Köszönöm, hogy szorítasz nekem. Nagyon jó hír, hogy már két kezelésnek is eredménye van. Remélem, hogy nálad valóban beindult a gyógyulás. Legalább már egy embernek sikerül. Mit szól az orvosod a javulásodhoz?? Megkérdezték legalább, hogy mit csinálsz amitől javulsz, vagy csak tudomásul veszik és kész?
További javulást és sok-sok erőt, kitartást kívánok a jövöhöz!
Megígértem,hogy beszámolok a gép hatásáról. Eddig két kezelésem volt. Látványosan mozgatja az izmaimat, elég kemény. A végére elégé elfáradok, pedig igazából meg sem mozdultam. A kezelés után is érzem az izmaimat, olyan mintha tornáztam volna vagy két órát. Ez a gép a lusták sportja. Szóval eddig nekem tetszik és mivel a korlátaim miatt nem tudok úgy tornázni, így azt gondolom hatásos a gép nekem, nem hagyja ellustulni az izmaimat.
SOK MINDEN TÖRTÉNT DE DG. NINCSEN. VÁROM AZ IDŐPONTOT A CENTRUMBA MA MÁR HIVTÁK A FÉRJEMET DE NEM VETTE FEL MAJD REGGEL HIVOM ŐKET.KÖSZI KÉRDÉSEDET REMÉLEM JÓL VAGY ÉS ÖRÜLÖK A VISSZATÉRÉSEDNEK.
Lehet , hogy bemagyarázod magadnak azt, hogy teher vagy!!!!! Ezt ne tedd, a hozzátartozóid biztos, hogy szeretnek.
Ha feladod akkor véged!!! Csak arra tudlak bíztatni, hogy az izmaidat (Úszás, rendszeres torna, séták) tartsd karban. Nagyon sok folyadékot igyál, lehetőleg vizet.
Megtennéd, hogy megkeresel privátban: winklerilona08@gmail.com
Sajnos ebből a betegségből nem lehet felgyógyúlni, de a szintentartás lehetséges. Úszás pl. minden izmodat megerősítheti. A beszédeden segíthet a kinai akupunktúra, az éneklés és a hangos beszéd.
Egyik ismerősöm (már nem él) a gyomorszonda betétele után 1 évvel meghalt.
Légyszíves jelentkezz privátban:
winklerilona08@gmail.com
Kérlek add tovább:
ALS betegeket keresek Debrecen, Kecskemét és Budapest környékén.
Kedvesek vagytok hogy irtatok és vigasztaltatok.Azt mindenki tudja hogy a javulás esélye igen csekély,el kell fogadni ezt a helyzetet is,meg azt hogy körülöttünk szépen lassan minden megváltozik!
Csak abban bizom hogy a párom is kitart mellettem,azért itt van a két gyerkőc is!
egyébként ma leadtam a papirokat a Nyugdijfolyosítónak!Azt mondták majd értesitenek mikor és hova kell menni a bizottság elé!!!
Nem értem, hogy hogyan utasítottak el benneteket. Nem hiszem el, hogy ilyen van és megtörténhet. Okvetlen fellebbezzetek mert ezt nem lehet csak így lenyelni. Írd meg légyszíves a fejleményeket.
Nagyon sajnálom, hogy ilyen promlémád van. De sajnos én sem tudok tippet adni. Engem sem érint már ez a dolog. Mikor beteg lettem magamra hagyott a párom.
Remélem, hogy hamar javulás áll be az állapotodban és minden gond megoldódik. Tiszta szívből kívánom!!!!!
ez a standard eljárás. Nekünk el is mondták, hogy első körben szinte mindig elutasítják, mert ez a bevett szokás. Szóval be kell adni a fellebbezést. Visszamenőleg meg fogják adni. Apukámnál is így volt.
Az Anyukám se tud puszit adni,de legalább megölel minket.A többi ,amit írtál,számára már nem fontos,70 éves.Sjanálom,hogy a szexuális életetekre is kihat ez a dolog,de biztos,hogy ha igazán szeretitek egymást,akkor nem lesz semmi baj.
Ez nem létezik, fellebbezzetek! Figyelj, kivonat a törvényből:
Önálló életvitelre az a személy nem képes, aki
a mindennapi életviteléhez, társadalmi életben való részvételéhez szükséges tevékenységeket testi, illetőleg érzékszervi fogyatékossága vagy az azzal összefüggő kommunikációs képtelenség miatt még a szükség szerinti segédeszköz igénybevételével sem képes más személy közreműködése nélkül elvégezni, vagy
Az önkiszolgálási képessége annak a személynek hiányzik, aki mások személyes segítsége nélkül nem képes
étkezni, vagy
tisztálkodni, vagy
öltözködni, vagy
illemhelyet használni, vagy
lakáson belül - a szükség szerinti segédeszköz igénybevétele mellett sem - közlekedni. [R. 3. §]
Sajnos visszautasították,nem kaptuk meg a fogyatékossági támogatást,merthogy Anyu még bot és járókeret nélkül tud járni.Úgy látszik az,hogy a beszéde nem érthető és hogy napi 4x eszik szondán,az nem számít fogyatékosságnak.
Nem idegeskedem én (ezen biztosan nem, van elég bajom sajnos), csak haragszom, amikor olyan emberek okoskodnak, akik semmit sem tudnak erről a szörnyű betegségről!
De egyébként vannak ott nagyon rendes és értelmes, intelligens emberek is, van, akit meg is ismertem közelebbről. És sokat is tanultam Tőlük.
Ha valaki mutatna már Magyarországon egyetlen egy embert is, aki kigyógyult ebből a betegségből, mármint az ALS-ből, és nem téves diagnózis végett, azt megköszönném.
Vagy olyan valakit esetleg, aki több, mint 10 éve elfogadható állapotban van és szinten tudja tartani magát.
Én világviszonylatban néhány emberről tudok, persze, gondolom, vannak még páran, akik nem publikálták a gyógyulásukat.
Nos, rajta, ha valaki tud ilyet, jelentkezzék végre!
Mondok Neked valamit. Ne olvassad a LYME fórumot.Jobban jársz. Én már nem foglalkozom vele és nem idegeskedek rajta. DE EZ CSA AZ ÉN VÉLEMÉNYEM!!! Ha megfogadod meglátod jobb lesz.
A Lyme fórumon - ismét! - megfejtették az ALS titkát, most épp Szebetiel és természetesen azt is kiagyalta, hogy Boxerkutyának is az volt, holott SOSEM volt Ő ALS beteg.
Sokan ezen a fórumon is ebben a hitben voltak, pedig egyáltalán nem, Neki egy bizonyos fajta autoimmun betegséget diagnosztizáltak, de nem ALS-t, amely természetesen nagyon súlyosan elfajult volna, ha nincs időben megfelelően kezelve a kiváltó ok.
Komolyan mondom, már a hócipőm tele van az ilyen áltudományos okoskodással, amely minden alapot nélkülöz...
A házaséletetetk hogyan változik a betegség előrehaladtával!
Nálunk sajnos egyre nehezebben mennek a dolgok és persze nagyon hiányzik a szám,a nyelvem!Sajnos képtelen vagyok a páromat megcsókolni,nem tudom a testét puszikkal kényeztetni na és az orális szex sajnos végleg megszünt!
Szörnyü érzés hogy nem tudom megadni neki azt amit szeret amire vágyik,ti hogy álltok ezzel??
Mi sajnos nem vagyunk túl jól,május 15-én lett a szonda berakva,azóta gyarapodott a súlya Anyunak,de ennek ellenére nem erősődik.Nincs étvágya,ha Apu nem noszogatná,akkor nem enne,csak feküdne egész nap.Gyenge,fennjár ugyan,de hallom,hogy nyög,ahogy megy.A beszéde is nehezen érthető.Nektek milyen a nyálatok (már bocsi) ??Ő mutatta,hogy a fogkeféről szinte le tudja szedni,kicsit kocsonyás,zselés.
Ti egy igen rendes fazonok vagytok!!!! Öszöntén értékelem a hozzáállásotokat. Igen Ti még fiatalok vagytok és nagyon sok vesztenivalótok van. Igaz mindekinek, mert csak egy életünk van. Én is szeretném látni felnőni a kisunokámat. Szombaton ünnepeltük a szülinapunkat mind kettem. Nekem Ő volt a szülinapi ajándékom mikor az anyukám meghalt. Nagyon sok mindent terveztem mikor megszületett és mára sajnos semmi nem lett belőle. De azt szokták mondani, hogy ember tervez Isten végez.
A méregtelenítéssel kapcsolatban: nekem sajnos ez sosem sikerült még az életben. Olyan lassú az emésztésem, hogy az már botrány. Hetente egyszer megyek a w...-re. Sajnos híztam egy pár kilót az utóbbi hónapokban ami nem igazán jó az én állapotomban.
Rettenetesen kevés folyadékot iszok és tudom, hogy ez nagy baj, de rettegek amikot mennem kell a fürdőbe. Ez nagyon nehéz mutatvány.
Sajnos nekem is baj van a beszédemmel már. Többször ismételnem kell szavakat mert nem értenek meg. Ilyenkor a nyelvem mindha kisimulna a számban. Az evés is malackodással megy. Szokta mondani a lányom, hogy fejlődök vissza gyereknek.
Sajnos ez a tényállás.
De tényleg tiszta szívből örülök annak, hogy Ti jobban vagytok. Így valóban nekünk is lehet reményünk a javulásra.
A pénzem nem volt olyan rossz,most is 110ezer tápénzt kapok!
Csak attol félek hogy 32 éves vagyok 12 év munkaviszonnyal!!!
Az állapotom a neurologus szerint egy csoda mert szinte 1 év alatt csak minimálisat romlott!A beszédemmel van nagy gond szinte már acsaládom sem ért meg.Na meg az evés és ivással vannak gondjaim!A jobb kezem már gyengül,de még nem kritikus,de már pl a redönyt nem birom mindig felhuzni!Amúgy egész jol vagyok:Rengeteg vitamint szedek járok biorezonanciára és ma voltam vérvétel eredményért és végre a májfuncióm is helyreállt mert 4x magasabb volt,de most tök jó és a napi 2db riluteket most is szedem,de ugy látszik a sok vitamin segitett!!!!Na meg az állandó méregtelenítés!
Azt is hallottam hogy sok céklát kell enni,mert segiti a méregtelenítést segiti a nehézfémek okozta terhelést a szervezetnek és állitolag a nehézfémekhez kötödnek a vírusok és gombák,baktériumok!!!
Szóval én is harcolok a lyme kórral is meg még mellé két bacit is találtak azokat is irtjuk kifelé,csak nem erős gyógyszerekkel hanem más uton mert a májam még kellhet!
Remélem sikerül!
Tudom sokan támadnak hogy a biorezonancia humbukk,meg a sok vitamin is felesleges,de én nem így érzem!
lehet hogy nem fogok soha meggyógyulni,bár én hiszek benne,de vannak apró jelek amiket nem hagyok figyelmen kívül!Pl most jó a vérképem,mitől?,ujra érzem az ételek izét,tudok puszit adni igaz nem mindig sikerül,nagy nehezen de el tudok fujni egy gyertyát is!
Ezek régen nem mentek!!!Valamitől most mégis!
Szóval az optimizmus megvan én gyógyulni akarok!!!!
Ezt ajánlom mindenkinek így álljon hozzá!Nem a halálra kell gondolni,mert mindenkinek van kiért és miért élni!!!!!
Fel a fejjel!Fogunk mi is még bulizni és táncolni és beszélgetni!!!!
Nagyon aranyos vagy, hogy örülsz az eredményeimnek, ma megvolt az 5emelet oda-vissza. Annyira szeretném,ha te és a többiek is javulnának, de tudom,hogy hamarosan így lesz.
Nagyon szorítok neked, hogy beinduljon a javulás :)
Kitartás az ügyintézéshez! Amikor a papírokat beadod onnan pár hét alatt értesítenek, hogy mikor hívnak be. A pénz sokat függ attól, hogy mennyit kerestél. Valószínű, hogy milliomos nem leszel. Az éhenhaláshoz viszont sok lesz. ( Csak viccelek!!!!) Nekem augusztusban kellene mennem újabb vizsgálatra, de még nem kaptam meg az értesítést. Én az elsőn 80% -ot kaptam mostanra sokat romlott a állapotom és kíváncsi leszek, hogy most mit kapok.
Elkezdtem intézni a nyugdijat már lassan csak be kell adni a papirokat mert minden megvan,de nem volt egyszerü!
Kell egy papír az üzemorvostól hogy alkalmatlan vagyok a munkavégzésre,kell egy papir a körzeti orvostól hogy mi is a gondom és hogyan ment ez és kell egy szakorvosi szakvélemény!
Ha minden jól megy akkor ha leadtam várni kell hogy a bizottság behívjon és elmondja hogy ő mire gondol és kimondja hogy mennyi pénzre számithatok!
Na erre leszek kiváncsi!!!!Szerintem csak éhen halni lesz elég!
de azért az orvosi papiromra ráirták hogy a munkavégzés kizárt!
Holnaptól kipróbálok egy új készüléket a neve ultratone super, elvileg rehabilitációra is használják. A neten utána tudtok olvasni. Heti két alkalommal fogom használni, egy kezelés egy órás. Használta esetleg valaki közületek?
Mindenképpen be fogok számolni a fejleményekről, ha bármilyen pozitív hatást érzékelek.
Minden nap 4 emeletet lépcsőzök továbbra is,bár elégé görcsölnek az izmaim azóta,de ez legyen a legnagyobb bajom.
Köszünöm a bíztató szavaidat. Tudom sajnos én is , hogy milyen a beteg ápolás. Az édesanyám négy évig feküdt magatehetetlenü. Én is mindent megtettem, hogy ne szenvedjen hiányt. A karjaimban halt meg nyolc éve. A nagy fájdalmmat csak a kisunokám megszületése tudta enyhíteni. Sajnos akkor meg sem fordult a fejünkben, hogy öt-hat évre rá én is ilyen súlyos beteg leszek. Szóval én tudom mi az amikor az ember beteget ápol.
NE ADD FEL ! hidd el hogy néha én is ugy érzem hogy már nem birom de utána már el is szálll ez a gondolatom és csinálom.apu még önelláto de beültette a kertet tavasszal és most alig bir valamit csinálni mert a jobb kezéből mintha mindennap több erő elszáll és én jarok a piacra mi hordjuk anyut dolgoozni apu vezet még de ha reggel lehet inkább pihen vagy megy aceragem ágyra meg hamar elfárad.és ezt 2 kisgyerek mellett de csinálom és a gyerekek néha hol itt hol ott vannak mert nálunk nagy a család és besegitenek mert nagyon sajnálják aput és néha azt hittem hogy az anyu testvereinek ez teher de mondták bármikor szivesen amit tudnak segitenek .azert irtam ezt le mert sokszor másképp éljuk meg hogy tehetetlenek vagyunk és nem tudunk segiteni a gyogyulásba és nekünk is nagyon rossz ezt végignézni és lehet ezért születnek a feszülzségek de nem azért mert azt gondolnánk hogy teher, csak mert rossz a kedvünk vagy mert szomoruak vagyunk.
