szerencsére nekem egész jol alakul, már teljesen kicsit a foltok 2 hetente kell 4mg-al csökkentenem az adagot, igy a jövő hónap elejére már 12 mg lesz!! a mostani 24 helyett.
a mellékhatásokról tényleg jobb lenne többet tudni, mert a dokik nem nagyon közölnek semmit, nekem tényleg az segített amit innen onnan össze szedtem.
jelen állapot szerint nekem a fejem dupla méretű, megvan vastagodva a nyakam, a vállam és olyan vagyok mint egy élsportoló :-))
3 hónap szteroid után hízás jelenleg : 5 kg plussz
Nekem 1 éve fedezték fel ezt a betegséget. Én 32 mg-mal kezdtem. Fél év után reménykedtem, hogy vége, de a CT csak enyhe javulást mutatott. Újra 16 mg. Most megint várom a végét. Jövő hétem megyek dokihoz. Kitartás neked.
Új vagyok, gondoltam népesítem a tábort:) decemberbe derült ki a betegségem, nem húzódott vissza így március 10.-én elkezdtük a szteroidos kezelést
/ Medrol 40mg/ Április 10.-ei kontrolon már a felére húzódott, úgy hogy most
32 mg nál tartok. Hát röviden ennyi. Remélem lesz kedve valakinek írni sajnos más fórumot nem igazán találtam, ez a free.X3 fórum egyáltalán nem működik, pedig jó az ember lelki világának ha a hasonló cipőben járó sorstársakkal tud beszélgetni.
Nekem a 25 éves húgomat diagnosztizálták ma sarcoidosis-al. Két hete nagyon fáj a bokája, két-háromszorosára dagad és alig bír járni. Háziorvos küldte boka röntgenre, az nem mutatott szerkezeti eltérést. Elküldte rheumatologiára, és a rheumatológus azonnal mondta hogy ez nem megerőltetéstől van, itt valami gyulladás van. Elküldte mellkas röntgenre. A röngten eredeményből derült ki, hogy 99 % hogy ez a baja ugyanis a röntgenképe orvosi könyvbe illik, annyira jellegzetes. A héten CT vizsgálat következik. Januárban alkalmassági vizsgálat miatt volt tüdőszűrésen ahol semmit nem mutattak ki ezért reménykedünk, hogy még csak pár hete lehet beteg és időben felfedezték. Egy ismerősöm összeszedte a legfontosabbakat erről a betegségről:
A sarcoidosis ismeretlen eredetű, több szervredszert is érintő granulomatosis, amely általában fiatal felnőtteknél jelentkezik. A tüdőparenchymában és hilusban / tüdőkapuban/ nyirokcsomók jelennek meg. Szövettanilag a talált granuloma nem sajtosodik el. A betegségnek nincs jellemző tünete ezért általában lakosságszűrésen fedezik fel. A krónikus sarcoidosis tünetmentes állapot. A röntgenvizsgálat során véletlenül fedezik fel a betegnél, aki köhögésről és nehézlégzésről panaszkodik. A tüdőelváltozáshoz társulnak más szervek érintettségének a tünetei is. Ezek: szemészeti gyulladásos tünetek, mint iridocyclitis, perifériás nyirokcsomó-duzzanatok, myositis, máj-és lépmegnagyobbodás /hepatosplenomegalia/, hypercalcuria, csontcysták, ritkán sziyvizomgyulladás / myocarditis/ ritkuszavarokkal, diabetes insipidus stb.,. A szokásos laborvizsgálatok normálisak,/ lehet leukopénia, szérum húgysavszínt emelkedés, bár köszvény ritkán jelentkezik. Máj érintettség esetén emelkedik a szérum alkalikus foszfatáz és GGT,/ a légzésfunkció is lehet normális / kivéve parenchyma érintettség esetén, mert ott diffúziós zavar restrictív funkciózavar mérhető/. A speciális leletek között a szérumban emelkedik az angiotensin-konvertáló enzim szintje, majd javuláskor ez ismét csökken. Tuberculinpróba 60-70%-ban negatív. Bronchoscopia során hörgőnyálkahártya elváltozások találhatók. Ha a betegség aktivitását akarják mérni, akkor diagnosztikus hörgőmosást is szoktak végezni, ilyenkor főleg a lymphocyta arányt nézik, specifikus esetben bizonyos limfociták arányát. Mellkasröntgen során a betegek 90 %-ában kimutatható eltérés. Mediastinum nyirokcsomó is röntgen felvételen látszik. Az akut sarcoidosis prognózisa nagyon jó, az esetek 90 %-ában pár hét után lényeges javulás észlelhető. A krónikus formáknál a betegek 50-60 %-a javul egy-két éven belül. A betegség több formája nem igényel kezelést. Kortikoszteroidot akut, lázas körképekben adnak kb. 6 héten át és adnak mellette fájdalomcsillapítót. Tehát tünetmentes esetet nem kell kezelni. Ha a tünetek jelen vannak, akkor kap a beteg szteroidot. A betegség lefolyása során gyakori a spontán javulás is, a feltisztulás is, ezért nehéz a kezelés eredményességét értékelni. Még a nagyon masszív tüdőbeszűrődések és nyirokcsomók is teljesen eltűnhetnek évek alatt mindenféle kezelés nélkül. Svédországban végeztek egy nagy vizsgálatot és azt mutatták ki, hogy a tüdő sarcoidosisban szenvedő betegek 85 %-a kilenc év alatt teljesen meggyógyult. Ez az arány kb. 70 %-ra csökken abban az esetben, ha a tüdőn kívül más szervet is érintette a betegség. Ha a tüdő negatív volt és a sarcoidosis bőrelváltozással kezdődött / erythema nodosum-nak nevezik/, akkor a leghamarabb gyógyul a beteg. Abban az esetben, ha légzőrendszeri tünetek mellett a betegnek szemészeti tünetei is vannak és egyéb szervi károsodása is, akkor az ilyen betegeknek nem egészen 10 %-ában súlyosbodik annyira az állapot, hogy később rokkanttá válnak. A sarcoidosis mortalitása nem éri el a 3 %-ot / tehát a sarcoidosis miatti halálesetek gyakorisága nagyon alacsony. Alapszabály, hogy függetlenül attól, hogy van-e kóros tüdő és laborlelet a tünetmentes és a kevés tünetről panaszkodó beteget nem kell kezelni. Önmagában egyetlen kóros lelet mérése sem indokolja a gyógykezelés megkezdését. Olyan gyógyszer nem létezik, amely az esetleges tüdőfibrosis keletkezését meggátolná. A Kortikoszteroidok meggyorsítják a tünetek csökkenését és a röntgeneltérések megszűnését. Ugyanakkor a hosszútávú eredményeket megvizsgálva kiderül, hogy nincs különbség a kezelt és szteroiddal nem kezelt betegek későbbi eredményei között. Valamint a szteroid kezelés abbahagyása után elég gyakori a visszaesés. Szteroidot akkor adnak, ha a tünetek súlyossága ezt indokolja, azaz a beteg fullad, tehát dyspnoes, lázas és nagy izületi fájdalmai vannak / amit arthralgiának hívnak/. A másik tünetcsoport, amikor szteroiddal kell kezelni a következő: májelégtelenség+ritmuszavar+központi idegrendszeri érintettség+hiperkalcémia+helyi kezelésre nem reagáló szembetegség és torzító bőrelváltozás fenyeget. Kezelésre szoruló krónikus sarcoidosisban a kezelést legalább egy éven át folytatni kell. Középsúlyos, vagy súlyos légzőszervi tünetek esetén inhalációs szteroidok adhatók / ugyanúgy, mint egyes asztma betegek esetében/ Vannak betegek, akik nem reagálnak szteroidra, ezeknél egy citosztatikum fajtát kell adni. Súlyos formákban adhatók immunszuppresszív szerek. A betegeknél ritkán fordul elő retinakárosodás, mégis javasolt szemészeti ellenőrzésük félévente. Orvoshoz kell fordulni szemészeti gyulladásban mindig, valamint félévente kontroll vizsgálat céljából. A betegek 15 %-ában fog uveitis jelentkezni, ami a legtöbbször kétoldali és minden esetben szemészeti kezelést igényel, mert különben látáskárosodáshoz vezethet. Néha a könnymirigy megnagyobbodik, esetleg szaruszárazság jelentkezik. Tartósan fennálló láz esetén, mert az a máj érintettsége esetén jellemző. A gyakran perifériásan megjelenő nyirokcsomókkal nem kell mindig orvoshoz menni. Gyakran vannak, ezeket lássa bőrgyógyász, aki el fogja dönteni a kontroll vizsgálatok gyakoriságát. A betegség diagnózisának felállításakor nem árt, ha van egy hasi UH lelet. Májmegnagyobbodás csak a betegek 10 %-ában fordul elő, ezért elegendő, ha a háziorvos vizsgálja a májat tapintással és alkalmanként laborvizsgálatokkal nézi az ún, májfunkciós értékek változását. Normális májfunkció esetén is lehet végezni percután májbiopsziát, amikor a vizsgálatra kivett anyag 70%-ában granulomákat mutat ki a szövettan. A betegek 5-10 %-ában kialakulhat a szívizom érintettsége, ilyenkor anginás panaszok jelentkeznek, ritkán ingervezetési zavarok, vagy szívelégtelenség. Ezt a háziorvos EKG-val ellenőrizni tudja. Gyakori a heveny, több izületet érintő gyulladás / acut polyarthritis/, főleg az ujjperceken, a bokán. Ha a központi idegrendszer érintett, akkor szinte bármilyen típusú funkciózavar keletkezhet, de a leggyakoribb eges agyidegek bénulása / főleg a facialisé, tehát ez az arcideg bénulását jelenti, mely lehet szemkörüli, szájkörüli és kiterjedhet a teljes arcfélre viszont csak a betegek 5%-ában alakulnak ki központi idegrendszeri tünetek. Kialakulhat diabetes insipidus. A kalciumszínt emelkedése a vérben és vizeletben / hyperkalcaemia és hyperkalcuria/ létrehozhat vesekövességet, de a krónikus káliumanyagcsere zavar prednisolonnal csökkenthető, ekkor nem alakul ki következményes veseelégtelenség. Ha szteroidra nem javul a hyperkalcaemia, akkor gondolni kell a mellékpajzsmirigy fokozott működésére /hyperparathyreosis/ Természetesen elküldheti a háziorvosa hasi UH vizsgálatra is. Célszerű volna, ha a háziorvos ismerné a beteg összes leletét és minden új panaszát. Ha volna szemész, aki tud a sarcoidosisáról, félévente ellenőrzi és ahova esetleges heveny szemgyulladásban fordulhat. E leleteket is lássa a háziorvos, aki néha végez majd laborvizsgálatot, nézi a kálcium szintet is/ valamint néha készít EKG-t és hozzá fordulhat, ha anginás panaszai jelentkeznének. / ez szívtáji szorítást, görcsöt szokott jelenteni és meg kell tanulni, mikor pszichés, mikor jelentkezik félelemtől, és mikor lehet enyhe szívizomérintettség kezdetének a jele. Egyúttal legyen egy reumatológus, aki figyelemmel kíséri az izületi megjelenési forma változásait, heveny fellángolásban, vagy súlyos fájdalom esetén kezeli, fizioterápiát javasol. Bőrgyógyászhoz akkor kell menni, ha kifejezett bőrtünetek jelentkeznének. Idegorvoshoz, ha idegbénulás jelentkezne. A tünetekről tudni valóban érdemes, mert ebből világos, milyen szerveket érinthet a betegség. De az is világos, hogy ezek nem szoktak egyszerre előfordulni és panaszok esetén forduljon orvoshoz. Az is egyértelmű, hogy a szervek érintettsége a betegek pár százalékában fordul csak elő és a betegséget nem kell kezelni, valamint évek alatt teljesen eltűnhet. Azt kell szem előtt tartani, hogy a legtöbb beteg tünetmentes, panaszmentes és a kórkép magától elmúlhat. Akkor sem kell kétségbe esni, ha néha rosszabbodik, mert rosszabbodások és tünetmentes szakaszok jellemzik a lefolyást a spontán gyógyulással végződő esetekben is.
Két éve jelentkezett előszőr, de senki nem gondolt arra, hogy ez a betegség az. Nagyon hirtelen jött és olyan gyorsan el is múlt, és nem is foglalkoztam vele. Előszőr a szemem bedagadt, elmentem szemészhez, ő adott szemcseppett,mert bevolt gyulladva a szemem és azt mondta, hogy ezért romlott fél dioptriát.Majd elkezdett zsibbadni a szám felső része, elmentem egy neurológushoz.Ő elküldött MRI-re, mire kész lett az eredmény és elvittem hozzá, teljesen lebénúlt az arcom jobb oldala.Az MRI- n nem talált semmit.Elküldött ingeráram kezelésre. Utánna valamiféle mumszom lett, az arcomon kiütések jöttek ki, és a labaimon véralá futásos foltok.Elmentem a lábam és az arcom miatt a börgyógyászhoz, ő azt mondta, hogy csináltatnom kéne egy teljes vírus és baktérium kutatást, de mire oda jutottam minden elmúlt.Azóta nem volt semmi.Az egészre úgy derűlt fény, hogy a munkáltató elküldött szűrésre, és ott vették észre a foltot a tüdőmön. De ő sem tudta mi ez, csak gyanakodott.Elküldött mindenféle vizsgálatra, a ct vizgálaton azt mondták , hogy gombás fertőzés, de a Doki nem bízott benne, majd beutalt az Országos Korányi TBC és pulmonológiai Intézetbe.Ott is vizsgálgattak hónapokig, vettek mintát a tüdőmből, de minden negatív volt.Már ott tartottak felvágnak.De hála istennek az elmaradt, csináltattak egy utolsó ct-t,és akkor bebizonyosodott számukra, hogy ez szarkoidozis.
Ha nem használt a természetgyógyászat akkor most milyen kezeléssel próbálkozol? Hát remélem akihez most megyek tud rajtam segíteni, ha segít természetesen megadom az elérhetőségét.
Sziasztok! Nálam nem rég diagnosztizálták ezt a betegséget.Az orvosom 5 napra szeretne befektetni a kórházba egy injakciós szteroid kúrára, de ez az amire nem vagyok hajlandó mivel több tanulmányban is olvastam az interneten, hogy erre a betegségre gyakorlatilag semmilyen gyógyszer sem jó teljesen és a szteroiddal kezelt és nem kezelt betegek későbbi ct és röntgen vizsgálatai sem mutattak eltérést. Tudom, hogy alkattól függ, hogy hogyan reagál a szervezetem a szteroidra, de nem szeretném tesztelni a testem.Szeretnék minden más alternatív megoldást kipróbálni mielőtt a szeroidokhoz nyúlnék legvégső esetben Olvastam többször, hogy sok sorstársamon segített a természetgyógyászat, szeretném én is kipróbálni, ha esetleg tudna valaki segéteni, és meg tudná adni egy jó természetgyógyász elérhetőségét azt előre is megköszönném. Minndenkinek jobbulást kívánok az újévre.
Itt szinte naponta születnek bejegyzések, és igen, vannak, akik nem ússzák meg egyszeri kezeléssel a dolgot.
Nekem 3x jött már elő a betegség (2002, 2005 és idén). Első alkalommal nem kellett kezelni, magától visszabújt, 2005-ben viszont kellett szteroidot szednem (fél évig, 64mg-ról). Idén februárban ismét kiújult, de csak a tüdőmön jelentkeztek a tünetek (+ a térdemen csomók jelentek meg), így megint reménykedtem, hogy talán elmúluik magától, és úgy néz ki, most minden oké: a legutóbbi röntgenem nekem is jobb lett.
Nekem még nincs gyerkőcöm, és én is hallottam, hogy a terhesség környékén kiújulhat a betegség, de igyekszem nem parázni ezen. Főleg, hogy most nem is aktuális.
Ha gondoljátok, tudtok csatlakozni a másik fórumra, ott tényleg sokan vannak.
Én is félek tőle, eddig ezért nem is néztem utánna. Egyébként egy kb. 8 cm-es heggről van szó és sajnos pont olyan helyen van, hogy mindenképpen látszik(középen). A műtét egyébkén 2-3 órás lehetett, de klinikát csak 5 nap múlva hagyhattam el. Ezekről a krémekről még nem hallottam, de majd utánnanézek. Az én kezelőorvosom, azt mondta, hogy nála egyre több a szülés után megjelent srcoidosisos beteg, a lényeg, hogy az immunrendszer legyengülése miatt jön elő. Nálam nem sok korkülönbség van a gyerekek között (17 hónap), lehet hogy tényleg van benne valami, de a penészt is mint kiváltó okot említette. A tehéntejről még nem hallottam, és én nem is ittam még sohasem.
Én is sok mindenkiről olvastam hasonló fórumokon,valakinek 2-3 havonta elöjött a betegsége,van akinek évente stb. Ez eléggé megijesztett engem is,de ha ennyi ideje(11 év) nem akart előbújni,akkor most már nem is ajánlom neki!:) Igazából fogalmam sincs mitől jöhetett ki,de az orvosom úgy gondolta,hogy lehetséges hogy a házi tejtől.Anyuval csak mi ketten kávéztunk belőle.Egy emberkétől vettük mindig ,aki valamilyen gazdaságból hozta. Na ,nem is ittam tejet jó darabig.Valószinűleg ez olyasmi lehet ,mint a TBC ,meg egy csomó marhaság,ami régebben az ilyen gazdaságokban(TSZ),pusztitotta az állatokat.Ez emberekre is veszélyes lehet.Amúgy meg már jó ideje nem keresgélem az okokat.Minden valamiért történik,én úgy hiszem.Ez is egy "feladat"volt ,amit meg kellett oldani:)
Mekkora a heged?Nagyon látszik?Pont középen?Ez nagy műtét volt,altatásban? Bocsi,hogy ennyire érdekel,de engem még sosem műtöttek! Bioboltokban,homeopatáknál lehet kapni olyan kencéket,ami teljesen elhalványitja a műtéti hegeket. Lehet ,elöbb ilyesmivel kéne próbálkozni!A műtét az olyan drasztikus megoldásnak tűnik. Meg én félnék is:(
Ez tényleg érdekes, mert én kézzel-lábbal elleneztem volna ez ellen a műtét ellen, de nem volt más választásom! Azóta is itt éktelenkedik a vágás helye, és nagyon zavaró, mert mindenki először ezt veszi szemügyre. Már rászántam magam, hogy el kellene mennem egy plasztikai sebészhez, csak utánna kellene érdeklődnöm, hogy hol, mikor, mennyiért, stb csinálják ezt a beavatkozást. Egyébként ízületi gondjaim nekem is vannak, de ez már nem igazán érdekel, csak azt szeretném, ha már sohasem jönne vissza ez a "nyavaja". Sok olyan esetről hallottam már akinek évek múltán újra előjött ez a betegség. Hát, reménykedjünk! Tudsz arról valamit, hogy mi miatt alakulhat ez ki?
Engem pedig az lepett meg,hogy neked felvágták! Anyunak is "csak" bronchoscopiát csináltak!Az a vizsgálat sem kellemes,mondjuk engem úgy benyugtatóztak előtte,hogy érzéstelenités után csak ültem a folyóson és folyt a nyálam.A férjem törölgette,én olyan kába voltam. Anyu is 8-9 hónapig kapta a szteroid kúrát és nincs is semmi gondja azóta sem.Bár ő volt utána még kórházban ,mert nagyon fájtak az izületei,azt mondta a doki ,valószinűleg a gyógyszer miatt.Izületi gondjai mai napig szoktak lenni. Szóval ez a mintavétel kicsit meglepett.Nálunk ez fel sem merült!
A szegycsontnál vágták fel és egy csövön keresztül vettek mintát a megnagyobbodott nyirokcsomóból , ami igazolta, hogy nem rosszindulatú. Egyébként engem nagyon meglepett, hogy máshol nem csinálnak ilyet, mert nekem a kezelőorvosom azt mondta, hogy enélkül a beavatkozás nélkül nem írhat fel gyógyszert (medrolt). Én nem szerettem volna ezt a műtétet és az elsőt le is mondtam és hazamentem, de miután elfogyott a gyógyszer, visszakellett mennem, mert ismét jelentkeztek a tünetek és befeküdtem a sebészetre, hogy elvégezzék a műtétet. Na és szerintem emiatt lettem én érzékeny és ha egy kicsit is hideg levegő éri, akkor rögtön köhögök egy pár óráig. Egyébként az anyukád meggyógyult már belőle?
Ja ,azt elfelejtettem,hogy a tüdőgondozóban,amikor elmondták,hogy sacoidozi,egyből elsirtam magam,mert ugye a sarcoma rákot jelent! Kérdeztem az orvost kis naivan,hogy biztosan rák?hát nem is látja milyen elmúltak acsomóim a lábamról?Erreő:Miért voltak csomók? Mondom persze,csak injekcióz a háziorvos,azért tudok menni. Azt mondta,ha erythema nodosum az első,vagy az egyik kisérő tünet,akkor biztos hogy jóindulatú a betegség! Annyit még hozzátennék,hogy a háziorvosom jobban tudta mi bajom,mit a tüdőgyógyászok!
Nekem is 2 gyermekem van már azóta.Amikor a 2.babámmal terhes voltam állandóan genetikai ultrahangra kellett járnom,meg tanácsadásra.Meg volt nagyobbodva a pici jobb agykamrája.Szó volt arról,hogy esetleg a betegség vagy gyógyszer mellékhatás miatt.Elsőre azt kérdezték hogy nem vagyok-e AIDS-es?Huha.mondtam ezt komolyan gondolják.Erre azt felelték,hogy igen,mert ez jobbára homosexuális betegség.Na,akkor kerestem másik orvost:( Nekem csak bronhoscopiát csináltak,meg egy csomó labor vizsgálatot.
Miért volt szükség nyirok biopsziára?Megduzzattak a nyaki nyirokmirigyeid is? Nekem semmi tünetem nincs azóta sem. Hogy lehet ,hogy még mindig foltosodik a lábad? Nekem is az erythema volt a legrosszabb.Annyira ronda volt alábam,feketedett az összes lábujjam.Térdig voltam csomós mindkét lábamon.Hát legalább meggy nagyságú,ronda csomókkal. A háziorvosom kezelgetett injekciókúrával,plusz napi 6 fájdalomcsillapitó és úgy sem tudtam felkelni agyerekhez.Szörnyű volt!
De ha ennyi ideig tünetmentes voltam,remélem többet nem is találkozom vele! Sokat olvastam erről,volt egy másik Boeck fórum is.Ott nem volt mindenki ilyen szerencsés!
Ha gondolod,ird meg a te tapasztalataidat,örülök,hogy olyannal beszélgetek erről akinek szintén kijutott a"jóból"! Ja,és mi a véleményed arról,hogy Anyukám rá két hétre szintén megbetegedett ?
Örülök, hogy van más is aki hozzá tud szólni a témához! Nekem 2003-ban kezdődött az egész betegség szintén a lábammal Erythaema nodosa- val. Hetekig járkáltam orvostól-orvosig, de egyik sem tudta megmondani, hogy mi a bajom. Tiszafüreden a tüdőszűrőbe visszahívtak, de utánna azt mondát, hogy csak a gépük rossz, tévedés volt!!!( már ekkorra alig bírtam járni, csak fájdalomcsillapítokon éltem). A góckutatás napokat vett igénybe, de amikor már nagy fájdalmaim voltak, akkor a férjem elvitt Debrecenbe, a klinikára (délután értünk oda), ahol még akkor diagnosztizálták a betegséget és infúzión keresztül megkaptam az első kezelést (64 mg medrol), amitől már este nyugodtan tudtam aludni. Ezutá jött a nyirokcsomó biopszia ( ez a vágás látszik a nyakamon), mellyel igazolták, hogy jóindulatú betegségről van szó. A 64 mg medrolt, a 2x40mg quamatelt, és a káliumot 1 hónapig szedtem, majd a medrolt 4 mg-al kéthetente csökkentettem egészen 8 mg-ig és ezt kb 1 évig kellett szednem. Mondanom sem kell, hogy nagyon felpuffadtam a sok szteroidtól, meghíztam (20 kg-t)és még sokáig megmardtak a foltok a lábamon. Manapság már csak ritkán jönnek elő rajtam a foltok, de szerencsére fájdalmaim már nincsennek! A mai napig visszajárok kontrollra, igaz már csak évente, ahol légzésfunkció és röngen vizsgálatot végeznek. A leleteim egyre jobbak, de még látszódnak a megnagyobbodások a tüdőmben. Nekem két gyermekem van, a kisebbik még nem volt egy éves amikor előjöttek rajtam a tönetek. Az adjunktus nő azt mondja, hogy egyre több betege van, akinek terhesség után jelentkezik ez a betegség. Azt hiszem szerencsém volt, hogy Debrecenben kötöttem ki, mert ott nagyon lelkiismeretes és rendes emberek dolgoznak!
Nagyon örülök,hogy alapjában véve mindenki jól van! Neked miért van a heg a mellkasodon? Nekem is jutott ebből a kellemes kis betegségből. 1996-ban jött elő,éppen csak 20 múltam,7 hónapos volt a kisfiam.Bevallom elöször annyira megijedtem,hogy meg fogok halni,hogy nem is akartam kórházba menni. Nekem elöször a lában jött ki,erythema nodosum-mal kezdödött.Amig csak az enyhébb formája volt,azt mondta az ügyeletes doki,hogy el van deformálódva a lábfejem,menjek az ortopédiára. Kaptam lúdtalp betétet!:) Amikor nagyon hamar nagyon csúnya lett a háziovosom valamiért elkezdett Boeck-re gyanakodni,azt mondta a 30 éves praxisa alatt én vagyok a 2.betege.Küldött tüdőgondozóba,aztán Törökbálintra.Ott nem voltam hajlandó befeküdni,mert láttam olyanokat akik nagyon gyatra állapotban voltak és nem akartam,hogy mellettem haljon meg valaki.Végül 3 napos bejárás alatt letudtam az összes vizsgálatot.Volt egy-két igen kellemetlen is. Isonicid és Metypred kúrán voltam,csökkenő adagban 8 hónapig. Nagyon szépen és gyorsan reagáltam a gyógyszerre.Igaz a végén a fejem kicsit a Hold-ra emlékeztetett,de semmi rossz tünetem,bajom nem volt.Bár néha vannak olyan időszakok amikor nagyon fáradékony vagyok,de tényleg csak ennyi.Bár lehet ennek nincs is köze hozzá.Azóta ,lekopoghatom kutya bajom.Ennek már több mint 10 éve. Úgy gondolom én a szerencsésebbek közé tartozom. Nem tudommii okozhatta a bajt,de a legfurcsább az egészben az volt,hogy 2 héttel a diagnózis felállitása után Anyukám is megbetegedett ugyanebben a kórságban. Ha erre tud valaki valamilyen kézzel fogható magyarázatot szivesen meghallgatnám.
Köszönöm előre is.és jobbulást kivánok,mindenkinek,aki ebben a betegségben szenved!
Nagyon örültem, hogy rátaláltam erre az oldalra, mert erről a betegségről tényleg nem sokat hallani. A későbbiekben leírom én is a betegség lefolyását, illetve a kezelés ütemét, de addig is lenne egy kérdésem, hátha tud itt valaki segíteni nekem. Szóval arról lenne szó, hogy a betegség 2003 áprilisában jött elő rajtam, úgyhogy már a kezelés véget ért (1,5 év után). A mellkason vágott hegg is szépen begyógyult, de egy fél éve nagyon érzékeny lett(ha egy kis hideg éri, rögtön köhögök több órág). Most itt a nyár, úgyhogy nem járhatok garbóban, tudtok erről valamit, hogy minek köszönhető? Ha hallotatok már ilyenről írjátok már meg! Előre is köszi! Gyógyuljatok!
nekem a lepem volt megnagyobbodva, illetve a majam rendkivul inhomogen volt. kutvolgyiben klasszul kivzsgaltak, bar meg nem vagyok a legvegen. ez a legjobb link, amit talaltam a neten (magyarul legalabbis):
Köszi, hogy belinkelted ezt az oldalt, de sajnos nem mindenki tud angolul (többek között ennyire én sem - de igyekszem). Össze tudnád foglalni, hogy melyek azok a dolgok, amikről itthon nem beszélnek?
Sarcoidosis is a disease that results from inflammation of tissues of the body. It can appear in almost any body organ, but most often starts in the lungs or lymph nodes.
The cause of sarcoidosis is unknown. The disease can appear suddenly and disappear. Or it can develop gradually and go on to produce symptoms that come and go, sometimes for a lifetime.
As sarcoidosis progresses, small lumps, or granulomas, appear in the affected tissues. In the majority of cases, these granulomas clear up, either with or without treatment. In the few cases where the granulomas do not heal and disappear, the tissues tend to remain inflamed and become scarred (fibrotic).
Shortness of breath (dyspnea) and a cough that won't go away can be among the first symptoms of sarcoidosis. But sarcoidosis can also show up suddenly with the appearance of skin rashes. Red bumps (erythema nodosum) on the face, arms, or shins, and inflammation of the eyes are also common symptoms.
It is not unusual, however, for sarcoidosis symptoms to be more general. Weight loss, fatigue, night sweats, fever, or just an overall feeling of ill health can also be clues to the disease.
2.Who gets sarcoidosis?
Sarcoidosis was once considered a rare disease. We now know that it is a common chronic illness that appears all over the world. Indeed, it is the most common of the scarring lung disorders, and occurs often enough in the United States for Congress to have declared a national Sarcoidosis Awareness Day in 1990.
Anyone can get sarcoidosis. It occurs in all races and in both sexes. Nevertheless, the risk is greater if you are a young black adult, especially a black woman, or of Scandinavian, German, Irish, or Puerto Rican origin. No one knows why.
Because sarcoidosis can escape diagnosis or be mistaken for several other diseases, we can only guess at how many people are affected. The best estimate today is that about 5 in 100,000 white people in the United States have sarcoidosis. Among black people, it occurs more frequently, in probably 40 out of 100,000 people. Overall, there appear to be 20 cases per 100,000 in cities on the east coast and somewhat fewer in rural locations. Some scientists, however, believe that these figures greatly underestimated the percentage of the U.S. population with sarcoidosis.
Sarcoidosis mainly affects people between 20 to 40 years of age. White women are just as likely as white men to get sarcoidosis, but the black female gets sarcoidosis two times as often as the black male. No one knows what causes sarcoidosis.
Sarcoidosis also appears to be more common and more severe in certain geographic areas. It has long been recognized as a common disease in Scandinavian countries, where it is estimated to affect 64 out of 100,000 people. But it was not until the mid 40's, when a large number of cases were identified during mass chest x-ray screening for the Armed Forces, that its high prevalence was recognized in North America.
3. What sarcoidosis is not?
Much about sarcoidosis remains unknown. Nevertheless, if you have the disease, you can be reassured about several things. Sarcoidosis is usually not crippling. It often goes away by itself, with most cases healing in 24 to 36 months. Even when sarcoidosis lasts longer, most patients can go about their lives as usual. Sarcoidosis is not a cancer. It is not contagious, and your friends and family will not catch it from you. Although it can occur in families, there is no evidence that sarcoidosis is passed from parents to children.
4. Some things we don't know about sarcoidosis
Sarcoidosis is currently thought to be associated with an abnormal immune response. Whether a foreign substance is the trigger is a chemical, drug, virus, or some other substance; how exactly the immune disturbance is caused are not known.
In general, sarcoidosis appears briefly and heals naturally in 60 to 70 percent of the cases, often without the patient knowing or doing anything about it. From 20 to 30 percent of sarcoidosis patients are left with some permanent lung damage. In 10 to 15 percent of the patients, sarcoidosis can become chronic.
When either the granulomas or fibrosis seriously affect the function of a vital organ -- the lungs, heart, nervous system, liver, or kidneys, for example -- sarcoidosis can be fatal. This occurs 5 to 10 percent of the time. Some people are more at risk than others; no one knows why.
No one can predict how sarcoidosis will progress in an individual patient. The patient's symptoms, race and the doctor's findings, can give some clues. For example, a sudden onset of general symptoms such as weight loss of feeling poorly are usually taken to mean that the course of sarcoidosis will be relatively short and mild. Dyspnea and possibly skin sarcoidosis often indicate that the sarcoidosis will be more chronic and severe.
White patients are more likely to develop the milder form of the disease. Black people tend to develop the more chronic and severe form.
Sarcoidosis rarely develops before the age of 10 or after the age of 60. However, the illness-with or without symptoms-has been reported in younger as well as in older people. When symptoms do appear in these age groups, the symptoms are those that are more general in nature, for example, tiredness, sluggishness, coughing and a general in nature, for example, tiredness, sluggishness, coughing, and a general feeling of ill health.
5. How is sarcoidosis diagnosed?
Preliminary diagnosis of sarcoidosis is based on the patient's medical history, routine tests, a physical examination, and a chest x- ray.
The doctor confirms the diagnosis of sarcoidosis by eliminating other diseases with similar features. These include such granulomatous diseases as berylliosis (a disease resulting from exposure to beryllium metal), tuberculosis, farmer's lung disease (hypersensitivity pneumonitis), fungal infections, rheumatoid arthritis, rheumatic fever, and cancer of the lymph nodes (lymphoma).
6. What are some signs and symptoms that suggest possible sarcoidosis?
In addition to the lungs and lymph nodes, the body organs more likely than others to be affected by sarcoidosis are the liver, skin, heart, nervous system, and kidneys, in that order of frequency. Patients can have symptoms related to the specific organ affected, they can have only general symptoms, or they can be without any symptoms whatsoever. Symptoms also can vary according to how long the illness has been under way, where the granulomas are forming, how much tissue has become affected, and whether the granulomatous process is still active.
Even when there are no symptoms, a doctor can sometimes detect signs of sarcoidosis during a routine examination, usually a chest x- ray, or when checking out another complaint. The patient's age and race or ethnic group can raise an additional red flag that a sign or symptom of illness could be related to sarcoidosis. Enlargement of the salivary or tear glands and cysts in bone tissue are also among sarcoidosis signals.
The lungs are usually the first site involved in sarcoidosis. Indeed, about 9 out of 10 sarcoidosis patients have some type of lung problem, with nearly one-third of these patients showing some respiratory symptoms-usually coughing, either dry or with phlegm, and dyspnea. Occasionally, patients have chest pain and a feeling of tightness in the chest.
It is thought that sarcoidosis of the lungs begins with inflammation of the alveoli (alveolitis), the tiny sac like air spaces in the lungs where carbon dioxide and oxygen are exchanged. Alveolitis either clears up spontaneously or leads to granuloma formation. Eventually fibrosis can form, causing the lung to stiffen and making breathing even more difficult.
Eye disease occurs in about 20 to 30 percent of patients with sarcoidosis, particularly in children who get the disease. Almost any part of the eye can be affected-the membranes of the eyelids, cornea, outer coat of the eyeball (sclera), retina, and lens. The eye involvement can start with no symptoms at all or with reddening or watery eyes. In a few cases, cataracts, glaucoma, and blindness can result.
The skin is affected in about 20 percent of sarcoidosis patients. Skin sarcoidosis is usually marked by small, raised patches on the face. Occasionally the patches are purplish in color and larger. Patches can also appear on limbs, face, and buttocks.
Other symptoms include erythema nodosum, mostly on the legs and often accompanied by arthritis in the ankles, elbows, wrists, and hands. Erythema nodosum usually goes away, but other skin problems can persist.
Occasionally (1 to 5 percent), sarcoidosis can lead to nervous system problems. For example, sarcoid granulomas can appear in the brain, spinal cord, and facial and optic nerves. Facial paralysis and other symptoms of nerve damage call for prompt treatment with medications such as high doses of cortisone (see below).
Symptoms can appear suddenly, and then disappear. Sometimes, however, they can continue over a lifetime.
7.What do laboratory tests show?
No single test can be relied on for a correct diagnosis of sarcoidosis. X-rays and blood tests are usually the first procedures the doctor will order. Pulmonary function tests often provide clues to diagnosis. Other tests may also be used, some more often than others.
Many of the tests that the doctor calls on to help diagnose sarcoidosis can also help the doctor follow the progress of the disease and determine whether the sarcoidosis is getting better worse.
CHEST X-RAY The chest X-ray is often helpful to give the doctor a picture of the lungs, heart, as well as the surrounding tissues containing lymph nodes, where infection- fighting white blood cells form, can give the first indication of sarcoidosis. For example, a swelling of the lymph glands between the two lungs can show up on an x-ray. An x-ray can also show which areas of the lung are affected.
PULMONARY FUNCTION TEST
By performing a variety of tests called pulmonary function tests (PFT), the doctor can find out how well the lungs are doing their job of expanding and exchanging oxygen and carbon dioxide with the blood. The lungs of sarcoidosis patients cannot handle these tasks as well as they should; this is because granulomas and fibrosis of lung tissue decrease lung capacity and disturb the normal flow of gases between the lungs and the blood. One PFT procedure calls for the patient to breathe into a machine, called a spirometer. It is a mechanical device that records changes in the lung size as air is inhaled and exhaled, as well as the time it takes the patient to do this.
BLOOD TEST
Blood analyses can evaluate the number and types of blood cells in the body and how well the cells are functioning. They can also measure the levels of various blood proteins known to be involved in immunological activities, and they can show increases in serum calcium levels and abnormal liver function that often accompany sarcoidosis.
Blood tests can measure a blood substance called angiotensin - converting enzyme (ACE). Because the cells that make up granulomas secrete large amounts of ACE, the enzyme levels are often high in patients with sarcoidosis. ACE levels, however, are not always high in sarcoidosis patients, and increased ACE levels can also show up in other illnesses.
BRONCHOALVEOLAR LAVAGE
This uses an instrument called a bronchoscope-a long, narrow tube with a light at the end- to wash out, or lavage, cells and other materials from inside the lungs. This wash fluid is then examined for the amount of various cells and other substances that reflect inflammation and immune activity in the lungs. A high number of white blood cells in this fluid usually indicate an inflammation in the lungs.
BIOPSY
Microscopic examination of specimens of lung tissue obtained with a bronchoscope, or of specimens of other tissues, can tell a doctor where granulomas have formed in the body.
GALLIUM SCANNING
In this procedure, the doctor injects the radioactive chemical element gallium-67 into the patient's vein. The gallium collects at places in the body affected by sarcoidosis and other inflammatory conditions. Two days after the injection, the body is scanned for radioactivity. Increases in gallium uptake at any site in the body indicate that inflammatory activity has developed at the site and also give an idea of which tissue, and how much tissue, has been affected. However, since any type of inflammation causes gallium uptake, a positive gallium scan does not necessarily mean that the patient has sarcoidosis.
KVEIM TEST
This test involves injecting a standardized preparation of sarcoid tissue material into the skin. On the one hand, a unique lump formed at the point of injection is considered positive for sarcoidosis. On the other hand, the test result is not always positive even if the patient has sarcoidosis.
The Kveim test is not used often in the United States because no test material has been approved for sale by the U.S. Food and Drug Administration. However, a few hospitals and clinics may have some standardized test preparation prepared privately for their own use.
SLIT-LAMP EXAMINATION
An instrument called a slit lamp, which permits examination of the inside of the eye, can be used to detect silent damage from sarcoidosis.
8.How is sarcoidosis treated?
Fortunately, many patients with sarcoidosis require no treatment. Symptoms, after all, are usually not disabling and do tend to disappear spontaneously.
When therapy is recommended, the main goal is to keep the lungs and other affected body organs working and to relieve symptoms. The disease is considered inactive once the symptoms fade. After many years of experience with treating the disease, corticosteroid remain the primary treatment for inflammation and granuloma formation. Prednisone is probably the corticosteroid most often prescribed today. There is no treatment at present to reverse the fibrosis that might be present in advanced sarcoidosis. More than one test is needed to diagnose sarcoidosis. Tests can also show if you are getting better. Occasionally, a blood test will show a high blood level of calcium accompanying sarcoidosis. The reasons for this are not clear. Some scientists believe that this condition is not common. When it does occur, the patient may be advised to avoid calcium-rich foods, vitamin D, or sunlight, or to take prednisone (this corticosteroid usually quickly reverses the condition).
Because sarcoidosis can disappear even without therapy, doctors sometimes disagree on when to start the treatment, what dose to prescribe, and how long to continue the medicine. The doctor's decision depends on the organ system involved and how far the inflammation has progressed. If the disease appears to be severe, especially in the lungs, eyes, heart, nervous system, spleen, or kidneys, the doctor may prescribe corticosteroid.
Corticosteroid treatment usually results in improvement. Symptoms often start up again, however, when it is stopped. Treatment, therefore, may be necessary for several years, sometimes for as long as the disease remains active or to prevent relapse.
Frequent checkups are important so that the doctor can monitor the illness and, if necessary, adjust the treatment.
Corticosteroids, for example, can have side effects-mood swings, swelling, and weight gain because the treatment tends to make the body hold on to water; high blood pressure; high blood sugar; and craving for food. Long-term use can affect the stomach, skin, and bones. This situation can bring on stomach pain, an ulcer, or acne, or cause the loss of calcium from bones. However, if the corticosteroid is taken in carefully prescribed, low doses, the benefits from the treatment are usually far greater than the problems.
Besides corticosteroid, various other drugs have been tried, but their effectiveness has not been established in controlled studies. These drugs include chloroquine and D-penicillamine. Several drugs such as chlorambucil, azathioprine, methotrexate, and cyclophosphamide, which might suppress alveolitis by killing the cells that produce granulomas, have also been used. None have been evaluated in controlled clinical trials, and the risk of using these drugs is high, especially in pregnant women.
Cyclosporine, a drug used widely in organ transplants to suppress immune reaction, has been evaluated in one controlled trial. It was found to be unsuccessful. More recently, thalidomide has been used successfully in a limited number of patients and seemed to improve lung function and heal skin lesions.
There are many unanswered questions about sarcoidosis. Identifying the agent that causes the illness, along with the inflammatory mechanisms that set the stage for the alveolitis, granuloma formation, and fibrosis that characterized the disease, is the major aim of researchers of sarcoidosis. Development of reliable methods of diagnosis, treatment, and eventually, the prevention of sarcoidosis is the ultimate goal.
Originally, scientists thought that sarcoidosis was caused by an acquired state of immunological inertness (anergy). This notion was revised a few years ago, when the technique of bronchoalveolar lavage provided access to a vast array of cells and cell-derived mediators operating in the lungs of sarcoidosis patients. Sarcoidosis is now believed to be associated with a complex mix of immunological disturbances involving simultaneous activation, as well as depression, of certain immunological functions.
Immunological studies on sarcoidosis patients show that many of the immune functions associated with thymus-derived white blood cells, called T-lymphocytes or T-cells, are depressed. The depression of this cellular component of systemic immune response is expressed in the inability of the patients to evoke a delayed hypersensitivity skin reaction (a positive skin test), when tested by the appropriate foreign substances, or antigen, underneath the skin.
In addition, the blood of sarcoidosis patients contains a reduced number of T-cells. These T-cells do not seem capable of responding normally when treated with substances known to stimulate the growth of laboratory-cultured T-cells. Neither do they produce their normal complement of immunological mediators, cytokines, through which the cells modify the behavior of other cells.
In contrast to the depression of the cellular immune response, humoral immune response of sarcoidosis patients is elevated. The humoral immune response is reflected by the production of circulating antibodies against a variety of exogenous antigens, including common viruses. This humoral component of systemic immune response is mediated by another class of lymphocytes known as B-lymphocytes, or B- cells, because they originate in the bone marrow.
In another indication of heightened humoral response, sarcoidosis patients seem prone to develop auto-antibodies (antibodies against endogenous antigens) similar to rheumatoid factors.
With access to the cells and cell products in the lung tissue compartments through the bronchoalveolar technique, it also has become possible for researchers to complement the above investigations at the blood level with analysis of local inflammatory and immune events in the lungs. In contrast to what is seen at the systemic level, the cellular immune response in the lungs seems to be heightened rather than depressed.
The heightened cellular immune response in the diseased tissue is characterized by significant increases in activated T- lymphocytes with certain characteristic cell-surface antigens, as well as in activated alveolar macrophage. This pronounced, localized cellular response is also accompanied by the appearance in the lung of an array of mediators that are thought to contribute to the disease process; these include interleukin-1, interleukin-2, B-cell growth factor, B-cell differentiation factor, fibroblast growth factor and fibronectin. Because a number of lung diseases follow respiratory tract infections, ascertaining whether a virus can be implicated in the events leading to sarcoidosis remains an important area of research.
Some recent observations seem to provide suggestive leads on this question. In these studies, the genes of cytomegalovirus (CMV), a common disease-causing virus, were introduced into lymphocytes, and the expression of the viral genes was studied. It was found that the viral genes were expressed both during acute infection of the cells and when the virus was not replicating in the cells. However, this expression seemed to take place only when the T-cells were activated by some injurious event. In addition, the product of a CMV gene was found capable of activating the gene in alveolar macrophage responsible for the production of interleukin-1. Since interleukin-1 levels are found to increase in alveolar macrophage from patients with sarcoidosis, this suggests that certain viral genes can enhance the production of inflammatory components associated with sarcoidosis. Whether these findings implicate viral infections in the disease process in sarcoidosis is unclear.
Currently, thalidomide is being studied as a treatment for sarcoidosis. Future research with viral models may provide clues to the molecular mechanisms that trigger alterations in white blood cell (lymphocyte and macrophage) regulation leading to sarcoidosis.
9. Living With Sarcoidosis
The cause of sarcoidosis still remains unknown, so there is at present no known way to prevent or cure this disease. However, doctors have had a great deal of experience in management of the illness. It should be noted that most people with sarcoidosis lead normal lives.
If you have sarcoidosis, you can help yourself by following sensible health measures. You should not smoke. You should also avoid exposure to other substances such as dusts and chemicals that can harm your lungs.
Patients with sarcoidosis are best treated by a lung specialist or a doctor who has a special interest in sarcoidosis. Sarcoidosis specialists are usually located at major research centers.
If you have any symptoms of sarcoidosis, see your doctor regularly so that the illness can be watched and, if necessary, treated. If it heals naturally, sarcoidosis, or are suspected of having the illness but have no symptoms now, be sure to have physical checkups every year, including an eye examination.
Although severe sarcoidosis can reduce the chances of becoming pregnant, particularly for older women, many young women with sarcoidosis have given birth to healthy babies while on treatment. Patients planning to have a baby should discuss the matter with their doctor. Medical checkups all through pregnancy and immediately thereafter are especially important for sarcoidosis patients. In some cases, bed rest is necessary during the last 3 months of pregnancy. In addition to family and close friends, a number of local lung organizations, other nonprofit health organizations, and self-help groups are available to help patients cope with sarcoidosis. By keeping in touch with them, you can share personal feelings and experiences. Members also share specific information on the latest scientific advances, where to find sarcoidosis specialist, and how to improve one's self-image. Information above was contributed, in part, by the generosity of National Institutes of Health. Sarcoidosis At A Glance Sarcoidosis is a disease that causes inflammation of body tissues. The cause of sarcoidosis is not known. Sarcoidosis commonly affects the lungs and skin. Diagnosis is suggested by the patient's medical history, routine tests, a physical examination, and a chest x- ray. Many patients with sarcoidosis require no treatment. For more severe disease, cortisone-related medications are used.
Additional Information on Sarcoidosis is available from a number of sources:
CURRENT SARCOIDOSIS RESEARCH AND CLINICAL TRIALS
National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI) Division of Lung Diseases 5333 Westward Avenue Room 6A16 Bethesda, MD 20892
Létrejött egy kezdetleges honlap, amit szeretnék bővíteni még, de lehetőség szerint a ti ötleteitek, javaslataitok alapján. Most még alig van rajta információ, de remélhetőleg együtt tudunk valami tartalmasabb oldalt csinálni. Az elérhetősége:
Nézzétek meg, írjatok véleményt a sarcoidosis@freemail.hu címre. Ezen én vagyok megtalálható, és Rózsinak (az előző honlap gazdája) is megadtam a jelszót, ő is fogja látni, ha írtok.
Ötleteket, javaslatokat és kritikákat is várok. Ha valaki fordítani tud, az is szuper, megírhatnátok a történeteteket is, vagy bármit. On-line feltöltés még nincs, de ha megírjátok, akkor fel tudom tenni az oldalra.
Köszi előre is mindenkinek a segítséget. Üdv, Judit
Kb. két hétig nem leszek netközelben. Ha ezidő alatt kerestek, valószínűleg nem fogok válaszolni.
