Szerbusztok Kedves Aranka igen velem beszéltünk telefonon. Hogy vagytok? Sajnos mi egyre rosszabul vagyunk. Kedves Ági és többiek a leszázalékolásal szenvedünk mi is. Meg kaptuk mi az elsőpapírt azon az állt hogy Dcsoport és 18százalékos az egézségi állapotunk. Én utána jártam és ez pézben 56000ft-ot jelent. Na én a méregtől nem láttam hát gyorsan fellebeztem. Ez volt három hete azóta semmi választ nem kaptunk. A férjemnek is vannak rángásai az egész testrészén. A lábait felemelni már nem tudja,a kezei is nagyon gyengék,és lassu a beszéde, és nagyon fáradékony. Én is végig olvastam az egész oldalt volt benne egy németh orvos aki als beteg, ő Evitaminal gyógyitota magát, mi is kipróbáltuk de nem használt semmit. Mi egy évallat lettünk ilyen szarul, és sajnos nem biztatnak semmivel. Nagyon és tiszta szívemből kívánom hogy gyógyuljatok meg.
Úgy tudom, hogy most már nem százalékosan állapítják meg a rokkantságot, hanem csoportok vannak. És sajnos, igen, számít a ledolgozott évek száma. 25 évtől lehet „jól járni”. Ennyi nekem se lesz meg, pár hónap végett. Én akkor is rosszabbul járok, mert elvesztem a havi majd húszezres cafeteriát, amit a munkáltatóm adott, rengeteg vitamint csak abból tudtunk megvenni.
Sajnos, mi szívszorítóan ketten vagyunk az édesanyámmal. Vannak persze rokonaink, akik mind együtt éreznek velünk.
A telefonban. Kézzel fogható segítség sehol. Szóval, borzasztó ez nekem is, anyunak is, hisz apám meghalt, én vagyok Neki egyedül már csak.
Nekem meg az a borzalom, hogy állandóan attól rettegek, ne hogy anyuval történjen valami, hisz már 70 éves, és egyáltalán nem egészséges, mert akkor velem vajon mi lesz?
Már kétszer írtam az angyalszarnyak.hu-ra, hogy tájékoztassanak bennünket, ALS betegeket, mik a fejlemények a Gilenya nevű SM gyógyszerrel megkezdett ígéretes kísérlettel kapcsolatban.
Nos, prof. dr. Molnár Mária Judit, akihez az ilyen kérdéseket továbbítják, még csak válaszra sem méltat bennünket.
Hát, erről ennyit. Gondolom, ismerős a hozzáállás? Felháborító! Úgy kezelnek bennünket, mintha már nem is élnénk, éreznénk.
De értitek, legalább venné a fáradtságot, és válaszolna, bármit, hogy nem ismeri a kísérletet, vagy akármit. De semmit!
És hab a tortára, bár erre fel voltam készülve.
Voltam ma az infektológián. A háziorvosom adott még februárban beutalót, akkor még ugye, Ő is máshogy állt hozzá, mert nem volt még diagnózisom. De nem mentem eddig, mert egyrészt dolgoztam, másrészt mivel voltam Esztó doktornőnél, azt elégnek éreztem.
De úgy gondoltam, azért csak nézzük már meg, hogy esetleg nem-e egyéb fertőzés.
A főorvosnő szerint sima ALS, ami egy darab ferde pillantással állapított meg, de amit tud, megtesz. Levettek egy csomó vért, két hét múlva eredmény.
De nagyon felületes volt. Át sem nézte a papírjaimat. Nekem szépen le van gépelve a történetem, hogyan alakultak ki a tünetek, minden. Nem hosszú, két oldal. Azért kell, hogy mivel annyira lassan beszélek, ne hogy valami lényeges kimaradjon. Na, rápillantott. És közölte, hogy Ő gyorsolvasó, mikor én rákérdeztem, hogy el sem olvassa, a hátoldalán is van. De mikor meglátta az Engelhardt prof. véleményét, hogy ALS, onnan kezdve, az ismerős móka, tehát le vagyok sz...va, törődjek bele, nincs itt fertőzés.
Egyébként mondta, hogy a Lyme a legvalószínűbb, amennyiben fertőzés. De ott vagyok, ahol a part szakad, mert a régi fertőzést az ELISA teszt nem mutatja ki úgyse, tehát tuti, negatív lesz. Úgy jutottunk be, hogy anya negyed tízkor szólt Neki, hogy most már engem szólítson be, mert rosszul leszek, ott ültem negyed nyolc óta. És akkor is, soron kívül egy fiatal pasit behívott, aki akkor jött!
Ja, és mondta, hogy ha esetleg találnak is valamit, ne nagyon reménykedjem benne, hogy az oki kezelés rajtam még segít, mert ahhoz már késő. (Hát, köszönöm az összes neurológusnak!)
És mondta, hogy ha a védőoltástól vagyok beteg, azt semmivel már nem lehet bizonyítani és kezelni sem.
Nem a végtagjaimon egyenlőre minimális jelei vannak a betegségnek!enyhe izomrángások a felkaron és picit gyengébb fizikum!Kb ennyi,egyenlőre!
Szerencsére a súlyom miatt még nem aggodom annyira mert volt rajtam némi plusz,most azokat élem fel még kb 4-5kg fogyhatom akkor leszek 75kg körül amennyi az ideális testsuly lenne!
Én már szeptember óta vagyok táppénzen,mivel lejár a táppénzem muszáj tenni valamit,mert naztán ki tudja mi lesz!Sajnos a táppénzem kb fele annyi nekem is mint amennyit kerestem!Állitolag rokkantosításnál az utoló év átlagfizetését veszik alapul!!!
Szerencsére nekem az nem volt rossz!Ha annyit kapnék mint a táppézem akkor örülnék neki,de attól félek hogy én csak 12 éve dolgozom!Ez gond lehet!De hát ez van!
Sajnos a betegség minket is megvisel anyagilag,két gyerek,meg lakáshitel,meg autóhitel,szóval nekem sem egyszerü,de szerencsémre van két testvérem akik szívesen segitenek amiben tudnak!!!Nekem ez a szerencsém!Különben nálunk i9s gond lenne!Szerencsére van életbiztosításom,ha meghalok a hiteleket a párom ki birja fizetni!Sajnos ez szomorú,de ilyen dolgoknak örül az ember,mert ma már nem tudnék biztosítást kötni magamra!
Kitartás!!!!Mi vagyunk egymásnak és ez talán egy kicsit segít!!Nem vagyunk egyedül!!!
Igen, Ági nekem sokszor mozog az ujjam magától. Jelenleg is mozog,de néhány nap után elmúlik. A doktornő szerint ez arra utal,hogy hat az antibiotikum. Amióta szedem, nekem azóta mozog ilyen durván. Néha még a karom is ráng magától, de ez is azóta van,mióta elkezdtem a lyme kúrát.
Én sem akarok itt okoskodni, de ha visszább nézzük a fórumot, volt itt más is, azt hiszem, Kijevben pont és ha jól rémlik, Berci néven, nem ért semmit sem. De ez biztos más.
Annyira jó volt, hogy az anyukám tegnap telesírta az ebédet, hogy nekünk ilyenre nem futja...
Szerdán végre a felülvizsgáló főorvos kimondta a végsőt!Irány nyugdijba!
Hát evvel számoltunk is de azért szörnyü hogy 32 évesen nyugdijaznak ha minden igaz!Most kezdtem intézni,de még ebben a hónapban meg kell csinálni mert jövő hónaptol megváltozik a menete és senki sem tudja még hogy akkortól mi lesz!Most várjuk az orvosi szakvéleményt,meg persze töltjü ki a sok-sok formanyomtatványt!Aztán majd irány a bizottság!Kiváncsi vagyok mit szolnak majd ők erre!
Még arra leszek kiváncsi hogy mennyi pénzzel fogják kiszúrni a szemem!!?
Ági!
Kérdezted hogy vállalok e még lyme kúrát!Hát szerintem nem!Mert a biorezonancia is kipusztitotta a bacikat antibiotikum nélkül,nem mérgezem magam!Meg sajnos a beszédem nem javul sőt inkább romlik!Vannak dolgok amik jobbak,pl tudok pl puszit adni vagy elfujni egy gyertyát,de a beszéd és az evés nagyon nehezen megy!Sajnos már 8kg-t fogytam,mert belefáradok az evésbe vagy annyira nehezen megy hogy megunom!
Szóval nem tudom mi lesz,de sajnos engem is leirtak!Vár a vég!!!de én nem adom fel!És mindenki így tegyen!Kiztartást mindenkinek!!!
Nem akarok elkeseríteni senkit,de én úgy tudom,hogy aki régebben írt itt a fórumon (Toth Z. néven),ő is kivitte az Anyukáját őssejt-kezelésre és sajnos semmi javulás nem lett,sőt......
Szerbusztok. Örulnék neki ha már valaki javulást tudna írni. Mi sajnos elég gyengék vagyunk,semmi javulás jelét nem láttunk. Szedjük mi is a Varga gombát. Van valakinek jó tapasztalata erről a gombáról?
Nekem is sok olyan tünetem van,ami nem fér bele az ALS-be. Mondtam a neurológusnak,erre ő azzal ne foglalkozzak. Kb. 6 éve el van zsibbadva a nagy lábujjam és még sorolhatnám....
Amikor még nem tudtam,hogy lyme kórom van,akkor akartam menni. Most pedig,mivel még az orvosok sem ismerik el,hogy tévedtek,vagy esetleg megállna a javulás,akkor szeretnék más lehetőséget kipróbálni,ezért írtam,hogy kíváncsi vagyok a fejleményekre. Szeretnék minden eshetőségre előre felkészülni,mivel a második kúrától nem volt javulás,de romlás sem. Bízom benne,hogy lyme kórom van,de honnan tudhatnám biztosan? Tehát enyhén össze vagyok zavarodva és sajnos ebben nem segít semmilyen orvos. Próbálok mindenbe kapaszkodni,ami valós reményre adhat okot.
Nagyon aranyos vagy, hogy segíteni szándékozol nekünk. Valóban jó dolog lenne, ha már valakinek sikerülne eredményt elérni valamilyen kezelés során. Igazából most az a feladat, hogy várjuk édesapád javulását. Nagyon örülnék, ha igazából javuló tendenciáról tudnál beszámolni. Ha olvastad a fórumot itt nem igazán voltak még pozitívumok. Végre ránk mosolyoghatna a szerencse!!!!
Jobbulást kívánok édesapádnak és mindenki másnak ezen a fórumon.
Nagyon szépen köszönöm,hogy rám gondoltál. Furán fog hangzani,de nagy segítséget nyújtana a döntésben,ha leírnád apukád állapotának változását. Nagyon nehéz egy ilyen dologban jól dönteni,én már 6 éve vagyok beteg :( Könnyebb lenne,ha valakinél valós javulás mutatkozna.
Kedves Samu! Elsősorban rád gondoltam, mert ahogy a soraidból kivettem, nem vagy előrehaladott állapotban. (Néhány hónapja olvasom a fórumot, csak eddig érdemben nem tudtam hozzászólni.)
Igazad van, embertelenül megterhelő anyagilag és minden téren! Isten ments, hogy bárkire bármit rábeszéljek! Mi is rengeteg kutatás, konzultáció (FDA, Brainstorm, ALS egyesület) után döntöttük el, hogy megpróbáljuk. Valóban, iszonyú sok pénzt veszíthetünk, de ha bejön, akkor éveket és minőségi életet nyerhetünk. Ezért is írtam, hogy ha érdekel valakit, szívesen beszámolok a fejleményekről, remélem, ez segít eldönteni mindenkinek, érdemes-e vállalni a kockázatot. A neurológusokról meg csak annyit: minden alternatív gyógymódra csak legyintenek –kvázi lehülyéznek. Egyetlen normális orvos volt az OPNI-ban, aki az őssejt beültetésre azt mondta, hogy ugyan nem ismeri az eredményeiket, de kéri, hogy mondjuk el a tapasztalatainkat.
Addig is a legjobbakat kívánom Nektek, mindenkiért szorítok!!!!
Örömmel venném,ha beszámolnál apukád állapotáról. Néhány éve én is elgondolkodtam ezen a dolgon,de a neurológus határozottan ellenezte. Több betege sokkal rosszabbul lett a kezelés után. Azt mondta,hogy nagyon gyerekcipőben jár ez a dolog,ha ilyen betegségről van szó.Engem nem nagyon érdekelt a tanácsa,ezért tovább keresgéltem. Találtam egy 50éves férfit,akinek rengeteg pénze volt és ugyanez a betegsége. Vett magának egy sensolite gépet,amit ingyen használhattam. Tehát valóban jól állt anyagilag. Ő 3-szor volt ilyen kezelésen,de sajnos már 3 éve elhunyt. Van még egy ismerősöm,akinek nem használt ez a kezelés. Nincs sok veszíteni valónk,de jól meg kell fontolni a dolgot mielőtt belevág valaki,mivel anyagilag elég megterhelő kezelésről van szó. Nem akarok rosszindulatúnak tűnni és kívánom,hogy apukádnak sikerüljön.
Remélem,apukádnak használni fog és szívből kívánom,hogy meggyógyuljon!
Az én apukámmal (68) mintegy jó 8 hónapnyi vizsgálódás, találgatás, félrekezelés után, idén húsvétkor közölték a végső diagnózist: ALS. Illetve nem is vele közölték, hanem anyámnak megsúgták a folyosón, meg hogy gyors lefolyású lesz és őszinte részvétük. Kontroll, kezelések, gyógytorna ? Nem, kontrollra nem kell jönni, és ne csináljunk semmit, azon kívül, hogy nyugalmat és szeretet biztosítunk neki (sic!). Eddig még csak nem is hallottam erről a betegségről, és mint az őrült kezdtem kutatni az interneten a lehetséges gyógymódokról, kutatási eredményekről. Így jutottam el erre a fórumra is. Mindazt, amiről írtatok, hogy kutyába sem vesznek, leírtak, egyedül hagytak a problémával átéltük, de nem törődtem bele. Mivel azt tapasztaltam, hogy a Rilutek, gyógygombák, vitaminok és „csodaszerek” tömkelege, mágneses kezelések semmit nem használnak, sőt…., a begyűjtött információk alapján úgy döntöttem, hogy az egyetlen lehetőségünk valós eredményt elérni, a saját csontvelőből nyert őssejt beültetés. Nem tagadom, nagyon drága (3 millió Ft), mivel Bécsben csinálják. Mielőtt leszeditek rólam a keresztvizet, nem, nem vagyunk gazdagok, jelzálogkölcsönt vettünk fel a házra. Megpróbálom nagyon röviden összefoglalni az előzményeket, kezelést és várható eredményeket.
Felvettük a kapcsolatot a kórházzal, de újabb klinikai kísérlet csak év végén, Bostonban indul. Drága, nehéz bekerülni a kritériumok miatt, messze van, soká lesz. A mi legnagyobb ellenségünk az idő, irány tovább: FDA, európai kísérletek…, bizonytalan indulási időpontok, szinte reménytelen bejutni.
Marad magánúton, magánklinika, Bécs. http://www.sct-vienna.com/ Németül és angolul elérhető, de ha belinkelitek a webfordítás.hu (weblabfordító fül) –ba, a lényeg abszolút érthető.
Kezelés: A meglévő zárójelentéseket, MRI, CT, RTG, labor és az összes létező dokumentumot ki kell küldeni e-mailben, ennek alapján eldöntik, hogy vállalják-e. Tényleg korrektek, nem kecsegtetnek. Ha nem vagy alkalmas, nem vállalnak csak a pénzért. Ha megfelelsz, az eljárás a következő. A beavatkozás előtti nap állapotfelmérés, konzultáció, részletes ismertetés. Innen még mindig visszafordíthatnak, ha az állapotod nem felel meg a leírtaknak. Ha minden OK, másnap reggel a kórházban, altatásban csípőlapátból leveszik a csontvelőt, zárt rendszeren belül centrifugálással elkülönítik az őssejtet és a plazmát, majd a kinyert saját őssejtet visszaadják a gerincvelőbe. (Apu 3 helyre, lumbális, occipitális és könyökvéna szakaszba kapta, de neki egyéb betegségei is vannak.) Ez egy új eljárás, régebben lefagyasztva kiküldték az anyagot Angliába, ott kinyerték az őssejtet, majd szintén lefagyasztva visszaküldték. Ez az új módszer nagyságrendekkel biztonságosabb és sterilebb. A beavatkozás után semmilyen fájdalmat, rosszullétet nem tapasztaltunk, egyedül gyengeségérzetről számolt be, de ez is inkább pszichés eredetű (rákészülés, lelkiismeret-furdalás, hogy csődbe viszi a családot, félelmek a beavatkozástól, utazással járó tortúrák, stb.). A kórházban egy éjszakát kell eltöltened. Másnap délelőtt, amennyiben nincsenek komplikációk, haza mehetsz. Állapottól függően kiköthetik, hogy a várost ne hagyd el még egy napig. A körülmények, a hozzáállás és az ellátás olyanok, amikről nem is hallottál-álmodtál itthon. http://www.vimc.com/pictures.html
Várható eredmények:
Ez szintén állapotfüggő. A mi esetünkben nem csak stagnálást, de bizonyos fokú állapotjavulást prognosztizáltak. Zárójelben jegyzem meg, két kinti orvos egymástól független, de egybehangzó véleménye volt: biztos, hogy neurológiai, izomsorvadásos betegség, de erősen gyanús, hogy ez nem ALS.
A változást kb. 6-8 héten belül tapasztaljuk meg.
Konklúzió: Mivel a beavatkozás csak a héten történt meg, igazi eredményekről még nem tudok nyilatkozni, de egy biztos: MIVEL A SZERVEZÉS, KIVITELEZÉS 1-2 HÓNAPOT VESZ IGÉNYBE, AKIT ÉRDEKEL, KEZDJE EL INTÉZNI, MERT AZ IDŐ A LEGNAGYOBB ELLENSÉGÜNK! HA MENET KÖZBEN MEGGONDOLOD MAGAD, MÉG MINDIG LE TUDOD MONDANI!!!! Ha van rá igény, ígérem, hetente beszámolok a fejleményekről.
Bárkinek, aki esélyt lát ebben, nagyon szívesen és részletesen válaszolok minden kérdésére akár privátban, telefonon vagy a fórumon keresztül (kapcsolatokkal, referenciákkal, árakkal, tanácsokkal a kinti tartózkodásról)!
Örülök, hogy (viszonylag) jókat írsz, nálunk ezek már óriási eredmények!
Megkérdezhetem, hogy nem is akarsz már több antibiotikum kúrát? Vagy kértél azért másik időpontot?
Én is küzdök, mint az őrült, minden felé próbálkozom, nem akarok lebénulni.
Találtam én is képzeld, Szegeden megbízható terapeutát, aki biorezonanciával foglalkozik, én is el fogok menni.(Én már voltam egyszer, de Ő nem kezel, csak állapotfelmérést végez.)
És itt megköszönöm Babos-nak (Ti úgy ismerhettétek) az önzetlen segítségét, hogy az Ő orvosa által ilyen információhoz juthattam, mert akárkihez Tilos elmenni, rengeteg a kókler!
Ahogy szedtem a gyógyszert utána biztos megszokta a szervezetem, mert a későbbiekben már nem ez volt a baj. Három hónap után abba hagytam, mert semmi erőm nem volt.
Kedves MINDANNYIÓTOK!!Mai napon 2012.06.13-án 16 óra 30 perckor az ECHO TV-csatorna MOZAIK című műsorban látható a 2. riport betegségemről,gyógyulásomról..
Akit érdekel:Köszönöm,ha megnézi.Következő héten szerdán is látható lesz..majd pedig fent lesz a MAX-IMMUN friss film anyagok között..Ami a riportból kimaradt..mert nem adhatják le..Azt felteszem holnap a Lyme Index Fórum oldalra....Sok szeretettel kivánok jobbulást mindannyiótoknak..Szretettel:Ibolya.(NEM VAGYOK MAX-IMMUNOS DOLGOZÓ,NEM VAGYOK TERMÉSZETGYÓGYÁSZ!!NEM VAGYOK TERJESZTŐ....CSAK 1 ÉLETBEN MARADNIVÁGYÓ BETEG....VOLTAM!!!!)
Köszönöm kérdésedet,megvagyok,szerencsére már nyoma sincs a láznak csak 2 napig volt és elmult!
Képzeljétek,ma voltam neurologusnál és meg volt velem elégedve a doki,mert meg van lepve hogy kb 1 éve ismerjük egymást és azóta csak a beszédem romlott meg meg kissé egy-két izom kissé,de amúgy más nyoma nincsen a betegségnek!!!
Azt mondja hogy az Ő tapasztalatati alapján azért szerencsés vagyok mert ennyi idő alatt már a betegség a végtagokon is látható,de nálam ez nem jellemző csak minimálisan!A fizikai állapotom nagyon jó és jól viselem a betegséget lelkileg is!Azt mondta azzal biztatott hogy csak így tovább és bármit is teszek és szedtem eddig azt ne hagyjam abba!Ezek után nem is fogom!!!!Felajánlotta hogy ha kell megirja a főorvosi szakvéleményt ha szeptemberben a rokkantosításra kerülne a sor!Nem kell orvost keresgélni,amiben tud szíveysen segit!Köszönet érte!Bár minden orvos ilyen lenne!
Ugye szedem a gyógygombákat két félét,rengeteg zöldséget eszem,meg vitamint és járok biorezonanciás kezelére hetente 2x 4 órát!!Hát remélem ez tényleg lelassítja a romlást és ha jobb nem is lesz soha de már akkor is jó ha időt ad amit a szeretett családommal tölthetek,mert velük minden nap megéri,minden nap egy ajándék!Hát ezt kívánom én is minden kedves betegtársnak!!!