azért kérdeztem a köhögést, ert nekem jelentkezett ápr. végén egy reggeli és egy esti nagyobb rohamos, de mára elmúlt, az estitől már teljesen megszbadultam, a reggeli is már kezd elhagyni szerencsére, de én a gyomorsavra fogtam.
Nekem 9-14 mm-es nyirokcsomók vannak/voltak középen, jobb oldalon 15 mm, mindkét oldalon felül 10-26 mm-esek.
A szövettan miatt nem kötelező befeküdni, a kórházban megcsinálják ambulánsan is, befeküdve csak azért volt jobb, mert én tuti nem bírtam volna se busszal hazamenni, kocsim még nem volt, de vezetni sem tudtam volna, a motorról meg tuti leestem volna, olyan gyenge voltam utána. jó volt lefeküdni, és aludni egyet. kb. 10 km a lakástól a kórház.
Úgy látszik szeretnek ijesztgetni a dokik :(.
Azt neked kell eldönteni, hogy vállalod-e a vizsgálatokat.
annak viszont örülök, hogy jól érzed magad! Vagyis, hogy betegnek nem érzed magad!
A köhögésem,nem álandó,és abszorult de nem érzem magamat,betegnek.Néha érzem a hörgöimet,de ez is a mai napon jeletkezet föleg,de ez sem intenzív.Minde esetre azért én tartok attol a 4cm nyirokcsomótol,és a sok aprotol ami található a tüdömön.Csak rendesen rám ilyesztet a tüdőgondozoban a doki néni,hogy mennyek azzolnal a kórházba szövettanra és további kivizsgálásra.Fízikai munka mellet sem érzem magam rosszabbul.
ne félj tőle, igaz tényleg nem kellemes. a bronhoszkópiat már leírták milyen. Nekem is kellett köhögnöm, és a lidocainos sprayzés sem volt kellemes, de túlélhető :))). A mediastinoscopia az már kisebb műtét, ott lesz kis vágás a nyakon. Azt meg tényleg nem lehet érezni, esetleg a seb hegesedését. Először úgyis a bronhoszkópiat (hörgőtükrözést) csinálják megm és ha nem hoz eredményt akkor az m betűset.
és olyan két hónap táppénzen voltam. Míg tartott a szteroid kúra, mindennap bementem dolgozni, nem hagytam magam. Szerencsére nem döntött le a lábamról az izomfájdalmaival:). A szteroidkúrának csak egy haszna volt: a migrénes fejfájásaim jelentősen csökkentek. Csak a csökkentésekkor jött elő-biztos elvonási tüneteim voltak:).
Nekem már az is nagy teljesitmény hogy a CT-n beadatam a kontraszt anyagot.
A papírra még azt írtam,hogy nem kérem,és azt mondták hogy a férfiak nagy százaléka nem is kéri,de én még a kezzelö asztalon gondoltam meg magam,és kellmes érzés nyújtot.Minden esetre jobban féltem tőle,mint kellet volna.
Igaz a mondás,jobb félni,mint megijedni!Viccesen a nejemnek mondtam,hogy szívesen vissza nemtem volna egy repetára.Minde esetre a szövettantol jobban félek.
hamipeti: ez a köhögés, ez egész nap volt? és milyen típusú köhögés?
az én sztorim:): Nekem tavaly jan. 2-án kezdődött, sima tüdőszűrésen kivettek. Nekem tán annyi panaszom volt, hogyha felmentem a lépcsőn, mondjuk a 2.-ra és befulladtam, de ez sem volt zavaró. Nekem kicsit bonyolult volt, mire eljutottam a tüdőgondozóba, mert az állandó lakcímem 150 km-re volt még akkor. Szerencsére anyukámat szinte mindenki ismeri, így őt hívták fel, hogy baj van. Vártam egy hónapot, mire ismét utaztak a leleteim 150 km-t, és behívtak a tüdőgondozóba. Ott a doktornő azt mondta, hogy tbc-m van. Én meg lestem, köpeteket kellett vinnem, feltették a mounteux vagy hogy kell leírni, azaz a próbát, amit az alkarba adnak és nem szabad bepirosodnia.
Minden negatív lett. Nekem sok kisebb-nagyobb csomó van/volt mindkét oldalon, főleg felül, ezért is gondolták, hogy tbc. Persze azonnal betegállomány és antibiotikum, ami nem hatott, majd CT, és beutaló a kórházba, aminek nagyon nem örültem neki. A kórházban is úgy kezeltek, mint egy fertőző beteget, egyedül voltam a kórteremben, maszkot kellett felvennem, iszonyú megalázó volt. Köpeteket kellett megint leadnom (bár semmi nem jött fel), és eltelt egy hét, mire eljutottam nagy nehezen a hörgőtökrözésre. Nem volt kellemes, de én olyan kába voltam az éhségtől és a szomjúságtól, ill. a Lidocaintól, hogy szinte semmire sem emlékszem. Össz. 18 napot voltam kórházban. Ott mondták, hogy ez a bajom, szteroid kúra 32 mg-ról. Persze nagyon megmondták, hogy ez mit fog takarni, de nem is érdekelt, csak az, hogy mehetek haza. 3 havonta hívtak be kontrollra, folyamatosan csökkentve az adagokat, szept.-től 8 mg-on voltam 2008. febr.-ig. akkor azt mondták vége. aminek persze rettenetesen örültem, azért is, mert már régóta szeretnénk kisbabát. Az örömünk nem maradt meg sokáig, 2008. májusban azt mondták, hogy 64 mg-mal indulunk. Én nemet mondtam. Amúgy is az ő bajuk, ezek szerint hamar levetettek a bogyóról, azért is jöhetett agresszívebben vissza.
Nem akartam még egyzser az izomfájdalmakat, a szőrösödést, a bőrszakadást, a hajhullást, az állandó pörgést. Vagyis a 8 mg-os kúra altt már jobban voltam, ott már tudtam aludni 8 órákat is. Nekem volt magas vérnyomásom is. Meg persze az arcom. 7 kg többletem volt.
Jelenleg nagyon jól érzem magam, soha nem volt betegségtudatom, nem is értettem miért kezeltek a kórházban is komoly betegként :), próbálok mozogni, jelenleg kihasználva a jó időt biciklivel járok dolgozni. Igz, hogy a légzésfunkció szerint jó pár literrel kevesebb levegő jut a tüdőmbe, mint februárban, de én ebből semmit nem veszek észre, pedig tavaly ilyen légzésfunkció eredméynek mellett fulladtam.
Szteroid kúra helyett homeopátiás kezelést válaszottam és bízom a jó eredményekben. Valószínűleg egy hónap múlva megyek kontrollra.
Nekem a tüdő két oldalán volt egy elég széles és hosszú sávba látható fehér folt, amitől én frászt kaptam, de a dokinő rögtön mondta hogy ez mi és engem így visszagondolva elég sok mindentől megkímélt, mondjuk ez egy idősebb nő és elég sok sarcos betege van, na de ott marad a kérdés, hogy mivan ha véletlen tévedett volna?? előfordulhatott volna, bár valószínű jol tudta, hogy ez van nekem mert mondom 3 hetes szteroidos kezelés után már több mint a felére visszahúzódott.
Igazából megmondom őszintén én nem nagyon szeretem ha a tüdőmet csipkedik és mintákat vesznek belőle, bár kétségtelen ha bármivan idejében észreveszik és talán tudják gyógyítani, sajnos a férjem családjában 3 tüdőrákos is volt és sajnos az bizonyosodott be az ő esetükben, hogy ha ezt megbolygatták sokkal hamarabb elmenntek. Persze a sarcoidosis más, csak ezt úgy elmeséltem.
Nehéz döntés tudom, hogy az ember neki menjen e a vizsgálatoknak vagy ne..
Nekem edig csak a köhögés van,mint tünet,én akkor mentem el a doki hoz,amikor zsibadni kezdet a bal karom egészen,a mellkasomig.Mivel mindez a
bal oldalt volt,ezért kezdtem el agodalmaskodni.Korántsem gondoltam volna hogy ez a bajom.Holnap megyek egy másik doki hoz,mert a tüdőgondozoban,minden fél kép kórházba akkarnak utalni továbbí kivizsgálásra.Ami,semi esetre sem fog müködni!
Ezért kérdeztem hogy milyen lehet a szövettan,mert ez ami kell a LYMPHOMA kizárásához.Valamint továbbí vizsgálatok.Engem picit megnyugtatott a 50% esély
van,a sima gyógyszerek nélküli gyógyulásra.De egyuttal zavar a másik 50% amibe a halál és a rokantság is bel tartozik.Kés allá,nem szívesen feküdnék be,ha volna más mód a gyógyulásra!Bármi csak ne kelljen befeküdni!!!
Az x3.hu fórumán sokkal keményebb esetek is voltak, úgyhogy én a középmezőnyben vagyok. Nem tudom, örüljek-e neki. :)
Ne aggódj, mindenki másképp reagál a gyógyszerekre. Csak pozitívan, tudod!!
És hogy mi volt az, amiért küzdöttem?? Az első doki, aki átküldött a Korányi kórházba, csak annyit mondott: "Szarkoidózisa van. Kiírom fél év betegállományba és meg fog hízni."
És én azt mondtam, hogy most már azért sem! 3 napot hiányoztam a munkahelyemről (egyszer nagyon bedurrant a lábam és nem tudtam bemenni), és nem híztam el. A doki azóta sem látott, a Korányiban ragadtam.
Maidfish!! Részemről te nyertél!! Én többet nem panaszkodom legfeljebb csak érdeklődök, te nagyon sok mindenen menntél keresztül minden elismerésem a tied...Igazából én még nagyon jol viselem csak a fejemen és a súlyomon látszik, hogy valami nem stimm, de neked.....hát ez szörnyű, Istenem csak legyen vége ennyivel......
2007 elején megint mellkasi fájdalmaim voltak és a térdemen érdekes bőrtünetek (nem erythema nodosum!) jelentek meg. A bőrgyógyász megerősített benne, hogy ez is attól van, és a röntgen is kimutatta a romlást. Mivel más panaszom nem volt, így nem kezdtük meg a kezelést, és szerencsére szép lassan magától visszabújt.
És most 4 napja újra megjelentek az elváltozások a térdemen, de nincs fájdalom vagy betegségérzet, teljesen jól érzem magam. Azért lehet, hogy felhívom a dokimat...
2005-ben kiújult, és kezelni is kellett. 64mg-mal kezdtem, és fél évig tartott az egész (persze folyamatosan csökkentették az adagomat). A 40 mg-ot szedtem legtovább.
Sok mellékhatása volt a medrolnak: alig maradt izmom, az izületeim (főleg térd és boka) nagyon kikészültek, sokszor alig tudtam menni, a bőröm szinte szétesett, a hajam kihullott, szőrösödtem (bajusz, hátam!!), pattanásaim lettek főleg a nyakamon és persze a fejem is szépen kikerekedett. Hízni nem híztam, de inkább azért, mert amikor megtudtam, mi vár rám, elég kemény fogyiba kezdtem, és lefogytam 7 kilót. Aztán persze jött az az időszak, hogy akármennyire nem ettem, jött vissza a leadott súly, de legalább nem több. Szinte egész nap natúr joghurtot és almát ettem, és az ebédemet két részre osztottam, így megvolt a vacsi is. Kemény volt.
Mostanra persze rendeződött minden, bár nem tudom, mi maradhatott vissza (az izületek biztos gyengültek kicsit). A hajam visszanőtt, de a kezelés alatt legalább a 2/3-a kihullott. Elég gáz volt, főleg, hogy nem tudtam, meddig hullik és mennyi nő majd vissza. Szeptember végén fejeztük be a kezelést és decemberben volt egy rakás kishajam, tiszta süni volt a fejem a megmaradt tincsek között. Ja és a lényeg, hogy mind visszanőtt.
Először 2002-ben jött elő a betegség. A tünet köhögés és mellkasi fájdalom volt, tehát nem sima tüdőszűrésen derült ki. Szerencsére a vizsgálatok végére csökkenni látszottak a csomók, így nem kellett kezelni. Ezt anno leírtam a 2. hozzászólásban...
Ami kimaradt: szövettan. Asszem hamipeti kérdezte.
Többféleképpen vehetnek mintát, nekem hörgőtükrözésem volt. Finoman szólva nem szerettem. Először is nem ehetsz, ihatsz aznap, amikor csinálják. Adnak valami szurit (elvileg köhögéscsökkentő és nyugi), aztán érzéstelenítik a torkot (lidocaint fújnak a torokba miközben mély levegőt kell venni).
Ezután egy csövet ledugnak a tüdőbe, és kicsippentenek egy darabot a tüdőből. Ez azért nem 1-2 perc, és nagyon furcsa érzés, kb. olyan, mintha belülről vakargatnák a tüdőt (végülis ez történik). Elvileg nem szabad köhögni, de az szinte lehetetlen, nekem nagyon erős volt az inger. Szóval kibírható, de nem lett a kedvencem.
Érdekes dolog ez a szövettan, nekem nem volt ilyen, volt egy sima röntgenem amiről a dokinő rögtön látta, hogy sarcoidosis, de elküldött CT-re is ami azt mondta, hogy lehet sarcoidosis. Tehát bennem mindig van egy kis gombóc,, hogy ez az legyen és ne más, bár a tüdőmön már szinte semmi sem látszik azért az ember mindig aggódik egy kicsit nehogy a végén az legyen jaj, bocsi elszúrtam.....
Szia! Nekem is volt annak idején szövettan. Engem a Debreceni Klinikán kezeltek és ott mindenképpen meg kellett csinálni, hogy tudják jóidulatú vagy rosszindulatú betegségről van-e szó.
CT felvételem alapján tegnap diagnosztizálták nálam ezt a "csodálatos" betegséget.
További kivizsgálásokra,valamint szövettanra szeretnének küldeni,ami egy kisebb fajta,kiesés lenne az életmből.Valaki esetleg már áteset ezen a szövettai vizsgálaton,valakinek esetleg van tipje melyik kórházba érdemes ezzel menni?
a szobatársamnak egy-két hónapra a kezelés elkezdése után jelentkezett, nekem 10 hónappal a kezelés elkezdése után. Nagyon hullott, és el is vékonyodott sajnos, nekem meg amúgy sincs sok. De viszont amióta abbahagytam, több van mint valaha volt. Kicsit dúsabb lett. Hogy meddig marad ilyen az én vékonyszálú hajam? Nem tudom.
Ohh köszönöm reméljük a legjobbakat, igazából nem is a szépség a fontos hanem hogy ha már ilyen hoszzú ideig tart ez a kúra akkor eredményes legyen és ne jőjjön vissza.
Mellesleg kérdezem volt akinek hullt a haja? nekem vagy 2-3 napja kezdődött nem túl vészes de nem is jellemző rám a hajhullás, mondjuk a strandon voltunk és azóta van ez nagyon klóros volt a víz, de olvastam hogy a mellékhatása is lehet a gyógyszernek...hát megkopaszodni már tényleg nem szeretnék!
Én is örültem volna egy fórumnak, meg tanácsoknak, de amit én tavaly találtam olyan szívszaggató volt és oan betegek voltak, hogy inkább nem is mertem olvasni. Csak a volt szobatársammal tudtam beszélni róla.
És én is nagyon nehezen éltem meg, hogy aránylag vékony testalkatomból + 7kg-val hordó lettem, nagy hassal és ugye fejjel. És hiába csináltam bármit is, nem fogytam :(, örültem, hogy csak 7 kg.
Mimi: karácsonyra már szép leszel, vagyis kisebb lesz a fejed, nekem is így volt, szept.-től voltam 8 mg-on, szóval karácsonykor már elviselhető volt, és meg kell találni egybizonyos szöget fényképezkedésnél, akkor nem is látszik ;)!!
Nekem küldtek egy részletes leírást erről a betegségről, nagyon örültem neki tudatlanságom idején. Ha érdekel valakit szívesen elküldöm, csak dobjatok egy emailt a szepne.klaudia@gmail.com-ra. Holnap tudom küldeni, mert a munkahelyi gépemen van elmentve.
Hát igen mit nem adtam volna egy ilyen fórumért amikor nekem is ez a bajom volt. Rengeteget lehet okulni mások eseteiből, és átéléséből. Kitartás, legyőzi mindenki, akár egy életre is, csak nem szabad feladni, egyszer úgyis elmúlik!
Március 10.-én kezdtem 40mg-al. 1 hónap múlva már a felére csökkent igy 32 vel folytattam, jelenleg 20mg még szerdán, csütörtöktől már 16mg 2 hétig és utánna 12 szeptember elejéig aztán kell vissza mennem.
Igazából az enyém még viszonylag friss dolog szerintem azértis érdeklődöm mindig én a legtöbbet, de nagyon örülök azoknak akik válaszolnak, mégha esetleg egyszerű érdeklődésnek is tűnik a dolog, mert amikor kiderült ez a betegség szinte alig volt rólla valami infóm, a Kanadában élő sógornőmet kértem meg, hogy a kinnti magyar doktornővel konzultáljon hogy mi is ez, szóval nagyon sokat segít egy ilyen fórum meg azoknak a tanácsa akik már túlestek ezen, és látjuk, hogy nem sok ilyen fórum van.
A fejem nekem is 3 hét alatt puffadt fel, de az a baj, hogy én mindig viszonylag vékony tipus voltam és most már az eredeti súlyomhoz képest plussz 8-10 kg hááát...már rosszul vagyok magamtól, fulladok és alig bírom magamat.
olvastam hogy sokan 20 kilót is felszednek.....elég ijesztő és ráadásul hiába figyelek az étkezésemre ez csak növekszik.
Nekem is néhány hét alatt lett nagy fejem, de ahogy csökkentettük a gyógyszert, úgy csökkent a fejem mérete is. A gyógyszer végére még nem volt a régi, de szép lassan visszaállt.
Nekem egyszer csak hirtelen hetek alatt felfújódott a fejem... pontosan már arra sem emlékszem, de azt tudom hogy a gyógyszer végén volt a legnagyobb, azóta ereszt lefele, de még mindíg nem olyan mint volt, lehet összefüggésben van azzal hogy szeretel a finom magyaros ételeket :). Bár szvsz nem is lesz olyan már soha mint volt, max ha lemozgom valahogy a fejemet. :)
