Azt hiszem mi nagyon hasonló cipőben járunk, nálam is kettes stádiumú sarcoidosist diagnosztizáltak, én is nagyon küzdök az ellen, hogy szteroidot kapjak, félek tőle. Nekem is van két pici gyerekem...
Van négy hetem, hogy kissebbedjenek a csomóim a következő ct-ig ami júni 16-án lesz. Voltam természetgyógyásznál én is, összeállított egy személyreszabott kúrát, most azzal próbálkozom. Megyek kineziológushoz is, hogy a lelkemet is rendbe rakjam. Nagyon meg szeretném úszni a szteroidot.
Sziasztok! Nekem is ez a sarcoidosis betegségem van II.stádium, még nem szedek szteroidot de félek, hogy más nem segit ezen most 3 féle gyogyteakeveréket iszom vitamint szedek rossz dolgokat hallotam a szteroidrol ezért ha lehet nem is fogom szedni .Voltam egy T. gyogyásznál is aki aqupunkturával probálna gyogyitani megprobálom hátha segit mert az orvosok csak a szteroidot ismerik .Fiatal anyuka vagyok és nem akarom magam tönkretenni a nem kivánt mellékhatások miatt .Aki tudna segiteni alternativ gyogymodba azt kérem segitsen elvagyok kicsit keseredve de probálom megélni a mindennapjaimat .! Köszönöm.
Érdekes dolgok ezek.Én is próbáltam tisztázni a dolgaimat.Valamelyest sikerült is,mert ugye mindig vannak olyan egyének akik hibátlannak vallják magukat.Amikor tünetmentesen bekerültem a kórházba /egy kis köhögéssel/na akkor volt időm elgondolkodni.A férjem,és a gyerekeimen kívül senki nem volt rám kíváncsi,csak később amikor szükségük volt rám.Hát átgondoltam mindent:mi az ami fontos,mi az ami nem.Közben a szövettanon is átestem.El kezdtem kicsit kényeztetni magam.Mondhatom azt is,hogy kivirultam.Meglepődést okoztam a környezetemnek,hiszen egy darab kötésen kívül nem láttak semmit a betegségemből.A reakciókat biztosan el tudod képzelni!Most jobban érzem magam.Lelkileg sokkal erősebb lettem,és ez a legfontosabb!Ennyi a lényeg!CSAK POZITÍVAN!Szép napot! Apropó!Nem baj,hogy személyeskedsz,hiszen ha valaki a lelki gondjairól beszél,tehertől szabadul meg!
Úgy gondolom, személyeskedhetek nyugodtan, hiszen itt név nélkül vagyunk. Velem konkrétan az történt, hogy idén január 6-án megtudtam, hogy a férjemnek szeretője van, én ekkor omlottam össze lelkileg, szó szerint padlóra kerültem. Az idillinek hitt házasságom és életem egy pillanat alatt összeomlott . Úgy éreztem belebetegszem. Két hónap lelki őrlődés után jött ki az első csomó a lábamon. Lehet, hogy belebeszélés, de én is úgy érzem, hogy ettől lettem beteg. Vagy legalábbis ez lökött rajtam akkorát, hogy beteg lettem. Azelőtt soha nem volt semmi bajom, én voltam az egészség mintaszobra.
Szóval osztom a véleményedet ennek a betegségnek a lelki hátteréről.
Lauramarcell! Osztom a véleményedet.Amikor nálam kiderült ez a betegség,hát én sem voltam a helyzet magaslatán.Munkahelyi gondok,problémák a tágabb családi körben,és erre még egy sérv műtét annak,aki soha nem volt beteg.Néha úgy éreztem,hogy egy elefántcsorda ül a mellkasomon.A munkahelyi rivalizálás,a rokoni igazságtalanság,miatt szoktam mondani a szűkebb családom körében,hogy "összetörik a lelkem".és ezt valóban így éreztem.Szóval ebben a stressz dologban lehet valami.
D-Mon2!
Szerintem mindenki kap kontraszt anyagot,hogy az ereket megfestve jobban láthassanak mindent.Én is kaptam.
A diagnozisom szerint II stadiumban vagyok, a kórházban ahova jártam kivizságálásra szteroidot akartak adni, csak nagyon nem tetszett a "kiszolgálás", flegmák voltak és az empátiának a nyomát sem láttam rajtuk. Ezért kerestem egy magán tüdőgyógyászt, ő javasolta, hogy még várjunk egy hónapot és a kontroll ct dönti majd el, hogy kell e szteroid. Ez a doktornő is azt javasolta, hogy ezalatt az egy hónap alatt próbáljak meg " boldog " lenni, élvezni az életet és ne stresszeljek.
Tegnap elmentem egy természetgyógyászhoz ( még soha nem voltam életemben, eddig ódzkodtam tőlük ), hozzá járnak ilyen sarcoidosis-os betegek. Összeállított egy személyreszabott kúrát amit a ct kontrollig meg kellene csinálnom. Egész este gondolkodtam, hogy belevágjak -e, még soha nem szedtem ennyi bogyót meg gyógyakármit egyszerre. Úgy döntöttem megpróbálom. Hátha szerencsém lesz és megúszom a szteroidot. Ha nem használt a kúra, akkor meg legalább megpróbáltam.
Ja és elküldött kineziológushoz is, mert szerinte leginkább a lelkemben kellene rendet tennem ( ez sajnos való igaz, nem igazán mentek jól a lelki dolgaim mostanában).
Köszönöm a hozzászólásokat mindenkinek, itt sokkal több infót kaptam eddig mint a négy tüdőgyógyásztól összesen akivel a két hónap alatt beszéltem.
Köszi a felvilágosítást.Közben visszakerestem az első hozzászólásaidat.Láttam,hogy te is 32 mg-mal indultál,ahogy most én.Ahogy írtad,kimondottan nem lehet védekezni a mellékvese leállás ellen.Esetleg egy arra szakosodott orvost azt lehet keresni.Ja,és bízni abban,hogy addig nem jutok el.Ha már egyszer így alakult,jobb tisztában lenni a dolgokkal.Még egyszer kösz,és mindenkinek szép napot!
A szteroid elvonásakor jelentkeztek az első tüntetek. Magyarul nem tudtam abbahagyni a gyógyszert mert ahogy csökkentettem egyre rosszabbul voltam. Állandó fejfájás, gyengeség, hányinger. Volt olyan, hogy egész nap nem tudtam enni annyira rosszul voltam. Az akkori tüdőgyógyászom mondta, hogy sajnos ilyen előfordul és hogy abba tudjam hagyni a szterót elküldött egy endokrinológushoz. Ott az első vérvizsgálatoknál kiderült, hogy a kortizol szintem borzalmasan alacsony, magyarul a mellékvesém semmit nem termel ami abból adódik, hogy a szteroid kezelés alatt ezeket túlzottan nagy mennyiségben juttatjuk be a szervezetbe és e miatt a szervezet leállítja a termelést és ez sajnálatos módon elég nehezen indul be. Ezt a hormon szintet próbálják normálisra visszaállítani jelenleg. Remélem egyikőtök sem jut el eddig, mert persze mindenkinek máshogy reagál a szervezete a szteroid kezelésekre. Jó egészséget mindenkinek! Na és persze csak POZITÍVAN gondolkozzatok!! Sziasztok Katta
A szerencsés!!!:) Ne agyalj,nem kell neked az a szteroid!Meg fogsz gyógyulni anélkül is,ha még az orvosok sem akarnak gyógyszert adni,akkor nem is kell.Biztos kezdeti stádiumban vagy.Csinálj egy erős immunerősítést,egy kis salaktalanítással egybekötve,és mintha elfújták volna,el is felejted az egészet!:)Napozz,élvezd ezt a korai nyarat,járj úszni,és sok örömet láss meg.Ezt teszem én is,bár én szedem a szterót is.És még mellette rakom rendbe a szervezetem.Őszre meggyógyulok,olyan céljaim vannak,aminek ez az alapja!;)
Lauramarcell engem kb 2 éve "emeltek ki" tüdőszűrésen,azóta nem kaptam gyógyszert.Elvileg 3 havonta kellene CT-re járnom.Én mindig kicsit elhúzom,mert az az érzésem,hogy amikor közeledik a vizsgálat ideje egyre rosszabbul leszek.Például a légzésfunkció vizsgálat előtt 1-2 nappal kezdek el fulladni(1 órával előtte beveszek az édesanyám "pánik" gyógyszeréből és láss csodát kapok levegőt rendesen).Ezért gondolom azt,hogy ennél a betegségnél fontos a lelki nyugalom.Na de könyörgöm ebben a világban! Mostanában azon gondolkodom,hogy nekem már gyerekkorom óta lehet ez a nyavalyám.Már iskolás koromban is volt rövid ideig tartó mellkasi szorításom kb évente 1x-2x(vagy évekig semmi).Aztán serdülő voltam(most 36 vagyok)amikor találtak a tüdőszűrön valamit,de a TBC negatív volt rákhoz meg gyerek voltam.Azt mondták biztos a gép volt rossz,vagy tüdőgyuszi maradvány. Katonaságnál a bőrömön jöttek ki mindenféle vörös foltok.Az orvos bevallotta fogalma nincs mi ez,de a kenőcs jó volt rá amit adott.(Ezek azóta is néha elő jönnek). Lényeg az,hogy szerintem akár már vagy 20 éve tart ez az egész de addig nem okozott különösebb gondot amíg ki nem derült.Azóta érzem magam rosszabbul (főleg lelkileg) Na de fel a fejjel Mindenkinek! Nemrég láttam a TV-ben egy filmet a szteroidokról amiben azt is mondták,hogy a férfiak érthető módon máshogy reagálnak rá mint a nők.A hozzászólásaitokból úgy vettem ki Ti főleg a női nemhez tartoztok.Arra lennék kíváncsi hogy a férfiaknak milyen tapasztalatai vannak a szteroid mellékhatásairól. Bocs hogy ilyen hosszú voltam. Mindenkinek tartós gyógyulást kívánok!
Részlet a drinfo oldaláról (és sok más helyen is leírják ezt):
"A legtöbb szarkoidózisos beteg nem igényel kezelést. Kortikoszteroidok adhatók súlyos tünetek, így nehézlégzés, ízületi fájdalom vagy láz enyhítésére. E gyógyszerek akkor is adhatók, ha a vér kalciumszintje magas, a szív, máj és az idegrendszer érintett, ha a szarkoidózis deformáló bőreltéréseket vagy a kortikoszteroid szemcseppre nem javuló szemelváltozásokat okoz, illetve ha a tüdőbetegség folyamatosan romlik. Tünetmentes betegeknek nem kell kortikoszteroidot szedni, még akkor sem, ha néhány laboratóriumi vizsgálat eredménye kóros."
És egy másik mondat ugyaninnen:
"A szarkoidózis gyakran magától javul, vagy gyógyul."
Asszem, ezekkel válaszoltam a kérdésedre. Várd meg a következő eredményt, addig meg próbálj ne nagyon aggódni!
Nekem minden leletem a sarcoidosist igazolta, minden papíromon ez áll, kivétel ez alól a tükrözés, ami negatív lett. A tüdőgyógyászom megmutatta még egy ct "specialsitának " a ct leletemet ( cd-met ) aki szintén azt mondta, hogy tipikus sarcoidosis-os a leletem. A lényeg, hogy azt mondta a tüdőgyógyászom, hogy ő még nem írna fel szteroidot, várna még egy picit, júni 16-ra kaptam egy időpontot a ct kontrollra és akkor eldöntik, hogy kell- e szteroid vagy sem.
Más is járt már így? Mármint, hogy nem írtak fel szteroidot annak ellenére, hogy ezt a betegséget diagnosztizálták nála? A doktornőm azzal indokolta, hogy mivel a légzésfunkció vizsgálatom nem mutatott jelentősebb elváltozást csak minimálisat, ezért várjunk, hátha magától elmúlik a betegségem.
D-Mon2!Az én történetemet elolvashatod a 413. hozzászólásban.Elég hasonló a két eset,csak én negyvenes vagyok.Tüneteim nekem sem voltak,csak miután hazajöttem a szövettanvételről,éreztem,hogy nem vagyok egészen jól.Nem tudom,hogy a betegségnek mennyi idő kell ahhoz,hogy súlyosbodjon,de véleményem szerint minden betegséget könnyebb az elején kezelni.De a vélemények különbözők,mint ahogy mi emberek is. Katta82!Pontosan mi is történt a mellékveséddel?Miből vetted észre,hogy valami nincs rendben?
Én nagyon az elején vagyok, mellkas röntgen után hívtak vissza, a kép után mondta a tüdőgyógyász, hogy ezt látja. DE, én nem vagyok beteg, nem érzem magam annak. Tavaly télen nagyon meg voltam fázva, akkor egy hónapig köhögtem, a jobb borda alatt nagyon fájt, abból maradt vissza valami kis fájdalom,de semmi különös, és a bokám néha dagad, de ez sem csoda, hiszen lassan 50 leszek. Én nem szeretnék ilyen vizsgálatokra menni, nagyon nem. Ezektől leszek beteg. Én várni szeretnék a CT-vel legalább egy hónapot, hátha elmúlik, vagy kisebb lesz. Lehetséges? Mi a tapasztalatok, vagy Ti egyből mentetek mindenhová, akkor is, ha nem voltatok betegek? Köszi.
Rég jártam erre, de jelentem "elég" jól vagyok! Marcsi 82! Nekem is volt puklim. Elég sokáig asszem hónapokig, de nem tudom neked pontosan megmondani, mert a szteró miatti dagadástól ez sem látszott. De most, hogy már január óta nem szedem és fogytam 8kg-ot már kezd megint szép lenni sőt a vágásom is már alig látszik. A röntgeneim tökéletesek nincs jele, hogy visszatérne a dolog. Csak a mellékvesémmel szenvedek még mindig, na meg az ízületi fájdalomtól, de ez is kezd enyhülni. A szteróval nagyon figyeljetek és ha lehetséges hívjátok fel az orvosaitok figyelmét, hogy néha azért nézzenek mellékvese hormon funkciót is a véreredményeitekből, nem szeretném, ha más is úgy járna mint én. Már ugyan jobb a helyzet ezzel kapcsolatban is, és még látnak lehetőséget arra, hogy beinduljon a mellékvese hormon termelődésem. Csütörtökön csinálnak egy ACTH stimulációs tesztet is amivel tisztábbá válik a dolog előttük is és akkor talán biztosat tudnak majd mondani. Gondoljatok majd rám! Remélem ez is helyre áll és akkor elmondhatom, hogy alakul a dolog és ha idén nyáron már nem is de jövőre újra a régi lehetek!:) Jó egészséget mindenkinek, és tényleg ne agyaljatok a dolgon, mert az nem tesz jót. Én mostanában úgy teszek mintha teljesen egészséges lennék, és csak akkor foglalkozom a dologgal, ha éppen orvoshoz kell mennem.
Nekem sem mondtak semmi különlegeset.Azt sem,hogy mit szabad enni,inni,és azt sem,hogy mihez tartsam magam.Egy hónap múlva lesz az első kontrollom.Kíváncsi leszek,hogy mit mondanak.
Nekem nem mondta senki,hogy nem szabad napozni.Egy hónapja én is szedem a gyógyszert,sok evéssel (eddig kb. 2 óránként) fogytam,2 kilót.Rosszullétig tudnám magam enni,de a mennyiséget visszaveszem.Pörgök a gyógyszertől,csak onnét veszem észre,hogy elfáradtam,hogy 5 körül elkezd remegni a kezem.Ja,dolgozom természetesen,végig dolgoztam,csak amikor vizsgálatokra kellett mennem,akkor nem.Most lesz majd az első kontrolom,és köszönöm jól érzem magam.A hajam kicsit másként viselkedett a fodrásznál,enyhe volumen hatására sprőd lett és mint a madárijesztő!:)
Elfelejtettem megkérdezni a dokinőmet amikor otthon voltam a napozással kapcsolatosan....azt tudom, hogy a szteró alatt kerülni kellett, de utánna mennyi idővel lehet szolizni és napozni...iszonyat fehér vagyok..szóval?
Már lassan egy hónapja szedem a szterót,közben figyelem magam.A fulladásom,és a hátfájásom megszűnt,jobban bírom a megterhelőbb munkát.Nem vagyok fáradt,és aluszékony.A tokám megnőtt,az arcbőröm zsírosodik,pattanásaim vannak,és elkezdett hullani a hajam,zsírosodik,kétnaponta mosnom kell.Ja!Kevesebb evéssel fogytam 3-4 kg-t.Hát ez történt velem az elmúlt pár héten. Marcsi 82!Rég olvastalak!Mi van veled?Mindenkinek további szép napot!
Tegnap voltam természetgyógyásznál.Sajnos a szteroid abbahagyását nem javasolta,olyan stádiumban van a betegségem.Ellenben kaptam jó ötleteket a puffadás leküzdésére,és ajánlatot vizsgálatokra.Calciumot szedhetek,de egy csontsűrűség vizsgálatot javasoltak.Ezt nem náluk fogom elvégeztetni,mert 5000 forint helyett 1500-ért Szentendrén az SZTK-ban elvégzik előzetes bejelentkezésre is.A másik vizsgálat viszont egy drága vizsgálat,a neve élő vércsepp analízis.Immunrendszer jelenlegi állapotának felmérésére szolgál.De erre is találtam olcsóbbat.Budai Gyógyfűszertár,előzetes bejelentkezésre. budaigyogyfuszertar.freeblog.hu Két napja főzelékféléket és rostosat eszem.Ezzel kicsit rendbe tettem a bélflórámat.
Béres cseppet szedek,most 3×25 cseppet.Mellé C vitamint,Calcium-Magnézium vízben oldodó Lenkei gyerekvitamint,banánt eszem,és minden gyümölcsöt és zöldséget amit elérek!:) Ugyanis két óránként megéhezem,és akkor legalább rostokkal és vitaminokkal tömjem magam.Ezen kívül probiotikus joghurtot.Sokat vagyok hétvégenként a napon,friss levegőn.Házitejet veszek,hála istennek az utca végén árulják egy autóból,aluminium-tehénből!:) És napi legalább 2 liter,de inkább 3 folyadék.Kávét is iszom,de azt nem szabadna,viszont ezzel kompenzálom a vizesedést,nekem vízhajtó,úgyhogy kettó pirinyót megengedek magamnak.És sokat nevetek,sokat beszélgetek,és tervezem a nyarat.Robogózom,csupa olyat teszek,amit szeretek.Sokat gyalogolok,mivel a gyógyszer miatt intenzív mozgást nem lehet végezni,de a mozgásra meg szükség van.Apukádnak kertészkedni kellene,ha van rá lehetőség,és figyelni hogy nőnek a virágok,ez teszi a legjobbat.Ne hagyd,hogy elkeseredjen,keveset foglalkozzon lehetőség szerint a betegségével,amire Endre csak azt mondta,hogy "furcsának tünő állapot".Én jövő héttől keddenként lehetőség szerint úszni fogok járni,amennyi jólesik,nem megerőltetve magam.
Kedves maidfish! Ha nem szedsz calciumot,akkor a szteroid mellékhatásai közül a csontritkulás garantáltan fellép.Nagyon sok caciumot veszit a gyógyszer és a sok folyadákbevitel miatt a szervezet,ezt pótolni kell!Magnéziumosat szedek,mert az izomgörcsök már a második napon jelentkeztek a vádlimban és a kezemben.Én a kezemmel dolgozom,és szükségem van rá,tehát védem,óvom.Nem Sandozt szedek,mert az nem éppen a legjobb,pld ha torokfájós vagy,vagy esetleg az adalékanyagok miatt is lehet akár veseköved is tőle,a kötőanyagtól.Én teljesen poralapú szedek,vízben oldodó,nem szénsavas a végeredmény,nem reklám,de a Lenkei gyerekeknek való eperízű por:) Nagyon fini,és te adagolhatod magadnak.Mellesleg nekünk pont az immunerősítés a cél,a vese fokozott müködtetése,hogy ürüljön a méreganyag a szervezetedből,és akkor pedig sok calciumot veszt a szervezet.Semmi sem árthat,ha nem viszi túlzásba az ember.A túl sok pedig még a hasznos dolgokból is káros lehet.Leírok pár idézetet,amit ma olvastam újra,nagyon tanulságos! " Weborvos.hu-Boeck Sarcoidosis" az idézet helye. "Kortikoszteroidot akut, lázas körképekben adnak kb. 6 héten át és adnak mellette fájdalomcsillapítót. Tehát tünetmentes esetet nem kell kezelni. Ha a tünetek jelen vannak, akkor kap a beteg szteroidot. A betegség lefolyása során gyakori a spontán javulás is, a feltisztulás is, ezért nehéz a kezelés eredményességét értékelni. Még a nagyon masszív tüdőbeszűrődések és nyirokcsomók is teljesen eltünhetnek évek alatt mindenféle kezelés nélkül."
"Alapszabály, hogy függetlenül attól, hogy van-e kóros tüdő és laborlelet a tünetmentes és a kevés tünetről panaszkodó beteget nem kell kezelni. Önmagában egyetlen kóros lelet mérése sem indokolja a gyógykezelés megkezdését. Olyan gyógyszer nem létezik, amely az esetleges tüdőfibrosis keletkezését meggátolná."A Kortikoszteroidok meggyorsítják a tünetek csökkenését és a röntgeneltérések megszűnését. Ugyanakkor a hosszútűvú eredményeket megvizsgálva kiderül, hogy nincs különbség a kezelt és szteroiddal nem kezelt betegek későbbi eredményei között.
"Valamint a szteroid kezelés abbahagyása után elég gyakori a visszaesés. Szteroidot akkor adnak, ha a tünetek súlyossága ezt indokolja, azaz a beteg fullad, tehát dyspnoes, lázas és nagy izületi fájdalmai vannak / amit arthralgiának hívnak/. A másik tünetcsoport, amikor szteroiddal kell kezelni a következő: májelégtelenség+ritmuszavar+központi idegrendszeri érintettség+hiperkalcémia+helyi kezelésre nem reagáló szembetegség és torzító bőrelváltozás fenyeget. Kezelésre szoruló krónikus sarcoidosisban a kezelést legalább egy éven űt folytatni kell. Középsúlyos, vagy súlyos légzőszervi tünetek esetén inhalációs szteroidok adhatók / ugyanúgy, mint gyes asztma betegek esetében/ Vannak betegek, akik nem reagálnak szteroidra, ezeknél egy citosztatikum fajtát kell adni." A teljes leírás a http://weborvos.hu/orvos_valaszol/boeck_sarcoidosis/67268/ linken olvasható el,nem akarom teleírni az egész oldalt.
Én teljesen egyetértek Svedkrissel. Ennek a betegségnek a stressz a melegágya. Fontos, hogy fejben legyünk rendben. Sokat segíthet a család, a barátok. Legjobb ha elfoglaljátok magatokat. Személy szerint én másfél hét után dolgozni mentem, pedig tudtam volna pihenni még. Tudom könnyű leírni mind ezt, én is megpróbáltam mindent. Szedtem az echinacea cseppeket (keskenylevelá kasvirág), a legjobb immunerősítő biorezonanciás kezelésre jártam Sopronba a MORA központban. Nagyon jó fej az orvos Dr. Balázsi Péter. Végig csináltam 32 kezelést, alkalmanként 4-et kaptam. Mivel Sopron 160 km, kénytelen voltam többet egyszerre bevállalni, mert sokat kellett volna utaznom. Az ára is borsos volt, de megérte. Meggyógyultam Hozzá kell tennem, ezekben is hinni kell, különben nehéz. És persze minden kontroll előtt ott van az a bizonyos zabszem, de addig is próbálok nyugiban maradni. Tegyétek Ti is ezt, ha családtagotok van bajban legyetek mellette.
Andra: A szteroidot (tudtommal) nem szokták csak úgy hirtelen leállítani, mert akkor újra fellobban a betegség. Csak fokozatosan csökkentve hagyható el (nekem még úgy is okozott fel-fellobbanásokat). És ahogy svedkris is írta, meg kell próbálni nem folyton ezen aggódni (bár biztosan nehéz, ha ennyi panaszt okoz neki). A gyulladást a szteroid húzza le, az maga a gyulladáscsökkentő.
Én vitaminokat egyáltalán nem szedtem, a dokim szerint zöldség, gyümölcs, tejtermék! Nem biztos, hogy ez a legjobb (látod, mások meg egy csomó vitamint szednek).
Megbíztok a dokiban? Ha nem, keressetek egy másikat, hátha attól megnyugszik kicsit az apukád, hogy választ kap a kérdéseire. Szorítok nektek!
És hogy mitől kaptuk? Erre én sem találtam még választ. Anyukámnak volt sokáig lelkifurdalása, merthogy évekig gyógyszergyárban dolgozott (akkor is, amikor terhes volt velem), és azt gondolta, ezért. De mondtam neki, hogy bizonyára nem dolgozott minden beteg anyukája hasonló körülmények között. Remélem, megnyugtattam...
Te írtad, hogy kalciumot (is) szedsz, ugye? Én több helyen olvastam, hogy sarcoidosis-os betegeknek nem ajánlott. A pontos okát nem akarom elmagyarázni, mert nem lenne valami szakmai, de asszem könnyebben felhalmozódhat a szervezetben, ami veseelégtelenséget okoz. És olyat is hallottam, hogy aktivizálhatja a betegséget.
Biztos a dokid ajánlotta a vitaminokat, amiket szedsz, de olvass utána ennek is, nem árthat.
Példa 3 készítmény tájékoztatójáról:
Ne szedjen Calcium-D-Sandozt, ha a következő betegségek, állapotok bármelyike fennáll: - a pezsgőtabletta bármely összetevőjével szembeni túlérzékenység ...
- egyes tüdő megbetegedések (pl. sarcoidosis)
Milyen esetben nem szabad alkalmazni a Calcium 500 mg Pharmavit pezsgőtablettát?
Túlérzékenység a készítmény bármely összetevőjével szemben. Kórosan magas kalcium-vérszint (pl. mellékpajzsmirigy-túlműködés, D-vitamin túladagolás, daganatos csontáttétek, ún. sarcoidosis, azaz a bőrön csomók, duzzanatok képződésével járó betegség). Súlyos veseelégtelenség. Nagyfokú kalciumürítés a vizeletben. Vesekő-megbetegedés.
A CalciPharm 500 mg pezsgőtabletta fokozott óvatossággal alkalmazható: A kalcium csak óvatosan adható sarcoidosisban.
És egy angol oldalról (orvos válaszol rovat):
Dr. Norman Soskels best advice for these few patients is in addition to medication, to refrain from overindulgence in exposure to sunlight and ingestion of calcium and vitamin D, but indicates that total abstinence is usually not required or recommended.
A szteroid nem gyógyitja meg apukádat,sőt,semmit nem gyógyít meg.Ez nem egy gyógyitható betegség,de....nehogy megijedj!!!!!Nagyon erős immunerősítésre van szükség hozzá,és sokat javulhat az állapota.Egy hónapja mást sem csinálok,csak autóimmun betegekkel beszélek,orvosokat,természetgyógyászokat kérdezek meg.Fiatal nő vagyok,gyerek nélkül,nekem még szükségem van sokáig az egészségemre,gyereket szeretnék még az idén!Velem is elkezdték a szteroidot,de én pár héten belül le fogom tenni!Először is egy kis segítség: Írjál egy levelet Mészáros Endrének a endrebandy@gmail.com címre.Írd le neki bátran a kérdéseidet,problémáitokat,minél hamarabb!Ő egy kb 60 éves beteg,aki 40 éve harcol,nem kis sikerrrel ez ellen a baj ellen.Fontos,hogy apukád tudja,nem halálos betegsége,együtt lehet élni vele.Nagyon fontos,hogy idegileg és lelkileg rendbe tegye magát,ne idegeskedjen,nyugodt légkör vegye körül,és akkor elkezdődhet a gyógyulás is!:)
Annak aki azon gondolkodik,hogy mi válthatta ki a betegségét: az orvosok sem vallják be,mert nem tudják megmondani pontosan,de teljesen lelki eredetü az autóimmun betegségre való hajlam.Ne a közel jövőben keressétek az okot,és ne a légszennyezettségben,ezek csak kiváltják a tüneteket.Valami régi lerendezetlen dolog,nagy trauma selythető a háttérben.Én valószinüleg beszélni fogok egy pszichológussal is,bár sosem hittem ebben az amerikás marhaságban,de ha emiatt jobb lesz,akkor ezt is megpróbálom!
Mindenkinek üzenem,kevesebbet foglalkozzatok a betegségetekkel,ha meg tudjátok állni,és sokkal többet olyan dolgokkal,amik nagy örömet okoznak nektek.Gyerekezzetek,kertészkedjetek,kutyázzatok,kiránduljatok,legyetek sokat szabadban,jó levegőn,strandoljatok,és ne hagyjátok,hogy az orvosok beteget csináljanak belőletek!!!:D
Hát apunak nem sikerült.:( 1 hónap szteroid nélkül. De megint jól megnőttek a csomók.Visszakapta a szteroidot 32 mg. Szeritem túl korán állította le a doktornő, még nem voltak eltűnve teljesen,sőt. Most meg megint jól meg nőttek. Volt már olyan közületek akinek leállították a szteroidot és visszajöttek a csomók? Általában mikor szokták leállítani, ha már teljesen elmúltak a tüdőből? Most nagyon el van keseredve az apu, és folyton azt a kérdést teszi fel, hogy meg lehet e ebből gyógyulni? Apukám magas, erős ember, aki egész életében sportot, és dolgozott kemény fizikai munkát. Ma sovány, elkeseredett, és a jobb kezével még egy kanna vizet sem bír el, a látása az utóbbi szteroid mentes hónapban nagyon romlott, alig lát távolra. Ti milyen vitaminokat vagy gyógyhatású készítményeket szedtek, vagy ajánlanátok? Mert ha ez ahogy olvasgatom egy gyulladásos folyamat (ha tévedek cáfoljatok meg), akkor csak van valami ami lehúzza a a gyulladást. Ráadásul apu cukor beteg, s mikor a szteroidot szedi a 20-at is eléri a cukra, nehéz légzése van a szteroidtól.
Ezen már én is nagyon sokat gondolkodtam, hogy honnan kaphattam el...senki nem tud semmit mondani. Nálam több lehetőség is van, de a dokim egyiket sem erősíti meg igazán. Az egyik: 9 éves koromban kiütések jöttek elő a lábamon, térdig. akkor vettek szövetmintát, nem tudták megmondani micsoda. Anya mondta kaptam szurikat, meg szteroidot, persze kis adagot. Aztán kicsit elmúlt. Majd olyan 7-8 évvel ezelőtt ismét előjött, csak elterjedt a karom belső felére fent, meg a hasamra egy csíkban. akkor voltam 19. A karomon volt a legfrissebb, így onnan vettek mintát. akkor már kicsit fejlettebb volt a technika, mint 9 éves koromban, de így sem tudták megmondani micsoda. majdnem egy hónapot voltam kórházban Szegeden, kísérletezgettünk, és rájöttek, hogy fényterápiával el lehet tüntetni ideiglenesen. Azóta csak néha jött elő. Majd februárban kiderült a szarkóm, erythema nodosum volt a lábamon, kaptam 12 mg medrolt 2 hétig a tünetek elmulasztására. Ahogy elkezdtem szedni, rá 3-4 napra elmúlak a kiütések, és még ilyen szép sima nem volt a bőröm. Azóta sem jött elő. Lehet ez is az immunrendszerem egyik "tünete" volt... A másik lehetőség, amit nem cáfolt a doki, hogy ahol laktam, a város egyik legforgalmasabb kereszteződése. Kinyitottam az ablakot, és fél óra múlva ujjnyi fekete csík volt a párkányon, belül. Szóval a másik variáció a szmog..Köhögtem míg ott laktunk, de akkor még semmi jele nem volt a szarkónak. Azért jó lenne kideríteni, hogy mitől jöhet ez elő, mert szerintem szinte mindenkinél más körülmények válthatták ki, de az eredmény sajnos mindig ugyanaz: ez a fránya csomósodás... Jó pihit mindenkinek ezen a hosszú hétvégén, és jó majálisozást!
Érdekes ez a cikk. Megmondom őszintén sokszor én is gondolkodtam és csak nem hagyott nyugodni a dolog hogy hol szedhettem össze ezt a nyavaját...és én arra jutottam, hogy a Baleseti Sebészeten...egyszerüen nincs rá más magyarázat. A betegségem kiderülése előtt 3 hónappal a férjem achilles szakadást szenvedett focizás közben, megműtöték és sikeresen elcseszték, 2 olyan baktérium került a szervezetébe ami nem lehetet volna hiszen teljesen zárt sebbel mentünk be, igy néhány nappal a műtét után(hihetetlenül bedurrant a lába, azt hittem nem tudják megmenteni..) szóval bekerült a kórház egy elkülönítet osztályára, bizonyos sepsis osztályra (remélem jol írom) ez egy fertőző osztály mindenféle betegekkel és ismeretlen vírusokkal.....és itt gondolkodtam el, bent volt 16 napig és én napnta 2x jártam hozzá, amikor beléptem arra a részlegre még a levegő is szörnyű volt, nehéz és furcsa (és itt nem a tisztítószer szagára gondolok) volt egy beteg aki egy bizonyos MRI szobában volt ahova csak védő cucba lehetet bemenni, na az is mindig abba a szobába járt trécselni ahol a férjem volt....szóval elkondolkodtam és emlékszem hogyan kezdődik minden cikk a szarkoidozissal kapcsolatban
"Ismeretlen eredetű megbetegedés" ugy hogy én azóta nagyon figyelek arra, hogy milyen környéken járok, még akkor is zsepit teszek a szám elé amikor az utcát seprik, sajnos muszáj nagyon oda figyelni magunkra....
Szeptember 11-e miatt gyakoribb a szarkoidózis New Yorkban
A mentőknél és a tűzoltóknál sokkal gyakrabban diagnosztizálták a szarkoidózis nevű súlyos betegséget (a tüdő gyulladásos betegsége) a szeptember 11-ei eseményeket követően, mint korábban - állítja egy tanulmány, amely először hozza összefüggésbe a betegséget a World Trade Center romjainál belélegzett mérgező porral. A tanulmány szerint - melyet kilenc orvos, köztük Dr. David Prezant, a new york-i tűzoltók orvosa készített - a tűzoltóság és a mentőalakulatok tagjai körében 2001. szeptember 11-e után több mint ötszörösére nőtt a szarkoidózisban szenvedők száma a támadásokat megelőző évekhez képest.
A korábbi tanulmányokkal ellentétben, melyek különféle légzőszervi megbetegedésekkel hozták összefüggésbe a tornyok összedőlése után Manhattan-t ellepő toxikus porfelhőt, a mostani egyetlen betegséget vizsgál: a szarkoidózist, mely életveszélyes is lehet. A betegség lényege, hogy a tüdőben gyulladás jön létre, melynek hatására kis sejtcsomók keletkeznek illetve hegszövet képződik, ami károsítja a tüdő szöveteit.
A szakemberek megvizsgálták, hogy a tűzoltók mekkora hányadában alakult ki szarkoidózis a szeptember 11-ét megelőző tizenöt, és a tragikus eseményeket követő öt évben. A támadások után huszonhat tűzoltónál diagnosztizálták a betegséget. Ebből tizenhárman a támadásokat követő első évben betegedtek meg. A terrorcselekményt követően százezer tűzoltóra nyolcvanhat szarkoidózisos eset jutott, míg az azt megelőző tizenöt évben mindössze tizenöt.
A harmincas - negyvenes éveiket taposó huszonhat tűzoltó közül eddig mindegyik túlélte a betegséget, nagyjából tíznek pedig még javult is az állapota vagy teljesen fel is épült.
A tanulmány az Amerikai Mellkasi Betegségek Specialistáinak Kollégiuma (American College of Chest Physicians) CHEST Physician című folyóiratának májusi számában jelent meg.
A hozzászólásokat olvasva látom,hogy "régi" betegtársak jelen vannak.Mi /akik újak vagyunk/sok újdonságot fedezhetünk fel.Ha lehet világosítsatok fel bennünket pár dologról.Homeoterápia,Flavin,Lenkei-féle szer,fehérjefogyasztás,C-vitamin adagolás.Vajon mit takarnak ezek a kifejezések?Az újaknak ismeretlenek.Kérlek benneteket,akiknek van tapasztalata,írjatok!Rémes,hogy a betegségről szóló ismereteket így kell összeszedni,mert az orvosok nem túl közlékenyek! Marcsi!Mi van veled?Remélem jól vagy!?További szép napot!
A fehérjét csak az elején nem ettem, de utólag jobban oda kellett volna figyelni az étkezésemre. Én nagyon sokat "ettem" - zabáltam - mikor elkezdtem szedni a szteroidot és sajnos meg is lett az eredménye. Ha odafigyelsz és éhségrohamnál egészséges nasit találsz ki magadnak, akkor nem lehet túl nagy gond. Át lehet/kell vészelni ezt az időszakot.
Annó nekem is volt tükrözésem, akartak szövettant is, de egy orvos ismerős azt mondta, hogy ne engedjem, csak ha a szövettan és a többi lelet nem ad tuti diagnózist. Így szerencsére azt megúsztam, de a tükrözés borzalmas volt...
Flavin7-ről hallottam, de nem szedtem, így nincs tapasztalatom ezen a téren.
Jó olvasni, hogy a soraimmal erőt tudok nyújtani másoknak. Volt egy másik fórum is, és mikor beteg lettem, ott kezdtem el írni/olvasni. Sokat segít egy olyan közösség, akok megértik min mész keresztül és erőt, bíztató szavakat és tapasztalatokat tudnak megosztani.
A képeket küldöm privátba. Ne ilyedj meg, látszatnak rémisztő, de fog fel viccesen, ha eljut az arcod a holdvirág fázisba. Engem Hörinek hívott a család, és sokkal könnyebb volt elviselni. És kerültem a tükröt:)
Direkt az orvosom ajánlotta az összes vitamint.Napi 2000 mg C-vitamint szedek,magnézium-calcium vzben oldódó komlexet,és Lenkei multivitamin keveréket.Ezen kívül naponta banánt,ezt direkt kihangsúlyozta a doktornő,a gyomornal nagyon jó.Nekem nem fájnak az izületeim,néha kicsit görcsöl a kezem és a lábam,de ritkán.Nagyon sok folyadékot iszok magamhoz képest,kb napi 2,5 litert,védem a vesém!A hőemelkedése két hónappal a tényleges betegségem után jött újra elő,pont a gyógyszer szedés második napján,a doktornő szerint nem törvényszerü,de előfordulhat.....
És most vagyok azon a ponton,hogy egy havi szteroid szedése után úgy döntöttem,hogy abbahagyom.Jövő héten megyek természetgyógyász szakrendelésre,és olyan segítséget kaptam egy "öreg" Boeck-östől,ami azt hism elindít a gyógyulás útján.Ugyanis egy dolgot ne felejtsetek el:A SZTEIOD NEM GYÓGYÍT MEG!Az orvosok nem tudják mitől alakul ki ez a betegség,nem tudjk gyógyítani ,csak tünetetkezelnek szterioddal!És közben tönkre teszi az egész szervezetét az embernek!
Én anno kaptam a szteroid mellé gyomorvédőt és vízhajtót.
Le vagyok maradva..és újak is vannak, aminek nem nagyon örülök.
Timovolt: sajnálom, hogy visszajött. Én próbálkoztam talpmasszázzsal, nem jött be. Aztán homeoterápia. Na, az már hatott. Szóval én abban hiszek.
Nyka: gondolom, már kaptam választ. 2007 márciusában kezdtem el a szteroidot ugye, kb. júliusig nem sok bajom volt, jó dagadtam, hízott a fejem is. Aztán jött a kánikula, izzadtam mint a ló, magas lett a vérnyomásom, na, onnantól utáltam az egészet. Egy fél év múlva kezdtem megkönnyebbülni, ahogy csökkent az adag is. De a szteroid abbahagyása után még 3 hónapig fájt a gyomrom. Ill. febr. 14-én hogy letettem a bogyót utána kezdődött egy hányós-hasmenéses időszakom, lehet a stressz jött ki, nem tudom.
Nekem minden adagcsökkentésnél fejfájásom volt, hányingerem és remegésem.
És +7 kg jött csak fel. De 9 ment le.
Szara: gondolom azért erőltetik, mert egy röntgen vagy CT alapján senki sem mer konkrét választ adni, hisz hasonlít a tbc-hez kinézetre (ezt olvastam), ezért a szövettan, biztosra mennek.
Svedkris: jön a nyár, tessék menni úszni;). Én pl. biciklivel jártam dolgozni. Sztem lehet sportolni, meg kell találni, amit fizikailag jól bírsz! Ne hagyd el magad;)! Kitartás neked is és minden új és (sajnos) visszatérő betegnek!
Én is pörögtem, alig aludtam, éjjel 11-ig fenn voltam, reggel keltem a férjemmel, 5kor.
Andra: tanácsot nem tudok adni, minden doki másképp csinálja, de remélem rendbe jön hamarosan!
mintha magamat olvastam volna egy évvel ezelőttről. Nekem 2007-ben jött ez a vacak, egy év gyógyszer, már akkor halasztottuk a babaprojektet. Tavaly Valentin napkor abbahagyhattam a bogyót, hurrá, babaprojekt beindul. 3 hónap múlva köhögés kezdődik, eredmények romlanak. A "drága" doktornő mondja, újra szteroid dupla adaggal, én mondtam, hogy nem. Babáznék már. Ő meg mondta, hogy évekig ne is álmodjak babáról. Azóta sem voltam a kórházban, homeoterápiához fordultam, okt.-ben légzésfunkcióm tökéletes volt. Röntgent már nem tudtak csinálni, mert terhes voltam. Még egy jó hónap és itt a bab, hogy mi lesz utána? Reméljük semmi, ha mégis, megint homeoterápia, szteroid csak akkor ha életmentő lesz.
Szóval én nem kezdtem el ismét, nekem a babázás fontosabb volt. És jelentem, remekül érzem magam.
Neked, nektek kell megválasztanotok az utat. Eldönteni mi a fontosabb. Persze, az állapottól is függ, ha nagyon beteg lettem volna, lehet a kezelés mellett döntök/döntünk, de lekopogom, tünetem szinte alig volt, jól éreztem magam, csak a szteroid tett beteggé.
Az elején ott lebegett persze, hogy mi van, ha a terhesség annyira ront az állapoton...de bevállaltam, nem is lett baj, szerencsére. Ne is legyen utána sem.
Még csak párszor írtam, reméltem hamar elmúlik ez a nyavaja.
1 éve nem szedek gyógyszert, decemberi kontrollom tökéletes volt. Április elején a következő kontrollon látott valamit a felvételen a dokim. Következett a CT, ami szerint nagyobb nyirokcsomóim vannak, mint amikor kiderült ez a betegségem. Ami vár rám: jövőhét kedden még egy tüdőtükrözés, ismét gyógyszer. Nem tudom mit fog szólni a doki, ha közlöm vele, hogy várjunk a gyogyival. Szeretnék gyereket, ráadásul tünetmentes vagyok. Valakinek elmondták már, hogy milyen következményei lehetnek, ha nem szedi a gyógyszert?
Remélem a doki nem fogja leharapni a fejemet.
Aki most "ismerkedik" ezzel a kórral fel a fejjel, kitartás.
Most voltam a háziorvosomnál,és rákérdeztem a vízhajtóra.Azt mondta,hogy csak akkor fogok kapni,ha kell,ne izguljak,biztosan fogja tudni a kezelőorvosom,hogy mikor kell felírni.Azért köszönöm a hozzászólásaitokat. Szia Marcsi! Örülök,hogy végre te is túl vagy a műtéten.Hát énnekem nem puklim van,hanem mintha csak a tokám nőtt volna meg egy kicsit.A nyakamat már rendesen tudom mozgatni,annyira,hogy már 1 hete dolgozom.Kicsit izgultam,hogy fogom bírni,de idáig semmi probléma.Megkaptam a szövettan eredményét,ami igazolta,hogy szarkóm van.Az orvosom azt mondta,hogy ennek örülni kell,és igazán jó hír,mert erre van gyógyszer.Elmondta azt is,hogy miért küldtek szövettanra.Nos,azért mert van egy betegség ami ugyanezekt a tüneteket,vagy legalábbis hasonlóakat produkál,de az rosszabb,mint a szarkó.Miután elbeszélgettünk,megkaptam a gyógyszereket.Két hónap múlva kell kontrollra mennem.Hát ennyi történt velem,mióta nem voltál.Mindenkinek jobbulást,és szép napot!
Sziasztok! Szia Maily! Túl vagyok a "kis" műtétemen, a regenerálódáson is, igy ismét itt vagyok :) Megvolt a nyirokcsomo mintavétel, pont 5cm-es a vágásom, még varas, de szépen gyógyul. Azért az durva volt, hogy nem tudtam egyedül lefeküdni és felkelni, no meg fürödni egyedül jópár napig. De szerencsére már ez is megy. Lenne egy kérdésem. A műtét után a nakamon lett egy pukli, ami igy majdnem másfél hét után is ugyanakkora. Mikor fog elmúlni? mert kicsit még fáj, és emiatt nem tudok teljesen lefelé nézni... mához két hétre lesz meg az eredmény, a doki előzetese szerint, nincs semmi gáz, de várjuk meg a végleges adatokat. Aztán jöhet a sztero. Szép napot, és kitartást mindenkinek! Maily hogy vagy? mizujs Veled?
Maily: Én sem azonnal kaptam vízhajtót, hanem amikor már néhány hete szedtem a szteroidot. Gondolom, a dokim szerint addig nem volt rá szükség. Nem az első nap gyűlik fel az összes víz a szervezetedben, hanem fokozatosan. Kérdezz rá!
svedkris: Szerintem a hőemelkedésed nem a szteroidtól van, hanem maga a betegség produkálta. Amikor nekem előjön a szarkó, szinte mindig van hőemelkedésem. A fáradtság jogos, ez lehet a betegségtől és a szteroidtól is. A gyógyszer viszont fel is pörgethet, ez is egyéni. A vitaminszedést egyeztetted a dokiddal? Az enyém nem javasolta, legfőképpen a kalciummal és a D-vitaminnal kell vigyázni, ha jól tudom, azokat nem kellene szedni. Kérdezz majd rá! Az aktív testmozgás nekem azért nem ment, mert fájtak az izületeim. Ha neked ilyen nincs és bírod, akkor mozogj nyugodtan, de csak finoman. Egy ismerős doki azt mondta, hogy "azért nem kell ülve állni". Az arcod 12 nap után még max. egy kicsit vizesedhet. Szedsz vízhajtót? Nekem kb. 1,5 hónap elteltével látszott a fejemen változás. Addig azt hittem, megúsztam. :) Ezen nem nagyon tudsz változtatni, de hidd el, alkoholistának senki nem fog nézni.
Andra: Apudnak jobbulást! A szarkoidózis hajlamos a spontán visszafejlődésre (mindenféle gyógyszer nélkül). Lehet, hogy ezt akarták elérni, amikor nem szedették apuddal a szteroidot. Ne aggódj! Várjátok meg, most mit mondanak!
Én is a 90 napos diétával fogytam le 13 kilót, bár én még azelőtt, hogy megtudtam volna , hogy beteg vagyok. A fehérje kiiktatását már rögtön a betegség elején elkezdted vagy csak mikor elkezdted szedni a szteroidot? Én most várok a szövettan eredményemre, holnapra vagy szerdára ígérték.. Téged vágtak is vagy "csak " tükrözésed volt ?( azért raktam a csak-ot idézőjelbe, mert nekem múlt héten csinálták és horror volt)
Nekem antioxidáns szedését javasolta a tüdőgyógyász, ezért pénteken vettem a gyógyszertárban Flavin7-et és azóta szedem, erről van valami tapasztalatod?
Előre is köszönöm a választ és hogy bíztatsz mindenkit, nekem személy szerint jól esik.
Üdv.Timi
( fényképet megnéznék, ha nem nagyon gond és megtennéd, hogy elküldöd, teljesen privát módon kezelem természetesen )
Nekem nagy félelmem ez a fej dolog, hiszen most jön a nyár :(
És nyaralni is mentünk volna, ráadásul tengerpartra :(
Látom a súly a nagy kérdés, és mint gyógyult szarkós próbálok segíteni. Én nagyon meghíztam, kb 15 kg jött fel rám és a kúra végén fogytam 90 napossal, de csak 10 ment vissza. Utólag jobban figyeltem volna menet közben, mert az izületek így is meg vannak viselve, pláne ha erre tetemes túlsúly jön. Szóval tényleg érdemes jobban odafigyelni. ÉS bármilyen hihetetlen, de nekem természetgyógyász javasolta a következőt: (bár ekkor még nem volt pontos diagnózis, csak az volt tuti hogy immunbetegség) Szóval azt mondta, hogy 6 hétig ne fogyasszak fehérjét!!! Ugyanis az immunrendszer a májjal van kapcsolatban és a fehérje sokkal jobban leterheli a májat, így nem tud "segíteni" az immunrendszernek a helyreállásban. Továbbá kerüljem a napot, mert a D vitamint szintén a máj dolgozza fel, de az is leterheli.
A holdvilág kép elég ilyesztő, de az magától elmúlik, mint ahogy a bajusz, a pattanás és a pajesz is:) Ha valakit érdekel, akkor szívesen küldök magamról priviben képet, egy ilyen volt/lesz/és a jövő változatot. Bár nem sok kép készült, de van ami elég látványos.
Túl kell sajnos esni ezen, de tartsatok ki!!! Májusba megyek ismét kontrollra, remélem nem kell elkezdenem gyógyszert szedni...
Én kaptam egy rakás gyógyszert amikor ekezdtem a szterót, ebben volt kálium
/ló méretű kapszula/, vízhajtó, és savlekötő is, majd később még a vérnyomás csökkentö csatlakozott. Nekem azt mondta a doki, hogy ez mind nagyon fontos és szükséges, ezeket szedtem is egy éven át a szteróval együtt.
A sport nekem sem ment, én is nagyon hamar elfáradtam, néha majd összeestem, hosszabb útra elsem indultam, met nagyon kellett, hogy naponta többször lepihenjek. Tehát az én 1 évem ugy telt mint egy 80 évesnek. És sajnos most hogy már abba hgytam is igen csak lassan alakul vissza az ember.
Olvasgattam a fórumot, és gondoltam írok, mert nagyon aggódom. Édesapámnál tavaly nyálon állapították meg ezt a betegséget, elég nagy nyirokcsomó megnagyobbodása volt/van. így rögtön 32 mg Medrolt kapott, ennyit szedett egészen januárig, akkor jeletős javulás volt látható és a tödőgondozós dokronő azt mondta, csökkentve elhagyhatja a szteroidot. Nem értettem miért hiszen a csomók nem tüntek még el, csak lecsökkentek. Ekkor 6 hónpja szedte.Márc. visszament, de nem tüntek el a csomók úgyanolyan volt a képen mint januárban.Erre az mondta neki próbálják meg 1 hónapot szteroid nélkül. Ezt megint nem értettem miért. Mitől lenne jobb ha nem szed semmit?Most kb. 1,5 hónapja nem szed szteroidot. Azóta a szeme +3.5 -ből - 2.5 lett. Néha nagyon homályosan lát. Izomfájdalmai vannak, néha itt, néha ott, de mindíg fáj valami. Gyenge. Sokat fáj a feje.Esténként rázza a hideg. De láza nincs. Ő nem hízott a szteroidtól hanem fogyott, bár az arca felpüffedt. Csüt. megy vissza az orvoshoz.Nagyon ideges. Én is nagyon aggódom. Nem értem az egészet!
Ez nekem is megvan,este hamar kidőlök,de reggel 5kor már kiugrom az ágyból.Házimunkát végzek,főzök,stb,hogy elüssem az időm.
Rossz hírem van,12 napja szedem szteroidot,és ma reggel szemmel láthatóan nagyobb volt a fejem,mint eddig!:( Érzem az arcomon,hogy feszül a bőr,és bedagadtam.És ráadásul a reggeli pisilésnél is igen megrémültem!:(
Kikértem egy régi beteg véleményét,hátha tud segíteni,nem akarok alkoholistának kinézni,felpüffedt arccal!
Nekem ha minden jól megy, keddre vagy szerdára meglesz a szövettan eredménye, azt mondta a tüdőgyógyász ( elmentem pénteken egy privát tüdőgyógyászhoz, mert elegem lett a kórházi tüdőgyógyászokból akik nem mondoanak semmit ), hogy ha lesz értékelhető eredmény, és nem kell vágni, akkor először steroid sprét fogok kapni. Ezt szedi valaki közületek?
Addig is antioxidánst javasolt szedni, én a Flavint választottam ki a gyógyszertárban, erről van valakinek tapasztalata?
Nagyon érdekes az emberi szervezet,én meg azt tapasztalom,hogy mióta szedem a bogyókat azóta pörgök,sokkal több energiám van mint eddig volt.Igaz csak az a negatívum,hogy éjszaka nem nagyon tudok aludni.Ilyenkor látszik,hogy két ember sem egyforma.
Olvasom a fórumot,és örülök neki,hogy mások tapasztlatait előre el tudom olvasni.Január végén kezdődött,két hónap orvoshozjárás után vagyok.Két hete lesz most ,hogy szedem a szteroidot.A brochoskópiás mintavétel annyira megviselte a szervezetem,hogy egy hétig vényomáscsökkentőt kellett szednem.Hála Istennek jó lett a szövettan eredményem,ekkor tudtam meg,hogy egyáltaláűn létezik ez a betegségSoha nem voltam beteges,sportoltam mindig,2001 óta vagyok igazol allergás,parlagfű és utánna mogyorós virágzatúak is.Vékony testalkat vagyok,37 éves, 18 éves korom óta pont 5 kilót tudtam csak hízni.Nincs gyerekem,sajnos eddig nem jött össze.
Az én nagy problémám az,hogy amikor elkezdtem szedni a szteroidot(amin 4 napig gondolkodtam egyáltalán,hátha van más megoldás,nem nagyon hajlottam rá!) egy hétig masszív hőemelkedésem volt.Ez elmúlt,de este 6ra olyan fáradt vagyok már,hogy a szerszám kiesik a kezemből.3 óráként eszek,és másfél kilót fogytam!!!!Komplex vitamint szedek és magnézium-kalcium-C vitamin keveréket ,plusz C vitamint külön.Délután már rendesen zöld szinem van,legalább is a kolléganőm ezt szokta mondani!:) (gondolom a sápadt arcra,karikás szemekre gondol)
A másik nagy problémám,hogy nehezen viselem,hogy nem lehet sportolni,aktív testmozgást végezni,úgy érzem elfogy minden erőm lassan.És ez lelkileg is kikészít.Depressziós hangulatváltozásaim lettek.Ha valaki tud bíztatót mondani,vagy bármilyen megoldást ezekre,kérlek válkaszolj!!!!Köszönöm előre is: egy újdonsült "bökkös"
Én mint már írtam kaptam vízhajtót,szerintem megbeszélés kérdése a dokival.Engem nagyon megijesztettek,hogy nagyon sokat fogok hízni.Állítólag akinek nagyobb a testsúlya az eleve többet hízik,nekem ezt mondta a háziorvosom.Nem tudom a vízhajtó miatt de én még nem híztam egy kg sem,bár még csak 7.hete szedem.Szerintem írasd fel a háziorvosoddal!
Látom eléggé belebonyolódtunk a testsúly problémába.Mivel a súlytöbbletet a víz okozza,van egy visszatérő kérdésem,ha tudtok válaszolni,írjátok meg kérlek!A kérdésem az,hogy vajon miért nem kaptam vízhajtót?Ti kaptatok?Vagy csak később fogok kapni?Vagy nem mindenkinek kell???Ebben a kérdésben is szeretnék tisztán látni.Előre is köszi a segítséget.További szép napot!
Most jöttem haza a kórházból, megvolt a tüdőtükrözés ami menet közben végül szövettani vizsgálat lett :(
Hát én ha ezt tudom, hogy ez ilyen,soha nem engedem megcsinálni. Ez valami borzalom volt. Egy örökkévalóságnak tűnt, az hittem soha nem lesz vége.
Kedden vagy szerdán lesz meg az eredmény, addig izgulhatok.
A vizesedésről csak annyit, hogy én maximálisan vizesedésre hajlamos vagyok, mindkét terhességem alatt 30 kilót híztam, ennek nagy része víz volt, úgyhogy most sem várhatok sok jót :(
Látom mindenki milyen sokat foglalkozik a súlyával..:-)teljesen megértem, én is kész voltam a hízástól, főleg hogy vékony magas vagyok (170/60) szóval sikerült kb 15 kilót felszednem, de megmondom őszintén nekem ez nem a kajától volt, én alapjáraton szerencsés alkat vagyok mert nem vagyok hízós tipus, próbáltam egy kicsit figyelni a kaja adagokra, de annyira nem erőltettem meg magam...tehát nekem a súly felszedés szinte csak víz volt, én azt hiszem jó, hogy figyeltek a kajázásra, de lesz amikor nem tudjátok befolyásolni, mert azért ne felejtsük el, hogy a szteroid megköti a vizet...és mivel a mellékveséken keresztül választódik ki javasolt a napi 2-2,5 liter viz...tehát lesz mit megkötni, de a víz fogyasztás szerintem nagyon fontos.
De természetesen ez is alkati kérdés, amint látom mindenkinél máshogy alakul..
viszont ami jó hír, hogy valóban minden vissza alakul...én 1 évig szedtem és most február végén hagytam abba és már csak 1 kg felesleg van rajtam...viszont most lehet majd tornázni ezerrel mert lötyög ám minden...:-))
Köszi a diéta receptet.Amikor megkérdeztem az orvost,a fogyással kapcsolatban nem mondott különösebbet,a lényeg az hogy a súlyt próbálni megtartani.Szerintem mindenki próbálkozik ahogy bír.Ezzel a diétával bővült az eszköztár.Holnap szorítok,próbálj nyugodt,higgadt maradni.Üdv.
Bemásoltam a diéta lényegét ( én is a netről vettem ). Ez alapján csináltam. Mondjuk én nem ilyen szigorúan, hogy csak reggel , délben meg este, hanem gyümölcsöt egész délelőtt ettem ( egy óra szünet kötelező az ebéd előtt ), ebéd és vacsi között csipegettem, uzsonnáztam az aznap ehető ételek közül. pl fehérje napon mackósajtot meg ilyesmit.
Remélem tudtam segíteni, ha valakinek kérdése van, tegye fel nyugodtan.
Én nem tudom, hogy ez a diéta hogy illeszthető bele ebbe a betegségbe, én előtte fogytam le vele 90 nap alatt 13 kilót, 42 ruhaméretről 36-ra.
A nagysikerű 90 napos népszerűségének titka valószínűleg az, hogy tényleg működik, valamint teljes mértékben betartható, pocakbarát. A diéta kiegyensúlyozott, vitaminokban és rostokban gazdag táplálkozást biztosít, hála a sok gyümölcsnek és zöldségnek!
A 90 napos diétát állítólag amerikai sportorvosok dolgozták ki. Veszélye nincs, még a természetgyógyász is javasolja! Az eredmény 90 nap alatt 15-20 kg (magas súlyfeleslegnél), és még a magas vérnyomást is megszünteti. A fogyókúra a felesleges kilók leadása mellett megváltoztatja a szervezet működését, amivel garantálja, hogy a leadott kilók nem jönnek vissza. Ha kevesebb kilót kell leadni, a diétát előbb abba lehet hagyni, de a szervezetben nem jön létre a fent említett változás.
A diéta lényege a szétválasztás. Ez azt jelenti, hogy a gyomorba mindig egyféle táplálék jut, amit így könnyen lebont. A napok sorrendjét mindenképpen be kell tartani. A diéta a fehérjenappal kezdődik, ezt követi a keményítőnap, szénhidrátnap és gyümölcsnap, majd ismét a fehérjenap következik, így követi egymást a 4 nap sorban, 90 napon át. A diéta alatt havonta egyszer víznapot kell tartani, amely gyümölcsnap után következik, utána pedig fehérjenap jön. Cukormentes kávé és tea korlátlan mennyiségben fogyasztható.
A reggeli minden nap ugyanaz: gyümölcs, esetleg 100 %-os, cukor hozzáadása nélkül készített gyümölcslé. Gyümölcs a délelőtt folyamán is fogyasztható, ebéd előtt 1 órával azonban már nem. (A banán is gyümölcs, tehát ez is ehető.)
1. nap: Fehérjenap EBÉD: Főtt vagy sült hús, hal, tojás, sajt, valamint joghurt, kefir, túró (20 dkg összesen). Ehhez bármilyen nyers salátát fogyaszthatunk, korlátlan mennyiségben. 1 szelet kenyér is fogyasztható (bár elhagyásával eredményesebb a diéta). Ebéd után 2 dl tészta nélküli levest kell inni. (Vannak, akik elhagyják, a diéta így is működik!) Tejet, sajtot csak ezen a napon lehet enni. VACSORA: Ugyanaz ehető, ami ebédre, csak leves nélkül, kicsit kisebb mennyiségben.
2. nap: Keményítőnap EBÉD: Bármilyen zöldségféle(bab, borsó, zöldbab, kukorica, lencse, sárgarépa, burgonya ), főzve vagy sütőben sütve. Keményítő a rizs is. Ételízesítő, só, ketchup, főtt paradicsom használható. Nyers salátát is ehetünk korlátlan mennyiségben, valamint 1 szelet kenyeret (elhagyásával eredményesebb a diéta). VACSORA: Bármilyen zöldségféle főzve, sütve, párolva, saláta vagyis ugyanaz, mint az ebéd, csak kisebb mennyiségben.
3. nap: Szénhidrátnap EBÉD: Főtt tészta vagy pizza.Vagy bármilyen sós sütemény (egy adag pizzának megfelelően). Ízesítésként paradicsomszósz vagy kevés zöldség használható. VACSORA:Két kisebb szelet torta vagy 2-3 apró kalács, esetleg 3 gombóc fagyi, és 1 szelet étcsokoládé. (Aki nem kívánja az édes ízeket, ehet sós süteményt is )
4. nap: Gyümölcsnap EBÉD: Bármilyen gyümölcs, korlátlan mennyiségben. VACSORA: Bármilyen gyümölcs, minden mennyiségben! :-)
Egyéb tudnivalók: - A diéta befejezése után normálisan ehetünk, azzal a feltétellel, hogy a reggeli csak gyümölcs lehet még 90 napig, vagyis délig nem eszük mást. - Kicsit komplikáltnak hathat a diéta, de nem az! - Az étrendben semmit sem szabad átugorni, mert minden élelmiszernek megvan a maga feladata, és a szervezet nem lehet meg nélkülük. - Nem szokás, hogy reggelire gyümölcsöt együnk, de ebből a szervezet először az integrált cukrot használja fel, amely az idegrendszert táplálja. - Azok, akik magas vérnyomástól szenvednek, pár hét diéta után akár el is hagyhatják a gyógyszerüket, természetesen orvosi ellenőrzés mellett! - A diéta alatt igyunk sok folyadékot (elsősorban vizet és gyógyteát). A sok folyadék segít kimosni a szervezetből a lebomló felesleget. - A fogyás mértéke függ a súlyfeleslegtől. Ez azt jelenti, hogy akinek nagyon sok a súlyfeleslege, gyorsabban és többet fogy, mint akinek kevés.
Receptek szénhidrát-, keményítő- és fehérjenapra
A 90 napos diéta változatos, egészséges és kiegyensúlyozott táplálkozást biztosít, és nem kell elfojtanotok kreativitásotokat a konyhában sem! Adunk néhány ötletet!FehérjenapMi tartozik a fehérjék közé?
Mindenféle állati eredetű étel, hús, hal, tej, sajt, tojás, túró, joghurt. A vajjal és a zsírral viszont óvatosan bánni, ezek a zsiradékokhoz tartoznak, és a diéta alatt érdemes minimalizálni a fogyasztásukat. Fehérje még a gomba és mindenféle szójatermék (tofu, granulátum, kocka).
KeményítőnapMi tartozik a keményítők közé?
Mindenféle zöldség. Sütve, főzve, párolva! Ide tartozik a lencse, a bab, a kukorica, a rizs - és természetesen a burgonya is. Természetesen nyers zöldségek is fogyaszthatóak ezen a napon.
SzénhidrátnapMi ehető ezen a napon?
Tészta, gabonafélék, pizza, sütemény, édesség. Természetesen ezen a napon is fogyasztható nyers zöldség salátának elkészítve. Ízesítésre ezen a napon a zöldségeket is lehet használni, hasonló bontódik le ugyanis a keményítő (összetett cukor), mint a szénhidrát (egyszerű cukor).
GyümölcsnapMi ehető ezen a napon?
Gyümölcsnapon fogyasztható mindenféle friss gyümölcs, de ehető 1-2 maréknyi aszalt gyümölcs, mogyoró, mandula, dió. Sőt... avokádó és paradicsom is a tányérra kerülhet!
Milyen ízesítőket lehet használni?
Fűszereket, zöldfűszert, mustárt, citromot, fokhagymát, hagymát, pici olajat és ecetet bármelyik napon!
Ami minden nap fogyasztható
Nyers zöldség, saláta. Ebbe beletartozik a zöldsalátától a paradicsomon át a répa, a zeller, a hagyma, a retek, a paprika, az uborka, a káposzta. Ide tartoznak a nyersen eltett savanyúságok is, mint pl. a csalamádé, a savanyú káposzta...
Sok kérdés merült fel a diétával kapcsolatban. Megpróbálunk válaszolni mindre. Ha újabb kérdések merülnek fel, tegyétek fel őket bátran! Fel lehet-e cserélni a napokat? Nem. A sorrend tulajdonképpen mindegy, de nem felcserélhetők a napok.
Mit lehet mégis tenni, ha a kávét csak tejjel, növényi tejszínnel, szójatejjel... tudom meginni? Ebben az esetben a következő a teendő. Igyál kávét tejjel. Reggel. Utána viszont 1-2 óráig ne egyél, hogy a gyomorból kiürülhessen a tejeskávé, és csak később edd a gyümölcsöket. Így a szétválasztás is megmarad, és a tejeskávé is. :-)
Mi tartozik a keményítők közé? Minden zöldség. Tök, krumpli, bab, lencse, paradicsom, cukkini, hagyma, karfiol, de még a rizs is ide tartozik.
Mivel lehet enni a tésztát szénhidrát-napon? A paradicsomszószon, fokhagymán és pestón kívül lehet még pirított zöldséggel is enni a tésztát. Mivel a keményítő és a szénhidrát rokonok. A keményítő lassan bomló cukor, a szénhidrát pedig gyorsan bomló cukor. Amit nem szabad: halas, sajtos, tejszínes vagy húsos szósszal enni a tésztát.
Mi micsoda? A legegyszerűbb, ha azt mondjuk, hogy az állati eredetűek fehérjék (hús, hal, tojás, tejtermék), a növények keményítők (bármilyen zöldség, rizs, lencse, bab, krumpli), a szénhidrát pedig minden finomított gabonaféle és cukor (liszt, lisztes ételek, sütemények, cukrok). Így pl. zöldségleves, rizses lecsó, főzelékek, rizottók fogyaszthatók a keményítő-napon.
Kész vagy félkész ételek besorolhatók a diétába? Chilis babkonzerv, lecsókonzerv, mélyhűtött vegyeszöldség például tökéletesen megfelel keményítőnapra.
Be lehet-e rántani a főzeléket? Jobb rántás nélkül készíteni... esetleg pürésített főtt krumplival vagy rizzsel lehet sűríteni... vagy akár étkezési keményítővel.
A diéta a fehérje-napon húst, tojást, sajtot említ. Lehet-e kefirt, tejet, joghurtot enni? Természetesen ezek is fehérjék. Bátran lehet ezeket is fogyasztani. De lehet enni felvágottat is, virslit, kolbászt, halat is.
Mi micsoda, avagy melyik nap mit lehet enni...
Fehérje (protein): minden, ami állati eredetű, de nem zsír, vagyis: hús, hal, máj, tojás, tejtermékek, valamint ide tartozik a gomba és a szójatermékek is, valamint az avokádó
Keményítő: minden zöldség, ide tartoznak a hüvelyesek is (lencse, bab, borsó...)
Szénhidrát: finomított gabonafélék és cukor, vagyis tészta, sütemény
Saláta, ami miden nap fogyasztható (kivéve a gyümölcsnapot): bármilyen nyers zöldség, savanyúkáposzta, savanyúság (kivéve a cékla, mert őtt megfőzzük előtte)
Mennyi *1 szelet* csokoládé? 1 szelet egy sornak felel meg, vagyis 3-4 kockának.
Gyümölcs-napon aszalt gyümölcs fogyasztható-e? Igen. Mi az olajos magvakat (dió, mandula, pisztácia) is ide soroljuk. Vagyis gyümölcsnapon lehet enni egy kis pisztáciát, sós mogyorót. Nem tonnaszámra, de azért egy kis sós íz feldobja a sok édeset, valamint a gyomorsavat is megköti.
Mekkora pl. egy adag pizza? Egy adag pizza egy normál méretű pizza fele, vagy 2 nagyobb szelet.
Mit kell tenni, ha megáll a fogyás? Teljesen normális, ha megáll a fogyás. Az első kilók viszonylag hamar eltűnnek. Közben a szervezet egy kicsit megszokja a módosult táplálkozást is. Mozgással és türelemmel azonban beindul a további fogyás. Ebben az esetben már a "mélyebb" tartalékokhoz nyúl a szervezet.
Milyen saláta ehető fehérje-napon? Bármilyen nyers zöldségből készült saláta, joghurtos öntettel például. Tzatziki, paradicsomsaláta, fejessaláta, vagy akár vegyes saláta is lehet!
Lehet-e délután is gyümölcsöt enni? Igazság szerint nem. A diéta lényege, hogy a gyomorban egyféle táplálék legyen egyszerre. Ha az ebéd és a vacsora között valaki megéhezne, 4 órával az ebéd után, és 1 órával a vacsora előtt esetleg ehet egy gyümölcsöt.
Fehérje-napon milyen levest kell inni ebéd után? Kizárólag húsleves lehet? Igen, húslevest vagy erőlevest. Bár a vegetáriánusok zöldségerőlevest isznak. Olyan is van, aki nem iszik levest, a diéta úgy is működik.
Mennyi tészta illetve zöldség ehető a szénhidrát- illetve keményítő-napon? Egy normál adag, vagyis egy tányérnyi.
A salátákat mindig olaj nélkül kell készíteni? Elvileg igen, de egy evőkanál olívaolaj azért belefér bármelyik napon.
Lehet-e havi egynél több víznapot tartani? Lehet. Van, aki heti egy böjtnapot tart. Pihenteti a gyomrot, tisztítja a szervezetet. De érdemes előtte mindig gyümölcsnapot tartani, és utána óvatosan elkezdeni enni.
Víznapon lehet-e teát inni édesítőszerrel? Teát természetesen lehet inni. Akár édesítőszerrel, akár citromlével vagy narancskarikákkal, gyömbérrel ízesítve.
Alkohol fogyasztható a 90-napos alatt? Semmilyen diétában nem tanácsos alkoholt inni, mivel elég magas a kalóriatartalma. Egy pohár bor azért még nem akkora kicsapongás, hogy néha-néha ne engedhetnénk meg magunknak. Ha már nagyon vágyunk rá, érdemes szénhidrát-napon inni egy pohárkával, hisz az alkohol szénhidrát.
A hús panírral fogyasztható? Rossz hír: nem fogyasztható. Ha egyszer mégis előfordul, azért nem tragédia, de válasszuk inkább a grillezett húst.
Kötelező a vacsora? Nekem nem esik jól ugyanazt enni este, mint ebédre, ezért inkább nem eszem. Igazából csak kétszer eszem, reggelit és ebédet! Remélem nem ártok vele. Nem kötelező a vacsora. De nem kell feltétlenül ugyanazt enni vacsorára. Csak a fajtája legyen ugyanolyan, elsősorban a fehérje-napon. Ez azt jelenti, hogy ha ebédre húst eszünk, akkor este is húst előnyös enni.
A kávét mivel lehet inni tejen kívül? Nem lehet valamivel potólni a tejet? Fehérje-napon lehet tejjel. Más napokon üresen. :-( Bár... A diéta lényege, hogy a gyomorban egyszerre csak egyféle tápanyag kerül. Azért a reggeli kávé csak akkor fogyasztható tejjel, ha a reggeli gyümölcsöt legalább 2 óra elteltével esszük csak. Ez elfogadható kompromisszum lehet...
Mit jelent a saláta? Minden saláta, ami nyers zöldségekből összeállítható. Zöldsaláta, paradicsom, uborka, hagyma, paprika... cékla, zeller, répa... Ez fehérjenapon és keményítőnapon is fogyasztható.
Minek számít a gomba? Melyik napon ehető? Bár a gomba zöldségesnél kapható, nem zöldség, hanem fehérje. Így fehérjenapon fogyasztható.
Lehet-e banánt enni? lehet, hogy meglepő, de a banán is gyümölcs. :-) Fogyasztható reggelire és gyümölcsnapon is.
Lehet-e savanyúságot, savanyú káposztát enni saláta helyett? Igen. Bármelyik napon - kivéve gyümölcsnapon.
Csak fehérjenapon lehet levest enni? Nem tekinthető folyadéknak más napokon is? A leves nem tekinthető olyan értelemben folyadéknak... de azért lehet enni természetesen más napokon is. Fehérjenapon: húslevest, hallevest, halászlét, gulyást (zöldség és tészta nélkül) Keményítőnapon: bármilyen zöldséglevest, lencselevest, bablevest (tejföl, tejszín, hús, kolbász, habarás és tészta nélkül) Szénhidrátnapon: paradicsomlevest
Befőtt gyümölcsnapon vagy akár reggelire gyümölcsként ehető-e? A befőtt sok hozzáadott cukrot tartalmaz, ezért nem ehető sem reggelire, sem gyümölcsnapon. Diétás - cukormentes - változatban igen. Illetve sütve, párolva is fogyasztható a gyümölcs, mondjuk aszalt gyümölccsel ízesítve.
Szénhidrátnapon lehet-e mákos, diós, grízes vagy lekváros tésztát enni? Lehet! Mindegyiket! :-)
Mézet lehet-e fogyasztani a diéta alatt, pl. teába? A méz sajnos szénhidrát. Ezért nem lehet fogyasztani a diéta alatt, legfeljebb szénhidrátnapon, étkezéskor.
Fogyasztható-e müzli a diéta alatt? A müzli (gyümölcsös, csokis, natúr) önmagában vagy szeletben fogyasztható szénhidrátnapon. Tejjel, tejtermékkel sajnos nem - a 90 napos alatt.
Lehet-e pattogatott kukoricát enni? Igen, lehet, méghozzá keményítőnapon. De csakis étkezéskor, tehát nem nassolásként.
Mikor lehet sült vagy főtt gesztenyét enni? A gesztenyének magas a keményítőtartalma, ezért keményítőnapon lehet fogyasztani.
Sütőtököt mikor lehet enni? Sütőtököt nyersen bármelyik napon (lereszelve salátába téve nagyon finom), sütve vagy főzve keményítőnapon lehet enni. Ha valaki gyümölcsnapon nagyon vágyik rá, egy kis sült sütőtököt. :-)
Nagyon kedves Tőletek, hogy bíztattok, köszönöm mindenkinek. Most már nagyon elvagyok keseredve, kivagyok idegileg. Tegnap berendeltek a kórházba reggel nyolcra, azt hittem tükrözés vagy szövettan lesz. Erre közölték, hogy most megcsinálják ők is azt a rengeteg vizsgálatot amire eddig a tüdőgyógyász küldött, amire egy hónapja járok!!! Úgyhogy egész délelőtt vizsgáltak, mert nekik friss lelet kell. Számszerint 8 vizsgálatom volt. Hazaküldtek, hogy majd másnap vagyis ma reggel összeül a konzílium és megállapítják, hogy kell-e szövetten. Ma reggel csörgött a telefon, a kórházból kerestek, hogy holnap vagyis csütörtökön menjek be reggel fél nyolcra éhgyomorra :((
Ettől féltem :( Közölték velem, hogy milyen kockázatai vannak a vizsgálatnak, és hogy döntsem- e el, hogy beleegyezek.
Felhívtam már több tüdőgyógyászt az egy hónap alatt, mindegyik azt mondta, hogy sajnos jobb, ha megvan ez a vizsgálat is, kell ez az eredmény is a pontos diagnózishoz :((
Szóval a lényeg, hogy nagyon nagyon félek. Azt mondták délután hazajöhetek, még kórházi ruhát sem kell vinnem.
Írok ha túl vagyok mindenen, szorítsatok nekem.
És mégegyszer köszönöm az eddigi bíztató hozzászólásokat!!
Jah és a 90 napos receptjét mindjárt bemásolom ide!!! Jó ötlet, hátha valakinek segít!
Lauramarcel!Ha lesz elég időd,ismertesd a 90 napos diétád receptjét,hátha valaki hasznát veszi.A vizsgálatokon túl kell esni,nincs más választás.Túl leszel rajta,és majd a gyógyszereket is megkapod,meggyógyulsz velünk együtt,és elfelejtjük az egészet.No para!További szép napot! Apropó!Marcsi 82,mi a pálya?
A fej torzulásától ne félj, mert az csak átmeneti. Nekem rendesen megnőtt ugyan és utáltam is, de visszament az eredeti méretére. Persze ezt addig nem hittem el, amíg nem bizonyosodtam meg róla.
Így utólag visszanézve az akkori képeket, elég brutál, de akkor szép lassan változott, nem volt olyen feltűnő. Max. ha valaki ritkán látott. Ne aggódj!
sziasztok! én is meggyógyultam, úgyhogy fel a fejjel! igaz csak 3 hónapig tartott a kúra, 12mg-al... remélem a kis bajusz meg pajesz elmúlik valahogyan, meg a fejem is csökken, bár talán annyira nem lett nagy. most retteghetek hogy mikor tér vissza a betegség? én kb. 3-4 kilót híztam.
én csak azt nem értem, hogy miért erőltetik annyira a tüdőtükrözést? szerencsére nekem ez kimaradt az életemből.
Holnap reggel megyek a kórházba szövettanra, nagyon félek.
Most már nagyon szeretném ha történne valami előrelépés a betegségem ügyében, mert gyakorlatilag 1 hónapja nem csinálok mást csak vizsgálatról vizsgálatra járok, de kezelni még nem kezdtek el. Néha iszonyatosan rosszul vagyok, szorít, szúr a mellkasom, nehezen kapok levegőt és szédülök. Gondolom ez a csomóktól van a tüdőmben. Két pici gyerekem van, nehéz így velük, hogy néha ilyen rosszulléteim vannak. Illetve dolgozom napi 8 órában, a munkahelyemen is volt már többször is fulladásos " rohamom ".
A kilókról annyit, hogy már tudatosan készülök a szteroidos időszakra az itt olvasottak alapján, én mielőtt megtudtam hogy beteg vagyok, 90 napos diétával lefogytam 13 kilót, úgyhogy elvileg szinte felesleg nélkül indulok, megpróbálom nagyon szigorúan betartani amiket írtatok. Remélem sikerül, a 90 napost is keményen betartottam.
Jobban félek attól a fej torzulástól amit olvastam a korábbi hozzászólásokban!
Illetve az egyik ismerősömnek a férje ugyanebben a betegségben szenved és ő epilepsziás lett a szteroidoktól, ettől is tele a gatyám :((
Nagyon jó, hogy van ez a fórum és itt találok válaszokat a kérdéseimre.
Nagyon lényeges dolgokat írtál.Mint már írtam,sosem voltam egy filigrán megjelenésű teremtés.Meg is lennék elégedve,ha a súlyomat tartani tudnám.5 évvel ezelőtt lefogytam 26 kg-t.Nagyon jól éreztem magam,csak éppen senki előtt nem mertem pl. kávét inni,mert annyira remegtem.Aztán idegileg kezdtem gyengülni,lobbanékony,türelmetlen lettem.Már pedig ha ez nálam előfordul,na akkor van az evés.Lassan fel is szedtem mind a 26 kg-t.Úgyhogy tudok különbséget tenni.De azt is tudom mit,miért érdemes.Sokat segítettél.Üdv.
Látom, mindenki a súlya miatt aggódik. Persze én is ezt tettem.
Figyusztok, csajok! Szteroid mellett hízni valóban nem nehéz, mert ahogy Maily is írta, meghozza rendesen az étvágyat, ráadásul sokszor van padlón az ember lelkileg, amin leginkább egy kis édesség tud segíteni (nálam legalábbis működik - sajnos).
Amikor megtudtam, hogy mi vár rám, azonnal elkezdtem odafigyelni arra, hogy mit eszek. Szóval nem aznap, amikor elkezdtem szedni a bogyókat, mint ahogy valamelyikőtök írta (hogy addig még eszik jókat), hanem ahogy kiderült. A dokim ugyanis közölte, hogy meg fogok hízni, én meg mondtam, hogy na fogadjunk. :) Persze azóta nem ő a dokim. :D De én nyertem. :D
Ami fontos: - kevesebb kaja több részre elosztva (én az ebédem felét délben, a másik felét 4-5 között ettem), - reggelire és vacsira vagy bármikor, ha rámtört az éhség, alma vagy natúr joghurt (volt olyan, hogy napi 4 alma ment le - hát Istenem éhes voltam, na :D), - minél kevesebb só.
(Barátnőm elolvasta, amit eddig írtam, és azt mondta, legyek szíves azt is hozzátenni, hogy amikor nagyon szenvedtem, még akkor is meggondoltam akár egy kocka csokit is. Hát igen, ő végignézte az egészet. :))
Nem tudom, honnan volt annyi erőm, de iszonyú keményen betartottam, amit magamnak ígértem, és bejött. Nem híztam. Mozogni nem tudtam, mert ahogy Kladi is írta, folyton fájtak az izületeim.
Ja, 64 mg-ról indultam és fél évig tartott a kezelés. Ami még ide tartozik, hogy nem a gyógyszerszedés első napjától hízik az ember, hanem később, amikor már telítődött (vagy akkor jön meg az étvágy jobban, nem tudom). Mire eljött ez az időpont, addig fogytam jópár kilót. Onnantól viszont bármit tettem, jött vissza, pedig nem változtattam az étkezésen, szóval nagyon rossz volt, szinte tehetetlennek éreztem magam. Viszont azidő alatt annyit híztam, amennyitől korábban megszabadultam. Számokban: 64 kg-ról lementem 57-re, majd vissza 62-63-ra.
Ez biztos alkati dolog is, de próbáljatok picit tenni ellene. Amikor nem megy, kicsi engedmény belefér. Egy egész kicsi. Hajrá, maidfish
Bocs, kicsit hosszú lett, de remélem, segít valamit.
Nyka71!Én is olyan kaliberű lehetek,mint te./90 kg./Igaz még nem tudok tapasztalatból beszélni,mert nincs még egy hete,hogy szedem a bogyót,de megkérdeztem az anyukámat.Ő 7-8 kg-t szedett fel.32 mg-ról indult,és fél évig szedte.Annyit mondott,hogy önuralom kell hozzá,mert az étvágy jócskán megnő,meg persze a kedélyállapot is hozzájárul,hiszen ha az ember rosszabb kedvű,akkor jobban hajlik a kényeztetésre.Nagyon oda kell figyelni az étkezésre,ellentmondani a habzsolásnak,mert jó pár kiló lehet az eredménye.Fél évente jár ellenőrzésre,az alakját már visszanyerte.Hozzáteszem,ő is erős testfelépítésű. Már nem is tudom,ki kérdezte,hogy cicát lehet-e tartani.Én is megérdeklődtem az orvosomtól,amit csak lehet.Azt mondta,semmi nincs bizonyítva a betegségünk eredetével kapcsolatban.Nekünk is van egy lakásban tartott perzsa cicánk.Nem vettem észre eddig még semmit,hogy "ártana".Sőt!Amikor hazajöttem a kórházból,futott elém,azt sem tudta hogyan hízelegjen,egy héten keresztül alig mozdult el mellőlem.Nem vagyok kimondottan állatbarát,de ez a lelkemnek nagyon jól esett.Amikor kicsit rosszabb a kedvem,ölbeveszem,simogatom,és lassan megnyugszom.Nem vagyunk egyformák.Szerintem nekünk az a legfontosabb,hogy ne stresszeljünk,és amennyire lehet pozitívan kezeljük ezt az egész folyamatot.Mindent lehet amitől jobban érezzük magunkat,mert ez nagyon fontos.Mindegyikünk csak találgatni tud,mert minden ember más,ezért cserélünk tapasztalatot,mert ami nálam nem működik,az másnál bejön.További szép napot!
Tehát nálam úgy alakult, ahogy írtam. Látod nem vagyunk egyformák. Figyelj oda magadra, próbálj egészségesen étkezni, és akkor talán nem lesz gáz. Na és persze gyógyulj meg, az a legfontosabb.
Bocsi,de annyi meg annyi kérdés merül fel ,remélem nem érzed tolakodásnak ha megint érdeklődök? Engem nagyon a hízás aggaszt mert én most sem vagyok sovány(90kg).Azt szeretném kérdezni ha még emlékszel rá melyik időszakban kezdtél el hízni,már egyből az elején vagy folyamatosan lassan a kúra alatt?
Hát igen a kilók! Én nem voltam nádszál, de vagy 17 kg-ot sikerült magamra szedni. Lefele? Hát az már gázos! Mivel a szteroid mellékhatások, mint a fulladás, magas vérnyomás (ami addig alacsony volt) miatt nem igen tudtam mozogni. Első nekifutásra a dokinénim annyit engedett, hogy: NAPI 2 PERC SZOBABICIKLIZÉS!!!! Azt hittem rosszul hallok. Na mondom ez meg mire lesz elég? Erre az volt a válasz, hogy megpróbálhatok többet is, de majd meglátom az ízületeim nem bírják! És igaza volt. A megvonási tünetek, ahogy kezdtem elhagyni jelentkeztek. Reggel alig tudtam elindulni. A kezeim, lábaim nem akartak működni. Na, de szépen lassan (kb. 1 év!) elmúlott. Most már keményen tornázom, és kicsit az étkezésre ios odafigyelek, és elindult a fogyási folyamat. Jelenleg 12 kg-mal vagyok könnyebb. Biztosan haladok a könnyebbség felé. Nem adom fel. Hát az állatokról nem nagyon tudok nyilatkozni. Bár annyit azért tudunk, hogy a mi nyavajánk valamilyen szinten allergén jellegű. Legalábbis ezt gyanítják. Kérdezz rá az orvosodnál, vagy próba szerencse. Észre fogod venni, ha nem bírod.
Kedden reggel nyolcra kell mennem a kórházba az amulanciára konzíliumra, majd ott döntenek gondolom, hogy milyen további vizsgálatokat fognak még végezni ( mellkas röntgen, hasi uh, szemészet, légzésfunkció, labor, ct már megvolt ). A tüdőgyógyász küldött oda, hogy több szem többet lát alapon döntsék el mi legyen a következő lépés.
Abban tudnál még segíteni légyszi, hogy a gyerekeim nagyon szeretnének egy kiscicát. Szerinted a betegségem miatt van ennek akadálya?
Hát nem biztos az a vágás. Nekem a hörgőtükrözés rögtön kimutatta a II. stádiumú sarcoidosist. Szóba sem jött a szövettan. Ezen kívül elvégeztek még egyéb vizsgálatokat ( ultrahangok, légzésfunkció), szerencsére más bibi nem volt. Két hét kórház és a szteroid kezelés után (1 év, 64 mg-ról csökkentve) teljes gyógyulás. Immáron lassan 2 éve gyógyszermentesen élek. Persze minden kontrollvizsgálat előtt rám jön a zabszemeffektus, de eddig minden OK! A lényeg, hogy semmi stressz, át kell néhány dolgot értékelni. Nekem most volt egy nehéz időszakom (párkapcsolat), de próbáltam még így is nyugiba maradni, a magam érdekében. Tudom nehéz, de egy ilyen rohanó, stresszes világban. Kitartás és mindenkinek minden jót!
Kladi
Ui: Az orvos utasítását azért tartsátok be! Nagyon nincs más lehetőség.
Szerintem egyezz bele a vizsgálatba,nem fájdalmas beavatkozás,és az a biztos,nem véletlen ,hogy a doki javasolja. Próbálj meg minden utasítást betartani tükrözés közben és próbálj nyugodt maradni
Nekem a hasi ultrahang lépmegnagyobbodást mutatott ki, rá három hétre a ct már májmegnagyobbodást is és nekem a ct alapján a tüdőmben is van már csomó.
Voltam légzésfunkcióvizsgálaton, itt is van enyhe elváltozás és most kell mennem erre a bronchoskopos vizsgálatra. Akkor itt már szövettani vizsgálat is lesz? Azért gondoltam, hogy nem egyezem bele, mert ha ennyi minden igazolja ezt a betegséget akkor nem értem miért kell még szövettan is.
Nekem is csináltak ct-t ami megerősítette,hogy szarkóm van,de ez még csak gyanu,szövettanilag is meg kell erősíteni.Ct után jött nekem a hörgőtükrözés szövettanvétellel,de az sem mutatott ki semmit, a tüdőm még nem érintett, ezét engem is vágtak,így a nyirokcsomóból vettek mintát és az igazolta végül is a szarkót.Végigmentem a rögös úton,de nagyobb volt a félelem és az izgulás mint maga a beavatkozások.
Szeretném kérdezni, hogy Téged miért vágtak? Én múlt héten voltam ct-n, visszamentem a tüdőgyógyászhoz, aki azt mondta, hogy kettes stádiumú sarcoidosisom van. Most tovább küldött konzíliumra, ahol bronchoscopia-s ( remélem jól írtam )vizsgálatot fognak csinálni, de gondolom ez nem a vágás. Mi kell ahoz, hogy az embert vágják is??
Volt közületek olyan aki visszautasította ezeket a szövettani vizsgálatokat?
Látom most néhányótokat hasonló kérdések gyötrik szóval elmondom amit én tapasztaltam- hátha segít. Én 64mg szteroidot kaptam kezdőnek, mellé káliumot a foltok ellen. Aztán 1-2 hét múlva egy másik doki hívta fel a figyelmemet hogy a zárómon javasoltak vízhajtót. Én ezen akkor átsiklottam, volt elég bajom és mivel nem rágták a számba, nem tudtam róla. Szóval aztán már azt is szedtem. És hogy melyik a legrosszabb időszak? Szerintem erre senki nem tud kielégítő választ adni,m ert bizonyára ez is olyan különböző lehet mint amennyire mostmár sokunk sztorija. Nekem azt mondták hogy amikor kezdem elhagyni a bogyót akkor elvonási tüneteim lesznek és fájdalmaim is. Ennek ellenére nekem szerencsére semmi nem volt. Szóval én asszem inkább kezdetben éltem meg rosszul- főleg amikor olykor-olykor bedobogott a szívem. Viszont a gyomrom nagyon ég mióta nem szedek szteroidot, és a menstruációmat is felkavarta több mint fél évre. Fene tudja mikor volt nehezebb. Kezdetben azért mert minden új volt és meg is voltam ijedve. A végénél meg azért mert én álomvilágban éltem és azt hittem, ha vége a szterónak, vége minden nyűgnek, a betegségnek is. A fejnövés szintén változó. Én abban a helyzetben voltam, hogy anyumék nem szóltak, hiába kezdett el nőni. Akkor sem szóltak amikor már én is láttam hogy szőrösödik a tarkóm, bajszom... :( Meg akartak kímélni. Ezek nálam elég gyorsan kezdődtek, aztán lassan el-elmúltak, a fejcsökkenés csak az 1 éves kezelés kb utolsó 3 hónapjában. Remélem segíthettem. Puszi és kitartás mindenkinek :)
Kösz,hogy írtál.Aggódom,még pedig azért,mert én se vízhajtót,se káliumot nem kaptam.Nem tudom,mit kellene tennem.Vissza menjek,és kérdezzem meg,vagy elég ha a háziorvoshoz megyek?Szerintetek?Üdv.
Én is 32mg-ot szedek 6.hete,és mellé vízhajtót,gyomorvédőt és káliumot,állítólag szívre.Én pénteken megyek a 6hetes kontrólra kíváncsi vagyok mit mutat a röggen.
Ma voltam a kezelőorvosomnál.Megkaptam a gyógyszereket.32 mg Medrol,és Qamatel.Légyszi írjátok meg nekem,hogy vízhajtó is kellett volna ezek mellé?Csak azért,mert azt nem kaptam.Ja,és vérnyomáscsökkentőt is szedek.2 hónap múlva kontroll.Várom válaszaitokat.
Sziasztok! Én arra lennék kíváncsi aki már túl van a szteroid kúrán,hogy a fej mennyi ideid nő.6 hete szedem és már elég szép kerek a fejem.És még egy kérdésem lenne,melyik időszak a nehezebb, a kezdet vagy pedig ha csökkentik az adagot?
Sziasztok!
Maily fel a fejjel, jobb, mintha bármi más komolyabb betegség lenne. Legalábbis én igy fogom fel...
Holnap fekszem be, mint tegnap kiderült nem Fehérváron, hanem a Korányiban. kicsit félek, de tudom, nem lesz semmi baj.
Mindenkinek kitartást és napsütéses szép napot!
Ma kaptam meg a szövettan eredményét:sarcoidosis.Holnap megyek a kezelőorvosomhoz.Jó anyám ellátott mindenféle tanáccsal,elmondta,hogy ő milyen gyógyszereket kapott,mi után érdeklődjek az orvosnál.Amikor kiderült rólam,hogy én is beteg vagyok,elmondta az orvosának.Az orvos azt mondta,hogy örüljön neki,hogy van rá gyógyszer.Hát majd meglátjuk!Holnap este írok.Marcsi,légy ügyes.Üdv mindenkinek!
Elég rég írtam fel ide, mert gondoltam, hogy a problémám le van tudva.Végigcsináltam a szteroid kúrát, aztán leszoktam, majdnem teljesen vissza is alakultam.Erre tessék: VISSZAJÖTT. A kérdésem a következő lenne: Milyen más gyógymódok váltak be Nektek eddig?? Bármilyen másik megoldás érdekel, kivéve a szteroid!!! köszi szépen és mindenkinek jó egészséget!!
Én is mindenkinek Kellemes Húsvéti Ünnepeket kívánok!
Köszönöm, hogy válaszoltatok a hozzászólásomra. Sajnos a ct is alátámasztotta, hogy ez a betegségem van, és most már nem csak a lépem van megnagyobbodva hanem a májam is :(
A leletet magát nem nagyon értem, mert nagyon orvosi nyelven van írva, kedden megyek a tüdőgyógyászhoz. Szerintetek mindenképpen szteroidot fognak írni? Nem fogom megúszni?
Sziasztok!Örömmel olvasom,hogy az utóbbi időben sok-sok jó hírrel szolgálhattunk,mindenki a maga módján.A közelgő ünnep alkalmából szeretnék Kellemes Húsvéti Ünnepeket kívánni!Jó egészséget,kellemes időtöltést mindenkinek!
Nagyon-nagyon aranyosak vagytok, köszönöm a gratulációkat nagyon jól esett, főleg ma ahogy olvasom....mindössze 2 órája érkeztem haza a kórházból..ugy hogy már végre túl vagyok az epeműtéten is, tehát most már egyenes út van a gyógyuláshoz és a teljes felépüléshez......
Hali mindenkinek! Timi drága, nagyon gratuli! Olyan furi, hogy nem is ismerlek, csak annyit tudok rólad amit itt olvasok DE komolyan felállt a szőr a karomon mikor olvastam hogy meggyógyultál! :) Mindenkinek ezt kívánom minél hamarabb!!!
Na,ezt akartam hallani!Majd meglátod,ha túl leszel rajta,hogy nem is volt olyan szörnyű.Minden simán fog menni.Holnap lesz két hete,hogy műtöttek.A sebem nagyon szép.Teljesen leszáradt,már alig húzódik.Szerintem el tudsz menni dolgozni,de azért a biztonság kedvéért kérd ki az orvosod véleményét.Így majd könnyű szívvel cselekszel.Örülök,hogy segíthetek.Szép napot mindenkinek!
És én is voltam ma kontrollon éééééééés most szebb lett a röntgenem, mint a legutóbb. :)) Panaszom semmi, így legközelebb csak fél év múlva megyek, addig meg dolgozom az ügyön, hogy ne jöjjön közbe semmi.
Köszi a biztatást és a segitséget! :) Egyébként annyira már nem foglalkozom a műtéttel, nem rágom rajta magam. Meglesz, túl leszek rajta, aztán remélem minél hamarabb elfelejthetem ezt az egészet, gyógyszerestől, mindenestől. Egyébként kérdeznék még egyet :) 18-án jövök haza a kórházból, ami szombat. Én hétfőn már kezdhetek dolgozni? én szellemi munkát végzek, igy nem lesz terhelve a sebem, mert 8 órát bambulom a monitort :) Diétázni még nem diétázom, mert amig nem szedem a gyogyszert, addig élvezem az izeket:) majd pár hét múlva leállok mindennel, de addig nem vagyok hajlandó megfosztani magam az élvezetektől :) Szép napot!
"...így vissza gondolva én aki nagyon hiú voltam magammal szemben, a borzalmas elváltozás idején is csak 1x sírtam el magam, iszonyatos erő volt bennem, hogy ott a 2 gyerekem és erősnek kell lennem és ezt a nehéz próbatételt lazán lefricskázni..:-)
Na jó nem fárasztalak tovább benneteket, csak az örömömet akartam leírni, és a kérdésekre válaszolni."
Őszintén gratulálok Timi! És nem fárasztottál. Ezt így nagyon jó volt olvasni...
Muszály veletek megosztanom az örömömet..néhány napja jöttem haza Angliából, azóta az orvosokat járom egyfolytába..tegnap értem a tüdődokimhoz és hála Istennek kimondta a szót...GYÓGYULT!! annyira örültem, hogy majd elájultam, bízom benne, hogy ez így is marad. Hétfőn fekszem be a kórházba az epeműtét miatt..már csak ez van hátra.....:-)))
Az előttem írókhoz csatlakozva valóban mindenkinek változó, hogy hogyan éli meg a szteroid hatását, ahogy mások is mondták nekem is a nyár volt a legrosszabb, miközben az a kedvenc évszakom, egyszerüen így meghízva meg a mellékhatások miatt azt hittem nem élem túl a nyarat, míg mások napoztak és strandoltak én vizesruhába csavarva a sötétitett szobában próbáltam túl élni a 40 fokos hőséget, csak este 10 után mentem sétálni és akkor amikor esett az eső és fújt a szél:-)
De ezt valóban mindenki máshogyan éli meg egy biztos valóban a kitartás és a pozitív hozzáállás a legfontosabb, így vissza gondolva én aki nagyon hiú voltam magammal szemben, a borzalmas elváltozás idején is csak 1x sírtam el magam, iszonyatos erő volt bennem, hogy ott a 2 gyerekem és erősnek kell lennem és ezt a nehéz próbatételt lazán lefricskázni..:-)
Na jó nem fárasztalak tovább benneteket, csak az örömömet akartam leírni, és a kérdésekre válaszolni.
Legalább te megúszhattad volna.De ha egyszer így alakult,nincs mit tenni.Ahogy olvasgatom mit írtál,te szakasztott a másom vagy.Persze átvitt értelemben!Hát a munkahelyem miatt én sem vagyok nyugodt,de mivel fizikai munkát végzek,nem könnyű a visszatérés.Nem az erőnlétem miatt,hanem mert a sebem húzódik.14.-ére tervezem a visszatérést.Sikerül-e azt nem tudom.De hallgass rám!Ezt próbáld most egy kicsit mellőzni!Próbáld megbeszélni magaddal,hogy kb, mi fog történni.Próbálj felkészülni.Tudom nem szabad nagyon lakmározni,de egy picit azért kényeztetheted magad.A diétámat én is felfüggesztettem,amíg a kórházban voltam.Még van egy heted,ha valamiben segíthetek,nyugodtan írd meg!Addig is légy jó!
Sajnos engem is megvágnak, nemrég közölte a dokim. :( 14-én laborvizsgálatok, 16-án befekszem,, 17-én megműtenek, és ha minden jól megy, 18-án hazajöhetek. Remélem 20-án már tudok dolgozni, mert most kiesik pár nap, és a főnököm annyira nem veszi jó néven, mert sok a meló... Meg igazság szerint félek is kicsit a műtéttől. soha nem vágtak még. Maily gyógyulgass, pihengess, és köszi az aggódást, kedves tőled! :) Szép hétvégét mindenkinek! Kiránduljatok sokat ebben a gyönyörűséges időben :)
Kellemes tavaszt neked is,és persze a többi fórumozónak is!Igazán jók esik az érdeklődésed,és ígérem viszonozni fogom.Persze nem csak azért,mert megígértem,hanem azért is,mert így legalább az ember nem érzi magát annyira magányosnak a betegségével.Jó,hogy ezen az oldalon tudunk tapasztalatokat cserélni,segíteni a betegtársaknak.Az együttérzés,és a jóindulat szerintem mindenkinek jól jön.Annál inkább is,mivel ezek,és más jó tulajdonságok egyre ritkábban fordulnak elő ebben a rohanó világban.Na,de félre a filóval.Én is szoktam így lenni mint te.Igen,ez is a betegség "része".Ugyanis a megnagyobbodott csomók nyomják az ereket,ezért kevesebb oxigén jut a vérbe,így fáradékonyabbak,aluszékonyabbak vagyunk.De állítólag ez a gyógyszerszedés alkalmával el fog múlni.Az anyukám tegnap volt kontrollon,majd a következőkben elmondom,hogy mit mondtak neki.A sebem szépen gyógyul.Kapcsok sincsenek,sőt már kötés sem.Pihengetek,és várom az eredményt.Na,és persze szorítok neked!Szép napot mindenkinek!
Hát tényleg nem jelentkeztem az elmúlt pár napban. Rengeteg dolgom van a héten... Igen, holnap lesz meg a válasz, hogy belém bökik-e a bárdot, avagy sem. kicsit ideges vagyok emiatt, de bízom benne, hogy nem lesz rá szükség. Tényleg jó nagy a vágás :( Remélem már nem fáj,és szépen el fog múlni a heg. Kiszedték már a kapcsokat belőle? Egyébként mostanában egyre könnyebben elfáradok, és egész nap tudnék aludni. Ez is a betegség "hatása"? Gyógyit nem szedek (már/még), másfél hétig az erythema nodosum miatt kellett 12 mg-ot, nah azóta úgy fájok minden reggel...mint egy 80 éves néni, úgy mászok ki az ágyból... azt mondta a doki, ha elkezdem szedni a medrolt (amit nem akarok!), el fog múlni. köszi, de ha majd egyszer abbahagyom, megint kezdődik előről..na mindegy. Mindenkinek kellemes napot! (Végre itt a tavasz:) )
Marcsi 82!Az utóbbi napokban nem láttam a jelentkezésedet,de biztosan dolgod van.Ma megszabadultam a kötésemtől.A seb tényleg 3 cm körül van.Szépen gyógyul,ahhoz képest,hogy egy hete kaptam.Gondolatban veled vagyok.Ha jól emlékszem legközelebbi híreket a holnapi naptól vársz.Majd szorítok.Addig is szép napot mindenkinek.
Úgy érzem én is a szerencsések közé tartozom. Nekem a diplomavédés előtt jött ki a betegség, úgy bedagadt a bokám, hogy fel sem bírtam állni, nem, hogy menni! Ahogy megkaptam a szteroidot, másnapra már elmúlt, mint egy csoda! persze, akkor még nem számoltam a mellékhatásaival. Ezután az egyre kerekedő arcommal, pattanásokkal stb kerestem és találtam munkát! A csökkentett adagnál előjöttek az izületi fájdalmak. A napi életben nem akadályozott, csak sportolni nem tudtam, ami fontos lett volna, hogy a régi formámba hozzam magam. Szerencsére "csak" 5-6 kilót híztam, bár nagyon odafigyeltem, hogy mit eszem. A szteroid utóhatásaként előjöttek bőrproblémák, majd végül a pánikszindróma. Utólag visszanézve "nem is olyan vészes", főleg néhány szegény sorstársamhoz hasonlítva magam. De amint látom senki sem adta fel a reményt!!!! Fő a pozitív hozzáállás!!!!!!! Én is sokszor elkeseredtem, az életben nem sírtam annyit, mint a betegség idején, de valahol belül mindig bíztam a gyógyulásban! Nektek is sok kitartást kívánok!!!!
Különösen Neked, Sweetdream és a kicsinek:))))))))
2007-ben mikro kijött a betegség semmi tünetem nem volt. A szteroidtól viszont eléggé rosszul éreztem magam, zavart a kánikula, izzadtam, magas volt a vérnyomásom, arról meg ne is beszéljük, hogy mennyire nem éreztem jól magam. de minden nap elmentem dolgozni, ráadásul biciklivel. Tavaly köhögtem amikor ismét kiújult egy év szteroid abbahagyása után, akkor is bicikliztem. Szóval ugyanúgy éltem mint előtte. Nem éreztem magam betegnek, utáltam, hogy betegnek néztem. Szóval a kérdésedre a válasz: lehet olyan életet élni mint előtte.
A fiatalbbik szobatársam is ugyanúgy élt, dolgozott mint előtte.
Az idősebbik már nem, ő mondta, hogy neki olyan ízületi fájdalmai voltak, hogy fel sem bírt kelni.
Van aki az ízületi fájdalmak ellenére biciklizik naponta több km-ereket.
De amint itt is olvasod, van akinek nem megy, van, akinek megy ugyanaz az élet. emberek vagyunk, különbözünk;).
Magamról: mi jól vagyunk. nehéz légzésem van, de szerintem csak a terhesség miatt-bízom benne. Két hónap és bármikor meglehet a baba. Remélem, hogy utána nem fog kiújulni, szorítsatok!
Bocsi,hogy közbeszólok,de Lauramarcell kivette a szót a számból.Ugyanis engem is érdekelne,hogy egy sarcoidosis-os beteg milyen minőségű életet élhet?Biztosan olvastátok az irományaimat.Nekem a saját anyukám is érintett volt.Igen,de Ő 60 éves.Ezért lennék kíváncsi,hogy a fiatalabbak,hogy viselik ezt az egész torturát.Velem együtt sokan szeretnének aktív életet élni.Vajon mennyi az esélyünk rá?
Nekem ugyan volt köhögésem mielőtt megtudtam, hogy szarkoidózisom van. De mellkasi fájdalmam nehézlégzésem soha.
Mióta megtudtam, hogy ez van és elolvastam a tüneteket azóta produkálom is őket. Szóval Te tudod, hogy előtte volt-e ilyen. Mikor Nekem a dokik szteroidot akarnak adni, akkor tudok a legjobban fulladni. Napokig. Nálam ez a betegség komoly kapcsolatban áll a felfogásommal. Ehhez is idő kellett, hogy rájöjjek. Fel a fejjel! Minden jót! ;)
Akkor valószínüleg nálam sem pszichés, hanem valós tünet a fulladás. ( a férjem mondta, hogy biztosan csak bebeszélem magamnak )
Április 10-én kell mennem ct-re, akkor kiderül majd, hogy kell-e szteroidot szednem vagy sem. Azt hallottam, hogy létezik szteroidos spré is, ennek kevesebb a mellékhatása. Neked van erről valami tapasztalatod?
Én régebben asztmás voltam tehát amikor nehezen ment a levegővétel meg lágszomj meg nyomás a mellkason mint amin ülnek érzés, tudtam hogy ismét az asztma, tehát nem csodálkoztam amikor küldtek a tüdős részre, sőt kértem is, gondoltam megkapom a kis pipámat és kész, de akkor nem erről volt szó hanem a sarcoidosisról, ami tök ismeretlen volt, viszont nekem ugyanolyan tüneteket mutatott mint az astma. Tehát nekem a fulladásos tünetek valódiak voltak és nem pszichések, azt mondta a doki hogy a nyirokcsomó megnagyobbodás akadályozza a levegő áramlását és mivel ezt nekem az erős antibiotikumok sem hozták helyre...jött a szteró....
Két hete diagnosztizálták nálam a sarcoidosis betegséget, illetve a ct még hátra van, de elég nagy a valószínüsége, hogy ez a betegségem van.
Két hete vettem észre a lábamon az első lilás csomót, másnap elmentem a háziorvoshoz ( akkor még fogalmam sem volt, hogy ez a csomó minek a jele, csak úgy egyszerűen nagyon nem tetszett, hogy nekem ilyen nőtt a lábamra egyik napról a másikra ). A háziorvos azonnal beutalót írt mellkas röntgenre, amit nagyon nem értettem, mert el nem tudtam képzelni, hogy mi köze a vádlimhoz a mellkasomnak. A mellkas röntgenről úgy jöttem ki, hogy a leletemen ez állt: hilusi nyirokcsomó megnagyobbodás. Nagyon megijedtem, első körben azt hittem tüdőrákom van :(
Visszamentem a háziorvoshoz aki további beutalókat írt. A hasi ultrahang lépmegnagyobbodást mutatott ki, állítólag ez is ennek a betegségnek a jele. Viszont a véreredményem és a szemészeti eredményem negatívolt.
A lábamon elmúlt a csomó, helyette a másik vádlimon jött egy :(
Az lenne a kérdésem, hogy a fulladásos tünetek valósak vagy csak pszichésen beképzelem magamnak? Tudna nekem ebben valaki segíteni? Tapasztalt ilyet valaki közületek? Olyan érzés néha, mintha össze lenne nyomódva a mellkasom és alig kapok levegőt. Aztán elmúlik és később újra érzem.
Csak a saját tapasztalataimról tudok beszélni a pánikszindrómával kapcsolatban.
A szteroid abbahagyása után jelentkezett, kb egy hónap múlva, először csak egy-egy eset volt, köztük eltelt kb egy hónap. Aztán pedig "beindult" folyamatosan.
Amit én éreztem: "mindjárt hányok", "mindjárt elájulok" - az orvos is így emlegette a panaszom, tudta, miről beszélek. Ritkább esetben úgy éreztem, hogy mindjárt megfulladok, erősen kellett arra koncentrálnom, hogy "tudjak levegőt venni". Mentális kimerültségről nem volt szó. Két nagyon jó gyógyszert kaptam, legalábbis nekem gyorsan segített, és egyelőre mellékhatást sem tapasztalok (gyorsan le is kopogom:)).
Hogy pontosan mekkora a vágás,azt nem tudom,mert le van ragasztva,de ha majd én is látom ígérem megírom neked.Mint azt írtam az anyukámnak is volt ilyen műtéte korábban.Neki kb.3cm-es volt,de már alig látszik.Ha valaki nem tudja,hogy min is ment keresztül,az nem veszi észre.Próbálj megnyugodni.Persze nem könnyű,ezt én is tudom."Vidámnak"kellett maradnom,mert a családom teljesen rám volt hangolva.Míg belülről sírt a lelkem,kifelé nem mutathattam ezt nekik.Légy erős,és nyugi.Üdv.
Köszi szépen az infót! Hát elég részletes voltál :) :( Hát én egyre jobban félek tőle. bár még nem 100%, pénteken dől el a sorsom. Mondtam a dokinak, ha nem muszáj, nem akarom. Ha fontos belemegyek, de feleslegesen nem. soha nem volt még műtétem, és nem is akarok még egy pár évig! Neked jobbulást Maily! és persze kitartás! Amugy mit mondtak, meg fog maradni a heg? és nagy? :( Szép napot és még1x köszi!
Szia Marcsi 82! Na,akkor irom a múlt hét történéseit.Először is amikor felvettek a mellkassebészeti osztályra,vérvétel,a friss laboreredmények érdekében.Műtét előtti nap,este 6-ig szabad enni,és éjfélig inni.Aműtétem délelőtt 11-re volt előirányozva.Reggel,ébredés után bevettem a gyógyszeremet pici vízzel./vérnyomáscsökkentő,amit egy éve szedek./No reggeli.Fél 10 körül kaptam egy bogyót,/altató,vagy nyugtató volt/.Vérnyomásmérés./110/80./Negyed óra múlva jöttek értem.A hordágyat betolták a szobába.Teljesen le kellett vetkőzni.Felöltöztettek egy kék színű,hátulkötős,rövidujjú műtős ruhába.Felfeküdtem,és már toltak is.A műtő előtt,az előkészítőben,odaadták a papírjaimat,amit még reggel aláírattak velem,és mentünk tovább.A lábaimat leszijjazták.Mindkét karomra vérnyomásmérőt tettek.A kézfejem tűt szúrtak.Közben lejelentkezett az orvosom,elmondta hogy mi fog történni.Maszkot tartottak az orrom elé.Aztán a többire nem emlékszem.Nem tudom mennyi idő telt el.Az figyelőben ébredeztem.Hánytam,de mondták hogy ez természetes,és az altatás miatt van.Egy bizonyos idő elteltével visszavittek a szobámba.Átsegítettek az ágyamra,aztán ébren is voltam,aludtam is,felváltva.3 üveg infuziót kaptam,és abban fájdalomcsillapítót.Éjjel fél 12-kor folyt le az utolsó.Jött a nővérke,hogy ágytál meg miegymás....Mondtam:azt már nem,kimegyünk.Nem tiltakozott,segített.Miután ezzel is megvoltunk,ittam egy kis vizet,lefeküdtem,és aludtam reggelig.Hát ennyi.Bocsi,azt elfelejtettem,hogy a vágásba egy szondát kötöttek be,amin keresztül tisztult a seb.Ezt másnap kivették.Kellemetlen egy kicsit,de kibírható.A következő napon,kiszedték a kapcsokat,és még aznap eljöhettem haza.A háziorvosnál jelentkeztem ma,átkötötte,és most pihengetek.Az eredményt hétvégére ígérték.Remélem elég részletes voltam.Ha mégis kíváncsi lennél még valamire,nyugodtan írd meg.Bárkinek elmondok erről bármit,mert szerintem a bizonytalanságnál nincs rosszabb.Senkinek nem szabad elkeseredni,a pozitív hozzáállás nagyon fontos.Várom válaszaitokat,mindenkinek szép napot!
Sajnálom, hogy megszúrkáltak..ezzel kapcsolatban lenne egy kérdésem. A szövettanom eredményes volt, de a nyirokcsomómból is akarnak mintát venni műtéti úton. Légyszi mond el, hogy ez hogyan zajlik, és hogy mennyire kellemetlen? Remélem jobban vagy már! Pihenj sokat, ha tudsz. :) Örülök, hogy rendesek voltak Veled, és kellemesebbé tették az ott töltött napokat. Én épp ezért félek befeküdni, mert elég szocreál (jön le a fal, stb..)az épület, és a nővérek és dokik sem a joindulatukról híresek. plusz olyan emberek fekszenek ott bent....tuti végig sirnék .. Szép napot!
Sziasztok! Sajnos csak most tudok jelentkezni.Biztosan észrevettétek Ti is,hogy egy hétig nem voltam elérhető.Hát igen!Én már a vágáson is túl vagyok.Egy hét múlva lesz eredményem.Úgyhogy mindenki szoritson!Nem volt egy fákjás menet,de ki lehet bírni.Az ember sok mindenre képes az egészségéért.Persze a körülmények is nagyon sokat jelentenek./orvosok,nővérek,hozzáállás./Én a szombathelyi kórház mellkassebészetén voltam.Kijelenthetem,hogy a "személyzet"hozzáállása átlagon felüli volt.Pedig nem volt fogadott orvosom.Segítettek amiben csak tudtak.A végére egy kis túlzással állíthatom,hogy olyanok voltunk,mint egy kis család.Jól esett a kedvességük.De azért remélem ez már csak emlék marad!Tegnap jöttem haza,és most végre körbevesznek a szeretteim.És persze Ti!Szükségem van egy kis megnyugvásra,töltődésre. Maidfish:Köszi a jókívánságot!
A hörgőtükrözésen túl vagyok, hát nem kellemes. A mintavétel sikerült ,jövő héten lesz meg a szövettan eredménye. Törökbálinton voltam teljes kivizsgáláson (ekg,rötgen, vér-, vizelet, vérgáz ,spirometria) . Hála istennek már itthon vagyok, mert a kórház szó szerint nyomasztott.
az utolsó hozzászólások között többen említettétek a pánikrohamot, illetve annak tüneteit. Tudnátok erről több tapasztalatot írni? a szteroid abbahagyása után vagy alatt jelentkezett inkább? mentális kimerültséget emlegettek a betegség kapcsán valakinél?
Én nem tudok veletek személyes tapasztalatokat megosztani, egy aggódó családtag vagyok.
Nincs valakinek valami sebész doki ismerőse Budapesten? Az epeköveimet most már mindenképpen megkell csináltatnom, de az a baj, hogy nem igazán ismerek ilyen jellegű dokit, meg ráadásul az idő is rövid..haza megyek márc.31.-én és elvileg ápr.20-ig maradhatnék.
Tehát nagyon megköszönném akinek van valami ötlete..:-)
Nálam 2 éve állapították meg ezt a betegséget. Néh-néha írogattam is a fórumba.
Tünetmentes voltam, de azért 1 évig szedtem a gyogyit. Tavaly nyáron úgy döntöttem, hogy nem szedem többé, a dokim is megértette. Azóta 3 havonta járok röntgenre, de még mindig nem múlt el teljen, kicsi még mindig van. Jövő héten megyek orvoshoz, akkor kapom meg a CT-re a beutalómat. Nem vagyok izgulós, de mostanában sokat gondolok rá. Nem voltak tüneteim, csak így visszagondolva talán ezért nem kaptam el semilyen betegséget. Bezzeg most januárban lázas beteg voltam, örültem is neki, mások pedig hülyének néztek. Aztán februárban megjelent egy piros pötty a lábamon. Nem tudom, hogy ez az e, de erős a gyanum.
Ráadásul most már szeretnénk egy kisbabát, a betegség miatt így is vártunk már 2 évet.
Izületi fájdalmaim nekem is voltak a gyógyszer befejezése után, kb. 4-5 hónap volt míg teljesen elmúlt.
Nekem is vannak ilyenek, pedig soha semmi ilyen bajom nem volt előtte. Én még soha nem mértem mert olyan hirtelen hogy csak arra figyelek hogy mi lesz és meddig tart. Ált. pár másodperc de tény hogy ilyesztő :( Kíváncsi lennék mit mondanak neked rá. Puszi
Én sem örülök hogy ennyi új emberrel gyarapodtunk, de én is csak azt tudom nektek mondani: olvassátok el ezt a forumot az első oldaltól kezdve, én is azt tettem mikor belekerültem ebbe az egészbe és segített- főleg mert a dokim aligha kommunikál velem :( És persze kérdezzetek tőlünk, mi mind próbálunk egymáson segíteni. Izületi fájdalmakra: én júniusban hagytam abba a szteroidot, munkám miatt minden nap 25km-t biciklizek, ami tudom hogy szép táv, de nagyon tudnak fájni a térdeim és én tudom hogy a bogyó előtt nem volt ilyen gondom. Nagyon gyakran kérdezem én is, mikor léesz ennek vége, mert nem a legrosszabb mellékhatás, csak kellemetlen és néha igen nehéz lábra állni. :( Pánikroham: Csajok, én sem említettem az én esetemet, meg kell hagyni, én is azért, mert kicsit szégyelltem. Szóval nem sokkal azután hogy elkezdtem szedni a szteoidot, fulladási rohamok jöttek rám- kezdetben majdnem naponta, aztán már csak hetente, mostmár csak a "lazább" fajtájukat érzem, azt is néha. Szóval anno ez volt 1-1 ilyen esetnél: hirtelen össze-vissza szívverés, nehéz légzés, szédülés, izzadás, iszonyú fujtó érzés a torkomban, torokszáradság, nagyon erős mellkasi fájdalom a szegycsonton. És volt, amikor nem tudtam, túlélem-e. Nem vagyok egy pánikolós típus, így nem is gondoltam hogy esetleg nem a sarcoidosis okzza ezeket a rosszulléteket. De aztán egyre többen mondták, hogy a pánik roham jár ilyen tünetekkel. És volt egy ember, aki megértette velem, hogy ez úgy történhetett, hogy nem tudtam lelkileg feldolgozni a betegséget, és ezért néha rámtör ez a roham. Nem tudom még most sem. Mert azért mégiscsak furi hogy a szteroid óta nincs ilyen. Azóta "csak" össze-vissza szívverés és nehéz légzés. De a nyártól azért félek. Sajnos tavaly egy kellemes strandolás után egy ilyen rohammal vittel haza a szüleim :( Hát ennyi. Hogy ez összefügg-e a betegségünkkel? Mégegy megválaszolatlan kérdés... Puszi mindenkinek és jobbulást, kitartás! :) :) :)
Nem mondom, hogy örülök, hogy napról-napra többen vagyunk, de legalább megpróbálunk segíteni egymásnak. Mindenképpen olvassatok a betegségről (leírásokat, a fórumot), szerintem fontos, hogy tisztán lássunk, de megijedni nem szabad.
A betegség nem rosszindulatú, és ha szerencsések vagytok, még csak kezelni sem kell. Ez mondjuk sokban orvosfüggő is, mert néhány doki viszonylag hamar szteroid-terápiára "küld", de általában csak akkor kezelnek, ha komolyabb problémák is vannak (izületi fájdalom, láz, kiütések), nemcsak a tünetek.
A lényeg, hogy ne idegeskedjetek, hanem kérdezzetek (legfőképpen a dokitól, de mi is próbálunk segíteni - ha más nem, tapasztalatokkal). Fel a fejjel, ki lehet bírni!!
Marcsi: Remélem, hamarosan elmúlik a fájdalom a torkodban! Én is emlékszem, hogy napokig éreztem a helyét, de nem fájt. A vizsgálat meg tényleg nem kellemes, de én olyan nagyon rosszra számítottam, hogy belefért. :) Inkább lelkileg viselt meg, mert nagyon ideges voltam, hogy mi lesz. Remélem, nem kell vágni és megúsztad ennyivel!
Szia Marcsi 82! Nagyon örültem neked.Hörgőtükrözésen már voltam,azeredmény negativ.Sajnos én vágásra várok.Hát én már most is a jól tápláltak közé tartozom,de az anyukám,és a nagymamaám is ilyen felépítésű.A kórházban a főorvos mindig a súlyommal volt elfoglalva.Amikor kértem,hogy adjon tanácsot,akkor a füle botját sem billegette.Egyébként a háziorvosomat is ostromoltam ezzel a problémámmal,de Ő azt mondta,hogy tegyek le erről a hülyeségről,mert én sohasem lestek nádszálkisasszony.Hát nem is voltam az soha életemben,de gondoltam így a vérnyomásom is rendes lesz.Most magamtól diétázom.3 kg-tól szabadultam meg.A munkám is elég strapás.3 műszak folyamatos,textilipar.Az anyukám az idősebb korosztályhoz tartozik,bár ez relativ./ki mennyinek érzi magát/.Amikor a szterót szedte,neki is lufifeje volt.Hullott a haja,szőrösödött,és vízzel telt fel.Ahogy abbahagyta lassan visszafejlődött.Izületi fájdalmai voltak.De Őmár nem dolgozik.Én viszont szeretnék,persze ha még lesz munkahelyem??Úgyhogy most kérdőjelek tömkelege van a fejemben,de próbálok nem parázni.Hát így állok.
Nem kell elkeseredni, szerencsére jóindulatú ez a nyavaja... Én kedden voltam mintavételen, lejjebb elolvashatod :) Nekem nem volt jó élmény, de van akinek nem is fáj, nem is érzi. Én is még az elején vagyok, nekem február 27-én fedezték fel. Jövő héten derül ki a szövettan eredménye. Remélem sikerült jó mintát venni és nem kell megvágni, mert azt nem akarom :( Tudom az én egészségemről van szó, de akkor sem. A szteroidtól félek nagyon, hogy milyem mellékhatások jönnek elő nálam, mennyire leszek pocokfejű, stb. Nem akarom 26 évesen kicsinálni a szervezetem.. Fel a fejjel ,sajnos mást nem tehetsz, csak bizni abban, hogy hamarosan ujra egészségesek leszünk és ujra megehetünk mindent! nekem ez is rossz, hogy bizonyos kajákat mellőznöm kell. pedig szeretek jókat enni :)
Hát akkor leirnám az én történetem.Tavaly decemberben sikerült jó alaposan megfáznom.Adoki által irt gyógyszereket már mind beszedtem,de a köhögésem nem múlt el.Visszamentem hozzá a panaszommal.Elküldött mellkasröntgenre.A felvétel eredménye:tiszta tüdő.a tüdőlebenyek karéjozottabb,ez valaminek /latinul van irva/a megnagyobbodására utal.Vissza a háziorvoshoz.A leletemet olvasva a tüdőgondozóba küld.Ott a főorvos azt mondta,hogy a mellkasi erek vastagabbak,de ez a magas vérnyomásra felirt rossz gyógyszer miatt is lehet.A biztonság kedvéért csináljunk egy CT-t.A CT aztán megmondta a frankót.Megnagyobbodott nyirokcsomók 1,5-2mm.A tüdőlebenyeken számtalan mm-es elváltozás.Ekkor már kész voltam.Annál inkább is,mert az anyukám 2 éve ugyanezeket produkálta.Azóta Ő már végig járta a kálváriát.A szövettan eredménye után Ő is Medrolt szedett/32mg/.Aztán fokozatosan csökkentették az adagját.Szépen visszafejlődött az eredeti alakjára.Fél évig szedte a szterót.Talán nekem azért "könnyebb felkészülnöm"az egészre,mert mindent elmagyaráz.Persze a lelki megnyugváshoz még ez is kevés.Visszatérve az elejére,most a szövettan-vételre várok.De ez sem ment simán.Jelentkeztem a kijelölt kórházban felvételre.Közölték velem,hogy csak a következő héten lesz meg a műtét,mert sterilizálják a műtőt.Igy egy kis felocsúdás után,hazabumliztunk./150 km./Elkeseredésemben megpróbáltam felvenni veletek a kapcsolatot.Örülök,hogy ez sikerült,talán egy kicsit így megnyugszom.Üdv mindenkinek.
sziasztok sorstársak szülinapi ajándékként diagnosztizálták nálam ezt a betegséget. miután egy hetet töltöttem kivizsgálás miatt kórházban,hazaérkezésem után rákattantam erre az oldalra.hozzászólásaitok alapján ismereteket gyüjtöttem,és kicsit ,,megnyugodtam.minden vizsgálaton túl vagyok,csak a szövettan maradt el,amit a jövő héten csinálnak szombathelyen.hát ezért nem vagyok nyugodt.adhatnátok egy kis bátoritást.előre is kösz.egyenlőre ennyit előszóként,bővebbeket később.üdv mindenkinek.
Sziasztok! Kb. három hete voltam tüdőszűrésen ,aminek eredménye miatt berendeltek a tüdőgondozóba. Az orvos azt mondta sarcoidosis(olyan lefagyást még a jó öreg Windows sem tud produkálni amilyet én produkáltam). Tüneteim nincsenek, nem is voltak, légzésfunkció tökéletes. Beutaltak CT-re melynek eredménye:"mindkét tüdőben elszórtan néhány mm-től 15mm-ig átmérőjű kerek solidumok láthatók. Az orvos:még mindig sarcoidosis. Ezek után vérkép, májfunkció, hasi ultrahang lényegében mind negatív. Az orvos csak sarcoidosis-t gyanít .Jövő hét kedden megyek a törökbálinti tüdőgondozóba szövetminta-vételre. Kérdeztem a dokitól, hogy mi lehet még, erre azt válaszolta hogy sok minden, de mindenesetre szerinte csak jóindulatú valami lehet,mert ilyen tüdőérintetségnél egy rosszindulatú betegség már igencsak markáns tüneteket okozna. Bízom benne hogy csak sarco. Még annyira nem vagyok betojva, de a kórházban már parázni fogok szerintem.
Szia Marcsi! Sajnálom,hogy ilyen rossz tapasztalatod volt,számíts rá ,hogy a torkod még fáj egy pár napig,mint akinek torokgyulladása van.Reméljük nem kell vágni,de ha mégis nekem nem fájt,szerintem neked sem,rosszabb várni a szövettenra. Fel a fejjel!
Arról nem volt szó, hogy ilyen kegyetlen lesz. Azt mondta az ápolónő, hogy max 15 perc lesz a vizsgálat...ahhoz képest 45 percesre sikeredett :S Hát nem tudom ki hogy van vele, de nekem életem legrosszabb élménye volt. még most is iszonyatosan fáj a torkom és a légcsövem. A számban izomláz van, olyan sokáig kellett harapnom azt a műanyagot.. Remélem nemsoká elmúlik. A vicces az az egészben, hogy nem is biztos, hogy tudtak megfelelő mintát venni, szóval lehet megvágják a nyakamnál...pedig 3 mintát vettek.. Gondoltam megosztom Veletek az én élményemet is. szép napot midenkinek!
Holnap megyek tükrözésre és szövettanra. kicsit félek... Ugye annyira nem lesz vészes? Illetve mitől függ, hogy hogyan történik a mintavétel? mert nekem múlt héten azt mondták, nem biztos, hogy a tükrözésnél csinálják meg, a CT eredményétől függ. De többet nem árult el a doki, pedig nagyjából elolvasta az eredményt. Szóval lehet hogy vágni fognak? :(
Szóval azt kezdtem írni, hogy nekem is a bevásárlóközpontban kezdődött, aztán kb egy hónapig semmi, majd egy színházi előadás megkezdése előtt, már ki kellett jönnöm, aztán megint szünet. Egy buszos kirándulás jött, a buszról már az indulás előtt le kellett szállnom, nem bírtam!
Remélem Nálad nem csap át ennyire komoly problémává!
DE ha esetleg ettől félnél, akkor keress fel egy orvost, már csak azért is, hogy nehogy "bemagyarázd" magadnak! Gondold végig, hogy van-e oka annak, hogy kicsit rosszul érzed magad, próbálj egyenletesen lélegezni, ezek is sokat segítenek.
Nekem is a bevásárlóközp. A gyógyszerek segítenek, állítólag olyan gyenge nyugtatók, hogy nem lehet rájuk szokni... Amúgy a szteroid valamilyen agyi kémiai anyagcserefolyamatot változtatott meg, ezért alakult ez ki. Én sem olvastam még sehol erről, legalábbis a mi betegségünkkel kapcsolatban, ezek szerint ez nem szokványos "mellékhatás"!
Érdekes amit írsz, én kb 1 hónapja vagyok úgy, hogy nagy bevásárló helyeken meg a pénztárnál rámjön egy kisebb nehézlégzés, enyhe hányinger, szívdobogás..és megfigyeltem hogy amikor az úton sétálok semmi gond, csak ha bemegyek a bevásárlóközpontba....én aki imádtam a vásárlást, már nem szivesen megyek.
Ez az lenne amiről írsz??elképesztő néha ez megfordúlt a fejembe, de direkt azért nem is kérdeztelek titeket erről mert hülyeségnek tartottam.....hááát, szép..
Nekem a szteroid abbahagyása után kb 3,5 hónapig fájt a bokám, sokszor bedagadt, a könyököm is, és amikor feküdtem zsibbadt a vállam és reggelente nagyon át kellett mozgatnom az újjaimat, mert úgy tünt, mintha egész este szorítottam volna. A bokám nagyritkán még fáj, de végülis mondhatom, hogy szerencsére "egyik napról a másikra" elmúlt! Remélem mindenki hasonlóan "megússza" és ez tényleg csak a szteroid mellékhatása.
Viszont van egy másik kérdésem, hogy előfordult-e nálatok, ugyanis nekem ez is "bejött": Pánikszindróma.
A kezelőorvosom mondta, hogy voltak ugyanilyen betegei, akik szarkoidozis miatti hosszú idejű szteroid szedés miatt kerültek ebbe a helyzetbe. Két gyógyszert kaptam, amit reggel és este kell szedni, kb fél évig. Szerencsére nagyon gyorsan hatottak, de amikor hirtelen előjött, akkor dolgozni sem tudtam menni. Most ugyan nem megyek egyedül nagyobb helyre bevásárolni, még a gondolata rémiszt, de amúgy az utazással nincsenek gondjaim.
Én már 2 hónapja nem szedem, de az ízületeim semmit sem javultak, sőt vannak olyan napok amikor már a sírás kerülget. Úgyhogy én felkeresek egy reumatológust aki autoimmunosokkal is foglalkozik és meghallgatom, hogy mit mond. 18-án megyek hozzá. Ugyanis bár már kb. 5-6 kg-tól megszabadultam és kezdek újra régi lenni, de én fogyni szeretnék és ehhez elengedhetetlen a sport. De sajna 5 percet sem bírok tekerni a szobabiciklin mert annyira fájnak a térdeim, a futásról meg már nem is beszélek. Mindenféleképpen írok majd a véleményéről.
köszi Maidfish és Kladi a biztatást, ezt jó hogy leírtátok mert tökre megnyugodtam /milyen jó is hogy van ez a fórum.../ tehát valóban úgy van ahogy írtátok, hogy fáj-fáj de nem vészes és amikor bejáratódik sokszor megis feledkezem róla néhány órácskára. Akkor nagyon örülök hogy, ennek az útnak is lesz vége.... egyébként sokan írták, hogy sokszor elvonási tünetek lesznek a gyógyszer abbahagyása után, szerencsére úgy látom ez engem elkerült. Most már csak az epeműtétem van hátra, jut eszembe, kb mikor ürül ki a szteró a szervezetből? én csak akkor szerettem volna neki menni a műtétnek, de úgy érzem ha sok idő az már nem fog menni.
Nyka! én 1 évig szedtem és 40 mg-al kezdtem, én 12 kilót híztam,de szerintem nekem abból vagy 5 a fejemre ment!!! úgy hogy ne engem kérdezz mert sajnos én elég rossz példa vagyok és állítólag nem szokott ílyen durva lenni, legalábbis a dokim ezt mondta ő speciel nem ismert fel.......:-))
Na szép napot nektek és mindenki vigyázzon magára...
Én 1 évig szedtem a "csodabogyót", 64 mg volt a kezdet, fokozatos elvétel után +18 kg. Az ízületeim dettó, ahogy leírtad mintha csak rólam beszéltél volna. A reggeli elindulás, a bokám a csuklóm, a karomat alig bírtam emelni.Lassan enyhült csak, tán egy év is eltelt. Én most már két éve gyógyszermentesen élek, februárban voltam kontrollon. Eddig minden OK. Kitartást kívánok mindenkinek, nem könnyű, de talán megérte. Bízom benne, hogy soha nem esem vissza. Persze a mindig bennem van az a bizonyos félsz, de ez úgy gondolom természetes. Még egyszer fel a fejjel Mindenkinek! Az idegeskedés a mi fő ellenségünk! Nyugi.
Az izületeim nekem is megsínylették a gyógyszerhiányt, de szép lassan (elég lassan) magától elmúlt a fájdalom, nem szedtem semmit. Addig sem volt vészes, de valamelyik (boka, térd, könyök, csukló) mindig fájt.
Mostanában is érzem néha egy-egy izületemet, de csak kicsit; kíváncsi lennék, ez annak a maradványa-e... (vagy szimplán öregszem?? :))
Remélem, hamarosan helyrejössz végleg, és elfelejtheted az egészet!
Végre 2 hete abba hagytam a gyógyszert....mindet!! elsem hiszem...
De hogy ne felejtsek el mindent, most az ízületeim szemétkednek, főként a könyökömben, egy iskolatáska haza cipelése után elég nehéz felemelni a karom, meg a reggeli felkelés...hát..mint egy 60 éves de néhány lépés után beindul a gépezet.
szóval kinél volt ilyen jellegű tünet és szedett e rá valamit és meddig tartott?
Szia Marcsi! Én biztatlak,mert nekem meg volt mind a két vizsgálat,de nincs kellemetlen élményem,nem olyan tragikus ,mint ahogy engem is elijesztettek.A dohányzással kapcsolatba ,én nem dohányzom,és érdekes nekem azt mondták a dokik ez a betegség általában a nemdohányzók között a gyakoribb.Te most épp kivétel vagy.De én arra biztatlak szokjál le,mert én mostanában annyi negatív példát láttam kórházi látogatásaim során. Engem elriasztana!
Lenne még egy kérdésem. Mi a helyzet a dohányzással? Én napi 4-5 szálat szívok mostmár, amig fel nem fedezték a betegségem, addig napi 10-12 szál volt. két hete szedem a Medrolt, napi 12mg-ot. Amig nincs meg az összes vizsgálat, nem hiszem hogy abbahagyom a cigit, elég sok stressz van rajtam....
Fel a fejjel! Nekünk/nekem is vannak 20 mm feletti csomójaim. Ez igaz lehet, amit írsz, hogy a röntgen nem mindent mutat meg. Nekem is a CT az, ami nyilvánvalóan többmindent lát.
Ha nagyon ódszkodsz a műtéttől akkor küzdj ellene! Én nem engedném ha mégegyszer dönthetnék. Hiszen annyi más dologból meg mondhatják tutira. (Vér, röntgen, CT, és Neked még bőrtüneteid is vannak...)
A medinastinoszkópia mondjuk arra is jó, hogy megmondja milyen károsodást szenvedett eddig a tüdőd - ha szenvedett...
Hörgőtükrözés és tűbiopszia
Hörgőtükrözéssorán belenéznek egy kis kamerával a tüdődbe a garaton keresztül átvezetve a légcsőn át és ezzel egyidőben citológiai szövetmintavételre is sor kerül. Nem fájdalmas csak nagyon kellemetlen a tükrözés. A biopsziát nem lehet érezni.
Medinastinoscopia
Ez 100 %-os eredményt biztosít itt is kamerát vezetnek be és szétnéznek csak egy vágáson keresztül teszik mindezt a két kulccsont vonalában a nyakon, középen csinálják a vágást.
Az Én tapasztalatom, hogy a medinastinoscopia előtt azért megpróbálják a tükrözést, ha az nem sikerül, akkor jön ez a szerintük "kisműtét".
Nálalm 3 hete fedezték fel a szarkoidózist. Szerencsére(?) volt tünetem, piros foltok a lábamon. Megijedtem, igy elmentem dokihoz, aki egyből küldött tovább a tüdőgondozóba. Ott mondta az orvos, hogy valószínű szarkoidózisom van, kért is időpontot CT-re.hétfőn kaptam meg az eredményt. Mindkét tüdőmnek kb. fele tele van csomókkal. 5mm-25mm-ig:( A röntgen képeken csak a jobb tüdőmön látszott vmi, most kiderült, mindkettő. Kicsit elszomorít :( jövő héten megyek tükrözésre és szövetszedésre. Azt mondták, még nem tudják milyen módszerrel csinálják a szövetminta vételt, majd kiderül..Tudnátok segíteni, hogy mi alapján döntenek a két lehetőség közül? Illetve milyen vizsgálatok vannak még hátra? Illetve mondanátok vmit erről a betegségről?mert nem tudok olyan sokat, bár rendszeresen olvasom az oldalt. Köszönöm!
Érdemes lenne végigolvasnod a fórumot, mert sokan leírták a tapasztalataikat a gyógyszerszedésről. Én nagyon röviden a 119-es hsz.-ben írtam, meg folyamatosan mindenhol. :)
Ne vegyél mindent magadra, mert mindenkinél másképp zajlik le, de legalább kapsz egy képet arról, hogy mire számíthatsz.
Köszi Babes a biztatást.Megmondom őszintán én nagyon ellene voltam,hogy szedjem a gyógyszert,de hallottam nem egy negatív tapasztalatot,és én is úgy voltam vele,biztos ami biztos.Egyébként én azért félek a mellékhatásoktól mert én egyébként egy molett csaj vagyok,és most ha hízok az már túlzás lesz. Az arcom sem egy vékonyka,hát nem tudom ,hogy alakul.
Én is szedtem szteroidot, sajna nekem 64mg volt a kezdő adag. Itt sokat olvashatsz a tapasztalatainkról- nem mondhatnám h túlzottan odáig vagyunk a szteroidért. Azért kitartás, mert igazából ugye nem tudhatjuk, mi lett volna ha nem szedjük be. Talán én ezzel vígasztalom magam. Hogy hátha akkor rosszabb lett volna. Kitartás és jobbulást mindenkinek! Puszi:)
Szia maidfish! Azt mondta dokinő,hogy 6 hétig kell szednem,utána visszamegyek kontrollra és ha azt látja ,hogy csökken akkor lejjebveszi az adagot. Nagyon félek elkezdeni,neked milyenek a mindennapjaid,milyen hatással volt rád a gyógyszer szedése?
Szia Benildo! Nekem 1 hónapja volt a műtét,műtét után 1 nappal nem fájt semmim,de kb 5 nap múlva bedagadt a légcsövem,és nagyon be volt keményedve. Akkor én is megijedtem,felhívtam a dokit és azt mondta ez természetes,kb 2 hónapig dagadt lesz.Most egy hónap után a légcsövem nincs már bedagadva,de viszont a seb alatt diónyi dudor van ami nagyon kemény,és néha úgy érzem,hogy fojtogat meg szúr.Én is azon gondolkodom ez természetes-e? És ma megkaptam az első adag szteroidot,azt mondják muszáj.32mg ez nagyon nagy dózis,ti mennyivel kezdtétek?
szeretném kérdezni azoktól akiknek volt mediastinoscópia csinálva, hogy a műtéti heg mennyi ideig volt érzékeny nektek? normális-e ,hogy lassan két hónap után megint nagyon érzékeny, nem érhet hozzá semmi,meg úgy magában is szinte fáj,mint közvetlenül műtét után?Van valakinek hasonló tapasztalata , vagy csak nálam produkál ilyen érdekes dolgokat?
Nem találtam kincset. Innen a fórumról szerzett információkból raktam össze, hogy hol lehet ilyen. Priviben (e-mail) bárkinek szívesen küldök kontaktot. Üdv! humus
Van olyan aki szarkoidózis specialista?? ezt még nem is hallottam, az enyém egy sima tüdőgyógyász szakorvos, jó néhány szarkós beteggel, de szerencsére vágja a témát, egyébként elgondolkodik az ember, hogy milyen véleménye is lehet egy specialistának....???
Egyébként Humus, teljesen igazad van hogy nem kezded el a gyógyszert, persze csak az alapján amiket olvastam, rengeteg anyagot ezzel kapcsolatban, és mindenhol első helyen ez van, hogy ha nem okoz semmilyen panaszt, ráadásul mint a te esetedben nem is változik, teljesen fölösleges elkezdeni a gyógyszert.
ja és képzeljétek nekem már 3 szem szteró van hátra és VÉGE!! remélem igy is marad. (sose hittem hogy eltelik az 1 év...)
Szeretnék 1-2 új infót megosztani Veletek. Hátha segít Nektek is a döntések meghozatalában.
Sajnos már a 2. orvosnak is elfogyott a türelme az Én esetemben (homeopátiával gyógyítom magam), így januártól javasolta a 32 mg-os medrol terápiát egy CT eredmény alapján, amely 1-2 cm-es nyirokcsomókat ábrázolt a mellkasomban, de nem a tüdőmben. Ponnt akkorákat és ugyanolyanokat, mint 6 hónappal korábban. Én nem kezdtem el a kúrát, mert nem szeretnék gyógyszerezni úgy, hogy semmi bajom. Légzésfunkcióm teljesen rendben, nem fulladok stb.
Elmentem ezek után kedvenc dokimhoz, aki CT nélkül véleményez engem, csak röntgen és légzésfunkció alapján. Ő azt mondta, hogy semmi nem indokolja MÉG a szteroid szedését, 6 hónap múlva vár vissza kontrollra. A köhögésemre adott egy inhalációs gyógyszert és ennyi (Ő szarkoidózis specialista).
Szóval ennyi a különbség orvos és orvos között. Persze lehet, hogy csak időt nyertem és semmi mást, de Én szteroidt csak legvégső esetben szedek.
nekem is szülés után 3 hónappal jött elő ez a betegség, lábamon kezdődött, szörnyű volt, de nem kaptam gyógyszert mert halogattuk a szoptatás miatt. aztán mikor 5 hónapos lett a bébi, elkezdtem szedni, mert sajnos magától nem húzódott vissza, igaz csak 12mg-ot szedek, most kezdtem a második hónapot és szerencsére szépen javulok. nagyon félek hogy még egyszer előjön, pedig mi is szeretnénk hamarosan második gyereket.
nekem szerencsére még nem jöttek elő a mellékhatások, már kérdeztem is itt tőletek a hízásról. a csíkok, amikről írtok, a hízás miatt jöttek elő vagy csak megjelentek? gondolom nem, mert ezek ilyen bőrrepedések lehetnek, nekem is kialakultak a súlyingadozás miatt még régebben. egyszer láttam a tv-ben beszélt erről egy plasztikai sebész, hogy sajnos nem lehet vele mit kezdeni mert ez olyan mint mikor a tejeszacskót széthúzzuk, úgy vékonyodik el a bőr is... :(
Sajnos ez a sarccoidosos, meg ha van esetleg más is olyan komplex folyamat, hogy erre szert csak orvos adhat. Ne tudd meg milyen vastag könyvben van a szerek listája :o. És az alakti szert megtalálni nem könnyű.
De sztem egy próbát megér, inkább mint a szteroid.
Sziasztok!3 és fél hónap után nálam is diagnosztizálták a betegséget,túl vagyok egy Ct,egy hörgőtükrözésen amiből mintát vettek,majd egy mediasztinoszkópiás vizsgálaton,ott megállapították nincs rákos elváltozás,hurrá mégis csak örülök,az ,hogy mi lesz ez után még számomra is kétséges,de most per pillanat nagy az öröm!
Ja , a lényeg lemaradt. Gratulálok minden kismamának, egészséget a későbbiekben is. nekem már nagyobbak a gyerekeim, de máig imádom a piciket.Sziasztok
Többen is írjátok hogy a homeopátiás gyógymód segíthet.Tudnátok ebben bővebben segíteni nekem?Úgy vagyok vele ,ha már gyógymód inkább a homeopátia, de még nem jutottam odáig,ill. nem tudom merre induljak.kell orvos hozzá vagy csak gyógyszertárban adnak vmit? melyik az a homeo bogyóka ami jó?-ezt csak orvos tudja megmondani?
szia, de jó, hogy írtál! én 2009 júniusára várom a pocaklakót , és szept.-ben meg szeretnének nézni a tüdőgondozóban, és én is félek kicsit, hogy kiújul, de remélem hogy nem, ha igen, megyünk a homeoshoz.
Nóri vigyázz magadra! És kívánom, hogy spontán gyógyulj! és mielőbb legyen kistesó is!
Én még a topik indításánál pnóri néven írtam párszor, de szerencsére azóta háttérbe szorult a fórumozás. 2004-ben diagnosztizálták a betegségemet, majd 1 évig szedtem medrolt, 40 mg volt a kezdő adag, és 2005 tavaszán nyilvánítottak gyógyultnak. Azóta rendszeres fél éves kontrollok, szerencsére mindegyik negatív volt. Aztán 2007 őszén kiderült, hogy babát várok. Akkor felhívták a figyelmemet, hogy sajnos szülés után kiújulhat a betegségem, de nem foglalkoztam vele. Persze motoszkált a kisördög, de csak picit. 2008 júniusában egészséges, gyönyörű kisfiam született aki kiváló egészségnek örvend a mai napig:) Sajnos decemberben kezdtek a lábamon foltok megjelenni, így januárban elmentem a dokihoz és sajnos azt mondta, hogy igen, kezd kialakulni. Szerencsére a gyerekre való tekintettel húztam egy hónapot, mondván, hogy még szopizik, stb. A lényeg, hogy múlt héten megint voltam röntgenen és szerencsére lekezdett - picit - visszahúzódni. JAnuárban sikerült meggyőzni a dokinénit, hogy várjunk hátha spontán gyógyulok, nem volt túl bizakodó, mert a lábam is érintett volt... És mégis, most ismét kaptam 3 hónap haladékot. Azt mondta, hogyha nincs panaszom, akkor május elején jelentkezzem:) Szóval "csak" azért írtam ennyi idő után mégis, hogy pozitív példát mutassak mindenkinek, aki ebben a betegségben szenved. Mindig a fejem felett lebeg a bárd, és mihamarabb kéne egy kistesó, mert újból kiújúlhat ugyebár, de most nagyon boldog vagyok a jelenlgi állapotommal és mindenkinek gyógyulást kívánok!!!!
én voltam a 3pts a múltkor. véletlenül más néven futottam. Na mind1. Köszönöm a segítségeteket. Igen én is úgy látom hogy ezen a helyzeten nem sok minden tudna segíteni, ezzel meg kell tanulnunk együtt élni... de kit érdekel ha egészségesek lehetünk... puszi mindenkinek
Szia Sweetdream! rég beszéltünk, minden okés? pocaklakó? Majd írunk mailt!
A csíkokkal kapcsolatban ..hát sajnos nekem a kedvencem volt a minisort...azt hiszem mindet kidobhatom..a combom jelenleg még csupa lila csík, sőt ha víz éri még jobban, a csípőmön két oldalt ujnyi vastag..ja és a hónom alatt!! olyan sürün egymás mellett vannak a szakadások, hogy így most van egy összefüggő kb 5 cm-es teljesen roncsolódott rész, erről ennyit, jól írta valaki hogy ez fog erre emlékesztetni én azt kívánom csak ennyi emlékeztessen...
Én már lassan két éve nem szedem a bogyót. A híreim nem jók a bőrömmel kapcsolatban. Igen elhalványultak, de azt hiszem ez lesz az, ami minket erre a betegségre emlékeztetni fog egy örök életre. Segít az egyrészes fürdőruci. Erre szerintem nincs gyógymód. Plasztika, talán. Azt hiszem jobb lesz, ha megtanulunk ezekkel együtt élni.
Halihó! Én erről még nem is írtam nektek! Én borzasztó módon szét vagyok szakadva és nagyon-nagyon zavar a dolog. Mindkét lábam térdtől felfelé kívül-belül, a derekam, a fenekem és a karom is!:S Útálom, ha tudtok valamit ajánlani szívesen ugrok rá!!:)
Nem tudom, hogy mennyire szakadtál szét. Nekem az oldalamon elég durván látszottak, aztán elhalványultak, strandra kimentem vele, hisz van akinek ennél csúnyább a bőre is. Meg mit csináljak...a férjemet nem zavarja, engem sem annyira, ez van. Most nem lila színű, hanem fehér, de sztem ha lefotózom, látszódna.
sziasztok! Most azokhoz intézek kérdést, akik már jó ideje abba hagyták a gyogyót. Mindenkinek szétrepedt a bőre, és ha igen milyen mértékben? Mikor fog ez elmúlni legalább annyira hogy strandra , uszodába lehessen menni? Köszike Puszi Timi ui: mindenkinek szép napot!!
Híreim vannak!:) Felkerestem egy újabb orvost a betegségemmel kapcsolatosan, aki nagyon meglepett engem!:) Közölte velem, hogy nekem nem is kellett volna szteroidot szednem ugyanis nem volt olyan súlyos a helyzetem ami ezt indokolta volna. Úgyhogy most igazán jól érzem magam!:( A szarkóm tünetmentes, de a mellékvesém még mindig le van állva. Úgyhogy én ezek után is továbbra is azt az elvet vallom, hogy ha nincs tünetetek, ne szedjetek szterót, mert bár ne úgy legyen mindenkinél, de többel kötitek be. Szerencsére ez a dokinő igen segítőkész volt és adott pár nevet akiket érdemes lenne felkeresnem. Az 1-ik egy belgyógyász, endokrinológus aki talán tud majd nekem segíteni beállítani a gyógyszert úgy, hogy beinduljon a mellékvesém, de közölte, hogy legyek türelmes, mert ez nem egy rövid játszma lesz. A lényeg viszont az, hogy tüdőgyógyászatilag rendben vagyok majd csak 4-5 hónap múlva akar látni a doki!:) 1 hónapja nem szedem a szterót a fejem már kicsit összébb ment, és a testem is kezd alakulni! Bár nemtom mikor leszek megint a régi, vagy leszek-e az egyáltalán!
Sziasztok! Lám mennyi új forumozó.Sajnos. Rég voltam már de azért sztem páran emlékeztek még rám. Én egy évig szedtem szteroidot 64mg-mal kezdtem. Kezelés alatt csökkentek a csomóméretek de utána több lett, mindkét oldalon immár. De nem szól rá a doki semmit, minden 3 hónapban megyek kontrollra és ennyi egyelőre. Nekem is felpuffadt hörcsögre a pofim, hízni nem híztam de valószínűleg mert táplálék kiegészítőket is szedtem. Mióta nem szedem a gyogyót azóta küzdök erős gyomorégéssel és iszonyúan tudnak fájni a térdeim. Meg persze fáradékonyabb vagyok és amint túlterhelem magam, jelez a szervezetem. Mindjárt 2 éve hogy betegnek diagnosztizáltak. Remélem a mostani kontroll után elég 6havonta bejárnom. Puszi és jó egészséget mindenkinek:))
Nekem a legnagyobb dózis 16 mg volt, sokáig 12 mg-ot szedtem, a fejem eléggé megnőtt, hízni talán 2-3 kilót híztam, de nagyon odafigyeltem arra, hogy mit eszek. Az arcom - most már lassan két hónapja hagytam abba a szteroid szedését - majdnem visszaállt az eredeti méretére.
Én 48mg-mal kezdtem és áprilistól októberig. Ez az idő alatt szedtem fel 16 kg-ot.Nekem az első hónap után már el kezdett nőni a fejem.Máshová szinte nem is nagyon ment. vigyázz az étvágyaddal !(Nekem csinált, mármint étvágyat, sőt nem is éhes voltam hanem az ízeket kívántam, de nagyon) Kitartás!!!! Timi
azt szeretném megkérdezni, hogy ti mekkora dózist és mennyi ideig szedtetek, amitől ennyit híztatok? én a hízástól féltem/félek a legjobban, három hete szedek 12mg-ot, de még egy dekát sem híztam, úgy látom a fejem sem változott, vagy ez majd később jön elő?
Egyébként én is így gondolkodom,de még nincs eredmény nem merek semmit mondani. Ha nekem is jók lesznek a leleteim én sem akarok szedni semmit ha nincsenek tünetek, van egy ismerősöm akinek fél év után visszahúzódott bogyók nélkül is.hány napig kellett kórházban maradnod?
A műtét végül is nem vészes, a heg húzódik egy kicsit, de tényleg a várakozás a legrosszabb. én eldöntöttem !!!! :)), hogy nincs semmi bajom, nem szedek semmi gyógyszert és remélem így is marad hogy jól vagyok. a körz.doki nézett nagy szemekkel ,de nagyon nem erőltette a gyógyszert.
Óriási megkönnyebbülés amikor megvan a szövettan eredménye.
Szia Belindo! Én is ugyanazzal a problémával küszködök ,mint te.5-én megyeg szövettanvételre,nagyon izgulok.Egyébként nekem sincs semmi tünete,nehéz feldolgozni,hogy beteg vagyok.Csak már a szövettan lenne meg meg !!
megvan a szövettanom,szerencsére nem igazolt tumort, így marad a sarcoidosis.-hurrá!Egy csomó kérdés megfogalmazódott bennem , valaki tud esetleg infókat? A tünetmentes állapotok kb. meddig tartanak? Tudjátok? van olyan hogy csak 1-2x jönnek elő a tünetek és utána békén hagyják az embert? Függ-e valamitől hogy mikor jelennek meg újra? Jó híreket mindenkinek!
Sziasztok!! Köszönöm szépen a hozzászólásokat. Nem tudom hogy mikor leszek megint elégedett önmagammal!! Valószínű, hogy nekem ez kicsit tovább fog tartani!! De se baj!! Kitartó vagyok, és az hogy már elindult, nagyon jó érzés!!! Mindenkinek sokkal jobb évet kívánok mint a tavalyi!! :))
Én november közepén hagytam abba a szteroidot! Időről időre javult az arcom, főleg oldalt, aki két hétig nem látott, az mindig dicsért, hogy milyen jól alakul:)) Sajnos a tokarészen, még lenne mit leadni, nekem sok ment oda is.
Sajnos folyamatosan fáj a bokám, úgyhogy nagyon megerőltető mozgást - amitől ugyebár lehetne fogyni - nem tudok csinálni, de a diétát újra elkezdem!!!
Nekem még a február van hátra ahol minden másnap kell már csak szedni. Nekem nagyon -nagyon lassan kezdet el lemenni és én brutál módon néztem ki, most már tényleg elviselhető...62 ről 74 kilra híztam ami java részt víz volt, most vagyok a bűvös 70 alatt /69,6!/ nekem is nagyrészt az arcomról ment le és a vállamról, hátamról, a fejemen van még kb 1 kiló :-) volt egy tanárnő abba a suliba ahova a lányom járt és neki is ugyan ez volt a betegsége, felszedett közel 20 kilót ! és nem igazán akart vissza menni, közel 1 évébe került mire lement 10 kiló, viszont nem tudom milyen életvitelt folytatott, diétázott e vagy ilyesmi.
Úgy hogy változó kinek hogy indul be lám switdreem pik -pak lefogyott és nem is szedett fel sokat. Én bezzeg......
erre szerintem csak az idő a gyógyír....mindenkinek javulást és jó egészséget!
Timovolt: rólam pikk-pakk lement, egy hónap alatt, de részben azért mert sokat hánytam és ment a hasam, alig bírtam enni, az egy éves stressz akkor jöhetett ki rajtam. Mondjuk én 7 kg pluszban voltam. Akkor lement rólam 8 kg két hónap alatt.
Nálunk semmi extra, sarcoidosisnak idáig se híre se hamva, de nagyon remélem, hogy a terhesség tényleg pozitívan hat a dologra! Ha azt nézzük, hogy ez a betegség túlzott immunreakció miatt alakulhat ki, akkor a terhesség alatt éppen, hogy nem kellene, mivel ugye az immunrendszer ilyenkor le van kicsit lassulva.
És elérkeztem a félidőhöz:). Már csak 20 hét van hátra.
De, ezzel szoktunk is a párommal viccelődni, hogy az a négy kg amit leadtam mind az arcomból ment le, mert csak ott látszik hogy fogytam!! Látható az eredmény , mert akárkivel találkozom, mindenki mondja hogy mennyivel jobban nézek ki!!! Tudom , hogy nehéz, de légy türelemmel és mindenképp tartsd be az orvosod utasításait. Kitartás!!! :)
Elöljáróban csak annyit, hogy egy éve diagnosztizálták nálam a tüdősarcoidosist ,vártunk pár hónapot,hátha elmúlik,nem múlt...a többit már Ti is tudjátok!!! Sajnálom hogy csak most akadtam rá erre az oldalra mert sokáig nagyon egyedül éreztem magam!! Egy kérdésem lenne! Aki már túl van ezen az egészen,mennyi idő volt mire visszanyerte önmagát?? gondolok itt a külsőre és belsőre egyaránt!! Én két hónapja nem szedek gyógyszert és a 16 kg-ból négyet sikerült leadni!!! A segítségeteket előre is köszönöm!! Timi
Kézremegés és dadogás.Mondjuk dadogni csak akkor dadogtam ha felidegesítettem magam de olyankor vagy fél órát. ...elmúlt,most már ordítok ha ideges vagyok :D
Mimi: nekem minden szteroid csökkentésnél erős migrénem volt, remegésem, gyomorfájdalmam, szóval vannak elvonási tünetek:(, bár a szobatársamnál sohasem jelentkezett semmi.
Mimi: Amit leírsz, az egy kisebb elvonási tünet. Ne aggódj miatta, de azért próbáld azonos időben beszedni a bogyókat.
Nekem is volt. Hétköznap szinte órára pontosan szedtem, nem is volt gond, de hétvégén mindig csúsztam. Na olyankor volt csak szédelgés, kézremegés, hiszti. :) Furcsa (és ijesztő) hogy így rá tud szokni a szervezet...
