Nem irigykedem...csak közben telt az idő. A semminél minden jobb lett volna, mert akkor tisztán lát az ember, hogy talán van segítség! Egy esély, ami elszállt, mint a pillangó! Belenyugodni ebbe nehéz, pláne akkor, ha az ember 120 százalékosan teljesítette munkáját, sok-sok beteg , valamint autizmussal élő gyermeken segített magát nem nézve!Aztán ki így, ki úgy gondolkodik!Nekem ez a véleményem, s még nem szeretnék kiszolgáltatva, másra szorulva élni!!! MÉG NEM! S megteszek mindent azért, hogy megőrizzem állapotomat, s az ebben a cipőben járó embereknek legalább lelki tanáccsal segítsek! Erről ennyit!
Tudod miért hasonlít az SM és az Autizmus ? Azért, mert mind a kettő lyme. Nekem amúgy tudod mi az érdekem ? Az hogy felnyissam a szemét azoknak, akik tévúton járnak. Semmi más megnyugodhatsz ! Hogy lehet hinni abban, hogy mindenkinek megbolondul az immunrendszere ? Csak úgy ! Fel nem foghatom. Az ILADS.org oldalon tájékozódj ! Velem meg ne is foglalkozz !
20 éve sm-mel élek, nem tudok már elmenni semerre - idegesítő munkahelyek után - ma már nélkülük élek sajnos. Idővel megláttam mennyi minden izmokkal működik, amik elromolhatnak az életben és meg kellene tanulni nélkülük élni, ami nem megy. Nem kell irigykedve gondolni azokra, akik korábban megkapták a gyógyszert, nekik sem fog segíteni egyik gyógyszer sem sajnos: nem tudnak mit kezdeni velünk (talán nem is így gőndoltál rájuk). Valóban protokollok írják le kinél milyen gyógyszer alkalmazható és mikortól. Én utasítottam már vissza interferont is infúziót is, mert láttam senki nem, gyógyult meg tőle: nem is ígért semmit a gyártója, amit tökéletesen teljesített. Az interferonok annyira megborítják a fehérvérsejt gyűjteményedet, hogy az egyszerűbb megfázások ellen nem tud jól védekezni a szervezeted (C vitamin jobb és hasznos ellenük és egészségesebb). Itt a fórumon boxerkutya okozza a legtöbb kárt: körzeti orvosom fiát is a kedvenceinél gyógyították krónikus Lyme-mal és egyre romlott a gyerek állapota majd máshol diagnosztizálták neki az SM-et, így éveket vesztett a gyógyulással. Neki sem hatnak. nekem sem hatnak a gyógyszerek (csak a semmit teljesítik, amit megígértek). Az új gyógyszer (Ocrevus) hasonlóan semmi dologra nem alkalmas egészséged javítására (ahogy a leánykori nevén Rituximab sem az SM-mel kapcsolatban). Az ára felment alkalmankénti 3000 euróról 33000-re Németországban és egy ember sem gyógyult ki tőle az SM-ből. Az orvosok és a kórházak nagyon érdekelte ezeknek a MAB végződésű gyógyszereknek a felírásában (nem véletlen boxerkutya viselkedése sem!).
Mellesleg az autizmus nagyon hasonlít az SM-re egyes vérben megralálható fehérjék és antitesek tekintetében.
Szia Marika! Orvos nem vagyok, tehát saját tapasztalatomat írom le. Attól függ, milyen állapotban vagy. Én első alkalommal csak szteroidot kaptam, utána 10 év szünet, az sem kellett. Majd, amikor újból fellobbant, szteroid kúrákkal folytatták. Kb 1 évben egyszer, majd sűrűbben, aztán már nem hatott, s úgy kaptam gyógyszert.Copaxont kb 1 évig, javulás nem volt, de új shubom sem. Most Tysabrit kapom 1 hónapban egyszer, ez úgy néz ki bejön. Sok fiatal huszonévessel tartozom a csoportba. Ők hamarabb megkapták azt, amit nekem csak ötven évesen adtak.Jó neurológusra van szükség, aki mint ember is figyel rád!!!Szerintem van egy protokoll, s azután kapod a komolyabbakat, ha állapotod kívánja.Ezt majd az orvosok eldöntik!Nagyon túlterheltek, sajnos egyre többen vagyunk! Jó tanács: ne stresszelj, keress valamilyen ,,mániát" / én horgolok/ levezetésére, védd magad a a felső légúti megbetegedések ellen, ha elkapod rögtön orvos és betegszabi, sok zöldséget, gyümölcsöt , halat fogyassz, teljes kiőrlésű pékárut!Ne teljesítsd túl fizikailag- szellemileg a képességeid kétharmad részét!Védd a tested a felhevüléstől! A legfontosabb: ne add fel!!!Keress más munkát- ha lehet-magadat nézd és szeresd! Mondom én, aki menne vissza a fogyatékkal és autizmussal élő gyermekekhez dolgozni!Remélem valamit tudtam segíteni! Minden jót kívánok!!!
szintén gyp. vagyok. ma hoztam el az MR eredményt, hétfőn megyek vissza a neurológushoz. a legfontosabb kérdésem, így elsőre; kell-e és muszáj-e gyógyszert szedni, bármilyet, és miért?
Sziasztok! Kérdezzetek nyugodtan, nekem 2002-ben már voltak tüneteim. Túl vagyok több gyógyszeren, leszázalékoláson,sok egyéb mindenen. Szívesen segítek bárkinek, hiszen, mint volt gyógypedagógus ez a véremben van!Várom a kérdéseket!
Sziasztok! Enikő vagyok , 27 éves és engem is ezzel a "csodàval " diagnosztizáltak. SM 😑 Én egy olyan típusú ember vagyok aki nem nyugszik bele ha nem tudja a mièrtjèt a dolgoknak. Egyebkènt eléggé spirituális beallitottsagú. Abban szeretném a segítségeteket kérni , h csinálnék egy szàmmisztikai " elemzést" , ha megmondanàtok nekem, h mikor születettek. Bisztosan van valami közös bennünk lêlektanilag! Nem véletlenül gyógyíthatatlan a mi betegségük még. Azt hiszem azért van ez így , mert a mai átlagos racionalitás fogalmán túl keresendő a megoldás . Nagyon jó lenne ha tudnátok segíteni! ☺Szép napot!
Szia, 30 vagyok (ffi), 8 éve MS-os és 5éve élek Uk-ban. Szerencsére a ritkán jelentkező tüneteim sikerül kordában tartsam, életminőségben nem, és nem is fog keresztbe tenni. Írj, ha van kedved diskurálni!
Nem olyan régóta, kb 4 és fél éve. Pontosan nem tudom megmondani, hogy ezek a zsibbadások, bizsergések mennyi idő alatt múltak el, de hónapokra (fél év) saccolom. Tünetmentes nem vagyok, időnként hetekre visszajön a talp/tenyér bizsergés, és éjszakánként néha arra ébredek, hogy el van zsibbadva a karom (ez is változó, van, hogy hetente többször, van, hogy hónapokig semmi). A látásom sem jött teljesen rendbe, de azért jobb, mint az elején volt.
Egy kísérleti szerrel kezdtem, de arról letiltottak, és végül a jogtulajdonos indoklás nélkül úgy döntött, hogy nem dobja piacra gyógyszerként. Bő 2 éve Tecfiderát szedek, van mellékhatása: napégéshez hasonló kipirosodás és/vagy viszketés fordul elő (nálam úgy egy óra alatt magától elmúlik mindkettő), de ez is van hogy hónapokig egyáltalán nem jelentkezik.
Nálam volt hasonló. Ha sokat sétáltam (3-4 km), akkor a fejem lehajtásával zsibbadt a lábam (a fej lehajtás nélkül is, de lehajtva határozottan jobban). Hülyén fog hangzani, de attól kezdve lett jobb, hogy nem mentem gyalog ekkora távokra, hanem inkább bicikliztem (de gyógyszert is szedtem, úgyhogy akár attól is lehetett). Aztán idővel regenerálódhatott a dolog, mert azóta volt egy 20+ km-es túra zsibbadás nélkül, és mostanában rendszeresen van 8-10 km-es sétám hétvégenként probléma nélkül.
Sziasztok! Érdeklődni szeretnék, hogy nektek szokott lenni lhermitte tünet( amikor lehajtom a fejem zsibbad a bal kezem)? Van valami bevált erre? Olyan mintha végig feszülne a gerincem. Minden bevált praktika érdekelne. Köszönöm.
Nekem az egyik régi barátom akivel együtt nőttem fel sclerosis multiplex-es lett. Én azt hittem, hogy erre van speciális orvos, de azt írják minden nyelven, hogy csak neurológus és a neurológiai osztály foglalkozik vele. Én szeretnék segíteni rajta, mert 10 éve küzd már a betegségével. Azt figyeltem meg, hogy jóval erőszakosabbá vált, de gondolom ez tünet. Ő nem tud angolul, én pedig csak angol írásokat tudok róla. Tudnátok nekem mutatni magyarul a sclerosis multiplex-ről írásokat?
Ha titokban szeretnéd tartani, akkor hozz létre a facebookon egy új profilt kitalált névvel, és azzal lépj be az ilyen csoportokba. De egyébként szerintem nem kell annyira félni tőle. Nálam a családban okozott kisebb sokkot először, a barátok pedig maximálisan támogatóak voltak. Ha meg ismerősöknél kerül valamiért szóba, akkor csak annyit mondok, hogy egyfajta autoimmun betegség, amire nem szoktak visszakérdezni. Az viszont jogos, hogy nem szeretnéd, ha számodra fontos emberek a facebookon látnák először másodkézből, hogy ez a helyzet.
Igen mindenképp olyan embereket keresek, akik pozitívan állnak a dologhoz. Mivel se a családom (a férjemén kívül ) , se a barátaim nem tudnak róla , igy marad az internet a kibeszelesre .
A facebook csoport is azért nem jo , mert ott látják milyen csoportokba lépek be. Mar 8 éve lebeg a fejem fölött ez az egész , de még sztem en sem fogadtam el a dolgot :(
A facebook lyme önsegítő csoportban van több olyan beteg, akiknél felismerték , hogy a betegségük valódi oka a lyme keresd őket segítenek. Az SM egy kitalált betegség. Nem bolondul meg ok nélkül az immunrendszer.
Szia!
Az erőmerítéshez talán az is fontos, hogy olyat találj, aki egyébként jól van. Amikor nálam kezdődött, akkor az is segített, hogy barátokkal kibeszéltem, és csak egy távolabbi sm-es ismerősömmel beszéltem technikaibb dolgokról, akiről egyébként tudtam, hogy nagyjából panaszmentes már egy ideje. Azért jó volt hallani tőle, hogy igazából minden rendben van, már nem szúrja magát, és kb ugyanolyan az életminősége, mint a betegség előtt. Aztán valahogy túllendültem rajta, de az biztos nem segített volna, ha olyanokkal találkozok, akiken azt látom, hogy merre rosszabbodhat az állapotom.
Szüleim használták a Bemert egy teljes hónapig naponta 3-4-szer legalább, de volt, hogy többször is lábszárra, combra, teljes testre és semmi javulást nem hozott érproblémákra, fájdalmakra és egyéb problémákra próbálták... Ez olyan volt a szememben, mint a homeopátia! ( mindezt a semmit nem érő "lehetőséget" potom 60 ezer forintért. Ha használt volna, akkor megveszik a bemer ágyat, de így... Na ezt biztosan nem fogom ajánlani senkinek.)
Az Ocrevus és a beta-interferon összehasonlításáról itt olvashatsz. Az Ocrevust pár napja ajánlották elfogadásra az EU-ban, várhatóan néhány hónapon belül elérhető lesz.
I. típusú (inzulinfüggő) cukorbeteg vagyok 18 éve, idén év elején diagnosztizálták nálam az sm-et is. 7 hónapja szedem a tecfiderát. E gyógyszer szedése óta napi szinten hipózok. Hiába próbáltam csökkenteni az inzulin-adagokat, rendkívül ingadozóvá vált a vércukrom. Az orvosom javaslatára felfüggesztettem a tecfidera szedését 10 napja, hogy kiderüljön van-e összefüggés a tecfidera és a gyakori hipoglikémia között. Jelentős változást tapasztaltam, sokkal jobbak lettek a vc. értékeim, az éjszakai hipózások teljesen megszűntek.
Szeretném felvenni a kapcsolatot olyan sm betegekkel, akik - hasonlóan hozzám - I. típusú cukorbetegek is! Szeretnék tapasztalatokat cserélni az alkalmazott terápiákat, és azok mellékhatásait illetően!
Tegnap kaptam meg a laborvizsgálatom eredményét. Valaki esetleg el tudná magyarázni, hogy mennyiben felelős az eltérő értékekért a Betaferon injekció vagy ad absurdum az SM.? Triglicerid szintem évek óta magas, amire Atorvarstatint szedek. Ezt hagyjam el? Mire lenne cserélhető. Diétára esetleg.
Ajánlani nem merném, mert semmi garancia nincs rá, hogy a betegséget jobban kordában tartja, mint az injekciód. Mellékhatásait tekintve ugyan kevesebbel kell számolni, mint a Betaferonnál, de lehetsz túlérzékeny, és akkor nem is szedheted tovább. Én azt mondanám, hogy a dokiddal beszéld meg, hogy a többi betegénél mennyire válnak be ezek a tabletták, és ha meggyőz, akkor megérhet egy próbát.
Nálam 7 éve diagnosztizálták az SM-et. Egy év alatt volt két shubom, őrületes szédülés és kettős látás. Ezután kezdtem el a Betaferon injekciókat Eddig 917-szer szúrtam meg magamat, kétnaponta kell adnom. Az injekciók leírt mellékhatásai miatt az éjszakáim elég nyugtalanok, a másnapok pedig fáradtan telnek. Sok fájdalomcsillapítót kell szednem, ezért orvosom ajánlotta, hogy el kellene gondolkodni a gyógyszerre való áttérésen. Decemberben megyek MR vizsgálatra, januárban pedig dönteni kellene, hogy gyógyszer vagy maradjon az injekció. A gyógyszer ismertetőket olvasva lehet, hogy inkább maradok a "járt úton". Te ajánlanád a gyógyszert?
Van esetleg valaki, aki hozzám hasonlóan injekciózta magát és gyógyszere tért? Köszönöm, hogy meghallgattatok.
