Keresés

Részletes keresés

pocki Creative Commons License 2007.02.12 0 0 603

Sziasztok!

 

Leszi: Sajnálom, hogy szteroidokat kell szedned!

Én 48 mg Medrollal kezdtem, kb. 2 hét alatt rendesen kiholdvilágosodtam és természetesen a hízás is beindult. Én szerencsére csak 5 hónapig szedtem a szteroidot, de kb. 5 kilót híztam. Még egy dologra szeretném felhívni a figyelmed (bár lehet, hogy tájékozódtál már ebben a témában is): nagyon vigyázz a gyomrodra! Nekem már pár hét után megjelent a fájdalom, amire újabb gyógyszert kaptam... és ez így folytatódhatott volna...

Előzmény: Leszi76 (594)
verbena1 Creative Commons License 2007.02.12 0 0 602

Sziasztok! :-)

Én is nagyon sokat híztam. Mára már leküzdöttem a fölös kilókat, már kevesebb a súlyom, mint a betegség előtt volt. A holdvilágarc nálam is hamar jelentkezett, 48mg-nál még tűrhető, de annál többnél.. :-(

A 90 napos diétát átalakítottam, jól működik.

Előzmény: nand09 (601)
nand09 Creative Commons License 2007.02.12 0 0 601

Nekem sem mondta a dokim, de teljesen egyértelmű volt, hogy a szteroidtól remegek. Mindig akkor jött elő, amikor romlottak az eredmények és felemelték az adagot.

Én sajnos fogytam, de az talán inkább az imurántól van, pedig nekem is jól jönne egy két kiló pluszban..

Előzmény: Evicke (600)
Evicke Creative Commons License 2007.02.12 0 0 600

remegés nekem is volt időnként. akkor ez is attól volt?? nekem ezt se mondta az orvosom, igaz, nem is kérdeztem... hőemelkedést is okozhat?

én is híztam, pedig csak heti 10 mg methotrexat-ot szedtem 2 és fél évig. de nekem jól jött. :-)

Előzmény: nand09 (598)
Evicke Creative Commons License 2007.02.12 0 0 599

hehe, csak éppen gyógyszert nem adnak rá (hivatalosan), csak a posztmenopauzális csontritkulásra, meg talán ffiak is kaphatnak, asszem. mert az OEP szerint csak ez létezik. akinek szteroidtól van, nő és még menstruál, az dögöljön meg...:-/

de ha amúgy erős csontozatú valaki, akkor D-vitamin, meg sok kalcium elég. de hosszú távon már nem biztos. úgyhogy tényleg figyelni kell rá!

Előzmény: pathfinder01 (597)
nand09 Creative Commons License 2007.02.11 0 0 598

Leszi: én 48 mg-mal kezdtem (akkor kb ennyi volt a súlyom is, kg-ban), és nekem is kb 2 hét után lett holdarcom. Nem volt vészes, aki nem ismert korábban nem is vette észre, de aki ismert, az jól meglepődött. Amúgy nekem nem nagyon jöttek elő egyéb mellékhatásai, talán a csontjaim fájdogáltak egy kis ideig, na meg remegtem (hízni egyáltalán nem híztam). De ezek mind elmúltak, ráadásul elég hamar.

 

Pf: üdv itt nálunk! Nem jó hír, hogy egyre többen vagyunk, de legalább tudunk segíteni egyásnak.

Előzmény: Leszi76 (594)
pathfinder01 Creative Commons License 2007.02.11 0 0 597
én alapvetően egy vékonyabb, de arányos testalkatú emberke voltam, mikor elkezdtem szedni a szteroidot.

a kezdetben napi 32mg/napot szedtem, talán 2-3 hétig, így emlékeim szerint 10-12 nap után már jött a holdvilág arc. a piros csíkok lassabban jöttek, talán 2-3 hónap után fedeztem fel az elsőt a hasamnál, aztán szép lassan a hónaljam környékén is megjelentek.

hízni nem nagyon híztam, talán 2-3 kilót, pedig azért ettem amit megkívántam. hozzáteszemn, hogy ez talán nem a legszerencsésebb hozzáállás, de egy finom paprikáscsirkét nehéz visszautasítani :)

a koleszterinre, cukorra figyelni kellene, pláne mikor sok szteroidot szedsz, ezek az értékek egy kissé nekem is feljebb mentek, de a gyógyszer csökkentésével ezek is visszálltak a normál szintre.

és még egy fontos dolog, a calcium pótlás.a szteroid csontritkulást okoz, pláne ha sokáig kell szedned. erre is érdemes odafigyelni, és időnként megkérni a kezelőorvost, hogy egy csontsűrűség-mérés vizsgálatra küldjön el. bár ahogy olvastam nagyon tájékozott vagy, lehet, hogy nem mondtam ezzel újdonságot Neked :)

üdv.,
pf
Előzmény: Leszi76 (594)
pathfinder01 Creative Commons License 2007.02.11 0 0 596
természetesen igen :)


óriássejtes szívizomgyulladás. 2002-ben jelentkeztek először a tüneteim(izzadás, hőemelkedés, izületi fájdalmak, magas pulzus->120/perc, nehézlégzés, szívtájéki szorító érzés).

tulajdonképpen majdnem 3 év után - egy szívizom biopsziával - tudták csak ezt a diagnózist felállítani.

ezt is az autoimmun betegségek közé sorolják, így a steroid-dal kezelik ezt a nyavaját is.

egyéb immunszupresszív gyógyszereket nem kell szednem, és mint lentebb is írtam, ezzel a relatíve minimális adaggal el vagyok.persze többször próbáltuk már elhagyni a kezelőorvosommal, de nem igazán sikerült, kb. 1-2 napon belűl újra aktiválta magát a betegség.

mindezek ellenére próbálom élni az életemet(31éves ffi vagyok), és nem agyalni, lelkizni ezen az egészen.persze nyílván akadnak hullámvölgyek, de az almúlt 5 év alatt már ezt is sikerült kezelnem.

természetesen nem törődöm bele ebbe a helyzetbe, nem erről van szó. csak egyelőre próbálom elfogadni.


üdv.,
pf

Előzmény: Leszi76 (595)
Leszi76 Creative Commons License 2007.02.11 0 0 595

Üdv Neked!

 

Köszönjük a jókívánságokat. Sajnálom, hogy neked is ilyen betegséggel kell együtt élned. Megkérdezhetem, hogy mi a betegséged neve?

 

Tibor

Előzmény: pathfinder01 (593)
Leszi76 Creative Commons License 2007.02.11 0 0 594

Sziasztok!

 

Rég jártam erre, azóta történt egy kis változás az életemben. Sok-sok kivizsgálás után kimondták az új diagnózist: SLE.

Sajnos rögtön meg is emelték a szteroid adagot a bőrtünetek miatt, így most két hétig napi 50 mg Prednisolon, aztán két hétig 50-25 mg felváltva (a napi 8 mg Metypredet lecserélték). Utána kontroll. Az Imuran egyelőre maradt napi 150 mg.

Lenne egy kérdésem: milyen mennyiségnél és mennyi idő után jönnek elő a szteroid egyes mellékhatásai (pl. a holdvilágarc, hízás, piros csíkok a bőrön stb.)

Akinek van erről tapasztalata, örülnék, ha itt esetleg megosztaná velem.

 

Üdv,  Tibor

pathfinder01 Creative Commons License 2007.02.10 0 0 593

Sziasztok,

 

a héten találtam rá erre  a topicra és sikerült is végig olvasnom :)

 

én egy ritkább autoimmun betegségben szenvedek(immár 5 éve), bár ez én betegségem egyelőre kordában tartható, minimálisnak nevezhető gyógyszeres kezeléssel(4-8mg medrol/nap).

 

Őszintén kívánom mindannyiótoknak a jobbulást!

 

 

üdv.,

pf

 

 

gymary Creative Commons License 2007.02.02 0 0 592
Sziasztok !
Köszönöm a kérdést a fiam jól van, abba hagyta a szteroidot, viszont ezáltal nagyon fájnak az izületei, most ettől szenved.

Lenne hozzátork egy kérésem, kattintsatok ide: http://gportal.hu/portal/segitsetek/
és olvassátok el történetünket. Sajnos a lányom állapota továbbra is változatlan, viszont szóbajött egy lehetőség, amit nem szeretnék kihagyni, ehhez kérem a segitségeteket. tudom Ti is, vagy a családtagotok beteg, de ha tovább külditek, terjesztitek talán elérem a célom. Vagy ha tudtok olyan multikról, cégekről, alapitványokról, vállalkozókről, személyekről, akik tudnak segiteni, közölnétek velem az elérhetőségüket, szépen megköszönöm azt is.
Tudjátok a sok kis hangya is nagy bolyt tud épiteni, sok kicsi sokra megy.

Köszönöm segitségeteket !

Üdv

ewtsy Creative Commons License 2007.01.08 0 0 591

Gymari, én is örülök, hogy otthon van a lányod!!! Jobbulást neki! Biztosan könnyebb lesz így, nem kell annyit rohangálnod, és remélem, neki is jót tesz az otthoni környezet. 

 

Fiad hogy van?

Előzmény: gymary (587)
Bébiváró Creative Commons License 2007.01.03 0 0 590

Sziasztok!

 

Nagyon boldog új évet kívánok én is mindenkinek!

(így utólag is...)

 

 

pocki Creative Commons License 2007.01.02 0 0 589

Sziasztok!

 

Én is kívánok mindenkinek nagyon boldog és sokkal egészségesebb új évet!!!

verbena1 Creative Commons License 2007.01.01 0 0 588
A fiad hogy van?
Előzmény: gymary (587)
gymary Creative Commons License 2006.12.31 0 0 587
KÖSZÖNÖM LÁNYOK !

De legalább már itthon van, itthon ápolom.
verbena1 Creative Commons License 2006.12.31 0 0 586
Mielőbbi gyógyulást kívánok a lányodnak!
Előzmény: gymary (584)
nand09 Creative Commons License 2006.12.31 0 0 585
Akkor jobbulást kívánok neki, és egy sokkal boldogabb új esztendőt!!
Előzmény: gymary (584)
gymary Creative Commons License 2006.12.31 0 0 584
Szijjjjjjjja ! Sajnos nem, az állapota még mindig ugyanaz, sajnos, de...... itthon van !!!!!!
nand09 Creative Commons License 2006.12.31 0 0 583
Gymary: hogy van a lányod? Remélem, most már jobban!
Előzmény: gymary (582)
gymary Creative Commons License 2006.12.31 0 0 582
Sziastzok !

Elég régen nem voltam erre, illetve voltam, csak nem irtam, olvastalak benneteket, de azért mégsem vagyok teljesen képben.
Sok uj topiktársat fedeztem fel, szerencse, vagy nem ? inkább nem, hiszen ha itt vannak ezen a topikon, akkor ők is érintettek a betegségben - sajnos.

Azért jöttem, azért "ragadtam tollat" hogy sikerekben, örömökben gazdag, szeretetteljes boldog uj évet kivánjak minden uj és régi topiktársnak, nem utolsó sorban egészségben.

Gymary
Leszi76 Creative Commons License 2006.12.31 0 0 581

NEM ISMÉTELLEK BENNETEKET, DE SZINTÉN EZT

KÍVÁNOM MINDANNYIUNKNAK.

 </P>

nand09 Creative Commons License 2006.12.31 0 0 580
Én is nagyon boldog új évet kívánok mindannyiotoknak, és természetesen sok egészséget!!
Előzmény: verbena1 (579)
verbena1 Creative Commons License 2006.12.30 0 0 579
Nagyon boldog, sikeres új évet kívánok mindenkinek!
Előzmény: nand09 (578)
nand09 Creative Commons License 2006.12.27 0 0 578

Szia Leszi!

Gratula neked, ügyes vagy! :-) Nekem az egyik vizsgám nem sikerült, de a húzósabbak mind megvannak. Nálunk kreditrendszer van, úgyhogy sajnos van még hátra egy jó néhány vizsgám, plusz az elmaradások (1 régi vizsga + 1 matek szigorlat). Az ünnepek között viszont én sem nagyon tanulok, kénytelen vagyok tartani egy kis pihenőt, egyébként megbuggyanok. ;-)))

Jó pihenést neked! ;-))

Előzmény: Leszi76 (577)
Leszi76 Creative Commons License 2006.12.27 0 0 577

Szia nand09!

 

Hogy sikerültek a vizsgáid?

Nekem megvan a félév, így az ünnepek alatt nem kell tanulnom, csak pihennem és pihennem és pihennem.   :-)

Stoner Creative Commons License 2006.12.26 0 0 576

Köszönöm a felkészült tájékoztatást!

Az immunrendszer erősítése, elsősorban a téves reakciókat javíthatja ki azzal, hogy a szerzett immunrendszeri rész fel lesz mentve a felesleges terhelés alól. A kimásolt rész (Autoimmun)egy korábbi beírásomban a tudós éppen ezt jósolta meg, mint lehetséges gyógymódot. A mostani cikkben csak az összefüggést és a magyarázatot találtam meg ehhez.

A pontosabb információkért ajánlom a Hyppocrates Institut (California)

http://www.easygreen.com/articles/sprouts_nutrition.php

lapon található címeket.

Csak akkor lehet autoimmun reakació, szerintem, ha van hajlamosító, örökölt faktor, és ehhez a gyenge szerzett immunrész is lehetőségeihez mérten túlterhelt állapotban van(!), mivel az egész szervezet energiahiányos, és dezorganizált. Ebben az esetben, az autoimmun reakciók bonyolult láncolata, és a különböző kórokozók által kiváltott gyulladásos folyamatok együtt és kibogozhatatlanul vannak jelen.

Mindezek mellett és túl, természetesen a rengeteg méreganyag, amit a készételek, tartósítószerek, stb., melyeknek  szintén követhetetlen hatásai által,  banálisan kailakulhat valamilyen génhiba. Feltételezésem szerint. Ebbe beletartozhat az említett vírus. Én nem vagyok olyan felkészült, hogy ebben pontos magyarázatot adjak. Ehhez kell elolvasni a könyvet, vagy felkeresni az írót, aki táplálkozási mérnök és sok előadást tart szerte az országban. A forrásait majd ő megjelöli. Szerintem, ez is megtalálható a neten eredetiben. Tóth Gábor hiteles, nagytudású fiatalember. Előadássorozata volt korábban egy TV csatornán.

 

Mindent egybevetve:

Ártani nem tudunk, ha egészségesen, tisztán, vitamin és tápanyagdúsan étkezünk. Magam se hittem volna, hogy mindez ilyen örökölhető betegségeket is elmulaszthat, mint az autoimmun, amitől egész korábbi életemben rettegtem. Ez az én formám!! Mégis ezem van.. Ma már nem félek semmilyen betegségtől, fertőzéstől. Nem fogyasztok gyógyszereket, sót, erős fűszereket, ecetet, alkoholt, kávét, fekete és zöld teát, csokoládét, kakaót, táplálékkiegészítőket se. (kivéve az algát, ami ételnek számít) Ilyenformán, a szervezetemnek a természet által minden segítséget megadok. Ha ez sem tud kihozni ebből, akkor elfogadom a sorsomat.

Számomra a testem természetes reakcióinak felfedezése,  a szabadsággal egyenlő.

 

Ha ezt valaki nagyképűségnek, vagy lenézésnek veszi, nagyon sajnálom. Követni senkinek sem kell. Pláne nem engem, hanem a természet tanácsait, amit a betegségek révén kell megértenünk és követnünk.

Előzmény: Leszi76 (575)
Leszi76 Creative Commons License 2006.12.26 0 0 575

"Pl. olyan ételek, melyek antigénként szerepelnek és nem tudott az immunrendszer olyan választ találni, amivel semlegesítené a hatást."

Csak érdekességképpen:

Szervezetünk béltraktusa számos, egymással összefüggő rendszer révén védekezik a folyamatos antigénterheléssel ill. a patogén kórokozókkal szemben. Ebben a folyamatban fontos szerepe van a gyomorsavnak, a különböző enzimeknek, valamint a nyálkahártyát fedő nyálkának. A védelem legfontosabb részét azonban a mukozális immunrendszer alkotja (mucosa = nyálkahártya), amelynek jelentőségét az is mutatja, hogy a szervezet összes immunglobulin-termelő sejtjének 70-80%-a a bélnyálkahártyában helyezkedik el.

Az intesztinális (= bélrendszerhez kapcsolódó) immunrendszer működésének egyik legizgalmasabb feladata: miként tudja megkülönböztetni a veszélytelen antigéneket (ételeket, saját bélflórát) a patogén kórokozóktól? Az ételek antigénjével való találkozáskor az immunrendszer általában specifikus toleranciát (= tűrőképesség) hoz létre. Ezt a jelenséget orális toleranciának nevezzük, s a legtöbb szolubilis (= oldható) antigénnel kiváltható.

A nem oldhatóakat módosult hámsejtek veszik fel, majd több tényező hatására elkezdődik a specifikus immunválasz ellene.

Az orális tolerancia elvesztésével kialakulnak az ételallergiák, a gyulladásos bélbetegségek, egyes autoimmun kórképek.

 

"Ha erősíted az immunrendszeredet, vagyis nem adsz neki megoldhatatlan feladatokat, akkor a veleszületett rendszer nem fog beindulni! Vagyis: Ki sem alakul az autoimmun reakció!"

Ha a veleszületett rendszer nem működik, nincs autoimmun reakció?

Így van, de tartós tejet már ne vegyél!

 

Ha erősíted az immunrendszeredet, akkor a veleszületett rendszer is erősödik, ugyanis az is az immunvédelem része. Rohadt nagy baj lenne, ha a veleszületett rendszer nem üzemelne, mivel egyrészt az a védelem első vonala, másrészt anélkül a szerzett (adaptív, specifikus) immunvédelem szart sem ér. A kettő egymással kölcsönhatásban van, működésük szorosan összefügg (ahogy ez a cikkből is kiderül).

 

Az autoimmun reakcióban nemcsak a veleszületett immunrendszer összetevői vehetnek részt.

 

Attól, hogy a veleszületett immunrendszer működik, még nem fog kialakulni autoimmun reakció!

Előzmény: Stoner (574)
Stoner Creative Commons License 2006.12.26 0 0 574
Kedves topictársak!

 

Tegyétek félre a z ellenszenveteket és figyeljetek rám!

 A bemásolt cikkrészletek az eddigi állíatásaimat igazolják. Nem megyszere fordult elő, hogy a emgérzéseim, spekulációim tudományos igazolást nyertek. Csakis a jóakarat mondatja velem, a támadásaitok ellenére is, amit megkísérlek elmagyarázni.

 

"most vizsgált neutrofil granulocitát is - a behatolók ellen küldi, míg az adaptív védekezés molekulái akkor lépnek működésbe, ha az első vonalbeli védekezés nem jár sikerrel. "

Vagyis: Ha olyan behatolóval, antigénnel találja szemben magát az immunrendszer, amit az első vonal nem tudott leküzdeni. Mik lehetnek ezek? Pl. olyan ételek, melyek antigénként szerepelnek és nem tudott az immunrendszer olyan választ találni, amivel semlegesítené a hatást. (táplálkozási leukozitózis, étel intolerancia. Nem ugyanaz a két reakció!)

 

" ..közben éppen a kétfajta immunválasz eddig nem ismert hasonlóságára derítettek ugyanis fényt. Az eddigi - tudományos berkekben egyeduralkodó - elképzelésekkel szemben most

világossá vált, hogy a veleszületett immunrendszert alkotó fehérvérsejtek dominóelvű, több molekula sorozatos kölcsönhatásán alapuló beindítása egy olyan fehérjerészlettől függ, amely a szerzett immunrendszer jelátvitelében is kulcsfontosságú szerepet játszik.."

 

Ha erősíted az immunrendszeredet, vagyis nem adsz neki megoldhatatlan feladatokat, akkor a veleszületett rendszer nem fog beindulni! Vagyis: Ki sem alakul az autoimmun reakció! Viszont, ha változtatsz, akkor a meglévő betegségen is enyhíthetsz, zalán el is mulaszthatod.

 

"..a kutatók azonban úgy gondolták, ennek csak a szerzett immunrendszeren belül van jelentősége. Annál meglepőbb a mostani felfedezés, hogy a veleszületett immunrendszer aktiválódása sok esetben ugyanezen a proteindarabkán múlik..."

 

Erről beszéltem.

 

Végül:

 "...valamely hibás védelmi reakció folytán, kórosan fennmaradnak. Ezek esetében a normális immunválasz alatt az immunsejtek helyszínre érkezését meggyorsító - s ezért létfontosságú - gyulladások állandósulásán túl az elvileg a védekezést szolgáló sejtek a szervezet saját szöveteit kezdik el pusztítani. Ahogy például az ízületi megbetegedések legsúlyosabb s egyben az autoimmun kórok egyik leggyakoribb - rheumatoid arthritisként emlegetett - formájában, amikor a falósejtek (neutrofil granulociták és makrofágok egyaránt) a szervezet saját porc-, majd a betegség végső stádiumában csontszöveteit támadják meg és pusztítják el. Ez a fájdalmon túl maradandó mozgáskárosodást is okozhat. Miközben a végzetes folyamat beindításáért az adaptív, a szövetkárosodásért a veleszületett immunrendszer a felelős...."

 

 Ezt csak azért írtam, mert nekem sajnos ez a változat van, de szerencsémre, időben hozzájutottam azokhoz az információkhoz, melyeknek a segítségével, ma jobban vagyok, mint valaha.

 

 

Bocsánat a zavarásért!

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!