Én egyébként naponta többször is tornázom, úgy, ahogy Te is ajánlod, tehát nem megeröltető, hanem átmozgató gyakorlatokat és az én hátam is javult.
Még én sem tettem le a "fertőzéses vonalról", engem még fognak vizsgálni, meg valószínű, fogok majd más gyógyszerrel próbálkozni, nekem a Tetralysal nem volt jó.
Szerintem próbáljátok meg a Rilutek kezelést, de az első napokban jó lenne, ha lenne mellette valaki. Nálam az első szem torokdagadadást okozott!!!! Három hónap után abba hagytam, mert az erőm teljesen elhagyott tőle. Havonta csináltak májfunkciós vizsgálatot. Az nem mutatott romlást.
Azt szeretném kérdezni, hogy van- e köztetek olyan akinek az antibiotikum kezelés alatt kipattogott a bőre. Nem tudom, hogy a gyógyszer vagy valami más az oka, de a combom hátsó felén, a lábfejen, a tarkómon és a könyökömön olyan viszkető piros pöttyök lelentek meg, hogy elviselhetetlen viszketést okoz. Ha valaki tapasztalt ilyet légyszi írjon róla!
Köszönöm!!!!!
Nem szeretnék senkit elkeseríteni, de egyre gyengébb állapotban vagyok. Tegnap elejtettek a wc-ről felállításnál és az izmaim teljesen össze vannak törve a sok " nyúzástól ". Úgy érzem, hogy az erőm fogytán van. Hétfőn felhívjuk a doktornőt, hogy neki mi a véleménye.
Nekem a BEMER ágy tavaly három hónapi használata semmit nem hasznát hosszabb távon. A használat alatt volt, hogy a gyöngébb lábam egy kicsit meg tudtam tartani a levegőben. Ennyi volt a javulás!!!! Mára nyoma nincs ezekne!
Üdvzolok Mindenkit Anyám beszéde egyre romlik,alig lehet érteni.Ez a dolog Nálatok hogy áll?Sokat van egyedül,ezért félek a Rilutektől.félek hogy előjnnek a mellékhatások és nincs vele senki.Írtam a Max-immun -nak.A Neuranax és VargaSten gombákat ajánlották.Ezenkívül Milgammát adok neki .Elküldom a leleteit egy kaposvári dokihoz.azt mondta szívesen átnézi. A romlást cssk a beszédén veszem észre,járni 8 éve alig tud,a csípője miatt.Mindent szépen eszik,csak a folyékonnyal van baj.Nálatok előjottek a Rilutek mellékhatásai.Orvostól eddig semmi segítséget nem kaptam mindíg azt lesem Nálatok mi torténik. Szerintetek kezdjem el adni a gyógyszert.? Jobbulást Mindenkinek Márta
Nem nagyon szoktam már benézni.Ami nekünk bevált,a gyógytorna massázs.A hátizmunk erősődésétől sokat javult a tartásunk,koordinációnk.Most kezdtük a második antibiotikus kúrát...erről nem tudok nyilatkozni érdemben.A tornat tudom ajánlani ami nem szabad hogy sok legyen naoi szinten.(heti pár óra).Hülyén hangzik de a taposókat is meg lehetne próbálnotok ha kezetekkel megtudtok támaszkodni(szék támlájába.)A kéz tornásztatására ajánlok pár szász forintért(360ft-3db) szivacs teniszlabda ami nagyon jó.Ha dagad a kezet,kézfejetek próbáljátok felporcolni,ne lógjon..azt nem mondom teljesen lemegy de sokat csökken.Én úgy érzem stagnál az állapot.Kb.ennyi.
Valóban, én is most olvastam el ujra a tájékoztatót és benne van. Szerencsére nem volt panasza evvel kapcsolatban. Talán a kora miatt, de kezdetben lassú volt a romlás. Botot is csak féléve használ a járáshoz. Most irattunk fel guroló járókeretet, amivel biztonságosabban közlekedik a kertben. Sokat alszik, de lehet, hogy ez inkább a tétlenségre kárhoztatás miatt van. Ahogy olvasom, igen sokan sokkal fiatalabbak vagytok nála. Soha nem hallottam erről a betegségről eddig.
Többünknél felmerült az a dolog,hogy a betegségünk nem ALS,hanem Lyme kór okozza az ALS szerű tüneteket és a Lyme kór gyógyítására szedjük az antibiotikumot.
Jól értettem,hogy a férjed 3 éve szedi a Riluteket és azóta még nem néztek nála májfunkciót?
Szerintem ez nagyfokú felelőtlenség az orvosa részéről,én 6 hétig szedtem és már azalatt is nézték. A máriatövis biztosan jó,de azért egy ilyen gyógyszer szedésénél már kellett volna a májfunkció ellenőrzése, ha jól emlékszem ez benne is van a gyógyszertájékoztatóban.
Köszönöm a Bamer ágyról irtakat. Megpróbáljuk 6 hétre otthonra kölcsönözni, de sok reményt nem füzők hozzá. A magnetmed-ről az interneten olvastam, magyar készülék, a biórezonanciát és a mágneses kezelést kombinálja. Még nem kaptam választ tölük, hogy erre a betegségre is alakitottak- e ki rezgéseket.
Többeknél olvastam az antibitikum kurát, az az alapbetegséghez, vagy szövödmény miatt kell?
Köszönöm a máriatövis-kapszula javaslatot, a rilutek mellé. Vettem rögtön, mert nem nézték azóta a máját, mióta szedi. Bár erre nincs panasza. Gyógytornára is járt, de nem nagyon látszott hatása.
Én a Bemer ágyat használtam az antbiotikumos kúrák alatt ( a doktornő szerint jó,mert segít bevinni a hatóanyagot a sejtekbe),mivel az állapotom ezalatt is folyamatosan romlott,nekem nem segített
Használtam a BEMER ágyat 6 hétig, de túl sokat nem használt. Naponta kétszer használtam,meg éjszaka. Talán annyi hatása volt,hogy nem görcsöltek annyira az izmaim.
Sok erőt és kitartást kívánok neked és a kedves férjednek!
Akkor hogy is van ez? Nekünk az ügyintéző azt mondta,hogy a nyugdíj és az ápolási díj összege meghaladja azt a határt,amíg a közgyógy adható. Segíts ebben,mert a tájékoztatás enyhén szólva sok kivánnivalót hagy maga után. S eddig úgymond a gatyánkat is ráköltöttük a gyógyszerekre meg a szükséges segédeszközökre.
Én is úgy vagyok vele,mint Te,az első antibiotikus kezelésben még bíztam,de most már...... Ugyanakkor a doktornő váltig állítja,hogy a romlás jó jel, meg hogy a közben előjövő egyéb bajok Herxheimer reakció. Most mondd meg kinek higgyek,annak amit érzek vagy a doktornőnek? ( persze ez csak költői kérdés )
Igen nekem voltak,vannak pöttyök az agyamban az MRI alapján. Ennek a neorológus semmi jelentőséget nem tulajdonított. Esztó dr.-nő mondta hogy Lyme tud ilyet csinálni.
Jól értetted Ceftriaxon kúrát kezdtem,30 naposat. Aztán nem tudom mi lesz. Végülis mindegy,mert ha nem csinálom akkor is romlik az állapotom,meg ha csinálom lehet hogy akkor is, veszíteni nem veszítek vele,legfeljebb pénzt.
Mikor összeszedtem egy hányásos,hasmenéses vírust és kinn volt a háziorvos,akkor azt mondta hogy szerinte a betegségem nem ALS. Dehát akkor mi? Ő egyébként jó orvos és rendes is,de csak a saját területén.
És vajon mi az emberhez méltó élet számunkra? Hiszen úgy néznek ránk mindenhol mint halálraítéltekre és még ami segítség járna is egymástól tudjuk meg,nem az illetékesektől.
Nálunk a férjem beteg. 3 éve kezdödött, másfél éve állapították meg a betegséget, azóta szedi a Riluteket (74 éves). Sajnos folyamatosan romlik az állapota. A baj sulyosságát ebből a blogból értettem meg igazán. Most probálkozunk pulzáló mágneses tér kezeléssel, talán használ, vagy lassit. Van valakinek evvel kapcsolatban tapasztalata? Bemer, magnetmed, Terragon stb.
Én kedden mennék a doktornőhöz Pestre 9-re de holnap lemondom a foglalást!Ha valakinek sürgős akkor oda be tud jelentkezni!
Sajnos most én sem vagyok jó passzbban,mert két napja lázam van szinte fel sem birok kelni!Azt nem tudom csak hogy ez annak a jele hogy pusztulnak a bacik,vagy azt hogy rosszabbra fordult az állapotom,bár az ALS-re a láz nem jellemző!?
Szóval holnap reggel lemondom az időpotot,akinek kell éljen vele!
Nagyon köszönöm a válaszokat, úgy látszik a doktornő személyre szabottan adja az antibiotikumokat, van akinél 1 hónap, van akinél 6 hét nálam pedig 2 hónap marad ki a második és a harmadik kúra között. Kedves Úgy félek!, bár igazad lenne, és jót tenne ennyi kihagyás, és regenerálódna a szervezetem. Legalább egy kicsit!
Kedves Samu, Aranka és a többiek, akik érdeklődtetetk felőlem. Sajnos nem mondhatom el, hogy jól vagyok. Amióta elkezdtem az antibiotikumokat, március óta összességében inkább rosszabbodást tapasztalok, mint javulást. De néha javulás is van, és azt hiszem ez ad erőt ahhoz, hogy mindezt tovább csináljam. Szedem az antibiotikumot, a Vitanaxot, az ezüst kolloidot, hátha egyszer csak jobb lesz.
Ma volt a feleségem annál a neurológusnál - ez egy fiatal doktornő -, aki 2 éve ALS gyanúval beutalt a Neurológiai Klinikára. Próbált tanácsot kérni, elmondta, hogy a vérvételből Lyme kórt mutattak ki, és kérdezte a véleményét, illetve, hogy ő tud-e esetleg valamit javasolni. Hát, .... mit ne mondjak, siralmas volt a hozzáállása. Ekkora nemtörődömséget, hozzá nem értést ritkán látni. Annyit tudott csak mondani, hogy szedje a Riluteket, mert nincs más. Ő egyébként se hallott még olyat, hogy a lyme kör okozhat ALS-t, ilyen nincs. Amikor mondta neki a nejem, hogy mi igenis olvastuk a neten, hogy egy külföldi - talán osztrák, vagy német - doki is ALS-es volt, és amikor kiderült, hogy Lyme kóros is, és erre kezelték, akkor nagyrészben kigyógyult az ALS-ből is. Még majdnem megsértődött, hogy akkor mi többet tudunk, mint ő, mert ő ilyesmit nem hallott. Ekkor márcsak kíváncsiságból is, megkérdezte tőle a feleségem, hogy mit szól az antibiotikum kúrához, és tud-e valaki orvost a közelben, aki foglalkozik ezzel a betegséggel (Lyme), ajánljon valakit. Annyi volt a válasz, hogy ő nem ért a Lyme kórhoz, fogalma sincs, hogy mi használ és mi nem, és egyébként is ő senkit nem tud ajánlani, menjünk vissza a Klinikára, vagy kérdezzük meg a háziorvost. Puff neki, ez tényleg azt gondolta, hogyha ezt akartuk volna, magunktól nem volt ennyi eszünk, hogy megtegyük?! Direkt őt kérdeztük, mondván, hogy ő még fiatal, hátha jobban foglalkozik a betegségekkel, jobban érdekli. De tévedtünk. Még azt is mondta, hogy az ALS olyasmi betegség, mint a rák, azt se lehet gyógyítani. Erre mondta neki a nejem, hogy éppen most hallottuk a tv-ben, hogy itt Magyarországon most végeztek el egy teljesen új módszerrel egy vastagbélrák műtétet, de a dokinő még csak nem is hallott róla! Na ilyenek a magyar orvosok, ennyire érdekli őket, hogy milyen új módszerek vannak.
Ezek után tényleg csak magunkra számíthatunk, bár igazság szerint ezt már régebben is gondoltuk.
Én is őszintén remélem, hogy Neked sikerül, és kívülálló fogsz maradni!!! Drukkolok Neked szívből!
Egyébként a zöld betűs írást, kérlek, ne vedd magadra, tudják azok, kiknek szól, akiket illet, ne félj...
De ha mégsem, itt barátokra lelhetsz, ez egy jó kis közösség, ez az egy pozitív változás volt az életemben, mióta beteg lettem.
Hát igen, itt oroszlánként kell küzdeni, ha az ember nem akarja, hogy eltapossák! Ez ma Magyarország, a legolcsóbb portéka az emberélet.
Itt mi még mindannyian remélünk, pedig néha már nehéz talpra állni, lelkileg is.
De én ma "világosodtam meg". Tulajdonképpen a lényege a dolognak, hogy a betegnek magának kell akarnia küzdeni, mert erre egyetlen orvos sem fogja bíztatni (minden tiszteletem a kevés kivételé). Tulajdonképpen elvárják, hogy, mivel ez egy végzetes betegség, Te ennek megfelelően is viselkedj, tehát add fel és feküdj le.
De nem szabad, sosem szabad!
Már egy ideje őrizgetek egy verset, hát akkor legyen most itt az ideje, megosztom Veletek:
„A lehetetlen csupán egy nagy szó, amellyel a kisemberek dobálóznak, mert számukra könnyebb egy készen kapott világban élni, mint felfedezni magukban az erőt a változásra. A lehetetlen nem tény, hanem vélemény. A lehetetlen nem kinyilvánítás, hanem kihívás. A lehetetlen lehetőség. A lehetetlen múló pillanat. A lehetetlen nem létezik!”
nem szerettem volna irni az oldalra csak holnap,mivel akkor zárják le a dg.Csak Ági irására reagálok,annyira elszomoritott a napokban irt véleménye,a harc amit nap mint nap kell küzdenie,a kétségbeesést sorolhatnám,ugy gondoltam de reménykedek is hogy kivülálló vagyok.
Tudom, hogy nem 100 %-os megoldás, de most az jutott eszembe, hogy addig megpróbálkozhatnál természetes antibiotikus hatású szerekkel, áthidaló megoldásként.
Úgy sem szabad mindig antibiotikumot szedni.
Mire gondolok:
Kurkuma, fokhagyma, ezüstkolloid, méhpempő, emelt dózisú C vitamin, grapefruit mag kivonat, esetleg a hagyományos kínai orvoslás szerei.
Az én személyes véleményem: én mindet használtam, használom...érted.
Ez a fajta ezüstkolloid szerintem gagyi, másféle kellene.
A méhpempőtől (1 hónapig szedtem) nem voltak olyan merevek a kezeim reggelre. Nagyon drága, most ezért nem szedem.
Egyébként egy román doktornő szép eredményt ért el vele ALS-ben is, emelt dózissal, valószínűleg az acetilkolin tartalmának köszönhetően. (Utánanéztem az orvosnak és a tanulmánynak, valódi.)
De elvileg a Kígyó utcában nyílt egy új biobolt, ott lehet kapni, nem úgy kell rendelni, én meg itt méhésztől próbálok érdeklődni.
Én hiszek az ilyen méhecskés dolgokban, csak őrült áruk van. De Lyme-ra is ajánlják, mert baktériumölő is.
Sok-sok oxigénes víz.
Állítólag a gomba is öli a baktériumokat, azt nem próbáltam.
Én múlt héten voltam a doktornőnél, már elkezdtem a 3 kúrát. Mondta,hogy kérjem a következő időpontot a kúra utáni 4. hétre. Együtt megnéztük a naptárt és én is aug. 23-án fogok menni,mivel előtte 2 hétig szabin lesz. Az előző kúrák között 6 hetet kellett várnom és most is annyit fogok a szabi miatt.
Hogy vagy? Van valami eredménye a 2. kúrának? Mielőbbi gyógyulást kívánok neked!
Csak egy rövid kérdésem lenne azokhoz, akik elkezdték a 3. kúrát. Nálatok a 2. és a 3. kúra között mennyi idő telt el, ugyanis én most 20.-án fejezem be a 2-at, és csak aug. 23-ra kaptam időpontot az Esztó Klárához, tehát a két kúra között több, mint 2 hónap fog eltelni. Ez normális, nálatok is ilyen sok idő maradt ki, vagy csak azért van így, mert a doktornő szabadságon lesz?
Köszönöm, hogy mindenkire figyelsz és aggódsz!!! Nem!! Nincs szándékomban feladni és a gyógyszert is szedem, csak néha meg csömörlök! Ennyi az egész. Utálom ezt a kiszolgáltatottságot.
Kedves Fórumozók! Bulbaris típusú betegséggel küzdők!
Van egy nagyon kedves ismerősöm, akit közvetve ennek a fórumnak köszönhetek és rengeteg jótanácsot adott már nekem. (Ha csak fele egészségügyis ilyen hozzáállással bírna...)
Aki a folyadékot nehezen nyeli már, vagy visszajön, annak áthidaló megoldás lehet a Nutriton sűrítő por, amely kissé gél állagúvá teszi a folyékony dolgokat, tehát megkönnyíti a lenyelésüket és megakadályozhatja a félrenyelést és az orron való visszafolyást.
