Mimi: Amit leírsz, az egy kisebb elvonási tünet. Ne aggódj miatta, de azért próbáld azonos időben beszedni a bogyókat.
Nekem is volt. Hétköznap szinte órára pontosan szedtem, nem is volt gond, de hétvégén mindig csúsztam. Na olyankor volt csak szédelgés, kézremegés, hiszti. :) Furcsa (és ijesztő) hogy így rá tud szokni a szervezet...
a szteroiddal kapcsolatban szinte mindenkinek vannak "jó " tapasztalatai. októberben szedtem , igaz viszonylag kis dózissal és nem túl sokáig(1.5 hónap). Így is voltak mellékhatások .Bőr tünetei vannak-voltak valakinek? nekem igazából arra adták először -erythemának nevezett kórképem volt-van .azt mondták ez összefügg a tüdőben lévő folyamatokkal.most éppen nyugvó állapotban. az orvosi kontroll után 2 héttel ugyanúgy elkezdtek jönni a kiütések, dagadások, fájdalom. eldöntöötem nem fogok még1x szterot szedni.ugyannyi idő alatt mint a szteroval teljesen magától helyrejött. lehet abban valami igazság hogy nem biztos hogy teljesen jó gyógyszer eza ... bár a tüdőgyógy.orvosom azzal biztatott ,hogy amint megvan a szövettanos eredmény elkezdjük a sztero kúrát. az akaratnak biztosan hatalmas ereje van, én reménykedem hogy anélkül is megmaradok.
Örömöd sok legyen, Bánatod semmi, Segítsen az Isten boldognak lenni! Legyél mindíg vidám, örülj minden szépnek, Én így kívánok Nektek Boldog Új Évet..:-))
Szeretnélek megkérdezni titeket, hogy a steroid abbahagyása hogy ment? Zökkenő mentesen vagy nem egészen..? Mer én már a jövő hónapban csak minden második napon szedem és VÉGE!!! de megfigyeltem, hogy ha véletlen néhány órával később veszem be mint ahogy szoktam szédelgek, nem tudom hogy a gyógyszer miatt van e
Mivel kiköltöztünk Angliába egy kicsit parázok, mert itt nem tudok olyan egyszerüen elmenni dokihoz, tehát szeretnék felkészülni amennyire lehet...
Én is úgygondolom,hogy az agyunkban dől el minden. A gondolatainkkal sok jót és rosszat tudunk magunknak csinálni. Müller Péter azt mondja, hogy olyan testben amely görcsös és be van csomósodva nem lehet egészség,az energiák nem tudnak jól áramolni. Én oylan" tökélyre" fejlesztettem a görcsölést,hogy két éve kipréseltem a porckorongot a csigolyáim közül. Azóta lazítás céljából próbálkozom az agykontrollal és a pozitív gondolkodással.Valamit elrontottam mert most már a lelkem is becsomósodott (amelynek helye képletesen a mellkasban a két tüdőfél között van)nem csak a testem.Mostanában ilyen gondolatokkal töltöm a szabadidőmet. Nem tud valaki egy jó pszihológust vagy kineziológust ?????
Sajnos Nekem sem teltek túl nyugodtan az Ünnepek hiszen pár nap múlva el kell(ene) kezdenem a szteroid szedését. Ettől félek. Persze ha félsz az erdőtől, akkor be kell menned az erdőbe tartja a mondás, de ez azért kicsit több ennél...
Közben folyamatosan tanulok az ittlévőktől és magamtól. Érdekes olvasni Éva1218 hozzászólását, hogy eddig semmi köhögése nem volt, de most elkezdett köhögni. Azt hiszem ezt nevezik pszichoszomatikus tünetnek. Nekem is sok ilyen volt/van, de csak attól a perctől kezdve, hogy megtudtam mi ez a betegség és mik a tünetek. (ilyenkor tényleg francba kívánnám az internetet.) Olvastam egy amerikai honlapon, hogy egy férfi felesége miután kiderült, hogy a férje szarkós 2-3 hétre rá elkezdte produkálni a tüneteket. Ugyanez egy külön élő testvérpárnál is megtörtént.
Úgyhogy Éva1218 hidd el nem vagy betegebb, mint voltál, csak mostmár tudod. ;)
(Persze jól tudjuk, hogy a szarkó kialakulásához sok tényező szükséges, amelyek mindegyike még csak feltételezés... (És állítólag ez a 21. század...) És ugye az agy, mint az egyik legfontosabb tényező, be tudja indítani a folyamatokat. Persze az agyunkkal nem foglalkozik az orvosok nagy része, mert Te a röntgenben egy szervezet vagy. Ami beteg. És jól reagál bizonyos kémiai vegyületekre. Az agyad viszont nem reagál ilyen egyszerűen. Ahhoz nagy meló kell. És azt nem fizeti a TB. Nem támogatja gyógyszergyár.)
Én mióta megtudtam, hogy szteroidozni fogok olyán csúnyán köhögök, mint még soha, rendszeresen mellkasi szúró fájdalmat érzek, de csak a jobb oldalon, ahol nagyobb a CT-m szerint a bibi. Érdekes...
No remélem azért nem húztam le senkit negatív hozzáállásommal, mindenesetre a japán mondás nagyon igaz: A betegségek az élet legfontosabb tanulóévei..
A nyavaja ezek szerint nem mindenkinél jön ki egyformán. Én nem köhögtem soha, ha nem megyek el a szokásos éves tüdőszűrő vizsgálatra, lehet, hogy ki sem derül, vagy csak jóval később, hogy beteg vagyok. /voltam/ Nálam nem volt műtét sem, először a CT vizsgálat volt, ami már majdnem 100 %-ra kimondta a sarcoidosist, de azért a tükrözést sem úsztam meg, ami viszont már tutira megmutatta a bibit. Letolták a műszert, a dokinénim azt mondta, hogy tiszta gyulladt ödémás az egész tüdőm, nem volt gondolkodás másnap már vénásan kaptam a szteroidot. Kemény 1 év gyógyszeres kezelés, és némi + kiló /vagy 18!!!/, no és a mellékhatások. A lényeg az, hogy most voltam CT-n, minden rendben, így már közel 2 éve gyógyult vagyok. Fel a fejjel, ne parázzatok, az csak ront a helyzeten. Most a pozitív gondolkodás a stresszmentes mindennapok segíthetnek. Tudom, könnyű dumálni. Nekem sokat segített a családom is és a kollégáim is. Próbáltak tehermentesíteni a feladatok alól, de mellette nem hagytak agyalni. Én szinte végig dolgoztam, talán két hét kihagyással. Persze voltak rossz napjaim is, nagyon fáradékony és érzékeny voltam, de mindez már a múlté. Vigyázzatok magatokra, meg ne fázzatok, itt az igazi hideg tél!
hasonló gondolataim vannak nekem is Éva. Az okok :egy-sok nagy ?.nem értem én sem honnan jött elő ez a csoda. az a legrosszabb hogy konkrét választ nem kap az emberfia.
engem Debrecenben 19-én műtenek.Te legalább már túl leszel rajta.
benildo:nekem jövőhéten lesz mediastinoscopia az eddigi vizsgálatok alapján
99%sarcoidózis (novemberber elején hívtak vissza a tüdőgondozóba)
1% nyirokrák ezért kell megcsinálni a műtétet.Nagyon nehezen viselem ezt az időszakot. Úgy kezdtem hogy semmi bajom nem volt most meg már betegnek érzem magam,nem tudok aludni ,karácsony óta köhögök.Minden gondolatom azon jár ,hogy miért? mikor?mitől? és persze hogy hogyan tovább??Nálad van tüdő érintettség?Hol fognak műteni?
Boldog új évet , egészséget kívánok minden fórumozónak!
Úgy néz ki én is csatlakozom kicsi táborotokhoz,bár még nincs végleges diagnózisom.egy mediastinosc. finomsága még előttem áll, és valószínűleg az dönti el hogy akkor mi is a bajom. Bár a jelenlegi diag. a sarcoidosis. de már tumorral is biztattak. én már nagyon szeretném ezt a találgatásosdit befejezni. ez nálatok is így működött?
az utóbbi időben sokat olvastam a tapasztalataitokról, nagyon jó hogy van ez a lehetőség. valakinek van köhögés is , vagy annak nem kellene lenni?- mert nekem van már 3. hónapja nem múlik el.
Humus! Én egy picit vitatkoznék mindenkivel hogy a steroid csak tüneti kezelés. Mior én a tüdőgondozóba kerültem akkor naponta volt fulladásom mert a boeck mindkét tüdőmön látható volt. A steroid kezelés után minden panaszom elmúlt , csak néha érzem azokat a helyeket ahol maradandó károsodást (hegesedést) okozott. A mostani panaszaimért én már nem közvetlenül a boeck-öt hanem a steroid kúra alatti felelőtlen viselkedésemet okolom. Persze nem azt mondom hogy a steroid csodaszer és mindenki tömje két pofára-mert ahogy azt olvasom mindenkinél más a kezelés eredménye- de szerintem meg lehetne próbálni. Idén én is voltam homeopatás dokinál a szemgyulladásom miatt ,de csak annyi volt az eredménye hogy leszoktam a kávéról.....persze hozzá kell tennem hogy nem gyengén szkeptikus vagyok a homeopatás gyógymódok eredményességét illetően....
Köszönöm a válaszokat kedves GÉP, Katta82 és maidfish!
Ezek nekem sokat segítenek. Igazából senki sem tud ilyen ügyben állást foglalni a környezetemben, hiszen nincsenek benne, nem ők fogják végigszenvedni. Ti tudtok. Az orvosokról ugyanez a véleményem. Nekik csak egy páciens vagy, aki ki fogja bírni, mert mindenki kibírja. Kérdés milyen áron? Nem fogja nyomonkövetni a maradék évtizedeidet...
Nekem nincsenek tüneteim. Nem fáj semmim. Van egy kis köhögésem, erre ma elkezdtem szisztémás szteroidot fújni (Pulmicort 200). Kiváncsi vagyok, hogyan hat.
Egyébként 3 hónapja járok homeopata orvoshoz, aki már gyógyított meg Boeck-ösöket. Ott náluk végre először életemben holisztikusan néznek, mint egy szervezetet és nem úgy, mint egy darab külünálló szervet (tüdő). A mostani eredményeim szerint a gyomrom a gáz, ami miatt az emésztő rendszerem, ami miatt a manduláim és mint fontos nyirokszerv a mandula miatt talán a nyirokrendszerem. Természetesen az emésztésem nagy valószínűséggel a stressz miatt nem működik rendsesen.
Ez persze még mindig csak feltétlezés, de sztem egy tünetileg ható szteroidkezelésnél jóval mélyebbre ás. Ha és amennyiben valaha meggyógyulok homeopátia által, én úgy gondolom, hogy nem fog többet a fejem felett lebegni Démoklész kardja és nem kell mindig azon izgulnom, hogy vajon, mikor jön vissza a betegség. Ezt a félelmet osk esetben tapasztalom itt a fórumon.
Ez pedig egy érdekes oldal, amit most találtam. Van aki tud róla többet esetleg? Nagyon érdekes dolgokat ír. Pl., hogy a prednisone nem is alkalmazható szark kezelésre, mert nincs rá engedélyezve...
Nagyon nehéz kérdést tettél fel, mert minden eset más és minden doki másképp kezel, de elmondom az én véleményemet is.
Egy 6 hónapos kúra (64mg-ról indulva) után én nem vállalnám be még egyszer, főleg, ha nem lenne tünetem. (Kérdés, hogy ha így marad, okozhat-e bármilyen gondot a későbbiekben.) Nekem elég volt egyszer végigcsinálni, nagyon kemény volt!
DE! Ha leülnénk a dokimmal, és érvekkel támasztaná alá azt, hogy miért jobb nekem, ha elkezdem, és mi lehet kezelés nélkül, akkor ki tudja. De azt hiszem, előbb megpróbálkoznék más lehetőségekkel (pl. term.gyógy.), aztán ha azután sem jobb, és tüneteim is vannak, akkor lehet...
Én anno azért kezdtem el, mert szinte minden szervemet érintette (tüdő, nyirokcsomók, lép, bőr, izületek), és azt mondta a dokim, hogy amiatt szükséges. Ma már így is meggondolnám, pedig bízok az orvosomban.
Szerintem is próbálj meg egy természetgyógyászt felkeresni. Én még sosem voltam (kicsit szkeptikus is vagyok), de ha egyszer mégis újra szükségem lenne kezelésre, ott kezdeném.
Nem kell félni! Nekem sem volt borzasztó! Én csak az éhezést és éheztetést nem bírtam!:) Kicsit untam másnap már a háztartási keksz menüt!:) És egy kicsit kényelmetlen volt aludni mert nemnagyon tudtam forgatni a nyakam. Amúgy simán kilehet bírni. A vakbél műtétem borzasztóbb volt.
Kedves Éva! Ne félj! Abszolút nem volt rossz az ébredés. A seb kicsit kényelmetlen helyen van, ez igaz. Mindíg húzódik az első időkben. Sajnálom, hogy téged is "felnyitnak". Ez a mai (magyar) orvostudomány ilyen. Nem akarnak hibázni. Amerikában sztem hazaküldenének és fél év múlva visszahívnának Rtg.-re. Üdv: humus
Én nem vállalnám be még 1x. Inkább valami természetgyógyászt keresnék fel vagy valami homeopátiás szert próbálnék ki. Bár mondjuk nekem elég kemény tüneteim is voltak. Ha viszont nem lettek volna, nem vágnék bele, mert mindösszesen annyira jó hogy a tüneteket kezelje. A döntés rajtad áll, de egy nagyon "genya" szer ez. :(
helló! igen mediastinoscopia lesz. ha jól értem ez ébredés után nem olyan szörnyű érzés(azért aggódom ennyire mert rossz tapasztalataim vannak-gerincműtét kapcsán)
Hát ha medinastinoscopia-d lesz, ami Nekem volt (kis vágás középen a nyakon a szegycsontnál), akkor simán tudsz utána dolgozni. 1 nap megfigyelés a kórházban, 1-2 nap lábadozás otthon és utána pár hét kímélés (ergo: Nem emelhetsz.). Kb. ennyi. Engem a sebészeti osztályon kisműtétesnek hívtak emiatt. nekik ott ez rutin.
Katta:a Cortef tényleg nem olyan vészes mint a Medrol,sok olyan ember van aki állandó gyógyszerként szedi (évek óta ismerem őket) és nem szteroidos a kinézetük.
Rdolfo:WBC: tökéletes
LYMPH:alacsony(immunrendszer működéséhez szükséges fehérvérsejtek)
A vas kicsit kevés a colesterin kicsit sok de ezek nem vészesek (nincs olyan ember akinek minden érték a határon belül van nekem pl.10 eltérés van 1-3 csillag és azt mondta az orvos hogy jó! esetleg szedjek egy kis vasat)
Magamról: aránylag jó leletek 90% szarko (tünet mentes) és beutaló a mellkassebészetre :mediastinalis nyirokcsomó sebészi biopsziája jan.9(ettől féltem)
KB.1hét kórház! Utána tudtatok dolgozni?
Kezdek kicsit depis lenni készülhetek a "Boldog új évre" És ráadásul nekem ez az időszak hármas ünnep szülinap névnap karácsony,hát jó kis ajándékcsomagot kaptam!
Szia Rodolfo! A teljesség igénye nélkül a laborod értelmezése....(van egy kis könyvem, régebben pont az ilyen csillagok miatt szereztem be) WBC :fehérvérsejtek 4,95 / nanoliter teljesen optimális A limmfocitaszámra nem tudok okosat (LYMPH) A vas értéke vashiányra utal de az hogy mitől az egy kicsit összetett, majd a dokid megmondja... A kolerszterin is minimum 3 összetevős (ha jól saccolom egy kicsit magas a te értéked de alig ami szvsz nem vészes)
Ennyit tudtam....
Katta! Én a helyedben addig nyúznám a dokit amig választ nem ad....én is jártam úgy hogy már a frász kerülgetett .....
humus! Ez fogós kérdés...Lehet hogy meg leszek kövezve a többiek által de : én ma is bevállalnám a szteroid kúrát annak ellenére hogy sok alkatrészemet szétcseszte. Ha mindazt tudtam volna akkor amit ebben a fórumban összeírtunk lehet fele ennyi bajom sem lenne, én konkrétan nem voltam tisztában a steroid fogalmával. Ha elkezded a kúrát akkor én a helyedben a végéig a sportolást zéró szinten folytatnám. Nekem az izületi problémáim nagy része attól van hogy túlterheltem magam. Habár a 32mg-t egy picit sokallom.....de majd úgyis irnak a többiek is ,hátha kihámozol belőle valami határozott véleményt...
nagyon örülök mások jó híreinek. Csak így tovább! :)
Sajnos Én sok jóval nem szolgálhatok. Tegnap voltam CT-n és hajszálra ugyanolyan lett az eredményem, mint 4,5 hónapja (1-2 cm-es nyirokcsomók tüdő érintettség nélkül), így az orvosom szerint el kell kezdenem 32 mg Medrollal életem első szteroid kúráját, amit ő 4 hónaposra kalibrált.
Természetesen nem kérek tanácsot, de szeretném megkérdezni, hogy ha nem lenne semmilyen panaszotok és nem vagytok veszélyeztetve ti elkezdenétek-e egy kúrát (Az alapján ítélve, hogy nektek már van benne tapasztalatotok, hogy mit is jelent valójában egy szteroid kúra.)?
Ma megvolt a CT is. 3 mondat a boldogsághoz, idézem: 1. A tüdőkön a fő és szegmentbronchusokon kóros nem található. 2. A rekesz éles kontúrú, folyadék nem látható. 3. Megnagyobbodott mediastinalis nyirokcsomó nem látható.
Hát azt hiszem mindenki ezt akarja hallani. Január 14-én megyek vissza az eredményemmel, remélem újabb nyugodt fél év következik.
Már hónapok óta olvasgatom ezt a fórumot és ma végre eljutottam arra a szintre hogy én is leírom a történetem. Bár néhány már olvashattátok itt, mert még tavasszal a nővérem itt közzétette. Nálam idén tavasszal kezdődött a dolog. Először csak az egyik bokám dagadt be. Gondoltam hogy csak megerőltettem mert előző hét végén a hegyekben túrázgattunk és az új munkahelyemen is napi 5-10x másztam meg a harmadikat. Gondoltam pihentetgetem és nem lesz itt semmi gond!:) De nem múlt a fájdalom a második héten sem és már reggelente sírni tudtam volna amikor fel kellett vennem a csizmámat. Végül a családom és a főnököm unszolására és mivel már a másik bokám is dagadni kezdett háziorvoshoz fordultam. Az ilyenkor szokásos dolgok vérvétel és menjek már el egy röntgenre. A röntgenen nem látszott semmi viszont a véreredményem borzalmas lett. A CRP értékem a maximális 8,2 helyett 43,7 mg/l lett. A We pedig max. 20 lehetne, nekem 70mm/óra. Ezek után reumatológiára kaptam beutalót. Ahol szerencsére egy dolgához értő nagyon jó orvos kezébe kerültem aki ezek alapján egyből a sarcoidosis-ra gondolt ezért elküldött egy tüdő röntgenre A röntgen ezt is mutatta ki és azonnal felírta nekem a medrolt 16mg-al indulva hetente csökkentve, később a városi tüdőgondozóban mondták igazi tankönyvbe illő a röntgenképem. Ők továbbpasszoltak a tüdőklinikára ahol kezdődött a bizonyítási eljárás.:) Először bronchoszkópia amit csak második nekifutásra sikerült megcsinálni úgymond altatásban. Nem tudom hogy ti hogy bírtátok ki, de le a kalappal előttetek! Aztán 2 hét várakozás az eredményre, ami nem lett valami túl jó. Nem tudták 100%-ra kimutatni a dolgot, sőt a doki aki a szövetmintát csinálta még olyan jeleket is talált ami tumorra utal. :S És sajnos e miatt kellett átesnem a sebészi mintavételen ami csaknem egy hét kórházat jelentett és sajna szintén nem volt valami kellemes és mindamellett egy örök életen át gyönyörködhetem a nyomaiban:( ez viszont már 100%osan kimutatta hogy sarcoidosis-om van. A 16 mg medrol segített és tünetmentes lettem úgy hittem túl vagyok a dolgon, de ez így túl szép lett volna. Jött a május és megint kezdett dagadni a lábikóm. Ekkor felkerestem a tüdőgyógyászomat ugyanis úgy egyeztünk meg ha gondom van jelentkezem. És akkor kezdtem a fél évesnek induló medrol kúrámat 32 mg-ról indulva. Bedagadtam, hörcsögfejem lett és nyár végére már be is csíkozódtam (stiák). Mindemellett még összeszedtem egy jó kis HPV-t is. Végigcsináltam! Mert muszáj, mert meg akarok és meg is fogok gyógyulni! Vagyis meg is gyógyultam november 19-én voltam utoljára röntgenen melyen teljes regressio látható, egyébként már 2 hónappal korábban is jók voltak az eredményeim, de az orvosom azt mondta hogy a fél évet végig kell csinálni ugyanis tapasztalatai szerint azoknál akik hamarabb abbahagyják a szteroidod gyakrabban újul ki a betegség. Szerettem volna elhagyni, de a szervezetem elvonási tüneteket mutat ezért endokrinológushoz küldtek. Vért vettek és ma kellett mennem az eredményért. 1 hónapot kellett várnom az eredményre és addig másnaponta 8mg-ot szednem, mert akkor nem voltak elvonási tüneteim. Szóval ma voltam az eredményért és kiderült, hogy a mellékvesém hormontermelése teljesen leállt ezért produkálom ezeket a tüneteket. A medrolt elhagyhatom egy hónap múlva folyamatosan csökkentve de egy másik szteroidot a Cortef-et kell szednem ami a mellékvese által termelt hormonokat tartalmazza, és majd ezt is csak folyamatosan csökkentve tudom abbahagyni. A doki azt mondta hogy ez nem annyira durva szer mint a medrol így nincsenek is olyan mellékhatásai, de én már nem tudom hogy miben higgyek. Van valakinek ilyen irányú tapasztalata? Tudtok nekem segíteni? Egy 26 éves jelenleg elkeseredett lány!:) De csak jelenleg!!!!!!!! Mert soha nem adom fel!!! Katta
Jólenne mindig ilyen hozzászólásokat olvasni Kladi! Nagyon örülök hogy ilyen jó híreket kaptál karácsonyra! mindenkinek hasonló jókat kívánok! (most olvastam el a fórumot az elejétől, megismertem mindenki történetét és minden kérdésemre választ kaptam, többet tanultam belőlük mint a tankönyvekből KÖSZÖNÖM!!!)
Megvolt az újabb féléves kontroll. Meg mondom őszintén nem erre számítottam. Azt mondja a dokinénim, hogy szerinte minden OK. Nem lát semmit. Mit ne mondjak ennél szebb karácsonyi ajándékot nem is akarhattam volna. Csak azért mert már 2 éve nem voltam CT, elküldött, 18-án lesz. Véleménye szerint ott sem lesz semmi probléma, de ezt meg kell néha ismételni. Bízzatok Ti is, pihenjetek sokat, kívánok Mindenkinek gyógyulást, az ünnepekre minden jót!
helló! BP. Pulmonológiai Klinika (SOTE) holnap tudom meg a vizsgálati eredményeket és hogy hogyan tovább. Azt gondolom, hogy ha orvoshoz fordulunk akkor Ő segíteni akar és ezt vagy gyógyszerrel vagy műtéttel tudja megtenni. Ezért ha csak lehet kerülöm az orvosokat (gyógyszerellátó szakasszisztens vagyok)
Megnagyobbodott nyirokcsomók. Tüdő érintettségem nincs de a medinasztinumban 1-2 cm-es nyirokcsomók. (Nincs izületi probléma, nincs duzzanat, vörös folt egyéb panasz. Van enyhe köhögés meg 100 %-os légzésfunkcióeredmények.)
Hörgőtükrözés és medinasztinoszkópia után megállapították, hogy 100 % Boeck szarkoidózis és kezdődött volna a medrol. Én nemet mondtam. Elmentem még 2 orvoshoz (second opinion) ők is azt mondták várjunk. Most várunk. Közben homeopatikumokkal is kezelem magam. Külön belgyógysz homeopata dolgozik Velem.
Szerinte javulok. Köhögésem szűnik. Mellkasröntgen eredményeim viszont változatlanok (betegségem stagnál). Nemsokára CT, ami megmutatja mennyit változtam ténylegesen július óta. Ha nem változtam, akkor újra ténylegesen téma lesz a medrol.
helló! humus én pontosan ugyanezen a véleményen vagyok. kiváncsi vagyok a történetedre!(hét féle vizsgálaton vagyok túl,holnap megyek a nyolcadikra pénteken konzultáció)
Helló Ismét! Igen. Nekem is vettek mintát ill. megnéztek belülről (medinasztinoszkópia). Jó a memóriád (GÉP)! :) Az sem egy nagy kaland. Bár Nekem csúnya lett a heg (De Én keloidos vagyok, csak ezért.). De amúgy mindenkinek szépen gyógyul. 2 hónapig mondjuk nem sportolhattam. Ez rosszul esett.
Viszont nem értem miért nyiszálnak mindenkit. Van ezer módja a diagnosztizálásnak. De valljuk be, hogy sebészkedni jó. Befekszik a beteg, 100 %-os az eredmény, nincs felelősség a dokin.
Egyébként az Én sztorim nagyon cifrán alakul. Lassan leírom, ha lesz időm. Tanúlságos! ,)
Sziasztok! köszönöm a tanácsokat! Ti már biztosan túl vagytok minden iyen vizsgálaton én még kezdő vagyok . A tegnapi orvosi vizsgálaton derült ki, hogy nem tükrözést kellene csinálni hanem egy kis műtétet (négy nap kórház) nyaki bemetszéssel fémcsövön keresztül vesznek mintát a nyirokcsomóból!?? ez még rosszabbul hangzik!!?? Mindenkinek spontán gyógyulást kívánok!!!
Helló Éva és Mindenki! Nekem is volt tükrözés. 99%-ban megmondja az eredményt. Inkább nagyon kellemetlen, mint fájdalmas beavatkozás. Nekem nem mondta meg biztosra mi van, de újra megcsináltatnám, ha kellene.
Szia Éva! Csináltasd meg a tükrözést. Ahogy leírták nem kellemes de a végeredmény szinte 100%-os diagnózis. Egy kicsi kellemetlenséget megér.....inkább mint hogy félrekezeljenek.
Köszi a biztatást, sajnos nem múlik a duzzanat, tegnap már alig bírtam menni, hétfőn rendel csak a doktornőm, úgyhogy addig pihentetem, aztán megyek vissza. Engem először egy másik doki kezelt, ott nem mentek úgy a dolgok, ahogy kellett volna, talán ezért is jött vissza olyan hamar, majd meglátjuk. Ma rámjött egy fulladásszerű rosszullét, remegtem, hirtelen nem tudtam, "hogy is kell" levegőt venni, eléggé megijedtem, lehet ez a nehézlégzés? Nekem ez még nem volt.
Sok sikert a kontrollhoz! Kívánom, hogy ne legyenek újabb problémáid!!!!
Évi: Nekem nem csináltak hörgőtükrözést. De úgy olvastam, hogy fontos, mert így kizárható egyéb más probléma, az orvosok is biztosra tudnak menni! Van egy ismerősöm, ő más okból, de már többször is volt tükrözésen, és azt mondja, hogy nem fájdalmas, persze nem is kellemes.
Évi: a tükrözés nem épp kellemes, de nem is fájdalmas. Én inkább megcsináltatnám a biztos diagnózis érdekében. Vagyis nekem meg is csinálták. Nekem semmi rossz élményem nincs vele kapcsolatban. Nem kell félni tőle!
Ha lejjebb lapozol, találsz élménybeszámolókat ezzel kapcsolatban!
sziasztok! Én új vagyok és még csak tájékozódom. Szertném a segítségeteket kérni! RT és CT lelet alapján sarcoidózis /a tüdő tiszta/ mellkasinyirokban sok csomó. Beutaltak a korházba kivizsgálásra/tünat mentes vagyok leszámítva húsz éve tartó kissebb nagyobb izületi és gerinc fájdalom). Úgy döntöttem nem fekszem be,nem akarok tükrözést! Ezt mindenkinek csinálják? mit tegyek?? Segítsetek!!!!
Ahogy mondod ez nem jó jel. Nálam is így kezdődött, de azért reménykedni lehet. Sajnos nekünk már csak ez jut. Mindig aggódni, hogy mikor jön vissza a nyavaja. Valami már történhetne, nagyon sokan vagyunk, akik ettől szenvedünk. Én ugyan másfél éve elhagytam a szteroidot, most megyek szerdán féléves kontrollra vissza. Bízom benne, hogy minden OK lesz. Bár a lapockám alatt néha mintha kést forgatnának a hátamban, főleg este felé ülő helyzetben. Na meg a jobb oldalam kicsit érzékenyebb, majd meglátjuk. Mindenkinek kitartás, jönnek az ünnepek. Jó lenne egy kicsit nem erre gondolni. Üdv mindenkinek:
Hát én sem tudom, hogy miért nem írt fel az előző doktornő, elég érdekes személyiség volt, az biztos... Csak a gyomorvédőt írta fel mellé.
Sajnos most nagyon rossz a kedvem, ugyanis tegnap bedagadt a bokám, reméltem, hogy csak azért mert megerőltettem, de sajnos nem múlik, folyamatosan fáj, úgy, mint annak idején, kb pont egy éve, amikor kezdődött a betegség. Tudom, ha felhívom a doktornőt, biztos azt mondja, hogy kezdjem újra szedni a szteroidot. Lehet, hogy hülyeség, de még mindig reménykedem, hogy elmúlik a duzzanat...
nekem első perctől kellet szednem egy hatalmas méretű kaldyum nevezetű kapszulát,először napi kettőt, most már csak napi egyet, de melette panangit napi
2-3 szemet mert ebbe is van valamennyi kálium és magnézium. A kálium én úgy tudom az izomgörcsök megelőzésére van, és nekem azt mondta a doki hogy ha abba hagyom a steroidot még néhány hétig akkor is szedjem. ugy hogy szerintem fontos és akiket ismerek és steroidot szednek mindenki kapott ilyet tényleg nem tudom neked miért nem írtak ki.....
Maid: Köszi, most megnyugodtam, hogy elmúlnak a szőrszálak!!!!! Nekem is vannak a szemöldök felett, tényleg mintha összeérne a hajammal! Én sem piszkáltam, szedegettem őket, remélem hamarosan elmúlnak.
Mostanában az ujjaim fájnak reggelente, de nagyon, mintha egész este szorítottam volna őket...
A legújabb dolog, pedig egy szőrtüsző vagy verejtékmirigy gyulladás:((( Egy hete van, elég fájdalmas, kaptam antibiotikumot is. Ennyit a "kellemetlenségekről" :)) Közeledik a karácsony, remélem nem kapok valami újabb, hasonló meglepetést....
Ti meddig szedtetek káliumot? A szteroid befejezése után is szedni kellett? Az a doktornő, akihez most járok, nagyon szimpatikus, alapos, és eléggé elcsodálkozott, hogy az első doktornő nem írt fel káliumot, nagyon lecsökkent a káliumszintem emiatt. Csak most nem tudom, hogy a szteroid után meddig szedjem, kell-e még szedni. Gondolom ártani nem árt, eddig kétnaponta szedtem.
Én március 10.-én kezdtem 40mg-al, de ahogy említettem nekem nagyon erős volt a mellékhatása ugy hogy, mivel nagyon jol reagáltam és rohamosan javultam havonta csökkentettük. Most már 2 hónapja 4 mg-on vagyok és ezt kell februárig szednem aztán csak másnaponta és márc 1-én VÉGE!! hál Istennek. Nekem azt mondta a dokinőm, hogy 1 évig mindenképpen kell szedni mert így lecsökken az esélye hogy visszajöjjön, hát nem tudom de már kibirom ezt a kis időt, van néhány betege a dokimnak és nekik még nem jött vissza remélem nekem se. Így már a végefelé halkan de megjegyzem nem biztos hogy újra csinálnám, azért elég sok maradvány lesz utánna kis apró kellemetlenségek, nyavaják, amit végül is azt mondom, hogy túl vagyok rajta elmúlt a tüdőmről minden, de az biztos hogy még mindig úgy nézek ki mint aki 10 évvel öregebb.......
Nekem szerencsére komolyabb bőrgyógyászati problémáim (mint Miminek) nem voltak. Csak a nyakam volt keményen pattanásos, máshol nem, de szerencsére nem maradt nyoma. Az izületeim minden csökkentéskor fájtak. Ez is elmúlt azóta, de így télen, hidegben fájnak a térdeim még mindig. Ez korábban nem volt. :(
Birz: Nekem a hátam volt tök szőrös, és az arcom is eléggé szőrösödött (bajusz és a szmöldök felett végig a hajamig). Azt mondták, ne bántsam, mert akkor megerősödik, bírjam ki, és majd ki fog kopni. Így is lett, szerencsére. Kitartás, már nincs sok hátha a kellemetlenségekből! (hűűű, de enyhén fogalmaztam...)
Mimi: Neked miért kell ilyen sokáig szedni? Mennyiről is kezdted? Nekem fél év volt összesen.
Régen néztem a dr House-t, de amióta a Kulka szinkronizálja nem bírom hallgatni:)) A régi után valahogy egyáltalán nem illik hozzá ez a hang! De hát semmi sem lehet tökéletes:))
Én 16 mg-nál sosem szedtem többet, ezt több hónapig, aztán a 12-t több hónapig, közben semmit sem éreztem. Most, hogy egy hónapja abbahagytam fáj mindenem, az ujjaimnál a legjobban, meg a bokám, a sarkamnál, néha nagyon nehéz elindulni!
Sajnos a fejem nekem is hatalmas, ezt a legnehezebb elviselni.... Sosem volt például a hátam pattanásos, a kamaszkori pattanásosságot is "megúsztam", na most aztán mindent kamatostul bepótolt a szteroid! És persze a kis szőrszálakról nem is beszélve, a nyakam felé, oldalt lett nagyon sok, szerencsére pihék, és világosak, de hát akkor is ott vannak...
Remélem ezek tényleg visszahúzódnak, bár a múltkor megkérdeztem az orvost a szőrszálakról és csak annyit mondott, hogy ...hát... van rá esély.... Úgyhogy ami biztos, az a vizesedés, hogy elmúlik, a többit majd meglátjuk!
én másfél hónapja vagyok 4 mg-on,és ezt márc 1.-éig kell szednem. Érdekes amit írsz ugyanis nekem ahogy kezdték csökkenteni mindig jött elő valami, amikor 8mg-ra mentem néhány hét múlva az egész testem nyaktól lefelé hihetetlen nagy vörös már-már gennyes foltok voltak, én is kaptam a bőrgyógyászaton mindenféle kence ficét és így 2 hét alatt elmúlt. Most hogy 4 mg-on vagyok a könyökömnél és a csuklómnál szokott fájni és egy picit megduzzadni, de nem vészes remélem nem lesz rosszabb. Nekem a szteroid nagyon erős , a fejem még mindig elég nagy de már türhető nekem iszonyatos volt legalább háromszorosára nőtt, és nagyon lassan akar vissza menni, de valóban a pozitiv hozzá állás a legfontosabb...
A múltkor a dokinénim mesélt egy lányról, aki szintén szarkós, és ha jól értettem, ő bent is fekszik, mivel neki nagyon makacs a betegsége. Amint egy picit csökkentik az adagját, minden tünete újra előjön, és egyszerűen nem tudnak vele mit csinálni. Nagyon sajnálom szegényt, iszonyú nehéz lehet!!
Ja, nézitek dr. House-t? Szinte minden részben valaki szarkó-gyanús. Persze sosem az, de egynek jól hangzik! :)
Hát igen, már túl vagyok a nehezén! Az igazság az, hogy ha összehasonlítanám, hogy maga a betegség vagy a szteroid mellékhatásai voltak-e rosszabbak, akkor magasan a szteroid vezet... A kezelés alatt nagyon "megnőtt az arcom", különböző ragyák, kiütések mindenhol! Most, hogy abbahagytam mehettem a bőrgyógyászatra, mert állítólag a szteroid visszatartott valami gyulladásfélét, és most nagyon száraz, piros, viszkető lett a bőröm. Szerencsére hat a krém, amit felírt, mert már azzal kezdte, hogy ha nem használ, jöhet valamilyen szteroidos kezelés.... Bár, most a kezemen is kezdődik valami... Jaj, na majd jövőhéten azért visszamegyek hozzá!
Én úgy hagytam abba, hogy 1 hónapig 8mg, aztán 2 hétig napi 4mg, 2 hétig minden másnap 4 mg, aztán egy hétig minden másnap 2 mg.
Remélem, hogy ez tényleg elvonási tünet, bár akkor már egy hónapja tart. A bőröm is elég csúnya a bokám környékén, hasonló, mint amikor kezdődött és jól bedagadt..
Remélem én is nyomdokaidba lépek, és hamarosan egészséges leszek! Jan 14.-n megyek a Korányiba, lesz CT is, addig pedig: csak pozitív energia!!!!!! :))
Üdv a körünkben, bár nem örülünk, hogy nő a létszám...
Az izületi fájdalom bőven lehet elvonási tünet. Nekem minden egyes csökkentéskor jelentkezett a gyógyszerszedés alatt. A végén nem emlékszem, de lehet. Szép lassan, egyre csökkentve hagytad abba??
A vizesedés is kb. úgy fog eltűnni, hogy napról napra kicsit visszább húzódik. Nem emlékszem pontosan, de 1-2 hónap alatt állt vissza az arcom az eredeti méretére.
Sajnos én is "elkaptam" ezt a betegséget, de már nagyon remélem, hogy végleg a gyógyulás útjára léptem. Egy hónapja hagytam abba a szteroid szedését! Azt szeretném Tőletek kérdezni, hogy a gyógyszer abbahagyása után jelentkezett nálatok valamilyen fájdalom? Nekem fáj a bokám, térdem, könyököm, csuklóm. Ez valamilyen elvonási tünet?
Nekem is hullik a hajam sajnos, a Revalidot kezdtem el szedni, remélem használni fog.
Az arcról a vizesedés kb mennyi idő alatt szívódik fel?
Előre is köszönöm a válaszotokat! Minden jót, jó egészséget!
Nem pontosan emlékszem, mikor maradt abba a hajhullásom, de hátha félinfókkal is tudok segíteni.
A kezelés végén 1 hónapig szedtem 8 mg-ot, 1 hónapig 6 mg-ot, aztán 4 mg-ot csak 1 hétig, majd 2 mg-ot 2 hétig és vége. Így 2005. szeptember végén hagyhattam abba a gyógyszert.
Szerintem szinte végig hullott a hajam, de egyre csökkent (ahogy a fejem mérete is), és ami tuti, decemberben már 1-2 centis új hajam volt. Szóval eltelt kb. 2 hónap és elkezdett újra kinőni. Azóta megint sok van...
Savanyú cukor! Nekem nem is voltak a lábamon ilyenek, engem is csak egy véletlen tödőszűrésen szürtek ki. De nekem is volt már doki aki azt mondta, hogy a sarcoidosis jóindulatú daganatos betegségnek számít. És nekem is kellett szövettan, mert kérdéses volt hogy rák vagy ez-e.
Mimi! Nekem nem hullott egyáltalán a hajam, de sokaktól hallottam h nekik igen. Azért sajnálom :( Kitartás, remélhetőleg nemsoká abbamarad. Amúgy mióta is szeded a szteroidot és meddig?
Ja, én most voltam kontrollon, 5 hónapja nem szedem a szteroidot, aug-i CTm szerint újabb csomóim jelentek meg de nem kaptam rá kezelést, most azt mutatta röntgen h minden változatlan és megint nem mondtak semmit. Nem is tudom mit érezzek. Asszem örülnöm kéne hogy nem rosszabbodtam. De lehetne jobb is...
szeretnélek megkérdezni titeket, hogy kinek meddig hullt a haja a szteroidtól. Én most már 1 hónapja 4 mg-on vagyok és lehet nem sokára abba is hagyhatom, de ez a hajhullás borzasztó, ha így haladok nem marad karácsonyra hajam.
Szia savanyúcukor! Először is sajnálom hogy te is a "szerencsések" csapatába kerültél. Nekem ugyan nem voltak olyan panaszaim mint neked , viszont van itt egy ami szerintem nem ok. Ez az a jó indulatú - rossz indulatú dolog. Legjobb tudomásom szerint itt nincs ilyen jó vagy rossz. Ez nem rák. A betegség miatt megduzzadnak a nyirokcsomók ugyan de kezelés hatására ezek visszahúzódnak. Ez most vagy egy új dolog, vagy ismét az orvosok tanácstalanságának bizonyítéka ezzel a betegséggel szemben.
Szerintem ez mindenkinél máshogy alakul. Nekem csak dagadt a bokám, csomók és vörös foltok egyáltalán nem voltak. A dagadás sem volt jellemző. Szinte tünet mentes voltam. Sima átvilágításon vették nálam észre, hogy valami nem stimmel. A kórházban CT, tüdőszanatóriumban csak vérkép, és hörgőtükrözés egyéb kisebb vizsgálattal. Mivel a tükrözés már 100 %-ban kimutatta hogy sarcoidosis, ezért már más vizsgálat nem is kellett. Jöhetett a mámorító steroid kezelés, aminek a mellékhatásait még ma is élvezem, pedig már másfél éve nem szedem a bogyót. Szövettan szóba sem jött. Szerintem orvosa válogatja.
Sziasztok! Szeretnék kérdezni Tőletek, de előtte egy pár dolgot megosztanék Veletek: igen, nekem is sikerült ezt a förmedvényt összeszedni. A lábamon jelentkeztek a tünetek és elég hamar rájött a háziorvosom, hogy a hilusi nyirokcsomók vannak megduzzadva. Utána már célirányosan vizsgáltak, hörgőtükrözés, CT, labor. Most szövettanra várok. Az első kérdésem pont ezzel kapcsolatos. Mindenkinek csináltak vagy így, vagy úgy?
Azt mondta a házi orvosom, hogy mivel látható jele van (a lábamon), azt bizonyítja, hogy jó indulatú. Másik orvos azt mondta, hogy a jó indulatú soha nem megy át rossz indulatúba. Azon gondolkodtam, hogy akkor miért ragaszkodnak annyira a szövettanhoz?
A másik kérdésem, hogy volt-e olyan, akinél a kezelés megkezdése előtt már halványodtak a lábán lévő vörös, kemény csomók? Mert nekem már alig van színe és csak tapintáskor érezhető, hogy valami van ott. Ja, a lábam meg egyáltalán nem dagad, pedig először ez volt a jele olyan három hétig, csak azután jöttek elő a vörös, kemény csomók. Vehetem bíztatásnak vagy csak a véletlen műve?
Köszönjük a hozzászólást,szerintem egyikünknek sem ártott,sőt! :)
Habár én megnéztem ezt a szindromát amit neked megállapítottak és az elvileg az akut formája a sarcoidosisnak. Mi meg itt ugye sztem inkább a krónikusba tartozunk. De az tény, hogy mi is szeretnénk ha nem mindig a szteroid lenne a dokijaink első gondolata...
Nagy a csend mostanság errefelé. Mindenki megvan? :) Én nemsoká megyek megint kontrollra- még nov. közepén, de az az egy hónap olyan gyorsan eltelik addig! Kíváncsian várom mit fognak mondani, meg hogy mekkorák most a kis drága csomóim- ha egyáltalán meg tudják mondani röntgenből...
Puszi nektek, legyetek rosszak és vigyázzatok magatokra! :))
Uj hozzaszolo vagyok. Mar regota szerettem volna megirni az en tortenetemet. Los Angelesben elek par eve, de eppen otthon voltam amikor kijottek a duzzanatok a vadlimon, egy, max. ketto. Anyam gyerekorvos otthon, es azonnal elcipelt az osszes baratjahoz, egy het alatt 6 kulonbovo orvos latott, es elkuldtek MRI-re ami kimutatta h megduzzadt nyirokcsomok vannak a tudomben, nem rak, hanem saroidosis. Teljesen kibuktam, ramentem az internetre, es sirva fakadtam attol amit itt olvasni lehet.....
Otthon a debreceni klinikan latott egy tudogyogyasz orvosno, aki tapasztalt volt ebben, es szteroidot javasolt. Semmi legzesi nehezsegem nem volt, csupan kellemetlen izuleti fajdalmam. Mivel nem elek mar otthon, az orvosok ajanlottak hogy kulfoldon kezdjem a kezelest. Hala istennek. Elmentem Los Angelesben a betegseg legelismertebb specialistajahoz, aki megnyugtatott h nincs semmi baj, nem fogok szteroidot szedni, es el fog mulva magatol az egesz, eljem az eletem, nem tudnak velem mit csinalni, csak akkor adnank szteroidot, ha legzesi nehezsegeim lennenek. Lofgren szindromat allapitottak meg, es 3 havonta vervetelre ,meg rontgenre kell jarnom ennyi. Csinaltak legzes vizsglatokat is mindket helyen.Mindennek egy eve, azota semmi bajom, soha nem szedtem ra semmi gyogyszert.
Meg vagyok dobbenve azon h itt mindenkivel szedetik a szteroidot, ami nem mulasztja el a betegseget!!!Ellenben ezer mellekhatasa van. Ha barkinek kell kontatk info szoljon, az orvosom nevet, elerhetoseget is megadom, emailcimem:khargitttay@yahoo.com.
Remelem adok remenyt azoknak akik meg nem sokat tudnak errol. Kerdezzetek batran, mindenre valaszolok! Ne csuggedjetek, ez nem egy olyan betegseg ami miatt tonkre megy az eleted!!! Nem kell vele korhazba fekudni.
A héten sikerült felhúznom magam. Kedden írt a volt szobatársam levelet, hogy hétfőn volt kontrollon, gyorsan leküldték röntgenbe, meg légzésfunkcióra, és zavarták is haza. Engem meg kedden be akart fektetni! Semmi logika, értelem nincs benne! De mérges vagyok, h ennyire köcsögök!
Hahó ! Mikor még korházas kontrollokra jártam akkor nekem is volt egy pár "befekszek egy hétre de 1 nap alatt lezavarjuk vizsgálatom". Mondjuk kellett hozzá az is hogy mindenkivel összehaverkodtam akkor mikor 1,5 hónapig bent voltam. A szememmel nem voltam dokinál, mert a klinikán vállvonogatás megy , magánrendelésre meg most nincs pénz sajna :( Mindenkinek gyógyulást.
Megvolt a kontroll: úgy néz ki, minden változatlan.
Azt hittem, már teljesen negatív lesz, mert nincsenek panaszaim, de még látszanak a kissé megnagyobbodott nyirokcsomók. Mindegy, nagy baj nincs velük, majd visszabújnak.
Sweetdream: Én sem feküdnék be néhány vizsgálat miatt. Nem értem, miért olyan fontos ez!!! Bár asszem egy hosszabb kivizsgálás során "papíron befeküdtem", de fizikailag persze nem. Gondolom, ez pénz a kórháznak, és valaki biztos megette az ebédemet. :D Egészségére!
Babes: nekem meg egyszer csak nem akart megjönni..elnyúlt szépen lassan 41, 44 napra, majd 72-re, és norcolut nevű gyógyszert kellett ennem, hogy megjöjjön. És kapok peteérés támogatós gyógyszert, mert nekem valahogy az sincs. Most nem tudom, hogy eleve előjött volna (2007. decemberben hagytam abba a fogamzásgátlót, 2008 febr.-ban meg a szteroidot). Hugom tanult biológiát (egyébként pszihológus lesz a lelkem :(), ő mondta, hogy nem is csodálkozzak rajta, hisz a szteroid előtérbe tette a férfi nemi hormont (a tesztorszteront), ami ugye elnyomja a progreszteron (a női nemi) hormon termelődését. Így nincs peteérés se, és elméletileg menszesz sem. Babes: remélem mindkettőnk ilyen jellegű dolgai rendbe jönnek gyorsan!
Slyer: üdv közöttünk! És neked is kívánom, hogy mielőbb rendbe jöjjön az egészséged! Nekem a szteroid alatt voltak hőhullámok, de nem nagyon volt vészes. Alig pár napra emlékszek
Gép: gondolom a szemeddel elmentél dokihoz. Neked is jobbulást, ez a nátha! Nekem elmúlt az orrom folyása, erre el kezdett fájni a torkom :(.
Az én régi háziorvosomnak is én voltam az egyetlen sarcoidosisos betege. Most nem tudom, hogy van-e neki, de a napokban kiderül. Mert elhatároztam, hogy nem megyek vissza a kedves főorvos asszonyhoz. Most a homoeterápiás dokimmal megbeszéltük, hogy nem ad újabb szereket, menjek vissza kontrollra, nézzük meg mi a helyzet. Én, rendes kislány, hívom, hogy mikor mehetek. Kérdi, hogy szedek-e gyógyszert, én megmondtam az igazat, hogy nem. Hisz ha meglátott volna, úgyis látja rajtam, hogy nem szedem. Kb. 10 percig lapozgatta a naptárját, mire mondta, hogy okt. 7., és befekszik. Mondom tessék? Miért? Mert régen láttuk, alaposabban ki kell vizsgálnunk. HaHa, tudjuk, hogy ez mit jelent: röntgen, légzésfunkció, vérvétel, esetleg EKG, hasi UH. Mondom 10 km innen a kórház, reggel bemegyek, du. meg haza (mert ebéd után ott már nincs vizsgálat), másnap vissza. Persze, h azt mondja a doktornő, hogy nem megoldható. Én meg mondtam, hogy ezekért a vizsgálatokért nem fekszek be, főleg nem, hogy egészséges vagyok (már ahogy, de jól érzem magam, és ez a lényeg), csak rosszabbul leszek, ha bent maradok. Mondtam neki, hogy majd visszatelefonálok, hogy megyek-e. De nem akarok, keresek egy értelmes orvost, még akkor is, ha utaznom kell 150-200 km-t, csak normális legyen, és ne akarjon befektetni, meg rögtön szteroiddal tömni. Röviden ez van. Megkérdezem a háziorvosomtól, hogy mit lehet tenni. Ha valaki tud ajánlani dokit, persze, szívesen várom :).
Illetve minden jót kívánok, sajnos szerintem mi itt nem sokat fogunk tudni hozzászólni a te betegségedhez, mondjuk a medrolról legalább már tudunk egyet s mást... :(
Azért tényleg nem semmi hogy miken mentél keresztül és ahogy az orvosok kezelni tudják az ilyen és efféle helyzeteket. Lehet tanítani kéne az orvosoknak egy kis betggel való bánásmódot, pszichológiát meg ilyeneket hogy ne csak úgy nézzenek ránk mint kisérleti egerekre. Csak egy vélemény... de lehet páran értitek miről beszélek.
Puszi mindenkinek.
Ja, és sylver nekem is szoktak lenni hőhullámaim napszaktól függetlenül illetve pánikbetegségem van nekem is - amivel még most birkózok. Nézzük ki győz :)
Még bocs kimaradt, hogy én is szedek fogigátlót, lapccho teát ittam idáig mellé meg még fogok is kissé véralvadásgátló hatása van.Elég sokat tanultam gyógynövényekről 3 eü. végzettségem van.
Ez a Löffler szindróma az eozinophil sejtek miatt kialakult krónikus gyulladás.Ezek a fehérvérsejtek az allergiás folyamatkoban részt vesznek és ilyen betegsénél ezeket a gyulladásos folyamatokat elnyújtják.Vagyis állandó tüdőgyulladás kb. ennyi de nem virus, vagy baci miatt. Nekem izületi, izom fájdalmaim voltak, vannak, a jobb hilusomban 5cm-es nyirokcsomó konglomeratum ami az esetek döntő többségében rákban fordul elő.Ez nehéz menet volt még most is alig akarom elhinni hogy "csak "ez a bajom. Állítólag sarcoidosisban 15000 esetből 3-4 ilyen egyoldali fordul elő, mert csak az egyik oldadon van-ezt Szombathelyen mondták.De nem az.Pedig én azzal is kiegyeztem volna. A műtét és a 3 nap intenzívszobai szenvedés nagyon gáz volt.Soha nem fogom elfelejteni a mellkasi becsövezést, na meg kihúzást.Hőemelkedésem is volt, köhögésem persze cigiztem és ugye egyből tüdőrák szerepelt az első helyen.Ez soha nem fog elmúlni, inhalatív steroiddal szeretném meguszni, ez a terv fél év múlva.Remélem ennyi elég lesz.De állandó kontroll, hogy éppen már megint mennyire gyulladt mekkorák a nyirokcsomóim.Ha nagy a gáz megint Medrol egy darabig. Az arcom szép jóllakott napközisre hasonlít, persze mindenki szerint bájos.Nem eszem semmi szénhidrátot mégis a hasam már tiszta háj.Mi lenne ha ugy ennék mint rendessen?Az én esetemből is látszik, hogy nem kell mindjárt az embernek eltemetnie magát, pedig mire tisztázodott az eredmény addigra már túl voltam egy depressziós epizódon, plussz pánikrohamaim voltak. Most nem szedek semmi ilyen gyógyszert.Többet nem hiszek egy ijjsztegetős dokinak sem csupán a tényeknek.13.-án kontroll remélem addigra teljessen eltünik.
Én ezekkel a betegségekkel még nem találkoztam. Írnál pár szóban arról, hogy mi okozza, mi ez , mik a tünetek stb.? Hogy viseled a gyógyszereket?
Amúgy meg az (szerintem) nem mérvadó, hogy a körzeinek még nem volt ilyen betege. Az enyém azt sem tudta, hogy ilyen betegség létezik, az én papírjaimból informálódott. No comment.
A hőhullám erre a betegségre is jellemző, igen. Nekem is volt napszaktól függetlenül.
Babes: Ez nem túl jó hír, remélem, hamar egyenesbe jön minden.
Nekem ilyen problémám szerencsére nem volt, mondjuk én a szteroid mellett szedtem a fogigátlót is. A dokim azt mondta anno, hogy azt abba kellene addig hagynom, mert a kettő együtt okozhat trombózist, de én úgy döntöttem, nem okozok a szervezetemnek ennyi hormonváltozást...
Gép: A szemeddel voltál dokinál. Tudod, ez is lehet a szarkótól... Jobbulást!
Új hozzászoló vagyok, túl egy VatS tüdő, nyirokcsomóbiopszián amit Szombathelyen vettek.Az eredmény negatív.A jobb tüdőkapuban 5 cm -es nyirokcsomó összefolyásom volt.Tüdőrák, nyirokmirigyrák,sarcoidosis után kiderült hogy teljessen más bajom van amit ugyanúgy kezelnek mint a sarcoidosist.Elkértük Szombathelyről a szövetmintát a lakhelyem patologiájára és pulmonális eozinophiliát löffler szindrómát állapítottak meg.50 napja szedek 16mg-os medrolt, Ranitidin B-t, Amiloridot, Kálium r-t,Seretide discust inhalációs aerosolnak, és allergia gyógyszereket.Azt szeretném kérdezni, hogy találkoztatok -e ilyen beteggel a kórházban vagy rendelőben esetleg, mert ez olyan ritka , hogy a körzeti orvosomnak még nem is volt ilyen beteg a praxisában .A másik , hogy Sjögren szindrómám is van ami egy autoimmun betegség.Ez is támadhatja a tödőt. Nektek vannak nappal is hőhullámaitok?
Én is mondok hát egyet, noha ez nem a sarcoidosis eredménye, hanem kedvenc gyógyszerünké: szteroidé. Szóval épp ma kezdtem el ebben a hónapban harmadszorra menstruálni... Tegnap elmentem rákszűrésre és azt mondja nekem a doki: "de maga vérzik!Így nem tudok vizsgálni!Hát nem tudta?!"Ja-mondom-havi két menstruáció után azt hitte volna az ember hogy biztonságosan eljöhet nőgyógyászhoz... :s :)
Kaptam rá Norcolut nevű gyógyszert ami állítólag majd helyreállítja a ciklust... Nagyon örülök hogy megint gyógyszerrel "állítjuk helyre" a dolgokat...
Amúgy én sztem jól vagyok, az új munkám kiszívja az energiámat,de legalább már dolgozok és pénzt keresek :) :)
Erről az r betűs gyógyszerről én sem hallottam, de mindig tanul az ember:).
Tegnap voltam a homeosnál, mehetek kontrollra. De nagyon nincs kedvem. Úgyis tudom mi lesz a reakciójuk. És semmi kedvem látni őket. Miért nincs itt vmi normális orvos???
Igen, ideális esetben csak akkor kellene, hogy felírják, de a valóságban sajnos adják mindenkinek. Nálam elág gáz volt, hogy tiszta patti a fejem, mert kozmetikus vagyok, ezért mentem bőrgyógyászhoz. Jól jártam! Amikor elkezdtem szedni, nem tudtam mi ez. Utána meg már mindegy volt, végig kellett csinálni a kúrát.
Mi van Veletek, mindenki jól van? El vagytok tünve.
Kb. egy éve, amikor én még nem is hallottam erről a betegségről egy ismerősömnél diagnosztizálták. Ő is roaccutánt szedett régebben. Én is 1,5évig. Gondoltam hátha lehet valami összefüggés, megkérdezlek Titeket. Elég furi, nem???
Nekem a nyakam körül volt és még van is megnagyobbodott nyirokcsomók valamint nagyobb zsírcsomok, igazából olyan az egész mintha egy fura nyakörvet viselnék, a nyakláncomat is kikellett vennem, mert mám lassan "kinőttem". Nekem hátul a tarkómon is volt egy nagyobb pukli én azzal UH-ra menntem mert féltem nehogy valami más legyen, az állítólag egy nagy zsírtalp.
Nekem kiütésem és vizketésem most volt kb 2 hete, de az attól volt hogy már 8mg-on vagyok és amit eddig a szteroid elnyomott most már felszínre tudott kerülni, nekem nagyon csúnya volt az egész testfelületem csupa vörös összefüggő folt és kiütés.
Én úgy vettem észre, hogy az orvosok mindig a szteroidot ajánlják, mármint más gyógymódot vagy gyógyulási lehetőséget nem fogadnak el. Nekem konkrétan azt mondta a dokim mikor elmondtam neki hogy szedek kínai táplálékkiegészítőket, hogy biztos attól fáj a mellkasom és dobjam el azonnal... De még olyat sem könnyű sztem találni aki azt mondja h ne szedd a szteroidot amíg tényleg nem muszáj.
És olyat találni akiben bízhatsz... Vagy csak nekem megy ez nehezen.
Humus: Én most voltam a Sote pulmonológián egy nagyon cuki dokinőnél, neki van vagy 20 ilyen betege, azt mondja nem kezeli őket szteroiddal, csak, ha nagyon muszáj és gondot okoz. Ha akarod megadom a nevét!
Azt szeretném kérdezni Tőletek, hogy valakinek volt megnagyobbodott nyirokcsomója a lágyéki, hónalji vagy nyaki részen? És kellemetlen viszketés az egész testfelületen? A másik kérdésem, hogy valaki szedett közűletek Roaccután tablettát valamikor?
Elkezdtem angol nyelvű oldalakat böngészni, mert a magyarokból kezdek kifogyni:) Érdekes dolgokat tapasztaltam. Tegnap minimum 50-70 szarkoidózisos kórtörténetét olvastam el és közöttük egy olyan sem volt, akinek nem volt valamilyen komoly tünete (bőrelváltozás, szem, hallás, agy érintettség stb.). Ez nem tudom miért lehet, de gondolom az egészégügyi rendszer ilyen, hogy nem vizsgálnak agyon...
Egy másik érdekesség egy komoly honlapról.
"Az egészségügyi szolgáltatók tapasztalatai szerint:
A betegek 50 %-ának nincs szüksége kezelésre vagy csak kis kezelés szükséges, mert a szarkoidózis végül magától megszűnik.
A betegség kezelésének új módszerei az immunrendszer túlműködésének kontrollálására fókuszálnak. "
Ui: Kedves Szilvuci! Igen. Nehéz a döntést saját magunknak meghozni, hogy Én hiszek magamban és meg fogok gyógyulni. Mi van, ha a maguktól gyógyulók csak a szerencsések közé tartozók, akiknek ígyis-úgyis elmúlt volna a betegség? Szteroiddal vagy anélkül is...
az én orvosom is sztem totál mérges rám, bár nem érdekel. Ő csak a szteroiddal látja a jövőmet. Én meg még egyszer nem vagyok rá hajlandó. És nem érdekel, hogy nem tetszett neki. Az én életem, az én egészségem, én tudom, hogyan érzem jól magam, mi a jó nekem. a szteroiddal csak rontott a közérzetemen, na, akkor lettem tényleg beteg. Mivel minden nyavalya elővett akkor. még egyzser nem kérnék belőle, ha lehet.
Humus: olvasom megkaptad az "öröm" hírt, 32 mg. Nem baj, ha megkérdezel másik orvost is, sőt... Ezzel a betegséggel tényleg az a gáz, hogy nem tudod, hol, mikor, mitől lesz rosszabb, jobb. Nem tudhatod, hogyha nem kezded el a szteroidot azzal ártasz-e, mármint romlik-e az állapotod, vagy stagnál-e...
ezért utálom ezt a nyavalyát. Pl. ha náthás az ember, tudja, hogy pihenés, meleg, forró fürdő, tea stb. és jobban lesz. De itt mit csinűlsz? Semmit, csak vársz..Elég rossz:(.
Nekem a jobb hilusban 1,2 cm, az elülső mediastinumban, a thymus régióban kb. 17 mm legnagyobb átmérőjű az életkorhoz képest nagyobb rezidualis tymusnak tartható képlet. Mindkét tüdőfélben, elsősorban a felső lebenyek területén 10-26 mm-es gócok.
Engem konkrétan már lecsesztek, hogy miért utasítom el a szteroidos kezelést? Holott Én nem mondtam, hogy teljesen elutasítom, csak várni szeretnék pár hónapot.
Sztem amikor az orvosok szteroiddal akarnak kezdeni, akkor Ők utasítanak el dolgokat: a szervezet öngyógyító képességét, a betegség jellegéből adódó 30%-os "magától gyógyulási" arányt (az alternatív dolgokat nem említem...). Persze ha orvos lennék Én is gyógyult embereket szeretnék látni, minél gyorsabban.
Kicsit úgy nézhet ki a dolog részemről, hogy Én addig megyek amíg nem találok egy olyan orvost, aki azt mondja, hogy várjunk és akkor önigazolást nyerek. De ez nem így van. Ha több orvos is a szteroid mellett teszi le a voksát, akkor jöjjön aminek jönnie kell.
Köszi a lefordított anyagot, jó így összefoglalva átolvasni.
Nekem mint írtam mindkét hílusba egnagyobodott nyirokcsomók voltak, én fulladtam azért mentem a röntgenre, de mivel én astmás is voltam azt gondoltam az jött vissza, amikor megláttam a röntgenes képet a hölgynél amint andalgot vele a dokimhoz kisebb infarktust kaptam, azért elég ílyesztöen nézett ki a dolog a tüdő középen mindkét oldalon tök fehér kis valamik, de jó sok, persze rögtön rosszra gondoltam, de akkor mondta a dokinő, hogy ez boec sarkoidosis, mindez karácsony előtt nem sokkal.
Ugy hogy vártunk márciusig de mivel nem húzódott vissza, igaz nem is nőtt, de a nehézlégzés megmaradt, elkeztük a steroidot 40 mg-al.
tényleg nagyon nehéz bárkinek is tanácsot adni, főleg úgy hogy az ember nem tudja mi lesz a dolog vége, mindenesetre én mondtam is a dokimnak hogy ezt most már végig csinálom de többet nem kezdek bele a steroid kúrába, igaz nekem állitólag nagyon erős a mellékhatása, ezt rá is írta a leletemre...
Nagyon jó egészséget mindenkinek és sok erőt, kitartást azoknak akik a kúra közepén vannak..
Köszönöm a "segítséget". Nem a tanácsot, mert azt nem illik tényleg kérni:))) Inkább a véleményekre vagyok kíváncsi.
Köszönöm a részletes "sztorit" kedves babes!
A Te történeted nagyon hasonló az enyémhez. Nekem szinte "csak" hilusi csomónagyobbodásaim vannak és szintén "csak" 15 mm körüliek.
Ez hihetelen, hogy az ember, amint megtudja, hogy egy kezdődő betegsége van, rögtön beteggé is válik. Nagyon fontos, hogy ne legyen az embernek betegség tudata. Én most tiltottam meg magamnak a betegség és beteg szó használatát:)
Én is várok egy jelre vagy nenm jelre, hogy szedjem-e a szteroidot. Ha nem lesz valami erősebb tünet, akkor nem szedem. De persze ugye közben belül pedig rombolhat a betegség.
Én már kezdem az agykurkászást. Ennél a betegségnél hiszem, hogy döntő fontosságú. Különben nem lenne az a 30 % - magától meggyógyul arány.
Nagyon hasonló a sztorid az enyémhez, döntsd el te, jó-e ez... ;)
Én 24évesen munka miatt mentem tüdőszűrésre - mint ezt már olvashattad. Nekem sem volt semmi bajom az égegyadta világon, épp hajóra készültem menni gürizni :) Erre azt mondja a dokim: 64mg kezdő dózis! Mondom én de minek mikor semmi bajom? A csomók is "csak" 15mm-esek voltak, főleg jobb hilusban. Azon kívül csak a lépem volt picit megnagyobbodva. Nem is kezdtem el szedni, mondom nekem minek. Aztán fene tudja mitől - a családom szerint a mintavétel megbolygatta a dolgokat odabent- de elkezdtem rosszul lenni, akkoriban esett sokat az eső és mindig előtte kapkodtam a levegőt, légszomjam volt, görcsölt kezem-lábam, 1szóval szarul voltam. De a legjobban az zavart hogy elment hol a bal- hol a jobb fülemre a hallásom. :) Erre persze azóta sem tudott senki semmi értelmes magyarázatot adni, de lényeg az hogy akkor elmentem a klinikára ahol megröntgeneztek és kiderült hogy a két hét alatt - amikor már szednem kellett volna a szteroidot- kétszeresére nőttek a csomóim. Na, én akkor mondtam azt: muszáj lesz a szteroid... De azóta sem tudom és soha nem is fogom már megtudni mi lett volna ha nem kezdem el szedni...
Ez a szar ebben. A sok "ha". És hogy nem kicsi a tét. Az egészségünk...
Szóval nehéz okosnak lenni és tanácsot adni. De legalább megosztjuk a tapasztalatokat.
Szerintem arról szól a topik, akinek épp szüksége van rá. Ez most épp te vagy, de ez nem túl kiváltságos helyzet. A másik, hogy itt mindenkit érdekel a többiek sorsa - szerintem.
Na röviden:
2002-ben én is köhögés miatt kerültem dokihoz. A ct-n ez szerepelt: "A mediastinumban több megnagyobbodott 1,5 cm-es nyirokcsomó, mindkét hilusban több 1,5-2 cm-es nyirokcsomó látható."
Az akkori röntgenem rondább volt, mit az, amikor kezeltek 3 évvel később (csak ott ugye több szerv is érintett volt).
A lényeg, hogy május közepén kezdtek vizsgálni, és a június közepi gallium-izotópos vizsgálat már azt mutatta ki, hogy húzódik vissza. Tehát nem kellett kezelni, megérte várni.
Ezután legközelebb 2005-ben újult ki.
"szerinte nem normális, hogy egy egészséges 26 éve fiatalembernek 10-20 mm-esek legyenek a nyirokcsomói."
Mondd meg neki, hogy senki sem tökéletes!! ;))
Tényleg nehéz tanácsot adni, de ha a helyedben lennék, én megpróbálnám picit húzni az időt...
Bocsánat, hogy jelenleg rólam szól a topik utolsó 5 bejegyzése, de elég akciódús jelenleg a "filmem":))))
Szóval kérdésedre válaszolva maidfish: Nekem egyáltalán nincs tünetem, egy gyenge köhécselést kivéve, amit 3-4 napja nem is hallotam.
A doktornő nem indokolta meg, hogy miért kellene elkezdeni. szerinte nem normális, hogy egy egészséges 26 éve fiatalembernek 10-20 mm-esek legyenek a nyirokcsomói. Egyébként a tüdőm érintettsége is kétséges... Csak a jobb és bal hilusban találtak megnagyobbodott sarkoidosisos nyirokcsomókat.
Humus: Azt nem mondta a doki, hogy miért nem akar várni? Van valami komolyabb panaszod? Nem kapsz jól levegőt vagy fáj valami? A legtöbb helyen azt lehet olvasni, hogy ha nem okoz panaszt, nem szokták elkezdeni a kezelést.
Amikor én elkezdtem szedni a medrolt (64mg-mal kezdtem), akkor megbíztam a dokimban. Többek között azért is kellett kezelni, mert izületi fájdalmaim és bőrtüneteim is voltak, illetve látni véltek valamit a lépemen is.
Most nagyon szarul kellene magam éreznem ahhoz, hogy elkezdjem.
Ettől függetlenül tanácsot mi nem adhatunk. Ha nem bízol meg a dokid döntésében (tudom, nagyon nehéz!), akkor keress fel egy másik dokit. Viszont addig ne kezdd el, abbahagyni nem tudod félúton!!
Sziasztok! Ma megkaptam a zárójelentésem és vele együtt a javasolt kezelést. 32 mg Medrol kezdésként. Teljesen lesujtott. :( Most igazán tanácstalan vagyok. Ti tapasztalatotok alapján mit javasoltok? Én szeretnék egy kicsit várni, hogy hogyan alakul a betegség. Az orvosom nemszeretne várni...
A DOTE klinikáján foglalkoznak szarkoidózissal. Nem tudja véletlenül valaki az ott dolgozó főorvos nevét, elérhetőségét?
Humusz: Örülök, hogy "csak" sarcoidosisod van! Szerintem ne kezd el a szteroidot, várj még, hátha spontán gyógyul! Köszönöm a segítséget a műtéttel kapcsolatban!
1., Mi a sarcoidosis?
A sarcoidosis olyan betegség, amely a testi szövetek gyulladásából származik. Megjelenhet szinte bármelyik testrészen, de leggyakrabban a tüdőn vagy a nyirokcsomókon észlelhető. A sarcoidosis oka ismeretlen. Ez a betegség hirtelen üti fel a fejét, és ugyanolyan hirtelenséggel el is múlhat. Az is megtörténhet, hogy fokozatosan fejlődik ki, a tünetek hol megjelennek, hol eltünnek néha egy egész élettartamon át. Ahogy a sarcoidosis kifejlődik apró csomók, granulómák jelennek meg az érintett szöveteken. Az esetek nagy részében, ezek a granulómák kezelésre, vagy kezelés nélkül is megszünnek. Azon kevés esetben, mikor a granulómák nem gyógyulnak és nem tünnek el, a szövetek továbbra is gyulladásosak maradnak és forradások képződnek.(a szövetek fibrotikussá válnak) A szapora légvétel és a múlni nem tudó röhögés lehet a sarcoidosis első tünete. De a sarcoidosis heveny bőrpír formájában is feltünhet. Piros foltok(erythema nodosum) jelennek meg az arcon, a karokon, a lábszáron, és a szem gyulladásos állapota is jellemző tünet. Az sem szokatlan, ha sarcoidosos tünetei még álatánosabb formában tünnek fel. Erre a betegségre következtethetünk a súlycsökkenésből, fáradtságérzésből, éjszakai izzadásból és az általános rossz közérzetből.
2. Kinél jelentkezik a sarcoidosis?
Egykoron a sarcoidosist ritka betegségnek vélték. Ma már ismeretes, hogy ez a krónikus betegség gyakorlatilag bárhol a világon megjelenhet. Ténylegesen ez a leggyakoribb hegesedéssel járó megbetegedése a tüdőnek és 1990-ben sarciodosis napot jelölt ki egy konferencia az Egyesült Államokban. Bárki megbetegedhet sarcoidosisban. Minden népcsoportot és mindkét nemet érintheti. Azonban a veszélyeztetettség fokozottabb a fekete fiatal felnöttek, különösen a nők között, de gyakori a skandinávok, németek, írek és puerto-ricoiak között is. Az ok ismeretlen. Mivel a sarcoidosist gyakran nem tudják diagnosztizálni vagy összetévesztik más tünetcsoportokkal, az érintettek számát csak hozzávetőlegesen tudjuk becsülni. A jelenlegi legpontosabb becslések szerint az USA-ban 100,000 fehér lakos közül 5 érintett. A fekete népesség körében gyakoribb 100,000 főből kb.40 érintett. Összességében véve a keleti part lakosságának 100,000 városlakóból kb. 20fő érintett. Távoli településeken az arány valamivel kevesebb. Néhány szakember úgy véli, hogy ezek az adatok jóval alábecsülik az amerikai lakosságból sarcoidosis által érintett esetek százalékos rátáját. A sarcoidosis túlnyomórészt a 20-40 éves korosztályt érinti- A fehér nők és férfiak esetében közel azonos a megbetegedésék arányszáma, míg a fekete nők körében kétszer olyan gyakori a megbetegedések száma, mint a fekete férfiaknál. Senki sem tudja, hogy mi váltja ki a sarcoidosist. A sarcoidosis bizonyos földrajzi környezetben gyakrabban tűnik fel, mint máshol. Régóta ismeretes általános megbetegedésnek számít a skandináv országokban, ahol 100,000 ember közül, mintegy 64érintett. Mindezt tömegesen a 40-es évek közepén észlelték a fegyveres erőknél a tüdőszűrések alkalmával ezzel egyidejűleg Észak Amerikában is sok esetet diagnosztizáltak.
3. Mi NEM Sarcoidosis?
Egyelőre sok minden nem ismeretes a sarcoidosissal kapcsolatban. Azonban az érintettek többsége egy-s másról bizonyosságot szerezhet. A sarcoidosis általánosságban nem jár bénulásos tünetekkel. 24-36 hónap alatt a betegség magától elmúlik. Még ha tovább is húzódik a betegség az érintettek a szokásos általános életvitelt folytathatják. A sarcoidosis nem rák. Nem fertőző, tehát a család a barátok és a környezet nem kaphatja el. Noha egyes családokban gyakoribb az előfordulása nem bizonyított, hogy a betegség örökletes természetű.
4. Néhány dolog0, amit NEM tudunk a sarcoidosisról
A sarcoidosis általában egy rendellenes immun reakcióként definiáljuk. Vajon külső tényező váltja ki a tüneteket esetleg vegyi anyag, vírus, vagy más dolog és pontosan miben áll az immunrendszer diszfunkciója- ismeretlen. Általánosságban, a sarcoidosis az esetek 60-70%-ban magától gyógyul, sokszor az érintettek nem is szereznek tudomást a megbetegedésről. Az esetek 20-30%ában marad vissza valamilyen fajta tüdő-rendellenesség. Az esetek 10-15%nál a sarcodosis krónikussá válhat. Amennyiben a granulómák vagy a fibrózis létfontosságú szerveket érintenek tüdő, szív, idegrendszer, máj, vagy vese a sarcoidosis halálossá válhat. Az esetek 5-10%-nál tapasztalható. Néhányan jobban ki vannak téve a rizikónak mint mások, de az ok mindmáig ismeretlen. Nem megjósolható a sarcoidosis lefolyása a páciensekben. A páciens tünetei, az orvos leleti csak irányvonalat biztosítanak. Pl. az általános tünetek váratlan megjelenéséből (súlycsökkenés, rossz közérzet) arra következtethetünk, hogy a sarcoidosos lefolyása rövid és enyhe lesz. A nehézlégzés és valószínűleg a bőr sarcoidosis gyakran utal arra, hogy a betegség krónikussá és hevennyé fokozódik. A fehér páciensek valószínűsíthetőleg a betegség enyhébb változatában szenvednek. A fekete páciensek esetében a lefolyás krónikusabb és hevesebb. A sarcoidosos ritkán diagnosztizálható 10éves kor alatt és 60éves kor fölött. Mindazonáltal a betegség tünetekkel vagy anélkül fiatal és idős embereknél egyaránt előfordulhat. Amennyiben a tünetek az említett két korosztálynál észlelhetők a megjelenési formák általános fáradtság, levertségérzés, köhögés, és rossz közérzet.
5. Hogyan diagnosztizálható a sarcoidosis?
Az elsődleges diagnózis a beteg kórtörténetén, rutin-vizsgálatokon, általános kivizsgálások é tüdőröntgenen alapul. Az orvos úgy határozza meg a sarcoidosist, hogy kizárja a hasonló tünetekkel rendelkező betegségeket. Ezek olyan granulómás megbetegedések, mint például a berifliosos(beriliumos fémmel való érintkezés), TBC, a gazdák tüdőbetegsége(a tüdő túlérzékenysége), gombás fertőzések, reumás artritis, reumás láz, és nyirokmirigy-rák.
6. Miből következtethetünk a sarcoidososra?
A tüdőn és nyirokcsomókon kívül a leggyakrabban érintett szervek a máj, a bőr, a szív, az idegrendszer, és a vesék. (A gyakoriság a felsorolás szerint)A pácienseknek tüneteik jelentkezhetnek az említett szerveken, de az is lehet, hogy csak általános tünetek vannak, vagy teljesen tünetmentes. A tünetek annak függvényében is változhatnak, hogy mióta tart már a betegség, hol jelentek meg a granulómák, mennyi szövet vált érintetté és hogy egyáltalán folyamatban van-e a granulómák képződése. Még ha a páciens tünetmente, az orvos találhat sarcoidoisra utaló jeleket, ép. Tüdőröntgen-vizsgálatkor, vagy más egyéb panaszt kivizsgálása során. A páciens kora etnikai hovatartozása sokat nyom a latban, amely szerint az orvos a sarcoidososra következtet. A nyál, vagy könnymirigyek megnagyobbodása, és a csontszövet cisztásodása szintén utalhat sarcoidosisra. Általában a tüdő a leggyakrabban érintett szerv. 10esetből 9ben a páciensnek van valamilyen tüdőproblémája közülük kb. egy harmad rész produkál száraz vagy váladékos köhögést, légzésproblémákat, vagy nehézlégzést. Ritkán de előfordul, hogy a beteg mellkasi fájdalmakra vagy mellkas táji szorításra panaszkodik. Úgy vélik, hogy a tüdő sarcoidosisa általában hörgőgyulladással kezdődik, az apró zsákocskák a tüdőn ott keletkeznek, ahol a széndioxid és oxigén gázcsere zajlik, A hörgők gyulladása vagy spontán gyógyul, vagy granulómaképződéssel jár. Végül fibrózis is kialakulhat, ez okozhatja a tüdő görcsös állapotát, és megnehezíti a légzést. A szem megbetegedése a sarcoidosisos beteg mintegy 20-30%-ánál fordul elő, elsősorban gyermekek körében. A szem szinte valamennyi része érintetté válhat, a szemhéjmembránok, a cornea, a szemgolyó külső felülete, a retina és a szemlencse is. A szem megbetegedése ne m jár tünetekkel, legfeljebb szempirosodás vagy könnyezés jelentkezik. Néhány esetben hályogképződés, glancoma vagy vakság lehet a végeredmény. A sarcoidosisos megbetegedések esetében mintegy 20%-ra tehető a bőr érintettsége. A bőr- sarcoidosist jelenthetik az arcon keletkező apró kipirosodások. Néhány esetben a foltok lilás színűek és nagyobbak. A foltok feltünhetnek a végtagokon az arcon, vagy a fenéken. Más tünetek lehetnek még a piros bőrcsomócskák, túlnyomórészt a lábakon, izületi gyulladás a csuklón, a könyökön, bokán, vagy a kézfejen. A piros bőrcsomócskák eltünhetnek, de más bőrproblámák makacsabbak. Igen ritkán, az esetek 1-5%-ban a sarcoidosos idegrendszeri problámákhoz vezethet. Pl: a granulómák megjelenhetnek az agyban, a gerincagyban, az arc és a szem-látóidegekben. Az arc bénulása és más idegrendszeri károsodása utaló tünetek azonnali gyógyszeres kezelést igényelnek mint például nagy dózisú cortison kezelést. A tünetek váratlanul megjelenhetnek, majd eltünhetnek Néha azonban mindig visszatérhetnek.
7. Mit mutatnak ki a labor-vizsgálatok?
Magában egyetlen teszt sem utalhat egyértelműen sarcoidososra. A röntgen és a vérkép elemzés az első vizsgálat, amit az orvos elrendel. A tüdő állapotfelmérő vizsgálatai általában segítik a diagnózis felállítását. Más vizsgálatok is alkalmazhatók. Az orvos által rendelt vizsgálatok eredményei segíthetnek felállítani a sarcoidosos diagnózisát, vagy figyelemmel kísérhetjük a folyamat alakulását, a beteg állapotának javulását vagy romlását. Mellkasi röntgen: A mellkasi röntgen az orvos segítségére lehet, abban, hogy képet kapjon a tüdő, a szív, a környező szövetek állapotáról, valamint a nyirokcsomókról, ahol a védekező fehér-vérsejtek keletkeznek, és ahol elsődlegesen fellelhetők a sarcoidosisra utaló tünetek. Pl.a nyirokmirigyek duzzanata a két tüdőlebeny között feltűnhet a röntgen felvételen. Egy röntgen felvétel arra is fényt deríthet, hogy a tüdő mely területei érintettek. Tüdő állapotfelmérő vizsgálat A tüdő állapotának felmérését célzó vizsgálatokból az orvos megtudhatja, hogy a tüdő megfelelően ellátja e a funkcióját. Kielégítő e az oxigén széndioxid gázcsere a vérben. A sarcodosisos pánciens tüdeje nem az elvárásoknak megfelelően működik, mivel a granulómák és a tüdő fibrózisa csökkentik a tüdő kapacitását és zavarják a megfelelő gázcserét a tüdő és a vér között. A vizsgálat egyik részeként a páciens belefúj a spirometer nevű gépben. Ez a mechanikus műszer méri a tüdő térfogatvátozását be és kilégzéskor és regisztrálja az időt is, amely alatt a folyamat végbemegy. Vérelemzés A vérképelemzés értékei a vérsejtek típusát és számát és megmutatja, hogy a test vérsejtjei jól működnek-e. Mérik a különféle vérben előforduló fehérjék szintjét is , amelyek felelősek az immunrendszer működéséért, kimutatják a sérum calcium szintjét és az abnormális máj-funkciót, amely gyakran kisérőjelensége a sarcoidosisnak. A vérvizsgálat mérni tudja a vér angiotensin nevű összetevőjét is ez egy átalakító(bontó)enzim. Mivel a granulómákat alkotó sejtek nagy mennyiségű angiotensint halmonak fel az enzim szintje várhatóan magas a sarcoidosisos betegekben. Azonban az angoitensin szint nem mindig magas, ugyanakkor a megnövekedett szint más betesgégekre is jellmző lehet. Tüdőfürdő(gócos tüdőgyulladás esetén) Ez az eljárás a bronchoscope nevű műszert alkalmazza, amely egy hosszú szűk cső, elkeskenyedő véggel mely kimossa a sejteket és más egyéb anyagokat a tüdő belső felületéről. Az átmosott folyadékot megvizsgálják és belőle különféle sejtek és más összetevők jelenlétét mutatják ki, amelyből következtetni lehet gyulladásra, ill. a tüdő immun aktivitására. A fehér vérsejtek nagy számú jelenlétéből arra lehet következtetni, hogy a tüdőben gyulladás van. Biopsia A bronchoskóppal nyert tüdőszövet minták és más szövet minták , mikroszkópikus vizsgálatából az orvos meg tudja határozni, hogy a testben hol keletkeztek granulómák. Galluum-bevitel Ennek az eljárásnak a során az orvos egy radioaktív vegyi anyagot (gallium 67et) fecskendez a páciens vénájába. A gallium felgyülemlik a test sarcoidosisos és egyéb gyulladásos területein. 2nappal a befecskendezés után a testet radioaktivitás vizsgálatnak vetik alá. A test bármely részén felhalmozódott gallium utal gyulladásos tünetre, és még arról is számot ad, hogy mely szövetek, milyen mértékben érintettek. Azonban mivel bármiféle gyulladás gallium felhalmozódásként jelentkezik, nem feltétlenül egyértelmű, hogy a páciensnek sarcoidosisa van. KVEIM vizsgálat Ennek a vizsgálatnak a során standardizált sarcoid-szövet anyagot injektálank a bőrbe. Egyrészről az injekció helyén egyedülálló felhalmozódás megerősíti a sarcoidosist, másrészről voszont az eredmény nem feltétlenül pozitív, noha a betegnek sarcoidosisa van. Nem alkalmazzák gyakran, mert nem kaphatü megfelelő tesztanyag. Néhány kórház az USA-ban készít preparátumot saját, belső használatra. Hasítófény vizsgálat A hasítófénynek nevezett lámpa lehetővé teszi a szem belsejének vizsgálatát. Kimutatható vele a sarcoidosis okozta károsodás.
8. Hogyan kezelhető a sarcoidosis?
Szerencsére sok sarcoidosisos beteg semmiféle kezelést nem igényel. A tünetek munkaképtelenséget nem okoznak és spontán megszünnek. A mennyiben javasolt a kezelés a legfőbb cél, hogy a tüdőt és más érintett szerveket működésben tartsanak és tünetmentes állapotot érjenek el. A betegség inaktív fázisba jut, ha a tünetek megszünnek. A betegség gyógyítása során a sokévi tapasztalatok szerint a legfőbb gyógymód a gyulladások és a granulóma képződésre a corticosteroid kúra alkalmazása. A Prednisone a leggyakoribb cortisteroid napjainkban. Jelenleg nem ismeretes gyógymód a sarcoidosis eőrehaladott stádiumában jelentkező fibrózisra. Egynél feltétlenül több vizsgálatra van szükség a sarcoidosis diagnosztizálásához. A vizsgálatok a javuló tendenciát is kimutatják. Alkalmanként a vérvizsgálat kimutathat magas calciumszintet, amely szintén kísérő tünete lehet a sarcoidosisnak. Ennek okai nem tisztázottak. Néhány szakember úgy véli, hogy ezt az állapot nem általános. Ha mégis ez a helyzet a páciensnek tanácsos kerülni a calciumban gazdag ételeket a D vitamint, a napfényt, vagy Prednisone-kúrát javasolnak, mert ez a coricosteroid gyorsan visszafordítja a folyamatot. Mivel a sarcoidosis elmúlhat minden kezelés nélkül is az orvosok vitatják, hogy mikor kell elkezdeni a gyógykezelést, és milyen dózist írjanak elő valamint mennyi ideig folytassák a kúrát. Az orvos döntésében meghatározó, hogy melyik szerv van érintve és milyen mértékű a gyulladás. Ha a betegség komolynak bizonyul az orvos corticosteroidot rendelhet, ha a tüdő, szem, szív, idegrendszer, a lép vagy a vesék vannak érintve. A corticosteroidok alkalmazása általában javulást eredményez. Azonban a kúra befejeztével a tünetek kiújulhatnak. Ezért a kezelés folytatása akár évekig is szükséges lehet, néha mindaddig, míg a betegség aktív fázisában van vagy a kúra megelőző jellegű. A gyakori ellenőrző-vizsgálatok azért szükségesek, hogy az orvos a betegséget figyelemmel kísérhesse és ehhez igazíthassa a gyógymódot. A cortisteroid alakalmazásának mellékhatásai is lehetnek. Ilyen a hullámzó kedélyállapot, csomóképződés és testsúly gyarapodás-mivel a kúra folyamatos vizvisszatartásra össztönzi a szervezetek,-magas vérnyomás és várcukor szint, gyakori éhségérzet. A hosszantartó kezelés befolyásolhatja a gyomor, a bőr, és a csontok állapotát. Ez az állapot előidézhet gyomorbántalmakat, gyormorfekélyt, aknét, vagy a csontok calcium- tatalmának drasztikus csökkenését. Ha azonban a corticosteroid bevitelt körültekintően írják elő, alacsony dózisban, a kezelés haszna jóval nagyobb az okozott problémáknál. A corticosteroid mellett számos más gyógyszerrel is próbálkoztak már, de azok hatékonysága nem bizonyított egyértelműen. Ezek a gyógyszerek cloroquine-t és D-penicillamine-t tartalmaznak. Más egyéb gyógyszereket is alkalmaztak már pl: chlorambucil-t, azathioprone-t, methotrexate-t és cyxlophosphamide-t, melyek visszaszoríthatják az alveolitist, azáltal, hogy elpusztítják a granulómát okozó sejteket. Eddig még egyik említett szert sem értékelték konrollált klinikai tesztekben így használatuk igen nagy kockázattal jár, különösen terhes nőknél. A cycosporine nevű szert melyet szervátültetések alkalmával használnak, hogy visszaszorítják az immun reakciókat teszteltek és értékeltek. Sikertelennek találták. Nemrégiben kevés beteg esetében sikeresen alkalmaztak thalidomodot. Ez a szer javította a tüdőfunkciót és gyógyította a bőrtüneteket. Sok megválaszolatlan kérdés van a sarcoidosissal kapcsolatban. A sarcoidosissal foglalkozó szakemberek fő célja, hogy beazonosítsák a betegség okozóját, valamint azt,hogy mi idézi elő a gyulladásokat, a hörgőgyulladást, a granulómák képződését és a fibrózist. A legvégső cél pedig az a kutatók számára, hogy megbizgató módszereket dolgozzanak kis a diagnózis felállítására, és a gyógykezelés módjára, valamint kidolgozzák a sarcoidosis megelőzésének lehetséges formáit. Eredetileg a szakemberek úgy vélték, hogy a sarcoidosist az immunrendszer szerzett oknál fogva történő alaul energetizáltsága okozza. A feltevést néhány évvel ezelőtt revidálták, mikor használatba vették a tüdőfürdő nevű eljárást és hörgőkből nagy mennyiségű sejtet ill. sejtes állapotú közvetítő anyagot nyertek a sarcoidosisos betegekből. Mostanság úgy gondolják, hogy a sarcoidosis komplex összefüggésben van az immunrendszer nem megfelelő működésével és ezzel egyidejűleg bizonyos immunológiai funkciók(depressziójával)alulműködésé el. A sarcoidosisos páciensek immunológiaia vizsgálatai azt bizonyítják, hogy sok immuntevékenység összefüggésben áll a csecsemő-mirigy által kiválasztott fehér-vérsejtekkel, amelyeket T-lymphocitáknak vagy T-sejteknek neveznek. Ezeknek a sejtes összetevőknek a pangása következtében lép fel a páciens túlérzékeny bőrreakciója, mely tesztelhető a bőr alá juttatott antigén, vagy külső anyag segítségével. Az említetteken kívül a sarcoidosisos páciens vére csökkent mennyiségben tartalmat T-sejteket. Ezek a T-sejtek-úgy tűnik-nem képesek normális reakcióra, míg a jelenleg ismeretes módon próbálják meg stimulálni-laborkörülmények között- a sejt termelést. Nem sikerül előállítaniuk-amúgy természetes-összetevőinek egyikét, az immunközvetítő anyagként ismert citokont, mely segítségével más sejtek viselkedését módosíthatják. Ellentétben a sejtes immunreakció pangásával, a sarcoidosisos betegnél fellép a humorális(testnedvi) immun válaszreakció. A humorális immunreakciót jelöli, hogy antitest-termelődés kezdődik számos külső antigénre, közöttük hétköznapi vírusokra. A humorális rendszre immunreakciója tetten érhető mg egy másik tipusú lymphocita esetében is, nevezetesen a B-lympfociták, vagy B-sejtek esetében, melyek a csontvelőben keletkeznek. A túlzott humorális reakció egyik indikációja, hogy a sarcoidosisos páciensnél auto antitest képződés indul be,( Ezek antitestek a belsőleg keletkező antigénekre) mely hasonlatos a reumás tünetekhez. A hörgőtükrözéses eljárással a tüdősejtek tanulmányozása által lehetővé vált a kutatók számára, hogy a vér összetevőiből következtessenek a helyi gyulladásos tünetekre és a tüdő immunreakcióira. A szervezeten belüli sejtes szintű immunreakcióval ellentétben a tüdő válaszreakciója csökkenő tendencia helyett inkább fokozott. A fokozott válaszreakció a beteg szövetekben a T- lymphocitákaktiválódásával jellemezhető, melyekben bizonyos sejt-felszíni antigének találhatók csak úgy mint az aktiválódott hörgőmakrofágokban. Ennek a sejtes szintű reakciónak a helye jól meghatározható, mert a tüdőben nagy mennyiségben jelennek meg azok a vivőanyagok, melyek vélhetőleg szerepet játszanak a betegség kifejlődésében. Ezek többek között az interlenkin-1, interlenkin-2, B-sejt faktorok, B-sejt módosulások, fibroblaszt, és fibronectin. Mivel számos tüdőrendellenesség belégzés általi fertőzés következménye, fontos kutatási terület marad, hogy vajon vírus okozza-e a sarcoidosis kifejlődését. Néhány nemrégiben végzett megfigyelés irányvonalat jelölhet ki a kérdés további kutatási kutatási menete számára. Ezekben a tanulmányokban a cytomegalovírus (CMV) génjeit juttatták be a lymphocytákba és a vírusos géneket tanulmányozták. Azt találták, hogy a vírusos gének megjelentek az akkut fertőzés alatt és akkor is ha a vírust nem pótolták a sejtekben. Azonban úgy tűnik, ez a folyamatcsak akkor zajlott le, ha a T.sejtekvalami káros esemény következtében aktiválódtak. Megjegyzendő mg, hogy mikor a CMV-gén termelést kimutatták, úgy tűnik ez képes aktiválni az alveoláris hörgő makrofágokat, melyek az interleakin-1 szintje megemelkedik sarcoidosisos páciensek tüdőhörú makrofágjaiban ez arra enged következtetni, hogy bizonyos vírusok génjei fokozhatják a sarcoidosossal összefüggésen álló gyulladáskeltő komponensek termelését. Egyelőre nem tisztázott, hogy vajon mindez vírusfertőzés következménye-e. Jelenleg arra vonatkozóan folynak vizsgálatok, hogy a thalidomide alkalmazható e a sarcoidosis terápiájában. A jövőbeli vírusmodell kutatások eredményt produkálhatnak azzal kapcsolatban, hogy a fehér vérsejtek molekuláris rendszerének változása befolyásolja e a sarcoidosis lefolyását.
9. Élet sarcoidosissal
A sarcoidosis oka egyelőre ismeretlen, ezért nincs ismert módja a megelőzésnek, vagy a gyógyításnak. Azonban az orvosoknak egyre nagyobb tapasztalatuk van hogy hogyan kúrálják ezt a betegséget. Meg kell jegyeznünk, hogy a sarcoidosisos páciensek normális, hétköznapi életet élnek. Ha valakinek sarcoidosisa van úgy segíthet magán, hogy betart bizonyos egészségügyi előírásokat. Nem szabad dohányozni. El kell kerülni azokat a helyeket, ahol fokozottan ki vannak téve pornak és egyéb tüdőt károsító vegyi anyagnak. A sarcoidosisos pácienseket leginkább tüdő gyógyász tudja kezelni vagy olyan orvos, aki mélyebb ismeretekkel rendelkezik e téren. Specialisták általában nagyobb kutatóközpontokban tevékenykednek. Ha megjelennek a tünetek, tanácsos rendszeres orvosi vizsgálaton megjelenni, így a betegség figyelemmel kísérhető és szükség esetén gyógyítható. Ha a betegség magától meggyógyul vagy csak a gyanúja áll fenn de a páciens tünetmente tanácsos mindenévben egy általános kivizsgáláson megjelenni és külön szemészeti vizsgálatot is tartani. Noha a sacoidosis csökkenti a teherbe esés valószínűségét, különösen idősebb nők körében sok fiatal nő szült már egészséges gyermeket míg kezelés alatt álltak. A gyermeket tervező fiatal párok kérjék ki orvosuk véleményét. A terhesség tartama alatt és közvetlenül a szülés után alapos kivizsgálás javasolt. Némelykor a terhesség utolsó 3 hónapjában a kismamának ágynyugalom javalott. A családon és a baráti körön kívül számos tüdőgondozó és non-profit segítő szervezet áll a sarcoidosisos betegek rendelkezésére. Belük kapcsolatot tartva megoszthatják személyes érzéseiket és tapasztalataikat. A szervezetek tagjai birtokába juthatnak a legfrissebb tudományos híreknek továbbá annak, hogy hol találhatnak specialistát és hogyan segíthetik gyógyulásukat. Az itt közzétett információk is a Nemzeti Egészségügyi Intézetek jóvoltából vált hozzáférhetővé.
Sarcoidosis első pillantásra
A sarcoidosis olyan betegség amely a testi szövetek gyulladásával jár. Oka ismeretlen. A sarcoidosis általában a tüdőt és a bőrt támadja. Diagnózist a páciens kórtörténete, labor vizsgálatok, fizikai kivizsgálás és mellkas röntgen alapján állítanak fel. A legtöbb sarcoidosisos páciens nem szorul kezelésre. A heveny lefolyású súlyosabb esetekben cortison tartalmú gyógyszeres kezelést alkalmaznak.
Ez megnyugtató hír. Az Én szarkoidózisom egy évesnél fiatalabb, a kérdés az, hogy nőnek-e és szaporodnak-e majd a nyirokcsomók? Én úgy gondolom, hogy túl nagy galibát nem tudnak okozni 10-20 mm nagyságú nyirokcsomók, amelyeknek nagyrésze nem is a tüdőben van. Szerintem...
Hali humus. A hegesedésre visszatérve: nem csökkenti a tüdőkapacítást ha nyugvó sarcoidosisról van szó. A még aktív betegség növeli folyamatosan a hegesedett területet ami tényleg rontja a működést és kezelés nélkül előbb-utóbb le is állítja a "rendszert"
Humus: Ki a dokid a Korányiban? Én is oda járok, de az én dokim (csak monogramot írok: Cs. Zs.) szerencsére nem akar azonnal kezelni. Igaz, egyszer már kellett, de azóta bármikor kiújult, mindig vártunk, hátha visszabújik.
Eddig bejött. Most épp benne vagyok, egy-két héten belül újabb kontroll...
A riogatást arra értettem, hogy a tüdő teljesítménye elkezd csökkeni egy idő után a hegesedés miatt. Nekem 26 %-kal nagyobb a tüdöm, mint a referencia érték innen úgy gondolom lehet romlani:) Azt nem tartom ésszerűek, hogy 26 évesen
szteroidkúrákat csináljak, hogy majd 60 évesen boldog öregember lehessek "viszonylag" egészséges, hegmentes tüdővel...
Szilvucinak:
A mediasztinoszkópia nem volt annyira megterhelő bár 10 napja történt, de azért még bőven érzem, hogy fáj a heg. Belül már nem érzek semmit.
A Korányiban "kisműtétesnek" hívtak, hiszen fél óra az egész műtét altatásban. Egy éjszakát kellett benntöltenem, utána 1 hét kímélés és kész. A vágás kb. 4-5 centi és a kulccsont vonalában van középen. Nekem szépen gyógyul. A pontos diagnózis miatt, pedig sztem megéri a "szenvedést".
Amúgy megvan a szövettan eredményem: 100 % Boeck Sarcoidosis, egyebet nem tudok még, de a doktornő a telefonban azt mondta, hogy ezt gyógyszeresen kell kezelni. Ettől kicsit fájok - sztem ő szteroidra gondolt.:(((
Babes: Köszi, már le van fordítva a szöveg, én nem tudtam, tele van orvosi szavakkal, elvittem az angoltanáromhoz, ő megcsinálta, csak még nem tudtam begépelni. Jövő héten fölteszem! Én is így voltam a hörgőtükrözéssel ahogy Te, de mondták ezt a rák dolgot és belementem, de sajna az én mintavételem negatív, nem igazolja a boecköt, ezért kell a szövettan, a műtét. Félek, hogy pont ezzel csinálok rosszat, mert az mondják az sose jó ha felnyitnak valamit...lehet, hogy attól indul be valami rosszindulatú folyamat, vagy ha már az akkor szétterjed. De máshogy nem fogom megtudni, valószínűleg kénytelen leszek feldobni magam az asztalra:( Humusz: Akkor hasonló cipőben járunk, várjuk az eredményt. Illetve én még a műtétet is előtte. Mennyire viselt meg téged a beavatkozás? Sokáig kellett otthon maradnod? Megköszönöm ha írsz róla. Én nagyon sokat kerestem a megfelelő természetes gyógymódot és szerintem a makrobiotika az ami a legjobb az immunrendszernek, a daganatképződés visszafordítására és bármilyen visszatérő betegségre. Lehet, hogy már írtam is itt. Van egy központ, ahol megnéznek, személyre szabott étrendet kapsz, bár ez kicsit időigényes, nem árt, ha van egy nő a háznál. Talán a betartása sem túl könnyű, teljesen átváltoztatja az étkezést, gabonák, zöldségek, hüvelyesek, kevés gyümölcs, hal. Nem tudom ki mennyire elhivatott, én elég rosszul vagyok ahhoz, hogy betartsam. És persze, ha valami rosszindulatú mégis, akkor meg elengedhetetlen. E-mailen megírom a címet, ha érdekel.
Időközben már 2 bőgyógyászt elfogyasztva, lassan kitaláljuk mi is lehet ez a kiütés dolog, bár ez már nem is kiütés hanem összefüggő vörös foltok,/ nagyon gázos../
szóval azt mondta a főorvosnő, hogy miután már 1 hónapja 8mg-on vagyok most már felszínre tudott kerülni valami vírus vagy baci amit idáig a szteroid elnyomott, én is kaptam egy csomó kence ficét meg ragacsokat amit hűségesen kenegetek javul csak tényleg nagyon lassan..na de mit tehetünk már csak a végén vagyok a tortúrának hátha nem sok minden van már amit még átkell élnünk..
Szia Humus! A hegesedésre visszatérve : mi az hogy azzal riogatnak? Ha jól tudom (persze ez nem biztos) a gócok minden esetben hegesednek a hörgőknél. Nekem is van talán 3 heg, de eddig azt mondták az oké...
Bocs, hogy flood-olok, de most olvasok csak vissza.
Nekem is negatív volt az eredmény a hörgőtükrözés és mintavétel után. Belűlről csak a citológiai vizsgálatokhoz elegendő pár db sejtet sikerült venni egy kis tűvel. Abból nem derült ki egyértelműen semmi. A szövettanhoz nagyobb összefüggő szövet kell, ezért volt Nekem a medinasztinoszkópia. Itt már elegendő szövetet vettek.
Egyébként az összes vizsgálat eredménye nekem is negatív volt - beleértve a vért is.
Én a vágás mellett döntöttem. Nem tudom helyesen-e. De ha meglesz az eredmény biztosan megnyugszom. vagy nem.
Fáradt nem vagyok és a közérzetem is marhajó (Főleg 1-2 rozéfröccs után:)))). Viszont izzadni nagyon tudok! Éjjel-nappal. Patakokban folyik rólam a víz. Súlyfeleslegem pedig nincs (kockás a hasam), a legjobb formában vagyok, mert heti 3-4szer sportolok.
Azt is mondta már nővérem, hogy másfajta az izzadságom szaga, mint bárkié és érdekes, de az ágyneműmet is be szokta fogni. Ezeket csak most rakom össze (és remélhetőleg nemcsak belemagyarázom:).
Újabb kérdésem: Ti milyen módszereket hallottatok a nyirokrendszer felpörgetésére?
Köszi Szilvuci, akkor nem fordítom le én is, de ha elakadsz vagy ilyesmi, szívesen segítek. :) A "felvágásra" nem sok okosat tudok hozzászólni, nekem szövetmintavétel volt (gastroscopia,szájon át), gondolom te nem arról beszélsz. Amúgy meg én is megtagadtam első ízben a mintavételt, mondván hogy hagyjanak engem békén, nekem kutya bajom, de aztán azt mondták: ez vagy boeck, vagy rák, ígyis-úgyis elkezdik a szteroidot mert muszáj és ha kiderül h rákos vagyok akkor még félre is kezelnének. Szóval sarokba szorítottak, így aláírtam a beleegyező nyilatkozatot...
Nem érzem magam betegnek, de ebben az "állapotban" tényleg fontos a segítség és összefogás. Érdekes a történeted. De bízni kell a teljes gyógyulásban. Én jelenleg szteroidok nélkül akarom ezt elérni. Nagy harc lesz, de úgysem Én döntöm el, hogy részt veszek-e ebben a csatában. Úgy látszik bérletem van a harcmezőkre:)))
Bocs, csak most olvastam bele a régebbi hozzászólásokba, rég nem voltam fent. Igen, a szarkaidózis egyik tünete lehet az éjszakai izzadás, fáradtság, rossza közérzet.
Pár napja lett kész az angol szöveg fordítása, amint tudom beírom, nem sok az újdonság, de legalább össze lesz foglalva. Kicsit el vagyok csúszva, mert még mindig semmi eredmény a betegségemben, a hörgőtükrözés eredménye negatív, a citológia a nyirokból szintén. Ebben úgy tudom találni kellett volna boeck sejteket. A vérben nézet SACE értékem is a max.30, ami normális, és boeck esetén magasabb kellene, h legyen. Szóval most fel akarnak vágni, h mintát vegyenek a nyirokcsomóból szövettanra... Valakinek volt hasonló esete, ahol nem volt egyértelmű eredmény? Nem tudom, h engedjem e a műtétet, de azért egy nyirokrák mégis csak kemény... Igyekszem az angol szöveggel!
nem tudok róla, hogy valaki lefordította volna, és ha megteszed, azt megköszönném, ill. megköszönnénk, bár lehet, hogy már nem is tud nekünk újat mondani.
Kedves Humus, én is szeretnék hozzászólni, és bíztatni is talán. Ha visszaolvasol, megnézheted nekem mi is a sztorim. :) Röviden összefoglalva nem volt semmi bajom, aztán kiszűrtek tüdőszűrésen, jött rá egy éves szteroidkúra ami kezdete óta töredéke vagyok régi önmagamnak és most kiderült h újabb csomók jelentek meg. És az orvosom -akit imádok (cinikusan!!!)- semmit nem mond az egészre.
Én most nem tudom mi tévő legyek, leginkább söprögetem egy képzeletbeli szőnyeg alá az egészet, mert nagyon nehezen tudom feldolgozni h újra kezdődhet az egész hóbelebanc. DE nem hagyom el magam, sokat mosolygok és nevetek és küzdök mint egy roszlán, és teszem ezt az összes kedves forumos társammal, akik nekem ugyan még új barátok de mi itt tényleg segíthetünk egymásnak. Ennyi. Puszi nektek :)
"De sebaj. Látják rajtam, hogy sokat tapasztaltam:)))."Ezek tényleg az évek lenyomatai. Én is így próbálom felfogni, ahogyan Te. Köszönöm válaszod! Üdv: humus
röntgen, légzésfunkció. Nekem Ct-t a végén csináltak, az egy éves szteroid kezelés után, ill. mikor 3 hónapja mentem ellenőrzés, akkor ugye a szokásos: rtg., légzésfunkció és mivel rosszabodtam CT.
sajnos a kis heged ottmarad, de örülök, h jobban vagy.
Nekem meg sok helyen szétszakadt a bőröm:(, ez is örök emlék. Majd a terhesség rátesz mág egy lapáttal, gyönyörűen fogok kinézni. De sebaj, látják rajtam, h sokat tapasztaltam:))).
Kérdésem: A kezelések előtt/után/közben mi az a vizsgálat, amely alapján eldöntik a javulást/stagnálást/romlást?
Röntgen, CT vagy más vagy minden együtt? ACE-t vizsgáltak valakinek a vérből?
Üdvözlettel: humus
ui: Kedves Sweetdream! A medinasztinoszkópia utáni fájdalmak enyhültek. Szinte "jól" érzem Magam:) A vágás pedig örökké emlékeztet majd erre a gyönyörű bevatkozásra... ;)
tavaly mikor engem visszahívtak, semmiylen tünetem em volt, talán egy kis nehézlégzés, és mégis szteroidra tettek, végigcsinéltam az egy évet, szenvedtem is a szteroid mellékhatásaitól rendesen, de szerintem más is.
Megértem miért nem akarsz szteroiddal kezdeni, próbáld csak meg a homeoterápiát, sztem megéri!
A hegedésedés? Mondjuk örülnék, ha nem meszesednének el, de nem zavarna különösképpen az sem ha igen. Attól még lehet élni. Sztem.
A medinaszt..kópia 8soha nem tom, h kell leírni) végül is egy kisebb műtét, megértem, h nem vagy vmi jól. De pár nap pihenés után rendbe jössz remélhetőleg;)!
Köszönöm a biztatást. Én a homeopátiát azért gondolom, hogy érdemes megpróbálni, mert nekem semmilyen más tünetem nincsen a köhécselésen kívül. És úgy tudom, hogy a szteroid is csak tüneti(!!!) kezelést nyújt. Ha a szervezetem nem gyűri le, akkor talán jöhet a szteroid, de I-es stádiumban nem szívesen kezdenék bele. Remélem az orvosom is lesz ennyire kísérletezőkedvű és nem köt egyből a szilikoncső végére...
Engem az orvosok a tüdőbeli hegesedéssel riogatnak. Ti mennyire tartjátok ezt fontos dolognak? (Nem a könyvek érdekelnek, hanem a ti tapasztalataitok...;)
1ébként a medinasztinoszkópia utáni 3. napon még mindig rosszul érzem Magam úgyhogy ezt legszívesebben elkerültem volna.
Nekem is volt esti és reggeli köhögésem, izzadásom nem volt. De persze lehet, hisz mindannyiunknál mésképp jönnek elő a betegség hátulütői. Én a 2. szteroidkúra elől homeshoz fordultam, a köhögéseim megszűntek, és nagyjából a kezem ízületei fájdalami is (vmiért ezzel is közdöttem oan hónapig).
Sztem jól teszed, h nem szteroiddal, hanem természete4sen akarsz meggyógyulni, sikerülni fog!!
Meghajlok azelőtt a küzdeni tudás előtt, amivel Ti rendelkeztek. "Nagyon jó" olvasni az egymást bátorító a hozzászólásokat.
Sajnos engem is azért fújt ide szél, mert valamilyen oknál fogva az égiek szarkoidózissal akarják megváltoztatni életemet.
Történetem:
- 26 éves férfi vagyok, 9 hónapja leszoktam a dohányzásról,
- Előtte és azóta is folyamatosan van egy erőtlen reggeli és esti köhögésem, ami agassztott ezért elmentem a helyi tüdőgondozóba,
- Rtg. diagnózis: nyirokcsomómegnagyobbodás a jobb és bal hilusban,
- Utána CT, amely szerint szarkoidózis vagy Lymphoma,
- Korányi: Hörgőtükrözés, biopszia és mediasztinoszkópia. Mind szarkoidózisra mutat, de a szövettanra még 2 hetet várnom kell. Az 100 %-osra mondja majd az ítéletet.
A furcsa az, hogy ha nem teszem le a cigit, akkor valszeg észre sem veszem a köhögést és el sem kezdek utánajárni. Azért végeztek el rajtam mindent, mert minden vizsgálat eredménye jó volt és sokáig nyirokrákra gyanakodtak. (Pl. a tüdőkpacitásom 26%-kal nagyobb, mint a referenciaérték, mert kb. heti 3-4 alkalommal úszom és kerékpározom.)
Most várok az eredményre és rettegek, hogy I-II. stádiumú szarkóra vajon szteroidot fognak-e javasolni. Ha igen valószínűleg nem kezdem el, többek között a Ti tapasztalataitokra építve sem. Nem akarok tüneti kezelésben részesülni. A homeopátiában hiszek és persze próbálok önmagamban is.
Kérdés: Lehetséges-e, hogy az éjszakai igen intenzív izzadásom is a szarkoidózis eredménye?
Mindenkinek sok kitartást kívánok!
Próbálom majd megosztani tapasztalataimat Veletek!
Tud valaki tanácsot adni? Valamilyen pici apró kiütésszerű dolgok jelentek meg rajtam és vakaródzok mint aki bolhás...neketek volt ilyen? és ha igen mit csináltatok? Hétfőn már megyek a dokihoz de addig szétkaparom magam..:-((
Gondoltam szólok h kint vagyok a kórházból :) Volt szokásos vér-, vizelet, röntgen, EKG, hasi ultrahang meg légzésfunkció. Ez utóbbi a dokim szerint elég jól sikerült, ezért az új csomók ellenére sem eröltette az újabb kezelést. Persze örülök, igaz 3 hónap múlva vár vissza - én meg szerettem volna ha hosszabb ideig nem láthatom őket. Ennyi. Remélem mindenki jól van. Puszi nektek :)
Én is kicsit jobban vagyok már, ami legalábbis a depimet illeti. Jövő kedden megyek korházba,addig úgy döntöttem nem foglalkozok az egésszel, inkább élvezem a nyarat. Persze ehhez a testemnek is volt pár keresetlen szava sajnos, mert tegnap a du-i stranodlás utén este rosszul lettem, nem kaptam levegőt meg iszonyúan fájt a szegycsontom. Sajnos volt már ilyen. És mindig abban bízok h többé nem lesz. :)
Sok múlik a pozitív gondolkodáson szerintem ! Anno én fel sem fogtam hogy mi a bajom,idegesített hogy beteg vagyok,és úgy álltam hozzá hogy simán lenyomom ezt az egészet. Magáról a betegségről meg még a doki sem tudott mondani semmit. Mindig zavarba jött ha kérdeztem. Különben én is szegedi vagyok és deszken voltam :) Utoljára kb 5 éve mentem el oda kontrollra, és a kedves doktornő azt mondta hogy minden rendben de azért megint rámeresztik a steroidot . Még azért bennem volt erősen a bogyók emléke, és mivel nem nem tudta megindokolni azt hogy ha minden jó, akkor miért kell megint szednem azt a sz*rt , nem mentem vissza befeküdni. Szerencsére az élet engem igazolt. Eljárok a tüdőgondozóba rendszeresen hogy azért biztos rendben legyen minden és kész. Mindenkinek csak azt tudom tanácsolni hogy fel a fejjel !!
Szóval nem tudom hogy most akkor mi is van ezzel a Kálciummal, nekem minden alkalommal mikor rohamaim vannak, azt kell szednem. Azért tényleg azt szertem ebben a betegségben hogy senki nem tud semmit, mindenki csak tapogatózik. De nagyon jó hogy legalább mi itt meg tudjuk beszélni a dolgokat. Én eddig skkal több hasznos dolgot tudtam meg betegektől mint orvosoktól.
Nekem is van noni ismerősöm, én is gondolkodtam rajta, csak én azért nem tudok dönteni, mert a sarcoidosis ugye túlzott immunműködis, immunreagálás miatt alakul ki, és mi van, ha ezt még megdobom egy kis csodaszerrel?
Babes: homoes dokit tudok ajánlani, igaz nem olcs, de inkább mint az a méreg. És tartsd be a diétát, ha elmúlik a reflux utána megint lehet enni és inni mindent. Már én is tudok:).
Szilvuci: nekem a szövettan csak jó pár nap múlva lett meg, és nekem csak a képembe vágták, hogy Boeck sarcoidosisom van és kész. A szobatársamban nem jött be, őt további mintavételre küldték. Szóval nem tudom mit jelent, hogy negatív:(.
Sweetdream: Nagyon cuki vagy, köszi a biztatást+a segítséget!
Még elég szarul vagyok, nem számítottam rá, h ennyire megvisel, belázasodtam meg minden. Csak legyen értelme..
Reggel telefonáltam a nyirokcsomóból vett citológia eredményért, az negatív. Mintha azt olvastam volna, h a boeck sejtösszetétele más és egyből látszik. Tudtok erről valamit???
Egy régi hozzászólásban olvastam egy noni italról, amit az egyik lány csak úgy(nem a betegsége miatt) elkezdett inni és teljesen eltüntek a nyirokmegnagyobbodásol.
Felvettem vele a kapcsolatot, ha valakit érdekel leírom hova tudtok írni neki!
Szerintem mindennel meg kell próbálkozni a szteroid előtt, helyett!
Abban én is biztos vagyok, h lelki eredetű ez a betegség, tuti, h ezen is kell dolgozni!
Aki be tudja szerezni mindenképp olvassa el Echard Tolle:A most hatalma című könyvet. Sokat segít a lelki gondokon!
A másik amiben hiszek és igyekszem gyakorolni az a makrobiotikus táplálkozás!
Szintén most jelent meg erről egy szuper könyv, ami jó tanácsokat ad, csak kicsit időigényes, mert folyton főzni kell és nem is egyszerű. De talán megéri, mert ezzel az étrenddel nagyon sok súlyos, rákos beteg gyógyult már meg.
Sweetdream! :) Wow, egy közeli "szenvedő" :) Remélem nem Deszken kell majd összeismiznünk...
Én kértem vizsgálatot a refluxra, de egy hónapot kellett várnom, addig utánaolvastam a sav-bázis étkezésnek és komoly diétára fogtam magam. A héten voltam gastroenterológusnál, azt mondták nem látnak semmit, de lehet azért mert ilyen ügyin diétáztam. Azt mondta, ha kordában tudom tartani, oké, de ha nem, akkor gyomortükrözés! Na, majd azzal még várjunk, mondtam, sok lesz már a tükrözésekből! :)
Mondjuk megünnepeltem a jó hírt hogy nem találtak semmit egy üveg csokikrémmel... Egész éjjel nem is aludtam, majd kifolyt a sav a számon! :((( Szóval folytatom a szigorú diétát és remélem a legjobbakat.
Maidfish! Köszi a bíztató szavakat, igazán jól esnek. Most vagyok életemben először olyan helyzetben, hogy egyszerűen végét járja a tartalák energia, és barátokra kell támaszkodnom. Persze nekik nincs is ez ellenükre, csak én nem vagyok hozzászokva hogy törékenynek tűnjek mások előtt...
Szóval sok dokival konzultáltam már azóta, egyik sem értette miért kezdtek el szteroidozni... :) De azt mondták, biztos megvolt az oka... :)
Most olvastam végig a kezdetektől ezt a fórumot, annak örülök h senki nem írt chemo terápiáról, remélem hogy nálam is csak egy idióta felvetés volt amivel nem próbálkoznak két hét múlva.
De megmondom őszintén, azt sem tudom, hogy fogok dönteni ha azt mondják, h újabb szteoid kezelés.
Én annak a híve vagyok hogy a testem meggyógyítja önmagát de szteroid alatt ez csak nehezebb neki. Én sokaktól hallom h pszichés eredetű lehet, és inkább erre a részére feküdnék rá, végülis 26évesen 67%os rokkant vagyok és nem dolgozok semmit, szóval kitelhetne éppen az időmből egy kis lélek-kurkászás :)
refluxom nekem is volt, a szteroid kezelés után 3 hétig hánytam és ment a hasam, bár ez lehet a stressztől is. De sikeresen legyűrtem egy kis homoeoátivaál;).
Ne csüggedj, ha bármi van, gyere, itt lehet panaszkodni is!! Ahol tudunk, segítünk!
te is a 2. emeletre jársz, a hátsó épületben (azt hiszem az az új épület)?
Látom, te is a szokásos módon (röntgenről visszatapsoltak) kerültél bele. Mondjuk én direkt mentem röntgenre, mert hetekig köhögtem, de utána ugyanaz.
Az én dokim azt vallja, hogy ha nincs komoly panasz, nem kezdik el a kezelést. Ráadásul egy évig??? Tudom, minden doki kicsit másképp csinálja, nincs erre tök egységes "gyógymód" (illetve szinte semmilyen nincs). Én "csak" fél évig szedtem, de bőven elég volt.
Szerintem nem a biopsziától vagy fáradt és beteges, hanem a szarkótól. Azokat a tüneteket írod le, amik a nagykönyvben vannak... És nem csak a tüdőd érintett, hanem izület is, meg hőemelkedésed van stb. Így elég esélyes egy újabb kezelés. (Ettől függetlenül remélem, hogy nem így lesz.)
Refluxos panaszom nekem is volt, de csak a kezelés alatt, azután nem volt már jellemző.
Próbálj meg pozitív maradni, esetleg kikérni más doki véleményét is. És csak gyere sűrűn, mesélj!
Szóval nálam úgy kezdődött hogy tüdőszűrő, egyszerű rutinlátogatás, aztán üzenet tőlük h saját érdekemben minél hamarabb jelenjek meg újab vizsgálatra. Ott kihozták, h nyirokcsomó megnagyobbodás, tovább küldtek Deszkre (Szegedi vagyok) és miután muszáj volt beleegyeznem a tükrözésbe, bebizonyosodott h tényleg az.
Hiába nem volt semmi panaszom addig, elkezdtek szteroidozni, méghozzá 64mg-mal. Egy évig szedtem, júniusban hagytam abba, 1 hete volt kontroll CTm és kiderült hogy "néhány újabb 10-15mm-es nyirokcsomó jelent meg a bal hilusban". És az eddigieknek sem a száma sem mérete nem változott miután az első fél évben kicsit visszacsökkentek (ők a jobb hilusban).
A biopszia óta töredéke vagyok önmagamnak. Mindentől elfáradok, fájnak az izületeim, hőemelkedés egy hónapban kb 10napon át, szegycsontfájás, görcsök és zsibbadások a végtagjaimban, arcomban amikre mindössze MagneB6-ot és Ca Sandoz pezsgőtablettát ajánlottak. A melegről meg ne is beszéljünk. Tulajdonképpen ugyanazok a panaszaim mint nektek, egyedül a görcsöket + szegycsontfájdalmat nem olvastam tőletek. Erre a dokik sem mondanak semmit
:( Azt mondják, lehet h a reflux betegség (gyomorsav nem marad a gyomorban hanem feljön a torokba) okozza, amit a szeroid szépen kihozott nálam.
19-én megyek kórházba, szörnyen félek. Én is azon a véleményen vagyok h a szteroid nem sok jót csinált, tehát csak nem tesznek vissza rá! De ha nem az, nekem anno a chemot mondták még megoldásnak - amitől viszont ááááá! Gondolom értitek...
Mindezeket úgy írom, hogy bár nem ismertek, de egy félelmet nem ismerő ember voltam, és eddig mindig mindent leküzdöttem. Most egy kicsit összeroskadtam. :(
Nem kell szednem semmit (megszavazták a dokimék), én most gondolati úton gyógyulok. Illetve próbálok, de ez ugye nem ilyen egyszerű. És persze most én is azt mondom, hogy amennyiben nem nagyon-nagyon muszáj, nem kérek többet belőle.
Egy hónap múlva viszont jó lenne valami tűrhető röntgent produkálnom.
Szia, örülök, hogy túlélted!!! Bátor a kislány;)! Ne félj, nem lesz semmi bajod! És utána kb. két hétig fogsz még felköhögni nyákot (vagy minek mondják), de ne ijedt meg, természetes! Én a beavatkozás után pár óráig véreset köhögtem, de elmúlt gyorsan:).
Van vmi kellemetlen élményed a vizsgálatró? Ugye, hogy nem volt vészes?
Köszi kérdésed, én most remekül:). kicsit meg voltam ijedve, mikor megjelentek reggel és este a köhögések, de szerencsére majdnem teljesen eltűntek. A homeo szerintem jó, mivel ez eltűnt, de még konkrét eredméynt nem tudok, hisz két hónapja, mióta csinálom még nem voltam kontrollon, pedig már várom az eredményeket. Meg mondta a dokinő, hogy annyiből nehéz, hogy sok szer van, ne tudjátok meg milyen vastag a könyve!!! és nehéz megtalálni az alkati szert. Meg titkon remélem, hogy minél előbb teherbe esek, míg tényleg jól vagyok, és nem súlyosbodik. Bár remélem soha nem fog!! És persze remélem, hogy itt senkinél sem! És jó lenne, ha gyorsan túllennénk itt mindannyian ezen, és örökre elfeljthetnénk!!
Timi: tökéletesen egyet érzek azzal a mondatoddal, h most ugye "tönkreteszed"magad a szteroiddal, és lehet tök feleslegesen, mert kiújul. Én is feleslegesnek találtam azt az évet, amíg kínlódtam vele. Mivel ugye kiújult. És nekem semmi bajom nem volt, mikor a tüdőgondozóba visszahívtak, és a szteroidtól meg nagyon "beteg" lettem. mindenem fájt, minden bajom volt. Még egyszer nem vállalnám be, hacsak életmentésre nem kellene.
Most értem haza, végre túl vagyok ezen a kaki vizsgálaton! Nem mondom, h bele lehet halni, de azért semmiképpen sem jó! Most is még fáj a torkom, köhögök fel valami trutyit, azt mondta a doki, h jó sok helyen megszúrtak. Köszi, köszi. Most már csak a para maradt, h mi lesz az eredmény. Azért ez a rák 28évesen nem kéne! Ha végre kiderül, h mi a hiba mindennek utána nézek és amit találok megosztom Veletek! Amint megvan a fordítás beírom:))))
Az izületeimmel most nincs baj, de anno csak fájt. Nem recsegett soha.
Tegnap hívott a dokim a hétfői ct-m eredményével: sajnos aktív a betegség, még nem húzódott vissza. Egy hónap múlva mehetek megint. :( Na de pozitív vagyok, majd dolgozom az ügyön!!!
Olvass sokat erről az egészről, de ne szörnyülködj el mindenen, mert a súlyos panaszok vagy akár a halál iszonyúan ritka.
Persze súlyos panaszok a mieink is, de nehogy elcsüggedj!! Az sem biztos még, hogy kezelni kell, mindenképpen kérdezz rá a dokidnál, ha megvannak az eredmények. Jó esély van arra is, hogy magától visszahúzódik.
Ha bármi kérdésed van, gyere, hátha tudunk (ha más nem, lelkileg) segíteni. És a fordításnak biztos mindenki örülne, köszi előre is!
A hörgőtükrözés túlélhető, nekem semmi komplikáció nem volt. Nagyon rosszra számítottam (nem is volt jó), de nem feltétlen horror!
Reggel bementem a kórházba (aznap nem ehetsz, nem ihatsz), kaptam egy szurit a fenekembe (amitől rendesen leizzadtam), aztán a torkomba fújtak lidocaint. Pár perccel később fel kellett feküdnöm egy ágyra, levezettek egy csövet, és "kotorásztak" egy ideig. Fájdalom nem volt, csak nagyon kellett köhögnöm, mert ugye belülről ingerlik a tüdőt.
Mintavétel szerintem mindig van, nem hiszem, hogy "csak" megnézik. Nekem is vettek, nem ettől függ, hogy milyen lesz. Az egész néhány perc, de tényleg az a legrosszabb, hogy nagyon kell köhögni közben, és mindig mondják, hogy amennyire lehet, tartsd vissza.
Kb. ennyi volt. Utána kicsit szédültem, de akkor már a cukrom is rendesen leeshetett és ideges is voltam. Egy ideig utána még nem ehetsz (az érzéstelenítés miatt).
Szóval túl lehet élni, de készülj fel rá lelkileg!
Szerencsére én megúsztam ezt a hőrgőtükrözést, bár néha egy kicsit aggódom nehogy félrekezeljenek és esetleg valami súlyosabb dolog van és sarcoidózisnak tudják be..szóval lehet nem árt bevállalni, hogy pontosan tudja az ember mivel is áll szembe.
Egyébként én 5 hónapja szedem a szteroidot, jelenleg a hajhullásnál tartok és a striák kialakulásánál :(
Hát nem egyszerű végig csinálni az 1 éves kúrát, de a legszörnyűbb az egészben az hogy tényleg sok mindenkinél visszajön, így az egész olyan fölöslegesnek tűnik sőt igazából a többiszervünket károsítjuk hogy a tüdő helyre jöjjön szóval egy ördögi kör.
Egy biztos én megfogadtam, hogy ha ezt végig csinálom nem szedek többet szteroidot. Ezt az 1 évet mindenképpen megakartam próbálni, hogy ne az legyen hogy nem adtam esélyt magamnak a gyógyulásra, de ha vissza jön akkor azt jelenti csak addig működik a dolog amig szedem a gyógyszert. Naggyából számolgatam és kb 3500 szem gyógyszert fogok alsó hangon beszedni mire végzek!! Én aki eddig max csal algopyrint szedtem...szóval gondolhatjátok. Megpróbálok minden természetes dolgot és várom a csodát.....
Mindenkinek kitartást rengeteg türelmet kívánok....
Háááát...Nekem is vesznek mintát:( Remélem nem lesz nagy gáz, nem is fektettek be, holnap reggel oda megyek, aztán eljövök. Elvileg. Én is hallottam már sok szörnyűséget, de megpróbáltam jó orvost találni. Akihez most megyek, őt ajánlották, h már sokat csinált és jó. Így legalább azt kivédem, h egy tanuló kezei közé kerüljek.
nálunk az osztályon az egyik nőnek légmelle lett a vizsgállattól, de Szilvuci most ne ijedj meg, ez azért volt, mert neki még plusz vettek szövetet, és szigorúan feküdnie kellett volna másnap reggelig, ő meg egyből ment cigizni:o, én meg fel sem bírtam kelni az ágyból, annyira kómás voltam és szomjas.
A csutorát azt elfelejtetttem, de tényleg arra kell ráharapni, és azon keresztül meg be a cső.
Én a monitort nem néztem, nem voltam kívánci magamra belülről.
Szilvuci: én is morfondíroztam ezen, hogy nem igaz,h nem létezik más gyógymód, csak ez a méreg?? Ezt olyan nehéz elhinni!!!
HÁt ez a hörgőtükrözés nálam kész cirkusz volt. Én alappból nem tojok be semmiféle vizsgálattól. Itt sem volt semmi gáz: megkérdeztem mit fognak csinálni, az egyik doki elhadarta. OK. Zsibbasztás lefekvés, cső le (direkt úgy feküdtem hogy én is lássam a monitort :) ) mintavétel. első sima , másodikra a mintavevő csipesszel bénázott a doki és beleakadt a bélésbe. Még itt sem paráztam, de amikor nem birta finomam kiszedni és tekert rajta egyet és a monitoron nem lehetett látni semmit a vértől ,na akkor ápolóval orvossal a mellkasomon felültem. És még engem akartak letolni hogy mit ugrálok, tönkrevágom az egész szerkentyűt. Itt be is fejezték az egészet, kiültettek a vizsgáló elé hogy ne mozgjak, mindjárt jön a beteghordó és felvisz az osztályra...ott ültem fél órát és elsétáltam egyedül. Ahogy lefeküdtem rohan be a dokim hogy hol voltam , hogy jöttem fel gyalog mert lehet hogy a kollégája kilukasztotta a mellhártyám. Egyből tolikocsi vissza a röntgenbe.....így utólag röhögök rajta de akkor kész voltam. A fejdagadás meg nálam is atom kemény volt :) simán elmentek az ismerősök mellettem az utcán (néha még tetszett is :D ) viszont hízni nem híztam...csak a fejem
Nagyon köszönöm a válaszokat! Hát, nem hangzik valami jól, de sajnos muszáj túlesni rajta! Olvastam a leírást az interneten erről a vizsgálatról, de gondoltam Ti, akik már átestetek ezen többet tudtok mondani arról milyen érzés.
Még le sem írtam a sztorimat! Vissza hívtak egy tüdőszűrés után,h látnak valamit. Csináltak egy nagyobb felvételt, megint vissza. Nagyon kemény, mert annyira nem jó fejek, nem mondanak semmit, te meg majd meg halsz h mi a baj. Egy fiatal flegma doki közölte, h megnagyobbodott nyirokcsomókat lát, ct, biopszia...Én meg sírva fakadtam, h rákos vagyok. Mivel nem sok tünetem volt, kicsit fájt csak a hátam 3hét múlva intéztek ct időpontot! Azonnal kikértem a leletet és kerestem másik dokit. Eddig még nem volt komolyabb betegségem(kopp,kopp) ezért fogalmam sem volt, h milyen az egészségügy nálunk. Mindenki rohan, senki nem mond semmit, pedig adtam a pénzt ahova kellett. Na mindegy, eljutottam a ct-re, ott is majd leestem a székről, mikor a kezembe nyomták a beleegyező papírt, amit alá kellett írni, h milyen mellékhatások lehetnek. Mert persze senki nem mondta milyen is egy ilyen vizsgálat. Én hoztam el az eredményt, megnéztem egyből, minden féle orvosi szöveg, megnagyobbodott nyirokcsomók a tüdőben és az aortaíven, mindkét tüdőben gócok, a jobb tüdőcsúcsban 2db 6mm-es kerek tüdőszöveti elváltozás. A diagnózis: apró gócos tüdőelváltozás megnagyobbodott nyirokcsomók. Már több orvos látta a leletemet, mindegyik mást mond. Már hallottam olyat is, h lehet tbc! A hörgőtükrözést is azért kell megcsinálni, h kizárják a nyirokrákot:( Csináltak montux próbát (bocs, ha nem jól írtam) az kicsit sem pirosodott. A vérképem jó, nem magas a süllyedés, csak az össz.billirubin. Nem tudom, h ez kapcsolatban lehet e ezzel. Nem köhögök, de folyton fáradt vagyok, fáj a térdem, könyököm, a hátamat érzem, de nem vészes. Olvastam az írásokat a fórumon, elég viccesek a szteroid-kúra mellékhatásai! Feltétlen szükséges 20kg-ot hízni, felpuffadni és kiszőrösödni a gyógyuláshoz? Azt is hallottam már, h ugyan úgy gyógyul az akit kezelnek és az akit nem, mert a szteroid csak tüneti kezelés, ezt a betegséget nem lehet gyógyítani. Sőt, az egyik ismerősöm aki főorvos azt mondta ebben a betegségben meg is lehet halni. Szép kilátások! És még ez a hörgőtükrözés is...
Még egyszer nagyon köszi a segítségeteket, szuper, h létezik ez a fórum!
A régi írásik között találtam egy bemásolt angol oldalt erről a betegségről, azt írják tartalmaz olyan infokat amiket itthon nem mondanak. Már elvittem lefordíttatni, ha kész van felrakom.
Nekem nem kellett lefeküdnöm, szemben ültem a dokinénimmel. Az egyik kezembe adtak egy vesetálat, amit az állam alá kellett tartanom, a másikkal meg szorítottam a doki lábát. A Lidocain nagyon kellemetlen volt, nekem a térdemig kihúzták a nyelvemet, a pláne az volt, hogy nem mondták meg mire számítsak. Ja és a gyógyszer, amitől nincs nyálelválasztásod, az volt az elején. Aztán kaptam egy csutorát, amire rá kellett harapnom, hogy nehogy a műszert harapjam meg. Maga a vizsgálat számomra kibirható volt, bár repetázni nem akartam. Az érzés, hogy csak venni tudom a levegőt kifújni nem az rossz volt. Most már lehet, hogy okosabb lennék és talán nagy levegővel tovább bírnám fuldoklás nélkül. Az előttem vizsgált csaj kitépte a műszert, nagyon kiakadtak rá, hogy drága műszer, és tönkre is tehette volna. Na gondoltam, jobb ha kibírom, semmi kapkodás. Szerintem nem lesz gáz, csak nyugi és ügyes légy.
Szia, Sajnálom. Ismerős mit érzel, mert én is így mentem vissza a májusi kontrollra a ct eredménnyel, hogy biztos nem romlottam annyira (bár köhögtem reggel meg este), és újra akarták velem szedetni a szteroidot, dupla adaggal mint tavaly. Febr.14-én hagytam abba az egyéves kúrát. Én meg nem lezdem újra, még egyszer nem teszem tönkre magamat. Homeos dokihoz járok. a jún. 30-ai kontrollra nem mentem vissza. Majd fogok, de homeos doki azt mondta várjuk, hogy hasson a szer, meg sajnos nem könnyű megtalálni az alkati szert sem.
Szia! Egyénfüggő de sztem nem volt gáz, de a barátnőm majd megfulladt, annyira köhögött a Lidocaintól.
Behívnak, leül veled szemben egy nő, befúj Lidocainnal, meg majd a nyelvedet ki kell húzni,h ott hátul is, le is kell lélegezni, szóval kicsit kellemetlen ahogy zsibbadsz orrba-szájba, folyik a nyálad, köhögnöd kell. Majd lefektetned, és ledugják a vékony csövet a szádon. Én csak egy pic fájdalamt éreztem. Aztán mikro nézegetnek, picit kellemetlen és köhögnöd kell, de nem szabad, de ki lehet bírni.
A szobatársamnak nagy trauma volt, én bevállalnám még egyzser, ha muszáj lenne, de remélem soha többet.
Azt hiszem a hazipatika.com-on találsz részletes leírást róla. Ha ott nem is, de beírod a googlebe, rengeteg info kijön.
Nekem ennyire azért nem fájt a hátam. Kicsit olyan szorító érzés volt, de aludni tudtam tőle. Lépcsőzni viszont leginkább azért nem tudtam, mert az izmaim nem bírtak el, és fájt minden izületem.
De végül helyreállt minden - na jó, nem azonnal, de most már tudok futni és step-re is járok. Pedig a térdeim darabokban voltak a kezelés alatt!
Remélem, neked is hamarosan helyreáll a rend!
Neked is jó nyarat, próbálj sokat pihenni, feltöltődni!
Nem is tudom hányszor jártam már itt, olvasgattam amiket írtok de mindig úgy voltam, nem szólok hozzá, mert én úgyis mindjárt elfelejthetem végleg ezt a rémálmot.
De nem így lett. Jún. 1-én tettem le a szteroidot, múlt héten volt CT-m, mentem nagy vidáman, hogy végre élhetem újra a kis életem, erre BUMM! Újabb csomók... :(((
Szóval gondoltam, talán nem árt ha csatlakozok hozzátok, talán néha segít a dolog feldolgozásában... :)
Sziasztok! A hátfájást említve, amikor én is szedtem a "csodabogyót", reggel 4 körül már fel kellett kelnem, annyira fájt. Nem tudtam aludni, sehogy nem volt jó, de ahogy telt az idő mindig egy kicsit jobb lett. A plusz kilók - nálam 17 kg - sajnos maradt, a gyógyszerszedés után sem ment le. Folyton melegem van, folyik rólam a víz. Fogyni nem nagyon tudok, mivel ülő munkát végzek, és baromira nem bírják az agyon strapált izületeim a megterhelést. Amikor elkezdtem hízni a dokinénim azt mondta próbáljak sétálni, és napi 2 perc szobabicikli is engedélyezve volt. Lépcsőzni nem tudtam, 2x kellett megállnom egy 20 fokos lépcsőn. Azt hittem megfulladok, agyon nyom a saját mellkasom. Most egy éve nem szedem a gyógyszert, de itt-ott még mindig szúr, nyom és fáj. A kontrollok jók, de valahogy nem az igazi. Azért majd próbálok fogyni, ha már nem lesz ilyen borzasztó meleg. Pihenjetek sokat, menjetek a tengerhez, és semmi stressz. Ha lehet kerüljük a csodabogyót, maradjunk a természetes dolgoknál.
Kitartás mindenkinek és nagyon szép nyarat kívánok!
Érdekes amit anyukáddal kapcsolatban mondasz, az enyém vidéken lakik és amikor megérkezett a vonattal kimentem elé az állomásra, az első reakciója az volt, azonnal hagyjam abba ezt a gyógyszert tuti hogy kisérletezgetnek velem :-) szegénynek abszolult ismeretlen ez az egész még nem volt a családban semmi ilyesmi....
A doki nekem is hasonlóan viselkedett engem még ő sem ismert meg :-)
gyorsan elnézést is kért, és mondta hogy nem szokott azért enyire megnőni a fej, de mindenkinél más a reakció. (nekem is gyorsan elkezdte csökkenteni az adagot)
Örülök, hogy neked ilyen szófogadó ez a betegség, lehet tényleg nem ártana vele egy kiadósabb, tartalmasabb beszélgetést folytatnod hátha nem lenne kedve többet visszajönni..:-))
nekem is volt, én is utáltam tükörbe néznmi, utáltam, hogyí bajszom van és pajeszom, és hogy nagy a hasam, meg a fejem!! És utáltam, hogy izzadok, mindig melegem volt.
És örülök, hogy nem kezdtem el a következő adagot, és csak remélem nagyon, hogy a kontroll is engem igazol, hogy meggyógyulok homeopátiás kezeléssel!!!
Én csak 7 kg-ot híztam, de bőven sok volt. Én mondjuk nem figyeltem oda, hogy mit egyed, de szerencsére nem lett több.
Nekem is volt ilyen kiborulásom, amikor tükörbe néztem. Most utólag is elszörnyedek, azon a néhány képen, ami akkor készült. Visszanézve még gázosabb, mint akkor.
A legfurcsább élmény az arcommal az volt, amikor egyszer anyummal összefutottam valamiért (elötte 1-2 hete nem látott), és az utca kellős közepén elpityeregte magát, hogy mekkor a fejem. Valóban nagyon durva volt, még a dokim is azt mondta, hogy most sebtiben csökkentsük mert ez így nagyon nem jó.
Próbálj meg mindig arra gondolni, hogy jobb lesz, és visszaáll minden.
Én nem híztam a kúra alatt, mert nagyon lecsökkentettem a kaját, de egy ponton megállt a fogyás, és elindult lassan fölfele a súlyom. Nagyon odafigyeltem, de mégis. Szerencsére elötte fogytam annyit, mint amit akkor felszedtem, azután meg vége lett a kezelésnek.
Nem biztos, hogy neked is többször lesz, ez tök egyéni.
2002-ben volt először, de akkor visszabújt és 3 évig semmi. 2005-ben kellett kezelni is (megtámadta az izületeimet, a bőrömet, a nyirokcsomókat és a lépemet is). Azóta minden évben "meglátogat", de viszonylag enyhébb formában. A 2005-ösön kívül sosem szedtem rá semmit. Szépen "megbeszéltem vele", hogy talán bújjon vissza. Eddig bejött. Lassan azt kellene megbeszélnünk, hogy ne is jöjjön...
Hát a meleggel nem nagyon vagyok kibékülve, én alapjába véve egy vékony alkatú nő voltam és most ez a plussz 10-12 kg! háát hogy is mondjam kis híjján megfulladok saját magamtól, szakad róllam a víz izzadok mint egy ló ami sose volt jellemző, meg mostanába a vérnyomásom emelkedik szépen meg a pulzusom álltalában 100 fölé kúszik, de alapjába véve bírható. érdekes hogy pont tegnap tört el nállam a mécses elősször azt hittem rosszabul fogom viselni de idáig nem volt gond, csak véletlen megnéztem a régi képeimet aztán megláttam magam a tükörben..hát....
Neked ötször jött elő???Akkor még én is számolhatok ilyesmire..ez szörnyű hogy egyszerüen nem lehet megszabadulni tőle, és neked mindig vissza húzódott magától vagy szedtél rá valamit?
A hátam szinte egész nap fájt, de myújtózkodásra nem múlt el, vagy ilyesmi. Olyan tompa fájdalomnak nevezném, néha szúrt is.
Nem szedek most szteroidot. Kiújult ugyan, de most nem olyan vészes, hogy kezelni kelljen, és ahogy érzem, már szépen húzódik is vissza. Ezért is megyek most ct-re.
Amúgy egyszer kellett csak kezelni (2005-ben), de már ötödszörre jött ki.
És te hogy bírod? Meleg + szteroid? Emlékeim szerint nem túl jó párosítás. Bár meleg nélkül sem szerettem. :)
Én március 10.-én kezdtem a doki azt mondta hogy 1 évig kell szednem ugy hogy még a felénél sem vagyok, ezt a 12mg-ot szeptember elejéig kell szednem és ha minden oké akkor csökkentik 8 mg-ra.
Maidfish a hátfájásod neked egész nap volt vagy csak reggel? én mostanába arra kelek hogy fáj az egész hátizmom, de egy kis nyújtózkodás után elmúlik. Amúgy te most szedel megint szteroidot? mert ha jol tudom neked már volt egyszer egy kúrád és most kiujúlt vagy mi van? lehet elvesztettem a fonalat..
Amúgy én meg hétfőn megyek ct-re, de már jobban vagyok, mint 2-3 hete. Most már csak néha köhögök, és nincs fájdalom sem (a mellkasom, hátam sokat fájt). Hőemelkedésem még mindig minden délután/este van, de nem vészes, ált. 37,2.
( GÉP ): Sajnos nem egyszerű, de erre tényleg bármit rá lehet fogni. Viszont miért ne lehetne a szemeddel baj, ha nincs tüdőelváltozás?? Nem értem a dokit, de ő biztos jobban tudja.
Nekem tavaly egyszer begyulladt a kötőhártyám és a szivárványhártyám is egyszerre. Szemészeten kaptam szemcseppet és krémet, és hívtam a kezelődokimat is, hogy tudjon róla. Néhány nap alatt elmúlt az egész, így a dokim szerint nem attól volt, mert akkor nem lett volna ilyen egyszerű.
Mimi: Én pontosan fél évig szedtem, és egész a végén kezdett fokozatosan csökkenni. Most néztem meg az augusztusi képeket (ekkor 8 mg-on voltam, szeptember végéig kezeltek), és akkor még egész nagy volt, de talán már nem a legnagyobb. Kitartás!
Pont ez a problémám , hogy állítólag mivel már minden elérhető szemcseppet kipróbáltam és nem használtak, azt mondják a boeck miatt van és nem tudnak neki mit tenni. A tüdődokim csináltatott CT-t , azt mondta nem attól van....én meg győzzek kiigazodni rajtuk.
Nekem nem vörös a szemem, de sokkal többet könnyezik és sokszor hunyoritok ami azelőtt nem volt jellemző, tehát vagy a gyógyszer vagy a betegség nem tudom de valami biztosan zavarja. Nekem máris mentek tönkre hajszál erek szerencsére még nem olyan feltünőek, remélem nem pukkannak szét nagyon látványosan.
Amugy szeretném megkérdezni a fórumozókat, hogy akinek a feje fellpuffadt azoknak milyen szteroid adagnál kezdett visszahúzódni? Vagy csak amikor teljesen abbamaradt akkor ment vissza? Már nagyon unom, hogy ilyen nagy.
Aug.10-én lesz 5 hónapja hogy szedem jelenleg 12 mg-on vagyok.
Sziasztok! Nekem 9 éve találták a boeck-öt. Steroid kezelés után tünetmentes lettem. Viszont tavalyi évben terhelés hatására elkeztek a bal lábamban "elpukkani" az erek. Körülbelül akkor, a szeme is olyan tüneteket produkált-és produkál azóta is - mintha be lenne gyulladva (konkrétan : változó intenzítással olyan vörös, mintha durván másnapos lennék, ezt néhány embernek elég nehéz megmagyarázni :) ) Mindent a boeck-re fognak vállvonogatva.....Valakinek vannak ilyen tünetei?
Jövő héten hétfőn megyek pulmanológiára, eddig a lábammal a bőrklinika vendégszeretetét élveztem :) Én ott ismerkedtem meg ezzel a klassz dologgal... Mondjuk egy kicsit jobban vagyok már a lábam sem olyan csúnya, ma már lázam sem volt, és az izületeim sem fájnak, mondjuk elkezdtem elég csúnyán köhögni... Esetleg lehet a fényképen sem lenni semmi a tüdőmön???? :)))))) NA mindeggy majd a jövőhéten már még okosabb leszek. Jó olvasni, hogy azért a betegek többsége meggyógyul! MIndenkink jobbulást!!!!
Bagoly: Köszi az infókat. Tényleg fontos tudni, hogy a keményebb problémák nem általánosak, szóval nem kell rögtön a legrosszabbtól tartani. Persze ha "csak" a tüdő érintett, az sem olyan egyszerű.
Tamás: A dokid mit mond? Javasol kezelést vagy vártok, hátha magától visszabújik az egész?
Nem mintha javasolnám a szteroidod, amíg nem nagyon muszáj...
Izületi fájdalomra (mondjuk én a szteroid mellett) Voltaren SR-t (75 mg) kaptam. Lehet, hogy ez csak receptre megy, már nem emlékszem. Mindenesetre ne terheld túl most az izületeidet.
A lábamat néha hideg vizes törölközőbe csavartam, az jó volt a "pöttyeimre". A láz ilyenkor "normális", mert ha kicsit belegondolunk, gyulladásban van a szervezeted, amire így válaszol.
Nos legelőször is álljon itt egy rövid, de velős meghatározás:
Boeck sarcoidosis: (vagy: morbus Boeck, Boeck-Besiner-Schauman syndroma, szarkoidózis)
Ismeretlen okú általános megbetegedés. Az esetek több, mint 90 %-ában a tüdõt támadja meg, egyébként a bõrt, a szemet, ill. nyirokcsomókat. A megtámadott szervekben felszaporodnak a fehérvérsejtek és csomókat képeznek. A tüdõhöz közeli nyirokcsomók megnagyobbodnak, izületi fájdalmak jelentkeznek és a bõrben vöröses csomók mutatkoznak. Ez az akut forma hajlamos a spontán visszafejlõdésre. Diagnózis: laboratóriumi vizsgálatok, röntgen, hörgõtükrözés, CT. Jó gyógyulási esélyek. Legfontosabb gyógyszerei a kortikoszteroidok.
Nálam 12 ével ezelőtt diagnosztizáták ezt a betegséget. Szivritmusproblémák jelentkeztek, kihagyás, fulladás, légszomj. Akkor a kivizsgálás idejében a hörgőtükrözésen is keresztülmentem. (nem gyerekjáték)
Beszedtem egy halom gyogyszert, a tüdőben mégsem változott a kép. 4 éven keresztül évente 1x CT-t készitettem boeck változatlanul ottmaradt a tüdőben.
A szivproblémák idővel mérséklődtek, 5-6 éven belül megszűntek
Ekkor kezelőorvosom -nagyon okosan- ugy határozott hogy ha nem változik semmi és különösebb panasz nincs, hagyjuk abba az évenkénti CT ellenörzést.
Most 12 év után látási zavarok jelentkeztek.
Tünet: pislogás után mintha egy fehér nylonfüggönyít huznának el a szem elött és minden homályos lesz. 3-4mp mulva a látás kitisztul és élesen látok. No de amig ezt leirtam ujra pislogni kell és az egész folyamat kezdődik elölről.
Először tehát szivspecialistához jártam, most szemészeket fárasztom és mind a
boeck sarcoidosis miatt.
Senki nem tudja mitől keletkezik, spontán kezelés nélkül is javul, tünetmentes évek is lehetnek. aztán ujra visszajön és uj helyen támad.
Legyetek türelemmel, a betegség nem halálos és forduljatok szakorvoshoz ha valami rendelleneset éreztek magatokon.
Ha van türelmetek végigolvasni, itt egy kimeritő orvosi leirás a tüneteiről és kezeléséröl:
Boeck sarcoidosis
A sarcoidosis ismeretlen eredetű, több szervredszert is érintő granulomatosis, amely általában fiatal felnőtteknél jelentkezik. A tüdőparenchymában és hilusban / tüdőkapuban/ nyirokcsomók jelennek meg. Szövettanilag a talált granuloma nem sajtosodik el.A betegségnek nincs jellemző tünete ezért általában lakosságszűrésen fedezik fel.
A krónikus sarcoidosis tünetmentes állapot. A röntgenvizsgálat során véletlenül fedezik fel a betegnél, aki köhögésről és nehézlégzésről panaszkodik. A tüdőelváltozáshoz tátrsulnak más szervek érintettségének a tünetei is.
A szokásos laborvizsgálatok normálisak,/ lehet leukopénia, szérum hógysavszínt emelkedés, bár köszvény ritkán jelentkezik. Máj érintettség esetén emelkedik a szérum alkalikus foszfatás és GGT,/ a légzésfunkció is lehet normális / kivéve parenchyma érintettség esetén, mert ott diffuzios zavar restrictív funkciózavar mérhető/. A speciális leletek között a szérumban emelkedik az angiotensin-konvertáló enzim színtje, majd javuláskor ez ismét csökken. Tuberculinpróba 60-70%-ban negatív. Bronchoscopia során hörgőnyálkahártya elváltozások találhatók.
Ha a betegség aktivitását akarják mérni, akkor diagnosztikus hörgőmosást is szoktak végezni, ilyenkor főleg a lymphocyta arányt nézik, specifikus esetben bizonyos limfociták arányát. Mellkasröntgen során a betegek 90 %-ában kimutatható eltérés. Mediastinum nyirokcsomó is röntgen felvételen látszik. Az akut sarcoidosis prognozisa nagyon jó, az esetek 90 %-ában pár hét után lényeges javulás észlelhető. A krónikus formáknál a betegek 50-60 %-a javul egy-két éven belül. A betegség több formája nem igényel kezelést.
Kortikoszteroidot akut, lázas körképekben adnak kb. 6 héten át és adnak mellette fájdalomcsillapítót. Tehát tünetmentes esetet nem kell kezelni. Ha a tünetek jelen vannak, akkor kap a beteg szteroidot. A betegség lefolyása során gyakori a spontán javulás is, a feltisztulás is, ezért nehéz a kezelés eredményességét értékelni. Még a nagyon masszív tüdőbeszűrődések és nyirokcsomók is teljesen eltünhetnek évek alatt mindenféle kezelés nélkül.
Svédországban végeztek egy nagy vizsgálatot és azt mutatták ki, hogy a tüdő sarcoidosisban szenvedő betegek 85 %-a kilenc év alatt teljesen meggyógyult. Ez az arány kb. 70 %-ra csökken abban az esetben ha a tüdőn kívül más szervet is érintette a betegség. Ha a tüdő negatív volt és a sarcoidosis bőrelváltozással kezdődött / erythema nodosum-nak nevezik/, akkor a leghamarabb gyógyul a beteg. Abban az esetben, ha légzőrendszeri tünetek mellett a betegnek szemészeti tünetei is vannak és egyéb szervi károsodása is, akkor az ilyen betegeknek nem egészen 10 %-ában súlyosbodik annyira az állapot, hogy később rokkanttá válnak. A sarcoidosis mortalitása nem éri el a 3 %-ot / tehát a sarcoidosis miatti halálesetek gyakorisága nagyon alacsony.
Alapszabály, hogy függetlenül attól, hogy van-e kóros tüdő és laborlelet a tünetmentes és a kevés tünetről panaszkodó beteget nem kell kezelni. Önmagában egyetlen kóros lelet mérése sem indokolja a gyógykezelés megkezdését. Olyan gyógyszer nem létezik, amely az esetleges tüdőfibrosis keletkezését meggátolná.
A Kortikoszteroidok meggyorsítják a tünetek csökkenését és a röntgeneltérések megszűnését. Ugyanakkor a hosszútávú eredményeket megvizsgálva kiderül, hogy nincs különbség a kezelt és szteroiddal nem kezelt betegek későbbi eredményei között.
Valamint a szteroid kezelés abbahagyása után elég gyakori a visszaesés. Szteroidot akkor adnak, ha a tünetek súlyossága ezt indokolja, azaz a beteg fullad, tehát dyspnoes, lázas és nagy izületi fájdalmai vannak / amit arthralgiának hívnak/. A másik tünetcsoport, amikor szteroiddal kell kezelni a következő: májelégtelenség+ritmuszavar+központi idegrendszeri érintettség+hiperkalcémia+helyi kezelésre nem reagáló szembetegség és torzító bőrelváltozás fenyeget. Kezelésre szoruló krónikus sarcoidosisban a kezelést legalább egy éven át folytatni kell. Középsúlyos, vagy súlyos légzőszervi tünetek esetén inhalációs szteroidok adhatók / ugyanúgy, mint gyes asztma betegek esetében/ Vannak betegek, akik nem reagálnak szteroidra, ezeknél egy citosztatikum fajtát kell adni.
Súlyos formákban adhatók immunszuppresszív szerek. A betegeknél ritkán fordul elő retinakárosodás, mégis javasolt szemészeti ellenőrzésük félévente. Orvoshoz kell fordulni szemészeti gyulladásban mindíg, valamint félévente kontroll vizsgála céljából.A betegek 15 %-ában fog uveitis jelentkezni, ami a legtöbbször kétoldali és minden esetben szemészeti kezelést igényel, mert különben látáskárosodáshoz vezethet. Néha a könnymirigy megnagyobbodik, esetleg szarúszárazság jelentkezik. Tartósan fentálló láz esetén, mert az a máj érintettsége esetén jellemző. A gyakran perifériásan megjelenő nyirokcsomókkal nem kell mindíg orvoshoz menni. Gyakran vannak, ezeket lássa bőrgyógyász, aki el fogja dönteni a kontroll vizsgálatok gyakoriságát.
A betegség diagnózisának felállításakor nem árt, ha van egy hasi UH lelet. Májmegnagyobbodás csak a betegek 10 %-ában fordul elő, ezért elegendő ha a háziorvos vizsgálja a májat tapintással ls alkalmanként laborvizsgálatokkal nézi az ún, májfunkciós értékek változását. Normális májfunkció esetén is lehet végezni percután májbiopsziát, amikor a vizsgálatra kivett anyag 70%-ában granulomákat mutat ki a szövettan.
A betegek 5-10 %-ában kialakulhat a szívizom érintettsége, ilyenkor anginás panaszok jelentkeznek, ritkán ingervezetési zavarok, vagy szívelégtelenség. Ezt a háziorvos EKG-val llenőrizni tudja.
Gyakori a heveny, több izületet érintő gyulladás / acut polyarthritis/, főleg az ujjperceken, a bokán. Ha a központi idegrendszer érintett, akkor szinte bármilyen típusú funkciózavar keletkezhet, de a leggyakoribb egyes agyidegek bénulása / főleg a facialisé, tehát ez az arcideg bénulását jelenti, mely lehet szemkörüli, szájkörüli és kiterjedhet a teljes arcfélre viszont csak a betegek 5%-ában alakulnak ki központi idegrendszeri tünetek. Kialakulhat diabetes insipidus. A kalciumszínt emelkedése a vérben és vizeletben / hyperkalcaemia és hyperkalcuria/ létrehozhat vesekövességet, de a krónikus káliumanyagcsere zavar prednisolonnal csökkenthető, ekkor nem alakul ki következményes veseelégteleneség. Ha szteroidra nem javul a hyperkalcaemia, akkor gondolni kell a mellékpajzsmirigy fokozott működésére /hyperparathyreosis/ Természetesen elküldheti a háziorvosa hasi UH vizsgálatra is.
Célszerű volna, ha a háziorvos ismerné összes leletét és minden új panaszát. Ha volna szemész, aki tud a sarcoidosisáról, félévente ellenőrzi Önt, ahova esetleges heveny szemgyulladásban fordulhat. E leleteket is lássa a háziorvos, aki néha végez majd laborvizsgálatot, nézi a kálcium színtet is/ valamint néha készít EKG-t és hozzá forduljon, ha anginás panaszai jelentkeznének. / ez szívtáji szorítást, görcsöt szokott jelenteni és meg kell tanulni, mikor pszichés, mikor jelentkezik félelemtől és mikor lehet enyhe szívizomérintettség kezdetének a jele.
Egyúttal legyen egy reumatológus, aki tud a Boeck-ről és figyelemmel kíséri az izületi megjelenési forma változásait, heveny fellángolásban, vagy súlyos fájdalom esetén kezeli Önt, fizioterápiát javasolt. Bőrgyógyászhoz akkor kell menni, ha kifejezett bőrtünetek jelentkeznének. Idegorvoshoz, ha idegbénulás jelentkezne. Tehát azt gondolom, a leírt tünetekről tudni valóban érdemes, mert ebből világos, milyen szerveket érinthet a betegség. De az is világos, hogy ezek nem szoktak egyszerre előfordulni és panaszok esetén forduljon orvoshoz. Az is egyértelmű, hogy a szervek érintettsége a betegek pár százalékában fordul csak elő és a betegséget nem kell kezelni, valamint évek alatt teljesen eltűnhet. A májfeszülése lehet pszichés is, lehet epeprobléma is, gyógyszermellékhatás is, lehet sarcoidosis miatti is. Ha készül egy hasi UH és természetes tapintással megítélik a máj nagyságát, valamint lebor májfunkciós értékekkel, az lehet az Ön kiindulási lelete, amelyhez viszonyítanak időnkénti vizsgálatokkal.Azt tartsa szem előtt, hogy a legtöbb beteg tünetmentes, panaszmentes és a kórkép magától elmúlhat. Akkor sem kell kétségbe esni ha néha rosszabbodik, mert rosszabbodások és tünetmentes szakaszok jellemzik a lefojást a spontán gyógyulással végződő esetekben is. dr Gerencsér Emőke
Sajna sztem még kérdezek majd... Nekem lassan már 3 hete fájnak ezek a szarok az izületeim szintén minden nap belázasodok. Ja és az a szép az egészben hogy egy "bőrgyógyásznak" fel sem tünt, csak mikor elmentem már az Bőrklinikára ott mondták, hogy lehet ilyenem van azt igazuk lett.. Na a siránkozás után a kérdés : A lábadat Te pihentetted, jegeleted?
Nekem a napokban diagnosztizálták ezt a szart.... :( Én ha már lúd legyen kövér alapon megkaptam a lázat, az izületi fájdalmat, és az Erythema nodosum nevű gyönyört... Az lenne a kérdésem először is, hogy ezt az igen ronda és fájdalmas bőrbetegséget, Ti hogy kezeltétek?
