Nagyon sajnálom, hogy nem vagy jól vagyis, hogy romlott az állapotod. Azt gondolná az ember, hogy akik minden lehetséges dolgot kipróbálnak azok jobban vannak vagyis lesznek. A szomorú valóság pedig a tények, hogy nincs gyógyszer. Tudod én is egyre rosszabb állapotban vagyok és már nem sok értelmét látom az antibiotikum kezeléseknek sem. Pedig még januárban nagyon nagy bizodalmam volt, hogy ez fog rajtam segíteni.
Ma már, ha fel akarok állni segítség kell. Napi szinten gyöngébb vagyok mint ahogy Ági is említette. Ez valami borzasztó dolog!!!
Én is ápolásin vagyok a férjem pedig r.nyugdijat kap de neki van közgyógy is söt mostantol megkapom az emelt összegü ápolásít mert aki ilyen beteget ápol mint MI annak ez járcsak kérni kel.
Annak viszont nem, hogy mint sejtettem, nem jól vagy. Most - jól értem? - Ceftriaxon infúziós kúrát fogsz megint kezdeni? Tehát haladsz a Lyme-vonalon?
Vagy teljesen mást, ami nem függ össze az alapbetegséggel?
Neked volt az MRI-n elváltozás, ugye? Végül arra tudtak valami épkézláb dolgot mondani?
Mert nekem nem, képzeld, azt mondta a prof., hogy Ő passzol, fogalma sincs, mik azok a pöttyek, de biztos nem függenek össze az ALS-el...
De, egyébként lelkileg már feladtam, talán egy pici szikra pislákol még bennem.
Ugyanis, még hab a tortán, úgy néz ki, az egészségpénztári kártyámra történő cafeteria utalást megvonta a főnököm, se szó, se beszéd, kb. 14 ezer forint! A gyógyszerre, vitaminra valómat vette el!
Ha holnap se lesz rajta a pénz, akkor anyu felhívja és megdícséri érte, én pedig úgy gondolom, nem kussolok már tovább, kitálalok a nyilvánosságnak, hogy mit műveltek velem.
A kis drága kolleganőm pedig (aki 24 éves létére hazavisz több, mint egy százast), egész álló nap a facebook-on múlatja az időt, látom, erre van pénze a cégnek.
Szépen elérték, hogy másfél nap alatt már csak a WC-ig bírjak elmenni bottal!
Tegnap még 20 kört mentem az udvaron és nem kicsi udvar. Bot nélkül.
Lassan az emberi szemétkedéseken, szándékos betartásokon már túltenném én magam, mert van ennél nagyobb gondom, csak hát szeretnék emberhez méltó életet élni, és kell a pénz őrült mód!
Megvagyok még,de valóban egyre rosszabbul fizikailag és lelkileg is, és ezért nem is volt kedvem az íráshoz, nem is nagyon nézegettem a fórumot. Az elmúlt idő alatt három különböző nyavalya is megtalált és ezektől eléggé legyengültem. Nagyjából olyan állapotban lehetek,mint Úgyfélek.Most kezdtem el egy 30 napos infúziós kúrát, aztán majd meglátjuk mi lesz.
Szomorúan látom hogy a te állapotod sem lett jobb,sőt még az orvosok packázásainak is ki vagy téve, (jól ki van ez találva ) de annak örülök hogy lelkileg nem adod fel.
A közgyógyból mi is kiestünk,mivel a férjem ápolási díjat kap utánam. Igaz hogy az én nyugdíjamból meg az ápolási díjból élünk és minden gyógyszer és eszköz méregdrága,de ez kit érdekel. Ha előbb elpusztulok akkor még a nyugdíjajamat is megspórolják.
Ígérem, hogy ennél sűrűbben fogok jelentkezni,de nem mindennap
Örülök, hogy segített az Aranka! Sajnos én nem tudom a paragrafusokat csak a menetet. Mostanában kell nekem is újból kérnem, mert augsztosban lejár az egy év.
Értem, de ezt csak, miután leszázalékoltak? Vagy hogy? És ez jövedelemfüggő, úgy tudom. Anno anyunak is volt, csak aztán olyan "magas" lett a nyugdíja, hogy pár forint híjával elvesztette a jogosultságát rá.
Ááá, ez már teljes gáz, kész vagyok totál és közben egyre rosszabbul is vagyok sajna, szépen elszórakozták velem az időt. Ma egész nap fulladtam...
Első lépés, hogy a házi doki kitölt egy papírt és azt elviszed a Polgm. Hiv-ba. Ott kitöltesz egy papírt és kb. egy hónap múlva megkapod a közgyógyot. Ezzel a házi doki és a neurológusnál jelentkezel és felírnak mindent amit kell az állapotodnak megfelelően felírni. Pl. járókeret, bot, tolószék, fördetöszék, szobawc, pelenka stb. Házi dokinál gyógyszerek.
Sorolnátok nekem dolgokat, konkrétan mikre gondoltok? Mik azok, amiket a szakorvossal kell, lehet felíratni?
(Tegnap, mikor anyu elment a prof-hoz a dossziémért, mondta Neki, hogy akkor mégis megpróbálnám szedni a Riluteket. Erre közölte anyuval, hogy hát, most konkrétan ebben a szobában Ő nem írja fel, majd menjen anyu vissza két hét múlva, pénteken és akkor az ambulancián felírja. Na? Most tényleg, vagy szart se ér, vagy ennyire 0 segítőkészség!)
Ági ne bolondozz!!! Miért kellene több százezret fizetned a segédeszközökért???? El kell intézned, hogy legyen közgyógyod. Az ilyen beteg embereknek jár!!!!
Ezt is a házi doki kezdi el és a Polg.mesteri hiv. kell intézni. Mindent kiír a neurológus és még a gyógyszerekre is jár.
Pl. Én már csak ülve tudok fürdeni. A szoba wc van beállítva és azon fürdök a kád előtt. De van olyan szék is amit a kádra lehet keresztben felrakni és a kád szélén rá kell ülni ezzel be leket fordulni.
Kedves Ági,minden olyan segédezközt ami könnyebbé tenné az állapotod a szakorvosnak kötelessége felirni hamár kimondták ezt a betegséget csak nem kel rájuk hagyni ,ez jár Neked és mindenkinek aki ilyen betegségbe szenved ,a neurologusnak tudni kel ezekről a dolgokrol csak halgatnak nint sok minden más dologrol,ne hagyd magad járjatok utána hogy ne keljen mindent úgy megvenned .Ezeket a dolgokat biztosan tudom én is igy csinálom.
Igen, itt a legfontosabb az emberi jószándék! Mert higgyétek el, jogi területen dolgoztam sok évig, én aztán tudom, hogy a jogszabályok a világ legrugalmasabb "anyagai".
Én azon "buktam meg", hogy a havonkénti főorvosi táppénzes felülvizsgálatra nem bírtam elmenni, mert nincs kocsink. (Mondjuk, ha ezt megsúgja a háziorvos, hogy mi készül, akkor oda is elvitt volna az, aki pénzért szokott furikázni engem.)
És ez roppant mód szúrta a főorvos asszony szemét! Hiába mentett ki mindíg a háziorvosom.
Meg az volt a baj, hogy a prof. beleírta pénteken a papíromba, hogy munkába nem vagyok visszaállítható. De hát ki volt ez az egész "csinálva", mert a táppénzes felülvizsgáló főorvos asszony kérte meg a profot erre, az időpontot is ők egyeztették!
És még ami szemétség, hogy ugye, én kértem, egy hónappal ez előtt, ahogy itt a fórumon szó volt róla, a fogyatékossági támogatást, a háziorvos meg azt mondta, hogy addig nem adja meg hozzá a papírt, amíg a professzori vélemény nem lesz a kezében. Magyarul elvesztegettünk emiatt a szemétség miatt még egy hónapot ennél a támogatásnál is!
Közben meg romlok, és egy csomó plusz kiadásunk lenne, hogy emberhez méltó életet élhessek, amíg lehet!
Már alig merek fürdeni, folyton attól rettegek, hogy összecsuklik alattam a lábam és ott a kádban aztán elcsúszok és összetöröm borzalmasan magam. Vannak nagyon praktikus segédeszközök, de ugye pénz, pénz, pénz...
De azért olyan jó, hogy így vígasztaltatok, kissé már próbálok lehiggadni és csakazértis küzdeni tovább, mert nem adom ám fel!
Azért, Úgyfélek, hallod, Neked is nagyon rendes ember volt a főnököd! Nem tudod, Ő is járt a templomba?!
Amúgy én nem jártam, sose volt rá időm, csak minden este imádkoztam és igyekeztem úgy élni, hogy ne bántsak másokat. Hát, ennyire volt elég.
Egyébként a sópipa sajnos, nem jó...Tudod (remélem, nem és nem is fogod), a légzésnél is az van a légzőizmokkal, mint a többivel. Gyengeség és görcsök.
Az oxigénpalackos, maszkos dolog jó áthidaló megoldás lehetne, de gyerekek - na, megint témánál vagyunk! - több százezer forint!
Nem tudom kedves Úgy félek,de én 10 hónapja vagyok táppénzen és nem hívtak felülvizsgálatra. A munkahelyemen pedig azon gondolkodik a főnököm ,hogy hogyan tudnának olyan feladatot találni,amit el tudok látni addig,amíg nem leszek jobban. Valószínű nagyon szerencsés vagyok, bár sajnos nem mindenben.
Lehet, hogy butaságot beszélek, de talán a sópipa segíthet valamit.
A felülvizsgálattal kapcsolatban csak annyit, hogy mindenkit behívnak aki hosszabb ideig beteg. Az egy másik dolog, hogy az állapot romlásával az ember értéktelenné válik. Az én főnököm a kórházba hozta be a papírt, hogy írjam alá mert leépítés van. Persz én voltam akit leépítettek!
Igen Ági,arra gondoltam. Felháborító,amit írtál. Én már lassan egy éve vagyok táppénzen és nem kellett ilyen felülvizsgálatra mennem szerencsére. Néha meglátogat a háziorvosom és ennyi. A munkahelyemen pedig várnak vissza. Sajnálom,hogy ilyen szemét főnököd van :(
Nos, megvan, mire fel volt ez a nagy professzori vizsgálat! Elmehet a ****ba az összes orvos!
Olyan papírt csinált a prof., hogy vegyék el a táppénzem! Minden le volt előre beszélve! Bele íratták Vele, hogy nem vagyok munkába visszaállítható!
A háziorvos is tudta! Le akarnak erővel rokkantosítani, hogy ne húzzam a pénzt a szegény tb-től! Hogy jó szar rokkantellátást kapjak, hogy minél előbb forduljak fel, hogy még egy doboz C vitaminra se jusson!
Már el is indítják a héten!
Komolyan, az ilyen szemét, embertelenségek pusztítanak legjobban! Egyszerűen fel nem bírom fogni, mit művelnek!
Itt tényleg, "ember embernek farkasa"!
Már épp hogy csak azt nem mondják, hogy ballagjak ki a temetőbe és türelmesen álldogálljak a sír szélén, mert ugye, nincs mit tenni, hát, szegény az állam, sokba kerül egy ilyen beteg ellátása, legyek már belátással erre!
Egyszerűen nem hiszem el, hogy ilyen mocskos, rohadt szemét emberek vannak és ezek tettek orvosi esküt! Ilyenekre bízzuk az életünket!
Amikor a táplálékkiegészítők és vitaminok tartanak életben bennünket, úgy-ahogy, nem a ki...aszott Rilutek, és ezek egy vagyonba kerülnek.
Na, legalább a drága főnököm örülhet már végre, nem kell utánam fizetnie a táppénz egyharmadát.
Az is milyen ember...És minden vasárnap nagy büszkén ott virít a templomban!
A múlt héten írt, hogy mi van velem. Én pénteken leírtam Neki, hogy sajnos, miket mondtak a professzori vizsgálatkor.
És azóta annyit nem írt, hogy "sajnálom magát", egy sort sem!
Köszi Samu, mire gondolsz konkrétan? Mert ilyen hörgőtágítósom már van, csak azzal az a baj, hogy a szívem nem bírja, mert nagyon emeli a pulzust, és nekem alapból is magas.
Eszembe jutott egy dolog légzéskönnyítésre, lehet hülyeség,de egy próbát megér. Lehet venni légzéskönnyítő inhalálót, elvileg merev izmokra jó. Ez csak egy ötlet,remélem tudtam segíteni.
Teljesen megértelek. Természetes, hogy kivárod az egy évet. Mindenki maga tudja, hogy mikor mit kell tennie. Csak azt gondoltam, hogy nem akarnak az orvosok leszázalékolni. Ezen csodálkoztam volna. A főorvos sem Isten Ő sem tud okosabbat mondani sajnos. Remélhetőleg mihamarabb megoldódik a másik is és adoki kitölti a papírt és az sem lenne hátrány, ha minél előbb folyósítanák a pénzt.
Én még ugyanis bőven táppénzen lehetek és ezt ki is akarom használni, mert így anyagilag sokkal jobban járok. De a havonkénti táppénzes felülvizsgáló főorvos ragaszkodott a professzori felülvizsgálathoz (lehet, azt hitte, munkaképes vagyok...). Így történt.
Azért nem írtam itt, hogy lesz ilyenem, mert szegény anyukám megkért, hogy babonából ne mondjam, Ő még annyira reménykedett benne, hogy csoda történik és más diagnózist hall.
És a leszázalékolást a fentiek miatt nem akarom még, mert tudod, nálunk van 18.000,-Ft cafeteria is, kajajegy meg egészségpénztári kártya formájában, meg egész jó táppénzem lett, mert egy ideig én voltam az ügyvezető, amíg a főnök nem volt.
De azért ez közel sem annyi, hogy ilyen betegséggel, hogy minden ilyen drága, ne lennének anyagi gondjaink.
És a fogyatékossági támogatás folyamatban van. Én már kértem, de a háziorvos azt mondta, hogy akkor adja meg a papírokat, ha a prof. véleménye a kezében lesz. Így frankón elvesztegettünk egy hónapot. De amúgy én nagyon bírom a háziorvosom, Ő is úgy örült, hogy mehetek a prof-hoz. Ő egyébként meg szokott engem látogatni, szerintem sajnál bennünket nagyon.
Ráadásul lett a mellemben is egy csomó, azt is vizsgáltatni kell, sajnos.
Én is bízom benne, hogy egyszer, amikor már nem is számítunk rá, jön majd egy pozitív fordulat az életünkben és tudunk még újra nevetni...
Köszönöm az érdeklődésedet, jobbulást kívánok Neked:
A leírásod alapján teljesen ALS tüneteid vannak. Reménykedj, hogy ne ez legyen a dg-d. Nem próbáltál csináltatni vérvételt? Ki kell zárni nálad is a LYME-t. Gondolkodj rajta, mert ne legyen túl késő.
Mostanában voltál a vizsgálaton? Mi van a leszázalékolásoddal és a rokkantsági járadékkal?? Intéztél már valamit??? Tele vagyok kérdéssel, bocsi! Még szép, hogy nem akarod FELADNI!!!!!!! Tudod a MI szlogenünk a KITARTÁS és a BIZAKODÁS! Nagyon remélem, hogy nem mostanában lesz még az, hogy az anyukádnak valakit is értesíteni kelljen!!!!!! Csak reménykedni tudunk a javulásban.
