Jó felületesen válaszoltam, a lényegen sajnos átsíklottam (meló közben írtam és nem figyeltem úgy). Tehát: sajnálom, hogy elveszítetted a munkahelyedet. Leépítések miatt többször én is jártam már így, sőt életemben csak két eset volt, hogy én számoltam le, minden más esetben leépítés áldozata voltam, pedig a munkámat jól végeztem, csakhát beválasztottam mindig :( Ez elég trauma tud lenni, pláne akkor, hogyha az ember egészségileg sincs jól, és akkor még ezzel is belédöfnek. A megélhetés is létkérdés persze, de próbáld magadat a pozitívumokkal nyugtatni. ALS-t az orvos kizárta, ettől nem kell rettegned már annyira talán. A tüneteid lehet, hogy egy kicsit szűnnek majd, hogyha meg tudsz nyugodni, még akár nyugtató nélkül is. Keresgéled nyilván az állásokat, de közben azért kirándulj a családoddal, beszélgessetek jókat, keresd a szeretteid, barátaid társaságát, a velük való beszélgetések többet nyugtatnak, mint bármelyik nyugtató. Amíg nincs munkád, addig most csinálj pár dolgot, amire úgysem volt régóta időd. Bringázz, kerékpározz, horgássz stb. - attól függ, mit szeretsz csinálni szabadidődben. Szerető társad van, gyönyörű pici gyermek - ezekre a pozitívumokra gondolj. Az egészségedet helyezd előtérbe, mert munkahelyed akárhány lehet még, életed viszont nem lesz másik, szóval vigyáznod kell magadra testileg és mentálisan is. Erre gondolj, ha rossz munkahelyi légkörbe kerülsz, ha igazságtalanul bánt el veled a főnök stb...mindez nem számít, az egészséged, az életed számít, és hogy vannak, akik szeretnek, akiknek fontos vagy, mint pl. a családodnak. Persze ezek a dolgok nem biztos, hogy megszüntetik a tüneteidet, mert ha pl. egy lyme van a háttérben, akkor azt kezelni kell. Ezt viszont érdemes lenne kivizsgáltatnod majd.
Izomrángást okozhat az is, hogy valamilyen fertőzés ellen ellenanyagot termel(t) a szervezeted. Ezek lefutási ideje sokszor elég hosszadalmas. Egy yersinia okozta izületi bántalom pl. 3-5 hónap alatt gyógyul, a tünetek addig még fennállhatnak. Kivizsgáltak különféle fertőzésekre is? A lyme vizsgálatra okvetlenül szánj egy kis időt/pénzt. Ha generalizált szorongásról van szó, akkor lehet, hogy nem is veszed észre, ahogy gyülemlik a belső feszkó. Most én magam kértem beutalót a neurológiára, és ha kapok egy enyhe nyugtatót, fogom majd szedni. Tök nyugodt és vidám vagyok, de lehet, hogy tudat alatt mégis felgyülemlett a stressz, ahogy nálad is. Most még fertőzés irányában vizsgálnak, de ha az derül ki, hogy idegi eredetű a tünetegyüttes, el fogom fogadni a nyugtatós kezelést is, csak már legyek jobban.
Jelenleg yersinia, Widal szerológia, AST van folyamatban, ha negatív, akkor persze tovább kutakodunk. Wb eredményem negatív, de néhány pluszos értékkel. Izomrángást okoz továbbá még a mycoplasma, bartonella stb, és van egy ún. benignus fasciculatio nevű jóindulatú betegség is, állítólag magától gyógyul idővel. Nem csak ALS-ed lehet, s ha kizárták, akkor ne stresszeld magadat rajta, nem az lesz az. Ha jól nézem, te is még fiatal vagy - de ezt a nicknevedből következtetem.
Én a lyme vizsgálatot az Istenhegyi Géndiagnosztikán kezdtem el (Esztó drnő is itt rendel). A vérvételhez beutaló sem kell, csak odamész, és már veszik is le a vért (első 10 ezer, a kontroll vérvétel már csak 6 ezer Ft). Ez a Western blot vérvizsgálat, ami 98 %-ban megbízható, bár egyes autoimmun folyamatoknál előfordulhat álpozitív véreredmény. De hívd fel őket, és kérj már egyből időpontot is a doktornőhöz, mert 2-3 hónapos előjegyzése van. Én is úgy jártam el, hogy most már a 2. véreredményem is meglesz, mire a vizsgálati időpont elérkezik. De abból már legalább tud dolgozni. Az alap ez a két vérvizsgálat, utána a doktornővel pedig részletes konzultáció, kikérdezés, leletek kiértékelése, és aztán megbeszélitek, hogyan tovább. Egy próbát ez megér mindenképpen. A többi említett doktort is választhatod persze, vagy akár többet, hogy melyik mit mond egyáltalán. Érdemes ezen a vonalon is vizsgálódni. Én sem emlékszem, hogy valaha is megcsípett kullancs, de a véreredményemben volt pluszos érték...Olvastam, hogy egészséges szervezet egyáltalán nem termel ellenanyagot a borrelia egyetlen alfaja ellen sem.
Kereskedelemben dolgozom, nehézfémek irányába nem vizsgáltak. Az izomrángásokat megelőzően és után 1-2 hónapig tényleg rendkívül sok stressz ért. Volt váratlan családi haláleset, munkahely elvesztés, anyagi problémák, költözködés, feleségem babát szült nekünk, család egyik fele széthullott, stb. Ezért és mivel gyakorlatilag enyhe gerincproblémán kívül mindegyik vizsgálat (MRI, ENG, EMG, EEG, tüdő szűrű, here, vese ultrahang, prosztata vizsgálat, medencei gerincröntgen, füll-orr gégészet negatív lett pszichés problémát valószínűsítette mindenki. Gyógyszert is írtak rá, de azt nem voltam hajlandó szedni. Lehet, hogy csak ez volt a baj? Már nem tudom. Most ismét elvesztettem a munkahelyemet, lehet, h csak ez erősíti fel a tüneteket? Azzal nyugtatom magamat, hogy ha tényleg ALS-em lenne 8 hónap után annak már komoly tüneteket kellett volna produkálnia nem? Én izomsorvadást, fogyást nem tapasztaltam, fáradékonyságot sem, a legutóbbi munkahelyemen is havi több mint 200 órát kellett lehúzni, s volt amikor többször is egyben 15 órát, s ezek után sem éreztem, h nagyon ki lennék merülve. Nyelven sincs dióbél tünet, sem elkent beszéd. Bal karomat érzem talán egy picit gyengébbnek, de ez mindig is gyengébb volt a jobbnál, s 8 hónap alatt ebben sem éreztem semmiféle romlást. Nagyon remélem, hogy vagyok olyan "szerencsés", hogy csak agyilag készültem ki. Nagyon köszönöm a gyors válaszaitokat! :)
Menj lyme irányába ,de csak néhány orvos jöhet szóba Dr Esztó KLára, Dr Balaicza Erika, Dr Timmer Margit , Dr Bózsik Béla és ennyi. A többi infektológus és immunológus nem ismeri el a krónikus lyme betegség létezését.
9 hónapja vannak különböző tüneteim, az ALS gondolata is megfordult a fejemben hála istennek az orvosok szerint nem az, bár hogy mi történik velem konkrétan arra senkitől nem kaptam választ!
Az alábbi linkre kattintva letölthetitek a kórtörténetemet/vizsgálati eredményeimet. Nektek mi a véleményetek? Aggódnom kéne az ALS miatt, esetleg vizsgáltassam magamat Lyme irányába??? Vagy csak tudjam be a szorongásnak az egészet?
Ha esetleg még visszajössz, az alábbiakat szeretném kérdezni:
-Végtagfájdalom is jelentkezett a betegség elején (v. akár közben), vagy inkább a gyengeség volt jellemző? Mert olvastam, hogy ALS betegek 10%-ánál kezdődött csak végtagfájdalommal. Nálam a rángás, kézremegés volt domináns és a végtagfájdalom, mostanra mindegyikből csökkent már.
-A rángás arcon, gyomorban, torokban stb. - tehát mindenhol jelentkezett, vagy csak végtag? Nekem mindenhol, a legváratlanabb pillanatokban, de járás közben soha.
Végülis rángás sok betegségnél lehet (fasciculatio). Nálam tünetként csak ez az, ami erre utal, de még megannyi vizsgálat kell. Köszönöm a tanácsokat, valóban nem megyek majd sokra a fehérváriakkal én sem, most van időpontom a neurológiára, de sok reményt nem fűzök hozzá...
Szívesen. Rángások néha nekem is vannak, voltak. Főképp idegi állapottól is függ hogy menyire.Tehát nem szabad idegeskedni. Sajnos nem minden neurológus van tisztában magával az als betegséggel és tüneteivel, nem tudom hova valosi vagy de ha van lehetőséged akkor vagy Pécsen vagy Budapesten vizsgáltasd magad ki komolyabban ha a helyi neurológus azt mondja als vagy esetleg nem tudja. Kezelés alsre nincsen csak a rilutek gyógyszer amit többen is elhagytak a számtalan mellékhatás miatt, májat nagyon megterheli és az se gyógyit meg. Véleményem szerint a vitaminok, egészséges táplálkozás és méregtelenítés többet ér, illetve ha nincsen bénulásod akkor torna, nyujtások, lényeg hogy nem szabad elhagyni magad :).
Nagyon köszönöm (a többiek nevében is) a hozzászólást. Én akkor még az elején járok, csak most kértem beutalót a neurológiára. De azért már jobban vagyok, gyengeségnek már nyoma sincs, kezd visszatérni az erőm. Rángások még azért vannak, de azok is kisebbek, és ritkábban jelentkeznek. Neked rángások mennyire voltak? S ha igen, mindenütt, vagy csak az érintett részen? Nekem egyelőre ez a fő tünet, mert volt még a végtagfájdalom, de az mostmár napokra szűnik v. enyhébb. De még így is szeretném mielőbb kizárni ezt az eshetőséget. A vitaminokat én is szedem, azzal ártani biztos nem lehet. Egészséges táplálkozás, életmód..ennyit mindenképpen lehet tenni elöljáróban, amíg nincs kezelés.
Elöször is szeretnék bemutatkozni, Ottó vagyok 29éves Szfvári lakos. Nálam kb egy éve diagnosztizáltak ALS-t. Aktivabban a Facebook Als fórumon vagyok de mivel láttam hogy vannak itt emberek akiknek lehet tudok segíteni ezért irok most.
Hogy tisztábban lásson mindenki nálam a következő vizsgálatokat végezték el: Gerinc komplett MR, Koponya CT, Mellkas CT, Hasüreg Medence CT, ENG,EMG és MEP, Térd és alsó lábszár röntgen, Különbözö labor vizsgálatok, Hepatitis C irányában labor, Agyvíz vizsgálat(Lumbál punkció), DNS vizsgálat SMA és Kenedy szindróma irányba.
Jelenleg folyamatban van egy DNS vizsgálat als gének irányába, továbbá nehézfém mérgezés vizsgálat.
Véleményem szerint akiknek ezeket a vizsgálatokat nem végezték el addig nem 100% hogy ALS-ed van, de még nekem se biztos enyi vizsgálat után.
Sajnos ma magyarországon nem mindenhol tudják mi ez az Als és nem tudják mindenhol alaposan vizsgálni sem. Sajnos nekem volt szerencsém belefutni olyan orvosokba akik semmit nem tudnak erröl. Nyilván nem én vagyok az egyedüli ezért szeretnék azoknak segiteni akik még az elején járnak és tanácstalanok.
Nekem 2012 szeptemberében kezdödtek a tünetek jobb lábfej gyengeséggel. Azóta sokat romlott illetve változott az állapotom.
Amivel részben nyomon tudod követni az állapotod az a labor eredményedben a CK vagyis Kreatin Kínáz érték, ez mutatja hogy mekkora jellegű izom károsodás van a szervezetedben. Ha labort csináltatsz ezt kérd hogy nézzék meg.
Jelenleg Meir Schneider féle masszirozás technikát alkalmazom amivel sikeresen sikerült majdnem normál értékre vissza szoritani a CK értékem, továbbá vitaminokat szedek.
Egyenlöre enyi :) Akinek bármi kérdése van az megtalál FB-on Als Fórumon is vagy email.
Akkor szerintem próbálj megnyugodni. Nálad szerintem sem lesz ALS, nekem erre még mindig nagyobb esélyem van a tüneteim alapján. De én is próbálok megnyugodni, mert hogyha meg pszichoszomatikus alapon van, az csak romlik a pániktól. Nekem agyi és gerincvelői MR-t, majd ha ez negatív, ENG-t javasolt a doki. Csomó más betegség is lehet ez még, mindkettőnknél, csak végére kell járni.
Nem én ilyeneket nem tapasztalok. Nàlam az égő, szorìtó érzés a dominàns mind a két làbszàramban, illeteve belenyilal ide-oda pl.combomba. Fogyelj nem lehet, hogy nàlad valami gerincprobléma van? Menj el Mr-re is. Nàlam egyébként izületi kopàsokat (térd, csìpő) talàltak és volt olyan doki, aki szerint ez is okozhatja a gondot, de ebbe nemigen hiszek.
Ő infektológus. Részletesen beszámoltam az elmúlt két hónap tüneteiről, meg a már korábban jelentkezgető zsibbadásról, a kutyáim rejtélyes fertőzéséről, ami szintén két hónapja történt..de ő mégsem gondol infekcióra, pedig én már ebben reménykedtem. Habár interneten keresztül egy diagnózist nem lehet felállítani ugyebár, pont ez a veszélye az ilyen orvos válaszol rovatoknak. Én is félek azért, de neked is azt tudom javasolni, hogy várd ki ezt a kis időt, meglesz az ENG/EMG, utána már valószínűsíthető lesz, hogy mi a baj. De ezek a vizsgálatok nemcsak az ALS-t tudják kimutatni, van nagyon sok betegség még, ami így diagnosztizálható, magamat is ezzel vígasztalom. Érzékelsz-e olyat, hogy az egyik végtagod gyengébb (pl. egyik láb, akár botlás járás közben - én sajnos egy ideje megfigyeltem, hogy a bal lábammal folyton megbotlok, és figyeltem, egyenetlen-e valóban az az út, amin megyek, nos igen, de akkor miért csak mindig a ballal), van-e nyelési nehézség, hamar elfáradsz-e, hol jelentkezik a rángás? Rángás nagyon sok betegségnél jelentkezik, mint ahogy fájdalom is, úgyhogy ez még sokminden lehet.
Sajnálom, hogy nem kaptál jó híreket! Nekem már csináltak mind koponya, mind gerinc Mr-t, de nem találtak olyan eltérést, ami a panaszaimat okozhatná. Na pont, ezért félek az Eng/Emg vizsgálattól. Én már csak az Als-ben tudok gondolkodni. Annyira félek! Azt hiszem pánik beteg lettem, mert ha ki kell mennem az utcára vagy emberek közé egyszerűen rosszul vagyok és felerősödnek a tüneteim. Voltál már immunológusnál? Én most annak várom az eredményét, bár a doki azt mondta nem vagyok beteg. Csak tudnám akkor miért vannak ezek a panaszaim. A lábam hol jobb, hol rosszabb, hol így fáj hol úgy. Hol ég, hol szorít, szurkál stb. Lakatos doktor milyen szakorvos?
Újra írok neked, mert Lakos doktor a vele való levélben történő konzultáció után azt mondta, szerinte fertőzésem nincs, hanem MR és ENG szükséges. Nos most én is be vagyok már ijedve. Ha valamit megtudsz, írj ám majd. Hogy vagy azóta?
Igen, pontosan. Gondolj bele, kedden megyek kontrollra az sztk-ba, és mivel szerintem az eddigi leleteim úgyis negatívak lesznek, nekem kell majd említenem, hogy szerintem még mire kéne kivizsgálni. Azt nem szokták szeretni, dehát ha egyszer maguktól nem jut eszükbe? Amúgy a Balaicza doktornő is ír ezekről a betegségekről, meg hogy melyik speckó vizsgálatokkal lehet jól kimutatni, csak nincs pénzem elmenni hozzá, az a baj (hónapokig is kuporgathatok a minimálbéremből, mire futja egy vizitre nála).
Nagyon szívesen. És ne csak a lyme-ra gondolj, nézd meg a társfertőzések tüneteit is, mert én pl. találtam most többet is, amire még specifikusabb tüneteim vannak. Ezek a vizsgálatok magánban drágák ugyan, de előbb-utóbb eljutsz a megoldáshoz. Nekem is kéne még bartonella és mycoplasma szerológia, mert ezekből még több tünetem fennáll (rángások ezeknél is vannak pl...)
A fórumtársak írták, hogy izomrángást okoz még a bartonella nevű fertőzés is, de lehet, hogy más is. Mindenféle fertőzés irányában kéne szerológia, ami csak szóba jöhet. A ENG/EMG biztos fájdalmas, nem tudom, de én is el vagyok rá szánva, mert szeretnék én is egy megnyugtató választ, hogy az legalább nincs. Magnéziumot, kalciumot hónapok óta iszom, de az hasztalan, mert néha napokra elmúlik, máskor rohamszerűen visszajön egész napokra. Szerintem ha már megvan az időpontod az EMG-re is, most akkor addig már ne idegeskedj túlságosan, az már úgyis valószínűsíti, hogy miről lehet szó. A lyme teszt meg tényleg kellene neked is, annál is nagyon tipikusak a tünetek. Valahol megvan a neten a krónikus lyme tünetlistája, kerestem, de most nem találom..ha meglesz, küldöm.
Korábban egyáltalán nem figyeltem fel ilyen izomrángásokra, de 1-2 napja elkezdtem figyelni magam és időnként mintha pici rángásokat, mozgásokat éreznék az izmokban. Ezek azok? Nem tudom.Az ENG/EMG nekem is magánban lesz (17 ezer Ft.), mert különben rengeteget kellene rá várni, és az ideggyógyász szerint az EMG nem indokolt.
Tényleg nyugodj meg, nem így kezdődik, itt egy írás, ahol valaki leírja, nála hogyan kezdődött, és nemigen számol be ilyen járkáló fájdalomról, ami ugye nekem van (meg talán neked is):
A yersinia stb. vizsgálatot az sztk csinálja, ahova a háziorvos küldött, a lyme tesztet az Istenhegyiben csináltattam, és kimutatta, hogy B.afzelii iránt ellenanyagot termelek, tehát majdnem biztos a lyme. De előtte az Elisa negativitást mutatott, ez a western blot vizsgálat, ami kicsit komolyabb. Sajnos 10 ezer Ft (ráadásul nekem most lesz majd még egy), de megér ennyit, hogy biztosan tudd, mi a bajod, és kezeljenek is vele. Nem kell bejelentkezni, csak bemész, mondod, mit szeretnél és ennyi. Kitöltesz egy vizsgálatkérő lapot, fizetsz, és pár perc múlva már mehetsz is a vérvételre. Korrekt és gyors szerintem. Ne törődj vele, hogy a dokik szerint ez hülyeség, te azért csak csináltasd meg, sokan nem is gondolnák, hogy van nekik lyme betegségük, korábban ezt én sem képzeltem volna el magamról, nem nagyon csípett meg kullancs, igaz kirándulunk sokat, és sok kutyusunk is van.
Az izomrángás nem jelentkezik mindennap, de ma egyfolytában, a vádlimban. Amikor ez jelentkezik, többnyire fájdalom nincs, és fordítva. Fájdalmak esetén kevesebb az izomrángás. Sajnos én még nem vagyok túl az ENG/EMG-n, várom, hogy az infektológia átküldjön oda, és majd akkor. Hát azért én is mielőbb ki akarom zárni ezt a betegséget, már úgy vagyok vele, én is felkészültem mindenre lelkiekben, csak tudjam. De azért azt gondolnám, nem ez lesz a te betegséged, főleg ha a doki is megerősítette, hogy ez más lesz. Nekem már írtak pár más fertőző betegséget, aminél szintén lehet izomrángás, csak azokra meg még nem voltam kivizsgálva. De majd talán az is meglesz, s kiderül a bajom, ill. bajunk, csak nyugalom. Még majd írj, mi van veled. Nálad ilyen rángások akkor nincsenek?
Az említett vizsgálatokat hol csináltattad? Magánúton? Nekem az ideggyógyász azt mondta az Als egyáltalán nem így kezdődik, de mivel semmi más értelmes magyarázat eddig még nem született a panaszaim okára nem tudok megnyugodni. Sajnos csak 2 hét múlva lesz az ENG/EMG.
Nagyon köszönöm a válaszokat! Teljes a pánikom! Eljutottam a teljes idegkimerültségig. Nálad az ENG/EMG kimutatott valamit? Igen megcsináltatom a Lymos szűrést, bár több orvos azt mondta, hogy ez hülyeség. Ezek az izomrángások nálad mennyire durvák?
