Tehát akkor erősiti az immunrendszert,hogy ellen tudjon állni a betegségnek.Ezt én másképp oldottam meg és bevált.Higgyétek el nem állitanám ha nem lenne igaz,nem lenne másokkal szemben tisztességes.aki nem hiszi járjon utána.
Az én történetem hasonló már 1 év hogy kiderült. Én sem szedem a gyógyszert. Három havonta ct ami hol jobb hol kicsit rosszabb. Az orvosok itt is ellentmondásosak de a doktornőm azt mondta amíg nincsenek tüneteim és lényeges rosszabbodás nem áll fent addig nem kell szedni. Viszont ha nagymértékben romlik nem úszom meg. Most jól vagyok. Csak türelem ez nem múlik gyorsan.
Üzemi tüdőszűrésen szűrtek ki tüdőben lévő nyirokcsomó megnagyobbodás miatt (35 éves vagyok), melyet a CT is igazolt. Voltam hörgőtükrözésen (deszki szanatóriumban), légzésfunkció vizsgálaton, mindent rendben találtak, így nem vettek szövetmintát. 5 orvos (köztük professzor is) azt mondta, hogy nem kell kezelni egyenlőre, csak 3 havonta kontrollra járni. Tünetmentes vagyok, Diagnózis Boeck sarcoidosis Persze ez csak gyanú, mert szövetminta nélkül nem lehetnek benne biztosak. Elmentem egy hematológiai magánrendelésre (Prof.Borbényi Zita-Szeged), akinek ez a szakterülete, és ő mindenképp javasolná a szteroidok beszedésének elkezdését.
Szuper, hogy ennyire ellentmondanak a szakvélemények.
Egyenlőre úgy döntöttem, hogy nem szedek szteroidot, megvárom az első kontrollt. A fórumon olvastam a Cordycepst, így azt beszereztem, illetve Energy cég Vironalját szedem.
A könyökömnél érzem az izületeim néha, ez az egyetlen tünet, már ha ez annak nevezhető. Nem tudom, más tapasztalta e ezt. Szeretnénk még egy babát, így egy kicsit aggódom, hogy a betegség miatt nem fog összejönni/ kicsúszunk már az időből, bár mint írtam egyáltalán nem érzem magam betegnek.
Azt olvastam, hogy ha magától is gyógyul, általában 1 év a gyógyulási idő, ezért valószínűsítem, hogy 3 hónap múlva hiába megyek kontrollra, úgysem lesz változás.
Ennek a betegségnek ugyebár 3 fázisa van, nálam egyértelmű, hogy az első fázisban vagyok. Esetleg van vk. akinek hasonló a kórtörténete?
Számomra az sem teljesen tiszta, hogy ha már ledugták azt a csövet a hörgőkbe miért nem vettek mintát, sokkal megnyugtatóbb lenne a helyzet.
Sokat idegeskedtem az elmúlt 2 hónapban, mert például az ultrahangos doki félvállról odavetette, hogy limfóma, de ne aggódjak, mert kemóval 99%-os a gyógyulási arány, meg ilyen esetek, senki nem mondta, hogy ez a betegség is fent állhat, a neten találtam erre, és diagnosztizáltam magam
szóval, ha kap vk levelet a tüdőszürőről, hogy azonnal menjen vissza, mert CT-re kell menni, ne essen kétségbe, hogy látni fogja e a gyerekét felnőni egyáltalán mint én, mert lehet nincs nagy baj (a szanatóriumban annyi tüdőrákost láttam, hogy örülök, hogy csak ez a gondom) mindenkinek szívből kívánok jobbulást!
A szteroid pont hogy gyengíti az immunrendszert. A sarcoidozis egyes orvosok szerint autoimmun eredetű betegség, ami épp az immunrendszer túlműködését jelenti. A szteró szépen leszabályozza az immunrendszert. Ezért amikor szeded sokkal jobban ki vagy téve mindenféle megbetegedésnek, náthának, megfázásnak....sokkal jobban kell vigyázni magadra!!!!
Nem tudhatjuk kinek a szervezete hogyan reagál, kinél milyen mellékhatások lesznek erősebbek. De egy év hamar elröpül. És úgy ahogy itt az imént írták, már 1-2 hónap alatt igen jelentős javulás tapasztalható a CT szerint is. Az én esetemben is így volt. Mondjuk mire levittük 4 mg-ra, nekem sajnos újra föllángolt, így visszaemeltük 16-ra, most 8 mg-ot szedek. Na de 32-vel kezdtem 2014 májusában. Vége lesz hamarosan. ;) Kitartás mindenkinek! A legjobbakat kívánom! :)
Teljesen egyetértek! Sajnos sok sületlenséget olvasni itt is a betegséget illetően :( Az esetek tobbségében magától gyógyul a betegség, de ha nem akkor hallgatni kell az orvosokra. Az tény hogy nem tudják mitől alakul ki a betegség, de legalább van mivel kezelni.
A szteroidod szidni azert mert lehet mellek hatasa nem helyes. Minden gyogyszernek van mellek hatasa es megis szedjuk es szedik az emberek mert tobbet hasznal mint a mellekhatas.
Ha valaki sokaig szedte a szteroidot az en voltam, 76 januartol 81 marciusig.
Nem tapasztaltam olyan mellekhatasokat amiket a tobbi topiktars leirt, viszont megallitotta a betegsegem mielott fiatalon kinyirt volna.
Egyike vagyok azoknak akiken nagyon megviselt a betegseg es maradando kart tett, a tudom 2/3 resze nem funkcional.
Velemenyem szerint akinek az orvos ajanlja a szteroidot annak nem azert javasoljak mert sok van raktaron, hanem mert arra van szuksege.
Csak azert mert nincsenek tisztaban vele, hogy mi okozza attol meg javasolhatjak a jelenleg ismert legjobb megoldast.
Én nem értem az orvosokat.Nem is tudják mitől van a sarko és nem is tudják kezelni.A szteroid az erősiti az immunrendszert de lehet mellékhatása,és ez sem biztos hogy segit.A férjem a floraxid krauterblut szirupot issza ami egy étrendkiegészitő vassal és vitaminokkal,és nincs szüksége szteroidra.teljesen tünetmentessé vált,pedig neki a tüdején van és a nyelőcsőben.Ameddig ezt nem itta életveszéjes vérszegény volt,és meg akart fulladni.Lehet hogy nem hiszitek,de van a vérszegénységnek köze a sarkóhoz,mert ha kevés a vér kevés az oxigén.nekünk hálisten ez bevált.Szerintem érdemes kipróbálni.ilyenkor az ember megpróbál a legvékonyabb szalmaszálba is belekapaszkodni.Mindenkinek jobbulást kivánok!
Én sajnos a másik oldalt vagyok: nekem kellett a szteroid, szedtem én a cordyceps-et is, eredménytelenül teljesen. Szóval megpróbálhatsz mást, de ha a doktor mondja hogy ne halogassa a fibrózis miatt pl akkor inkább kezdje el. Nekem szinte semmi mellékhatása nincs és nem is volt, 32mg-al keztem, most 8 még egy hétig, utána 4. Ellenben a gyógyulás az meg szinte egyből a gyógyszer elkezdése után. Gyakorlatilag 1 hónap alatt a röntgenképen semmi nem látszódott, teljesen eltűnt minden.
Olvasd végig a fórumot. Sokan szedjük a cordycepszet homeopátia és működik. Keresd a facebookon a szarkoidozis oldalt. Nem feltétlenül kell szteroid :)
Műtötték? Az durva... gyógyszeres kezelést nem próbálták meg előtte?
Én már csak 8mg-ot szedek még egy hétig, majd jön a 4mg. Persze már rég teljesen rendben vagyok, a Medrol helyrerakott.
Az orvos ha minden igaz fel fog írni napi 2 gyomorvédőt és egy káluimot. Meg heti egyszeri vízhajtót. És szépen el fogja mulasztani ha minden igaz. Írták itt a rezrevatrol-os étrend kiegészítőket, de vitamin bombát meg immunerősítőt feletjs el a gyógyszer mellé.
Látom ez egy működő fórum! Tanácsot szeretnék kérni ebben a témában.
A lányom (27 éves) átesett egy boeck szarkoidózis műtéten 3 évvel ezelőtt. A nyakán ejtettek metszést és egy eszközzel eltávolították az érintett területet. A műtét sikerült, tünetmentes volt 2014 -ig. Most viszont újra találtak a tüdő felső lebenyében szarkoidózisos területet, mely úgy tűnik, spontán nem akar eltűnni!
A kezelő orvos előirányozta, hogy amennyiben 3 hónap múlva sem szűkül a területi érintetség, vagy esetleg romlik a helyzet, akkor szteroidos kezelésnek kell alávetnie magát!
Szeretnék tanácsot kérni olyanoktól, akik voltak hasonló helyzetben, hogy a szteroidos kezelésig, milyen étrenddel esetleg étrendkiegészítóvel érdemes próbálkozni! Az is érdekelne, hogy fel lehet e készíteni előre a szervezetet arra, hogy a szteroidos kezelés minnél enyhébb mellékhatásokat okozzon.
Előre is köszönöm az esetleges válaszokat, mindenkinek sikeres gyógyulást kíváno!
Kedves Birknerédi! Azért irok neked mert mi is végigjártuk ezeket az utakat csak nekünk azaz a férjemnek azt mondták daganatok sokasága a tüdőben a nyelőcsőben és az aortában.Talán egy hónapja van hátra.Nála nem szivódtak fel a vitaminok ezért súlyos vérszegény lett.Az interneten kerestem gyógymódot és elkezdte szedni a vitamin komplexet aminek az lett az eredménye,hogy mire diagnosztizálták a sarkót,úgy összeszedte magát mintha soha nem lett volna beteg.Lehet ez másnál nem válik be de hidd el érdemes kipróbálni.Nem engedi a szervezet legyengülését.Teljesen megszüntek a tünetek,majd március elején lessz újabb ct de remélem sokkal jobb lessz az eddiginél.Ezeket azért irom le mert mikor mi megtudtuk a sarcot azt sem tudtuk,hogy ilyen létezik,és jó érzés megosztani a tapasztalatokat.Én is sokat tanultam tőletek!
Én nem vagyok még olyan szarkoidózis-expert, mint ti sokan. Igazából abban sem vagyok biztos, hogy ez a betegségem :-)
Azt sem tudom konkrétan miért is írok.......talán, mert kezd úgy kinézni a nyakam az állam alatt, mintha lenyeltem volna 5-6 diót egyben, és a fül előtti nyálmirigyem is nevetséges méreteket kezd ölteni (immáron másodszor életemben, és először fél teniszlabdányi lett, most csak fél diónyi ), és minden egyes belső szervem környékén duzzadtak a nyirokcsomók, meg a kulcscsont alatt, meg a végtag hajlatokban, meg a bla-bla-bla.........és a dokik között pattogok oda-vissza, mint egy ping-pong labda :-)
Valójában nem panaszkodom, hisz pont egy éve, amikor elmentem a Honvédba egy áll alatti nyirokcsomó duzzanattal és két óra alatt fent voltam a haematológián, hogy jól kiderítsék leukémiás vagyok-e, az érthetően rosszabb volt :-)
Hogy mi a rövid story?
Kezdetekkor UH (nyaki, hasi), biopszia áll alatti nyirokcsomóból,nyálmirigyből, áll alatti csomó eltáv+szövettan, csontvelő biopszia, tüdő rtg-k, MR, CT...ezek alapján a Honvéd haematológiáján diagnosztizálták a sarcoidozist.
Innen átküldtek a Honvéd / pulmonólógiára. Itt légzésfunkció (tök OK eredménnyel) és a tüdőgyógyász üzenete: "Hölgyem! Ha önnek nem lenne negatív leukémia lelete, azt mondanám, hogy az! Ez sztem nem sarcoidozis. Menjen át a Korányiba ott van a sarcoidozis magyar szakértője.")
Korányi: leletek áttekintésekor: "Hölgyem! Ez vagy nem sarcoidozis vagy nagyon nem tipikus!" Köv lépés: bronchoscopia, tüdőben lévő nyirokcsomó mintavétel. Megvolt.(Na ez valóban vacak volt....) Eredmény: gyulladt gennyes sejtek, nem támasztja alá a sarcoidozist. Köv lépés: invazív beavatkozással eltávolítani egy újabb nyirokcsomót a tüdőből. eredmény: semmi, mondjuk ez nyilvánvaló, mert erre a pontra jutva elfáradtam.......
A fenti folyamat 4 hónap alatt zajlott le, minden héten mentem kórházba (bááááár a várakozási időket figyelve az egyes vizsgálatok esetében, ezért maximálisan hálásnak kell lennem)
Aztán jött a tavasz a nyár, gondoltam én: fityisz az egész kórságnak, toll a fülébe! Hisz ezeken a kis csomókon kívül az ég egy adta világon nincs semmi panaszom. Láz-NO, fáradékonyság-No(heti 2szer futok, 1szer kosarazom, ha lehet bringa-bringa-bringa) fogyás-NO, köhögés-NO, légzésfunkciós panasz-NO.......ergo semmi.
És itt az útelágazás.....
Mi legyen? Nosza neki szteroid? (Írtatok pár jó kis mellékhatást, érthetően pirinyót húzódozom tőle.....) Zsupsz bele egy gyógyszerszedésbe, ami tönkreteheti a xy szerv működését, csontritkulás, izületi fájdalom, kórós hízás....ezt ti mind sokkal jobban tudjátok nálam......Mindez azért, hogy ezek a kis vackok eltűnjenek......
Vagy? Mi is a B terv? Ha jól értem nincs :-)
Két hét múlva visszajön szabadságról az orvos akinél a Korányiban voltam. Hát visszamegyek. Talán, ahogy az állam alatt, úgy a tüdőben, meg mindenhol máshol is változott a nyirokcsomók képe, mérete talán elküld RTG, CT vizsgálatra, talán az már elég információt fog hordozni arról, hogy ez a fránya cucc, most valóban bekeményített vagy mi a fene történik....(azt mondjuk magam is látom, h amikor az egész kezdődött 1 éve, egy látható csomóm volt az áll alatt, az is kb 5 év alatt nőtt meg ekkorára, mint a most meglévő kb 5-6, amik 1év alatt produkálták ugyanazt a méretet......ez alapján eléggé aktív fázisnak tűnik, nemde? ;-)
Szóval meglátjuk :-)
Eljutottunk a "miért is írtam" okához.
Csak mert jó.....annyi emberrel beszéltem már erről...és mégis jó most "beszélni" még jó néhánnyal.
Tényleg úgy érzi magát az ember, mintha egyes egyedül lenne a Holdon ezzel a béna kórsággal :-)
Sziasztok. Azt hiszem még mindig nem értettetek meg.Ha nem hisszük azt hogy daganat nem kerestünk volna alternativ gyógymódot.Semmi más vérszaporitó nem szivódott fel,ami nem engedte a javulást.Minden vizsgálat megvolt amire szükség van,de mivel azt hitték megfog halni hamarosan ezért nem akartak tovább vizsgálódni.Magánklinikán vetettük le a mintát,de ott se biztattak semmi jóval.Amikor az eredmény meglett,nagyon meglepődött az orvos is.És valóban nem tüdőbetegség a sarco mert a férjemnek is van az aortánál és nyelőcsőben is.Viszont javulást ezzel a szérummal értünk el,legalább is egyelőre.És higgyétek el soha nem hitegetnék senkit akár reklám céljából mert tudom milyen érzés amikor valaki meg akar gyógyulni.Nem tennék ilyet mert jó érzés,hogy itt elmondhatom miken mentünk keresztül.És nem ajánlani akarom csak megosztom a tapasztalataimat.Köszi,hogy elolvastátok! Kivánom,hogy gyógyuljatok!
Sziasztok! Bocs, hogy beleszólok, de elhangzott egy mondat, amivel nagyon nem értek egyet:
"...A szarkoidózisnak ugyanis a vérszegénységhez nincs semmi köze...."
Ez nem igaz! Igenis lehet köze, lép érintettség esetén. A sarcoidosis nem kimondottan tüdőbetegség, hanem bármilyen belső szerv érintett lehet. Nálam tüdő és lép érintettség van. Egy rutin labor vizsgálat során derült ki az egész. Olyan mértékű volt a vérszegénység, hogy a dokimat azonnal felhívták a laborból. Azt mondta, hogy gyakorlatilag nem érti hogyan állhatok a lábamon.
A vörösvértestek a lépben esnek szét. A lép úgymond "meghibásodása" esetén a vörösvértestek jóval hamarabb szétesnek a kelleténél, és nem tudnak ilyen iramban pótlódni, így alakul ki a vérszegénység. Nálam autoimmun vérszegénységet állapítottak meg. Többször szóba került, hogy vért kapok, de hála a Jóistennek sikerült elkerülnöm. A szteroid felhúzta az értékeket a normális szintre. Rendszeres hematológiai ellenőrzés alatt állok. Azt mondták, ha szerencsém van, akkor az autoimmun vérszegénység a szarkóval együtt múlik majd.
Létrehoztunk a facebook-on egy csoportot: Szarkoidozis
Már egy szimpla tüdőszűrő röntgenkép alapján is egy hozzáértő orvos meg tudja különböztetni a szarkot a daganattó. Persze, ezt CT-vizsgálattal szükséges pontosabban eldönteni.
Utána szövetmintavétel a következő, ami segít az orvosnak felállítani a diagnózist.
Ha mindez megvolt, nem tudom, milyen orvosok voltak, akik tüdőrákot "feltételeztek"??
Egyébként a szarkoidóisnak két kimenetele van: vagy elmúlik magátó, vagy ha nem, akkor szteroiddal szokták gyógyítani.
Az alternatív gyógymódok azért nem javasoltak, mert még az orvosok sem tudják a szarkoidózis okát, csak feltéelezi, hogy autoimmun betegség lehet.
Ebben az esetben viszont az immunrendszer erősítése étrend-kiegészítőkkel nem biztos, hogy szerencsés, sőt..
Sajnos per pill az orvostudomány számára a szarkoidózis elég "érthetetlen" betegség.
sziasztok. kedves nyco. elhiszem,hogy kételkedsz abban amit leirtam.Lehet én is ezt érezném,mert valoban hihetetlen.Én soha nem reklámoznám a terméket ha nem volnék biztos a hatásban.Először is mi nem tudtunk a sarcoidozisrol,mi azt hittük,hogy rosszindulatú tüdődaganat ami nagyon gyors lefolyású,ebben több magasrangú orvos megerősitett minket és talán karácsonyig élhet ezt mondták.Nem szivódott fel a vitamin a szervezetébe és rohamosan fogyott a férjem.Interneten találtam ezt a vitamint,amitől elkezdett javulni,de még mindig nem tudtuk,hogy ez a baja.Mi csak szebbé és jobbá akartuk tenni a kis időt ami még hátra van.Mire megtudtuk hogy nem rákos hanem CSAK sarcoja van,addig annyira jól volt és van ,hogy nincs szüksége szteroidra.Azt mondta az dr,folytassa igy tovább mert ez nagyon ritka.már dolgozik és jól van és csak ezt issza.
Másodszor, komoly kétségeim vannak az általad leírtakat illetően.
Ezt a fórumot, - valamint minden fellelhető szarkoidózissal foglalkozó weboldalt végigolvastam. A Te hozzászólásod volt szinte az egyetlen, amin megakadtam.
A "csodaszer", amiről írtál, mint megoldás, nem más, mint vastartalmú vitamin-komplex. Valóban megfelelő lehet vérszegénység, legyengültség esetén, de a szarkoidózisra biztos, hogy nincs közvetlen hatással. Legalábbis nem jobban, mint bármi más egyszerű vitamin-komplex.
A szarkoidózisnak ugyanis a vérszegénységhez nincs semmi köze.
Annyira látványos javulást, mint amiről írtál, ebben a betegségben, -főleg amilyen súlyosnak leírtad, kétlem hogy el lehetne vele érni.
Tudom, a beteg ember mindent megpróbál, amit lehet, és a hit hegyeket mozgat, de véleményem szerint ezt a terméket nem kéne úgy reklámozni, mint a szarkoidózis kezelési lehetőségét.
Bocsánat, hogy kivételesen kritikát fogalmaztam meg, de kétségeim vannak az általad leírtak hitelességét illetően. Csak remélni tudom, hogy nem reklámról van szó..
Nos, a leírtaktól függetlenül további javulást kívánok!
Kedves Sanyi! Hidd el nagyon nehéz időszakon vagyunk túl.Igaz nem irtam a jelenlegi állapotáról mert kontrol ct március elején lesz,de az biztos hogy tünetmentes,nem köhög és jól érzi magát.Ő nem kap szterót mert nincs rá szüksége.Csak kizárólag ezt a vitamint issza napi 2szer10milit.Ezt azért kezdtük el mert a vérképe súlyos életveszélyes vérszegénységet mutatott.azt hiszem éppen beletrafáltunk a gyógymódba véletlen.Én is várom az új vizsgálatot mert ez soha nem múlik el de ha tünetmentes az már fél gyógyulás.Fogok folyamatosan irni ide mert ha csak pár embernek tudok ezzel segiteni, már megérte! Szia,és kivánom,hogy neked is sikerüljön!
Nemlaci örülök hogy jól érzed magad, remélem sok követőd lessz innét szeretnék én is köztük lenni!
Igrim azt kérdezném hogy mi lett a férjed holyagocskáival megvannak vagy eltüntek az erősödés után?
Csak azért mert írásodböl konkrétan nem derűl ki, csak hogy jól van és visszaszedte a kilókat?
Egyébként kicsit magamra ismertem az eset kapcsán, de ahogy látom nem biztos hogy nevesebb dokik biztos tutira fején találják a szöget. Ezt már én is tapasztaltam.
Jó egészséget, maradjatok azért itt is ! Nem mindenki facebookol. :-) !
a férjemnek kb féléve tüdőgyulladása volt.két hónapig kezelték különféle antibiotikummal,semmijavulás.10kgot fogyott és ugy legyengült,hogy már nem tudott a lábán megállni,a köhögés pedig sokszor majdnem megfujtotta,ct vizsgálat kimutatott számtalan féle és fajta holyagocskát.ekkor már 4 kúra antibiotikumos kezelésen volt túl.minden neves intézményt felkerestünk sok neves professzorral referáltunk aminek a diagnozisai kivétel nélkül,rosszindulatu nagyon intenziv tüdődaganat.nagyon megijedtünk mert csak minimális időt jósoltak és azonnal szövetmintát vetettünk egy neves klinika még nevesebb orvosával,és nem vártuk ölbe tett kézzel az eredményt hanem minden fórumon valami olyan dolgot kerestünk ami segithet.igy találtuk meg a gyogyszert aminek a neve KRAUTERBLUT egy vitamin bomba ami végül minden várakozást felülmult.az első pár nap után elkezdte vissza hizni a lefogyott kilókat.mire eredmény született ő már a régi súlyát elérte.az eredmény sarcoidosis,amiről azt sem tudtuk mit jelent.de mivel igy felerősödött nincs szüksége szteroidokra,és amikor gyengébb ujra issza a koncentrátumot.azóta már dolgozik újra.
hálisten eljutottam arra a szintre,hogy nem érzem magam betegnek :) Nem fáj semmi,sem a,oda tudok figyelni a munkámra,és már van olyan nap ,hogy nem jut eszembe ,hogy beteg vagyok,voltam :)
hálisten eljutottam arra a szintre,hogy nem érzem magam betegnek :) Nem fáj semmi,oda tudok figyelni a munkámra,és nem már van olyan nap ,hogy nem jut eszembe ,hogy beteg vagyok,voltam :)
Szia! Én 1 évig szedtem a szterót, 80mg 64, 32......... egészen 4 mg volt az utolsó dózis"méret". Ahogy én írtam nekem a bőr és a tüdő érintett. Most kezdtem el szedni a Bálint tüdő cseppeket, ami gyógynövényeket tartalmaz, Gyuri bácsi gyógyteája közül a közönséges galaj és fagyöngy teakeveréket. 3 hónap múlva kell mennem controllra, de egyáltalán nem vagyok nyugodt, mert nem tudom, hogy MIT CSINÁLJAK VAGY "CSINÁLHATOK" MAGAMMAL A GYÓGYULÁS REMÉNYÉBEN. Szívesen kikérném és ki is fogom kérni orvosok véleményét és állásfoglalását a betegség gyógyításával kapcsolatban. Igaz tudom hogy még azt sem tudják hogy egyáltalán mitől alakul ez ki a szervezetünkben, de legalább annyit szeretnék megtudni, hogy mi ez az immunrendszer legyengülésétől vagy esetleg " túlpörgésétől" alakult ki. Olvastam ezt is és azt is, és mindkettő abban a helyzetben teljesen logikusnak tűnt, mármint az ok magyarázat. Szóval most úgy érzem magam mint a vak vezet világtalant. Mit tegyek? Az általad írt cordysept azt ki ajánlotta? Doktor? Természetgyógyász? Várom szíves válaszod és kitartás Mindenkinek!
Sajnos az, hogy valami bevált, még nem biztos. Nekem a CT "igen jelentős regressziót" írt le 2 hónap szteró szedés után. Aztán ahogy fél év alatt szépen levittük az adagot, úgy szépen jött is visszafelé a betegség. Ezért szeretném most szteró mellett elkezdeni a Cordyceps-et. Remélem csinál valamit. Egyébként nekem a tüdő és a lép érintett. Az már jó, hogy Tőled el tudták venni a szterót! Mennyi ideig szedted? Én 8 hónapja szedem.
Köszönöm a választ, de igazából még bizonytalanabb lettem, mint voltam a betegség gyógyulásával kapcsolatban. Bőr és tüdő szarko-m van. 1 éves medrol kúra után mérsékelt regresszio van a CT alapján. Nyilván ennek is örülni kell, mert nem enyhe hanem mérsékelt a javulás (igaz volt/van ott mit rendbe tenni)
De nagyon sok betegtársam írt arról, hogy különböző vitaminokat és antioxidánsokat stb... szedtek a betegségükre, amivel én teljes mértékben egyetértek, igaz én nem tettem le a "Hippokratész esküjét".
Segítenél a véleményeddel, akkor mit tegyek/ünk a betegség ellen? Természetgyógyászat? Energy-k? Stb...
Azert nem szedhetsz D-vitamint, es Calciumot, mert a sarcoidosisban es egyeb granulomatosus gyulladasos betegsegekben a calcium verbeli szntje magas amaitt, hogy a gyulladas miatt magasabb a verbeli D-vitamin szint.
Ha erre meg rateszel egy lapattal (vagy kettovel), akkor a magas verbeli calcium szint es vizelet calcium urites miatt veseko alakul ki az atlagoshoz kepest nagyobb valoszinuseggel.
Úgy tudom, hogy a sztero után igencsak gyenge az immunrendszer, de ahhoz, hogy a szarko ellen hatásosan fellépjen, meg kell erősíteni. Béres csepp, C vitamin, stb... olvastam. De olvastam arról is, hogy Ca és a D vitamin nem ajánlott szarkóra.
Új vagyok itt, de régi olvasója ennek a csoportnak. Sok hasznos tanácsot és tapasztalatot olvastam és kaptam Tőletek, de segítsetek már 1-2 dolgot helyretenni az "agyamban" :-)
Medrol kúrán vagyok én is túl, ahogy nagyon sok betegtársam. Főszabályként ha jól tudom, a szervezetünktől is várjuk, hogy segítsen a betegség legyőzésében, de végül nem találtam egyértelmű állásfoglalást, véleményt, tapasztalatot arról,
hogy ezzel a betegséggel szabad-e az immunrendszerünket erősíteni? ( mert olvastam, hogy antioxidánsokat kell bevinni a szervezetünkbe, amelynek többek között gyulladáscsökkentő hatása van)
miért nem szedhetek D vitamint és Kálcium tablettát a betegség mellett?
Szia. Azt mondtad jártál Anitához is ő nem ajánlotta neked a cordyt. Hova ment dolgozni? 3x2 2 doboz kell 1 hónapra 12320/db. Írj privát és megbeszéljük.
Szia! Nem, sajnos nem volt olyan szerencsém mint Neked. Levittük 4 mg-ra az adagot, szépen gyógyultam, már azt hittem az abbahagyás következik.... De most úgy néz ki újra fellángolt, és most felváltva kell szednem egyik nap 16, másik nap 24 így 1 hónapig, majd január közepén újra kontroll, hogy merre indult el. Szurkoljatok légyszi-légyszi! Én május 1 óta szedem. Lábdagadás is volt, de én hetente kétszer vízhajtóztam mellette.
Most szeretném megpróbálni ezt a Cordyceps kapcsulát, amit itt lentebb többen írnak. De nem tudom szteró mellett szedhető-e. És ha igen, milyen dózisban? Mennyit vegyek be? Aki tudja, kérem írja meg.
Szia Dien!
9 hónapig szedtem a medrolt,csak savlekötőt káliumot és legalont szedtem időnként.Voltam közben természetgyógyásznál is aki az immun erősítést javasolta arról nem beszélve hogy anyagilag nem birtam volna ( teljes étrend váltás , vitaminok teák tömkelege , azt nem is mondom hogy munka mellett kivitelezhetetlen) gondolom most sokan le hülyéznek ,hiszen első az egészség.
A gyógyulásomról vegyes érzéseim vannak 2 héttel a sztero. után nem mindig érzem hogy minden ok. Időnként azért krákogok köhögök aztán időnként szinte semmi gondom könnyen veszem a levegőt nem krákogok köhögök. Lehet hogy még a sztero? Nemtudom? A közeljövőben elmegyek gége orvoshoz.
Egyébként februárban lessz kontrol röntgenem. Ha jól értem te is mostanság hagytad abba?
Abba nem is merek bele gondolni mi van ha vissza jönnek jöttek? Elég sok nyomot hagyott bennem a sztero, szinte fél ember vagyok. Amig szedtem szintén árnyék voltam.Most egy éve hogy elindultam az egészségügy poros útján amit idegileg sem volt semmi tulélni.A leállás után neked bedagadtak az alsó lábszáraid bokáid( végűlis már a végén elindult) ?
Többiektől is kérdezném van köztetek esetleg Heves m. ből? Ha igen kérem jelezze , lenne hozzá (juk) kérdésem segítség terén. Várom válaszod, válaszokat , mindenkinek további jó estét !
Szia Sanyi! Szeretném megkérdezni, hogy mennyi idő alatt sikerült a szteróval leküzdened a sarco-t? Alkalmaztál valamiféle kiegészítő kezelést, alternatív gyógymódot?
Szívből örülök, hogy sikerült meggyógyulnod, és gyógyszermentes lettél, szerintem ez lehet a legszebb karácsonyi ajándék, én is erre vágytam, mint ahogy itt mindenki.
Sajnos a kérdésedre nem tudok válaszolni, nekem a szteró nem csinált semmit a hangommal. De volt/van helyette számtalan egyéb kellemetlen mellékhatás. :(
Sziasztok!
Örömmel olvastam az előzőekben hogy vannak köztünk olyanok akiknek sikerűlt legyűrni a sarcoid..t, sajna vannak még akik harcolnak ellene. Nekik és a gyógyultaknak jó egészséget, stressz mentes Karácsonyi készülődést, várakozást kívánok!
Azért lenne pár kérdésem, ha netán olvasná olyan személy aki befejezte a medrol kúrát tőlle(lük) kérdezném a következőket:
Miután befejezted a kúrát mikor, mennyi idő után szünt meg a rekedtség , vizenyősség a hangszálakon?
(Nem pontosan csak kb. )
A kúra után remélhetem hogy megszünnek a térd, könyök egyébb ízűletek fájdalmaim?
Valamint milyen egyébb tapasztalatotok van a kúra után?
Azért érdeklődöm mert 2 hete hagytam abba azóta hirtelen felerősödtek izűlti fájdalmaim, hangom néha elmegy rekedtséget, gombóc érzést érzek nem annyira mint a kúra alatt de megvan, főleg ha sokat dumálok.A dokim szerint csomóim visszahúzodtak normál méretre kivéve 1 noduláris képletet az maradt, szóval ezért hagytam abba a szert :) . Kérdeztem a dokit is szerinte idővel elmulik lehet hogy a hangszálak renyhesége miatt van, ha nem szünik nézessem meg gége orvossal. Köszi.
Nem untatlak benneteket, jobbulást nektek!
Sziasztok Sanyi
Szia! A Metypred szinte ugyanaz mint a Medrol. Ugyanúgy szteroid.
Svéda Doktornő október 31-ével elment Tiszaújvárosból. Tényleg nagyon jó doki, jártam hozzá is, Miskolcra csak fél évente kellett bejárnom, Amúgy Anitához jártam. Nagyon sajnálom, hogy elment. Még nem tudni ki lesz helyette. Januártól lesz állítólag egy új orvos. Egyelőre helyettesítéssel van megoldva Svéda doktornő hiánya, Mezőcsátról jár ki egy idős főorvos, de vele még nem találkoztam.
A Cordyceps szteró nélkül is javít az állapododon? Úgy értem CT-vel vagy RTG-nel igazolt a gyógyulás folyamata?
Dolgozom. Jól érzem magam. Nem érzem magam betegnek, majd ki csattanok. Kutya bajom. Csak a RTG mutat mást. Leszázalékolás? Dehogy! 33 éves vagyok! Ezért is kéne nagyon gyorsan meggyógyulni, mert még kéne kerítenem egy férjet, meg beszereznem vagy 2 gyereket, és közben tik-tak, tik-tak... :D Persze ezzel a szteroid fejjel ember nincs aki rámnézne.... :(
Én a cordyt a tienseset szedem és a kalciumát is de azt keveset. Nekem Lipták Éva az orvosom a tüdőgondozóba szerintem lelkiismeretes jó doki, én meg vagyok elégedve vele. Arról a gyógyszeről még nem halottam amit szedsz én medrolt szedtem egy kis ideig de úgy döntöttem hogy nélküle gyógyulok mivel vele sem ment csak a mellékhatásait élveztem. Miért nem Tiszaújba jársz ott is van tüdőgondozó és egy nagyszerű orvos Svéda Anita sokáig jártam hozzá csak nekem gond ki menni. Dolgozol vagy tp vagy esetleg leszázalékolva?
Még annyit szeretnék kérdezni, hogy mi ez a Cordyceps és honnan szerzitek be? Ezt lehet Metypred mellett szedni?
Szépen gyógyultam, 32-ről már 4-ig lementünk, mire újra fellángolt. Most újra 24. Utálom, hogy megint megnő majd a fejem tőle, pedig már szépen kezdtem "visszaváltozni" ogréból nővé. :(
Előtte volt egy köhögésem és torokköszörülés maradt belőle, mire a háziorvos napi 1 db kálcium szedését javasolta. Most ha azzal vágtuk tönkre a gyógyulást akkor.... huhh... Miért árt a kálcium? És mi a teendő, ha a laboreredmény alapján viszont hiányzik a szervezetből, ezért kellene pótolni. Most szörnyen el vagyok keseredve. Azt hittem Karácsonyra végzek, és erre tessék. Mondjuk én csak május 1-től szedem a Metypredet.
Szia HM67! Én Tiszaújvárosi vagyok, és Miskolcra járok tüdőgyógyászatra, a MISEK-be. Dr. Kun Csaba az orvosom. Szerintem nagyon jó doki! Te kihez jársz? Sajnos az utolsó CT-m nem lett jó, 7 hónapi gyógyszerszedést követően, fokozatosan csökkentve a dózist most úgy néz ki jön vissza a szarkó, és újra emelni kellett a szteroidon. :( De meggyógyulok mindenképp! Csak még több idő, több türelem....ami már kezd elfogyni. :(
Szeretném tudni ki van itt miskolci vagy esetleg Miskolc közeli és lenne e kedvetek tapasztalatot cserélni vagy segíteni egymásnak ha már egy helyen járunk orvoshoz vagy egy helyen lakunk. Akinek van kedve írjon nekem hmarta67@gmail.com
Valami miatt sehol nem válaszolnak ezekkel a szerekkel kapcsolatban, így megnehezítik a döntést. Valószínű kevés még az információ, nincs tapasztalat.
Nekem sajnos fibrózisom is van, bár utoljára a tüdőgyógyász aki vizsgált azt mondta, hogy szerinte téves a diagnózis, de metszet kellene a tüdőből, ami viszont engem nem lelkesít.
Ezért is gondoltam ezeket a tablettákat, de sehol nincs válasz.
Sziasztok! Én jelenleg 4 mg-ot szedek, már a végén vagyok (legalábbis nagyon remélem). A szeptemberi CT-m jó lett. A következő CT időpontja dec.11. Már nagyon ideges vagyok miatta. Ha jó lenne, akkor vélhetően abba lehet hagyni a gyógyszert. Miskolcra a MISEK-be járok. Szurkoljatok értem! Egészségesnek érzem magam és még egy csomó dolgom van a nagyvilágban! :) Mielőbbi gyógyulást mindenkinek!
Kb egy hónapja, vagy még annyi sincs hogy írtam hogy javul a röntgen szerint a betegség.
Akkor le lett csökkentve 32mg-ról 24mg-ra a Medrol. Mai kontroll eredménye: semmi nem látszódik a röntgenen, gyakorlatilag röntgen alapján egészségesnek mondható vagyok! :-o
Hogy mitől ez a gyors javulás, nem tudni :) Egyedül amit írtam hogy szedek rezrevatrolt a gyógyszer mellett és nem eszem direkt édességeket (a cukor miatt).
További kontroll egy hónaponként, mindaddig míg ki nem vezetik a Medrolt teljesen. Most 16mg-ot kell hogy szedjek. Ja és tödőkapacitás 89.3% már :) Amikor beteg voltam 70 és 73% között volt, ezért is kellett elkezdeni. Szóval továbbra is azt mondom ha nem javul magától, akkor hallgassunk az orovosokra...
Köszönöm a gyors választ :) Igazság szerint úgy döntöttem, hogyha januárban sem olyan az eredmény, ami nagyon kecsegtetne, akkor rá kell szánnom magam a kúrára. Mert így tulajdonképpen csak "hasztalanul" telik az idő.
Igen! Nálam alapbol 6 hetet írt a doktornő (32mg) és amin meglepődtem magam is, hogy utána 2 napig! 16mg, majd újjabb 2 napig 8mg és vége. Na a végénél lettem szarul, a vércukrom megemelkedett. (7,6) Mire egy ismerős orvos mondta, hogy két napig még egyek 4mg Medrolt, és 2 napig 2mg-ot. Holnap jön a 2-s, és kiváncsi leszek, hogy érzem majd magam utána.
Egyépként a nyirokcsomók nagy része eltűnt, a többi minimálisra csökkent. Januárban kontrol.
Hozzátenném, hogy nekem a tüdőtükrözés max kellemetlen volt, fájdalmasnak egyáltalán nem nevezném. Nyilván ez egyéntől függ, és persze a beavatkozást végző orvostól. Valamint nekem végig ülnöm kellett. (mások azt írják fekvő helyzetben van a vizsgálat). A műtét ugyanez, az altatásból felkelve gyakorlatilag indulhattam vona haza....
Ez van. Remélem januárban is jó híreket hallok majd.....
Mérlegelni kell: minnél később kedzed el és kezdesz gyógyulni, annál később ürül ki a szervezetből (a gyerek miatt mondom ahogy írtad). Az is lehet hogy nem fogsz javulni és majd utasít az orvos hogy el kell kezdeni :(
Nem hiszem hogy vége, hisz folyamatosan csökkentve szabad abbahagyni csak a Medrol kúrát (nekem kicsivel több mint egy hónap után lett 32mg helyett 24mg)! És lehet 6 hét után javulás persze, csak ha abbahagyja az ember, akkor visszajöhet az előző állapot is. Orvos fogja megmondani csak mikor hagyja az ember a gyógyszert.
Azt szeretném megkérdezni, hogy jól értem, hogy te 6 hétig szedted csak a 32 mg-os Medrolt? Ezzel vége is a kúrának? Azért kérdezem, mert nekem kapásból egy évet mondtak a kúra időtartamára, amit eléggé sokallok.....
Én nem akartam riogatni senkit sem, de az ellenségemnek sem kívánnám. Nyilván, ha indokolt, akkor meg kell csinálni, nincs mese, az egészség a legfontosabb. Pusztán a saját tapasztalatomat írtam le, és sajnos én nagyon megszenvedtem a vizsgálatot. Nem vagyok gyógyszerellenes, de annyi rosszat hallottam, olvastam és sajnos nem lehet okosnak lenni ebben a helyzetben. Nyilván az orvosok azt mondják, hogy szükséges a szteroid, de rajtuk kívül senki sem. A mellékhatásokról az orvosok is beszéltek, de arra kapnék gyógyszert..... Szerencsés az az ember, akinek csak annyi mellékhatás jön elő, hogy megnő az étvágya. Ha tudnám, hogy ennyi lenne nálam is, akkor simán belevágnék, ha még mindig úgy áll a helyzet, hogy szükséges lenne. Ez majd januárban kiderül....
Mindenesetre baba előtt nagyon megfontolandó szerintem, hogy belevágok-e egy éves szteroid kúrába. Ráadásul eddig senki sem tudta megmondani, hogy mennyi idő alatt ürül ki a szervezetből. Túl sok a kérdés és senki sem tudja rá a választ.
A hörgőtükrözés nem annyira vészes, ne riogassunk itt senkit feleslegesen. Nekem az érzéstelenítés része sokkal kellemetlenebb volt mint maga a vizsgálat, pedig volt szövetminta vétel is. Szerencséd van hogy spontán gyógyulsz, de aki nem az inkább hallgasson az orvosára és kezdje el a gyógyszert, mert ha húzza-halassza az ember akkor rosszabbul is járhat. Nekem gyógyszeres kezelés megkezdése után lett gyógyulás, pedig előtte mi is bíztunk a spontán gyógyulásban, de ha kell gyógyszer akkor nem nincs mese. Mellékhatásom nekem annyi hogy sok ennék :) De én nem úgy tekintek a Medrolra mint valami rossz valami, hanem pont fordítva.
Sziasztok! Saját tapasztalatomat szeretném megosztani veletek. Hátha valakinek segíthetek ezzel, vagy ha bármi kérdésetek van, bátran kérdezzetek.
2014. március 14-én tüdőszűrésen voltam, itt legnagyobb megdöbbenésemre visszahívtak. Minden évben elmentem szűrésre és sosem volt semmilyen problémám. Az orvos közölte, hogy " látnak valami foltot", nagyon megijedtem, azonnal arra gondoltam, hogy daganatom van. A szüleimnek el sem mertem mondani. Kezdésnek TBC próbát csináltak, ami negatív lett, majd elküldtek CT-re. Szerencsére mivel kórházi dolgozó vagyok, így sikerült egészen korai időpontot szereznek. A CT eredménye nagyon megrázó volt, kiderült, hogy 6-7 gyulladt mirigyem van, többek között a szívem és a tüdőm között és a májkapunál is van egy. Szerintem sejthetitek, hogy mit éreztem akkor. Ezzel az eredménnyel már muszáj volt a szüleimnek is elmondani, hogy szarkoidozisra gyanakodnak az orvosok. A gyulai Tüdőkórházba küldtek, ahol hörgőtükrözést csináltak, hát azt hittem, hogy ott halok meg, rettenetes volt. Aki még nem volt ilyenen, az ne is menjen csak, ha nagyon nagyon muszáj. A vizsgálat előtti napokban mondták, hogy választhatok. Vagy a hörgőtükrözés vagy Pesten vagy Szegeden műtéttel távolítanak el a mirigyekből szövetmintát. Mivel nem tudtam, hogy a tükrözés ennyire borzalmas, nyilván ezt választottam. Az érzéstelenítés szerintem nem sikerült teljesen jól..... A vizsgálat nem sikerült, mondhatni felesleges volt a szenvedésem. Beutaltak a Korányiba műtétre. Minden nagyon gyorsan ment, 3 napot voltam bent, nagyon kedvesek voltak a nővérek. A szövetmintavétel szarkoidozist igazolt. A professzor szerint ezt a betegséget csak szteroiddal lehet gyógyítani, mivel nem tudják, hogy mitől alakul ki, csak a gyulladás ténye biztos. Többször utána olvastam, többek között ezen a fórumon is és úgy döntöttem, hogy nem kezdek bele a szteroid kúrába, ami 1 év lenne. Ha minden igaz akkor 20 mg-mal indulna és fokozatosan lecsökkentve fél év után 4 mg-os adagokat kellene szednem 6 hónapig. Ez nekem soknak tűnik, bár ahogy itt olvastam, nagyon sokan sokkal magasabb dózisban kapták/kapják a szteroidot. A mellékhatások miatt döntöttem úgy, hogy nem fogom szedni, ráadásul szerencsére egyáltalán semmi bajom sincs. Azt mondják, hogy egyénenként változik a mellékhatások előfordulása és lehetséges, hogy nálam semmilyen mellékhatás nem jönne elő. De ebben nyilván nem lehetünk biztosak. A nyáron megismételt CT vizsgálat szerint a nagyobb gyulladt mirigyek nagysága 20-25%-kal csökkent, a kezelőorvosom szerint a spontán gyógyulás beindult, csak lassú, ezért lenne indokolt a szteroid szedése. Egyenlőre úgy állok, hogy kontrollok alkalmával a papíromra ráírják, hogy panaszmentes vagyok és a szteroid kúrát elutasítom. A nyakamnál a seb szépen begyógyult, semmi panaszom nem volt vele. Jelenleg is jól vagyok. Próbálkoztam alternatív megoldással is a homeopátiával, de nem is tudom...... Jelenleg nem szedek semmit sem és így is tökéletesen érzem magam.
A betegség kialakulásával kapcsolatban meggyőződésem, hogy lelki eredetű. Hosszú időn keresztül emésztettem magam egy problémán, szerintem ez lehetett a kiváltó ok. Ki tudja....
Szia! Sajnálattal hallom! Az az igazság, hogy nekem is van ilyen panaszom, mármint a beszédtől kifulladok, orrdugulás, olyan általános rosszullét. Nekem mint írtam fél évente van kontroll /Miskolc, Erszébet Kórház/, de itt úgy indul /igaz rámegy egy délelőttöm/, hogy bemegyek vérvétel, teljes vérkép, légzésfunkció vizsgálat, röntgen, ha mind meg van megnézi a doki! CT egyszer volt az elején, meg tüdőtükrözés/na azt az ellenségemnek sem kívánom/szerencsére biopsziát megúsztam. Májusban a jobb lebenyem teljesen kitisztult már, de attól tartok most újra ramaty a tüdőm. Nehezen veszem rá magam, hogy bemenjek és esetleg rosszabb legyen az eredmény mint volt. Te melyik gyártó cordy-ját szedted? Nekem nagyon jó volt a Tiens!Jó lenne már látni a végét! Ha teheted kirándulj sokat/persze állapotfüggő/ nekem nagyon sokat segít! Gyógyulást! Judit
A cordyt én is szedem közel 1 éve és az orvos ajánlotta. Most lesz egy éve hogy beteg vagyok és tényleg aljas egy betegség. Mikor kiderült a köhögésen kívül nem volt tünetem de mivel nagy volt a tüdőkapui nyirok csomó hát rábeszélt az orvos a medrolra. Három hónapig bírtam utána abba hagytam és nem javult tőle viszont én alig tudtam dolgozni szédültem gyenge voltam holdvilág arcom lett amúgy is nagydarab vagyok fárad voltam . Több emberrel beszéltem sokat olvastam utána és én arra a következtetésre jutottam hogy a medrol mellékhatásaiból nem kérek. A betegség meg meggyógyul magától vagy medrolal sem. Én akár hova megyek mindent a sarcora fognak dagad a lábam a kezem alig tudom mozgatni szedek vízhajtót de így is, ízületi gyulladásom van meg van nagyobbodva a májam magas a húgysav szintem rossz a májfunkcióm viszket néha fáj és ég a szemem be indult a csontvesztésem stb. Minden a sarcotol van azt mondják vízhajtó húgysav szint csökkentő ízületi fájdalomra gyulladás csökkentő ennyi és meghúzza mindenki a vállát és sajnálkozva néz rám. A másik véglet hogy ha megtudják mi az alapbetegségem csak legyintenek ez attól van és kész. Alig tudok beszélni megy el a hangom állandóan fáj vagy inkább viszket a torkom és száraz belül az orrom alig kapok levegőt olyan mintha folyamatosan be lenne dugulva valakinek van ilyen tünete lehet ez is ettől van? Egyébként az én állapotom eddig romlott most hogy csak étrend kiegészítőkét és vitaminokat szedek stagnált de amit hoz magával az a rosszabb. Három havonta küldtek eddig ctre röntgenre egyszer sem. Eleinte még elküldtek vérvételre ultrahangra de már sehová próbálok be jutni a szemészetre de nálunk nem egyszerű hosszú a várakozási idő mondjuk mindenhova.
Szia! Kösz a választ! Igen kicsit visszaestem, de mindenhol azt olvasom, hogy ez ilyen betegség, javul-romlik, hinta palinta..Mostanában kellene visszamennem kontrolra/fél évente járok/ majd kiderül. A fájdalom is néha előjön és erősebb, néha hetekig kutya bajom. Egyébként utálom a dokikat, mert nagyon durva térdfájdalommal /recseg-ropog-dagadt/ elmentem ortopédiára, ahol természetesen elmondom, hogy mellesleg mi a bajom, erre:"Ritkán okoz ilyet-ez nem az" így rámnézve! Fizikoterápia, kurkuma nagy semmi ....Próbálok optimista lenni, nem mindig megy! Judit
Ha jól értem akkor májusban még javult aztán mostanra meg már romlott az állapotod? Ezt azért kérdezemm mert ha minden jó lessz mikulásra hagyom abba a medrolt , mivel a doki azt mondta hogy szinte teljes gyógyulás látható a ct. cd.it össze hasonlítva. Nekem pont egy éve kezdődött az egész .
Sajna azt tapasztalom hogy ahogy csökkent a medrol adagom egyre gyakrabban köhögög, főleg reggel na meg a délutáni rekedtség vizesedés a hangszálak körűl. Egyébként vannak olyan napszakok mikor szinte semmi panaszom nincs könnyen veszem a levegőt jól érzem magam. Remélem nem tér vissza ,ez a csunya kór. Most már kezdek besokalni a sok röntgentől ( van mikor meg kel ismételni mert nem sikerűl) , ja és a sok ct. ezek sem használnak.
A tüdő fájdalomra csak annyit hogy nekem azt mondták hogy beképzelem meg nem is az fáj meg stb. Aztán a medrol szedése után szinte megszünt. Tovább nem untatlak benneteket, jó egészséget nektek, javulást mindenkinek!
Üdv! Nagyon megörültem, hogy végre valakitől arról hallok, hogy neki is fáj a tüdeje/tudom ez így baromi norbid/, de az orvosom úgy mint neked, nekem is azt mondta, hogy nem fájhat a tüdő! Már teljesen kétségbe voltam esve, hogy még valami más bajom is van ezen kívül, mert bizony néha úgy fáj, hogy frászt kapok! Ahogy leírtad, mintha kést forgatnának a melkasomban és a Cataflam sem mindíg hat. Éjszaka nem tudok tőle aludni, aztán ahogy jött úgy megy néha hónapora. Egyébként ezt az orvos írta fel, mert ugye a tüdő nem fájhat, de hát ha ezt állítom akkor szedjek Cataflamot!Nekem a torkom is néha kétségbeejtően elszorúl, erre is azt montha, hogy nem tünete a sarconak. Viszont egy másik orvos azt mondta, hogy ne csodálkozzak a megnagyobodott nyirokcsomók csak nyomnak valamit?! Esténként néha mintha ülne valaki a mellkasomon, úgyhogy elég ilyesztő tud lenni. És én még májusban a szépen gyógyuló kategóriába lettem sorolva, úgyhogy/főleg a többieket olvasva/ nem panaszkodhatok, csak nagyon jó tudni, hogy más is küzd ezzel és más is bizonytalankodik nem csak én. Gyógyulást! Judit
Üdv! Nekem 2 éve tart és hála az égnek nem ennyire súlyos. Én csak Alvesco belégzős szteroidos kezelést kaptam, állítólag szépen javulok. Ami viszon a kérdésedet illeti nekem az orvosom ajánlotta a himalájai gyógygombát a Cordyceptet és azt szedtem már félévente három kúrában. Nagyon tudom ajánlani a kúra után semmit nem kaptam el/még télvíz idején se/, felturbózza az immunrendszert. Tiens márkájut szedtem kétszer, de nagyon húzós az ára/14000.-/, harmadszorra találtam a neten 5000 körülit jó de nem olyan erős. Még az allergiám sem jött azóta elő. Gyógyulást, kitartást! Egyébként nagyon aljas egy betegség, olyan tünetekkel amit az orvos el sem hisz!
Túl vagyok a 6 hetes Medrol (32mg) kezelésen, a nyirokcsomók nagy része eltűnt, a többi visszahúzódott teljesen. Én is sokat vacilláltam annó a medrol előtt, de 7 orvosból 7 azt tanácsolta, hogy végig kell csinálni a kúrát. A 7 dokiból 2 kifejezetten homeopátiás orvos....
Mellékhatásként izzadtam mint az állat..... meg persze folyamatosan bírtam volna enni.....
Januárban röntgen controll, remélem akkor is minden rendben lesz! Gyógyulást mindenkinek!
régen ahogy írtam, adtunk egy esélyt a dokimmal a betegségnek hogy magától gyógyuljon (70% arányban magától gyógyul ez a betegség), eközben elkezdtem a gyógygombát (Cordyceps), de sajnos ahogy írtam akkor a légzésfunkcióim gyengültek, a röntgenen javulás nem volt tapasztalható, így a dokim azt mondta kezdjük meg a gyógyszeres kezelést, még mielőtt elkezd hegesedni és visszafordíthatlan lesz.
Bevallom tétováztam először, de elfogadtam a doktot tanácsát és több mint egy hónapja szedem a Medrolt 32mg-al. Közben elkezdtem a gyógygomba helyett alternavítát keresni és itt is írták a rezrevartol-t, elkezdtem szedni napi egy kiskanál vörös szőlőmag mikroőrleményt, ezt tanácsolták.
Ma voltam komtrollon és szépen elkezdett gyógyulni a röntgen alapján! A doktor le is csökkentette a Medrolt 24 mg-ra ezek alapján.
Ezzel csak azt akarom leírni hogy van akinek gyógyszer nélkül, de van akinek csak gyógyszerrel múlik el ez a betegség és szerintem ha fennáll és magától nem javul/gyógyul az illető, akkor hallgasson a doktorra és kezdje el a gyógyszert.
Lekopogom, egyenlőre semmi mellékhatása nincs a gyógyszernek, de ha volna is és ez volna az ára a gyógyulásnak, akkor is szedném.
Kontroll egy hónap múlva és meglátjuk mit mutat a továbbiakban.
Izom leépűlést nem tapasztaltam csak izom görcsöket mi a medrolnak köszönhető, hogy mit választasz azt neked kell eldönteni. Reméljük jobbra fordulnak a dolgok, ha kédésed lenne írj szívesen segítek vagy megírom a tapasztalataim. Üdv Sanyi
Már ez is jó,mert én még most kezdek rájönni,milyen helyzetbe kerültem.Nézegettem már az előzőekben,mit kellene tennem,de nem teljesen látom,hiszen annyiféle tanács van itt,hogy mit lenne érdemes megpróbálnom???...Esetleg hova lenne érdemes fordulnom,ahol segíteni is tudnának?
Most a legnagyobb gondom a gyors /kb 6 hónap/alatti izomvesztés,ami miatt már a járás is gondot okoz,nincs erő a lábamimban,ugyanis nem olvastam olyat,hogy az izom is leépül ebben a betegségben!
Holnap megyek vissza a kórházba,megbeszélni a dokival,mi legyen a továbbiakban,most jött meg a biopszia lelet....
Nem vagy egyedűl, eleinte én is azt hittem de látva a korányiba milyen beteg emberek vannak nem beszélve néha találkoztam ct.re várakozás közben is csont és bőr emberekkel, talán szerencsések is lehetünk.
Nem tudom konkrétan miben tudnák nánk segíteni? Természetes gyógymódokat az előzőekben visszatudod nézni a hozzászólásokban.Hogy igazán ki tud segíteni ? Ezt már én sem tudom igazán , talán mi talán az orvosok igazándiból ugy látom az orvosok is csak tapogatóznak, van akinél használ a szteroid, vagy a természetes gyógymód, de sajnos van akinél se ez se az. Vannak szteroid ill. természetes pártiak.
Ha visszanézed előbbi hozzászólásokat sokat segithetnek, de lehet hogy csak az időd pocséklod.
Még egy példát említenék mikor kiváltottam az első medrol adagom nagy izgatotságomban tudatlanságomban szinte mindenkitől segítséget kértem vártam . A gyógyszerészt is faggattam mire ő megjegyezte hogy ezt a gyógyszert (medrol) azoknak adják akiknek nemtudják mi a bajuk!!?? Aztán megkérdezte az adagom mire kicsit meglepődve sajnálkozva jobbulást kívánt sejtelmesen.
Üdvözlök minden Sortársamat!Én is segítséget szeretnék kérni,ha van aki tud?
Úgy látom elég ritkán van hozzászólás ezen a fórumon,de azért én is megpróbálom,hátha benéz valaki sűrűbben ide.
Nálam 4 éve mutattak ki foltot a tüdőmön a tüdőszűrőn tünetmentesen.A Korányiban kezdtek kivizsgálni.A folt stagnált,nem tudták az okát,pedig folyamatosan bejártam a vizsgálatokra,Nem is kaptam semmilyen gyógyszert,kezelést.Több lehetséges diagnózist is felállítottak/COPD,fibrózis/köztük a szarkóidózist is
Tavaly már voltak tüneteim,köhögés,teljesítmény csökkenés,de a folt nem változott,ezért nem kezeltek...
Idén súlyosbodtak a tünetek,előjegyeztek PET CT-re,mert annyit kiderítettek,hogy nem rák.
A PET CT bizottság visszautasította a a vizsgálatot,mert nem rák....kb 5 hónap után közölték is...ezalatt kezelés semmi...
Közben panaszkodtam az egyre több problémára/állandó köhögés,fogyás,erős izületi fájdalmak,izomvesztés,fizikai gyengülés,légszomj/,amit az Irgalmas Kórházban is el kezdtem vizsgáltatni,ahol végre a szarkóidózist valószínűsítették.Be kellett volna feküdnöm kivizsgálásra szeptemberben,de mivel ott inkább az izületi problémákat kezelték és annyira rosszul voltam,hogy a Korányiba kellett bemennem!
Ott mostmár elkezdtek gyógyszerezni és tovább vizsgálni.Kapok Medrol 32 mg 4tabletta naponta,hörgő tágító,vízhajtó naponta 1tbl,kálium 1tbl naponta,fájdalom csillapító,oxigén.
Eleinte jobban lettem,kiengedtek a kórházból,de már megint rosszul vagyok.Most kedden megyek vissza újra,mert most jött meg a biopszia lelet.
Jelen pillanatban érzem,hogy még inkább támad a betegség,Nekem is hirtelen erős fájdalmaim vannak az izületeimben felváltva,a csontjaimban,az izmaimban,ma éjjel a tüdőm jobb oldalában,alig van erőm,sűrűn köhögök,jön fel a fehéres váladék csak nagyon nehezen,mintha meg is fáztam volna,folyik az orrom,az izomzatom gyorsan épül lefele...
Megkérdeztem a dokit,milyen immunerősítőt szedjek,de nem adott javaslatot,rákérdeztem a búzacsira kontcentrátumra,rábólintott,elkezdtem a C vitamint szedni.
Annyi féle ilyen immunerősítő van a Béres csepptől a homoktövisig,hogy lövésem sincs,melyik lehetne ami hatásos is lenne valamennyire?????
Nagyon örülnék,ha valaki tudna hathatós tanácsot adni ebben,esetleg,hogy hova lehetne fordulni ezzel a betegséggel??????
Már mintha enyhült volna,csak néha mintha visszább jönne a fájdalom, majd múlik. Mintha hullámzana... Sanyi neked is hullámzott ? Egyébként szerintem 7nap után jönnek az első mellëkhatások a gyógyszertől: izomrángás (idegesitő tud lenni hogy akaratomtól független rángatózik.. , hasi fájdalom (múlik egy kiadós hasmenés után ), egyre kevesebb alvásra van szükségem, rekedtség,(magától jön -megy ) Köszi.
nektek írt fel a doki a Medrol mellé vízhajtó tablettát? Nekem azt mondta heti 1x vagy 2x szedjem... mivel a medrolnak víz visszatartó tulajdonsága is van.
Jól emlékszel nekem volt ,( van?) mellh. megnagyobbodásom és igenis tud fájni!!!!
Azt nem tudom hogy hogy attol-e vagy mástól de nekem is fájt ,,a tüdőm,, elől hátul váll ízűletek, a derék csípőtájék. A dokinak a Korányiba hiába panaszkodtam azt mondta a tüdő nem tud fájni. Aztán kb.2 hónap eltelte után ( miután röntgenen kiemeltek) egyik este lefekvés után spontán levegő vétel közben olyan erős görcsös fájdalmat észleltem az első mellkasomban hoy azt hittem itt a vég. Lassan de elmult, olyan erős volt a fájdalom mintha kést forgattak volna a tüdőmbe. Másnap felhívtam a dokit hogy nem érdekel csináljon valamit mert ez igy nem mehet olyan fájdalmaim vannak, rendesen félek erre szinte kiröhögött hogy beképzelem mert a tüdő nem fáj!! Aztán a körzeti tüdőorvosnak panaszkodtam aki megerősített hogy igenis okozhat ilyen tüneteket fájdalmat ez a betegség, és ezért is javasolta a medrolos kura kezdetét.Mire elkezdtem szedni, átestem a tükrözésen, ( ami szinte semmi eredményt nem hozott) , meg sok álmatlan éjszakán , végűl hittem a dokinak elkezdtem szedni a szteroidot. Javulást ne várj mindjárt, nekem kb. 2-3 hét után csillapodtak a fájdalmamim jelentősen. Azt hozzáteszem minden ember más, gondolom én, egyébként én is 32 mg al keztem. Kitartás , jobbulást!! Szia Sanyi .
Sziasztok kedves sorstársak :-( Mostmár biztos ,hogy nekem is az a bajom ,mint a jelenlevöknek :-( hétfön meg is indult a medrol 32 mg.-al... Jelenkezö egyetlen tünetem :a mellkasi fajdalom, bordak, es vall ropogasa. A medrol 2nap utan szinte teljesen elmulasztotta, csakhogy ,most ugy erzem mintha medrol alatt is kezdene visszagyulladni :-( mindenki azt mondja,hogy ez nem szokott fajni,nekem pedig faj,azt hiszik bekepzelem magamnak a fajdalmat:-( tudom hogy csak 4napja szedem ,es nincsennek csodak. ... De valaki volt igy,hogy medrol alatt is fellangolt neki ?egyebkent a fö oka a kezelesemnek a fajdalom, mert hálisten a legzesfunkciom 93%. . Csak ez az idegesitö mellkasi fajdalom. A legnagyobb csomom 25mm.. A Ct leirt pleura megvastagodast,en erre gyanakszom,hogy ez faj mert be van gyulladva..Március ota idegtépö ez a fajdalom :-(Nem veszelyes a fajdalom,mintha ha jo erös izomlazam lenne a mellkasomban... Valaki volt igy ? köszi. 70 SANYI azthiszem mintha olvastam volna,hogy neked fajt.. segitsek lécci :-(
Nekem Medrol nélkül igen előrehaladott állapotból több szervet is érintve sikerült meggyógyulnom. Leírom én mit tettem az ügy érdekében, hátha segít valakinek.
1. El kell hinni, hogy a szervezet meg tudja magát gyógyítani. Ez igen is egy olyan nyavaja, amiből fel lehet épülni.
2. Sok antioxidánst kell bevinni a szervezetbe, erről olvastam is tanulmányokat külföldi oldalakon sarco-val kapcsolatban. Én is szedtem C vitamint nagy dózisban, és a Varga féle Flavogenint, valamint Immunax balance-t. Az antioxidánsoknak sejtvédő hatása van, és csökkentik a gyulladást a szervezetben. Nem pedig erősíteni kell az immurendszert!
3 A betegség nálam hullámzó lefolyású volt. Ha elkaptam valami fertőzést, náthát, utána mindíg éreztem a sarco-s tüneteket. Tehát ha felerősodött az immunrendszerem elő is jött. Ezért kipróbáltam a paleo étrendet, hogy ezzel is segítsek a szervezetemnek.
4. Folyamatosan konzultáltam az orvosommal és jártam CT-re, ami lassú, de folyamatos javulást mutat. Fontos, hogy nagy felbontású Ct-kell, mert ez az egészen apró változásokat is mutatja. Légzésfunkcióra és diffúz légzésfunkcióra is jártam.
Tüdő képem teljesen normális, légzésfunkcióm nagyon jó. Évente kontroll.
76 januarban szurtek ki engem es egy heten belul mar korhazban voltam.
Akkor nem volt meg Medrol (azt hiszem) igy prednisilont szedtem es mellette meg sok mas mindent. Tulajdonkeppen a medrol a prednisolon ujabb valtozata.
Ha ma allapitanak meg nalam ezt a betegseget es medrolt irnanak fel en beszednem minden fenntartas nelkul.
Elso es legfontosabb, hogy a gyulladast visszafogja az ember.
Nekem 5 evbe tellet mire gyogyszerek nelkul tudtam elni.
Én 21 mg ot szedtem amikor kiderült és 2x2 cordyt meg c vitamint 2000mg ot. Nem volt tünetem csak kicsit köhögtem és a levegőt nehezebben vettem a fújásom meg katasztrófa volt. A doktornő szerint a fújásom az asztmám miatt van amiről eddig nem vettem tudomást mert még "egészségesen" is rossz volt az eredmény különben is a betegségtől nem lehet rossz. Neked hol vannak a csomók?. Szóval a medroltól javultam aztán hogy abba hagytam hirtelen romlott megjelentek a csomók a tüdőmben ahol eddig nem voltak. A medroltol beindult a csontvesztésem ízületi gyulladásom lett híztam rossz a májfunkcióm. Most ott tartunk hogy mivel nem nagy adagban és viszonylag rövid ideig szedtem és ennyi bajt csinált ezért várunk a következő ct-re. addig pedig pszichológushoz járok javaslom mindeninek mert ez is pszichoszomatikus betegség. Ha rosszabbodik vagy tüneteim lesznek akkor elkezdjük megint a kezelést. Én a medról mellett olyan gyenge voltam hogy alig tudtam dolgozni néha párnapra tpre mentem most az ízületi gyulladásommal is kezelésre jártam 3 hetet most dolgozom de már jön vissza. Ha megint elkezdeném az hosszú tp jelent. Most cordyt szedek 2x3 rezverátorz 1x2 c vitamint 2000mg mg b komplexet calciomot de azt csak a tienszét ami por és felkel oldani mást nem merek és d vitamint amit az orvos ír fel de nem minden nap. Most várom a d vitamin szint vérvétel eredményét de arra csak a reumatológus küldhet el pedig ebben a betegségben fontos lenne a kalcium szintem jó eddig egyszer az elején nézték a kalcium ürítést mer ebben a betegségben kellene akkor jó volt azóta nem tudom de ezeket mind én kértem. meg kell erősítened az immunrendszered én most fogok elkezdeni egy vitaminkúrát de egy nagyon erős és hatékony vitamin kompóval amit a sportolok is szednek és minden benne van vagy ha van pénzed akkor vedd meg a Lenkei félét az erőset az is jó.
De azt hagy tegyem még hozzá hogy a doki azért mondta kezdjük egy a Medrolt, mert nem akarja hogy a hegesedés kialakuljon. Gondolom addig kell visszanyomatni a foltot ameddig lehet és így kisebb lesz a heg majd. Vagy rosszul gondolom?
Pont ezen agyaltam én is: tünetmentes vagyok, de mi van ha csak épp rosszul fújok? Mondjuk kijön a szám mellett levegő vagy stb. Biztos vagyok benne ha mégegyszer fújnék más eredmény lenne.
Most én is elgondolkodtam hogy elkezdjem-e a Medrolt vagy várjak még. Mondtam ezt is a dokinak, de azt kérdezte hogy "mire várjunk?"
Sajnos alapvető dolgokat nem értek, az orvosok meg nem igazán szeretik a kérdéseket. Ha ez egy autoimmun betegség, és a gondot az immunrendszer heves reakciója okozza valamire, akkor vitaminok szedése az immunrendszer erősítése érdekében nem olaj a tűzre?
Az tiszta, hogy codryt lehet medroltól függetlenül szedni, de a c,d vitaminok és a kálcium mikor ajánlott?
Egy éve állapítottak meg erythema nodosumot (piros foltok, ízületek dagadása, látáskiesés). Ez kálium jodid hatására javult, aztán jött a hónapok óta szűnni nem akaró köhögés. Röntgen, ct, tükrözés után kiderült a szarko. Még nem eröltették a szteroidot. Havonta röntgen, légzésfunkció, aztán "majd meglátjuk". Mit tehetünk, szedhetünk kérdésre széttárt karok.
szedd a cordyt mert csökkenti a mellékhatásokat. Ha befejezted a medrolt kérjél beutalot csontritkulás vizsgálatra és időnként kérd meg a dokit küldjön el kalcium szint meghatározásra és kalcium ürítéses vizsgálatra azt 24 órás gyűjtött vizeletből nézik és szedjél még c vitamint nagy adagban min 2000mg és rezveratort de szerintem várj még a medrolal ha nincs tüneted. Nekem havonta más értéket hozz ki a fújásos vizsgálat az sok mindentől függ. Habár velem addig fújatja a dokim amíg jó nem lesz :)
Kezdem a jóval: tünetmentes vagyok nagyon rég (ezt mondom mindenkinek aki kérdez rólam és nem azt h gyógyult vagyok), a röntgen teljesen ugyanazt az állapotot mutatja mint az augusztus eleji! Ez lehet akár jóhír is, hisz nem romlott az állapotom. Cégnél szerveztek véranalízist, teljesen egészségesnek nyilvánítottak az értékeim alapján... a brutál értkekhez képest mikor kórházba kerültem ez isteni.
Rossz: mivel nem javult a röntgen szerint, doki azt mondta ma Törökbálinton hogy "fújjunk egyet", magyarán tüdőkapacitás, légzésfunció mérés lesz abba a kabinba. Azt mondta ha nem romlik az érték, akkor maradhatok így, nem kell Medrol. Ha viszont romlik, akkor kell. Sajnos legutóbb 74% volt, most csak 70% a TLCO. Tehát romlott. Azt mondta ne várjak, kezdjük el a kúrát, felesleges várni. Így nagy nehezen belementem... 32mg Medrol-al kezdjük egy hónapig, majd ismét egy kontrollon diffuzió mérés, ha javul, mehet a csökkentése az adagnak. Nem vagyok boldod, de doki mondja kezdjük el, még elején vagyunk a betegségnek.
Adtam egy esélyt a cordyceps-nek, de sajna vagy kevés volt az idő vagy nem hat, nemtom, de abbhagytam most. Medrol mellett szerintem nem helyes szedni.
Apropó: gyomorvédőn, heti 1x vízhajtón és kalium tablettákon kívül amit felírt a doki mit érdemes még szedni? Olvastam a Medrol kivon sok kálciumot és a csontokból. Logikus volna bevinni utólag, de valahol azt olvastam nem szabad. Ez igaz? Ha igen miért nem? És mi mást érdemes még szedni?
Ne haragudj, hogy csak most reagálok kérdésedre. Nálam már olyan rég húzódik ez az egész (2011), és oly sok csalódás ért az egészségüggyel kapcsolatban, hogy nem szívesen szakítom fel a sebeket. Kötelező tüdőszűrőn emeltek ki. Én már előtte egy fél éve éreztem nincs minden rendben, hullott a hajam és nagyon fáradékony voltam. Háziorvosnál kértem vizsgáljon meg, labor stb. Nem talált semmi extrát. Belenyugodtam, biztos nem fiatalodom már, a család, a munkahely, stb. Kötelező tüdőszűrő után, aztán kivizsgálás kivizsgálást követett. Itt derült ki, hogy a vesémben is van kő. Aztán kicsit vicces nem az orvosomhoz kerültem (sürgős műtétre kellett mennie), és egy rezidens vette észre a szemem enyhén pirosas. Én éreztem, hogy szárazabb a szokásosnál, de azt gondoltam biztos a légkondi (a munkahelyemen állandóan ment). Jött a szemészet, mert ha ez a része nincs kezelve a dolognak vakság lehet a vége. Jól megbiztattak. Szemészet igazolta a feltevést. Óránként kellett a szemembe csepegtetni a legerősebb szteroidos szemcseppeket és eleinte naponta kellett konrollra visszamennem a szemészetre. Ekkorra már a szövettan is igazolta a boeck sarcoidosis és azt mondták el kell kezdenem a medrolt is szedni a szemem miatt ( látás elvesztése), egyébként várt volna az orvosom, mert túl fiatalnak talált a medrol-kúrához. 64mg volt a max, közben szemcsepp, és pipán keresztül is ment a szteroid. Ömlött belém mindenhonnan. Amikor a legnagyobb dozisban szedtem, akkor volt látványos zsugorodás, aztán visszaállt az eredeti állapotra. Közben orvostól orvosig (tüdőgyógyász, belgyógyász, szemész, háziorvos) és senki nem mondta, te szerencsétlen ennyi szteroid mellett talán csontsűrűséget is vizsgálni kellene. Megjegyzem, amikor kiváltottam az első doboz medrolt, olvastam e mellékhatásáról és vettem is aztán egy doboz Calcividet, amit a gyógyszerész ajánlott megelőzésként. De abban kifejezetten kitér a sarcoidosisos betegekre: ne szedjék! Ezért nem is szedtem. A cukrot, vérnyomást, hormonháztartást mondták megzavarhatja a medrol, de a csontritkulást senki nem említette. Sajnos az előbbieket mind éreztem a cukrom felment ( 16 ezt is magamnak mértem, van a családban vércukormérő), a pulzusom 90-100-120 volt folyamatosan, a hormonháztartásom is felborult (mensesem hónapokon keresztül nem volt, az arcom szőrösödött) ja és az elején közölték nem szedjek fogamzásgátlót és teherbe sem kellene már esnem. A legrosszabb akkor volt, amikor leálltam a szteroidról, hiába kis lépésekkel csökkentve volt, ekkor teljesen padlóra kerültem. Jártányi erőm nem volt, elájultam. Nem kívánom senkinek. Most itt vagyok 2 éve túl a szteroid kúrán, II. fokú csontritkulással, gyomorfekéllyel, vesekövekkel, refluxal, ami mind a medroltól lett. A nyirokcsomóim pedig azt hiszem abban az állapotban, amiből kiindultunk . Erre azt mondta az orvos sajnos abba az 5%-ba tartozok, akin nem segít a szteroid, és folyamatos kontroll alatt kell lennem. Ja és már csak annyit a mintavételes műtét utántól vannak légszomjaim, nem tudom miért. A vesekővek száma megsokszorozódott, ezért elküldtek egy urulógushoz, aki csináltatott egy röntgent is (addig csak ulrahang volt) és azon nem látszanak. Kérdeztem : miért? Mert vagy olyan anyagból van a kő, amit a röngten nem mutat ki, vagy mert nem is kő, hanem valami más. A csontritkulást is teljesen véletlenül derült ki, egy helyi egészségnapra elmentem és volt mobil szűrés. Bocs, ha hosszú voltam.
Folytatom csak többször nem tudtam elkűldeni szakadozik a net. Szóval engem nem fektettek be , bár az első körben volt róla szó, majd váltottam dokit aki rendszeres kontrol ( vér vizsg. röntgen, ct) mellet javasolta a medrolt mivel szerinte maradandó károsodást szenvedhet a tüdőm , a szövettan ( tükrözés ) nem volt sikeres műtétit a dokim javaslatára nem válaltam be, mivel biztos volt a sarcoba ,azért sokat vaciláltam..... Majd jött a nagy kérdés melyiket válasszam a természetest v. a medrolt. Aztán a medrol mellett döntöttem. Jelenleg túl vagyok már 2röntgen és 1 ct. Kontrolon ami regressziót mutat csak 2 noduláris képletem nem változott a nagyobb csomók mind visszafelé fejlődtek ( június ) a következő kontrol ct.m okt.ben lessz. Persze érzem is a javulást szinte már nem krákogog, megszünt a mellkasi háti ízűleti fájdalmak, csak jött helyette a többi ami remélhetőleg elmúlik.
Remélem segítettem a döntésedben ha kérdésed lenne szívesen segítek továbbra is akár emailben is .
További jó estét kívánok, és jobbulást (összeségében nem olyan vészes ) :-) jó egészséget!
Kezdeném a medrol adagokkal: kezdésnek( tavasszal ) 2 hétig 32 mg. 1hónapig 24mg. 2 hónapig 20 mg. 2,5 hónapig 16 mg. 3 hétig (jelenleg is ) 12 mg. Majd 1 hónapig lessz 8 mg. Valószínű hogy mikulásra befejezem a dokim szerint.
Mellékesek első körben fejben nyomás , fájdalom érzet hirtelen szív dobanások magas vérnyomás, reggelre kipirosodott torz arc. Majd később duzzadt arc eltünő nyak esti rendszeres vizelés szinte pont egy időben, hirtelen jelentkező wc. zési kényszer általában napközben , hig széklet ( bocs) a legutolsó véreredményemben már jelentkező rossz máj mutatók ,(dokim szerint szteroid miatt ami majd elmúlik) .?
A kura felétől délutántól jelentkező rekedtség , hangszálakon jelentkező vizesedés a magasabb hangokat szinte ki sem birom ejteni reggelre a tünetek egy része elmúlik. Valmint mostanában tapasztalom hogy a fogaim nagyon érzékenyek szinte mindenre ezzel korábban nem volt gond Ami szintén jelentkezett főként a nagy édesség utáni vágy ami mostmár alább hagyott, de igy is hiztam.
Sziasztok! Nálam most diagnoztizálták, és egy hétre be akarnak fektetni a korházba, mivel magas a vérnyomásom. Valaki járt hasonló cipőben? 64 mg szteroidot kapnék kezdésnek. A betegségem gyakorlatilag tünetmentes (nagyon ritkán nagyon enyhe köhögés). Vélemények?????? Előre is köszönöm!
Itt is és máshol is olvastam a Tiens féle cordyt. Nem csak erre a betegségre szedik :) Pl olvastam h simán sportolók is szedik. Úgy mondom nem csak "betegek" szedik :)
Én majd nyilatkozom egy X idő után, csak pár hete kezdtem el és a Tienset, nem a Varga félét.
a cordyt elkezdheted az immunerősítő is de csak jó minőségét vegyél ezért jó a tiens termék viszont drága. Ha nincs tüneted 2x2 ha sulyosabb 2x3 vagy 3x2 a szteroid mellett is szedheted csökkenti a mellékhatásokat. Addig szedd amíg negatív nem leszel. 12320 ft egy dobot 100 szem
ezt a készítményt úgy is el lehet kezdeni szedni, hogy csak a gyanuja van a boeck sarc.-nak? nagyobb kár nem lesz belőle :-) ? és írtátok még ezt a cordyceps gomba kapszulát.
teljesen új vagyok. nálam még nem bizonyosodott be a boeck, csak a gyanuja merült fel. nincs semmilyen tünetem, csak megnagyobbodott nyirokcsomóim a mediastinumban, máshol nem. onnan ki is vettek egyet szövettanra, ami kb 2 hét.
többen ajánlottátok a cordyceps gombát (többféle gyártónál találtam, sokféle áron) és a vitamax px4s kapszulát + vitaminok + mozgás és SEMMI IDEGESKEDÉS.
szeretnék menni külföldre dolgozni, hogy lehet összeegyeztetni, ha mégis bebizonyosodik a betegség és külföldi munkát.
mit javasoltok táplálékkiegészítők, vitaminok stb stb tekintetében.
Szeretném tudni amikor kiderült a sarcoidosis küldtek e valakit különböző ki vizsgálásokra és mennyiben más ha az ember speciális sarcoidozis rendelésre megy?.Nálunk nincs ilyen és azon kívül hogy szedjem a szteroidot nem küldtek sehová és nem csináltak semmit. Persze szedjem az étrend kiegészítőket is. Én kértem beutalót vérvételre uh-ra elmentem szemészetre és most hogy romlott és túl vagyok már egy medrol kúrán csontritkulás vizsgálatra ami persze nem túl biztató de a reumatológusra aki pontosan megtudná mondani hónapokat kell várni. Érdemes elmenni Debrecenbe vagy Bp-re kifejezetten ilyen rendelőbe. Engem nagyon zavar hogy 2013 decemberében kiderült elküldtek hörgő tükrözésre medianoszkopiára és februárban elkezdtem szedni a medrol áprilisig akkor jelentősen javult ja és nem volt a tüdőmben csak a tüdőkapuban meg a környékén. Most júliusban pedig jelentősen romlott az összes vissza jött és még szaporodtak is és most már mind a két tüdőmben van / lehet ez természetes és másnál is így van de ilyen rövid idő alatt??/. Kértem hogy esetleg nem kellene ezt kicsit kivizsgálni meg hogy máshol nem jelenhet e meg azt mondák megint kezdjem el szedni a sztrerot. De nekem annyira rossz volt az előző is hogy csak húzom halasztom és közben megpróbálok egy másik orvost keresni. Az ultra hangon amit én kértem előzőleg és most is nagyobb kicsit a májam a vesémben előzőleg homok és pici kö volt de mostanra elmúlt igaz 2000 mg c vitamint szedek. A májfunkcióm folyamatosan romlik de nem tudom mitől nem a medroltól mert már előtte sem volt tökéletes a medról szedése alatt jó volt. De miután csak 3xa a normálértéknek nem foglalkozik vele senki.
Sarcoidosissal kapcsolatosan szeretném tudni, van-e közöttetek olyan akinek a tüdőn kívül szem érintettsége is van vagy volt, illetve mi a helyzet a vesétekkel (veseköveitekkel) ? Nálam 2011. 04.hóban szövettanilag igazolták a B. sarcoidosist, 1 év medrol + szemcsepp, most már csak Alvesco spray és még most sem vagyok túl rajta. Érdeklődve várom hozzászólásaitokat!
Azért kell fokozatosan abbahagyni, mert amúgy a mellékvese termeli. És mivel épp nem kell hogy termelje, egyszerűen abbahagyja és ha fokozatosan csökkentik, akkor a végén mikor elhagyod szépen visszaáll a normál termelés.
"Hosszú távú, vagy nagy dózisú szteroid alkalmazása után a kezelés hirtelen abbahagyáskor mellékvesekéreg-elégtelenség alakulhat ki. Ennek oka, hogy a kívülről bevitt szteroid hatására csökken a mellékvesekéreg hormontermelése. Ezért hosszú távú kezelés után fokozatos adagcsökkentéssel kell leállítani a terápiát."
Én rövid ideig szedtem csak, két hétig (fokozatosan csökkentve) míg a lábam be volt durranva, de ha hosszan szeded akkor számolj mellékhatásokkal. Nekem megvolt a bronchoszkópia, jelenleg semmi bajom, ezért a dokim nem is nagyon erőlteti a szteroidot. Még várunk a szövettan eredményre, de azt mondta csak legvégsőbb esetben javasolja a gyógyszeres kezelést, mert esetek többségében magától is gyógyul a betegség. Most alternatív módszerekkel próbálkoznék én is, az itt már említett cordyceps kapszulával pl.
Elfeljtettem, bocs izzadás nekem is volt sőt van, a levertség, gyengeség, fulladás szintén, egyébként N Y U G I !!!!! N Y U G I!!! Tudom hogy ez közhely de van benne valami sokszor én is belelovaltam magam mondjuk szövettan nálam sem járt eredménnyel, de a dokim azt mondta ne vágassam magam, szinte biztos a sarco. Majd miután kissebbek lettek a csomóim ( tehát reagáltak a szteroidra ) azt monda hogy mostmár ugy látja nincs nagy baj. További jó estéket!
Szeretnék reagálni az írásodra, a tüntek : mellkasi, ízűlti fájdalmak, magas változó pulzus, deréktáji fájdalom nekem is megvolt. Aztán sokáig vaciláltam hogy medrol vagy természtes gyógymód. Aztán az orvosom tanácsára ..stb a medrol mellett döntöttem lassan már fél éve szedem azóta a ct.m visszafejlődést mutat főként a tüdőkapu nagyobb csomóiban. Sajna vannak amik viszont meg sem mozdultak. Azt viszont tudom és többször hallottam (orvostól) a medrolt csak fokozatosa szabad abbahagyni. Egyébként a melkasi , háti , ízületi fájdalmaim a medrol szedése után szinte rögtön elmultak valamint a köhögések krákogások szintén. mondjuk a medrol mellékhatásai sem piskota.
Nem akarok okoskodni, szerintem mindenkinél más és más a tünet, és gyógyszer vagy természetes szerek hatása. Szerintem az orvoslás és a természetes gyógymód is csak próbálkozik, szinte minden eset más és más . Üdv. Sanyi
Mielőtt bementem kezelésre,éjszaka már volt olyan ,hogy szörtyögött a tüdőm. Ezeket a szteroid elmulasztotta elsőre.viszont jöttek helyette a felsorolt tünetek. Olyan mintha a szteroid fellobbantotta volna a sarcot.. Van köztetek olyan akinek mindig fáj a mellkasa????
Sziasztok :-( Lassan kezdek kikészülni.... A segitségetek szeretném kérni,hogy van -e köztetek hasonló tünetekkel rendelkező ... Nálam az egész 1hónapig tartó hőemelkedéssel kezdődött,majd hirtelen kb 5-10perc alatt kialakulo mellkasi ,iletve hátfájdalom,amii 4-5nap alatt csökkent,ès ez a fajta fàjdalom légvételre rosszabodott.Majd ez a fájdalom átment olyanba ,amelyik inkàbb mozgásra rosszabbodik.ez azóta is fáj mindennap Március óta!!!!hol egy kicsit jobban hol kevésbé!az is vàltozik hol fáj pl csak jobb oldal csak bal mellkas,hol mindkettő:-(külöböző gyulladások mindenfele,èjszakai izzadással fűszerezve,100-120-as pulzos a semmiből,majd ailyen hirtelen jött el is múlt!.bronhoszkópia történt ,ami sarcot véleményezett,de Tbc sem zárhato ki eredményel.Tbc kizárták.lassan minden más tünetem elmult,nem voltam làzas,nem fàjt annyira,a pulzusom is visszaállt.csak az idegesitő mellkasi fàjdalom maradt... Ezért szteroid kezelés indult:az első szuri szupi volt,végre 5hónap htán nem fàjt semmi.majd 3-4re ezek a tünetek jöttek:a szemembe mintha homokot szórtak volna,lumbàlis fàjdalom,nem tudtam elaludni 3napig,jobb és bal borda alatti fájdalom,székrekedés,majd hasmenés,rekedtség és gomboc érzés a torokban,erősödő mellkasi fájdalom. Valaki volt igy ??? Help :-(
Nekem a cordyt a tüdőgyógyászom javasolta. A cordyceps növényi szteroid és a tüdőre hat. Javasolnám hogy csak a tiensset szedd mert meg bízható viszont elég drága kb 13900 ft 100szem de 3x2 vegyél be kb 1 hónapig utána 2x2 és csak akkor hagyd abba ha a ct tökéletes mellette nekem még irt mást is icant de most olvastam egy külföldi kutatást hogy quercetin kell szedni. Nézz utána az interneten. Én most 3x2 szedek és algát meg napi fél zacskó tiens calciumot. Ha tudsz és adnak beutalót akkor menj nézesd meg a véredben a kalcium és a d vitamin szintet. Nekem a háziorvosom azt mondta ő nem tud adni beutalót és nem tudom melyik orvos tud. Még nem kezdtem el a medrol húzom halasztom félek tőle az első is rossz volt. Sok sikert a gyógyuláshoz.
a Tiens féle Cordyceps-et megkérdezhetem melyik tüdőgyógyász javasolta Neked?
Mint mondtam én sem akarom elkezdeni a gyógyszeres kúrát, mivel most tüneteim sincs, inkább valami alternatív módot keresnék elsőre. Csak nem ismerem a Cordyceps-et és fenntartással kezdeném el azt is. Persze ha egy orvos mondja akkor az hitelesebb nekem is.
Már többször írtam ide és most a tanácsotokat kérném. Én szedtem és szedem a cordycepset és más étrend kiegészítöket a betegségem elejétől emellett bár nagyon nem akartam, de az orvos meg győzött és a családom ismerőseim a szteroidot. A doki azt mondta hogy amiatt hogy van 1 nagy a tüdőkapuban azért kell szednem. Igazából nehezen bírtam állandóan fáradt voltam szédültem és feldagadtam tőle alig bírtam dolgozni semmi erőm nem volt. Még jó hogy a kollégáim tolerálták a főnököm meg megértette hogy nem tudom hozni a régi szintemet/ persze ezt nem lehet a végsőkig csinálni/. Néha elmentem tp 2-3 napot. Három hónap után magamtól de fokozatosan abba hagytam a gyógyszert az orvos tudta és beleegyezése nélkül. A májusi ct jelentős javulást mutatót már csak 1 nagy volt és pár db pici. Megegyeztünk a dokival a jelentős gyógyszer csökkentésbe majd elhagyásba. Továbbra sem mondtam hogy nem szedem de a családom tudta én meg egyre jobban éreztem magam. Ja, gyógyszernek volt egy kellemes mellék hatása nekem évek óta nagyon fáj a csípőm és a bal lábam és egyre jobban már szinte elviselhetetlen napi 11 órát megyek állok pakolok na ez a fájdalom elmúlt és vissza is jött mi est abba hagytam. Három hónapig nem szedtem a gyógyszert és csináltam 1 három hetes méregtelenítő kúrát addig és sajnos az utána levő 3 hétben sem nem szedtem a cordyt. A mostani ct jelentős romlást mutatott vissza jött az összes, sőt még a tüdőmben is van beszűrődés. A doki szerint megint medrol csak most kisebb /16mg 21 helyett/ adagban mivel a múltkor is nehezen viseltem megint szedem az étrend kiegészítőket de a medrolt még nem mertem. Azt mondta ha nem bírom korházba kell mennem immunprogressziv szert írnak fel. Kérdeztem őt is a háziorvost is mennyire vagyok beteg elmenjek e tp az a jó ha otthon pihenek vagy nyugodtan dolgozzak tovább nem ártok magamnak de csak a vállukat vonogatják. Ez egy olyan betegség ami állandó orvosi felügyeletet igényel de nem egy nátha ami ágynak dönt és gyorsan gyógyul de nem rák hogy gyógyíthatatlan ez egy állapot ha akarok menjek tp-re persze van akinek évekig tart a gyógyulás. Na most mit csináljak ebben kérek tanácsot. Ki az akinek már a tüdejében is van szedi e a gyógyszert ki dolgozik és van aki tp volt? hozzá teszem most már egyre nehezebben kapok levegőt de a doki szerint nem ettől /a szívem szuper voltam kardiológusnál/ akkor mitől. akinek van ötlete írjon. Gondolkoztam elmenjek e egy immunológushoz van e értelme. P-800 a paleo táplálkozás egyébként nagyon jó de nagyon drága. Györgyi 89 neked mekkorák voltak és hol a csomók. Egyébként nekem akkor is és most is a vér eredményeim jók a májfunkcióm szerintem magas 3x a határ értéknek de a körzeti doki szerint ez még nem magas most nem nézték a vérsüllyedést de a múltkor éppen hogy csak magas volt. Most eljöttem pár nap tp-re mert alig kaptam levegőt bent sok a por és ez a párás idő és állandóan fáradt vagyok hogy ez ettől van e nem tudom. Jobbulást és ha válaszoltok megköszönöm
Csak annyit szeretnék mondani, hogy 100%-an gyógyultnak minősítettek 1 év után!!! Ha visszaolvassátok leírásaimat, kiderül, hogy gyógyultam meg. Továbbra is tiszta szívből javaslom: SZTEROIDOT NE!!!!!!! szedjetek. A gyógyuláshoz nem szükséges. Ahhoz csak kitartás kell, és egy kis életmódváltás és a természet ereje. Mindenkinek sok sikert kívánok.
Én egyszer megkérdeztem egy orvos ismerősömet, hogy többeket kezeltek spray-vel is. Miért nem így történik ennek a kórnak a kezelése. Azt felelte, hogy a felszívódás miatt. A spray lokális kezelést jelent. Száj-hörgő-léghólyagok a végállomás. A csomócskák pedig, a tüdő kötőszöveteiben vannak, ahová legjobban a véráram útján jut el a legtöbb hatóanyag. Tabletta vagy injekció formájában.
Sajnos csatlakozom a "táborhoz": 37 évesen, nem dohányzóként, derült égből kaptam eme csodálatos betegséget.
Tünet: lábam elkezdett fájni, majd bedagadni, lilulni, lassan már alig tudtam menni. Egy kórházban hazaküldtek antibiotikummal, de mivel állapotom csak rosszabb lett, naponta belázasodtam keményen, köhögtem, ezért váltottam másik kórházat, ahol azonnal befektettek, CRP-m 200 volt ekkor már.
Röntgen kimutatta a tödőm és szívem környékén a megnagyobbodott nyirokcsomókat. 1 hét kórházban bentfekvés és 2 hét szteroid kezelés után (48mg-ról kezdve és lecsökkentve 4mg-ra a végén) elmúlt a bajom, jelenleg is tünetmentesnek érzem magam.
Ellenben elküldtek Törökbálintra kivizsgálásra és ott ismét röntgen, ami azt mutatja nem tűnt el, igaz nem is lett rosszabb a helyzet, de kell hörgőtükrözés, ami egy hét múlva lesz és akkor dönti el a doki elkezdjük-e a gyógyszeres kezelést vagy hagyjuk hátha fél év múlva magától elmúlik, ugyanis azt mondta hogy bár nem tudják mitől alakul ki a betegség, de azt igen hogy 50-55%-ban magától gyógyul.
Megírom majd a tapasztalatokat, de volna pár kérdésem:
- Törökbálinton a dr.Borbély Tibort ki mennyire ismeri? Engem elvileg dr. Márk Zsuzsához küldtek, de Ő szabadságát tölti és doktor úr vett át
- Olvastam szteroidos spray-ről is. Erről a gyógyszer helyett mik a vélemények? Hatásos? Milyen néven kell keresni ezt?
Felteszem tétre-befutóra, hogy itt rajtam kívül senki nem próbálta még az előzőekben általam kérdésként feltett paleolit étrendet. Nálam bejönni látszik, ha már tapasztalat megosztás a topicleírás főcíme. Nem kellene itt sokaknak megpróbálnia szintén, nem pedig nyavalyogni, hogy a sok gluténba, lektinbe, szaponinba, laktózba, fruktózba, kazeinbe, stb.-be belerogyik az immunrendszer nálunk ÍGY, másoknál meg egyéb autoimmun reakciók szintjén
Ezek szerint Te is azt éled át, amit én, és keressük a megoldást.
A lenmag tea elkészítéséről én ezt találtam:
két evőkanálnyi összezúzott lenmagot áztassunk egy bögre vízbe, ahol egy félóra alatt megduzzad. Leszűrve, melegítve kortyoljuk el. Egészben is fogyasztható, ilyenkor arra kell vigyázni, hogy bőséges - legalább tízszeres mennyiségű - folyadékkal
én is köhögök éjjel-nappal, borzasztó már elviselni is saját magamnak is, nemcsak másnak, pld. amikor utazom és sokszor be nem áll a szám. Sajnos, nem tehetek róla, ez van.
Annyi mindent kipróbáltam már, de nem csillapodik. Allergiás asztmás is vagyok, meglehet emiatt is van a sok köhögés, de van Reflux is olyan '93-94 óta. A savtúltengés miatt is köhöghetek, no meg a tüdőfibrózis miatt is. A gyógyszertárban kapható köptetők sem segítenek.
Ittam már nagyon sokféle teát is, gyógynövényes kapszulákat szedtem, akupunktúra, gyógynövényes cérnabeültetéses akupunktúra, kütyefüle, minden ....
Köhögök, ha eszek, ha nem eszek akkor is. Ha eszem valamit, akkor több a felköhögni való is. Ki érti ezt? mert én már nem.
Ittam a Szerzetesek Körte-jét is, a lenmag teáját még nem, azt nem is tudom hogyan kell elkészíteni.
Írtam neked e-mailt, remélem megkaptad.
Volt-e már valaki közületek többhetes igazi légzésrehabilitáción? valamelyik tüdőkórházban? ha igen, ossza meg legyen szíves velem az ott szerzett tapasztalatát. Köszönöm!
ma lett meg az eredmény sajnos romlott ezek szerint nem sikerült feldolgozni a családi problémámat mert végül is mindig ez áll a háttérbe szülő vagy gyerekkel való feloldhatatlan érzelmi konfliktus. Én 3 hónapig szedtem a szteroidot a tiens cordycepset. A köhögés hátterében persze kell szervi ok is de a teák tüdő tisztítok és menj el allergia vizsgálatra mert lehet hogy allergiás vagy valamire neked csináltak mediastinoscopia nekem egyértelműen az állapította meg mert lehetet volna rosszindulatú is
én is köhögtem kicsit de azt mondta a tüdő doki nem a sarcoidósistól van szedjed a cordyt én is szedtem és igyál lenmag teát vagy szerzetesek körtéjét nem rossz ízű és szépen tisztítja a tüdőt és keress másik orvost én ma megyek ct-re nálam szerencsére gyorsan gyógyult és viszonylag rövid ideig és nem túl nagy dózisban szedtem a szteroidot de tudtam a betegségem lelki okát és igyekeztem feldolgozni majd ma eldől mennyire sikerült nem egyszerű habár már az előző ct is nagyfokú javulást mutatót csak ez az állandó fulladás ne lenne de szerintem az már a túl súlynak köszönhető.
Nekem nem volt semmi ilyesmi. Csak azt vettem észre, hogy alig bírok feljönni a harmadikra, úgy ziháltam, mint egy 70 éves. Egy kis minimális köhécselés volt. De semmi váladék.
Mint jelent, hogy sarcoidosis-t állapítottak meg? Mintavétel történt?
Tiszteletem! Feltűnően kevés és elmismásolt szó esik a hozzászólásokat visszaolvasva a paleolit táplálkozásról. Érdeklődöm van-e valakinek erről érdemi tapasztalata eme gyakorlatilag autoimmun jellegű "betegség"-gel kapcsolatban?
Sziasztok! Sajnos én is közétek tartozom. 2013 októberében derült ki, hogy valami probléma van, azóta sok mindenen keresztülmentem, mire 2014 áprilisban, műtétet követően végre diagnosztizálták a szarkoidózist. Május 1-től szedem a Metypredet 32 mg-mal. Jelenleg akkora fejem van, mint Torgyán Józsefnek. Ha ez így megy tovább újraindítom a kisgazdapártot... :( Egyébként jól vagyok, de rettenetesen türelmetlen vagyok. 06.30-án kell mennem kontroll CT-re. Remélem csökkentik a szterót. Csak engem zavar, hogy így elváltoztatja a fejemet? Nincs ez ellen valami???
Nekem a cordycepset a tüdő gyógyász mondta hogy szedjem de nem ezt hanem a tiens terméket. Egyébként ez növényi szteroid. Nekem tavaly decemberbe fedezték fel februártól szedtem medrolt májusig. Utána az orvosom tudta nélkül abba hagytam mer én létezni is nehezen tudtam mellette a májusi ct szuper lett már csak 1 nagy van a doki úgy tudja hogy én még mindig szedem a medrolt majd julisba megyek megint ctre. Most megijesztettél hogy neked vissza jött és tudsz dolgozni mellett mert nekem semmi erőm nem volt habár dolgoztam és dolgozom de most jobb. Igaz már egy méregtelenítő kúrán is túl vagyok és azonkívül hogy fulladok kicsit és köhögök nagyon lassan az energiám is vissza jön remélem.
Sokáig nem voltam gépnél, így csak most olvastam a hozzászólásod. Természetesen érdekelnek a részletek, megköszönöm előre is, ha leírod nekem az e-mail címemre.
Még egy "saját" tapasztalat. A medrol és a hozzá hasonló szteroidok nem csodaszerek. Nem magát a betegséget szüntetik meg, hanem azt a nagyon súlyos "gyulladást" amit a betegség okoz a szervezetben. Ha miután lement a "gyulladás" és a továbbiakban megfelelő módon élsz, akkor kicsi valószínűséggel fogja ismét felütni a fejét a baj, vagy legalább is kevésbé súlyos formában, így nem szükséges újra a szteroidokhoz nyúlni. És ez nagyon nagy szó. Aki szedett ilyeneket, az tudja mennyire sokat jelent, mint ahogy te is. Nem vagyok orvos, ezek a vélemények csak a látottakon és a megélt dolgokon alapulnak. És hiszem, hogy a saját szervezeted az ami a legjobban tud bármi ellen küzdeni. Jól vagyunk "összerakva".
Mi ugyan ezen megyünk át mint te. Leírtam egy hosszú történetet, erre a technika ördöge (előnézet gomb) elküldte a világűrbe és nem jelent meg. :(
Ha érdekel, hogy nálunk mi hogyan zajlott anyósomnál és hogyan lett úrrá az egész betegségén leírom szívesen. Most férjemmel kezdjük ugyanezt és remélem nála is beválik a már kitaposott út. Anyósom is autoimmun beteg, igaz más típusú. A sarcoidosis "feltételezett" autoimmun betegségek kategóriájába tartozik,ezért döntöttük el, hogy azt a megoldást követjük amit ő, mert nála már bevált. Életmódváltáson alapul teljesen a módszer, nem kell csodabogyókat szedned, drága rendelésekre járnod.
Annyit még, hogy férjemnél is felmerült a tüdőtükrözéskor vett mintában a rák gyanúja, ezért alávetette magát a műtétnek. Nem volt kellemes az utána eltelt 1-2 nap, de annyit megért, hogy ne rettegjünk évekig. Múlt szerdán műtötték, pénteken haza jöhetett, tegnapra meg már a szövettan eredménye is meg volt. Ennyit megért, hogy ne rettegésben éljünk. Szerintem a rettegés az alap betegségnek sem használ.
Ha érdekelnek a részletek szívesen leírom hétvégén.
Sziasztok! Édesapámnál 5 hónapnyi kínszenvedés után sikerült végre diagnosztizálni a szarkoidózist. Előtte tbc-től a rákig mindent mondtak nekünk. Ez 2012 őszén volt. Azóta kapta a szteroidos kezelést és havi rendszerességgel járt kontrollra. Múlt héten az orvosa közölte, hogy a tüdőképe nem mutat szinte semmi változást, pedig elvileg ennyi idő alatt szinte már el is kellett volna tűnni, ha nem teljesen. Jövő hónap elején újra CT. Igazából nem is tudom, hogy van e kérdésem. Csak kíváncsi vagyok, milyen eshetőségek vannak. Vagy nem tudom. Apukám szinte már temeti magát. Pedig semmilyen tünete nincs. A gyógyszerektől kicsit felpuffadt eleinte, de már az sem jellemző. Még a legelején a könyökén és a térdén voltak ekcéma szerű bőrtünetei, de azok is elmúltak teljesen. Tudom, a CT után majd mind többet tudunk, de nagyon félek, hogy a múltkori kezdődik elölről, ez a kétségek között őrlődés, de én ezt már nem fogom bírni, pedig nekem kell tartani az egész családban a lelket.
Neked is csináltak szövetmintavételt? és utána mivel kezeltek, illetve Medrollal bombázták a Te szervezetedet is? hol tartasz most? köszönöm a válaszod előre is.
Nekem volt 40 mm-es nycs-m is. A többi sem volt nagyon kisebb 15 mm-nél. Jól tudod, a fibrózist nem gyógyítja gyógyszer. Azt gondolnám, hogy az esetedben azért nem lenne mégsem rossz a szteroid, hogy az állapotod ne romoljon. Ha aktív sarcoidosisod van, akkor a tüdőszöveted kezelés nélkül tovább hegesedhet.
Attól még, hogy valamit sokan mondanak, az nem lesz igaz. Én nem keresek most tudományos hivatkozást neked ehhez. Ha az úgy neked könnyebb, akkor higgy abban, hogy a rákot táplálja a levegő.
Igen, nehézlégzés sokmindentől lehet, akár a szívedtől is. A kezeletlen sarcoidosis mindenesetre fibrózishoz, a fibrózis nehézlégzéshez vezet. Ezt senki nem fogja tudni megmondani neked, csak az orvosaid.
pontosabban 3 éve írják a mellkas CT alkalmával, hogy vannak nyirokcsomók. Először a legnagyobb 12 mm volt, a második alkalommal 16 mm, és a mostani 23x18-as átmérőjű, és van 15 mm-es és sok-sok a pathológiás méretet el nem érő ny.csomó. A kulcscsont alatt is, nemcsak a tüdőkapuban.
A tüdőfibrózisra különösebben gyógyszer nincs, úgy tudom, ha nem jól tudom, elnézést. 2002. februárjában állapították meg CT-vel és tüdőtükrözéssel a fibrózis tényét.
Az asztmámra kapok Symbicortot. A Spiriva hörgőtágítót már el akartak venni, mondván, hogy eléggé ki van tágulva már a tüdőm (tüdőtágulat). És hát mostani CT már hörgőtágulatot is mutat. Van még a Ventolin, ami nekem nemigen szokott rohamot oldani. Az egész éves allergiára van tabletta és Avamys orrspray.
Az, hogy levegőt kap az a valami akár a 2 cm-es vágásnál is, és akkor nem sok remény van, eü. emberektől hallottam, nem én találtam ki, de tartok tőle nyilván.
Honnan gondolod, hogy kezeletlen a betegségem és a nehézlégzés azért alakult ki? nehézlégzés lehet szívről is. Van is szívelégtelenség, meszesedés.
A Medrol pedig nem használt és inkább ártott - ezt sem én találtam ki, bár a szervezetemen nagyon is érezhető volt... -, ezt az onk. tüdőgyógyász véleményezte a kúra után, utalva arra, hogy több összetett betegségem is van. (reflux, hasnyálmirigygyulladás, keringési problémák, mozgásszervi, csontritkulás, szemészeti problémák, 2-es cukorbetegség, ez utóbbiakat nyilván a nagydózisú Medrol hozta ki. Remélem nem hagytam ki semmit.
A Medrolról pedig nyilván én tudok saját magamra vonatkozóan írni.
Azért mégis jó, hogy írtál, mert reménykedem abban, hogy a ny.csomók nem rosszindulatúak.
Írod, hogy évek óta nyirokcsomó-megnagyobbodásod van. Akkor nem valószínű, hogy rosszindulatú lenne, mert bizonyára már igen rossz állapotban lennél (ha még lennél). Ezt a levegőt kap a rák és ettől majd elburjánzik legendát meg el kéne már végre felejteni, nem levegővel táplálkozik az. Ha fibrózisod van, akkor muszáj lenne a szteroidot szedni, ha nem húzodtak vissza a nyirokcsomók. Inkább levegőt kapj, mint hogy ne fájjon a csontod. Ráadásul a nehézlégzésed nem a szteroidtól alakult ki, hanem a kezeletlen betegségedből. Mondom ezt laikusként, és azok alapján, amiket leírtál.
Évek óta ott vannak a nyirokcsomók a tüdőkapuban, de mindig azt mondták rá a tüd.orvosok, hogy nem kell vele foglalkozni, mert ez "csak" a tüdő betegsége. Tavalyelőtt már 12 mm-es volt a legnagyobb, tavaly már 16 mm. Most már 23x18 cm az egyik átmérője, és van egy 15 mm-es nagyságú is mellette, és több kisebb még a patológiás méretet el nem érő. Valamint van a kulcscsont alatt, vagy körül is több ...
A t.gond.-ba elvittem rögtön a leletet, azt mondta főo. hogy majd nem ártana talán egy hörgőtükrözés. Ezzel be is volt fejezve a téma. Most szerdán - 04.30-án vittem onk. kontrollra, ott már azt mondták, hogy keressek egy mellkas sebészt... !!??
Kétszer volt már bronchoszcopiám. Az elsőt 2002. februárjában csinálták a Korányiban baloldali fekvőhelyzetben, amikor kiderült a tüdőfibrózis. A másik 2012. tavaszán történt - nem ott, hanem másutt -, amit a nagyfokú köhögésem miatt csináltak - TBC-re irányult, mint utóbb megtudtam - de az negatív volt -, viszont olyan kegyetlen érzés volt ez a második, hogy végig fulladásérzetem volt, úgy éreztem élve ki nem kerülök a székből. Azt ülőhelyzetben csinálták, és elég durva módon.
Most nem tudom mitévő legyek, merre induljak el, mit csináljak?
Ha megnyitják a nyak alatti részt akár még 2 cm-es is a vágás, ha rosszindulatú az a valami és levegőt kap, akkor megette a fene. Gyötörnek a kétségek... mindenesetre keresek nyilván mellkas sebészt is megkérdezni tőle egy-két dolgot, de elmegyek egy másik tüdős orvoshoz is, kikérni a véleményét, hogy mit csináljak. Ha egyáltalán megosztja velem a véleményét.
2010. aug.-tól már volt egy hosszú - féléves - kemény Medrol kúrám a tüdőm állapota miatt (kötegezettség) -, amibe szó szerint majd beledöglöttem. Szörnyű kínszenvedéseket éltem át, többször bekerültem a kórházba.
Semmit nem használt, viszont nagyon sokat ártott. Azóta még korlátozottabb lettem a mozgásomban - azelőtt "csak" sokizületi gyulladásom volt, és 3 csigolyámnál is pathológiás törés lett. A hátam meggörnyedt, jobban fulladok, kapkodom a levegőt, a lépcsőzés is szinte elviselhetetlen. A kúra végén - amikorra már jól tönkrementem - az orvos széttárta a kezeit és azt mondta, hogy hát magának annyi összetett betegsége van, hogy ez a kúra nem használt! hát ezt előtte is tudta, hogy sok összetett betegségem van, egy hónap sem telt bele könyörögtem neki, hogy hagyjuk abba, keressünk más megoldást ! de nem! - azt mondta tűrjem! vagy meg akarok halni? hát majdnem a kúrába haltam bele, az állapotom sokkal rosszabb lett.
Örülnék, ha kisebb lenne a baj nyilván, de a Medrollal a szervezetem nincs "jóban"....
De!!! - Mi van akkor pld., ha nem jóindulatú az a valami? ha válaszoltok nekem - bármi is legyen az, csak ne bántás! - megköszönöm.
Én biztos nem szednék Medrolt. A tükrözés nálam sem hozott kielégítő eredményt de én már a mediastinoscopia-t sem vállaltam. Én nagyon jó döntéseknek látom utólag. De csak úgy vállalhattam ezt az utat, hogy el kellett magamban döntenem szigorúan, hogy nem szorongok a betegség miatt. Mert ha úgy nem szedem a Medrolt, hogy közben nem vagyok benne biztos, hogy ezt akarom és félek attól, hogy romlani fog az állapotom, akkor lehet, hogy pszichésen elértem volna a romlást, ahogy a betegség is -nekem meggyőződésem- pszichés alapon jött ki. Emellett persze fontos a megfelelő táplálkozás, a vitaminok, táplálékkiegészítők, gyógynövények, stb, testi-lelki odafigyelés magunkra. Meg a fokozatos de rendszeres testmozgás.
Két dolgot mindenki vegyen figyelembe, a medrol gyulladást csökkent, de ugyanakkor az imunrendszert gyengíti. A táplálékkiegészítők ha jól megválogassátok szintén gyulladás csökkentő hatással bírnak, de ugyanakkor az imunrendszert erősítik. Ha egyszerre szeded mindkettőt, megtörténhet hogy semlegesítik egymást. Véleményem szerint ha nincsenek komoly tünetek a vitaminokkal kell kezdeni, de mindenki maga kell eldöntse melyik kezelési módot válassza. Ha bíztok Istenben a vitaminok is hatnak és nincsen mellékhatásuk. Gyógyulást mindenkinek!
Én nem akartam medrolt szedni és úgy is indultam neki a dolognak belementem a szövettanba nekem nem volt vészes a műtét. Olyan orvoshoz mentem aki a természetes gyógymódok híve szedem a tiens termékeit többek közt a cordicepszet. A doki mégis azt javasolta kezdjem el a medrolt mert aggódik a tüdőm miatt. 24 mg-al kezdtük február lején most tartok 16 nál és a kontroll ct majd áprilisba lesz. Nekem csak októberben volt ctm azóta nem tudom milyen állapotban vannak a csomók. De nagyon gyengének érzem magam és folyton mélyről köhögök felírták a fosztert sprét is. A medrol legyengíti az immunrendszert viszont az ízületi fájdalmaim megszűntek. Jelenleg dolgozom és egy nagy áruházban eladó vagyok kérdeztem a dokikat dolgozhatok e vagy jobban teszem ha tpre megyek mikor gyógyulok jobban. Azt a választ kaptam nyugodtan dolgozzak de fizikai munkát ne nagyon végezzek. Most időnként tp vagyok mert nem igazán birok egyre gyengébb vagyok és ez a köhögés. A köhögésemre azt a választ kaptam hogy megfáztam mert az immunrendszerem a padlón van. Kérdeztem szedje vitamint és milyet mert a medról mellé mit lehet nem kaptam rá egyértelmű választ. Most tőletek kérdezem mivel ártok vagy használok magamnak. Ma már nem kezdeném el a medrol egyetlen haszna volt a csípő fájdalmaim már szinte elviselhetetlen volt napi 12 órát dolgozom és mire vége volt a napnak alig tudtam járni na ez most megszűnt. Addig amíg nem szedtem gyógyszert nem éreztem magam betegnek és gyengének jól voltam na ez most meg változott. Nagyon várom már a ct mer kíváncsi vagyok hogy az állapotom romlott vagy ezt mind a medról csinálja +szédülés magas vérnyomás sok gyomor sav de úgy néz ki ezek megoldódnak de ez mint 1+ tabletta és már alig tudom követni mit mikor vegyek be. Aki szedte a medrol mikor vette be és mennyire fontos előtte enni én kicsit össze vissza veszem, be van amikor kora reggel van amikor csak 9 kor a cordit gól előtte hol utána 1 órával a c vitaminnal és most már más vitaminnal együtt. Szerintem, ha stagnált az állapotod és jól érzed, magad ne szedjél medrolt. Szedjél cordit keresd a tiens termékeket és erősítsd fel az immunrendszeredet.Kitartást és gyógyulást mindenkinek
Köszönöm vàlaszotokat segítségeteket külön köszönöm Györgyinek, Zolinak!
A merdolról tudom hogy nem cukorka és hogy gyógyszer, nem saját elgondolásból akarom, a dokim javasolja mivel ha nem kezdem el a tüdőm láthatja kárát. A kérdésem sem igazán erre irányult volna hanem inkább arra hogy van-e valaki hasonló helyzetben már mint hogy konkrét szövettani eredmény nélkűl kezdte szedni a merdolt?? Nekem ugyanis a tükrözés eredménytelen lett, a második ct.m pedig stagnálást mutat, a dokim szerint szinte biztos a sarcó. felesleges vágatni magam. A korányiban a doki (ő tükrözött) sem javasolja a második ct.után a műtéti mintavételt és a merdolt sem, inkább csak egy későbbi ct. Tehát ezért vagyoktanácstalan, de még kikérem egy természetgyógyász( Béky László ) véleményét is , ha valaki volt már nálla szívesen fogadnám tapasztalatait. Egyébként a fórumban ( végig olvastam) csak elvétve találtam hasonló esetet vagy csak nem részletezték??? Mármint hogy szövettani eredmény nélkűl kezdi el valaki a kurát, ezért érdekelt volna a dolog. Minden esetre mégegyszer köszi mindent, jó egészséget nektek!
Üdv.Sanyi
A kúrát kiegészíteném Cordyceps TIENS termék kapszulákkal. ez egy kínai hernyógomba kapszula, tüdő regeneráló és természetes szteroid.Első hónap: 3x2 ,utána 2 x 2 mellette 1200mg. C vitamin csipkebogyó kivonattal (herbáriában vagy gyógynövényesbe kapható) nem olcsó mulatság egyik sem, a Cordysept 100db. 13.00,,- a C vitamin helytől függően: 2.200-4.400) Én ezekkel gyógyultam. A kúrát Béres cseppel kezdtem: 2 x 25csep + c Vitamin 1 hónapig, majd utána a Cordysept + C vitamin. Júniusban diagnosztizálták, október elején a tüdőröntgen már semmit nem mutatott ki, február elején pedig a CT -sem. Spontán gyógyult írták a lapomra. Júniusban kontroll. Sok pihi, no idegeskedés, és laza életmód. Ne szedj Medrolt!!!!!!!!!!!!!!!
Szia Ibolya!
Nem tévesztetted el a fórumot?A Boeck Sarcoidosisos betegekre nem jellemzõ a pillangó arcpír.
Ez az SLE-s betegek sajátos tünete. Amennyire én tudom nem igazán van rá kenõcs...
Max. fényvédõs krémekkel tudod védeni a napsütéstõl.
Üdv.
Sziasztok! Szeretném kérni a segítségeteket ahhoz, hogy a betegséggel sajnos szinte együttjáró bőrbetegség, pontosabban: pillangó erythema, kezelésére tudnátok-e valamit ajánlani. Nagyon sokféle krémet kipróbáltam már, gyógyszertári, stb. de nem javul. Aki ezzel szenved, tudja milyen kellemetlen és fájdalmas is. Ha valakinek van tippje, megköszönném.
A Medrol az nem cukorka, ha nem föltétlen kell, akkor ne szedjed. Próbálkozzál C vit. ,B komplex, Omega 3, Béres csepp, Kurkuma kapszula szedésével. Legalább 3 hónapot szedjed ezeket a táplálékkiegészítőket, remélem segít legyőzni a betegségedet. Fő az optimizmus, minél kevesebbet foglalkozzál a betegségeddel.
Szeretnék érdeklődni hogy van köztetek olyan aki szövetvizsgálat nélkűl elkezdte szedni a merdolt? Valamint a merdolból naponta csak egyszer kell bevenni a megfelelő adagot vagy többszörre .
Nem olvastam soha semmit a "D" vitaminnal kapcsolatban , de az orvosom egy-ket evvel ezelott megcsinaltatott velem egy "D" vitamin kurat. Annak ellenere, hogy olyan teruleten elek ahol 365 napbol kozel 350-et tuz a nap :D
Az igaz nem jarok sokat napon mert kialakult egy masik autoimmune betegsegem is "vitiligo" .
Most megneztem az interneten, hogy mit irnak rola itt a link. Angoul van es valoban azt irja, hogy elofordulhat aktiv sarcoidozis eseten, hogy a verben magasabb lesz a "D" vitamin es ugy mond vitamin tultenges (ha jol irom) fordulhat elo.
Probald meg elolvasni a linket fordito programmal. Eleg jol es erthetoen van leirva.
A velemenyem szerint nem nagy gond a "D" vitamin tultenges, faradsagot okozhat, ingerlekenyseget femes izt a szajban.
De akinak remisszioban (stagnal) a sarcoidozisa ott mar nincs ilyen tunet.
Annak idejen nem ajanlottak a napozast nekem es ugyan nem bujkalok a nap elol, de nem fekszem ki.
A régiek talán emlékeznek rám...az újaknak: 2009-ben diagnosztizált BS-es beteg vagyok. Jelenleg stagnált állapotban.
A problémám a következő: Gerincműtétem lesz. Mivel a média felkapta mostanság a lakosság D vitamin hiányát és hogy milyen fontos a megelőzés...úgy gondoltam, hogy én is fogok szedni napi 2000 NE D vit-t + Ca-ot. Ha hiányom van azért, ha meg nincs, akkor jó lesz a csontosodás elősegítésére. Erre mit látnak szemeim sok-sok oldal elolvasása után egyetlen nyúlfarknyi mondatban?
Hogy a szarkoidozis túl magas D vitamin szintet okozhat!
Itt kiakadtam. Évek óta 3 havonta járok kontrollra a tüdőgyógyászhoz...és soha nem került szóba a D vit. szint! Soha nem mérték meg! Hogy is van ez? Hiába nézem a netet, a hazai médiában erről semmit nem lehet találni.
Romesz!
Mint, veterán fórumtag, hozzád szól a kérdésem elsősorban! "Ott kint" nálad, mit írnak erről? Sajnos a google pocsék fordító, így nem értem a cikkeket...
Valóban a BS-es betegek zömének magas a D-vit szintje? Kell-e, vagy lehet-e tenni ez ellen valamit? Akkor nyáron ne is napozzunk?
Erről mi a véleményetek? (persze, tudom: kérdezze meg kezelőorvosát és gyógyszerészét... :)
Sajnos már nem tudok konzultálni a dr-al, ezért kérdezem, hogy van-e valakinek erről valami tapasztalata, véleménye.
Sanyi! Ne szedj szteroidot!! Semmiféleképpen NE!!!! Ha stagnált az állapotod, akkor pláne NE!! Ha visszaolvasol én tavaly június- július környékén kapcsolódtam be ebbe a fórumba,. Olvasd el amiket leírtam, és haladj ezen az úton. Csak pozitívan gondolkodjál, mert meg lehet gyógyulni. Most voltam kontroll vizsgálatokon és egészséges vagyok. A CT kimutatott még minimális gyulladást, de ez már olyan minimális mértékű, hogy a doktornő gyógyultnak nyilvánított. Ne gondolj a betegségre- tudom nehéz- pumpáld ezerrel az immunrendszeredet. Minden reggel vedd be a "leszarom tablettát" (Nálam ez a C vitamin volt) . Könnyen emészthető ételeket egyél, hogy ne terheld a szervezetedet. naponta többször egyél és sok sok folyadékot igyál: ez lehet sima ásványvíz is, csak min. a 2l. idd meg. Ez egy szar betegség, de gyógyítható, ha a fejedben eldöntötted. Kitartást kívánok, pozitív hozzáállást és meglátod pár hónap múlva csak nevetsz az egészen.
Megvan a 2. Ct. eredményem kb. November óta stagnáltak a nyirokcsomóim tehát nem nőttek de nem is csökkentek. A véleményező dr.szerint a kép megfelel a sarcoidosisnak ezek után a kezelő orvos azt monda hogy aludjak rá és ezek alapján elkezdhetjük a gyógyszeres kezelést. ???? Nem tudom mitévő legyek?
Most lehet, hogy hülyének fogtok nézni :) de nem baj. Véletlenül megtaláltam egy Új medicina nevű dolgot a neten. És gyakorlatilag ezeket írja le, mint amit én is tapasztaltam, teljesen egybevág az esetemmel. A tüdőproblémákat a halálfélelemmel köti össze (ami nálam abszolút stimmel) és az ödémával meg a nyirokproblémákkal. (Ez is, sőt, nekem a lábamban is ez volt ugye.) A megoldás a kiváltó konfliktus feloldása és az, hogy ne stresszeljünk a betegségtudat miatt. (Ahogy én is tettem, ezt írtam le részletesen nektek.) Én eléggé megdöbbentem, amikor ezeket olvastam és néztem youtube-on. Hogy akármilyen hülyén is hangzik elsőre, amiket mondanak -mivel nem az általunk megszokott, tehát elfogadott gondolkodásmódot és kifejezéseket használják- az én személyes, eddigi tapasztalataimmal tökéletesen egybevág. De más egészségügyi problémával kapcsolatban is. Például: Amikor másnapos vagyok :D és fáj a fejem, előbb-utóbb mindig hányok is. (Mivel általában már csak akkor fáj a fejem, a stressz miatt már nem, mert nagyjából kiiktattam és a jógázás óta a nyaki csigolyáim "torlódása" miatt sem.) Mindig amint kihányom magam, elmúlik a fejfájás, megfigyeltem. Volt, hogy egész nap szenvedtem, mert nem hánytam, csak este. Mostmár rendesen nem is pazarlom a kaját :D , iszok egy kis teát, aztán minél hamarabb meghánytatom magam. (Bocs az érzékeny gyomrúaktól. :) ) A fejfájás perceken belül elmúlik, vígan kajálok egy jót és semmi bajom! Halál komolyan. Ezt megfigyeltem és már használom is. Erre azt mondják ők, hogy a fejfájás agyi ödémásodás miatt van és a hányással az ödémát, a folyadékszintet csökkenti a szervezet és így enyhül a nyomás. Én nem tudom ezt orvosilag igazolni, csak tüneti szinten és a megfigyeléseim alapján nálam stimmel. És őszinte leszek, itt a fórumon én már korábban is azt figyeltem meg, hogy rendre azok gyógyultak meg, akik úgy álltak hozzá, mint én. Akik élték az életüket és nem agyaltak és szorongtak azon, hogy mi van a röntgenen. (Ez persze nem egyenlő azzal, hogy homokba dugom a fejem és elhanyagolom, ha tüneteim vannak vagy pl romlik az állapotom.) Akik meg szteroidozni kezdtek, azok már csak a szteroid mellékhatásaként is könnyebben estek depresszióba és stresszeltek a betegségen és így nem is javultak, főleg, hogy az immunrendszerüket meg a szerveik normális működését is szétcs*szték a szteroiddal. :( A lényeg: mindenki döntsön a saját lelkiismerete szerint, nekem ez abszolút bevált de hangsúlyozom, hogy az életmódomon és a gondolkodásomon tartósan változtattam. Lehet, hogy ha ezt nem tettem volna meg, nem ez lett volna a végkifejlet, nem tudom.
A megvastagodott mellhártya nem tudom, milyen jelentőségű, diagnózis és állapot szempontjából, okoz-e fájdalmat, tüneteket, stb. Nem tudom, hogy érzed magad egyébként, fizikálisan. De szerintem meg kéne próbálnod (tudom, ez a legnehezebb) pozitívan hozzáállni és a lehető legkevesebbet, csak a szükséges mértékben foglalkozni ezzel! Ez a legfontosabb a gyógyuláshoz, hogy ne stresszelj! (Akkor is, ha nem Boeck.) Ehhez persze meg kell békülni a gondolattal, hogy lehet, hogy beteg vagy, sőt, lehet, hogy meg fogsz halni. Ez nagyon nehéz. De ha ezektől rettegsz nap mint nap, akkor a stressz és a szorongás sajnos könnyen hozzásegíthet ahhoz, hogy valóban problémáid legyenek. Egyszerűen nem éri meg aggódni. Attól jobban leszel? Nem. Rosszabbul leszel? Igen. És nem változtat semmin? Nem. Ezeket kell valahogy tudatosítanod magadban. De persze ez csak az én véleményem. Akár egy pszichológust is meg lehet keresni, ha az segít. Vagy megpróbálkozni meditációval, agykontrollal, én ezeket nem próbáltam de lehet, hogy valakinek beválik. De ha eltereled a figyelmedet, az is jó. Sok program kell, csinálj olyan dolgokat, amikre már korábban is vágytál de nem kezdtél bele! Próbálj ki új dolgokat! Foglalkozz mással, ne önmagad emésztésével! Úgysem tudod teljesen kizárni de legalább a mértékén javítani lehet, az biztos. :)
Köszönöm a fáradságot a bátorítást! Sajnos nállam még csak lehetséges a sarco.ezért nem is akartam íde írni persze novrmber óta folyamatosan olvasom. A hozzászólásodban sok ismerős dolog volt ami nekem is visszaköszön pl. eddigi életem pillanatai, rájöttem hogy milyen szerencsés vagyok van két szép gyerekem, feleségem , örűlni tudok a napsütésnek a kutyáimnak amikor hozzám bújnak, miközben olvastam az írásod könnyeimmel küszködtem. Ismerős volt az orvosi hozzáállás modor is ami már igazán nem a pénzen múlna meg a korszerű gépeken, én novembertől 5 ször voltam tüdőgyógyász?? nál ebből 2 (két ) alkalommal méltatott személyes találkozásra.Az első ct. után az aszisztensével kiüzent!! Idézem szószerint:Nyugi van valószínű a boock féle betegség de hogy biztosak legyünk elkűld Mátraházára tüdő korházba. Ennyi. A leletem (ct.) televolt megnagyobbodott nyirokcsomókkal, noduláris képletekkel, metvastagodott mellhártyával, amiket a neten értelmeztem sajnos mindig a ráknál köttem ki. Azótaszinta semmivel sem tudok többet csak várom a 2. Ct. eredményét.Néha összeomlok, pár napig aztán olvasom a fórumot és bizakodom hogy 44 évesen nem lehetek még rákos. Sok dolgom lenne még az életben sok mindent szeretnék még megélni.....Azt hiszem ezek utánmegérted értitek a problémám.
Mégegszer köszönöm neked, nektek a segítséget.
Ja, igen, egy darabig még én is érzékenyebbnek éreztem magamat a szmogra meg a páratartalomra. Főleg, amikor elkezdtem ezen agyalni. Aztán abbahagytam, hogy hergeljem magam azon, hogy jajj, mi van, ha visszajött a Löfgren! És el is múlt egyből az érzékenység. De az biztos, hogy mivel azóta jobban odafigyelek magamra, sokkal jobban érzem azt is, hogy ha pl bújkál bennem valami. Beteg azóta úgy voltam, hogy kb kétszer-háromszor voltam megfázva meg kétszer volt hólyaghurutom, ez most tavaly de másodjára már 2 nap alatt kikezeltem antibiotikum nélkül, tőzegáfonya tablettával meg vitaminnal, mézzel, propolisszal, gyógynövénnyel. A jóga pl abban is segített, hogy sokkal jobban "kommunikálok" a testemmel, sokkal jobban érzem, hogy mi történik velem, bennem. Pl érezném, ha nem csak az izom fájna a lapockámnál, hanem tüdőből szúrna. Ettől függetlenül eljárok orvoshoz, ha szükséges, nem rizikózok feleslegesen semmivel. De nem is gyógyszerezem magam feleslegesen. Most legutóbb (amikor a napokban kértem a beutalót a röntgenre) megkérdezte a háziorvos, hogy Algopirint írjon-e fel, én meg nem is értettem, visszakérdeztem hülye fejjel, hogy miért. :D Aztán ugrott be, hogy ja, hát persze, azt "szokás" csak úgy bekapkodni... Ja, mióta búzafüvezek meg jógázom, azóta a migrénem is elmúlt. Bár valószínűleg a stresszelés erősen közrejátszott abban is. Szóval jobban vagyok, mint valaha. :)
Kedves Sanyi! Én neked azt javaslom, hogy k*rvagyorsan felejtsd el az aggódást és kezdj el mozogni meg egészségesen táplálkozni! Magyarul figyelj magadra de ne így destruktívan, hogy görcsölsz és aggódsz, hanem hogy odafigyelsz az életmódodra! Mert ha jól értem, óriási tüneteid nincsenek, sőt, amúgy ha nem görcsölnél, semmi tüneted nem lenne, csak a röntgen eredményed jelzi a problémát. Hát persze, hogy fáj a vállöved, hát a stressztől, nekem is ott szokott, ha stresszelek meg a nyakam. Vagy ha nem mozgok eleget, pl most is a gép előtt ülök órák óta és már ezt is megérzi a hátam, pontosan a lapockámnál meg a nyakamnál. Persze, azért nyilván ne hanyagolj el semmit, ha ezek után is vannak panaszaid, mindig menj orvoshoz! De: élj, örülj, foglalkozz a számodra fontos dolgokkal! A Boeck nem az! Aggódni nagyon káros, azon kívül semmit értelme, mert a helyzeten nem javít, sőt, ront. Úgyhogy hajrá, tedd, amit tenned kell és élvezd az életet, mert szarkó ide vagy oda, lehet, hogy holnap meghalsz, mert a fejedre esik egy zongora. Vagy az enyémre. Ne pazarold az idődet! :) Csak annyira foglalkozz a problémákkal, amennyire muszáj! Sok sikert, drukkolok! :)
Tudom, nem voltam rövid :) de nagyon fontosnak éreztem ezt leírni nektek. Hangsúlyoznám, az én esetem Löfgren volt, nem merem kijelenteni, hogy ez más esetekre nézve mennyiben lenne igaz. Az viszont meggyőződésem, hogy minden esetben a stressz az elsődleges kiváltó ok. (És az ezzel járó szorongás, frusztráció, stb) És az is meggyőződésem, hogy ha valakinek ez a 3 tünete van, az Löfgren és szigorúan megtiltanám, hogy a szteroid akár csak megforduljon a fejében. Viszont azt is hangsúlyozom, hogy az életmód és a gondolkodásmód kardinális kérdés a gyógyulásban. De ez szerintem egyébként minden betegségre igaz. Köszönöm, hogy végigolvastátok és nagyon remélem, hogy egy kicsit talán reményt adtam. Mert a legfontosabb a pozitív hozzáállás! Ha aggódsz a betegség miatt, azzal csak akadályozod a gyógyulást! Tudom, rózsaszín elefánt effektus de olyan elfoglaltságot kell keresni, amiben meg tudod valósítani önmagad, lefoglal és örömöt ad. Egyébként is ez lenne az élet értelme. ;) Én mostmár hálás vagyok a sorsnak, hogy ezzel a betegséggel figyelmeztetett arra, hogy azonnal tegyem rendbe a dolgaimat, mert az élet elmegy mellettem és csak tönkreteszem magam, ha nem változtatok. Nagyon sajnálom, hogy nem írtam hamarabb. Úgy láttam, hogy vannak itt Löfgrenesek is, akik nem is tudják, hogy azok és akiknek segíthetett volna akár vagy legalább egy más nézőpontot ad... De azért talán így is van értelme, remélem. Minden jót, sok sikert és gyógyulást kívánok mindenkinek!
Na és ami a legfontosabb és legnehezebb, elkezdtem rendbetenni az életem, a lelkem. Na igen... Én ezt egyébként tudtam, hogy ha most nem teszem meg, akkor a következő körben már rák jön. Én viszont élni szeretnék, méghozzá egészségesen. Az állandó fájdalmak miatt a vécére sem nagyon tudtam kimenni egyedül, aludni csak gyógyszerrel, mert a saját súlyától is úgy fájt a lábam.. Ha fel kellett állni, azt 1-2 perc alatt, sírva sikerült és sokszor vonatozva vittek ki a vécére. Emiatt lelkileg a padlón voltam mégjobban. De gondolom, ezt sokatok ismmeri. Elkezdtem átgondolni mindent. Sokat sírtam. Aztán elkezdtem megnyugodni. Érdekes, hogy pont akkor, amikor ott tartottam a dokikkal, hogy egy hétig abban a tudatban éltem, hogy lehet, hogy nyirokrák. Megkönnyebbültem, megnyugodtam, durván hangzik de boldog lettem! És elkezdtem megváltoztatni a hozzáállásomat. Amiken korábban stresszeltem, jelentőségét veszítették. Rájöttem, hogy azok nem is igazán fontos problémák. (Most hogy járni sem tudok és lehet, hogy elpatkolok. :D ) Felhívtam apámat sok év után és beszéltem vele. Anyámmal is beszélgettem a régi dolgokról. Eldöntöttem, hogy bárhogy is lesz, az én életem igenis jó és hálás vagyok mindenért, ami eddig történt velem és ami ezután történni fog. Elkezdtem valóban élni. Örültem a napfénynek. Énekeltem, ha fájt a lábam és jobb lett tőle és akkor örültem. És mindenekelőtt: nem depresszióztam! Persze, voltak rosszabb napok, amikor úgy éreztem, hogy nagyon elfáradtam. Mert azért hónapokról beszélünk. Február közepén kezdődött és mire teljesen jól éreztem magam, már május volt. DE! Szteroid és műtögetés nélkül! Viszont csak hittel lehet. És kitartással. És hajlandósággal, hogy változtass az életeden. Eljöttem a munkahelyemről. Mert hozzáteszem, szinte végig bejártam. Igaz, hogy kétszer annyi idő alatt értem be és az alacsonypadlós buszra is alig tudtam felszállni de szerencsére csak 2 busznyira volt a melóhely és nem akartam elhagyni magam, ott felpolcoltam a lábaimat, bevettem fájdalomcsillapítót, amikor kellett és amit lehetett, telefonon és mailben intéztem. Meg egyébként is napközben valamivel jobb volt, estére lett borzalom általában. De ott is úgy alakultak a dolgok szerencsére, hogy minden adott volt, hogy eljöjjek. Azóta kerülöm a stresszt, ahogy csak lehet. És lehet. Nem könnyű de mindent akarni kell. És elkezdtem azzal foglalkozni, amivel valóban szeretnék. Leküzdöttem a gyávaságomat. Jó, még azért nem tökéletes, vannak hullámvölgyek nyilván, amikor nehezebbnek érzem a dolgokat de olyankor is mindig eszembe jut, hogy értékeljem az életemet és az egészségemet. És hogy ne tegyen tönkre hülyeségekkel. És ami még fontos, elkezdtem jógázni. Nyilván csak akkor, amikor már hetek óta rendben éreztem az ízületeimet, nem voltak sem fájdalmak, sem bőrtünetek. És fokozatosan. Előtte is már jógázgattam de ezután kezdtem el többet. Rengeteget segít a stresszoldásban. Nem kell hozzá meditálni, az is nagyon jó, ha csak magát a fizikai részét, a gyakorlatokat csinálja valaki. Egyszerűen jót tesz a szervek működésének, a gerincnek (nekem az is fontos, más sporttal nem volt soha ilyen jó állapotban) és nem utolsó sorban az idegrendszernek.
7.rész És belekezdtem egy életmódváltásba. Táplálkozás, később, amikor már tudtam, mozgás és főleg gondolkodásmód! Ez a folyamat persze már addigra elindult. Mivel én az orvosokkal ellentéeben pontosan tudtam, hogy mi az oka a betegségemnek. Stressz, szorongás és hogy nem azt csinálom, amir kéne. Egy szar, stresszes munkahelyen dolgozom, frusztrált vagyok, rosszul táplálkozom, nem mozgok eleget, az önértékelésem és az önbizalmam a béka segge alatt. Először is elkezdtem segíteni az immunrendszerem működését. Igen, ahogy mondom, segíteni. Nem lerombolni szteroidokkal. Elkezdtem búzafüvet termeszteni itthon, mert azt olvastam és hallottam, hogy az nagyon jó szervezetturbósító, méregtelenítő, stb. Lehet rendelni is, akkor kb 6ezer ft volt egy huszonpár napra elegendő adag. Namost egy csomag mag meg kb 300 és egy iszonyat igénytelen növényről beszélünk. (Külön bejegyzésben leírom röviden, ha valaki szeretné de amúgy google sok találatot kidob.) Szedtem Béres cseppet. Ittam az itt ajánlott gyógyteákat, tejoltó galaj és orbáncfű felváltva. Leszoktam a késztermékekről (szoktam azért azóta enni ilyesmit de nem napi szinten), a finomított dolgokról (zsemle és társai), a felvágottakról (van helyette kiváló szalonna, kolbász, házi sonka, piacon jó áron be lehet szerezni) és a húsfogyasztásomat is heti 2-3 alkalomra csökkentettem, ami nekem elég is, főleg mert mióta több zöldséget és gyümölcsöt eszek, kevésbé is kívánom ezeket a dolgokat. És igen, zöldség és gyümölcs, a lehető legnagyobb mennyiségben. Rászoktam a green smoothie-ra (puccos nevén, amúgy magyarul egy sima zöldség-gyümölcs-víz turmix) és utána általában eszek egy alma-banán-körte (így télen, ha van idénygyümölcs, akkor azokból) , zabpehely, natúr joghurt (nem tejporos), méz kombót, ami azért eléggé finom és ebédig szinte el is vagyok ezekkel, utána ebédre főtt kaja, lehetőleg zöldséges vagy legalábbis köretnek, nem nagyon eszek prézlis, bő olajos cuccokat, ha igen, olívaolaj, ilyesmik, hát próbálok odafigyelni de amúgy eszek, amit kívánok, édességet is szoktam azért. Végleg rászoktam a piacozásra. :)
