A vitaminokról annyit, hogy a természetes dolgok segítenek a legtöbbet, a szintetikus dolgok általában több rosszat tesznek mint jót. Jelen esetben a gyuladást veszi le a szteroid alapú gyulladáscsökkentő (medrol) de rengeteg mellékhatása van. bőrszakadás, emlékezetkiesések, prosztata problémák, és még sorolni lehetne...
Sajnos a mai társadalom tisztán üzleti társadalom. Lássok csak pl senki nem foglalkozik azzal hogy az aszpartam rendkívül káros a szervezetre és rákkeltő, mivel olcsó, inkább azt teszik mindenbe mint a sokkal egészségesebb édesítőszereket, mint pl szacharin... (Egy cikk erről)
Nagyon ritkán szedek be gyógyszert is, akkor is ha fáj a fejem, mert nem mérgezem magam... és valójában nem is nagyon szokott fájni a fejem.. lehet hogy ha szedném a gyógyszert egy kis lüktetésnél akkor minden héten fájna egy picit? Persze hogy azt mondják a nagyokosok hogy nem szabad beszedni sok vitamint, mert túladagolhatod őket, mivel ha ezt tennéd, sokkal kevesebb szükség lenne a gyógyszerekre, ritkábban fájna a fejed, a lábad, az izületed.... kevesebb bevétel a gyógyszeriparnak, ez nem éri meg nekik..
Én nem mérgezem magam, inkább eszek egy kis vitamint és tökéletes a közérzetem, nem fáj semmim....
Most találtam rá teljesen véletlenül böngészve a neten erre a topicra, és mivel nekem is meggyűlt ezzel a betegséggel a bajom, gondoltam írok nektek, elmondom hogy nekem hogyan is zajlott le.
Most 25 vagyok, nálam kb 20 évesen jött elő ez a nyavaja, úgy derült ki, hogy az iskolából kifolyólag, el kellett mennem kötelező tüdőszűrésre. Amikor mentünk vissza az eredményér, közölték hogy nekem egyel fejjebb kell mennem, mert valami gubanc van a tüdőmmel.... rögtön levert a víz, nagyon megijedtem, és visszagondolva többször éreztem légszomjat reggelente, gondoltam akkor hogy összefüggnek a dolgok. Az orvosom közölte hogy nagy valószínűséggel sarcoidozisom van, ami nem veszélyes, de kezelni kell. de előbb meg kell bizonyosodni róla hogy biztos-e, mert a leukémia egyes tünetei is lehetnek ezek... (Azt nem tudják még hogy mitől van, de nekem van egy konkrét eset amire emlékszem hogy mitől lehet, talán: Ugye mint sokan fiatalok én is kipróbáltam a füvet már 1-2x amikor utoljára volt a dolog, letüdőztem, éreztem hogy iszonyúan fáj a tüdőm, mintha valami marná belül. Az hogy ok vagy okozat volt a maró érzés nemtudom, minthogy azt sem hogy egyáltalán van-e köze hozzá.) Megröntgeneztek, és CT-ztek is.
Ezután következett farkasgyepü, ahol átvették az ügyemet a kivizsgálás erejéig.. 1 nap alatt lezavartak mindent, mert nem voltam hajlandó befeküdni a szemmel láthatóan súlyos tüdőbetegek közé, akik féllábbal a másvilágon voltak. Mivel a tükrözést nem tudták szövettannal egybekötni mert mindíg leugrott a kis "csipesz" (vagy mi) a nyirokcsomómról, csak azt tudták megmondani hogy mit láttak, magyarán semmit csak kicsit biztosabb volt a dolog. Ekkor jött szombathely, melkassebészet. Bevonutam, másnap felvágták a nyakam, és vettek szövetet a tüdőmből, persze altattak, normál műtét volt, de nem veszélyes. Ezután 3 napot töltöttem lábadozással a kórházban, miközben 1 cső lógott a nyakamon ki, amit az utolsó nap eltávolítottak, ez kicsit kellemetlen volt, de 1 pillanatig csak. Egy nagyobb sebtapaszom volt csak amikor kimentem. A személyzet a kórházban nagyon kedves volt, ez úton is köszönöm nekik! A nyakamon a vágás nem varrva lett, hanem kapcsozva 4 kis kapoccsal, így szinte alig látszik. (Mondhatom azt hogy pénteki napon kijöttem, és szombaton már egy helyi discoban voltam, tehát nem éreztem semmit, enm voltam rosszul. A kapcsokkal viccelődtünk is, azt mondtam mindenkinek hogy Piercingek.. :) Na és a rá következendő héten kezdődő veszprémi utcazene fesztivált sem hagytam ki...)
Ezután kb 2 héttel kiszedték a kapcsokat. Teljesen jól összeforrt a nyakam. Miután megjöttek az eredmények, biztossá vált hogy ez a betegségem, így elkezdtük a gyógyszerkúrát. nekem fél évig kellett szednem a Medrolt, a többi kisérőjével együtt (quamatel, inh, meg a kálium) lehet nem emlékszem pontosan a nevekre, szerencsére régen volt már... Az adagokra sem emlékszem, csak arra hogy folyamatosan csökkenőleg kell szedni, mivel ha egyszerre abbahagyom, tönkretesz néhány igen fontos szervet (gyomor, vese, máj...). A kezelés alatt nekem is megkettőződött a fejem átmérője, a combomon csíkok jelentek meg, és úgy érzem azóta is feledékenyebb vagyok. Engem ez a gyógyszer annyire felpörgetett, hogy éjszakánkánt nem tudtam aludni, és igényeltem a szórakozást. Egyszerűen kikeltem magamból ha nem mehettem volna el valahova, sokszor kínomban már a szobámban táncoltam éjjel a zenére. (szégyenlem, mivel elvileg nem szabadott volna, de ittam is rá.... minden héten...) De mivel havonta kontrolra jártam, és javulást láttak, nem is akartam máshogy csinálni a dolgot... Az én véleményem az hogy ha elgondolkozol rajt, és azt érzed hogy legyőzött a betegség, akkor le is győzött. Ha eldöntöd hogy nem így van, akkor nyertél! Én soha nem fogadtam volna el hogy "ő" nyert... Persze ez nem egy halálos betegség, de úrrá tudja venni magát az emberen a tudat is hogy beteg, és ez a legrosszabb... Persze azért a gyószert be kell szedni, de legjobb lélekben legyőzni először a betegséget. Miután vége lett a kúrának, felvettek a jelenlegi munkahelyemre. Jelenleg boldog kapcsolatban élek a párommal, azóta semmilyen tünete nem volt a betegségemnek, és nem is gondoltam egy percig sem hogy lehet. Évente járok vissza kontrollra, és a következő lesz az utolsó, hogy a betegek közé kell mennem, utána leraknak a sima szűrésesek közé.
Amióta befelyeztem a szteroidot egy percig sem voltam komolyabban beteg (náthás, influenzás...). nemtudom hogy ez minek tudható be, de ez van :).
Lenkei féle vitaminokról hallottam én is. És én is szedem a C-vitamint nagy mennyiségben amikor érezném hogy kicsit kapar a torkom vagy melegnek (lázasnak) érzem magam, és elmúlik. Mivel a c-vitamint nem lehet túladagolni, bármennyit be lehet belőle venni... a felesleg úgyis kiürül.
Ennyit a történetemről, remélem sikerült kicsit könnyebbé varázsolnom a beszámolómmal mindenkinek a betegség lezajlását...
Ja és még valami: Kb 1-2 éve nagybátyámnál is diagnosztizálták ezt a kórt, és közölte hogy őt nem fogják szteroidozni. Nem is tették, azóta is panaszmentes.
Nekem 2006 májusában állapították meg a nyavaját, két hét Farkasgyepű, kivizsgálás. Semilyen tünetem nem volt, kicsit a bokám volt bedagadva. Simán az éves szűrésen löttek ki. I-es stádiumból meneteltem a II-es felé, így mondták. Kb 4 cm csomócskáim voltak. Csak a tüdő volt érintett. Egy év Medrol következett, Káldiummal + gyomorvédelemmel. /Controloc 20 szedtem rá./ A mellékhatások borzasztóak voltak. A fejem akkora lett, mint egy bálnának a nyakam és fejem szinte összenőt. Én dohányoztam, de azonal leszoktam. Ezzel és a Medrol közös hatásának köszönhetően híztam vagy 20 kilót. Levegőt alig kaptam, majd megfulladtam, úgy éreztem a saját mellkasom összenyom. Állandó fáradság uralkodott rajtam, striák jelentek meg a bőrömön. Fájtak az izületeim, szóval csupa "jó" dolog történt velem. A gyógyszert 64 mg-al kezdtem előtte vénásan 3 napig kaptam a szteroidot még a tüdőgondozóban. Lassan mindig csökkentették a fele adagra, majd egy év után elhagyhattam a szert. Azóta félévente járok vissza, de hál istennek nincs semmi gond. Hát röviden ennyi. Jelenleg én echinachea cseppeket szedek immunerősítőnek napi 3 x 50 cseppet, és mellé még egy kis propoliszt is nyomok. Na és lugosítok, iszom a zöld löttyöt. És persze bízok, próbálok nyugiban maradni, már amennyire lehet. Neked is és mindenkinek gyógyulást, és kitartást.
Én márciusban voltam utoljára kontrollon, és engem sem akarnak látni. Hálátlanok! :DD
Amúgy 2005 szeptemberében fejeztem be a gyógyszerszedést, azóta nem kell. Mondjuk 2007 elején újra előbújt, de meggyőztem, hogy nem kéne. Szép szavakkal, pozitívan!
Tegnap voltam kontroll vizsgálaton. Egy éve vagyok gyógyszermentes és gyógyult. Fél évig látni se akarnak. Én a természetes alapú dolgokért rajongok, gyógyszert nem szívesen szedek. És persze akarni kell meggyógyulni. Gondolom ez senkinél sem hiányzik. Mindenkinek gyógyulás és jobbulást kívánok.
Én teljesen egyetértek veled! Nekem is a vitamin segített, de ezt hiába próbálod elmagyarázni bárkinek is (saját tapasztalat), addig amíg nincs rászorulva és ki nem próbálja addig úgy sem hiszik el. Egyébként a családban nem csak nekem, de a gyerekeimen, az anyósomos és a férjemen is tapasztalható volt a vitamin jótékony hatása!!!!!! Mi mindenképpen szerettünk volna harmadik babát ezért elkezdtem keresgélni, kutakodni, mert úgy gondoltam, hogy léteznie kell egy alternatív gyógymódnak is. Én megtaláltam, csak tudni kell alkalmazni!
az én dokim szerint amerikában állítólag többen halnak meg a sok gyógynövény meg eygébb étrendkiegészítő terápia mellékhatása miatt mint a normálisan orvosilag kontrollált gyógyszerektől.. hát nem tudom, de egy biztos legalább is számomra sajnos egy komolyabb betegséget sokszor nem lehet megúszni gyógyszer nélkül én például már majdnem megfulladtam. de az biztos, hogy ezt az évet a szteroidnak adom meglátom mit produkál és többet nem szeretném beszedni. én igazából egy nagyon komoly teát néztem ki magamnak egy trópusi tea keverék és nagyon sok pozitívumot hallottam róla, ugy hogy én ezt fogom kipróbálni ha ennek vége.
a túl sok vitamin egyébbként szerintem sem jó egyszerüen az embernek éreznie kell az aranyközép utat, azt amennyit a szervezete kontrollálni tud.
nekem jelenleg sincs semmi panaszom, bajom, úgy érzem kicsattanok, köszönöm :). Jelenleg a homeopátiás dokimra hallgatok. Azt aláírom, hogy fontosak a vitaminok, de nem érzem szükségét. Másfél éve lassan, hogy sarcoidosisos vagyok. De nem érzem magam betegnek. Ezért nem érzem szükségét egy vitaminkúrának. Legszívesebben nem ismennék vissza a kontrollokra!
Onnan tudom, hogy azóta vagyok jól. Számomra ennél több bizonyíték nem kell!! Az már csak hab a tortán, hogy rengeteg embernek tudtam már segíteni azzal, hogy megismertettem azzel a témával.
Néha nem értem az embereket. Ha valakinek van egy ilyen súlyos és kellemetlen betegsége, mint a sarcoidosis, szerintem kézzel-lábbal kell keresnie a megoldást, és örülni annak, ha talál egy reménykeltő módszert...
Nincs igazam? Szerinted mi lesz , ha beszedsz egy 2-3 hónapos kúrát ebből, belehalsz? Nem hát!! Meg fogod tapasztalni, hogy jobban vagy , le sem fogod tenni többé.
honnan tudod, mi az elég? mert le van írva a könyvekben, hogy ennyi az ajánlott mennyiség? Nem arról van szó, hogy az összes vitaminnak bennünk mindig fullon kell lennie. annyit semmiből nem tudsz megenni. De viszont sztem az sem jó, ha megeszed azt a vitamint, amiben leírják, hogy na, ebben benne van minden, ami kell egy napra, mert akkor előbb-utóbb tele leszel vele. Sztem ez sem jó. És ez az én privát véleményem. Én biztos nem pakolnám magam annyi vitamminal, de ez én vagyok.
De ha egyszer a gyümölcs nem tartalmaz eleget, akkor miért írod ezt le? Belinkeltem az előbb egy hasznos infót, és úgy mentek el mellette, mintha nem is létezne.
De tudjátok mit? Mindenki csináljon azt, amit akar!
szia, vitamint én is akkor veszek be többet, ha úgy érzem kell. Vagy ha el akarok kerülni vmi betegséget, mint pl. jan.-ban az influenzaszezont. De mindennap bevenni egy nagyobb adagot, sztem felesleges, főleg ilyenkor, ha jobb az idő és van zöldség, gyümölcs bőven.
Nem kételkedem abban, hogy csak segíteni akarsz, de továbbra sem vagyok meggyőzve.
Jelen pillanatban teljesen jól vagyok. Normálisan táplálkozom, sportolok, nincs semmi gond. Ha úgy érzem, hogy hiány van valamiből (levert vagyok vagy mittudomén - nem jellemző), akkor elképzelhető, hogy beszedek egy kisebb adag vitamint, de azt is max. egy hétig (C-vitamin, magne-B6).
Ami meg a könyvekben van: annyi könyvet kiadtak, az általad leírtaknak is biztos van a piacon cáfolata. És még mindig nem azt mondom, hogy nincs igazad. Az enyém is csak egy vélemény.
Még valami: mint említettem, pont egy betegtársatok állapotát sikerült előre mozdítani a vitaminok segítségével!! Nem kételkedned kellene, hanem kipróbálni sürgősen!! És mégegyszer: kizárólag emberbaráti szeretetből foglalkoztat a kérdés, közöm nincs egyik vitaminforgalmazóhoz sem, sőt, az általam javasolt cégek egymás konkurensei!!
A zöldség-gyümölcs ma már nem fedez semmit sajnos!! Tájékozatlan az orvosod!! Van erről is nemzetközi kutatási eredmény, hogy a konyhanövények és gyümölcsök ásványianyag tartalma és vitamin tartalma mennyit változott 1966-tól 199x-ig.
Olvassd el Dr. Lenkei Gábor Cenzúrázott egészség és Cenzúrázatlan egészség c. könyveit, a válaszok benne vannak!
Én is így gondoltam 19 hónappal ezelőtt, de fogtam és kipróbáltam. Azt gondoltam, hogy ha nem leszek jobban tőle, vagy kellemetlenséget okoz, abbahagyom. Jobban lettem, de sokkal! Most 2 hónapja egy 44 éves nő ismerősöm cukra és magas vérnyomása rendeződött teljesen ugyanettől szóval annyira nem lehet marhaság.
A Lenkei könyvekben sokat meg lehet tudni az érrendszeri betegségekről, agyvérzés, infarktus, stb. okairól. Ezeknek is sokkal több közük van a C és egyéb vitaminok relatív hiányához, mint azt a legtöbben gondolják. Érdemes elolvasni..
Szentgyörgyi Albert szerint napi 2-8000 mg C vitamint kellene fogyasztanunk naponta, az orvosook szerint meg 60 mg-ot. Az orvos sajnos azt hirdeti, amit a tanulmányai során megtanult, de a vitaminokkal kapcsolatban már az egyetemen félre vannak tájékoztatva. Van egy mentőorvos barátom, aki hónapokig ellenkezett a vitaminokkal szemben, majd adtam neki ajándékba 2 dobozzal. Később felhívott, és ezt mondta: " rohadj meg, rászoktattál, te szemét! " :D
Azóta Ő is hirdeti a betegei között belgyógyászként..
a régi háziorvosom, ill. az új sem úgy nézett ki, hogy nem hallottak róla, de konkétan nem mondták, hogy nem ismerik.
Tavaly mikor fel voltam puffadva, sok régi ismerősöm azt hitte, hogy ilyen jól élünk :)), és mondtam, hogy bocs, de nem. És akkor jön a kérdés, hogy mi bajod van, és mondod, hogy sarcoidosis, akkor rád néznek nagy boci szemekkel, hogy az mi? És magyarázd el :)).
az én háziorvosom sem hallott még a betegségről, szerintem a környezetemben lévő emberek közül, akik ismertek előtte is, ő az aki a legjobban szörnyülködik meg sajnálkozik, azért ez nem rossz mi? pufff neki....
én még magne b6-ot is szedtem, mikor izomgörcseim voltak. Azért az nem semmi, hogy a háziorvos nem hallott róla, de mondjuk nem egy gyakori betegség. És ha épp nem volt még ilyen betege, aakkor honnan is tudná.
nekem a jelenlegi háziorvosom mindig előveszi a kiskönyvét, ha kell nekem vmi :), az előző nem tette. Én szedtem multivitamint az influenza szezonban, senki nem mondta, hogy nem ehetem, meg amikor náthás voltam, akkor az 500 mg-os C-vitamint. Sőt, mikor ment a hasam a régi háziorvosom Normafloret etetett velem. most egy homeopátiás dokihoz járok, ő azt mondta, ha minden nap eszek zöldséget és gyümölcsöt, akkor nem kell.
A szobatársamnak káliumot írtak fel pluszba. Nekem a gyomorvédő mellé vízhajtót, amit neki meg nem írtak fel.
Most hívtam a dokinőmet, tudjátok mondtam, hogy kiírta a kalcium pezsgőtabletát és a betegtájékoztatóra meg rávan írva, hogy a sarcosoknak nem javalott, na szóval mondom neki az aggodalmam, azt mondja ő ezt nem tudta de utánna fog nézni....
na gondoltam ez szép neki kellene tudnia még jó hogy mindennek utánna nézek, amugy most a panangint javasolta, ismeri valaki? Jó?
Az 5 évhez: Nekem a véradóban mondták, hogy a kezelést követő 5 évben nem adhatok vért, max. utána. Ők ezzel számolnak.
Vitaminok: Tök laikus vagyok, tehát nem kötözködöm, de nem igazán tudom, miért lenne jó nagyon nagy adag vitaminnal bombázni a testem. Próbálok egészségesen enni (tejtermékek, zöldség, gyümölcs), és persze tudom, hogy ez már nem olyan, mint x évvel ezelőtt.
És ha ez mind tök jó, akkor a dokik miért nem értenek egyet?
Ismétlem, nem célom vitát nyitni, mert sosem olvastam utána a témának. De ugye azt tudjuk, hogy a sarco-soknak nem kellene pl. extra kalciumot bevinni a szervezetbe, mert aktiválhatja a betegséget. Ezek a vitaminok - gondolom - az összes szükséges vitamint tartalmazzák. Jó ez nekünk???
ahogy elolvasgattam a topikot minden orvosnak más a protokollja, ill. minden kórháznak. Még két hasonló beteget sem egyformán kezelnek. Még egyazon kórházban sem. 5 év? az nagyon sok idő. Nekem sztem életem végéig bérletem van a tüdőgondozóban :(.
ko.da: én teljesen egészségesnek érzem magam, soha nem volt semmi panaszom, ill. a szteroid mellékhatásaitól, de a betegségtől nem. És én tök rosszul érzem, éreztem magam attól, hogy engem milyen betegnek tartanak.
nekünk mondjuk nincs 3. betervezve, de a doktornőnk azt mondta, hogy 3 hónap a szteroid kiürülése a szervezetből és maga a teljes gyógyultá nyílvánítás 5. év után van akkor törölnek elvileg a sarcoidosis táborból. De látom ezek szerint itt is ahány orvos annyi vélemény, mindenesetre minden babát vállaló családnak kívánok nagyon jó egészséget és probléma mentes 9 hónapot.
Őszintén remélem, hogy minél többen jönnek rá, hogy maga az elmélet, amit Lenkei hirdet, teljesen megállja a helyét!! Hogy mit gondolok a scientológiai egyházzal kötődött viszonyáról, az egy másik kérdés..
Az orvos úgy is tudja! A vérvételen meg ha minden rendben volt, akkor gondolom a te szervezetedet nem viselhette meg annyira mint az enyémet. Én nagyon trapa voltam immunitás fronton. Mindannyian másként regenerálódunk kinél hosszabb kinél rövidebb ez az idő. Egyébként én is úgy vagyok most teljesen rendben, hogy a vitaminokat folyamatosan szedem, amikor abba hagytam (gondolván, hogy most már vége az influenza szezonnak), szinte rögtön jöttek a foltok a lábamon. Tudod nálam ezzel jelentkezett a betegség.
Egyébként, amikor mi korábban próbálkoztunk 5 hétig teljesen rendben volt minden, a 6. héten mondta az orvos hogy nincs a babának szívhangja, a 7-en meg spontán el is vetéltem. Egyébként a doki is azt mondta, hogy bízzak a természetben az egészséges baba ha megakar úgy is meg fog maradni! két egészséges gyermek után, pedig nem szerettem volna ha az én hibámból születik meg egy sérült baba. Így beláttam, hogy még várnom kell.
Igen, nekem több orvos is azt mondta, hogy 5 év kell mire a szervezetből teljesen kitisztul a szteroid. Szerintem mindenképpen csináltass te is vérvételt, de engem még elküldtek genetikai tanácsadásra is, aki rá bólintott a terhességre. Gondolom azért mondanak 5 évet, mert igazából eddig kell járni kontrollokra is ezután gyógyultnak nyilvánítanak.
Öt év kellett mire sikerült a harmadik? öt évet mondott neked a doki, hogy kitisztul a Medrol? Vagy hogy értsem a kitisztulást? Mi most dolgozunk az első babán. Ezért sem voltam hajlandó újrakezdeni a szteroidot.
Igen, nálunk most jön a harmadik, igaz két évvel ezelőtt is próbálkoztunk vele (nem hittem az orvosnak, hogy 5 év kell amíg kitisztul a szervezetem), de sajnos nem sikerült.
Szia, nem, nincsen. Nem is volt. Csak kiemeltek a tüdőszűrésen. Tavaly január 2-án. És visszarendeltek. Először tüdőgyulladással kezeltek, aztán azt mondták, hogy tbc-s vagyok :o, én meg röhögtem, mert tudtam, hogy nem. Szóval be is küldtek kórházba, ott diagnosztizálták bronhoszkópiával.
Sziasztok! Nálam tavayl diagnosztizálták a boeckot. 32 mg-mal egy évig szteroid. Idén februárban leállítottak róla :), de a májusi kontrollon romlottak az értékeim, ezért újra akarták kezdeni 64 mg-mal. Én pedig nemet mondtam.
Igen, engem is a Lenkei féle könyv győzött meg arról, hogy semmit sem veszíthetek ha kipróbálom és lássatok csodát nálam bevált! Három héttel ezelőtt is elkezdtek kijönni rajtam a foltok gondolom, hogy most a terhesség is jobban igénybe veszi a szervezetemet, de amint elkezdtem szedni a vitamint szép lassan el is múltak!
Én kizártnak tartom, hogy vitaminnal kár tudnál okozni!! Ennek ellenére javaslom, hogy vedd fel a kapcsolatot a vitaminkirály-nál Demecs Anikóval ( www.vitaminkiraly.hu ), segíteni fog, vagy ajánl olyan orvost, aki mer felelősen nyilatkozni a vitamin és a Boeck sarcoidosis összefüggésében!! Ugyanezt én megtenném Lenkei Gábornál is, csak ő nehezebben érhető el. Ettől függetlenül az ismerősöm határozottan jobban van a vitamin szedése óta!!
Már nagyon sok vitaminnak utánna néztem ahogy vége a szteroid kúrának azonnal elkezdem az immunrendszer rendbehozatalát /meg még azokat amiket időközbe tönkrevág a szteroid/ csak most jelen állás szerint azért félek komolyabban neki kezdeni, mert félek, hogy ütközik a dolog ez a gyógyszer gyengíti az immunt én meg tuningolom a végén meg kidölők ...érted az aggodalmam? azért érdeklődök mindenkitől, hogy ő mit csinált és hogyan vészelte át az 1 éves szterós időszakot.
Mondom én attól függetlenül, hogy a doki nem javasolta és szedegetek vitaminokat csak nem merem rendszeresen.
Az autoimmun reakció nem egyenlő azzal , hogy túl erős az immunrendszered!! Azt jelenti, hogy indokolatlanul is működésbe lép! Na most mi a jobb? Legyengíteni szándékosan, vagy helyre tenni a szervezet működését, hogy ne induljon be feleslegesen? A vitamin reményeim szerint képes lehet erre...
Én ugyan nem szenvedek ebben a betegségben, de egy ismerősöm sajnos igen. Rábeszéltem, hogy szedje valamelyik vitaminforgalmazó ( vitaminkirály vagy lenkei ) alap - vagy közepes vitamincsomagját és mellé legalább 5000 mg C vitamint. Sokkal jobb a közérzete, mint ahogy nekem is ( egészen más természetű probléma miatt, de akkor is! ) ! Szándékosan nem emeltem ki a forgalmazót, nehogy dealernek hidjetek!
Javaslom, hogy próbáljátok ki, 2 hónap alatt meglátjátok az eredményét. Ha mégse válik be, büntetlenül abbahagyjátok. Sajnos még kevés orvos van, aki ezeknek a vitaminadagoknak a láttán ne lenne megrökönyödve, azonban 19 havi szedés után őszintén állítom, hogy minden egészséges embernek is szednie kellene, nem hogy az immunbetegeknek! Szóval aki a C vitamin nagy dózisú szedésén gondolkodik jó úton jár, de nem eléggé, kell még mellé egyéb nagy dózisú vitamin is.
Valóban érdekes dolgok ezek és tényleg orvos válogatja a módszert csak nehogy véletlen áldozatai legyünk a tippjeiknek..na de legyünk pozitívak.
Nekem a dokim azt mondta, hogy túl erős volt az immunrendszerem és valószínű hogy valamikor valami vírust vagy bacit összeszedtem ezek a kis mirigyek elkezddték felzabálni de olyan intenzívek voltak hogy egyszerüen nem ürült ki nem mult el hanem megmaradtak ezek a megnagyobodott mirigyek...na nekem ez a verzió jutott.
tehát pont azért nem szabad elvileg erősítenem az immunrendszeremet mert így is tul erős volt és most főleg hogy gyenge így tudja helyrerakni a dolgokat a szteró..na ezt add össze, én már nem tudom hogy ki kivel van én mindenesetre egy picit azért erősítem magam. Pont ezért jó információkat összeszedni másoktól mert ők már átélték nem úgy mint a dokik akik csak a szakirodalomra tudnak hagyatkozni.
elkezdtem ma a c vitamint de csak 250mg-al elég az egyenlőre, mert amugy is elég gyenge vagyok hátha ez segít.
adom az e-mail címem bármid van szívesen fogadom és köszi
Igen ez érdekes, mert minden kórháznak más a "protokollja", én is hallottam, hogy van olyan hely ahol ezt nem csinálják és szerettem volna én is elkerülni, de nem lehetett. A nyakadon nem a pajzsmirigyek vannak megnagyobbodva? Mindenesetre érdemes megkérdezni az orvost. A C-vitaminnal szerintem nem veszítesz és nem is ártasz magadnak, mindenesetre érdemes kipróbálni és pár hét múlva már érezheted is a hatását. Remélem be fog jönni, nekem 1-2 hónapra azért szükség volt mire rájöttem, hogy kell szednem. A legelején két óránként szedtem 1000mg-ot és utána szépen csökkentettem az adagot, de hozzá teszem, hogy én akkor beteg is voltam. Egyébként nekem az orvos azt mondta, hogy legalább 5 évet várjak a babával, mert kb. akkora fog kiürülni a szervezetből a szteroid. Érdekes, de addig évente csináltattam vérképet és mindig volt megcsillagozva valami, amire az orvos azt mondta, hogy a szteroid miatt van, most pedig teljesen rendbe van minden eredményem! Én ezt elsősorban a C-vitaminnak tudom be, mert vele sikerült felerősítenem úgy az immunrendszeremet, hogy már magától sínre rakta odabenn a dolgokat. Szerintem ez az egésznek a nyitja csak az immunrendszert tuningold fel vitaminokkal! Egyébként én olvastam is, hogy az immunrendszer legyengülése miatt alakul ki ez a betegség! Homeopátiás orvossal is beszéltem a C-vitamin "túladagolásával" kapcsolatban (már csak a gyerekek miatt is), de azt mondta, hogy kúra szerűen nyugodtan használhatom a felesleg úgy is kiürül!
Most ismét visszaolvastam mert olyan sokáig volt itt a fórumon pangás, hogy elfelejtettem kivel mi történt. szóval tényleg mindenkinek más az egész elég ronda egy betegség és főként csak fiatal nőket támad hát szóval....
olvasom, hogy neked volt valami műtéted is? nekem még hőrgőtükrözést sem csináltak, a dokinő rögtön mondta, hogy ez mi. ami most zavar a fejméretemen kívül az a nyakam az is csupa dagi meg olyan csomós ez normális?
sokszor úgy érzem saját magamtól fulladok meg.
a qvamatelt én is szedem meg a káliumot is mindketőből 2x1-et. szeptember elejéig 12mg-ot a szteróbol hátha akkor már elviselhetőbb lenne.
szerinted a c vitamint kezdjem el szedni? van ilyen 500mg-os szopogatós annak gondoltam a felét.
Amugy a terhességgel minden okés? nekem is azt mondta az orvos ha abba hagyom jöhet a baba néhány hónapon belül, mondtam köszönöm nekem már van kettő pont elég.:-))
Nekem a foltokkal (erythema nodosum) kezdődött az egész, először ezek jelentek meg rajtam és annyira fájt a lábam, hogy sírtam hajnalomként, de ha visszaolvasol már leírtam az egészet! Mellékhatásként meg "csak" a leírtak jöttek ki, egyébként nekem káliumot és quamatelt kellett szednem a szteroid mellett, sajnos akkor még nem próbáltam ki a C-vitamint, amit utólag nagyon sajnálok! Egyébként ha van bármiféle kérdésed nyugodtan tedd csak fel, nekem is sokat segített volna ha meg tudtam volna beszélni valakivel. Hátha jön még erre más valaki is, aki a tapasztalatát megosztja, mert amint látom mindenkinél másként jön elő ez a betegség.
örülök, hogy már csak a múlt neked ez az egész. ezek a foltok érdekesek nekem még nem jött elő semmi mikor körül várható? ha egyáltalán lesz belőle valami? sokan panaszkodtak striákra neked lettek? ez az immungyengeség nekem is megvan nagyon kellemetlen és ráadásul a dokinő azt mondja ne is szedjek semmit! nehogy ütközzön. /azért én néha 1 supradint bekapok/ c vitamint szedtél a szteroid alatt?
az 1 év elteltével jöttek ki mellékhatások gondolok a magasvérnyomásra, cukor, csontritkulás.? a szteroid alatt te szedtél kalcium pezsgőtablettát, azért kérdezem mert elvileg az van ráírva, hogy a sarcoidosisosok nem szedhetik ugy hogy nem értem.
na jó egyenlőre ennyi és bocs a sok kérdésért.:-))
Én már 5 éve nem szedem a szteroidot, viszont előtte több mint egy évig szedtem. Az 5 év alatt 30 kg-t híztam, pedig nem ettem többet, és a foltok a lábamon többször előjöttek meg jönnek még ma is. Az idén januártól kezdtem el fogyni (fogyókúra nélkül), de ez most abba maradt, mert 4 hónapos terhes vagyok. Tavaly decemberben még 94 kg voltam, most meg 84. A terhesség alatt egyszer jöttek elő a foltok a lábamon, amik fájtak is, de elkezdtem napi1000-5000mg C-vitamint szedni ( a gyógyszerészek szerint az ajánlott napi mennyiség 80 mg) és hihetetlen, de 2 hét alatt el is tűntek. Jelenleg tünet mentes vagyok! Nekem a szteroid leginkább a hízást és az immunrendszer gyengülését okozta, de az utóbbi időben olvastam egy könyvet a vitaminok jótékony hatásáról, amit ki is próbáltam és nálam ez bevált. Régen, ha a gyerekeimnek fájt a torka, akkor az enyém is még aznap elkezdte, illetve szinte egész évben náthás voltam. Örülök neki, hogy végre kordában tudom tartani ezt a dolgot!
szerencsére nekem egész jol alakul, már teljesen kicsit a foltok 2 hetente kell 4mg-al csökkentenem az adagot, igy a jövő hónap elejére már 12 mg lesz!! a mostani 24 helyett.
a mellékhatásokról tényleg jobb lenne többet tudni, mert a dokik nem nagyon közölnek semmit, nekem tényleg az segített amit innen onnan össze szedtem.
jelen állapot szerint nekem a fejem dupla méretű, megvan vastagodva a nyakam, a vállam és olyan vagyok mint egy élsportoló :-))
3 hónap szteroid után hízás jelenleg : 5 kg plussz
Nekem 1 éve fedezték fel ezt a betegséget. Én 32 mg-mal kezdtem. Fél év után reménykedtem, hogy vége, de a CT csak enyhe javulást mutatott. Újra 16 mg. Most megint várom a végét. Jövő hétem megyek dokihoz. Kitartás neked.
Új vagyok, gondoltam népesítem a tábort:) decemberbe derült ki a betegségem, nem húzódott vissza így március 10.-én elkezdtük a szteroidos kezelést
/ Medrol 40mg/ Április 10.-ei kontrolon már a felére húzódott, úgy hogy most
32 mg nál tartok. Hát röviden ennyi. Remélem lesz kedve valakinek írni sajnos más fórumot nem igazán találtam, ez a free.X3 fórum egyáltalán nem működik, pedig jó az ember lelki világának ha a hasonló cipőben járó sorstársakkal tud beszélgetni.
Nekem a 25 éves húgomat diagnosztizálták ma sarcoidosis-al. Két hete nagyon fáj a bokája, két-háromszorosára dagad és alig bír járni. Háziorvos küldte boka röntgenre, az nem mutatott szerkezeti eltérést. Elküldte rheumatologiára, és a rheumatológus azonnal mondta hogy ez nem megerőltetéstől van, itt valami gyulladás van. Elküldte mellkas röntgenre. A röngten eredeményből derült ki, hogy 99 % hogy ez a baja ugyanis a röntgenképe orvosi könyvbe illik, annyira jellegzetes. A héten CT vizsgálat következik. Januárban alkalmassági vizsgálat miatt volt tüdőszűrésen ahol semmit nem mutattak ki ezért reménykedünk, hogy még csak pár hete lehet beteg és időben felfedezték. Egy ismerősöm összeszedte a legfontosabbakat erről a betegségről:
A sarcoidosis ismeretlen eredetű, több szervredszert is érintő granulomatosis, amely általában fiatal felnőtteknél jelentkezik. A tüdőparenchymában és hilusban / tüdőkapuban/ nyirokcsomók jelennek meg. Szövettanilag a talált granuloma nem sajtosodik el. A betegségnek nincs jellemző tünete ezért általában lakosságszűrésen fedezik fel. A krónikus sarcoidosis tünetmentes állapot. A röntgenvizsgálat során véletlenül fedezik fel a betegnél, aki köhögésről és nehézlégzésről panaszkodik. A tüdőelváltozáshoz társulnak más szervek érintettségének a tünetei is. Ezek: szemészeti gyulladásos tünetek, mint iridocyclitis, perifériás nyirokcsomó-duzzanatok, myositis, máj-és lépmegnagyobbodás /hepatosplenomegalia/, hypercalcuria, csontcysták, ritkán sziyvizomgyulladás / myocarditis/ ritkuszavarokkal, diabetes insipidus stb.,. A szokásos laborvizsgálatok normálisak,/ lehet leukopénia, szérum húgysavszínt emelkedés, bár köszvény ritkán jelentkezik. Máj érintettség esetén emelkedik a szérum alkalikus foszfatáz és GGT,/ a légzésfunkció is lehet normális / kivéve parenchyma érintettség esetén, mert ott diffúziós zavar restrictív funkciózavar mérhető/. A speciális leletek között a szérumban emelkedik az angiotensin-konvertáló enzim szintje, majd javuláskor ez ismét csökken. Tuberculinpróba 60-70%-ban negatív. Bronchoscopia során hörgőnyálkahártya elváltozások találhatók. Ha a betegség aktivitását akarják mérni, akkor diagnosztikus hörgőmosást is szoktak végezni, ilyenkor főleg a lymphocyta arányt nézik, specifikus esetben bizonyos limfociták arányát. Mellkasröntgen során a betegek 90 %-ában kimutatható eltérés. Mediastinum nyirokcsomó is röntgen felvételen látszik. Az akut sarcoidosis prognózisa nagyon jó, az esetek 90 %-ában pár hét után lényeges javulás észlelhető. A krónikus formáknál a betegek 50-60 %-a javul egy-két éven belül. A betegség több formája nem igényel kezelést. Kortikoszteroidot akut, lázas körképekben adnak kb. 6 héten át és adnak mellette fájdalomcsillapítót. Tehát tünetmentes esetet nem kell kezelni. Ha a tünetek jelen vannak, akkor kap a beteg szteroidot. A betegség lefolyása során gyakori a spontán javulás is, a feltisztulás is, ezért nehéz a kezelés eredményességét értékelni. Még a nagyon masszív tüdőbeszűrődések és nyirokcsomók is teljesen eltűnhetnek évek alatt mindenféle kezelés nélkül. Svédországban végeztek egy nagy vizsgálatot és azt mutatták ki, hogy a tüdő sarcoidosisban szenvedő betegek 85 %-a kilenc év alatt teljesen meggyógyult. Ez az arány kb. 70 %-ra csökken abban az esetben, ha a tüdőn kívül más szervet is érintette a betegség. Ha a tüdő negatív volt és a sarcoidosis bőrelváltozással kezdődött / erythema nodosum-nak nevezik/, akkor a leghamarabb gyógyul a beteg. Abban az esetben, ha légzőrendszeri tünetek mellett a betegnek szemészeti tünetei is vannak és egyéb szervi károsodása is, akkor az ilyen betegeknek nem egészen 10 %-ában súlyosbodik annyira az állapot, hogy később rokkanttá válnak. A sarcoidosis mortalitása nem éri el a 3 %-ot / tehát a sarcoidosis miatti halálesetek gyakorisága nagyon alacsony. Alapszabály, hogy függetlenül attól, hogy van-e kóros tüdő és laborlelet a tünetmentes és a kevés tünetről panaszkodó beteget nem kell kezelni. Önmagában egyetlen kóros lelet mérése sem indokolja a gyógykezelés megkezdését. Olyan gyógyszer nem létezik, amely az esetleges tüdőfibrosis keletkezését meggátolná. A Kortikoszteroidok meggyorsítják a tünetek csökkenését és a röntgeneltérések megszűnését. Ugyanakkor a hosszútávú eredményeket megvizsgálva kiderül, hogy nincs különbség a kezelt és szteroiddal nem kezelt betegek későbbi eredményei között. Valamint a szteroid kezelés abbahagyása után elég gyakori a visszaesés. Szteroidot akkor adnak, ha a tünetek súlyossága ezt indokolja, azaz a beteg fullad, tehát dyspnoes, lázas és nagy izületi fájdalmai vannak / amit arthralgiának hívnak/. A másik tünetcsoport, amikor szteroiddal kell kezelni a következő: májelégtelenség+ritmuszavar+központi idegrendszeri érintettség+hiperkalcémia+helyi kezelésre nem reagáló szembetegség és torzító bőrelváltozás fenyeget. Kezelésre szoruló krónikus sarcoidosisban a kezelést legalább egy éven át folytatni kell. Középsúlyos, vagy súlyos légzőszervi tünetek esetén inhalációs szteroidok adhatók / ugyanúgy, mint egyes asztma betegek esetében/ Vannak betegek, akik nem reagálnak szteroidra, ezeknél egy citosztatikum fajtát kell adni. Súlyos formákban adhatók immunszuppresszív szerek. A betegeknél ritkán fordul elő retinakárosodás, mégis javasolt szemészeti ellenőrzésük félévente. Orvoshoz kell fordulni szemészeti gyulladásban mindig, valamint félévente kontroll vizsgálat céljából. A betegek 15 %-ában fog uveitis jelentkezni, ami a legtöbbször kétoldali és minden esetben szemészeti kezelést igényel, mert különben látáskárosodáshoz vezethet. Néha a könnymirigy megnagyobbodik, esetleg szaruszárazság jelentkezik. Tartósan fennálló láz esetén, mert az a máj érintettsége esetén jellemző. A gyakran perifériásan megjelenő nyirokcsomókkal nem kell mindig orvoshoz menni. Gyakran vannak, ezeket lássa bőrgyógyász, aki el fogja dönteni a kontroll vizsgálatok gyakoriságát. A betegség diagnózisának felállításakor nem árt, ha van egy hasi UH lelet. Májmegnagyobbodás csak a betegek 10 %-ában fordul elő, ezért elegendő, ha a háziorvos vizsgálja a májat tapintással és alkalmanként laborvizsgálatokkal nézi az ún, májfunkciós értékek változását. Normális májfunkció esetén is lehet végezni percután májbiopsziát, amikor a vizsgálatra kivett anyag 70%-ában granulomákat mutat ki a szövettan. A betegek 5-10 %-ában kialakulhat a szívizom érintettsége, ilyenkor anginás panaszok jelentkeznek, ritkán ingervezetési zavarok, vagy szívelégtelenség. Ezt a háziorvos EKG-val ellenőrizni tudja. Gyakori a heveny, több izületet érintő gyulladás / acut polyarthritis/, főleg az ujjperceken, a bokán. Ha a központi idegrendszer érintett, akkor szinte bármilyen típusú funkciózavar keletkezhet, de a leggyakoribb eges agyidegek bénulása / főleg a facialisé, tehát ez az arcideg bénulását jelenti, mely lehet szemkörüli, szájkörüli és kiterjedhet a teljes arcfélre viszont csak a betegek 5%-ában alakulnak ki központi idegrendszeri tünetek. Kialakulhat diabetes insipidus. A kalciumszínt emelkedése a vérben és vizeletben / hyperkalcaemia és hyperkalcuria/ létrehozhat vesekövességet, de a krónikus káliumanyagcsere zavar prednisolonnal csökkenthető, ekkor nem alakul ki következményes veseelégtelenség. Ha szteroidra nem javul a hyperkalcaemia, akkor gondolni kell a mellékpajzsmirigy fokozott működésére /hyperparathyreosis/ Természetesen elküldheti a háziorvosa hasi UH vizsgálatra is. Célszerű volna, ha a háziorvos ismerné a beteg összes leletét és minden új panaszát. Ha volna szemész, aki tud a sarcoidosisáról, félévente ellenőrzi és ahova esetleges heveny szemgyulladásban fordulhat. E leleteket is lássa a háziorvos, aki néha végez majd laborvizsgálatot, nézi a kálcium szintet is/ valamint néha készít EKG-t és hozzá fordulhat, ha anginás panaszai jelentkeznének. / ez szívtáji szorítást, görcsöt szokott jelenteni és meg kell tanulni, mikor pszichés, mikor jelentkezik félelemtől, és mikor lehet enyhe szívizomérintettség kezdetének a jele. Egyúttal legyen egy reumatológus, aki figyelemmel kíséri az izületi megjelenési forma változásait, heveny fellángolásban, vagy súlyos fájdalom esetén kezeli, fizioterápiát javasol. Bőrgyógyászhoz akkor kell menni, ha kifejezett bőrtünetek jelentkeznének. Idegorvoshoz, ha idegbénulás jelentkezne. A tünetekről tudni valóban érdemes, mert ebből világos, milyen szerveket érinthet a betegség. De az is világos, hogy ezek nem szoktak egyszerre előfordulni és panaszok esetén forduljon orvoshoz. Az is egyértelmű, hogy a szervek érintettsége a betegek pár százalékában fordul csak elő és a betegséget nem kell kezelni, valamint évek alatt teljesen eltűnhet. Azt kell szem előtt tartani, hogy a legtöbb beteg tünetmentes, panaszmentes és a kórkép magától elmúlhat. Akkor sem kell kétségbe esni, ha néha rosszabbodik, mert rosszabbodások és tünetmentes szakaszok jellemzik a lefolyást a spontán gyógyulással végződő esetekben is.
Két éve jelentkezett előszőr, de senki nem gondolt arra, hogy ez a betegség az. Nagyon hirtelen jött és olyan gyorsan el is múlt, és nem is foglalkoztam vele. Előszőr a szemem bedagadt, elmentem szemészhez, ő adott szemcseppett,mert bevolt gyulladva a szemem és azt mondta, hogy ezért romlott fél dioptriát.Majd elkezdett zsibbadni a szám felső része, elmentem egy neurológushoz.Ő elküldött MRI-re, mire kész lett az eredmény és elvittem hozzá, teljesen lebénúlt az arcom jobb oldala.Az MRI- n nem talált semmit.Elküldött ingeráram kezelésre. Utánna valamiféle mumszom lett, az arcomon kiütések jöttek ki, és a labaimon véralá futásos foltok.Elmentem a lábam és az arcom miatt a börgyógyászhoz, ő azt mondta, hogy csináltatnom kéne egy teljes vírus és baktérium kutatást, de mire oda jutottam minden elmúlt.Azóta nem volt semmi.Az egészre úgy derűlt fény, hogy a munkáltató elküldött szűrésre, és ott vették észre a foltot a tüdőmön. De ő sem tudta mi ez, csak gyanakodott.Elküldött mindenféle vizsgálatra, a ct vizgálaton azt mondták , hogy gombás fertőzés, de a Doki nem bízott benne, majd beutalt az Országos Korányi TBC és pulmonológiai Intézetbe.Ott is vizsgálgattak hónapokig, vettek mintát a tüdőmből, de minden negatív volt.Már ott tartottak felvágnak.De hála istennek az elmaradt, csináltattak egy utolsó ct-t,és akkor bebizonyosodott számukra, hogy ez szarkoidozis.
Ha nem használt a természetgyógyászat akkor most milyen kezeléssel próbálkozol? Hát remélem akihez most megyek tud rajtam segíteni, ha segít természetesen megadom az elérhetőségét.
Sziasztok! Nálam nem rég diagnosztizálták ezt a betegséget.Az orvosom 5 napra szeretne befektetni a kórházba egy injakciós szteroid kúrára, de ez az amire nem vagyok hajlandó mivel több tanulmányban is olvastam az interneten, hogy erre a betegségre gyakorlatilag semmilyen gyógyszer sem jó teljesen és a szteroiddal kezelt és nem kezelt betegek későbbi ct és röntgen vizsgálatai sem mutattak eltérést. Tudom, hogy alkattól függ, hogy hogyan reagál a szervezetem a szteroidra, de nem szeretném tesztelni a testem.Szeretnék minden más alternatív megoldást kipróbálni mielőtt a szeroidokhoz nyúlnék legvégső esetben Olvastam többször, hogy sok sorstársamon segített a természetgyógyászat, szeretném én is kipróbálni, ha esetleg tudna valaki segéteni, és meg tudná adni egy jó természetgyógyász elérhetőségét azt előre is megköszönném. Minndenkinek jobbulást kívánok az újévre.
Itt szinte naponta születnek bejegyzések, és igen, vannak, akik nem ússzák meg egyszeri kezeléssel a dolgot.
Nekem 3x jött már elő a betegség (2002, 2005 és idén). Első alkalommal nem kellett kezelni, magától visszabújt, 2005-ben viszont kellett szteroidot szednem (fél évig, 64mg-ról). Idén februárban ismét kiújult, de csak a tüdőmön jelentkeztek a tünetek (+ a térdemen csomók jelentek meg), így megint reménykedtem, hogy talán elmúluik magától, és úgy néz ki, most minden oké: a legutóbbi röntgenem nekem is jobb lett.
Nekem még nincs gyerkőcöm, és én is hallottam, hogy a terhesség környékén kiújulhat a betegség, de igyekszem nem parázni ezen. Főleg, hogy most nem is aktuális.
Ha gondoljátok, tudtok csatlakozni a másik fórumra, ott tényleg sokan vannak.
Én is félek tőle, eddig ezért nem is néztem utánna. Egyébként egy kb. 8 cm-es heggről van szó és sajnos pont olyan helyen van, hogy mindenképpen látszik(középen). A műtét egyébkén 2-3 órás lehetett, de klinikát csak 5 nap múlva hagyhattam el. Ezekről a krémekről még nem hallottam, de majd utánnanézek. Az én kezelőorvosom, azt mondta, hogy nála egyre több a szülés után megjelent srcoidosisos beteg, a lényeg, hogy az immunrendszer legyengülése miatt jön elő. Nálam nem sok korkülönbség van a gyerekek között (17 hónap), lehet hogy tényleg van benne valami, de a penészt is mint kiváltó okot említette. A tehéntejről még nem hallottam, és én nem is ittam még sohasem.
Én is sok mindenkiről olvastam hasonló fórumokon,valakinek 2-3 havonta elöjött a betegsége,van akinek évente stb. Ez eléggé megijesztett engem is,de ha ennyi ideje(11 év) nem akart előbújni,akkor most már nem is ajánlom neki!:) Igazából fogalmam sincs mitől jöhetett ki,de az orvosom úgy gondolta,hogy lehetséges hogy a házi tejtől.Anyuval csak mi ketten kávéztunk belőle.Egy emberkétől vettük mindig ,aki valamilyen gazdaságból hozta. Na ,nem is ittam tejet jó darabig.Valószinűleg ez olyasmi lehet ,mint a TBC ,meg egy csomó marhaság,ami régebben az ilyen gazdaságokban(TSZ),pusztitotta az állatokat.Ez emberekre is veszélyes lehet.Amúgy meg már jó ideje nem keresgélem az okokat.Minden valamiért történik,én úgy hiszem.Ez is egy "feladat"volt ,amit meg kellett oldani:)
Mekkora a heged?Nagyon látszik?Pont középen?Ez nagy műtét volt,altatásban? Bocsi,hogy ennyire érdekel,de engem még sosem műtöttek! Bioboltokban,homeopatáknál lehet kapni olyan kencéket,ami teljesen elhalványitja a műtéti hegeket. Lehet ,elöbb ilyesmivel kéne próbálkozni!A műtét az olyan drasztikus megoldásnak tűnik. Meg én félnék is:(
Ez tényleg érdekes, mert én kézzel-lábbal elleneztem volna ez ellen a műtét ellen, de nem volt más választásom! Azóta is itt éktelenkedik a vágás helye, és nagyon zavaró, mert mindenki először ezt veszi szemügyre. Már rászántam magam, hogy el kellene mennem egy plasztikai sebészhez, csak utánna kellene érdeklődnöm, hogy hol, mikor, mennyiért, stb csinálják ezt a beavatkozást. Egyébként ízületi gondjaim nekem is vannak, de ez már nem igazán érdekel, csak azt szeretném, ha már sohasem jönne vissza ez a "nyavaja". Sok olyan esetről hallottam már akinek évek múltán újra előjött ez a betegség. Hát, reménykedjünk! Tudsz arról valamit, hogy mi miatt alakulhat ez ki?
Engem pedig az lepett meg,hogy neked felvágták! Anyunak is "csak" bronchoscopiát csináltak!Az a vizsgálat sem kellemes,mondjuk engem úgy benyugtatóztak előtte,hogy érzéstelenités után csak ültem a folyóson és folyt a nyálam.A férjem törölgette,én olyan kába voltam. Anyu is 8-9 hónapig kapta a szteroid kúrát és nincs is semmi gondja azóta sem.Bár ő volt utána még kórházban ,mert nagyon fájtak az izületei,azt mondta a doki ,valószinűleg a gyógyszer miatt.Izületi gondjai mai napig szoktak lenni. Szóval ez a mintavétel kicsit meglepett.Nálunk ez fel sem merült!
A szegycsontnál vágták fel és egy csövön keresztül vettek mintát a megnagyobbodott nyirokcsomóból , ami igazolta, hogy nem rosszindulatú. Egyébként engem nagyon meglepett, hogy máshol nem csinálnak ilyet, mert nekem a kezelőorvosom azt mondta, hogy enélkül a beavatkozás nélkül nem írhat fel gyógyszert (medrolt). Én nem szerettem volna ezt a műtétet és az elsőt le is mondtam és hazamentem, de miután elfogyott a gyógyszer, visszakellett mennem, mert ismét jelentkeztek a tünetek és befeküdtem a sebészetre, hogy elvégezzék a műtétet. Na és szerintem emiatt lettem én érzékeny és ha egy kicsit is hideg levegő éri, akkor rögtön köhögök egy pár óráig. Egyébként az anyukád meggyógyult már belőle?
Ja ,azt elfelejtettem,hogy a tüdőgondozóban,amikor elmondták,hogy sacoidozi,egyből elsirtam magam,mert ugye a sarcoma rákot jelent! Kérdeztem az orvost kis naivan,hogy biztosan rák?hát nem is látja milyen elmúltak acsomóim a lábamról?Erreő:Miért voltak csomók? Mondom persze,csak injekcióz a háziorvos,azért tudok menni. Azt mondta,ha erythema nodosum az első,vagy az egyik kisérő tünet,akkor biztos hogy jóindulatú a betegség! Annyit még hozzátennék,hogy a háziorvosom jobban tudta mi bajom,mit a tüdőgyógyászok!
Nekem is 2 gyermekem van már azóta.Amikor a 2.babámmal terhes voltam állandóan genetikai ultrahangra kellett járnom,meg tanácsadásra.Meg volt nagyobbodva a pici jobb agykamrája.Szó volt arról,hogy esetleg a betegség vagy gyógyszer mellékhatás miatt.Elsőre azt kérdezték hogy nem vagyok-e AIDS-es?Huha.mondtam ezt komolyan gondolják.Erre azt felelték,hogy igen,mert ez jobbára homosexuális betegség.Na,akkor kerestem másik orvost:( Nekem csak bronhoscopiát csináltak,meg egy csomó labor vizsgálatot.
Miért volt szükség nyirok biopsziára?Megduzzattak a nyaki nyirokmirigyeid is? Nekem semmi tünetem nincs azóta sem. Hogy lehet ,hogy még mindig foltosodik a lábad? Nekem is az erythema volt a legrosszabb.Annyira ronda volt alábam,feketedett az összes lábujjam.Térdig voltam csomós mindkét lábamon.Hát legalább meggy nagyságú,ronda csomókkal. A háziorvosom kezelgetett injekciókúrával,plusz napi 6 fájdalomcsillapitó és úgy sem tudtam felkelni agyerekhez.Szörnyű volt!
De ha ennyi ideig tünetmentes voltam,remélem többet nem is találkozom vele! Sokat olvastam erről,volt egy másik Boeck fórum is.Ott nem volt mindenki ilyen szerencsés!
Ha gondolod,ird meg a te tapasztalataidat,örülök,hogy olyannal beszélgetek erről akinek szintén kijutott a"jóból"! Ja,és mi a véleményed arról,hogy Anyukám rá két hétre szintén megbetegedett ?
Örülök, hogy van más is aki hozzá tud szólni a témához! Nekem 2003-ban kezdődött az egész betegség szintén a lábammal Erythaema nodosa- val. Hetekig járkáltam orvostól-orvosig, de egyik sem tudta megmondani, hogy mi a bajom. Tiszafüreden a tüdőszűrőbe visszahívtak, de utánna azt mondát, hogy csak a gépük rossz, tévedés volt!!!( már ekkorra alig bírtam járni, csak fájdalomcsillapítokon éltem). A góckutatás napokat vett igénybe, de amikor már nagy fájdalmaim voltak, akkor a férjem elvitt Debrecenbe, a klinikára (délután értünk oda), ahol még akkor diagnosztizálták a betegséget és infúzión keresztül megkaptam az első kezelést (64 mg medrol), amitől már este nyugodtan tudtam aludni. Ezutá jött a nyirokcsomó biopszia ( ez a vágás látszik a nyakamon), mellyel igazolták, hogy jóindulatú betegségről van szó. A 64 mg medrolt, a 2x40mg quamatelt, és a káliumot 1 hónapig szedtem, majd a medrolt 4 mg-al kéthetente csökkentettem egészen 8 mg-ig és ezt kb 1 évig kellett szednem. Mondanom sem kell, hogy nagyon felpuffadtam a sok szteroidtól, meghíztam (20 kg-t)és még sokáig megmardtak a foltok a lábamon. Manapság már csak ritkán jönnek elő rajtam a foltok, de szerencsére fájdalmaim már nincsennek! A mai napig visszajárok kontrollra, igaz már csak évente, ahol légzésfunkció és röngen vizsgálatot végeznek. A leleteim egyre jobbak, de még látszódnak a megnagyobbodások a tüdőmben. Nekem két gyermekem van, a kisebbik még nem volt egy éves amikor előjöttek rajtam a tönetek. Az adjunktus nő azt mondja, hogy egyre több betege van, akinek terhesség után jelentkezik ez a betegség. Azt hiszem szerencsém volt, hogy Debrecenben kötöttem ki, mert ott nagyon lelkiismeretes és rendes emberek dolgoznak!
Nagyon örülök,hogy alapjában véve mindenki jól van! Neked miért van a heg a mellkasodon? Nekem is jutott ebből a kellemes kis betegségből. 1996-ban jött elő,éppen csak 20 múltam,7 hónapos volt a kisfiam.Bevallom elöször annyira megijedtem,hogy meg fogok halni,hogy nem is akartam kórházba menni. Nekem elöször a lában jött ki,erythema nodosum-mal kezdödött.Amig csak az enyhébb formája volt,azt mondta az ügyeletes doki,hogy el van deformálódva a lábfejem,menjek az ortopédiára. Kaptam lúdtalp betétet!:) Amikor nagyon hamar nagyon csúnya lett a háziovosom valamiért elkezdett Boeck-re gyanakodni,azt mondta a 30 éves praxisa alatt én vagyok a 2.betege.Küldött tüdőgondozóba,aztán Törökbálintra.Ott nem voltam hajlandó befeküdni,mert láttam olyanokat akik nagyon gyatra állapotban voltak és nem akartam,hogy mellettem haljon meg valaki.Végül 3 napos bejárás alatt letudtam az összes vizsgálatot.Volt egy-két igen kellemetlen is. Isonicid és Metypred kúrán voltam,csökkenő adagban 8 hónapig. Nagyon szépen és gyorsan reagáltam a gyógyszerre.Igaz a végén a fejem kicsit a Hold-ra emlékeztetett,de semmi rossz tünetem,bajom nem volt.Bár néha vannak olyan időszakok amikor nagyon fáradékony vagyok,de tényleg csak ennyi.Bár lehet ennek nincs is köze hozzá.Azóta ,lekopoghatom kutya bajom.Ennek már több mint 10 éve. Úgy gondolom én a szerencsésebbek közé tartozom. Nem tudommii okozhatta a bajt,de a legfurcsább az egészben az volt,hogy 2 héttel a diagnózis felállitása után Anyukám is megbetegedett ugyanebben a kórságban. Ha erre tud valaki valamilyen kézzel fogható magyarázatot szivesen meghallgatnám.
Köszönöm előre is.és jobbulást kivánok,mindenkinek,aki ebben a betegségben szenved!
Nagyon örültem, hogy rátaláltam erre az oldalra, mert erről a betegségről tényleg nem sokat hallani. A későbbiekben leírom én is a betegség lefolyását, illetve a kezelés ütemét, de addig is lenne egy kérdésem, hátha tud itt valaki segíteni nekem. Szóval arról lenne szó, hogy a betegség 2003 áprilisában jött elő rajtam, úgyhogy már a kezelés véget ért (1,5 év után). A mellkason vágott hegg is szépen begyógyult, de egy fél éve nagyon érzékeny lett(ha egy kis hideg éri, rögtön köhögök több órág). Most itt a nyár, úgyhogy nem járhatok garbóban, tudtok erről valamit, hogy minek köszönhető? Ha hallotatok már ilyenről írjátok már meg! Előre is köszi! Gyógyuljatok!
nekem a lepem volt megnagyobbodva, illetve a majam rendkivul inhomogen volt. kutvolgyiben klasszul kivzsgaltak, bar meg nem vagyok a legvegen. ez a legjobb link, amit talaltam a neten (magyarul legalabbis):
Köszi, hogy belinkelted ezt az oldalt, de sajnos nem mindenki tud angolul (többek között ennyire én sem - de igyekszem). Össze tudnád foglalni, hogy melyek azok a dolgok, amikről itthon nem beszélnek?
Sarcoidosis is a disease that results from inflammation of tissues of the body. It can appear in almost any body organ, but most often starts in the lungs or lymph nodes.
The cause of sarcoidosis is unknown. The disease can appear suddenly and disappear. Or it can develop gradually and go on to produce symptoms that come and go, sometimes for a lifetime.
As sarcoidosis progresses, small lumps, or granulomas, appear in the affected tissues. In the majority of cases, these granulomas clear up, either with or without treatment. In the few cases where the granulomas do not heal and disappear, the tissues tend to remain inflamed and become scarred (fibrotic).
Shortness of breath (dyspnea) and a cough that won't go away can be among the first symptoms of sarcoidosis. But sarcoidosis can also show up suddenly with the appearance of skin rashes. Red bumps (erythema nodosum) on the face, arms, or shins, and inflammation of the eyes are also common symptoms.
It is not unusual, however, for sarcoidosis symptoms to be more general. Weight loss, fatigue, night sweats, fever, or just an overall feeling of ill health can also be clues to the disease.
2.Who gets sarcoidosis?
Sarcoidosis was once considered a rare disease. We now know that it is a common chronic illness that appears all over the world. Indeed, it is the most common of the scarring lung disorders, and occurs often enough in the United States for Congress to have declared a national Sarcoidosis Awareness Day in 1990.
Anyone can get sarcoidosis. It occurs in all races and in both sexes. Nevertheless, the risk is greater if you are a young black adult, especially a black woman, or of Scandinavian, German, Irish, or Puerto Rican origin. No one knows why.
Because sarcoidosis can escape diagnosis or be mistaken for several other diseases, we can only guess at how many people are affected. The best estimate today is that about 5 in 100,000 white people in the United States have sarcoidosis. Among black people, it occurs more frequently, in probably 40 out of 100,000 people. Overall, there appear to be 20 cases per 100,000 in cities on the east coast and somewhat fewer in rural locations. Some scientists, however, believe that these figures greatly underestimated the percentage of the U.S. population with sarcoidosis.
Sarcoidosis mainly affects people between 20 to 40 years of age. White women are just as likely as white men to get sarcoidosis, but the black female gets sarcoidosis two times as often as the black male. No one knows what causes sarcoidosis.
Sarcoidosis also appears to be more common and more severe in certain geographic areas. It has long been recognized as a common disease in Scandinavian countries, where it is estimated to affect 64 out of 100,000 people. But it was not until the mid 40's, when a large number of cases were identified during mass chest x-ray screening for the Armed Forces, that its high prevalence was recognized in North America.
3. What sarcoidosis is not?
Much about sarcoidosis remains unknown. Nevertheless, if you have the disease, you can be reassured about several things. Sarcoidosis is usually not crippling. It often goes away by itself, with most cases healing in 24 to 36 months. Even when sarcoidosis lasts longer, most patients can go about their lives as usual. Sarcoidosis is not a cancer. It is not contagious, and your friends and family will not catch it from you. Although it can occur in families, there is no evidence that sarcoidosis is passed from parents to children.
4. Some things we don't know about sarcoidosis
Sarcoidosis is currently thought to be associated with an abnormal immune response. Whether a foreign substance is the trigger is a chemical, drug, virus, or some other substance; how exactly the immune disturbance is caused are not known.
In general, sarcoidosis appears briefly and heals naturally in 60 to 70 percent of the cases, often without the patient knowing or doing anything about it. From 20 to 30 percent of sarcoidosis patients are left with some permanent lung damage. In 10 to 15 percent of the patients, sarcoidosis can become chronic.
When either the granulomas or fibrosis seriously affect the function of a vital organ -- the lungs, heart, nervous system, liver, or kidneys, for example -- sarcoidosis can be fatal. This occurs 5 to 10 percent of the time. Some people are more at risk than others; no one knows why.
No one can predict how sarcoidosis will progress in an individual patient. The patient's symptoms, race and the doctor's findings, can give some clues. For example, a sudden onset of general symptoms such as weight loss of feeling poorly are usually taken to mean that the course of sarcoidosis will be relatively short and mild. Dyspnea and possibly skin sarcoidosis often indicate that the sarcoidosis will be more chronic and severe.
White patients are more likely to develop the milder form of the disease. Black people tend to develop the more chronic and severe form.
Sarcoidosis rarely develops before the age of 10 or after the age of 60. However, the illness-with or without symptoms-has been reported in younger as well as in older people. When symptoms do appear in these age groups, the symptoms are those that are more general in nature, for example, tiredness, sluggishness, coughing and a general in nature, for example, tiredness, sluggishness, coughing, and a general feeling of ill health.
5. How is sarcoidosis diagnosed?
Preliminary diagnosis of sarcoidosis is based on the patient's medical history, routine tests, a physical examination, and a chest x- ray.
The doctor confirms the diagnosis of sarcoidosis by eliminating other diseases with similar features. These include such granulomatous diseases as berylliosis (a disease resulting from exposure to beryllium metal), tuberculosis, farmer's lung disease (hypersensitivity pneumonitis), fungal infections, rheumatoid arthritis, rheumatic fever, and cancer of the lymph nodes (lymphoma).
6. What are some signs and symptoms that suggest possible sarcoidosis?
In addition to the lungs and lymph nodes, the body organs more likely than others to be affected by sarcoidosis are the liver, skin, heart, nervous system, and kidneys, in that order of frequency. Patients can have symptoms related to the specific organ affected, they can have only general symptoms, or they can be without any symptoms whatsoever. Symptoms also can vary according to how long the illness has been under way, where the granulomas are forming, how much tissue has become affected, and whether the granulomatous process is still active.
Even when there are no symptoms, a doctor can sometimes detect signs of sarcoidosis during a routine examination, usually a chest x- ray, or when checking out another complaint. The patient's age and race or ethnic group can raise an additional red flag that a sign or symptom of illness could be related to sarcoidosis. Enlargement of the salivary or tear glands and cysts in bone tissue are also among sarcoidosis signals.
The lungs are usually the first site involved in sarcoidosis. Indeed, about 9 out of 10 sarcoidosis patients have some type of lung problem, with nearly one-third of these patients showing some respiratory symptoms-usually coughing, either dry or with phlegm, and dyspnea. Occasionally, patients have chest pain and a feeling of tightness in the chest.
It is thought that sarcoidosis of the lungs begins with inflammation of the alveoli (alveolitis), the tiny sac like air spaces in the lungs where carbon dioxide and oxygen are exchanged. Alveolitis either clears up spontaneously or leads to granuloma formation. Eventually fibrosis can form, causing the lung to stiffen and making breathing even more difficult.
Eye disease occurs in about 20 to 30 percent of patients with sarcoidosis, particularly in children who get the disease. Almost any part of the eye can be affected-the membranes of the eyelids, cornea, outer coat of the eyeball (sclera), retina, and lens. The eye involvement can start with no symptoms at all or with reddening or watery eyes. In a few cases, cataracts, glaucoma, and blindness can result.
The skin is affected in about 20 percent of sarcoidosis patients. Skin sarcoidosis is usually marked by small, raised patches on the face. Occasionally the patches are purplish in color and larger. Patches can also appear on limbs, face, and buttocks.
Other symptoms include erythema nodosum, mostly on the legs and often accompanied by arthritis in the ankles, elbows, wrists, and hands. Erythema nodosum usually goes away, but other skin problems can persist.
Occasionally (1 to 5 percent), sarcoidosis can lead to nervous system problems. For example, sarcoid granulomas can appear in the brain, spinal cord, and facial and optic nerves. Facial paralysis and other symptoms of nerve damage call for prompt treatment with medications such as high doses of cortisone (see below).
Symptoms can appear suddenly, and then disappear. Sometimes, however, they can continue over a lifetime.
7.What do laboratory tests show?
No single test can be relied on for a correct diagnosis of sarcoidosis. X-rays and blood tests are usually the first procedures the doctor will order. Pulmonary function tests often provide clues to diagnosis. Other tests may also be used, some more often than others.
Many of the tests that the doctor calls on to help diagnose sarcoidosis can also help the doctor follow the progress of the disease and determine whether the sarcoidosis is getting better worse.
CHEST X-RAY The chest X-ray is often helpful to give the doctor a picture of the lungs, heart, as well as the surrounding tissues containing lymph nodes, where infection- fighting white blood cells form, can give the first indication of sarcoidosis. For example, a swelling of the lymph glands between the two lungs can show up on an x-ray. An x-ray can also show which areas of the lung are affected.
PULMONARY FUNCTION TEST
By performing a variety of tests called pulmonary function tests (PFT), the doctor can find out how well the lungs are doing their job of expanding and exchanging oxygen and carbon dioxide with the blood. The lungs of sarcoidosis patients cannot handle these tasks as well as they should; this is because granulomas and fibrosis of lung tissue decrease lung capacity and disturb the normal flow of gases between the lungs and the blood. One PFT procedure calls for the patient to breathe into a machine, called a spirometer. It is a mechanical device that records changes in the lung size as air is inhaled and exhaled, as well as the time it takes the patient to do this.
BLOOD TEST
Blood analyses can evaluate the number and types of blood cells in the body and how well the cells are functioning. They can also measure the levels of various blood proteins known to be involved in immunological activities, and they can show increases in serum calcium levels and abnormal liver function that often accompany sarcoidosis.
Blood tests can measure a blood substance called angiotensin - converting enzyme (ACE). Because the cells that make up granulomas secrete large amounts of ACE, the enzyme levels are often high in patients with sarcoidosis. ACE levels, however, are not always high in sarcoidosis patients, and increased ACE levels can also show up in other illnesses.
BRONCHOALVEOLAR LAVAGE
This uses an instrument called a bronchoscope-a long, narrow tube with a light at the end- to wash out, or lavage, cells and other materials from inside the lungs. This wash fluid is then examined for the amount of various cells and other substances that reflect inflammation and immune activity in the lungs. A high number of white blood cells in this fluid usually indicate an inflammation in the lungs.
BIOPSY
Microscopic examination of specimens of lung tissue obtained with a bronchoscope, or of specimens of other tissues, can tell a doctor where granulomas have formed in the body.
GALLIUM SCANNING
In this procedure, the doctor injects the radioactive chemical element gallium-67 into the patient's vein. The gallium collects at places in the body affected by sarcoidosis and other inflammatory conditions. Two days after the injection, the body is scanned for radioactivity. Increases in gallium uptake at any site in the body indicate that inflammatory activity has developed at the site and also give an idea of which tissue, and how much tissue, has been affected. However, since any type of inflammation causes gallium uptake, a positive gallium scan does not necessarily mean that the patient has sarcoidosis.
KVEIM TEST
This test involves injecting a standardized preparation of sarcoid tissue material into the skin. On the one hand, a unique lump formed at the point of injection is considered positive for sarcoidosis. On the other hand, the test result is not always positive even if the patient has sarcoidosis.
The Kveim test is not used often in the United States because no test material has been approved for sale by the U.S. Food and Drug Administration. However, a few hospitals and clinics may have some standardized test preparation prepared privately for their own use.
SLIT-LAMP EXAMINATION
An instrument called a slit lamp, which permits examination of the inside of the eye, can be used to detect silent damage from sarcoidosis.
8.How is sarcoidosis treated?
Fortunately, many patients with sarcoidosis require no treatment. Symptoms, after all, are usually not disabling and do tend to disappear spontaneously.
When therapy is recommended, the main goal is to keep the lungs and other affected body organs working and to relieve symptoms. The disease is considered inactive once the symptoms fade. After many years of experience with treating the disease, corticosteroid remain the primary treatment for inflammation and granuloma formation. Prednisone is probably the corticosteroid most often prescribed today. There is no treatment at present to reverse the fibrosis that might be present in advanced sarcoidosis. More than one test is needed to diagnose sarcoidosis. Tests can also show if you are getting better. Occasionally, a blood test will show a high blood level of calcium accompanying sarcoidosis. The reasons for this are not clear. Some scientists believe that this condition is not common. When it does occur, the patient may be advised to avoid calcium-rich foods, vitamin D, or sunlight, or to take prednisone (this corticosteroid usually quickly reverses the condition).
Because sarcoidosis can disappear even without therapy, doctors sometimes disagree on when to start the treatment, what dose to prescribe, and how long to continue the medicine. The doctor's decision depends on the organ system involved and how far the inflammation has progressed. If the disease appears to be severe, especially in the lungs, eyes, heart, nervous system, spleen, or kidneys, the doctor may prescribe corticosteroid.
Corticosteroid treatment usually results in improvement. Symptoms often start up again, however, when it is stopped. Treatment, therefore, may be necessary for several years, sometimes for as long as the disease remains active or to prevent relapse.
Frequent checkups are important so that the doctor can monitor the illness and, if necessary, adjust the treatment.
Corticosteroids, for example, can have side effects-mood swings, swelling, and weight gain because the treatment tends to make the body hold on to water; high blood pressure; high blood sugar; and craving for food. Long-term use can affect the stomach, skin, and bones. This situation can bring on stomach pain, an ulcer, or acne, or cause the loss of calcium from bones. However, if the corticosteroid is taken in carefully prescribed, low doses, the benefits from the treatment are usually far greater than the problems.
Besides corticosteroid, various other drugs have been tried, but their effectiveness has not been established in controlled studies. These drugs include chloroquine and D-penicillamine. Several drugs such as chlorambucil, azathioprine, methotrexate, and cyclophosphamide, which might suppress alveolitis by killing the cells that produce granulomas, have also been used. None have been evaluated in controlled clinical trials, and the risk of using these drugs is high, especially in pregnant women.
Cyclosporine, a drug used widely in organ transplants to suppress immune reaction, has been evaluated in one controlled trial. It was found to be unsuccessful. More recently, thalidomide has been used successfully in a limited number of patients and seemed to improve lung function and heal skin lesions.
There are many unanswered questions about sarcoidosis. Identifying the agent that causes the illness, along with the inflammatory mechanisms that set the stage for the alveolitis, granuloma formation, and fibrosis that characterized the disease, is the major aim of researchers of sarcoidosis. Development of reliable methods of diagnosis, treatment, and eventually, the prevention of sarcoidosis is the ultimate goal.
Originally, scientists thought that sarcoidosis was caused by an acquired state of immunological inertness (anergy). This notion was revised a few years ago, when the technique of bronchoalveolar lavage provided access to a vast array of cells and cell-derived mediators operating in the lungs of sarcoidosis patients. Sarcoidosis is now believed to be associated with a complex mix of immunological disturbances involving simultaneous activation, as well as depression, of certain immunological functions.
Immunological studies on sarcoidosis patients show that many of the immune functions associated with thymus-derived white blood cells, called T-lymphocytes or T-cells, are depressed. The depression of this cellular component of systemic immune response is expressed in the inability of the patients to evoke a delayed hypersensitivity skin reaction (a positive skin test), when tested by the appropriate foreign substances, or antigen, underneath the skin.
In addition, the blood of sarcoidosis patients contains a reduced number of T-cells. These T-cells do not seem capable of responding normally when treated with substances known to stimulate the growth of laboratory-cultured T-cells. Neither do they produce their normal complement of immunological mediators, cytokines, through which the cells modify the behavior of other cells.
In contrast to the depression of the cellular immune response, humoral immune response of sarcoidosis patients is elevated. The humoral immune response is reflected by the production of circulating antibodies against a variety of exogenous antigens, including common viruses. This humoral component of systemic immune response is mediated by another class of lymphocytes known as B-lymphocytes, or B- cells, because they originate in the bone marrow.
In another indication of heightened humoral response, sarcoidosis patients seem prone to develop auto-antibodies (antibodies against endogenous antigens) similar to rheumatoid factors.
With access to the cells and cell products in the lung tissue compartments through the bronchoalveolar technique, it also has become possible for researchers to complement the above investigations at the blood level with analysis of local inflammatory and immune events in the lungs. In contrast to what is seen at the systemic level, the cellular immune response in the lungs seems to be heightened rather than depressed.
The heightened cellular immune response in the diseased tissue is characterized by significant increases in activated T- lymphocytes with certain characteristic cell-surface antigens, as well as in activated alveolar macrophage. This pronounced, localized cellular response is also accompanied by the appearance in the lung of an array of mediators that are thought to contribute to the disease process; these include interleukin-1, interleukin-2, B-cell growth factor, B-cell differentiation factor, fibroblast growth factor and fibronectin. Because a number of lung diseases follow respiratory tract infections, ascertaining whether a virus can be implicated in the events leading to sarcoidosis remains an important area of research.
Some recent observations seem to provide suggestive leads on this question. In these studies, the genes of cytomegalovirus (CMV), a common disease-causing virus, were introduced into lymphocytes, and the expression of the viral genes was studied. It was found that the viral genes were expressed both during acute infection of the cells and when the virus was not replicating in the cells. However, this expression seemed to take place only when the T-cells were activated by some injurious event. In addition, the product of a CMV gene was found capable of activating the gene in alveolar macrophage responsible for the production of interleukin-1. Since interleukin-1 levels are found to increase in alveolar macrophage from patients with sarcoidosis, this suggests that certain viral genes can enhance the production of inflammatory components associated with sarcoidosis. Whether these findings implicate viral infections in the disease process in sarcoidosis is unclear.
Currently, thalidomide is being studied as a treatment for sarcoidosis. Future research with viral models may provide clues to the molecular mechanisms that trigger alterations in white blood cell (lymphocyte and macrophage) regulation leading to sarcoidosis.
9. Living With Sarcoidosis
The cause of sarcoidosis still remains unknown, so there is at present no known way to prevent or cure this disease. However, doctors have had a great deal of experience in management of the illness. It should be noted that most people with sarcoidosis lead normal lives.
If you have sarcoidosis, you can help yourself by following sensible health measures. You should not smoke. You should also avoid exposure to other substances such as dusts and chemicals that can harm your lungs.
Patients with sarcoidosis are best treated by a lung specialist or a doctor who has a special interest in sarcoidosis. Sarcoidosis specialists are usually located at major research centers.
If you have any symptoms of sarcoidosis, see your doctor regularly so that the illness can be watched and, if necessary, treated. If it heals naturally, sarcoidosis, or are suspected of having the illness but have no symptoms now, be sure to have physical checkups every year, including an eye examination.
Although severe sarcoidosis can reduce the chances of becoming pregnant, particularly for older women, many young women with sarcoidosis have given birth to healthy babies while on treatment. Patients planning to have a baby should discuss the matter with their doctor. Medical checkups all through pregnancy and immediately thereafter are especially important for sarcoidosis patients. In some cases, bed rest is necessary during the last 3 months of pregnancy. In addition to family and close friends, a number of local lung organizations, other nonprofit health organizations, and self-help groups are available to help patients cope with sarcoidosis. By keeping in touch with them, you can share personal feelings and experiences. Members also share specific information on the latest scientific advances, where to find sarcoidosis specialist, and how to improve one's self-image. Information above was contributed, in part, by the generosity of National Institutes of Health. Sarcoidosis At A Glance Sarcoidosis is a disease that causes inflammation of body tissues. The cause of sarcoidosis is not known. Sarcoidosis commonly affects the lungs and skin. Diagnosis is suggested by the patient's medical history, routine tests, a physical examination, and a chest x- ray. Many patients with sarcoidosis require no treatment. For more severe disease, cortisone-related medications are used.
Additional Information on Sarcoidosis is available from a number of sources:
CURRENT SARCOIDOSIS RESEARCH AND CLINICAL TRIALS
National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI) Division of Lung Diseases 5333 Westward Avenue Room 6A16 Bethesda, MD 20892
Létrejött egy kezdetleges honlap, amit szeretnék bővíteni még, de lehetőség szerint a ti ötleteitek, javaslataitok alapján. Most még alig van rajta információ, de remélhetőleg együtt tudunk valami tartalmasabb oldalt csinálni. Az elérhetősége:
Nézzétek meg, írjatok véleményt a sarcoidosis@freemail.hu címre. Ezen én vagyok megtalálható, és Rózsinak (az előző honlap gazdája) is megadtam a jelszót, ő is fogja látni, ha írtok.
Ötleteket, javaslatokat és kritikákat is várok. Ha valaki fordítani tud, az is szuper, megírhatnátok a történeteteket is, vagy bármit. On-line feltöltés még nincs, de ha megírjátok, akkor fel tudom tenni az oldalra.
Köszi előre is mindenkinek a segítséget. Üdv, Judit
Kb. két hétig nem leszek netközelben. Ha ezidő alatt kerestek, valószínűleg nem fogok válaszolni.
A nyilvántartás lehet, hogy csak annyit tesz, hogy külön dobozban tartották a kartonjainkat, ne kelljen annyit keresni, ha megyünk...
A munkaképesség csökkenésnek a szteroid, vagy inkább a gyógyszer-koktél volt az oka, nem a nyavalya. Sorban mit mi után, reggel a gyomor, tüdő "védő" gyógyszereket, délben a Metypredet kellett szedni. Meg valamikor Káliumot is.
Ebéd után szédültem tőle, le kellett feküdnöm legalább egy fél órára, mert néha nagyokat koppantam az ajtófélfán.
A szedés abbahagyása után minden mellékhatás megszünt, azóta rendben vagyok.
Én sosem dolgoztam igazi poros munkahelyen.
A fehérnemű üzemben a szintetikus anyagok, szivacsok feldolgozásából adódhat műszálas por.
Azt kértétek,hogy számoljunk be a betegség lefolyásárol,de senki nem feszegeti a munkahejjel van-e kapcsolat.Nekem egy 1989-es betegség után /tüdögyulladás/ kezdödött a tüdő problémák. Két évvel a diagnozis felállítása elött már felvetődött a gyanu,hogy Boeck-em van.A betegség elött végig poros /timföld,circon homok/ környezetben dolgoztam.A betegség alatt én kaptam szteroidot,de azota sem jó a közérzetem,pedig most már nincs meg a boeck-em.
Van ilyen, hogy sarcoidosis nyilvántartás? Tudsz erről valamit? Ki kerül bele? Pl. én is benne lehetek vagy lehet, hogy az én dokim nem küldte el az adataimat? Csak mert én erről még nem hallottam.
Nagyon jó, hogy már nem vagy "tagja" ennek a nyilvántartásnak.
És már nem emlékszem mindenre (mert ugye anno beszélgettünk is), de miért nem tudtál dolgozni? A gyógyszereket nem bírtad? Vagy valami ilyesmi?
Ugye nekem nem okozott ez a betegség komolyabb panaszokat (köhögtem, kicsit nehezebben kaptam levegőt, és tompán fájt a mellkasom, hátam), és gyógyszert sem kellett szednem.
Az én történetem, ami okán keletkezett a honlap és az első betegfórum:
2001 június végén kellett szembesülnöm ezzel a nyavalyával:
2001. májusban influenza szerű tünetekreimre 4-5 féle antibiotikum sem használt. Röntgen felvétel alapján a pulmonológus látott elváltozást a tüdőmben, ill. a mellkasüregi nyirokcsomók megnagyobbodását. Kezdődő fibrózisra utaló elváltozások is voltak a tüdőmben.
Mivel előző év decemberi, más okból készült felvételemet is elvittem hozzá, megállapította, hogy már akkor is fennállt. Röntgen, CT, mintavétel (mellkas sebészeti osztályon mediastinoscopia) után augusztusban kezdték meg a kezelésemet szteroiddal. (Olvasmányaim alapján más nem is jöhet szóba, sajnos.) 40 mg kezdő dózisra jól reagált a szervezetem, és pár hét után csökkenthető lett az adag. A szteroid szedés alatt kezdés után kb. 3. héttől főleg az arcomon puffadás jelentkezett, de a gyógyszer abbahagyása után el is múlt. Decemberre helyre álltak, jók lettek a mellkasi leleteim, így 2002. januártól újra dolgozom. Megúsztam 4 hónap szteroiddal (Metypred, INH-val), de mivel kiújulhat és tulajdonképpen más szervekben is jelentkezhet, járnom kellett kontrollra.
Jó hír: júliusban gyógyulnak nyilvánítottak papíron is, töröltek a sarcoidozis nyilvántartásból, ezután elég lesz a tüdőszűrésen résztvenni.
Sajnos néha nehezen ismerik fel, mivel nem gyakori megbetegedés.Jóindulatú megbetegedés (ez a lényeg, nem halálos, nem ragályos), van spontán gyógyulás, de hosszadalmas is lehet.
42 éves vagyok, ezer éve férjnél, két főiskolás fiam van. Vidéki városban, lakótelepi lakásban lakunk, irodában dolgozom egy fehérnemű gyártó üzemben.
Üdv az új hozzászólóknak. Ha van időtök, írjátok le, hogy nálatok hogy zajlott / zajlik a betegség.
Az én történetem
Nekem 2002 áprilisában jelentkezett a betegség, szerencsére jó helyre kerültem, és a vizsgálatokat követően azonnal rájöttek, hogy erről van szó. Orvoshoz azért fordultam, mert már hetek óta egyfolytában köhögtem, és egy kicsit a mellkasom, hátam is fájt.
A körzeti dokim röntgenre küldött (miután az antibiotikum nem segített), onnan az orvos egyből a tüdőgondozóba küldött. Kérdeztem, mi a baj, de nem mondta el.
A tüdőgondozóban is láttak elváltozást, és rögtön csináltak Mantoux-próbát (TBC). Azzal szerencsére nem volt gond. Az itteni orvos sarcoidosis-ra gyanakodott (a röntgen kiszélesedett ereket és gócokat, csomókat mutatott), és elküldött CT-re, valamint a Korányi kórházba kaptam egy beutalót kivizsgálásra.
A CT megerősítette a dolgot. A lelet szerint mindkét hilusban több 1,5-2 cm-es nyirokcsomó található.
A Korányiban többféle vizsgálaton voltam, pl. röntgen, légzésvizsgálat, ultrahang (hasi és szív), vérvétel, hörgőtükrözés és végül gallium izotóp.
A doktornő, aki kezelt, nagyon aranyos volt, de elég nehézkesen kaptam információkat arról, hogy mi is a bajom. A betegség nevét az életben nem hallottam még, és szerettem volna érteni, hogy mi is történik.
Mivel túl sok mindent nem mondtak el, felhívtam egy orvos-ismerőst. Ő azt mondta, hogy ez most már bármikor kiújulhat, de az is lehet, hogy soha többé nem "találkozom vele". Jótanácsot nagyon ő sem tudott adni, de amit megtudtam, hogy a stressz tutira nem tesz jót, és tudjam ugyan, hogy van ez a betegségem (ne pörögjek ezerrel), de azért nem kell ülve állni. :))) Nagyon helyes volt.
Visszatérve a vizsgálatokra. Az utolsó a gallium izotóp volt (június közepe). Ez már jobb eredményt mutatott, mint a korábbiak, amiből arra következtetett a doki, hogy kezd "visszabújni" (kisebbedtek a csomók), ezért megszavaztuk, hogy ne bántsuk gyógyszerekkel (szteroiddal), hátha nem is lesz rá szükségem. És így is lett.
A 2003-as röntgenen már alig látszott valami, idén márciusban pedig azt mondta a tüdőgondozóban a doktornénim, hogy akár le is tagadhatom. :)))
Ennyi a történetem. Olvasva másokét is a http://free.x3.hu/sarcoidosis/ oldal fórumán, azt hiszem, nekem nagyon gyorsan és szerencsésen zajlott. Remélem, nem találkozom vele többet. És mindenkinek drukkolok, hogy legyen túl rajta hamar!
Én is regisztráltattam magam, ami sokkal egyszerűbb, mint a másik oldalon.
A múlt héten voltam kontrollon, és nagyon jók a leleteim. A laboromban nincs semmi gázos eltérés, ami van az nagyon minimális, szóval minden oké!
Az első rtg felvételem kb. 3 hónapja készült, a múlt heti viszont határozottan tisztább tüdőt mutatott. Majdnem a felére csökkentek a csomók. Persze tuti javulást a decemberi ct. fog mutatni. Bár én szedek szteroidot 2 hónapja (40-el kezdtem, most tartok 24 mg-nál, ami 1 hónap múlva tovább csökken), szerencsére annak sincsenek igazán komoly mellékhatásai. Az arcom puffadt fel, és pattanásaim lettek, de ez el fog múlni. A legrosszabb az, hogy a gyógyszer támadhatja a porcokat, ami nálam megvan, és ez okoz fájdalmat, de idővel ez is el fog múlni.
„Ismeretlen okú általános megbetegedés. Az esetek több mint 90%-ában a tüdőt támadja meg, egyébként a bort, a szemet, ill. nyirokcsomókat. A megtámadott szervekben felszaporodnak a fehérvérsejtek és csomókat képeznek. A tüdőhöz közeli nyirokcsomók megnagyobbodnak, izületi fájdalmak jelentkeznek és a bőrben vöröses csomók mutatkoznak. Ez az akut forma hajlamos a spontán visszafejlődésre. Diagnózis: laboratóriumi vizsgálatok, röntgen, hörgőtükrözés, CT. Jó gyógyulási esélyek. Legfontosabb gyógyszerei a kortikoszteroidok.”
Dr. Wolfgang Exel - Dr. Karl Maier "Az én leleteim" HOLISTIC Kiadó, Budapest, 1997
A fenti betegségről alig található magyar nyelvű oldal a neten. A http://free.x3.hu/sarcoidosis/ oldalt egy - azóta gyógyultnak volt beteg hozta létre abból a célból, hogy akinél ezt a betegséget diagnosztizálják, találjon némi információt, és a fórumon is lehessen tartani a kapcsolatot egymással. Köszönet érte!
Sajnos sokszor az orvosok sem tudnak mit kezdeni ezzel a betegséggel, mivel a legkülönbözőbb tüneteket produkálják a betegek. Ezért is lenne arra szükség, hogy egymással megosszuk a tapasztalatainkat.
Cél továbbá egy olyan weblap létrehozása, ahol több információ található. Aki ebben tud segíteni (leírások, fordítások, képek), annak külön köszi!
Én is leírom majd egy következő hozzászólásban a saját kis történetemet, bár – szerencsére – nekem nem volt szükségem kezelésre. Remélem, mások is megosztják majd a tapasztalataikat velünk!
