Szia Kicsibea! Gratulálok a kislányodnak ! Párod mindig veled van és lesz, így vagyok ezzel én is, akárhogy is alakul az életünk. Több mint 1 év elteltével sem homályosul emléke! Azpta rátok is sokat gondoltam, ugyanígy Anyapélire, Nem_foglalt-név-re, és még sokakra....
A férjem sajnos már nem küzd tovább a glioblastomával, ezért ingyen átadnék bárkinek, akinek szüksége van rá, 3 karton Nutricia diabetikus eper ízű tápszert, ami csomagonként 4 üveget tartalmaz. Szintén megmaradt egy felbontott Radiocare krémünk, ami sugárterápia alatt jól jöhet, illetve egy doboz Emetron hányáscsillapító, bár ezutóbbit szerintem korlátlanul felírja az onkológus kérésre, de sajnálnám kidobni. Illetve egy bontatlan doboz 32 mg-os Medrolunk is megmaradt. Budapesti vagyok. Kérlek inkább e-mailt írjatok, mert ide már nagyon ritkán nézek fel: szokeildiii@gmail.com. Kitartást mindenkinek!
Sziasztok! Párom túl van 30 sugár- és 30 kemoterápiás kezelésen, illetve az első 5 napos/ha itt jól olvastam monoterápián/ csak kemoterápiás /TMZ/ kezelésen. Ma éjjel begörcsölt a lába. Erre magnéziumot adhatok neki? Volt ilyen már valakinek? Köszönöm a segítséget!
Ezt ödéma okozza a fiamnál is ez volt. Kapja a szteroidot és napi 3x1,5 dl glycerint.Ez használ. Én teszek bele citromlevet és hűtőben tárolom, mert úgy jobb meginni ha hidegebb. Próbáljátok ki.
A férjem a második mono TMZ végén került ilyen állapotba. Azt hittük, mellékhatás, de az onkológus szerint a gyógyszer ezt nem okozhatta, és ezen az állapoton segíteni lehet. Sikerült segítséget kapnunk, szteroid és glicerin recept formájában. Napról napra látványos állapotjavulás következett be. Az egy héttel későbbi MR hatalmas ödémát mutatott ki.
Azért írok hogy esetlegesen többet megtudjak. Szóval édesapám túl van egy sugár és kemo kombo kezelésen! Azóta volt mr vizsgálaton és megkeztek a dupla dózisú tmz.t viszont az utolsó napján rosszul lett legyengült a bal oldala nehezen jár és nem tud egyedül csinálni semmit sem! Szóval a kérdésem az hogy ez a dupla tmz. mellekhatasa vagy csak egy egyszerű immunrendszer összeomlás, vagy mire számíthatunk? Tényleg nagyon rosszul néz ki és a kórházból kitettek azzal az ürüggyel hogy nem tudnak mit kezdeni vele! :'( őszinte válaszokat szeretnék kapni!!
A fiam a műtét után reggel 6-kor vette a 140mg-os TMZ-t és 8.10-re mentünk sugárra.. Remekül bírta a 30 sugarat a 42 kemot. Majd jött a 4 hét szünet és az első monoterápia rá már 180mh-os TMZ-t kapott. Ezt is reggel vette be éhgyomorra és rá egy órával evett. De ettől ugyan nem volt hányinger, hányás, fejfájás, csak gyengeség. Szinte egész nap pihent. Most a hétvégén kezdjük a 2.fazist 200 mg,és semmi nem tiltja, hogy ne este vegye be.. De mivel éhgyomorra kell, arra gondoltunk fel6-kor egy könnyű vacsi meg a szokásos gyógyszerek és este 22. 30 körül venne be a TMZ-t. Mert az még nem túl késő, hogy megtudjuk okoz-e gondot vagy sem...
Szivem szerint ezt tenném, csak kíváncsi lennék mások tapasztalatára is.
Szeretnék érdeklődni. A fiam an glioblastoma multiforme daganatot operaltak ki február végén. Túl vagyunk a sugár kemo kombon. Most a monoterápia második fázisba kerültünk. Eddig mindig reggel szedte éhgyomorra a TMZ tablettát. Nem hányt nem volt semmi baja, csak gyenge volt minden nap, sokat feküdt.
Ezért szeretném. Megkerdezni, hogy valaki szedte estére, éjszakára a TMZ-t?
Örülök, hogy a kétes eredetű hozzászólások erről a fórumról eltűnnek. Nem is értem az ilyen embereket. Nem volt még biztosan ilyen helyzetben.... Köszönöm a moderátornak, hogy az ilyesmiket nem hagyja itt.
Köszönöm a bíztató szavakat. Ma végre információhoz és papírokhoz jutottam jobb temporalis lebenyben medialisan 30x12x25mm kissé medialisabban 15x12, 5x15 mm nagyságú ez CT 06.06. MR 06.09.az eddig ismert gócok mellett számos kissebb góc is ábrázolódik néhány gócban nem teljesen friss bevérzés nyom mellett...
OKITIBEN végzett szövettani vizsgálat glioblastoma multiformet igazolt további aktív kezelést nem javasoltak
Ezek szerint be kell látnom nincs visszaút.. Teljesen nem veszik el a szteroidot azt mondta ma a doktornő csak csökkentik. Most még egész jól van. Már csak azért imádkozom ne legyenek fájdalmai...
Nem is tudom hogy lehet ebbe beletőrődni vagy megnyugodni...
A leírtakból és mert nem műthető, ha középen van a corpus kallusumban, az valóban nem műthető. A formájából és a szerkezetéből már tudják, hogy milyen típusú. Az állapotukkal ezek a betegek nincsenek tisztában. A szteroidokkal csodálkozom, ha leállnának, hiszen ezek csökkentik a daganat miatti agynyomást. Kitartást, sok erőt kívánok mást nem tehettek.
Pont ez az egyik legnagyobb bajom hogy,eddig csak annyit mondtak el hogy valószínűleg a legrosszabb fajta.Amit próbáltam most kibogózni ct-ét abban jobb oldalt illetve ha jól értettem középen írtak valami gyűrű szerű dolgot illetve bevérzéseket és ödémát. De rengeteg latin szó van a leletben így csak amit ki tudtam hámozni és net segítségével fordítani:-( A szteroidoktól most sokkal jobban van, így elmondtam neki annyit hogy, agydaganata van az eredményei alapján.Persze bíztattam hogy, hiszünk a gyógyulásában.Nem volt erőm mást mondani neki.De úgy érzékelem hogy, nem méri fel reálisan vagyis jórészt nem.Azt mondja mindig hogy az elesésétől van.Várom hogy, Pestről megkapjam a szövettani eredményt.Igaz még az idegsebész azt mondta ne legyenek illúzioim. Minden nap megyek hozzá általában én segítek neki fürdeni és ha állapota engedi beszélgetünk.De nem egyszerű hiszen sokkal többet tennék ha tudnék. 2 napja van ezen a hospice részlegen és kicsit megnyugvás amit tapasztalok.....pl most tud valemelyest menni így kikísérik az ebédlőbe és ott eszik nem az ágyban:-) Heti egy napot hagyok ki a látogatásban de az is rossz:-( Csak néha kell a 18 éves lányom lelkével is foglalkoznom,meg némi házimunkát ellátni.......
Amitől tartok hogy, leállítják a szteroidot és utána milyen állapotba kerül...
Köszönöm a válaszod.
Kitartanom pedig muszály nincs más út hiszen ő az anyukám
Szia, nagyon nehéz a történetedre mit írni, ahogy ezt Te is megfogalmazod. Azért is nehéz, mert végül nem írtad meg, pontosan hol helyezkedik el a daganat, azt sem, hogy mi az a diagnózis amit tudsz már. Ennél a daganat fajtánál mindkettő nagyon fontos, ez teszi teljesen egyedivé a betegség lefolyását. Ha visszaolvasol a fórumban, rengeteg történetet látsz majd, és mindegyik más és más volt, még ugyanannál a típusú daganatnál is. Az nem tűnik túl bíztatónak, hogy néhány hét után hospice ellátást kap édesanyád. Hiszen az életvégi ellátást jelent, és ott semmilyen kezelést nem kap már a beteg. Ha már tényleg erre van szükség, talán annyit tudok írni bíztatásul, hogy ott a legjobb helyen van anyukád. Tapasztalataim szerint ezen a helyen fel vannak készülve egy haldokló igényeire, és a legjobb tudásuk szerint igyekeznek is válaszolni rá. Sajnos nem jut részül mindenkinek ilyen ellátás az én férjemet még az sem illette meg, hogy a betegségének megfelelően neurológiai osztályra kerüljön utolsó napjain; de ez egy másik kérdés.
Nem írtál arról semmit, anyukád mennyire van tudatában az állapotának. Mennyire van megijedve, mennyire tudja reálisan felmérni, hogy hol van, és mi vár rá. Képzeld el, ha Te el vagy fáradva lelkileg, mit érezhet ő. Főleg, ha mondjuk szakaszosan zavart majd tiszta az állapota és nem tudja mindig mi történik vele. Azt gondolom, a legtöbb amit tudsz érte tenni, hogy a lehető legtöbbet vele vagy. Egyfelől a Te lelkednek is ez a legjobb, még ha úgy is érzed most hogy nehéz, nem bírod őt ilyen állapotban látni. Abban pedig biztos vagyok, hogy neki az a legjobb ha ott vagy mellette. A férjemnek még akkor is megváltozott a légzése (nyugodtabb lett) amikor ott voltam és megérezte a jelenlétemet, hallotta a hangomat, amikor már nem volt ébreszthető állapotban.
Nagyon elkeseredett vagyok,nem tudom mit várok talán csak olyat aki ezt végigcsinálta és őszintén leírja mire is számíthatok...(azt már tudom túl sok jóra nem...)
Édesanyámról van szó.2-3 hónapja kezdődött hogy feledékeny lett egy két hét alatt mindenben segítség kellett már neki, gyógyszerei beadása már boltba sem tudott menni főzni sem állt neki a pénzeket nem minden esetben ismerte fel....A háziorvosunk azt mondta demencia segítsük.Jah és állandóan éhes lett.Én megtettem mindent a munka mellett amit tudtam nagyjából boldogultunk is.Aztán 3 hete elesett a lakásban 3szor egy nap majd következő nap már akkorát hogy a mikrot is lerántotta ...itt már éreztem valami nem oke.A wc mellé ült, a gyógyszerét a kezébe tettem de hiába mondtam ott van a kezedben másfelé nézett...Bevittem a sürgősségire ahol a ct vizsgálat után az orvos behívott és közölte agydaganat, az idegsebészetre került.Ott elkészült a kontrasztanyagos mr ami után annyit mondott az orvos nem műthető de még felviszik Pestre az Okiti-be szövettani vizsgálatra.Itt közben már volt olyan nap hogy, fel sem tudott kelni, majd elkezdték vénaásan szteroiddal kezelni és Pestről úgy került vissza hogy teljesen jól volt, sőt nagyon jól ekkor már neurológián feküdt.Pestről eddig még csak cd-ét kaptunk és egy leírt ct eredményt amire csak annyit mondott az orvos hogy nem ezt várjuk hanem a szövettant de biztos hogy rosszindulatú, de a ct-ét nem magyarázta el,neten fordítgattam amit tudtam.Megmondtam az orvosnak hogy sajnos (egyke vagyok nincs testvér)nem tudok 24 órás felügyeletet biztosítani, muszáj dolgoznom..Tegnapi napon átkerült a kórház hospice részlegére ahol annyit tudtam meg hogy a szteroidot teljesen le fogják állítani.Röviden ennyi a 3 hét története.Tegnap még egész tűrhetően volt.A diagnózist tudom már, de senki semmi mást nem mond:-) Teljesen el vagyok fáradva én is lelkileg és pszichésen...
A kislányomnak kitűnő lett a bizonyítványa. Engedjétek meg, hogy itt elmondjam. Nekünk csak Krétában volt évzáró, most láttam csak. Első gondolatom az volt, megosztom az örömhírt az apukájával. Aztán belémhasított, hogy már nem tudom. :( Ezek a gyász mindennapi pillanatai
A kezelő orvosával, onkológusával nem beszéltétek át Anyukád állapotát. A leletek, és az utolso MR felvétel alapján meg fogja mondani a beteg jelenlegi állapotát. A viselkedése, a daganat következménye, hogy az agynak melyik részét nyomja, a csillapíthatalan éhsége is lehet e miatt, illetve a nyomáscsökkentő gyógyszereknek (szteroidok) is van ilyen hatása. Sajnos el kell fogadni, hogy jelenleg ez nem gyógyítható betegség, csoda nem várható, de a beteg állapota javítható megfelelő gyógyszerekkel.
Újra hihetetlen dolog van, én már nem tudom kinek mit szabad elhinni és hol lehetne 1 korrekt választ kapni.
Ugye január végén műtötték édesanyámat akkor volt 6x4cmes a daganat glioblastoma multiforme 4, megerkezett a szövettan amin elvileg az a daganat méret szerepel amit eltavolitottak 4x1cm, lementek a kezelések pillanatnyilag 3 hónapja szedi havonta 5napig a kemos gyógyszert közbe végig otthon van havonta 1szer kell kontrollra menni Pestre, nos, a napokban volt a műtét utáni MR vizsgálat és a papíron amit kapott a végén 1 szo sincs a daganat állapotáról nőtt vagy nem csak a műtéttel kapcsolatos dolgok hogy pl hol látni a műtét helyét meg ilyenek. Most tényleg nem merik elmondani hogy mi van? Vagy csak én lennék a hülye? Vagy amit benthagytak elhalt? Naponta 5csepp cannabis olajat szed (nem azt amit itthon lehet venni) tényleg hasznal az olaj?
Az állapota hiheteln de jön megy magának házon belül, kicsit zavart és még ne történt dolgokat mesél, a kemosgygyszertol semmi baja és Farkas éhsége van de ez olyan színten hogy ha éhes 5percel kesobb nincs előtte valami akkor "agresszív" lesz.
Szerintetek titkolják a dokik ezt a témát vagy nem mondhatjak meg hogy figyu bent hagytuk a 2/3át de majd lesz valahogy.
Nem értem
Több mint 5honapot megprobaltam egyfolytában mellette lenni (gyesen voltam) de már vissza kellett jönnöm dolgozni, elkezdődött a gyereknek a bölcsöde, plusz az apja sem örült hogy ennyi ideje külön vagyunk, parszaz km-re lakunk egymástól, de olyan mintha cserben hagytam volna, próbálom minden másnap felhivni de van hogy full össze vissza beszél, olyankor apaval szoktam folytatni, annyit megtudtam hogy elkezdett fájni a dereka, medencéje és a lábai, de olyan szinten hogy járókeret kell a WC-ig majd másnap semmi baja. Ez is hogy van?
IV. gradusú gliomája van. Doktornővel sajnos jelen járványügyi helyzetben szinte lehetetlen kommunikálni. Béres cseppet ő mondta, meg Dvitamint és kb ennyi. De ezt is csak amikor rákérdeztem. Itt a fórumon sokkal többet tudtam meg Tőletek, amit nagyon köszönök Nektek.
Milyen típúsu a daganata? Egyébként a kezelésekre minden beteg másképp reagál. Általában hányingerre panaszkodnak, és rossz közérzetre. A kiegészítőket javasolt egyeztetni az onkológussal, mert valamelyik ronthatja a kezelés hatását. Ha visszaolvasol a kommentekben, sokan leírták az ezzel kapcsolatos véleményt, tapasztalatot.
Sziasztok! Az a kemo hatása, hogy nincs étvágya a páromnak és nehezen alszik el? 30 sugárkezelésből és vele párhuzamosan kemoból a huszadiknál tartunk. Eddig jó volt az étvágya és aludni is tudott.Persze Béres cseppet, táplálékkiegészítőt is szed.
Igen, a Kék kenőcs is jó lehet. Lehet ezeket kellene előbb kipróbálni, mert amit én mondtam, az a legdrágább. Csak mi kaptuk, így csak utólag néztem/láttam az árát. Remélem találsz olyat közöttük, ami működik
