és tudunk még újra nevetni...
Köszönöm az érdeklődésedet, jobbulást kívánok Neked:
A leírásod alapján teljesen ALS tüneteid vannak. Reménykedj, hogy ne ez legyen a dg-d. Nem próbáltál csináltatni vérvételt? Ki kell zárni nálad is a LYME-t. Gondolkodj rajta, mert ne legyen túl késő.
Mostanában voltál a vizsgálaton? Mi van a leszázalékolásoddal és a rokkantsági járadékkal?? Intéztél már valamit??? Tele vagyok kérdéssel, bocsi! Még szép, hogy nem akarod FELADNI!!!!!!! Tudod a MI szlogenünk a KITARTÁS és a BIZAKODÁS! Nagyon remélem, hogy nem mostanában lesz még az, hogy az anyukádnak valakit is értesíteni kelljen!!!!!! Csak reménykedni tudunk a javulásban.
Tájékoztatok mindenkit, akit érdekel, aki kedvelt/kedvel és még nem tudja, hogy voltam (a háziorvos intézte) professzori felülvizsgálaton, ahol megállapították, hogy a betegség teljesen lehatalmasodott rajtam, ha ilyen tempóban megy, akkor…
Tenni természetesen semmit nem lehet.
Igen, hisz érzem én, a kezeim két hét alatt elfogytak, menni alig tudok már és a légzés is egyre nehezebb. Gyakorlatilag minden porcikámat megtámadta a betegség.
A Riluteket nem adták időben, mert mivel az agyi MRI-n voltak kis pöttyök, amik nem fértek bele a képbe, nagyon későn lett diagnózis, most pedig közlik velem, hogy fogalmuk sincs, mi van az MRI-n, de egy jelentéktelen, ide nem tartozó dolog. És e miatt elhúzták a vizsgálatokat november óta…Most kezdjem el már szedni a Riluteket, amikor nincs egy ép idegsejtem!? Köszi…
Nos, én úgy tapasztalom, hogy az orvosok tanulmányoznak bennünket, mint ritka gombostűre tűzött rovarokat, nem pedig a szenvedő, ijedt, az orvostól segítséget váró EMBERT látják bennünk.
Ez nagyon szívszorító érzés, hisz egy beteg hová forduljon? Az orvoshoz, nem?
Időről időre felröppenek Amerikában, Angliában végzett kísérletek bíztató eredményeiről szóló hírek. Nos, én is rákérdeztem erre itt, a válasz: Nem ismerem.
Jeleztem, hogy szívesen részt vennék bármilyen gyógyszerkísérletben, mert 43 éves vagyok, nagyon szeretnék élni. A válasz: Nincs válasz. (Pedig tudom, hogy folynak itt is kísérletek, vagy ha nem, be lehetne kapcsolódni a külföldi kísérletbe is, gondolom, csak tenni kéne érte, foglalkozni kéne a dologgal.)
Nos, ez és ez a „nemakarom” hozzáállás az utolsó halvány reménytől is megfosztott!
Szóval, nincs itt kilátásban semmilyen gyógyszer, reális, elérhető közelségben! Nincs semmi.
Igen, szedjük a sok szir-szart és meggazdagodnak rajtunk a csodadoktorok, a kuruzslók, a feltalálok, mert annyira akarnánk ÉLNI!
Annyira tudnak az embernek hiányozni a normális, hétköznapi kis dolgok: hogy meleg volt a buszon, sokat csörgött a telefon a munkahelyen, hogy pont sötétebb színű lett a hajam, mint akartam, náthás vagyok, olvastam egy jó könyvet, be kell fizetni a telefon számlát, vagy a sok szín, a sok illat, íz, az álmaink, a terveink, a szeretteink, egyszóval az Élet maga.
Valószínű, nem sokat fogok már ide írogatni, mert egyszerűen fizikálisan nem megy már. De amíg bírok, leszek, olvasni mindenképp fogok. De majd valakit, akivel privátban levelezek, az édesanyám értesíteni fog telefonon, ha történne velem valami, csak hogy tudjátok.
Aztán: ha valaki még ismeretlenül privátban megkeres, nem válaszolok többé senkinek.
Csak azokkal óhajtom tartani (amíg erőm engedi) a kapcsolatot, akikkel eddig is.
Mert azért én körmölök, írok, a csontsovány, erőtlen, pici kezeimmel, mert megkerestek, próbálok minden információt megadni és megosztani, segíteni és a válasz sehol.
Hát, köszi, állatira jól esik.
De ezt ne vegye senki magára, majd tudja az illető, kinek szól. Van, aki pont le…rja, hogy nagyon súlyos beteg vagyok, biztos úgy gondolja, hogy amíg írogat, nagy baja nem lehet. (Meg tudom számolni a két kezemen, hogy ma hányszor kaptam normálisan levegőt és örülök, hogy a WC-ig még elcsoszogok.)
A fentiek persze, nem azt jelentik, hogy én feladom, nem, nem áll szándékomban, túl jó illatúak a rózsáim és túl sok minden van, amihez rendkívül ragaszkodom, úgyhogy küzdök, mindig…
Mindenkinek kívánok jobbulást, erőt, kitartást és sok szeretetet.
Egy kontroll alkalmával az állapotromlást kéne ellenőrizni szerintem. Mint Úgyfélek orvosa teszi, rendkívül helyesen!
Légzés, izom, új tünetek, válasz a kérdésekre, ilyesmi.
Nekem a kezdetektől fogva érintett a légzésem és a saját pénzemen mentem el légzésfunkció mérésre, még csak a mellkasom se hallgatták meg.
A panaszaimnak, állapotomnak a mai napig a novemberben az ambulancián felvettek szerepelnek, mindig ugyan azt nyomtatják ki.
Az áprilisi kontrollon (amit mi kezdeményeztünk, mert még nem volt leírva diagnózis se!) még csak a kezemre se nézett rá az orvos.
Amikor ballagtam ki, egyik kezemben az apámtól rámmaradt rozsdás végű bot, a másik hónom alatt pedig a mára már több kilóssá hízott dosszié, amelyben a leleteim vannak és hát, hogy hogy nem, de nem bírtam kinyitni az ajtót.
És csak ott álltam, ugye. Az orvos, meg a dagi, 120 kilós asszisztens, aki tíz percig képtelen volt helyesen leírni, hogy Diaphyllin, meg csak ültek és várták, hátha az akaratomtól megmozdul az ajtó. De végül csak szólnom kellett, hogy bocsánat, de én nem tudom kinyitni.
Nem tájékoztattak a betegséggel kapcsolatban semmiről! Se segédeszköz, se várható súlyosbodás, mire kell figyelni, mi ajánlott, mi tilos. Ha nekem itthon nem lenne net, én már nem élnék.
És a tüneteket igenis kell csillapítani, ahogy csak lehet, hogy az ember életminősége ha egy picit is, de hátha javul. De nem...
A háziorvos meg nézzen utána, porolja le a tankönyveit, vagy vegye fel egy hozzáértővel a kapcsolatot és tájékozódjon.
Én azért nem azt látom, hogy az orvosok annyira túlterheltek, Ti elhiszem, hogy azok vagytok, igen és minden tiszteletem az olyan növéreké is, akik a munkaidejük alatt talán enni se tudnak megállni, tapasztaltam. Addig az orvos pedig jót kaszinózott a külföldi diákjaival.
De tudod, nem Neked szól ez, ne hogy magadra vedd, kérlek, csak ezek sajnos a puszta tények.
Szerintem ez a Doktor-téma,nem egyszerű dolog.Senkit nem akarok megbántani,mert én nem beteg vagyok ,csak hozzátartozó.Az biztos,hogy ilyen esetben nagyon fontos lenne csak egy-két kérdés ,pár kedves szó,empatikusság stb.
Nekik se könnyű ilyenkor bármit mondani,feleslegesen biztassák az embert vagy hangsúlyozzák,hogy kire mi vár?Anyu is mondta,hogy amikor elment kontrollra,akkor meg se vizsgálta a doktor,se semmi nem történt.Elhiszem,hogy rossz ez,de ha átgondolom,akkor mit is vizsgáljon rajta?Csináljon EKG-t,mérjen vérnyomást vagy ilyen rutin dolgokat,aminek nincs köze a betegséghez vagy feleslegesen szúrkálja meg,hogy EMG-t csináljon???Értitek???
A másik dolog,hogy ez a mai egészségügyi rendszer egy nagy sz...! Nem vigasztal senkit,de egyszerűen nincs idő a betegekre,olyan adminisztrációt kell vezetni az osztályokon mindenről (amit fenn az íróasztal mögül találnak ki),hogy a beteg elveszik.Pl:minden helyiségben kell lenni hőmérőnek,amihez tartozik egy piros kockás füzet,melyet be kell számozni és a hőmérsékletet kell beírni +van az osztlyon 40 beteg 1-2 nővérrel .
Az a véleményem,hogy nem feltétlen kell tömni az orvosok zsebét pénzzel,főleg,ha gyógyíthatalan betegségről van szó,a normálisabbja el se fogadja ebben az esetben.
A körzeti orvosoktól mit vártok??Szerintem bármelyikünk többet tud erről a betegségről,mint ők,de ezen nincs is mit csodálkozni,hiszen lehet,hogy az elsők vagyunk,akit látott a praxisa során,ha ilyen ritka betegségről van szó.
Hangsúlyozom,nem védem őket,csak én látom a helyzetet a másik oldalról is.
A mi háziorvosunk detto 1,5 éve van itthon a férjem lélegeztezövel de egyszer sem jött megnézni hogy van csupán 2 alkalommal úgy hivtam ki de semmit nem csinált az volt a leg egyszerübb hogy beküldte korházba meg elrakta a pénzt a semmiért .
Ellenbe a korházból van egy orvos aki havonta kijön megnézni és mindig megkérdi elötte hogy mit hozzon (recept meg ilyesmi)olyankor megvizsgálja és elbeszélget egy kicsit de mindig azt mondja hogy sajnos nincs mit tenni a betegség ellen.
A bogyokról a véleményem az hogy olyan mint a drog ,elkezdjük és nem merjük abbahagyni annak ellenére hogy semmit nem használ ,mert mindig reménykedünk hogy hátha mégis.........szerintem az antibiotikumal ugyan ez a helyzet csak remélünk.....
Olvasom több hozzászólásból, hogy sokan nem vagytok megelégedve az orvosokkal, ami őszintén szólva nem is csoda. Én is azon gondolkozom, hogy háziorvost váltok, hátha akkor valaki foglalkozna is a betegségemmel, legalább valamennyire. Most jelenleg kezelőorvosom nincs, mert a neurológiai klinikára jártam, amíg bírtam, most már nem bírok menni sem, de igazából már akkor se nagyon volt értelme, hogy mentem, mert azt követően, hogy kimondták: ALS, nem csináltak semmit, három havonta jártam kontrollra, ott megkocogtatták a térdemet, kellőképpen elhümmögtek, majd hazaküldtek. De hogy miért is kell kontrollra járjak, az örök rejtély marad számomra, mert erre választ senki nem adott.
A háziorvosom se különb, amióta nem tudok menni hozzá gyógyszert feliratni, már két éve, hogy a feleségem iratja fel őket, rám se nézett. Egyszer nem jutott eszébe eljönni meglátogatni, hogy mi van velem, a gyógyszert is az asszisztensnőn keresztül kapjuk, még a nejemtől se érdeklődik rólam. Úgyhogy én is ott tartok, hogy próbálok váltani másik háziorvosra, hátha azzal több szerencsém lesz.
A táplálékkiegészítőkről most már nekem is az a véleményem, hogy nem nekünk, betegeknek találták ki, bár eleinte én is úgy éreztem, hogy valamicskét segít. De ez csak ideiglenes volt, a végeredmény nulla.
Nekem a gombákról, egyéb gyógykészítményekről sincs jobb véleményem, a Vitanaxot én is szedem március óta, már a második dobozt fejezem be hamarosan, de kb. annyi eredménye van, mintha cukorkát szopogatnék. Sőt még annyi se, mert annak legalább jó íze van. Van egyáltalán valaki, aki valóban jobban lett a gombáktól, és ez volt a betegsége, mint nekünk??!! Mert mondani mindent lehet, de hogy mi az igazság?! Én egyébként is elég fenntartással fogadtam mindig az ilyen készítményeket, a fene tudja mi van bennük. Valahogy mindig úgy gondoltam, hogy az ilyesmik helyett sokkal jobb, egészségesebb, ha kimegyek a kertbe, és onnan eszek. Amit csak lehet, zöldségeket, gyümölcsöket, azt legalább tudom, hogy miből van. Az én anyám mindig úgy erősítette, regenerálta az egész családunkat, hogy szedte a kertből a spenótot, borsót, salátát, hagymát, stb. és azt ettük, főzve, nyersen, melyiket hogy. És nem volt semmi baj az immunrendszerünkkel!
Megbántam, hogy én is elkezdtem ezeket a "csodakészítményeket" szedni, azóta görbülök, szédülök, gyengülök. Biztos vagyok benne, hogy ez is hozzájárult.
Ez borzalmas, amit írsz, hogy adtak ennek az embernek orvosi diplomát???? Hol laksz? ha Pesthez vagy Szegedhez közel, tudok ajánlani orvost (nem privát). A háziorvost felejtsd el, van aki azt sem tudja, hogy mi az ALS.
Írj, szívesen segítek. Nekem a fiú testvérem ALS beteg.
Sajnos, nem akarlak elszomorítani, de a tüneteid nagyon ALS-re illenek, nem is tudom, mi alapján gondoltak SM-re? Az MRI-n voltak jellegzetes gócok esetleg? Mert az SM ezzel jár, de az agyvízből azt el tudják egyértelműen dönteni, gondolom, vettek.
Az a szörnyű (pont, mint az én esetemben is), hogy mire felállítanak végre egy helytálló diagnózist, a Riluteket majdhogynem teljesen felesleges szedni, mert az is csak akkor hatásos némiképp, ha a betegség legelején - amíg még vannak ép idegsejtek, amiket védeni tud valamelyest - adják.
Mire várnak még, hogy meglegyen a konkrét diagnózis?! Lesz még vizsgálatod esetleg? Vagy mi az, amire azt mondták, hogy nem egyértelmű?
Sajnos, a motoneuron betegség vezető tünetei az izomrángás és utána az izomgyengülések. (De van azért ilyen tünet más betegségben is.)
Végtelenül sajnálom ami veled történik ,de nem szeretnék vészmadár lenni ,amint olvastad nagyjábol mindenki ezen afórumon ezekkel vagy hasonló gondokkal meg tünetekkel küzdünk ,személyesen nem vagyok érintett de aférjem igen ezért írok többesszámba mert én 2 éve ápolom átérzem minden szenvedését .
Az én véleményem hogy mindenképpen várd meg amig kimondják a dg.és szivböl kívánom ,hogy ne ez a szörnyüség legyen az eredmény.
Már 3 hónapja olvasom a fórumot.de ugy gondoltam mivel nincs dg-om nem jelentkezem be.
8 honapja orvostol orvosig küldenek de végeredmény nincs.először ugy gondolták sclerosis multiplex de januárban kizárták,most motoneuron bet.gondolnak,de remélem nem az-bocsi.
ha valaki hozzá tud szólni azt megköszönném.emg-fascikulácio,axonkárosodás,eng-vezetési blokk,emelkedett myoglobin és ck.a lábamat már csak húzom ,görcsöl ,fáj és magátol mozog az izom.2 hete elkezdett a hátam és a kezem is.emg 3x volt az egyiken csak kronikus neurogenn léziot találtak.minden hozzászólást köszönöm.Anikó 37 éves
Anyunak több,mint 2 hete van meg a gyomorszondája,4x200ml Nutrisont kap ezen és még vizet ,emellett még 3x eszik.A 75 éves drága Édesapám a nagy munkás kezeivel :) ügyesen megtanulta a befecskendezést.Segítünk nekik,de már nem fekszik annyit,kicsit kezdtek együtt fözögetni.Viszont a végtagjai, a mellkasa, a háta ugyanúgy fáj.Ez még az első kezelés hatása lenne,merthogy azelőtt nem volt ilyen mértékű panasza neki??!!
Elfogyott 1 doboz Vitanax PX4,mit ajánlotok,h ezután mit szedjünk,melyik a leghatékonyabb????
Anyu már 2 éve szedi a Riluteket,neki nem mutatott elváltozást a vérképben,különesebb panaszt se okozott,csak talán attól több a nyála.Javulást nem vettünk észre tőle,de azt nem tudjuk,hogy hol tartanánk a betegségban,ha nem szedné????
A májamat nem bántotta és a vérvétel sem mutatott krosodást. Igen a lányom szerencsére itthon dolgozik. Állandóan van mellettem valaki. Ha véletlenül el kell mennie hosszabb időre akkor a nővérem ( 70 ) szokott mellettem lenni. Hála Istennek Ő még nagyon jól bírja magát. A szomszéd faluból szokott átjönni. Mondta is mikor kivisz a tolószékemmel, hogy látod a sors fintora, hogy én tologatom a tizennyolc évvel fiatalabb húgomat. Szóval ez van nincs mit tenni.
Én most a NONI pürét iszom. Szedtem még Flavogardot, de az most egy ideje hiánycikk.
