Keresés

Részletes keresés

Törölt nick Creative Commons License 2008.10.20 0 0 887

sajnálom, remélem hamarosan jobban leszel!

én kaptam 128mg-ot is, de én csak az imurantól javultam, nekem azt adták később a szteroid mellé - ugye ennek 30 nap a beépülési ideje, addig nem is használ, így elég jól látható volt a hatása 1 hónap után, persze a szteroidot addig is szedtem, de önmagában nem volt elég, viszont azóta akárhányszor újra kellett kezdenem a szteroid szedést, soha nem mentem 32mg fölé, pedig voltam nagyon rosszul, én 1 nap alatt szoktam általában mozgásképtelen lenni, reggel bőrtünet, du-n pedig már nem bírok járni. ezt, amit te szedsz én nem ismerem, csak itt olvastam róla, meg a neten néztem utána.

ott legalább biztos jó helyen vagy, és mikor mész legközelebb? vagy ilyenkor nem vagy folyamatos kapcsolatban az orvosoddal?

nálatok volt a családban bárkinek ilyen betegsége korábban?

 

Előzmény: seta24 (886)
seta24 Creative Commons License 2008.10.20 0 0 886
Én 8000 ck-val kezdtem, és iszonyú szerencsémre volt itt egy orvos, aki Debrecenből jött, és azonnal tudta, mi a baj, így  csak az a 2 hónap esett ki, amíg biztattam magam, h egy izomláznak magától el kell múlnia. Aztán Pesten nem vállaltak, 1 hónapig ültem az összecsomagolt bőröndömön, h na majd a jövő héten biztos. De csak a 80mg Medrolt javasolták 5xösére emelni. Így végül a dokim kapcsolatait kihasználva lett Debrecen a végállomás. Most azonnal mentem, amikor a bőrtünetek jelentkeztek, de eddig a megemelt Medrol nem csökkentette a ck-értéket, folyamatosan nő. Most 13 E felett van. Ez az ijesztő benne. És hogy egy hét alatt már megint ott tartok, h nem tudom megmosni az arcom sem rendesen. A lépcsőről ne is beszéljünk! Brrr!
Előzmény: Törölt nick (885)
Törölt nick Creative Commons License 2008.10.20 0 0 885

gondolom igen, nekem két dolog biztos betegséget jelent, az egyik a vírus, a másik a gyulladás, akár fog, akár térd, sima megfázás az egyetlen, ami nem akitválja. én a szent lászló kórházba járok itt bp-en, előtte csak 1,5 hónapig kezeltek félre, végig kórházban fekvéssel (igaz a 13000-es CK éréket mikor meglátta ez a doktornő, kicsit kiakadt, h miért nem jöttek rá mi a baj.) én is le akartam menni Debrecenbe a Dankó katalinhoz, de aztán lebeszéltek, h ennél többet úgysem tudnak mondani, és örüljek hogy jól vagyok.

és ennyi szteroid sem használ rövid időn belül?

 

Előzmény: seta24 (884)
seta24 Creative Commons License 2008.10.20 0 0 884

Igen, amiket írtál, ésszerű változtatások, ezek egy részét én is megoldottam: pl a tömegközlekedést én is kiiktattam az életemből, de a tömeget nem tudom, tekintve, h tanár vagyok. És elég vén ahhoz, h ne tudjak, akarjak mást csinálni. No meg szeretem is a munkám. Tavaly megúsztam minden vírust, most 3 hete fáj a torkom - attól lehet? 

64 mg Medrol/17,5 Metothrexat, és még egy halom más, ami a mellékhatásokat csökkenti:o( Reggelire egy marék bogyó, este kevesebb. No, meg több liter inzulin.

Igen, biztató, hogy voltam már jobban is, csak ez a mostani állapot - megint - nagyon ijesztő.Holnap megyek Debrecenbe, majd csak mondanak valamit. Téged hol kezelnek?

Előzmény: Törölt nick (883)
Törölt nick Creative Commons License 2008.10.20 0 0 883

szia,

én azóta vagyok jól, tünetmentesen, amióta változtattam bizonyos dolgokon, pl., a munkahelyem mellé költöztem, egyáltalán nem tömegközlekedem, max. 1  hónapban egyszer, így elkerültem egy évig az összes vírust (remélem ezután is így lesz), mert korábban azt tapasztaltam, hogy egy kisebb betegség azonnal aktiválta az immunrendszerem és így a betegségem is. illetve a másik fontos dolog, hogy nem stresszelek, időközben befejeztem a főiskolát, és hiába szeretnék még tanulni, elgondolkozom rajta, hogy belekezdjek-e, ugyanis a vizsgaidőszakok alatt mindig szarul voltam.

de tényleg lesz majd jobb, én sem akartam elhinni, de most jól vagyok, mondjuk nekem az bevált anno, hogy aznap mikor megjelent az első tünet, hívtam az orvost és megemeltük a gyógyszeradagom, pár nap leforgása alatt  már nagyon jól reagált rá a szervezetem, és elmúltak a fájdalmaim. viszont, ha akár csak 2-3 napig húztam a gyógyszerszedés elkezdését, már sokkal lassabban javultam. nekem szerencsére nem voltak gombás fertőzéseim, így ebben nem tudok segíteni. mennyi medrolt szedsz? imurant esetleg?

Előzmény: seta24 (882)
seta24 Creative Commons License 2008.10.20 0 0 882

Sziasztok!

Köszi.

Én 2006 karácsonyára kaptam ezt a jó kis kórt,i lletve mindkettőt,  aztán nagyon intenzív Medrol- és MTX-kezeléstől rohamosan javultam. Bár az összes mellékhatás kijött, ami csak létezhet, szinte tünetmentes lettem 2007 őszére.  A nyáron már csak kétnaponta 4mg M-t kellett szednem, de 2 hete kezdődött az egész elölről, most újra ott tartok, h felkelni alig tudok. A kérdés: egy ilyen visszaesés mennyi ideig tarthat, és mire lehet még számítani javulás terén? A doktor vigasztal, h lesz majd megint jó, de ebben az állapotban szinte hihetetlennek tűnik.

Van stratégia gombásodás ellen?

Van tapasztalatotok? Köszi a választ. S. Eta

Előzmény: trünci (881)
trünci Creative Commons License 2008.10.19 0 0 881

Sziasztok!

Séta, nekem polymyositis van, 2004-ben kezdődött.

Ha kíváncsi vagy valamire, szívesen válaszolok rá!

Tünetmentes időszakot kívánok mindenkinek!

Üdv. Trünci.

Előzmény: seta24 (879)
Törölt nick Creative Commons License 2008.10.19 0 0 880

sziasztok,

séta, nekem dermatomyositisem (DM) van, most lesz 3 éve, hogy előjött, akkor 23 éves voltam. az első 1,5 évben rövidebb (1-2 hónap max.) időszakok kivételével egyfolytában beteg voltam, de tavaly június óta nincs semmi bajom, azt leszámítva, hogy az imurantól olyan alacsony lett a fehérvérsejt számom, hogy újra szteroidot kellett szednem, hiába voltam egyébként tünetmentes. neked mióta tart és mennyire állandó?

Előzmény: seta24 (879)
seta24 Creative Commons License 2008.10.17 0 0 879

Sziasztok!

Olvassa ezt az oldalt valaki, akinek dm/pm-je van?

Evicke Creative Commons License 2008.08.26 0 0 878
jó, de nem publikus a mailed.... :-)
Előzmény: verbena1 (877)
verbena1 Creative Commons License 2008.08.26 0 0 877
Próbáltam üzenetet küldeni, de ehhez a felugró ablakhoz nem értek, egy mosoly-jel elszaladt, ha tudsz, küldj üzenetet! Köszi!
Előzmény: Evicke (876)
Evicke Creative Commons License 2008.08.24 0 0 876

sajnálom, tényleg. :-( 

én most már megpróbálok mindent megtenni, hogy ne kelljen szteroidot szednem (bár tisztán szteroidot nekem sosem kellett, mióta - 23 éve - diagnosztizálták nálam a betegséget), "csak" bázisterápiát, de azt alkalmanként min. 1-2 évig, és abban is van egy kis szteroid, meg egy kis citosztatikum ugye... :-/ és bár a minimális adagban szedtem, legutóbb, 3 éve, heti 10 mg-ot, mégis lassan, de biztosan tönkrevágta a bélflórámat, ami miatt még mindig nem bírok megszabadulni a gombától, nem beszélve a csontritkulásról. és persze mindig is mészszegények voltak a csontjaim, hiszen nekem 2-3 éves korom óta megvan a betegség és a relatíve kevés mozgás visszavetette a csontfejlődést is a kritikus korban, azaz gyerekként... :-(( mégis, a kalciumpótlásra csak 10 éve gondoltak először az orvosiam. gyönyörű, mi? :-S úgyhogy most tényleg rákezdtem az erősítésre, csak rajtam múlik - ha a reumatológusaimon múlt volna, simán akár ágyhoz kötött beteg is lennék már...

ja, a lényeg: mióta alig több mint 1 hete zöldkagyló-kapszulát szedek (olyasmi, mint a Proenzi porcépítő, csak gyulacsökkentő hatása is van - és tényleg!), még a Movalis sem kell! de persze alighanem az intenzív mozgás is besegít.

 

amennyire lehet, fájdalommentes napokat mindenkinek!!

Előzmény: verbena1 (875)
verbena1 Creative Commons License 2008.08.21 0 0 875
Ez igazán jó hír, hogy semmi steroid, s elég az a kicsi Movalis.  4mg Medrolnál tartok, de ha nem veszem be, iszonyú fájdalom gyötör.
Előzmény: Evicke (874)
Evicke Creative Commons License 2008.08.14 0 0 874

jelentem, én is itt vagyok, hogy van mindenki ebben a dögmelegben?

elég durva, de ilyenkor a legjobb méregteleníteni, kész szauna ez az időjárás! :-) én speciel ha ilyenkor sokat izzadok, sok folyadékot iszom és mozgok is, utána sokkal jobban érzem magam, minden fájdalmam eltűnik, már 1 nap után is - aztán persze alattomosan viszatérnek...

hálisten az 1 évvel ezelőtti műtétem (fémes megtámasztás) után a nyakam teljesen rendben van, sosem fáj és egyébként is nagyon kevés gyógyszert szedek (3-4 naponta egy fél Movalis), ez nagyban köszönhető a lúgosításnak. a csontritkulásom a februári méréskor elég sz@r volt, fáj is a hátam, csípőm mostanában, pedig szedem a gyógyszert, kalciumot is... úgyhogy frankón nem értem, pláne, hogy 3 éve  nem szedek bázisterápiás szert, szteroidot pláne. persze kellene a sok mozgás is, ezért újabban szigorúan nekiálltam naponta tornázni, erősíteni - nehogy már ez csesszen ki velem. :-)

jó egészséget mindnyájatoknak! jó lenne, ha újra felélénkülne a topik...!

Előzmény: nand09 (871)
nand09 Creative Commons License 2008.07.24 0 0 873

Muzsa: tényleg jól elment az idő!! Már 11 hónapos?? :-)

A pszichés háttér számomra is egyértelművé vált, miután az utolsó vizsgáim miatt stresszes időszakban - 2,5 év tünetmentesség után - nálam is visszaesés következett be. És ez győzött meg arról, hogy (nálam) biztosan a stressz miatt vannak a visszaesések...

Előzmény: muzsa (872)
muzsa Creative Commons License 2008.07.24 0 0 872
Sziasztok, a kisfiam egy hónap múlva lesz 1 éves, hogy múlik az idő... Édes, okos, szép, bár nagyon sok aggodalom övezte az első évét (ld.: kergestest.blog.hu ) Talán épp emiatt van, hogy most, hogy végre kicsit megnyugodhatnánk, a rég elfelejtett tüneteim, amik miatt annak idején ezt a topikot is nyitottam, újra feltűntek. Nagyon komolyan hiszek a pszichés háttérben most már - anno nem értettem és tiltakoztam is az ellen, hogy ilyen komoly testi fájdalmak és konkrét pozitív laborleletek hátterében valami lelki dolog legyen. Hát majd most meglátjuk, mit mutatnak. 2002 óta nem látott orvos, most augusztus 12-ére kaptam időpontot Gergely Péterhez, az ORFI-ba. Nem mondom, hogy nem vagyok beszarva. De közben lett egy gyerekem, aki teljessé tette az életemet.
nand09 Creative Commons License 2008.07.22 0 0 871

Sziasztok!

 

Hogy vagytok? Evicke, Leszi és a többiek, jelentkezzetek!!! :-))

Evicke Creative Commons License 2008.07.05 0 0 870
még hányszor akarod ezt betenni? tudsz róla, hogy reklámozni az Index fórumain tilos?
Előzmény: geriater (869)
geriater Creative Commons License 2008.07.05 0 0 869

Új lehetőség az autoimmun betegek életminőségének javításában !

xango ( mangosztan ) több , mint 44 féle szabadgyökfogót tartalmaz, nagyon jó izű, teljes, gyógyszermentes fájdalom csillapítást biztosít és nincs mellékhatása

Bővebb info a priviben

Leszi76 Creative Commons License 2008.06.30 0 0 868

Talán mert még mindig jobban bízok a magyar árukban (magyar termelőkben), mint a külföldiekben. Amúgy mi is termelünk saját részre zöldséget, gyümölcsöt. Vegyszerezni is szoktuk, ha muszáj. A lényeg, hogy legyen ideje lebomlani a szernek.

Pont az almának, körtének nincs szüksége tartósítószerre, mivel elállóak.

Előzmény: Törölt nick (862)
toong Creative Commons License 2008.06.27 0 0 867
polar08 ?

Te nem véletlenül " Stoner " vagy a régi időkből ??
Törölt nick Creative Commons License 2008.06.27 0 0 866
Igazad van. Minek is? Egyébként én is nyugdíjas vagyok, és 45.000 a nyugdíjam, (ha ez megnyugtat).
Előzmény: Evicke (865)
Evicke Creative Commons License 2008.06.27 0 0 865

az a baj, hogy rossz helyen kampányolsz a kertes házakért. :-/ ezen a topikon MÁR beteg emberek vannak, akik részben a betegségükbe rokkantak bele, részben meg a kiadásokba, ami pénzt a gyógyulásukra költöttek. semmi szükségük arra, hogy kioktasd őket arról, költözzenek kertes házba, kizárólag saját maguk termelte, tuti vegyszermentes zöldséget-gyümölcsöt egyenek, esetleg dupla-tripla áron biopiacon vegyék meg, ami legtöbb településen nincs is, vagy ha van is, nem bírnak elmenni, mert betegek. tutdod, a krónikus betegek között nagyon kevés az X milliós terepjáróval és drága mobiltelefonnal rendelkező, mert a nyugdíjukat vagy kajára költik, vagy az orvosnak adják.

semmi érdemivel nem járultál hozzá még a SZAKtopikhoz, empátiát semmit nem mutattál fel - miért is írogatsz akkor ide?

Előzmény: Törölt nick (864)
Törölt nick Creative Commons License 2008.06.27 0 0 864
Hú de furcsán jött ez le, ha dicsekvésnek tűnik. Inkább csak azt szerettem volna érzékeltetni, hogy lehetne másképpen is élnünk, de ezt nagyon nem akarjuk. Én ezt tizen-pár évvel ezelőtt vettem, kevesebbért mint az első mobiltelefonok ára volt. Mégsem a kerttulajdonosok szaporodtak el, inkább a mobiltelefontulajdonosok. Ha sár van 800 métert gyalogolok, hogy eljuthassak a kertbe, amikor százával vannak az 5-10-15 M-ós terepjárótulajdonosok, akiknek tenyérnyi kertjük sincs. Úgyhogy minden csak hozzáállás kérdése!
Előzmény: Evicke (863)
Evicke Creative Commons License 2008.06.27 0 0 863
jó neked. :-/ és tanácsod is van rá, hogy mit tegyenek a kerttel nem rendelkező ill. azt megművelni képtelen földi halandók, vagy csak dicsekszel?
Előzmény: Törölt nick (862)
Törölt nick Creative Commons License 2008.06.27 0 0 862
Majdhogynem igazad van Leszi76. De miért is egészséges a hazai gyümölcs? Talán kevesebb rajta a tartósítószer? Szerintem éppen úgy mérgezik mint bárhol máshol a világban. Én a magam részére olyan földön állítok elő gyümölcsöt is, meg zöldséget is, ami még életében nem látott se műtrágyát, se gyomirtót, és az tényleg majdnem teljesen egészséges. (Egy kis szennyeződés a levegőből azért jut rá). Persze az erre fordított munkát senki sem fizetné meg, csak nekem az ott eltöltött idő is felér egy terápiával. (Igaz, hogy a háziorvosomnak a képe sehogy sem tud beugrani, pedig azt hiszem egyszer már láttuk egymást. Levélben kért vagy 15 éve hogy keressem fel)
Előzmény: Leszi76 (861)
Leszi76 Creative Commons License 2008.06.23 0 0 861

Egyetek sok-sok hazai almát, körtét, szőlőt stb.

Lehet, hogy nem gyógyítja az autoimmun betegségeket, de legalább finom és egészséges.

 

Előzmény: geriater (860)
geriater Creative Commons License 2008.06.20 0 0 860

Új lehetőség az autoimmun betegségek gyógyításában!

Xango ( mangosztan ) több, mint 44 antioxidánst ( szabadgyökfogót ) tartalmaz.

mellékhatás mentes, jó ízű és nagyon jól csillapítja a fájdalmakat, oldja az izom görcsöket.

Érdeklődés esetén bővebb infot adok.

Előzmény: afintha (859)
afintha Creative Commons License 2008.04.21 0 0 859
Amig nincs egyertelmu diagnozis, addig nem szabad annyiban hagyni.
Autoimmun vizsgaltokra a klinikak alkalmasak, mashova, vagyis megyei vagy varosi korhazba ilyen kerdessel nem szabad menni, mert nincs arra sem eszkozuk, sem penzuk, hogy korrekt kivizsgalast vegezhessenek sok esetben.
Előzmény: GBMeli (855)
Törölt nick Creative Commons License 2008.04.19 0 0 858
Válasz küldve levélben!
Előzmény: GBMeli (855)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!