Beszélni ne beszéljünk, inkább levelezzünk, mert a nap bármely szakában képes vagyok elaludni, és olyankor nagyon felidegesít, ha valaki felhív (pláne ha nem akarja abbahagyni a csevegést van egy ilyen ösmerősöm...) :_D
Neked is szépet, jót! Meg mindenkinek! Remélem mindenki azért hallgat mert minden ok!!
Én azért mert nem sok minden változott, a szemem rossz,a fejem fáj, de remélem még sokáig nem romlik gyorsabban...
Mi van veletek?
Alice? A polidiliből?? Simika vagyok, ha még emlékszel rám. Oda már rég nem járok, szomorú hogy itt találkozunk újra... :-(
beszélnék veled privátban...
Gondolom itt már sokan átestetek teljes koponyabesugárzáson, én most kapom az utolsókat, több apró tumort mutatott ki a kontrasztos ct. (Másodlagos, tüdőből eredő).
A kérdésem az, hogy a sugárkezelésektől - különösen az utolsóktól (10-et kapok) lehetek e ilyen gyenge, vagy ennek más oka van? Hirtelen kb két nap alatt sokkal jobban összeestem mint egy kifujt szülinapi lufi, ma nem tudtam kiszállni a kádból, meg alig birok felülni, felállni stb. Ez elmúlik egy idő után vagy ez már a vége a dolognak? Még 4-5 hétig dolgozik bennem a sugár, napi 3 Medrolt szedek és3 x1 dl iható glicerint. Eredmény kb két hónap mulva egy ujabb ct-n lesz értékelhető.... :-(
Sziasztok! Párom édesapjánál homloklebenyi rosszindulatú daganatod diagnosztizáltak. Az egész úgy kezdődött, hogy fájt a feje és bekerült a kórházba egy kivizsgálásra. CT és MRI daganatot mutatott. Biopsiát végeztek nála. A szövettani leleten a véleménynél azt írták, hogy a szövettani kép megfelelhet a klinikai előzményekben észlelt magas gradusú glioma részletének, azonban a malignus gliomára jellemző sejtek nem azonosíthatók egyértelműen. Differenciál – diagnosztikai szempontból esetleg agyi infarctus, heveny ischaemás agyi károsodás lehetősége jön szóba. Diagnózis: a szövettani kép megfelelhet magas grádusú glioma, elsősorban glioblastoma részletnek.
Dokik aztmondták, hogy legrosszabb prognózisú agydaganata van, és elkezdték a sugár kezelést, valamint gyógyszeres kemót is kap.
Csak felmerültek bennünk kérdések, hogy ha nem egyértelműen beazonosítható, és a „csak” megfelelhet, akkor lehet, hogy mégsem agydaganat….? Vagy minden szövettani lelete ilyen? Hogy nem egyértelmű?
Ha nem daganat a 30 sugár mennyire árthat?
Ismeri valaki ezt a betegséget? Ismer valaki valami hatásos gyógymódot, alternatív gyógymódot?
Előre is köszönöm a segítségeket! Szép hétvégét mindenkinek!
Igen, az voltam én. Nyugodtan írhatsz privátba is, nem kínozol, nagyon szívesen segítek. Nehéz lehet most neked, átérzem a problémátokat. Nem kaptál egyszerű feladatot erre a földi életre. :-(
Szia, azt hiszem megtaláltam a történeteteket, Re36 voltál? Nagyon rossz volt olvasni. Még az Öcsike is stimmel, ő is asperger gyanús, bár csak 3,5 éves, tehát nála még nincs teljes diagnózis, illetve ő szőke, barna szemmel:). Nem is kérdezek semmit, nem kínozlak, minden le van írva:(
Először is, nagyon sajnálom, ami veletek történt, nagyon nagyon sajnálom!!!! Köszönöm a jókívánságokat is. Majd lenne pár kérdésem, amit priviben feltennék neked, de csak ha nem bánod, és nem fáj túlságosan leírni. Majd lelezz vissza kérlek! Köszi Szilvi
Mert a daganat a beszédközpont közvetlen közelében helyezkedik el. Nekem az volt az első tünetem hogy egyáltalán nem tudtam beszélni. Azért kell éber műtét, mert közben végig beszélni kell, miközben folyik az operáció, illetve vannak szakaszok, amire előzetesen fel kellett készülnöm a neuropszichológussal, hogy meg kell neveznem az elém felmutatott képeken szereplő tárgyakat, miközben a daganat széleit elektromosan stimulálják, így pontosan meghatározva hogy ne olyan részbe vágjanak bele, amivel sérül beszéd. Nálam ez jól ment, mert egyszer sem akadt el a beszédem a stimulálás közben, így a szélein teljesen ki tudták vágni. Alulról már nem annyira, azért is kellett a sugár.
Szomorúan olvastam a leveledet, nekünk is agytörzsi tumorunk volt...:-(
Ha visszaolvasol itt a fórumon, megtalálod a történetünket röviden. Együttérzek veletek, szörnyű dolog amikor az emberrel közölnek egy ilyen súlyos diagnózist. Nekem szinte ugyanennyi idős volt a lányom akit a rajongásig szerettem és szeretek mind a mai napig. Nálunk volt műtét, de nem távolították el a tumort mégcsak részben sem...Annyit sikerült lefejteni belőle, hogy a szövettan megállapítható legyen. (anaplasticus astrocytoma). 5 hónap és 20 nap emberfeletti erő és küzdelem volt és végül elvesztettük a harcot. Azóta a világ szomorúbb lett egy gyönyörű, kitünő tanuló, angolul és spanyolul beszélő csodálatos kislánnyal. Az én kislányommal.
Kívánom, hogy Ti legyetek azok akik igenis megmutatják ennek a világnak, hogy meg lehet gyógyulni agytörzsi daganatból, ehhez pedig sok erőt kívánok neked/nektek és kitartást! Sikerülnie kell!!!
Igen, bagó mondta, évente 3-4 ha előfordul.2,5 év? bagónál voltatok az elejétől fogva? vagy csak az éber műtét miatt kerültetek hozzá? csak fura nekem h ő 2,5 évet várna ezzel...
Én jól vok jelenleg, fejem sokat fáj, időjárással, vagy anélkül, de meg lehet vele lenni. 25 éves vok, nekem januárban fedezték fel, engem már akkor műtöttek volna, csak másik kórházban voltam, ahol 3 hónapig hitegettek hogy mindjárt megműtűnk. Miután meguntam, saját utamon kerestem fel bagót, és ő 1 hónap múlva megműtött.
Csodaszerek: PVG gombát szedek, C-vitamint,cápa olaj(vagy mi a szösz), 1 hónapig szedtem a Cullevitet, de sztem az rablás, úgy h azt már nem. Olvastam egy könyvet, amit itt a fórumon említettek, egy pszihiáter professzor írta(A rák ellen), akinek szintén agydaganata lett, alternetív étrend.ezeket próbálom betartani,amennyire tudom, zöld tea, semmi cukor, alkohol, leszoktam a cigiről,sportolás, futás, kb ennyi.
Valószinű egyébként, hogy ez a fajta ezen a területen gyakoribb fajta...a technikán viszont meglepődtem hogy milyen komoly. Neuronavigációs támogatás stb. Amúgy az éber műtét ritka mint a fehér holló. Idén ti voltatok ketten. És hogy vagy így fél évvel a műtét után? Bíztató, hogy a kontroll MR jó lett. És megkérdezhetem, hogy hány éves vagy?
A feleségem 28. Nagyjából 2,5 évvel ezelőtt fedezték fel nála, de azt mondták hogy nem sürgős a műtét....aztán most a szeptemberi kontroll MR azt mutatta, hogy változás van az előzőhöz képest. De túl vagyunk rajta. Engem sokkal jobban megviselt mint Őt :-) Bizakodunk....tényleg szedsz vmi "csodaszert"? Mi a Varga féle gyógygombát kezdtük el még műtét előtt. Na szép hétvégét Neked.
Igen, ő írányított hozzá a műtét előtt, egy felmérésre,illetve begyakorolni a műtét közbeni feladatokat, a kórházban. Ott buktam meg néhány ilyen jellegű teszten, amire azt mondták ez visszafordíthatatlan, de járni nem járok hozzá. A műtétemnél jelenvolt, mert ugye vele végeztem a feladatokat, de azóta én nem voltam hozzá. Elvileg hozzá is járnom kéne kontrollra 3 havonta, de én nem megyek. Elég nekem MR,Bagó meg a háziorvos.
Jujj, az kemény :( Lehet, de az én műtétem előtt is ajánlott valakit, akit 4-5 éve műtött, és azt mondta centire ugyan ott volt a dagana ahol az enyém. De végül nem vettem én se ígénybe.
Szia, szövettan rosszindulatú lett anaplasticus astrocytoma. Most kezdtük a sugarat egy hete, 30 van előírva. Akkor lehet a Bagó doki Téged ajánlott műtét előtt arra az esetre ha szeretnénk informálódni...
Nekem is nála volt. Szövettan mi lett? Az enyém A2(vagyis 2,5, vagy mi), így posztoperatív sugárkezelésre kellett járnom, 30 kezelés, de nekem szinte kitöltötte az egész nyarat, annyira akadozva folyt le a dolog. Most jól vagyok, nincs nagyobb gond. A sugár utáni kontrollom rendben volt októberben, következő jauárban lesz, Bagónál ez mindenkinek így van, 3 havonta kontroll MR. Nálam igazából az első beszédzavar, ami miatt orvoshoz mentem, és majd a kórházban rámjövő epilepszia óta nem történt igazából semmi, hálisten. Epilpsziára gyógyszert szedek, komolyabb beszédzavar nem jött rám, de a neuropszichológus szerint kicsit defektes lett a beszédem.
Szia...hát belecsöppentem a dologba. Feleségemnek kb. 6 hete volt éber műtéte az OITI-ben. Bagó doki csinálta...igazából csak tájékozódom, mert számomra minden új ami ilyen dolgokkal kapcsolatos.
Szia. Ne haragudj, nem láttam hogy írtál, mostanában nem sűrűn néztem ide föl. Igen, már megvolt, kb egy fél éve. A műtéttel kapcsolatban vagy kiváncsi valamire? Vagy csak az eset miatt kérdezel?
Így van. A barátom szavaival: addig még egy csomó minden történhet. :-)
én megnyugodtam. Fél évig nyugi. Utána meg meglátjuk. Nem örülök, de nem is pánikolok.
Reméljük lassan nő és közben az orvostudomány is fejlődik.Most nyugodj akkor meg !Ne túrázzál rajta!Beszéld meg magaddal, hogy minden jó alakul és kész!
Na, vége mára, köszi a drukkot! Vegyes eredmény. Nem kell Szombathelyre mennem, azt mondta a Professzor hogy nincs az a sugárkezelés amit lehetne, mindenképpen megvakulnék tőle. Marad a műtét. Jó a rosszban hogy nem most még. Félévente szemészeti kontroll, aztán ha már eléggé rossz a szemem akkor megműti. Nemtom az mennyi idő lehet, most borsónyi. Mikor műtött akkor cseresznye méretű volt, kérdés csak hogy mennyi idő alatt éri el. Szerencsére elég lassan nő. Ha jól sejtem (és ilyen marad a tempója) akkor van pár évem a következő műtétig. Majd kiderül.
Remélem veletek minden ok!
Köszönöm. :-)
hát ma visszapasszoltak a sugársebészhez, de most Szombathelyre, ott van valami speciális sebész aki lehet hogy mégis tudja sugarazni. Holnap meg az idegsebész is mond valamit. Aztán ki tudja majd Szombathelyre mikor tudok menni és ott mit mondanak? Passz. A látásom miatt a dokim nagyon hajtja hogy valamit csináljanak.
